Abstract
Introducción.
Las personas cuidadoras de familiares con enfermedad de Alzheimer presentan agotamiento físico y emocional, que puede abordarse con intervención no farmacológica.
Objetivo.
Evaluar la efectividad de una intervención psicoterapéutica grupal cognitivo-conductual para mejorar la percepción de bienestar de personas cuidadoras, respecto a una intervención de acompañamiento, y su sostenibilidad tras un período de seguimiento activo de un año postintervención.
Sujetos y métodos.
Estudio multicéntrico, cuasi experimental, abierto y con grupo control. Se asignó de forma no aleatorizada a 221 personas cuidadoras de familiares con enfermedad de Alzheimer, con demencia leve a moderada-grave, a tres condiciones de intervención: grupo de intervención psicoterapéutica sin seguimiento activo (GI) (n = 80); grupo de intervención psicoterapéutica con seguimiento activo (GIS) (n = 78); y grupo control de acompañamiento con seguimiento activo (GC) (n = 63). La intervención psicoterapéutica grupal (GI y GIS) es un programa estructurado, cognitivo-conductual, de una sesión semanal durante cuatro meses. La del GC tenía la misma duración. Se evaluaron preintervención, postintervención y, al año, sobrecarga percibida, estado de ánimo, resiliencia, apoyo social funcional y calidad de vida.
Resultados.
Se observó una mejora significativa postintervención en el GI y el GIS respecto al GC en percepción de sobrecarga (p = 0,0216). Al año de seguimiento, se observaron mejoras significativas en el GIS respecto al GI en estado de ánimo (p = 0,0271), resiliencia (p = 0,0018), apoyo social percibido (p = 0,014), calidad de vida (p = 0,0001) y salud mental (p = 0,0002); y en el GC frente al GI en estado de ánimo y apoyo social (p < 0,05).
Conclusiones.
Los resultados respaldan la efectividad de esta intervención psicoterapéutica para mejorar la percepción de bienestar (sobrecarga) y el seguimiento de apoyo para incrementar su eficacia.
Palabras clave: Bienestar, Cuidadores, Demencia, Enfermedad de Alzheimer, Intervención no farmacológica, Intervención psicoterapéutica
Abstract
Introduction.
Caregivers of patients with Alzheimer’s Disease experience physical and emotional burnout that can be treated with non-pharmacological interventions.
Aim.
Assess the efficacy of a group cognitive behavioural psychotherapeutic intervention, for improving well-being perception in caregivers, compared to a support group. Also, we assessed its efficacy after a follow-up period of 1-year post-intervention.
Subjects and methods.
A multicentre, open, quasi experimental study with control group was conducted. 221 caregivers of patients with Alzheimer’s Disease, with mild to moderate-severe dementia, were non-randomly assigned to either IG-intervention group: psychotherapeutic program without active follow-up period (n = 80); IGF-intervention group: psychotherapeutic program with active follow-up period (n = 78); or CG-control group: support program with active follow-up period (n = 63). The psychotherapeutic intervention (IG and IGF) is a structured cognitive behavioural group program, of one weekly session over four months. The CG had the same duration. Caregiver’s burden, mood disorders, resilience, perceived functional social support and quality of life were measured at baseline, post-intervention and after 1-year follow-up.
Results.
At post-intervention, statistically significant improvements were observed in the IG and IGF compared to CG in caregiver burden (p = 0,0216). After one year follow-up, significant improvements were found in IGF compared to IG in emotional state (p = 0,0271), resilience (p = 0,0018), perceived social support (p = 0,014); quality of life (p = 0,0001) and mental health (p = 0,0002); and in CG versus GI in emotional state and social support (p < 0,05).
Conclusions.
These results support the efficacy of this psychotherapeutic intervention for improving well-being (burden), and the supportive follow-up period for increasing its efficacy.
Key words: Alzheimer’s disease, Caregivers, Dementia, Non-pharmacological intervention, Psychotherapeutic intervention, Well-being
Introducción
En España, la enfermedad de Alzheimer afecta a unas 900.000 personas [1], y el 80% de ellas depende del cuidado de sus familiares [2], que habitualmente recae de forma principal en una única persona que lo ejerce de manera informal, voluntaria y no remunerada.
Frecuentemente, las personas cuidadoras presentan el ‘síndrome de sobrecarga’, un cuadro de agotamiento físico y emocional [3,4] que puede prevenirse y tratarse no farmacológicamente [5]. Las intervenciones psicosociales actúan positivamente sobre el estado de ánimo, el estrés, la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores [5-10]. Sus efectos son discretos, pero significativos: sin efectos adversos, balance coste-efectividad positivo [11,12], retraso de la claudicación de la persona cuidadora y de la institucionalización [5,6,8], y mayor impacto que la asistencia habitual o la no intervención [13].
Los programas psicoterapéuticos pretenden mejorar el bienestar emocional de las personas cuidadoras, y generar efectos positivos sobre la percepción de sobrecarga y salud emocional [7,14]. No obstante, destaca la ausencia de un apoyo continuado postintervención para facilitar la implementación y la consolidación de los aprendizajes. De hecho, algunos efectos podrían necesitar de un tiempo más prolongado que la propia intervención para manifestarse [15-17]. Teniendo en cuenta lo expuesto, perseguimos los siguientes objetivos:
– Explorar la efectividad de una intervención psicoterapéutica cognitivo-conductual de grupo para mejorar la percepción de bienestar mediante diversas variables, en personas cuidadoras de un familiar con enfermedad de Alzheimer con demencia de leve a moderada-grave, comparado con un programa de acompañamiento como control activo.
– Explorar la sostenibilidad de los posibles beneficios y/o la aparición de nuevos efectos de esta intervención tras un año de seguimiento activo (de apoyo) postintervención. Para ello, se explorará la efectividad del programa psicoterapéutico al año de seguimiento activo en comparación con la misma intervención sin seguimiento activo.
Se formularon las siguientes hipótesis: a) los beneficios de la intervención psicoterapéutica –grupo de intervención psicoterapéutica sin seguimiento activo (GI), grupo de intervención psicoterapéutica con seguimiento activo (GIS)– serán significativamente mayores a los del acompañamiento –grupo control de acompañamiento con seguimiento activo (GC)–; y b) los efectos positivos de la intervención psicoterapéutica con seguimiento activo (GIS) serán superiores a la intervención base (GI).
Sujetos y métodos
Muestra
Se reclutó a 249 personas cuidadoras de un familiar diagnosticado de enfermedad de Alzheimer en distintas localizaciones de España: Barcelona, Tarragona, Lleida, Castellón, Valencia, Burgos, Málaga y Tenerife. Los participantes fueron contactados desde 13 centros asistenciales: 11 asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, una fundación y un centro privado. El reclutamiento se realizó entre 2013 y 2014, mediante el sondeo entre cuidadores familiares de personas afectadas por enfermedad de Alzheimer usuarios de dichos centros.
Los criterios de inclusión fueron: ser cuidador principal de una persona diagnosticada de enfermedad de Alzheimer según los criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición, texto refundido [18], con demencia de leve a moderadamente grave (Global Deterioration Scale: 4-6) [19]; compromiso para participar en todas las sesiones hasta la finalización del estudio; y firmar el consentimiento informado. Los criterios de exclusión fueron: vinculación laboral en relación con el cuidado; cumplir criterios diagnósticos de una enfermedad psiquiátrica según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición, texto refundido [18]; y haber recibido ayuda psicológica profesional y/o haber participado en una intervención psicosocial en el último año para aliviar la sintomatología relacionada con el síndrome del cuidador.
La figura 1 ilustra la evolución de la muestra a lo largo de las fases del estudio, la pérdida de participantes y sus causas. De los 249 participantes evaluados, 221 cumplieron los criterios de inclusión y ninguno de exclusión, y fueron asignados de forma no aleatorizada a los tres brazos del estudio: GI = 80, GIS = 78 y GC = 63. De estos 221 participantes, se obtuvieron datos completos postintervención en 179 (22 abandonaron por falta de interés en el estudio y 20 no fueron analizados por no cumplir el mínimo de asistencia requerido). De estos 179, se obtuvieron datos completos sobre el período de seguimiento postintervención en 115 (GI = 51, GIS = 44 y GC = 20).
Figura 1.
Diagrama de flujo de las fases del estudio y evolución de la muestra. GC: grupo control activo: grupo de acompañamiento con seguimiento activo de 12 meses postintervención; GI: grupo de intervención psicoterapéutica sin seguimiento activo de 12 meses postintervención; GIS: grupo de intervención psicoterapéutica con seguimiento activo de 12 meses postintervención.
Éste es un estudio multicéntrico, cuasi experimental, abierto, con grupo control en personas cuidadoras de un familiar con enfermedad de Alzheimer, llevado a cabo entre 2013 y 2015 por la Fundación Pasqual Maragall (Barcelona). Se obtuvo la aprobación del comité ético de investigación clínica del Parc de Salut Mar (Barcelona) y se realizó de acuerdo con la Declaración de Helsinki (2008), la Ley de Investigación Biomédica (2007) y la Ley de Protección de Datos (Ley Orgánica 15/1999). La participación fue voluntaria.
Variables e instrumentos
En este estudio, la percepción de bienestar integra las siguientes variables: sobrecarga percibida, estado de ánimo, resiliencia, apoyo social funcional percibido y calidad de vida en personas mayores y relacionada con la salud. Para ello, se diseñó una batería de evaluación con cuestionarios clínicos estandarizados en población española, tomando la puntuación total como medida de resultado. Se incluyó la evaluación basal de variables sociodemográficas y sobre el cuidado, recogidas mediante un cuestionario diseñado ad hoc. Se evaluó a los participantes: a) antes de la intervención (basal); b) después de la intervención (postintervención); y c) al año de finalizar la intervención (seguimiento).
Batería de evaluación
La sobrecarga percibida se evaluó mediante la escala de Zarit [20,21]; el estado de ánimo, con la escala de ansiedad y depresión de Goldberg [22]; la resiliencia, mediante el cuestionario de Connor-Davidson [23,24]; y la percepción de apoyo social funcional, mediante el cuestionario Duke-UNC [25-27]. La calidad de vida se exploró mediante el cuestionario de calidad de vida en adultos mayores CASP-19 [28], y la relacionada con la salud, mediante el cuestionario de calidad de vida sobre la salud (SF-36) [29,30], utilizando como medidas la puntuación total en dos dimensiones: salud física y salud mental. El grado de utilidad respecto a la intervención recibida se valoró mediante la pregunta ‘¿Le ha servido para afrontar mejor la enfermedad de su allegado?’, con un rango de puntuación entre 1 y 10.
Procedimiento
Los participantes fueron distribuidos en 24 grupos de 8-9 personas en cada centro. Antes de la evaluación basal, se realizó una asignación no aleatorizada de los 24 grupos a los tres brazos de estudio: GI, GIS y GC. El coordinador de cada centro realizó la asignación atendiendo a la disponibilidad y preferencia horaria de los participantes, sin desvelarles la intervención correspondiente. Ésta se desveló tras la evaluación basal frente a la dificultad metodológica para mantener el ciego.
Descripción de las intervenciones
Las intervenciones fueron las siguientes:
– GI (n = 80): grupo psicoterapéutico sin seguimiento activo postintervención. Intervención psicoterapéutica grupal, estructurada, con elementos psicoeducativos, de enfoque cognitivo-conductual basada en la teoría cognitiva de Beck [31]. Intervención dirigida a mejorar la gestión de las propias emociones y pensamientos disfuncionales, el cuidado y la comunicación con la persona afectada, la aceptación del diagnóstico, la elaboración del duelo y la autoconciencia del propio bienestar. El programa proporciona formación sobre la enfermedad de Alzheimer y el cuidado, aprendizaje y entrenamiento en técnicas de reestructuración cognitiva, estrategias de afrontamiento y solución de problemas y técnicas de relajación (Fig. 2). Este grupo no recibió un período de seguimiento activo (de apoyo), tan sólo una llamada telefónica de control, bimensual, para confirmar la continuidad en el estudio.
– GIS (n = 78): grupo psicoterapéutico con seguimiento activo postintervención. Programa idéntico al del GI, al que se añadió un período de seguimiento activo (de apoyo) postintervención de 11 sesiones presenciales de periodicidad mensual que finalizó a los 12 meses tras la intervención. En estas sesiones se abordaron problemáticas surgidas en la implementación de los aprendizajes para consolidar un afrontamiento eficaz de su día a día. Se revisaron contenidos y la implementación de las estrategias aprendidas, se clarificaron dudas, se ampliaron contenidos y se introdujeron otros nuevos a petición de los participantes.
– GC (n = 63): grupo control, de acompañamiento. Programa de intervención grupal, no estructurado, dirigido a compartir experiencias personales, expresar emociones entre iguales y crear una nueva red de apoyo. Las sesiones se desarrollaban de forma espontánea guiadas por las inquietudes de los participantes y moderadas por un conductor de grupo no profesional. Se combinó con un período de seguimiento activo postintervención de 11 sesiones presenciales idénticas a las del programa, de periodicidad mensual.
Figura 2.
Estructura, objetivos y actividades de las sesiones de la intervención psicoterapéutica. Las 16 sesiones del programa de intervención psicoterapéutica basal tienen una periodicidad semanal, mientras que las 11 de seguimiento son mensuales.
Cada intervención duró cuatro meses y constó de 16 sesiones de periodicidad semanal de 90 minutos. Durante el período de intervención y seguimiento, se consideró como criterio satisfactorio de cumplimiento una asistencia mínima al 80% de las sesiones (≥13/16 y ≥9/11 respectivamente) o al 65% por ausencias justificadas (≥11/16 y ≥7/11, respectivamente).
Las terapeutas que condujeron las sesiones psicoterapéuticas eran psicólogas clínicas con experiencia en terapia cognitivo-conductual. Los grupos de acompañamiento estaban dirigidos y moderados por un cuidador experto. Las evaluaciones fueron realizadas por psicólogas clínicas, independientes de las terapeutas, conocedoras de las condiciones de intervención de los participantes. Terapeutas y evaluadoras recibieron previamente un período de formación de 16 horas por la Fundación Pasqual Maragall.
Análisis de datos
Se realizó un análisis descriptivo de las variables sociodemográficas y del cuidado utilizando el paquete estadístico SAS (9.2). Para las variables nominales se calculó el número y el porcentaje de participantes, y, para las variables cuantitativas, la media y la desviación estándar. Para analizar la homogeneidad de los tres grupos, se analizó la existencia de diferencias intergrupales utilizando para las variables nominales el test de la χ² o el test exacto de Fisher, y para las variables cuantitativas, test paramétricos (test de la t de Student) o no paramétricos (test U de Mann Whitney para dos grupos independientes).
Se analizó la efectividad de las intervenciones evaluando las diferencias intergrupales pre- y postintervención entre el GI y el GIS en comparación con el GC como control activo.
Se compararon las puntuaciones medias mediante el análisis de la covarianza (ANCOVA), utilizando como variable control la puntuación basal y estableciendo como referencia el GC. Las diferencias intergrupales se expresan como diferencia entre medias e intervalo de confianza al 95%. Se analizó el grado de utilidad respecto a la intervención asignada, mediante la media de la pregunta de referencia del cuestionario de satisfacción.
Se evaluó la efectividad del período de seguimiento activo analizando las diferencias intergrupales entre la visita basal y la finalización del período de seguimiento, entre los grupos con y sin seguimiento activo: GIS-GI y GC-GI. Se utilizó ANCOVA, tomando como variable control la puntuación basal y estableciendo como referencia el GI. Las diferencias se expresan como diferencia entre medias e intervalo de confianza al 95%.
Resultados
Análisis descriptivo de la muestra
La tabla I muestra los datos descriptivos sociodemográficos y del cuidado de los tres grupos. No se observaron diferencias significativas a nivel basal.
Tabla I.
Datos sociodemográficos y del cuidado de la muestra de personas cuidadoras.
| GI (n = 80) | GIS (n = 78) | GC (n = 63) | p a | |
|---|---|---|---|---|
| Edad | 0,317 | |||
|
| ||||
| Años | 61,9 (13,6%) | 60,8 (13,2%) | 60,3 (14,4%) | |
|
| ||||
| Sexo | 0,32 | |||
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| ||||
| Hombre | 17 (21,3%) | 18 (23,1%) | 20 (31,7%) | |
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| ||||
| Mujer | 63 (78,8%) | 60 (76,9%) | 43 (68,3%) | |
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| ||||
| Estado civil | 0,315 | |||
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| ||||
| Casado o en pareja | 66 (82,5%) | 67 (85,9%) | 48 (76,2%) | |
|
| ||||
| Soltero | 6 (7,5%) | 7 (9%) | 7 (11,1%) | |
|
| ||||
| Separado/divorciado | 4 (5%) | 2 (2,6%) | 6 (9,5%) | |
|
| ||||
| Viudo | 4 (5%) | 2 (2,6%) | 2 (3,2%) | |
|
| ||||
| Situación laboral actual | 0,094 | |||
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| ||||
| En activo | 18 (22,5%) | 17 (21,8%) | 16 (25,4%) | |
|
| ||||
| De baja | 0 (0%) | 0 (0%) | 0 (0%) | |
|
| ||||
| En paro | 10 (12,5%) | 11 (14,1%) | 18 (28,6%) | |
|
| ||||
| Jubilado | 36 (45%) | 27 (34,6%) | 20 (31,7%) | |
|
| ||||
| Sus labores | 9 (11,3%) | 18 (23,1%) | 6 (9,5%) | |
|
| ||||
| Nunca ha trabajado | 4 (5%) | 4 (5,1%) | 2 (3,2%) | |
|
| ||||
| Otros | 3 (3,8%) | 1 (1,3%) | 1 (1,6%) | |
|
| ||||
| Tiempo desde inicio del cuidado | 0,954 | |||
|
| ||||
| Hace menos de un año | 5 (6,3%) | 4 (5,1%) | 6 (9,5%) | |
|
| ||||
| Hace 1-2 años | 20 (25%) | 21 (26,9%) | 16 (25,4%) | |
|
| ||||
| Hace 3-4 años | 22 (27,5%) | 18 (23,1%) | 14 (22,2%) | |
|
| ||||
| Hace 5-6 años | 13 (16,3%) | 13 (16,7%) | 6 (9,5%) | |
|
| ||||
| Hace 5-6 años | 20 (25%) | 22 (28,2%) | 21 (33,3%) | |
|
| ||||
| Convivencia con la persona diagnosticada de Alzheimer | 0,15 | |||
|
| ||||
| Sí | 62 (77,5%) | 58 (74,4%) | 43 (68,3%) | |
|
| ||||
| No | 18 (22,5%) | 20 (25,6%) | 20 (31,7%) | |
|
| ||||
| Recurso formal de ayuda al cuidado | 0,776 | |||
|
| ||||
| Sí | 52 (65%) | 55 (70,5%) | 42 (66,7%) | |
|
| ||||
| No | 28 (35%) | 23 (29,5%) | 21 (33,3%) | |
|
| ||||
| Estadio de demencia del familiar con Alzheimer (GDS) | 0,732 | |||
|
| ||||
| GDS 4 | 22 (27,5%) | 20 (25,6%) | 17 (26,9%) | |
|
| ||||
| GDS 5 | 27 (33,7%) | 36 (46,1%) | 23 (36,5%) | |
|
| ||||
| GDS 6 | 31 (38,7%) | 22 (28,2%) | 23 (36,5%) | |
GC: grupo control activo, grupo de acompañamiento con seguimiento activo de 12 meses postintervención; GDS: Global Deterioration Scale; GI: grupo de intervención psicoterapéutica sin seguimiento activo de 12 meses postintervención; GIS: grupo de intervención psicoterapéutica con seguimiento activo de 12 meses postintervención.
Significación, p < 0,05.
Diferencias entre los programas postintervención
La tabla II muestra la comparación intergrupos pre- y postintervención. Tras el período de intervención, la percepción de sobrecarga fue significativamente menor en el grupo de intervención psicoterapéutico (GI + GIS) respecto al grupo control de acompañamiento (GC) (Zarit: p = 0,0216). La utilidad percibida respecto a la intervención asignada fue muy alta: x¯ > 8/10 puntos, y se observó una utilidad significativamente mayor en los grupos psicoterapéuticos: GI: 8,8 (1,7); GIS: 9,4 (1,3); GC: 8 (2,6) (p = 0,032).
Tabla II.
Diferencias intergrupos pre- y postintervención en las variables de bienestar en las personas cuidadoras.
| Grupos de intervención | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
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| |||||||
| Basal | Postintervención | Diferencias pre- y postintervención | |||||
|
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|||||
| GI + GIS (n = 135) | GC (n = 44) | GI + GIS (n = 135) | GC (n = 44) | (GI + GIS) frente a GC | |||
| Variables e instrumentos | Media (DE)a | Media (DE) | Media (DE) | Media (DE) | DMb | IC 95% | p |
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| Sobrecarga (CBI) | 54,6 (13,98) | 50,2 (13,03) | 53,6 (13,59) | 54,5 (13,63) | –3,91 | [–0,47; –7,35] | 0,0261c |
|
|
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|
|||||
| Estado de ánimo (EADG) | 3,3 (3,66) | 2,3 (2,71) | 2,1 (3,3) | 1,9 (3,13) | –0,41 | [0,54; –1,37] | 0,3922 |
|
|
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|
|||||
| Resiliencia (CD-RISC) | 68,5 (13,59) | 67,3 (11,55) | 71 (13,54) | 69,9 (10,95) | 0,49 | [4,17; –3,18] | 0,7900 |
|
|
|
|
|||||
| Apoyo social (Duke-UNC) | 39,3 (10) | 40,3 (8,6) | 40,4 (9,18) | 41,8 (8,5) | –0,79 | [1,59; –3,19] | 0,5112 |
|
|
|
|
|||||
| Calidad vida (CASP-19) | 38,2 (8,39) | 37,9 (8,03) | 38,7 (8,62) | 36,6 (8,87) | 1,87 | [3,9; –0,16] | 0,0715 |
|
|
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|
|||||
| Calidad vida, salud física (SF-36) | 52,4 (7,66) | 50,9 (7,32) | 50,7 (7,71) | 51,3 (8,33) | –1,55 | [0,52; –3,62] | 0,1416 |
|
|
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|||||
| Calidad vida, salud mental (SF-36) | 49,5 (9,99) | 48,7 (9,49) | 50,1 (9,56) | 49,3 (9,38) | 0,4 | [3,12; –2,31] | 0,7699 |
CASP-19: cuestionario de calidad de vida en adultos mayores; CBI: escala de sobrecarga de Zarit; CD-RISC: escala de resiliencia de Connor-Davidson; Duke-UNC: escala de apoyo social funcional; EADG: escala de ansiedad y depresión de Goldberg; GC: control activo, intervención grupos de acompañamiento con seguimiento activo de 12 meses postintervención; GI: grupo de intervención psicoterapéutica sin seguimiento activo de 12 meses postintervención; GIS: grupo de intervención psicoterapéutica con seguimiento activo de 12 meses postintervención; IC: intervalo de confianza; SF-36: cuestionario de calidad de vida sobre la salud.
Los resultados se expresan como media (desviación estándar) en términos de puntuaciones brutas;
Los resultados se expresan como diferencia entre medias en términos de puntuaciones brutas;
p < 0,05.
Diferencias entre programas en la fase de seguimiento
La tabla III muestra la comparación intergrupos al año de seguimiento postintervención. Se observa un amplio espectro de mejoras en el GIS en comparación con el GI en estado de ánimo (escala de ansiedad y depresión de Goldberg: p = 0,0271); resiliencia (cuestionario de Connor-Davidson: p = 0,0018), percepción de apoyo social (Duke-UNC: p = 0,0149); y calidad de vida: en adultos mayores (cuestionario de calidad de vida en adultos mayores CASP-19: p = 0,0001) y en salud mental (SF-36 mental: p = 0,0002). También se observaron mejoras en el GC con seguimiento activo respecto al GI en estado de ánimo y apoyo social (p < 0,05).
Tabla III.
Diferencias al año de seguimiento postintervención en las variables de bienestar entre los grupos con y sin seguimiento activo.
| Grupos de intervención | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
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| |||||||||
| Al año de seguimiento | Diferencias basal-postseguimiento | Diferencias basal-postseguimiento | |||||||
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| GI (n = 44) | GIS (n = 51) | GC (n = 20) | GIS frente a GI | GC frente a GI | |||||
| Variables e instrumentos | Media (DE)a | Media (DE)a | Media (DE)a | DMb | IC 95% | p | DMb | IC 95% | p |
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| Sobrecarga (CBI) | 57,3 (11,79) | 52,1 (12,26) | 53,6 (9,56) | –2,02 | [2,22; –6,26] | 0,3472 | –0,93 | [4,42; –6,29] | 0,7466 |
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|||||||
| Estado de ánimo (EADG) | 2,7 (3,09) | 1,4 (2,38) | 0,8 (1,28) | –1,18 | [–0,13; –2,23] | 0,0271c | –1,73 | [–0,38; –3,07] | 0,0117c |
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|||||||
| Resiliencia (CD-RISC) | 65,4 (12,21) | 75,7 (12,85) | 62,7 (19,33) | 7,87 | [12,74; 3] | 0,0018c | –1,78 | [4,36; –7,92] | 0,5817 |
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| Apoyo social percibido (Duke-UNC) | 37,9 (10,17) | 44,0 (7,26) | 43,9 (8,9) | 3,43 | [6,19; 0,68] | 0,0149c | 4,2 | [7,67; 0,74] | 0,0174c |
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|||||||
| Calidad vida (CASP-19) | 34,6 (7,7) | 44,3 (6,61) | 35,6 (12,06) | 5,84 | [8,73; 2,95] | >0,001c | 1,08 | [4,56; –2,39] | 0,5537 |
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|||||||
| Calidad vida, salud física (SF-36) | 48,5 (9,81) | 51,4 (7,26) | 46,6 (8,79) | 1,73 | [4,49; –1,01] | 0,2133 | –1,22 | [2,27; –4,72] | 0,5039 |
|
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|||||||
| Calidad vida, salud mental (SF-36) | 47,1 (8,68) | 54,6 (7,28) | 51,1 (7,34) | 5,44 | [8,27; 2,61] | >0,001c | 3.88 | [7,4; 0,36] | 0,6753 |
CASP-19: cuestionario de calidad de vida en adultos mayores; CBI: escala de sobrecarga de Zarit; CD-RISC: escala de resiliencia de Connor-Davidson; Duke-UNC: escala de apoyo social funcional; EADG: escala de ansiedad y depresión de Goldberg; GC: control activo, intervención grupos de acompañamiento con seguimiento activo de 12 meses postintervención; GI: grupo de intervención psicoterapéutica sin seguimiento activo de 12 meses postintervención; GIS: grupo de intervención psicoterapéutica con seguimiento activo de 12 meses postintervención; IC: intervalo de confianza; SF-36: cuestionario de calidad de vida sobre la salud.
Los resultados se expresan como media (desviación estándar, DE) en términos de puntuaciones brutas;
Los resultados se expresan como diferencia entre medias (DM) en términos de puntuaciones brutas;
p < 0,05.
Discusión
Los resultados, en su conjunto, indican una mayor efectividad de la intervención psicoterapéutica respecto al grupo de acompañamiento para preservar el bienestar de los cuidadores. La intervención psicoeducativa consiguió contener la percepción de sobrecarga tras la finalización del programa. No obstante, el incremento de la dedicación al cuidado inherente al curso progresivo de la enfermedad de Alzheimer posiblemente haga inevitable que la sobrecarga siga una curva ascendente. Estos resultados se suman a investigaciones previas que apoyan la mayor efectividad de las intervenciones psicoterapéuticas cognitivo-conductuales para mejorar la percepción de sobrecarga, en comparación con los grupos de acompañamiento [7,9,10]. Su impacto restringido sobre la sobrecarga podría responder a una mayor sensibilidad al cambio de esta variable situacional a corto plazo frente a otras más asociadas a la personalidad, y a la brevedad y el multicontenido del programa, lo cual dificulta una rápida consolidación de los aprendizajes.
Cabe destacar que el período de seguimiento activo se alza como un componente clave facilitador de ambas intervenciones. En primer lugar, los resultados sugieren que el apoyo continuado postintervención durante un año contribuyó a facilitar la implementación y la consolidación de los aprendizajes adquiridos en la intervención psicoterapéutica. Este proceso facilitó nuevas mejoras en otros ámbitos del bienestar y contribuyó a la sostenibilidad de sus beneficios a corto-medio plazo. De hecho, se observa un efecto positivo extenso asociado a la combinación entre intervención y seguimiento activo, que, conjuntamente, logró mejorar la efectividad del programa frente a la intervención por sí sola [15-17]. Este impacto se tradujo en una mejora del estado de ánimo, la resiliencia, la percepción de apoyo social y la calidad de vida en la adultez y relacionada con la salud mental. Estos resultados están en línea con estudios previos que sugieren que una mayor percepción de apoyo social contribuye a fomentar la resiliencia, lo que disminuye el estrés y la ansiedad, e impacta positivamente en la salud mental [32,33]. Además, este estudio respalda que las estrategias activas de afrontamiento tienen un impacto positivo sobre la resiliencia y la sobrecarga [32,33], y que las intervenciones psicoterapéuticas mejoran la salud emocional [14]. En segundo lugar, el seguimiento activo también contribuyó a mejorar la efectividad del programa de acompañamiento en comparación con la intervención psicoterapéutica por sí sola, aunque no superó los beneficios de la combinación de intervención psicoterapéutica y acompañamiento activo, que fue la más eficaz.
La principal limitación de esta investigación fue la dificultad para poder llevar a cabo un estudio aleatorizado, algo que, indiscutiblemente, hubiera dotado de mayor solidez a los resultados. Aunque inicialmente se planificó, gestionar 221 participantes distribuidos en 24 grupos en 13 centros, con la necesidad de atender sus opciones de disponibilidad, fue inviable. Aun habiéndose realizado una asignación basada en las preferencias horarias de los participantes, la muestra se redujo en un 19% postintervención y en un 48% al año de seguimiento, lo que influyó negativamente en la potencia estadística del estudio. No obstante, el tamaño muestral a lo largo del estudio fue suficiente para poder detectar diferencias significativas entre ambas intervenciones y modalidades de seguimiento. El hecho de romper el ciego para los participantes y evaluadores constituye otra limitación. No obstante, el haber incorporado un control activo pudo contrarrestar las expectativas del grupo control y de los evaluadores, contribuyendo a preservar la validez interna del estudio. Además, ser un estudio multicéntrico, con una intervención replicable, combinada con un seguimiento activo, son fortalezas inherentes a esta investigación.
En conclusión, este estudio exploratorio respalda la efectividad y la aceptabilidad de esta intervención psicoterapéutica para mejorar el bienestar (sobrecarga) en las personas cuidadoras. También respalda la incorporación de un período de seguimiento activo de apoyo continuado durante un año como medida complementaria para incrementar la eficacia y la sostenibilidad de los efectos sobre otras variables de bienestar.
Agradecimientos:
Agradecemos a los siguientes miembros de la Fundación Pasqual Maragall y el BarcelonaBeta Brain Research Center por sus aportaciones al estudio: Andreia Carvalho, Karine Fauria, Juan Domingo Gispert, Montse Vilà, Xavier Gotsens y Gonzalo Sánchez-Benavides. Agradecemos a los siguientes centros colaboradores por su participación en el estudio: AFA Barcelona, AFA Lleida, AFA Terres de l’Ebre (Tortosa), AFA Tenerife, AFA Burgos, AFA Castellón, AFA Valencia Guadassuar (Valencia), AFA San Julián (Burgos), Centro de Envejecimiento Saludable (Málaga), AVAN (Sabadell), Centro de Día Barcelona-Sarrià-Sanitas Mayores (antiguo Vitalia, Barcelona) y Fundació Ana Ribot (Pallejà).
Funding Statement
Fuente de financiación: Este estudio fue financiado por Obra Social ‘La Caixa’.
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