Table 3.

Themes identified in patient interviews regarding impact on quality of life and illustrative quotes

Concepts	Quotes (translated from French without linguistic validation)	Original quotes in French
Psychological Impact	“Well, to start, I avoid making long travels by car because it scares me that after a while, if I drive more than 20–30 min by car, my eyes will get tired, I’ll start to see really, really not well.”	“Eh bien, déjà pour commencer, j’évite de faire de grands trajets en voiture parce que ça me fait peur qu’au bout d’un moment, si je fais plus de 20–30 min en voiture, j’ai les yeux qui vont se fatiguer, je vais commencer à voir vraiment, vraiment pas bien”
	“I was afraid it wouldn’t work and lose an eye. Yeah, that was it. To become completely blind in one eye.”	“J’avais peur que ça marche pas et de perdre un œil. Ouais, c’est que bon, c’était surtout ça. Donc devenir complètement aveugle d’un œil…”
	“The transplantation was successful. Hopefully, my life would be more enjoyable than what I have lived in the last two or three years.”	“Ben, la greffe a bien réussi. Si tout va bien, normalement, j’aurais une vie qui sera quand même plus agréable que ce que j’ai vécu ces deux ou trois dernières années.”
	“It’s true that … I was told when I was operated on my first eye: “It is hereditary, it can affect your children as much as your grandchildren or your nephews and nieces.” Here. So I was told that. So it’s true that there is always a concern for my son in case he has it.”	“Bon, le seul truc, c’est qu’on m’a dit que c’était héréditaire. Voilà. Et ça, c’est vrai que… On m’avait dit quand j’ai été opérée du premier œil: «C’est héréditaire, ça peut toucher autant vos enfants que vos petits-enfants ou vos neveux et nièces.» Voilà. Donc moi, on m’avait dit ça. Donc c’est vrai qu’il y a toujours une inquiétude pour mon fils au cas où il l’aurait quoi.”
Social life Impact	“Yeah, well we’re going out. I alone, for example, will not take the wheel. Once, there were friends who had invited me a little far away, I said no, I do not ride alone, I will not ride alone. Here. If I don’t have my husband driving me, no, it’s not worth it – at night or in the evening, no.”	“Ouais, ben on fait des sorties. Moi toute seule, par exemple, je prendrai pas le volant. Une fois, il y avait des amis qui m’avaient invitée un petit peu loin, j’ai dit non mais, je ne monte pas toute seule, je ne monterai pas toute seule. Voilà. Si je n’ai mon mari qui me conduit, non ce n’est pas la peine – de nuit ou en soirée, non”
	“And people, on top of that, don’t know what it is. So … Sometimes, we waste a lot of time perhaps explaining to people who ask questions, but that’s it. Even the family, well, by the way. They don’t necessarily realize what it is.”	“Et les gens, en plus, ne savent pas ce que c’est. Donc… Des fois, on perd du temps peut-être beaucoup à expliquer aux gens qui posent des questions, mais voilà. Même la famille, hein d’ailleurs. Ils se rendent pas compte forcément de ce que c’est”
	“Also, sometimes from afar, people who will say to me: “I saw you, I passed by you the other day, but you did not say hello to me. – No, I didn’t snub you, it’s just that I didn’t see you. That’s it. Recognizing people, they really have to be close for me to recognize them.”	“Aussi, des fois de loin, des gens qui vont me dire: « Je t’ai vue, je suis passé à côté de toi l’autre jour, mais tu m’as pas dit bonjour. – Mais non, je t’ai pas snobé, c’est juste que je t’ai pas vu. Reconnaître les gens, il faut vraiment qu’ils soient proches pour que je les reconnaisse.”
Professional life Impact	“Last year, I did not go. It’s been two years since I’ve not been there because of the problem with my professional activity, I have to try to find a day where I can go to [center] without disturbing my employer.”	“L’année dernière, je n’y ai pas été. Ça fait deux ans que j’y ai pas été parce que le problème par rapport à mon activité professionnelle, moi il faut que j’essaie de trouver une journée où je peux aller à [ville] sans que ça gêne mon employeur.”
	“Well for example, when I am brooming, sometimes I can forget about dust like that on the floor for example. So for that. Well, little things like that, but after all, in general, I’m not going to choose a job that is too meticulous. I, for example, do not feel able to work on a computer all day.”	“Ben par exemple, quand je passe le balai, dès fois, je peux oublier des poussières comme ça sur le sol par exemple. Donc pour ça. Bon, des petits trucs comme ça, mais enfin après, en général, je vais pas choisir un métier qui soit trop minutieux. Moi, par exemple, je ne me sens pas capable de travailler sur un ordinateur toute la journée.”
	“I had the intervention of [organism] at my workplace, so I have adapted equipment. Uh, I work perfectly well. I am better at work than at home.”	“J’ai eu l’intervention de [organisme] sur mon lieu de travail, donc j’ai du matériel adapté. Euh, moi je travaille parfaitement bien. Je suis mieux, je vais dire à la limite, au travail que chez moi.”
Financial life Impact	“A rigid lens is roughly 250 euros. And then, I have flexible ones below and it’s roughly 80 euros per month. So that’s it. When I have to add products that I buy, so products for the rigid and products for the flexible one. So it’s a big monthly investment indeed. So it definitely has an impact since I have less money to put on other things.”	“Dans le sens où une lentille rigide, c’est en gros 250 euros. Et après, j’ai des souples en-dessous et c’est en gros 80 euros par mois. Donc c’est ça + après, quand il faut que je rajoute des produits que j’achète, donc des produits pour la rigide et des produits pour la flexible. Donc c’est un gros investissement mensuel effectivement. Donc ça a forcément un impact puisque j’ai moins d’argent pour mettre sur d’autres choses.”
	“I had a lot of expenses that were not covered, in any case, as much for the pick-up of the hotel, as the tolls, as the petrol, the wear of the car.”	“J’ai eu plein de frais qui ont été pris en charge par moi-même, en tous cas, autant pour la prise en charge de l’hôtel, que les péages, que l’essence, l’usure de la voiture”
Daily life Impact	“I took a high-definition screen. Every screen I have at home were changed, now it’s really high definition, plasmas, all that. In terms of sight, there is only that. As I told you, while driving, I have GPS for long journeys or when I don’t know the road too well, I have my GPS with voice on.”	“J’ai pris un écran haute définition. Tout ce qui est télévision et écran, c’est pareil, ça a été changé, maintenant c’est vraiment des hautes définitions, des plasmas, tout ça. Au niveau de la vue, il y a que ça. Comme je vous l’ai dit, pendant la conduite, j’ai le GPS pendant les longs trajets ou quand je ne connais pas trop bien la route, j’ai mon GPS.”
	“She was the one who helped me put my makeup, put on my eyeliner, because in fact, that’s what I’m telling you, you do everything by automatism and by habit. You know that, you have to do it like that to get it right, because you can’t verify the result, actually. She was verifying how I was dressed.”	“C’est elle qui m’aidait à me maquiller, à mettre mon eye liner, parce qu’en fait, c’est ce que je vous dis en fait, vous faites tout par automatisme et par habitude. Vous savez que ça, faut le faire comme ça pour que ce soit bien fait, parce que vous ne pouvez pas vérifier le résultat, en fait. Euh, ben c’était déjà vérifier comment j’étais habillée”
Student life Impact	“I was always in front. If I was in the middle or at the back I could not see. I had to copy the notes of my friend sitting next to me.”	“J’étais toujours devant. Si j’étais vers le milieu ou vers le fond, quand la copine d’à côté, elle écrivait, je copiais sur elle.”
	“My eyesight has gone down, so I had to leave engineering school to get into, so to speak, training that doesn’t require a lot of eye work. So I had to reorient myself towards work on, training on, let’s say, on exercise science, all that is physical activity, physical education.”	“Ben après, la vue, elle a baissé, donc j’ai dû quitter l’école d’ingénieur pour intégrer, on va dire, une formation qui nécessite pas beaucoup un travail des yeux. Donc j’ai dû me réorienter vers un travail sur, une formation sur, on va dire, sur science de l’exercice, tout ce qui est activité physique, éducation physique là.”