Depresión, ansiedad y calidad de vida en pacientes pediátricos con leucemia

Abstract

Background:

Leukemia is the most frequent cancer in children and adolescents, and it has a high prevalence of depression and anxiety which deteriorates the quality of life related to health. The symptoms of depression and anxiety may go unnoticed by the physician as a normal response during cancer treatment.

Objective:

To determine the prevalence of depression, anxiety and health-related quality of life in pediatric patients with leukemia.

Material and methods:

study with the participation of Mexican children and adolescents with leukemia whose depression was determined with the Childhood Depression Inventory, their anxiety with the Spence Childhood Anxiety Scale, and their health-related quality of life (HRQoL) with PedsQL 4.0.

Results:

37 participants, with a median age of 11 years (8-14 years); 19 (51.4%) were male. The marital status of the parents in 25 participants (67.5%) was married, in 10 (27%) had a domestic partnership, in one (2.7%) had divorced parents and in one it was single (2.7%). The prevailing religion was Catholic in 29 (78.3%); 16 patients (43.2%) reported depression, 10% anxiety and 94.5% reported an adequate health-related quality of life, with an average of 74.2 ± 16.2.

Conclusions:

Depression was the most prevalent, followed by anxiety. Health-related quality of life was reported as good. The harmful impact is still prevalent in a vulnerable population, which must be attended in a comprehensive and timely manner at all levels of care.

Introducción

La leucemia es el cáncer más frecuente en los niños y adolescentes.¹ En los últimos años la supervivencia es de cerca del 90% en niños con leucemia linfoblástica aguda (LLA).² Esta población ha reportado alteraciones en el comportamiento,³ por lo que la evaluación psicológica, psicosocial y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es parte integral de la atención médica.^4,5 La prevalencia de depresión y ansiedad en niños y adolescentes con LLA es alta^6,7,8 si se los compara con niños sanos,^9,10,11 aunque los síntomas de la depresión y la ansiedad pueden pasar inadvertidos por el médico al considerar que son una respuesta normal durante el tratamiento del cáncer.^12,13

La depresión es un trastorno psiquiátrico común en pacientes pediátricos con cáncer, causado por la pérdida de la sensación de normalidad y en parte por los efectos secundarios del tratamiento.⁹ Ahora bien, la ansiedad es un estado en el que se experimenta miedo, angustia o preocupación, y a menudo se presenta como respuesta a una situación estresante común en el individuo que esté enfrentando los desafíos de una enfermedad grave, como el cáncer, que podría tener un impacto negativo en la CVRS^10,14,15,16 y, pese a no ser la causa principal, los síntomas de depresión y ansiedad pueden agudizarse después del tratamiento en esta enfermedad.^4,5,7

La CVRS se refiere a la percepción subjetiva en la que el funcionamiento emocional, social y escolar representan un impacto en la salud o enfermedad,⁴ ya que en niños y adolescentes con LLA se ha observado que la CVRS es afectada de acuerdo con la fase de tratamiento, la edad del paciente y el tiempo de evolución de la enfermedad; también son afectados dominios de la CVRS, como la función física,¹⁷ la función emocional, la autoestima y el autoconcepto. ^18,19,20

Se ha observado en otros países que el género femenino reporta una CVRS menor respecto al masculino, sobre todo en los dominios cognitivo y emocional.²¹ Debido a esto, el objetivo del presente estudio fue determinar la presencia y la prevalencia de depresión, ansiedad y la calidad de vida en un grupo de niños y adolescentes con diagnóstico de LLA en nuestro país.

Material y Métodos

Participantes

Se incluyeron 37 pacientes de ocho a 14 años de edad, de ambos sexos, que estuvieron hospitalizados o acudieron a la Consulta Externa de Hematología, con diagnóstico de leucemia confirmado por aspiración de médula ósea y biopsia. Previo consentimiento informado, se recabaron los datos sociodemográficos (edad, número de hermanos, nivel educativo y de ingresos, religión, estado civil y ocupación de los padres) de quienes tuvieran la capacidad de leer y comprender los cuestionarios. Se excluyeron pacientes con limitaciones físicas o mentales y con los cuestionarios incompletos.

Instrumentos

El Inventario de depresión infantil (CDI) es autoaplicable, detecta síntomas depresivos en las últimas dos semanas y consta de 27 ítems, que se presentan en una escala tipo Likert de 0 a 3. Tiene una consistencia interna de 0.83.^22,23 La puntuación va de 0 a 54 y una puntuación entre 13 y 19 indica síntomas leves; entre 20 y 25, síntomas moderados, y más de 25, síntomas severos. Una puntuación por arriba de 19 indica depresión.²³

La Escala de ansiedad infantil Spence (SCAS) evalúa síntomas de ansiedad entre niños y adolescentes. Se trata de un instrumento autoaplicable, el cual tiene 45 ítems, en escala Likert de 0 a 3, y una consistencia interna de 0.88.²⁴ Tiene seis dominios (ansiedad generalizada, pánico/agorafobia, fobia social, ansiedad de separación, trastorno obsesivo-compulsivo [TOC] y miedos a las lesiones físicas) los cuales se basan en los criterios del DSM-IV. La puntuación máxima es de 114 e incluye seis ítems positivos adicionales para contrarrestar el sesgo negativo de los anteriores y cuya calificación no se considera. El percentil 60 indica la presencia de ansiedad, del percentil 50 al 59 indica ansiedad subclínica y menos de 50 indica un nivel bajo de ansiedad.^25,26,27 Para establecer puntos de corte por dominio se utiliza el T score, en relación con la edad y el sexo del paciente.

Las puntuaciones dentro de la media en cualquier dimensión (T50) se consideran dentro del rango normal, un T score de más de 60 sugiere ansiedad elevada, uno < 60 (percentil score < 85%) se considera en el rango normal. La SCAS no debe usarse como un instrumento de diagnóstico en ausencia de una entrevista clínica. Para cada dominio están establecidos niños y niñas de ocho a 11 años y 12 a 15 años, respectivamente.²⁸

El inventario de Calidad de Vida Pediátrico (PedsQL 4.0) es una escala genérica multidimensional, autoaplicable, de 23 ítems, con escala tipo Likert (0 = nunca, 1 = casi nunca, 2 = a veces, 3 = con frecuencia, 4 = casi siempre). Es para niños de dos a 18 años, reporta una consistencia interna de 0.88 y el informe proxy de los padres para las edades de dos a 18 años, con una consistencia interna de 0.93. La escala tiene cinco dominios: psicosocial, físico, emocional, social y escolar. Se llega al resultado de un puntaje de 0 a 100, por medio de una transformación lineal inversa a partir de las puntuaciones de la escala tipo Likert (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0). La puntuación más alta indica una mejor CVRS. De forma arbitraria, en este estudio se agrupó por intervalos y se consideró una muy buena calidad de vida con puntaje de 80-100, buena calidad de vida con 50-79 y menos de 49 indicó una baja calidad de vida . El PedsQL 4.0 tiene buena validez clínica, discrimina la CVRS en niños sanos y enfermos con y sin tratamiento.²⁹

Procedimiento

Se obtuvo el registro R-2017-2101-2 de los comités de investigación y ética de la unidad médica de alta especialidad (UMAE) Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional "Lic. Manuel Ávila Camacho", ubicada en Puebla, México. El estudio se realizó entre octubre de 2016 y septiembre de 2019. La aplicación de los cuestionarios tuvo una duración aproximada de 45 minutos.

Análisis estadístico

Los datos fueron analizados usando el programa estadístico SPSS para Windows, versión 20.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA). Se utilizó estadística descriptiva (porcentaje, mediana, mínimo y máximo).

Resultados

Participaron un total de 37 niños y adolescentes con diagnóstico de leucemia, con edad mediana de 11 años (mínimo-máximo 8-14 años), de los cuales 19 (51.4%) pertenecían al género masculino, dos (5.4%) pacientes fueron hijos únicos y 14 (37.8%) tenían un hermano. Los padres de 25 de ellos (67.5%) se encontraban casados y de los de 10 (27%) en unión libre, dos (5.4%) tenían padres divorciados y viudo, respectivamente. La religión prevalente fue católica en 29 (78.3%) (cuadro I).

Cuadro I. Características sociodemográficas de los pacientes pediátricos con el diagnóstico de leucemia.

Los subtipos de leucemia fueron LLA en 32 (86.4%), leucemia mieloide aguda en cuatro (10.8%) y leucemia mieloide crónica en uno (2.7%). La leucemia fue diagnosticada en un tiempo > tres meses en 30 de los pacientes (81.1%). Al momento del estudio, 29 de los pacientes (78.3%) se encontraban hospitalizados y ocho (21.6%) tenían seguimiento ambulatorio en la consulta externa. La mayoría de los pacientes recibió quimioterapia, 11 pacientes (29.7%) estaban en fase de inducción a la remisión, tres (8.1%) en quimioterapia de reinducción, tres (8.1%) en fase de consolidación/intensificación y dos (5.4%) en fase de mantenimiento. Un paciente recibía quimioterapia paliativa (2.7%), otra más quimioterapia, más radioterapia y trasplante de medula ósea (2.7%); el número restante de pacientes no informó sobre su estado o etapa de tratamiento o remisión (cuadro II).

Cuadro II. Características clínicas de los pacientes pediátricos con el diagnóstico de leucemia.

*LLA: leucemia linfoblástica aguda; LMA: leucemia mieloide aguda; LMC: leucemia mieloide crónica; QT+RT: quimioterapia más radioterapia

Nivel de depresión, ansiedad y CVRS

Del total de pacientes, 16 (43.2%) reportaron síntomas depresivos, nueve (24.3%) depresión leve, cinco (13.5%) depresión moderada y dos (5.4%) depresión severa. La puntuación mediana del inventario de la depresión infantil fue de 7 (2-22), en disforia fue de 4 (1-14) y en autoestima negativa de 3 (0-11) (cuadro III).

Cuadro III. Puntajes de depresión.

CDI: Children Depression Inventory

En relación con la ansiedad, el 10% presentó síntomas. La mediana del puntaje total fue de 24 (4-70); para trastornos obsesivo-compulsivos, 4 (0-13); fobia social, 3 (0-11); pánico/agorafobia, 2 (0-14); ansiedad por separación, 5 (0-11); miedo a lesiones físicas, 3 (0-9); ansiedad generalizada, 3 (0-16). La prevalencia de ansiedad por dominio igual o superior a T score 60 fue la siguiente en 13 niños de 8-11 años: presentaron pánico/agorafobia 38% (5/13), ansiedad por separación (5/13), fobia social (3/13), miedo a lesiones (7/13), trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) (1/13) y ansiedad generalizada (1/13). En seis niños de 12-15 años presentaron pánico/agorafobia (1/6), ansiedad por separación (3/6), fobia social (1/6), miedo a lesiones (1/6), TOC (1/6) y ansiedad generalizada (1/6) y en nueve niñas de 8-11 años reportaron pánico/agorafobia (1/9), ansiedad por separación (1/9), fobia social (1/9), miedo a lesiones (2/9), TOC (0/9) y ansiedad generalizada (0/9). De nueve niñas con edades entre 12-15 años presentaron pánico/agorafobia (1/9), ansiedad por separación (4/9), fobia social (1/9), miedo a lesiones (2/9), TOC (2/9) y ansiedad generalizada (0/9) (cuadro IV).

Cuadro IV. Puntajes y prevalencia de ansiedad por dominio iguales o superiores a T Score 60, en niños y niñas.

SCAS: Spence Children’s Anxiety Scale

En 37 pacientes la mediana de la CVRS fue de 78 (17-95) medida por PedsQL 4.0, en 14 (38%) se encontró muy buena calidad de vida, en 21 (57%) buena y en dos (5%) baja CVRS. El dominio con mayor puntuacion fue el funcionamiento social con mediana de 85 (10-100) (cuadro V).

Cuadro V. Puntajes de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).

* PedsQL-04: Pediatric Quality of Life Inventory-04

Discusión

El cáncer en la edad pediátrica es un problema de salud pública. En México tiene una tasa de mortalidad alta y es la segunda causa de muerte en niños y adolescentes de 0 a 14 años de edad, en comparación con países desarrollados.^30,31 La leucemia linfoblástica aguda predomina en este y en todos los estudios revisados como el cáncer más común.

Cerca de la mitad de nuestros pacientes presentó síntomas depresivos, con predominio en el género masculino, en contraste con una serie de 46 pacientes mexicanos de leucemia aguda en niños de siete a 15 años de edad, en la que reportaron depresión con una puntuación mayor a 7 por CDI en el 94% de su población; sin embargo, esta elevación en la presentación de la depresión en estos niños podría explicarse debido a que tenían antecedentes de depresión en la familia.³² Otra población con leucemia infantil en tratamiento de mantenimiento informó síntomas depresivos en toda la población y más de la mitad presentó síntomas de ansiedad, diferencia marcada debido a que en ese estudio usaron a manera de corte una puntuación menor que la nuestra, dado que consideraron depresión leve por arriba de 10 puntos en el CDI.⁹ Diversos estudios han usado el instrumento genérico CDI,^7,18,33 y han mencionado que la presencia y persistencia de los síntomas depresivos de los grupos de controles frente a casos no difiere. Estas variaciones en la presencia de síntomas depresivos puede cambiar de acuerdo con el punto de corte establecido en cada estudio.

En este trabajo la proporción de niños con síntomas de ansiedad fue baja, como en un trabajo realizado en Suecia que en el que no se encontraron diferencias significativas en cuanto a depresión y ansiedad entre los pacientes que se encontraban dentro y fuera del tratamiento del cáncer.^5,33 Los dominios de ansiedad más afectados en nuestra población fueron la ansiedad por separación, a diferencia de lo reportado en países europeos.³⁴ Esto podría estar relacionado con las normas, usos y costumbres de la sociedad europea hacia el padre y con las actitudes de los empleadores con respecto a las necesidades de los padres de ser flexibles con sus horarios de trabajo y pasar el mayor tiempo en casa.^35,36 Estos cambios psicológicos pueden atribuirse a la negación o la evitación, frecuente en los pacientes pediátricos con cáncer, en comparación con niños sanos; es posible que el nivel de desarrollo cognitivo se asocie con las reacciones de los niños a la enfermedad y al tratamiento.^5,7 Los pacientes con cáncer en la adolescencia (de 10 a 18 años de edad) tienen mayor posibilidad de presentar trastornos del estado de ánimo por la mayor comprensión que tienen de su estado de salud.⁶ Por esta razón, experimentan diferentes desajustes de comportamiento,⁸ somatización, retraimiento y estrés social, especialmente durante el tratamiento.³

Los síntomas de ansiedad habitualmente disminuyen después del primer mes de tratamiento y los síntomas depresivos pueden persistir durante el primer año.¹⁰ En nuestro estudio observamos baja presencia de síntomas de ansiedad meses después del diagnóstico. Por esto es posible que los pacientes desarrollen estrategias de autoprotección y de afrontamiento que les permitan pensar en sí mismos como normales y restablecer sus vidas sociales pronto.¹⁸ En este estudio el género masculino obtuvo puntajes más altos de los síntomas de ansiedad en la puntuación total y por dominios del SCAS, lo cual difiere con otros estudios que muestran que los síntomas de ansiedad afectan más al género femenino; hallazgos en estos y otros estudios muestran que la ansiedad por separación y el miedo a lesiones físicas tienden a disminuir con la edad. ^{35,36,37,38,39} El TOC y la ansiedad generalizada se elevan de la media y alcanzan limítrofe el T 60, mientras que en otro estudio la puntuación fue menor³⁷ y la fobia social fue mayor en otro trabajo³⁸ debido a que estos elementos o dominios del instrumento tienen diversos significados e interpretaciones acorde a las diferentes culturas en donde fueron analizadas, por lo que su impacto cambia dependiendo la poblacion estudiada.

Los datos obtenidos en nuestro estudio son congruentes con los previamente existentes en la literatura respecto a la afección y a la percepción de la calidad de vida. Adicionalmente, se ha reportado que el género femenino y tener un hermano(a) con una condición crónica afectan negativamente la CVRS, pues la etnia tiene un efecto en el funcionamiento social.³⁹ Para ello las variables demográficas son factores importantes que se deben considerar durante el diagnóstico y los tratamientos de los pacientes.²¹

La detección oportuna de problemas psicológicos en estos pacientes es indispensable para realizar intervenciones pequeñas y oportunas, con la finalidad de que los niños y los adolescentes desarrollen estrategias de defensa que puedan impactar en la mejora de su calidad de vida. Es importante procurar mayor apoyo, por medio de personal amable, cordial, comprensivo y competente, que brinde la información acorde a la edad del niño.³ También es importante sugerir una rutina física constante, impulsar el buen comportamiento, la responsabilidad con retroalimentación positiva, la comunicación a los niños y adolescentes sobre su padecimiento, propiciar atención psicológica que debería ser guiada por el experto en el tema, además del uso de nuevas tecnologías como la telemedicina, la biblioterapia (enfocadas en contar historias y leer textos), o bien la musicoterapia. También la cromoterapia (que utiliza colores para equilibrar las emociones) y la aromaterapia (como método de relajación dentro de un ambiente delimitado y seguro) pueden contribuir a la salud mental.⁴⁰

Las limitaciones del estudio consistieron en el uso de instrumentos genéricos, aplicados en diferentes etapas de la enfermedad, y sin detectar la etapa de tratamiento en la que se encontraba el paciente en su totalidad, lo que modifica los resultados obtenidos. Para la medición de la CVRS se tomó solo el autoinforme del niño, aunque es importante el informe de los padres, que podrían ofrecer una perspectiva más integral del paciente y brindar una mejor comprensión y una evaluación más completa de su calidad de vida. Los instrumentos utilizados fueron de escrutinio, lo cual no quiere decir que los pacientes tengan depresión o ansiedad. Además, solo proporcionamos la experiencia de una sola institución y los resultados no pueden ser trasladados a otras poblaciones. Finalmente, faltó evaluar otros trastornos, como el estado de ánimo.

Conclusiones

En conjunto, nuestros hallazgos indican síntomas de depresión en cerca de la mitad de los niños y adolescentes con el diagnóstico de leucemia de más de tres meses, además de ansiedad mínima con predomino en el género masculino. La percepción de la CVRS en su mayoría fue buena. El impacto nocivo aún sigue siendo prevalente en una población vulnerable que se debe atender de manera integral y oportuna en todos los niveles de atención, además de que se sientan precedentes en pacientes mexicanos, lo cual abre la puerta para examinar otras variables con diversos enfoques terapéuticos, a fin de ponerlos a prueba en futuras investigaciones para así disminuir la sintomatología psicoafectiva.