Bekanntheit und Verbreitung von Patientenverfügungen in Deutschland – Ergebnisse einer repräsentativen Umfrage in der Allgemeinbevölkerung

Abstract

With an advance directive, people can make provisions for the case of incapacity to give consent with regard to future medical and nursing treatment decisions. Currently, there are no data available on how well known and widespread advance directives are in the population in Germany. The aim of the study was, in addition to record awareness and dissemination, to find out more about the reasons for (not) writing an advance directive and about information and support used by people. An online survey of a representative sample of the general population (n=1000) was conducted. The data were analysed descriptively and by means of regression analysis. The survey showed that 92% of the sample knew about advance directives, and 37% had already created one. The probability of having already written an advance directive increases with increasing age. The reported reasons for (not) writing were heterogeneous. Almost 2/3 of all respondents had already accessed information on this topic, mainly via the Internet. The majority of those surveyed was not aware of any support available in drafting the advance directive. These findings provide suggestions for tailoring information and support services.

Einleitung

Mit einer Patientenverfügung besteht die Möglichkeit für den Fall einer späteren Entscheidungsunfähigkeit vorzusorgen und zukünftige Behandlungsmaßnahmen für diesen Fall abzulehnen oder in diese einzuwilligen (§ 1901a BGB bzw. ab 1.1.2023 in § 1827 BGB).

Wenig ist darüber bekannt, wie viele Menschen in Deutschland von der Möglichkeit der Patientenverfügung wissen und wie verbreitet diese Art der Vorsorgedokumentation in der Allgemeinbevölkerung ist. In einer repräsentativen Umfrage des Instituts für Demoskopie Allensbach aus dem Jahr 2014 lag die Prävalenz von Patientenverfügungen zum Erhebungszeitpunkt bei 28%, wobei mit steigendem Alter der Befragten ein deutlicher Zuwachs im Vorhandensein sichtbar wurde ¹ . In einer 2017 veröffentlichten Umfrage des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes gaben bereits 43% der Befragten an, eine Patientenverfügung zu besitzen ² , wobei die Autor:innen den gemessenen Anstieg (2012: 26%) vor allem als Ausdruck eines stärkeren Bedürfnisses der Menschen nach Vorsorge im Alter interpretieren. Konkrete Zahlen zur Verbreitung liegen außerdem settingbezogen, u. a. für Hausarztpraxen (32%) ³ oder Altenpflegeeinrichtungen (20%) ⁴ , vor.

Die Beweggründe, warum Menschen sich für die Erstellung einer Patientenverfügung entscheiden, sind wiederrum ausschließlich aus dem klinischen Bereich (Palliativmedizin, Onkologie) bekannt ^{5 6} . Hierzu zählen u. a. die Angst vor Autonomieverlust oder die Entlastung von Angehörigen. Motive gegen das Erstellen einer Patientenverfügung können wiederum Befragungen von intensiv-medizinisch betreuten Patient:innen entnommen werden ⁷ und betreffen das Aufschieben der Thematik oder die Angst vor medizinischer Unterversorgung.

Außerhalb des klinisch-pflegerischen Bereiches sind keine belastbaren Daten für die Allgemeinbevölkerung verfügbar, die Aufschluss darüber geben, wie sich Menschen über Patientenverfügungen informieren sowie ob und welche Unterstützungsangebote bei dem Erstellungsprozess genutzt werden.

Gerade auch im Zuge der Covid-19-Pandemie kann ein weiterer Anstieg der Prävalenz von Patientenverfügungen in der deutschen Allgemeinbevölkerung angenommen werden. Zudem wird vermutet, dass die Gründe für eine (Nicht-)Erstellung von den oben genannten klinischen Populationen abweichen könnten. Ziel der Studie ist die Erfassung eines aktuellen, repräsentativen Abbildes der Allgemeinbevölkerung in Deutschland hinsichtlich der Bekanntheit und Verbreitung von Patientenverfügungen, der Gründe für die Erstellung bzw. Nicht-Erstellung, der Nutzung von Informations- und Unterstützungsangeboten sowie der Einstellungen gegenüber Patientenverfügungen. Auf Basis dieser Erkenntnisse können Beratungs- und Informationsangebote angepasst werden.

Methodik

Durchgeführt wurde eine schriftliche Querschnittsbefragung einer repräsentativen Bevölkerungsstichprobe.

Sampling und Rekrutierung

Das Sampling geschah nach Repräsentativitätsquoten der deutschen Allgemeinbevölkerung in Bezug auf Altersgruppen, Geschlecht und regionale Verteilung des Erstwohnsitzes nach Bundesländern. Eingeschlossen wurden Personen mit deutscher Sprachkenntnis im Alter von 18–85 Jahren. Die Rekrutierung der Befragungsteilnehmenden erfolgte durch einen Panelzugang eines kommerziellen Sozial- und Marktforschungsunternehmens (respondi/Köln). Die Rekrutierung wurde geschlossen, nachdem die angestrebten Quoten und eine Fallzahl von n=1000 Personen erreicht wurden.

Datenerhebung

Die Online-Befragung erfolgte zwischen August und September 2022 und konnte webbasiert oder auf mobilen Endgeräten durchgeführt werden (Bearbeitungszeit ca. 5–10 Min.). Eine Mehrfachteilnahme war nicht möglich. Der verwendete Fragebogen wurde vom Autor:innenteam entwickelt und beinhaltet neben soziodemographischen Items (Alter, Geschlecht, Erstwohnsitz, höchster Bildungsabschluss sowie Migrationshintergrund) sowohl geschlossene als auch offene Fragen zur Bekanntheit von Patientenverfügungen, zur Erstellung einer Patientenverfügung, Gründen für die (Nicht-)Erstellung, zu bekannten/genutzten Informations- und Unterstützungsangeboten sowie zur angenommenen Umsetzung von Patientenverfügungen in der Praxis. Bis zum Erreichen der geplanten 1000 vollständig ausgefüllten Fragebögen, wurden 6.461 Personen zu der Umfrage eingeladen (Rücklauf: 15,5%; Abbrüche: 166).

Datenanalyse

Deskriptive Analysen wurden mittels Häufigkeitszählungen und über die Berechnung von Lagemaßen durchgeführt. Bei den Vergleichen von Gruppen kamen t-Tests bzw. Chi-Quadrat-Tests zur Anwendung. Prädiktoren der Bekanntheit und der Erstellung einer Patientenverfügung wurden mittels multivariater logistischer Regressionsanalysen ermittelt. Neben den Effektschätzern aus der logistischen Regression (Odds Ratios) wurden auch marginale Effekte berechnet. Allen inferenzstatistischen Analysen wurde ein Signifikanzniveau von fünf Prozent zugrunde gelegt. Offene Fragen wurden per Kategorienbildung zusammengefasst und durch Häufigkeitsangaben geordnet. Die Kategorienbildung erfolgte in Anlehnung an die inhaltlich-strukturierende qualitative Inhaltsanalyse nach Kuckartz ⁸ . Aufgrund der Beschaffenheit des Datenmaterials (primär Antworten in wenigen Worten) wurden hauptsächlich Kategorien induktiv am Datenmaterial entwickelt (Schritt 5 bei Kuckartz). Als Thematische Hauptkategorien dienten die jeweiligen Fragebereiche. Statistische Analysen wurden mit Hilfe von Stata (Version 17.0), die Kategorienbildung der Freitextantworten unter Nutzung von MaxQDA (Version 2020) durchgeführt.

Ergebnisse

Stichprobe

Die n=1000 Befragten sind zum Zeitpunkt der Erhebung im Mittel 49,7 Jahre alt (SD=16,9; Range=18–84), zu 50,6% weiblich und zu 49,6% männlich. 29,9% der Befragten geben einen (Fach-) Hochschulabschluss als höchsten Bildungsabschluss an, 20,2% das Abitur. Einen Migrationshintergrund haben 7,7% der Befragten. Verglichen mit den aktuellsten Daten des Statistischen Bundesamtes aus den Jahren 2021 bzw. 2019 ⁹ liegt die Geschlechterverteilung der Stichprobe im bundesdeutschen Mittel. Das durchschnittliche Alter, sowie die Verteilung der Altersgruppen weisen keine deutlichen Unterscheide zur deutschen Gesamtbevölkerung auf ¹⁰ , auch wenn die Häufigkeiten der einzelnen Altersgruppen innerhalb der Stichprobe etwas höher liegen, da Personen unter 18 Jahren und über 85 Jahren nicht eingeschlossen wurden. Die regionale Verteilung der Befragten ist ebenfalls repräsentativ. Menschen mit höheren Bildungsabschlüssen sind in der Stichprobe stärker vertreten als in der Grundgesamtheit aller volljährigen Personen in Deutschland. Personen mit Migrationshintergrund sind in der Stichprobe unterrepräsentiert. Weitere Stichprobenmerkmale zeigt Tab. 1 .

Tab. 1 Stichprobe (n=1000).

Stichprobe (n=1000)
Geschlecht
Weiblich	n=506 (50,6%)
Männlich	n=494 (49,4%)
Alter in Jahren	M=49,7; SD=16,9; Range=18–84
18–29	n=162 (16,2%)
30–39	n=160 (16,0%)
40–49	n=152 (15,2%)
50–59	n=200 (20,0%)
60–69	n=157 (15,7%)
70–79	n=157 (15,7%)
>80	n=12 (1,2%)
Derzeitiger Hauptwohnsitz
Baden Württemberg	n=105 (10,5%)
Bayern	n=154 (15,4%)
Berlin	n=71 (7,1%)
Brandenburg	n=44 (4,4%)
Bremen	n=10 (1%)
Hamburg	n=38 (3,8%)
Hessen	n=67 (6,7%)
Mecklenburg-Vorpommern	n=31 (3,1%)
Niedersachsen	n=75 (7,5%)
Nordrhein Westfalen	n=184 (18,4%)
Rheinland-Pfalz	n=40 (4%)
Saarland	n=9 (0,9%)
Sachsen	n=69 (6,9%)
Sachsen-Anhalt	n=35 (3,5%)
Schleswig-Holstein	n=43 (4,3%)
Thüringen	n=25 (2,5%)
Höchster Bildungsabschluss
(Fach-)Hochschulabschluss	n=299 (29,9%)
Gymnasium (Abitur)	n=202 (20,2%)
Realschule (Mittlere Reife)	n=371 (37,1%)
Grund-/Hauptschulabschluss	n=127 (12,7%)
kein Bildungsabschluss	n=1 (0,1%)
Migrationshintergrund	n=77 (7,7%)

Bekanntheit und Verbreitung von Patientenverfügungen

91,5% der Befragten kennen die Patientenverfügung. 37,3% geben an, selbst eine Patientenverfügung erstellt zu haben. Diese wurden, in Referenz zum Erhebungszeitpunkt, im Durchschnitt vor 6 Jahren erstellt (SD=5; Range=<1–35). 336 der 627 Befragten (54,0%), die keine Patientenverfügung erstellt haben, geben an, dies in nächster Zeit erledigen zu wollen.

Befragte, die bereits eine Patientenverfügungen erstellt haben, sind im Schnitt zehn Jahre älter als diejenigen, die (noch) keine Patientenverfügung erstellt haben (t=-9,08; p<0,001; d=0,72). Fast die Hälfte der Befragten mit Patientenverfügung (46,9%) sind 60 Jahre oder älter. Die Befragten, denen die Patientenverfügung zumindest bekannt ist, sind ebenfalls signifikant älter (M=9 Jahre; t=-4,73; p<0,001; d=0,54). Der Effekt von Alter auf die Bekanntheit von Patientenverfügungen ist auch unter Einbezug der soziodemographischen Merkmale Geschlecht, Migrationshintergrund und Bildung hochsignifikant (OR=1,04; p<0,001; Pseudo-R ² =0,0639). Ein Blick auf die marginalen Effekte zeigt, dass die Wahrscheinlichkeit der Bekanntheit mit jedem weiteren Lebensjahr um 0,25 Prozentpunkte steigt. Ähnliches gilt für die Verbreitung von Patientenverfügungen. Hier steigt die Wahrscheinlichkeit eine Patientenverfügung erstellt zu haben sogar um 0,75 Prozentpunkte pro weiterem Lebensjahr (OR=1,04; p<0,001; Pseudo-R ² =0,0710) (vgl. Abb. 1 ).

Abb. 1.

Vorhersage der Erstellung einer Patientenverfügung bzgl. Alter (n=1000).

Hinsichtlich des Geschlechts sind keine statistisch signifikanten Unterschiede in Bezug auf Bekanntheit und Verbreitung von Patientenverfügungen in der Stichprobe zu erkennen. Personen mit Migrationshintergrund ist die Patientenverfügung seltener bekannt als Personen ohne Migrationshintergrund (χ²=7,54; p<0,01; φ=-0,09). Mit Blick auf das Vorhandensein einer Patientenverfügung findet sich hingegen kein signifikanter Unterschied zwischen Personen mit und ohne Migrationshintergrund (χ²=2,72; p=0,099; φ=-0,05). In Bezug auf den höchsten Bildungsabschluss zeigen sich statistisch signifikante aber schwache Zusammenhänge zwischen der formalen Bildung und der Bekanntheit von Patientenverfügungen (χ²=8,15; p<0,05; V=0,09) sowie deren Verbreitung (χ²=20,3; p<0,001; V=0,14).

Gründe für die (Nicht-)Erstellung einer Patientenverfügung

Die 373 befragten Personen, die bereits eine Patientenverfügung erstellt haben, geben als Gründe für die Erstellung am häufigsten den Wunsch nach Absicherung/Vorsorge (67 Nennungen), Erfahrungen und Ereignisse im Familien- und Bekanntenkreis (57), eigene bestehende/überstandene Erkrankungen (39), die Sicherung der eigenen Autonomie/Selbstbestimmung (37) sowie die Entlastung von Angehörigen/Nahestehenden (30) an. Die 627 Befragten ohne Patientenverfügung geben folgende Gründe für die Nicht-Erstellung an: Keine Beschäftigung mit der Thematik (167), kein Bedarf/Notwendigkeit (102), keine Zeit/falscher Zeitpunkt (93), Unsicherheiten/Unschlüssigkeit/nicht bereit fühlen (68) sowie ein (geringes) Alter (56). Weitere Gründe zeigt Tab. 2 .

Tab. 2 Gründe für die Erstellung bzw. Nicht-Erstellung einer Patientenverfügung (Mehrfachzuordnungen möglich).

Gründe für die Erstellung (kategorisiert)	Häufigkeiten (Nennungen)
Sich absichern/vorsorgen	67
Erfahrungen/Ereignisse im Familien- und Bekanntenkreis	57
Eigene bestehende/überstandene Erkrankungen	39
Sicherung der Autonomie/Selbstbestimmtheit	37
Keine besonderen Gründe	34
Entlastung von Angehörigen/Nahestehenden	30
Bevorstehende/vergangene medizinische Eingriffe	18
Anraten/Initiative anderer Personen	18
(Fortgeschrittenes) Alter	13
Berufliche Bezüge/Erfahrungen	12
Covid-19	3
Keine Angabe	18
Gründe für die Nicht-Erstellung (kategorisiert)	Häufigkeiten (Nennungen)
Keine Beschäftigung mit Thematik	167
Kein Bedarf/keine Notwendigkeit	102
Keine Zeit/falscher Zeitpunkt	93
Unsicherheit/unschlüssig/nicht bereit	68
(Geringes) Alter	56
Zweifel an Patientenverfügung/Ängste	48
Bewusstes Verdrängen von Entscheidungen	47
Keine besonderen Gründe	45
Präferenz Vorsorgevollmacht	13
(Guter) Gesundheitszustand	10
Verantwortung der Behandler:innen/Angehörigen	9
Einfluss anderer Personen	8
Belastung Angehöriger/Nahestehender	4
Keine Angabe	41

Unterstützung und Informationsbeschaffung bei der Erstellung einer Patientenverfügung

Von den befragten Personen, die bereits eine Patientenverfügung erstellt haben oder dies in nächster Zeit vorhaben (n=709), geben 25,4% an, hierbei Unterstützung in Anspruch genommen zu haben bzw. nehmen zu wollen. Hierbei wurden Anwält:innen/Notar:innen (61 Nennungen), Ärzt:innen (51) sowie der Familien- und Bekanntenkreis (37) am häufigsten genannt. 65,5% aller 1000 Befragten haben sich bereits zum Thema Patientenverfügung informiert. Hierzu wurden überwiegend das Internet (398 Nennungen), Ärzt:innen (107), der Familien- und Bekanntenkreis (87) oder Anwält:innen/Notar:innen (51) sowie Fachliteratur/Printmedien (33) genutzt. Weitere Unterstützungs- und Informationsarten zeigt Tab. 3 .

Tab. 3 Unterstützungs- und Informationsarten (Mehrfachzuordnungen möglich).

Unterstützungsarten (kategorisiert)	Häufigkeiten (Nennungen)
Anwält:innen/Notar:innen	61
Ärzt:innen	51
Familien- und Bekanntenkreis	37
Internetportale	33
Freigemeinnützige Organisationen	11
Kommerzielle Anbieter	9
Staatliche Institutionen	7
Keine Angabe	18
Informationsarten (kategorisiert)	Häufigkeiten (Nennungen)
Internetseiten/Internetportale	398
Ärzt:innen	107
Familien- und Bekanntenkreis	87
Anwält:innen/Notar:innen	51
Fachliteratur/Printmedien	33
Beruf/Arbeitgeber:innen	17
Freigemeinnützige Organisationen	14
Kommerzielle Anbieter	9
Staatliche Institutionen	6
Keine Angabe	27

Annahmen hinsichtlich des vorausverfügten Willens

Um die Annahmen in Bezug auf die Umsetzung von Patientenverfügungen in der Praxis zu erheben, wurden die Befragten gebeten ihre Zustimmung (0%-100%) zu folgender Aussage anzugeben: „Ich bin davon überzeugt, dass ein in der Patientenverfügung niedergelegter Wille im Ernstfall beachtet wird“. Für die Analyse dieser Frage ausgeschlossen wurden Personen, denen die Patientenverfügung nicht bekannt ist. Die mittlere Zustimmung beträgt 78,7% (n=915; SD=22,3; Range=0–100). Der am häufigsten genannte Zustimmungswert ist 100% (vgl. Abb. 2 ).

Abb. 2.

Übersicht Zustimmungsverteilung (n=915).

Während das Geschlecht keinen signifikanten Unterschied in der Zustimmung zur Aussage macht (t=-1,14; p=0,255; d=0,07), ist dies hinsichtlich des Migrationshintergrundes der Fall (t=2,63; p<0,01; d=0,34). Personen ohne Migrationshintergrund weisen signifikant höhere Zustimmungswerte (M=79,2%) auf als Menschen mit Migrationshintergrund (M=71,6%). Ebenfalls steht das Alter der Befragten im schwachen positiven Zusammenhang mit der Zustimmung zur Aussage (r=0,114; p<0,001), nicht jedoch die formale Bildung (r=0,039; p=0,2175). Außerdem geben Befragte, die sich bereits hinsichtlich der Erstellung einer Patientenverfügung informiert haben, höhere Zustimmungswerte an (M=81,9%), als Befragte, die dies nicht getan haben (M=71,2%) (t=-6,79; p<0,001; d=0,49). Ähnliches zeigt sich in Bezug auf Befragte, die bereits eine Patientenverfügung erstellt haben. Diese Gruppe gibt im Schnitt höhere Zustimmungswerte an (M=83,7%) als diejenigen, die (noch) keine Patientenverfügung erstellt haben (M=75,3%) (t=-5,74; p<0,001; d=0,39). Im Zuge der logistischen Regression zeigt sich zudem, dass die Überzeugung, dass der in einer Patientenverfügung niedergelegte Wille im Ernstfall beachtet wird, ein Prädiktor für deren Erstellung ist (OR=1,02; p<0,001; Pseudo-R²=0,1064).

Diskussion

Die Studie liefert mittels einer repräsentativen Umfrage Erkenntnisse zur Bekanntheit und Verbreitung von Patientenverfügungen in der deutschen Allgemeinbevölkerung sowie ein tieferes Verständnis der Motivationen für eine (Nicht-)Erstellung, welches dazu beitragen kann, den Blick für eine zielgerichtete Informations- und Beratungsarbeit zu schärfen ⁵ .

Die Bekanntheit von Patientenverfügungen (91,5%) liegt in ähnlich hohen Wertbereichen wie bei der letzten vergleichbaren Befragung (94%) aus dem Jahr 2014 ¹ . Darüber hinaus zeigen die vorliegenden Daten, dass etwas mehr als ein Drittel der Befragten bereits eine Patientenverfügung verfasst hat, ca. ein weiteres Drittel gibt an, dies in nächster Zeit vorzuhaben. Die vermutete Steigerung hinsichtlich der Prävalenz von Patientenverfügungen in der Allgemeinbevölkerung seit 2014 konnte somit in der Stichprobe bestätigt werden (2014: 28%<2022: 37,3%). Darüber hinaus hat ca. ein weiteres Drittel der Befragten entweder eine bewusste Entscheidung für das Nicht-Erstellen einer Patientenverfügung getroffen oder kennt die Patientenverfügung nicht (8,5%). Eine Patientenverfügung soll der Wahrung des Selbstbestimmungsrechts am Lebensende oder in anderen Situationen der Einwilligungsunfähigkeit dienen. Wenn Personen von dieser Möglichkeit gar nicht wissen, sollten die Gründe für dieses Wissensdefizit näher erforscht werden, um gezielte Informations- und Unterstützungsmaßnahmen einleiten zu können.

Der gefundene positive Zusammenhang zwischen Alter und der Erstellung einer Patientenverfügung bestätigt die Ergebnisse anderer Studien. In einer bereits 2007 durchgeführten Befragung ¹¹ lehnen Personen die Erstellung eher ab, wenn sie unter 50 Jahre alt sind. Bei der repräsentativen Befragung von 2014 ¹ zeigt sich ebenfalls ein deutlicher Anstieg der Prävalenz mit zunehmenden Alter (60+Jahre: 51%). In unserer Stichprobe sind 46,9% der Befragten mit Patientenverfügung älter als 60 Jahre, zudem sind Befragte, die eine Patientenverfügung erstellt haben, im Schnitt zehn Jahre älter als Befragte, die (noch) keine Patientenverfügung erstellt haben. Die höhere Wahrscheinlichkeit, mit zunehmenden Alter eine Patientenverfügung erstellt zu haben (0,75 Prozentpunkte pro Lebensjahr), wird ebenfalls über Patient:innen im allgemeinmedizinischen Kontext berichtet (1,08) ³ . Mögliche Erklärungen hierfür könnten das Eintreten der letzten Lebensphase sowie das häufigere Vorkommen von chronischen bzw. irreversiblen Erkrankungen und Multimorbidität gerade in hohen Altersgruppen ¹² sein. Für einige Befragte in der vorliegenden Studie bildet ihr junges Alter ein Grund dafür, noch keine Patientenverfügung erstellt zu haben. Das Geschlecht hat keinen Einfluss darauf, das Dokument Patientenverfügung zu kennen oder dieses erstellt zu haben. In Bezug auf die formale Bildung zeigen sich zwar statistische Zusammenhänge, diese sind jedoch nicht linear interpretierbar. Bei Befragten mit Migrationshintergrund liegt die Bekanntheit von Patientenverfügungen zwar in einem signifikanten, aber eher niedrigeren Effektbereich, dies ist jedoch hinsichtlich der Erstellung nicht zu beobachten.

Bei den Gründen für die Erstellung einer Patientenverfügung spielt das soziale Umfeld eine Rolle. Sichtbar wird dies bei den Befragten, die eine Patientenverfügung aufgrund von (meist negativen) Erfahrungen im Familien- und Bekanntenkreis erstellt haben, oder um Angehörige und Nahestehende zu entlasten. In einer Befragung von chronisch-kranken bzw. palliativ-versorgten Patient:innen werden zum Teil ähnliche Erstellungsmotivationen genannt, beispielsweise der Wunsch nicht so sterben zu müssen wie man es bei einer nahestehenden Person miterlebt hat ⁵ . Ein weiterer, häufig genannter Grund ist der Wunsch nach Absicherung bzw. Sicherung der eigenen Autonomie. Ähnliche Gründe, wie die Angst vor Übertherapie, vor Verlust der Selbstbestimmung respektive der Angst anderen Personen ausgeliefert zu sein, werden in klinischen Stichproben berichtet ^{7 13} . Ein Einfluss der Corona-Pandemie auf die Erstellungsmotivation ist in der vorliegenden Stichprobe nicht zu erkennen. Nur drei Befragte geben explizit COVID-19 als Erstellungsgrund an. Zwar könnten entsprechende Begründungen auch in der Kategorie der bestehenden/überstandenen Erkrankungen (39 Nennungen) enthalten sein, jedoch deuten auch die Erstellungszeitpunkte der Patientenverfügungen innerhalb der Stichprobe (kein deutlicher Anstieg seit 2019; 2019–2022: 7,8% aller erstellen Patientenverfügungen) nicht auf einen Einfluss der pandemischen Situation auf das Erstellungsverhalten hin.

Die (bisherige) Nicht-Beschäftigung mit der Thematik sowie ein fehlender subjektiv-wahrgenommener Bedarf der Befragten werden sehr häufig als Gründe für die Nicht-Erstellung einer Patientenverfügung angegeben (insgesamt 269 Nennungen). Ebenfalls genannt wird ein (noch) zu geringes Alter für die Erstellung einer Patientenverfügung, was zu den Ergebnissen der statistischen Analyse passt, indem das Vorkommen von Patientenverfügungen steigt, desto höher das Alter ist, aber auch auf Fehlvorstellungen und Fehlannahmen hindeuten könnte. Eine verstärkte Aufklärung und Information könnten daher angezeigt sein (z. B. Relevanz auch in jüngerem Alter, Aufgaben, Funktion, Grenzen).

Fast zwei Drittel der Befragten geben an, sich bereits zum Thema Patientenverfügung informiert zu haben. Davon haben 75,4% eine einzige Informationsquelle, zumeist das Internet (63,2%), genutzt, womit der Stellenwert von Online-Informationsangeboten deutlich wird. Von den Personen, die bereits eine Patientenverfügung erstellt haben oder dies vorhaben, geben gut ein Viertel an, Unterstützung bei dem Erstellungsprozess (gehabt) zu haben. Professionelle Unterstützung wird vor allem über Anwält:innen/Notar:innen oder Ärzt:innen in Anspruch genommen. Demnach ergibt sich eine hohe Zahl an Befragten, die keine Expertise bei der Erstellung eingeholt haben. Aus ärztlicher Sicht könnte vor allem eine fehlende medizinische Beratung zu Umsetzungsschwierigkeiten bei der klinischen Anwendung von Patientenverfügungen führen, da aber nicht nur medizinische, sondern auch ethische und rechtliche Kompetenzen bei der Beratung zur Erstellung einer Patientenverfügung essentiell sind, können neben medizinischem Fachpersonal auch Expert:innen anderer Fachdisziplinen Unterstützung bieten ^{14 15} . Neben professionellen Akteur:innen kommt hinsichtlich der Informations- und Unterstützungsthematik auch dem sozialen Umfeld der Befragten eine relevante Rolle zu, was für die Einbindung von Angehörigen und Nahestehenden in den Erstellungsprozess spricht.

Die Ergebnisse der Studie zeigen überdies, dass die meisten Befragten davon ausgehen, dass der in einer Patientenverfügung dokumentierte Wille in der Praxis beachtet wird. Diese Zustimmungswerte sind signifikant höher, wenn Personen bereits eine Patientenverfügung erstellt oder sich zumindest diesbezüglich informiert haben. Die hohe Zustimmung zur Umsetzung des Willens, in Verbindung mit den 33,6% der Befragten, die angeben in nächster Zeit eine Patientenverfügung erstellen zu wollen, lassen auf eine mögliche weitere Steigerung der Prävalenz von Patientenverfügungen in der Allgemeinbevölkerung in den nächsten Jahren schließen. Nichtsdestotrotz gibt es eine Gruppe von Personen, die der Umsetzung von Patientenverfügungen in der Praxis eher skeptisch gegenüberstehen.

Limitationen

Die Stichprobe ist in Bezug auf die soziodemographischen Merkmale Geschlecht, Wohnort und Alter zwar repräsentativ, jedoch sind Menschen mit Migrationshintergrund in der Stichprobe unterrepräsentiert. Ein wesentlicher Teil der deutschen Allgemeinbevölkerung konnte also nicht mit der Umfrage erreicht werden. Zudem ist die Stichprobe etwas höher gebildet als der nationale Durchschnitt und Personen mit einem Alter von über 85 Jahren wurden nicht eingeschlossen. Die Vermutung liegt nahe, dass die Prävalenz von erstellten Patientenverfügungen in dieser Altersgruppe hoch ist und somit einen Einfluss auf die Gesamtprävalenz haben könnte. Hinzu kommt, dass wahrscheinlich primär Personen in Privathaushalten durch die Befragung erreicht wurden und somit bestimmte Settings (z. B. stationäre Pflegeeinrichtungen oder Hospize), in denen die Relevanz von Patientenverfügungen durchaus gegeben sein kann, nicht berücksichtigt wurden. Wenngleich durch die Regression erwartungskonforme Zusammenhänge gefunden wurden, konnte durch die eingeschlossen Variablen nur wenig Varianz, z. B. in Bezug auf die Wahrscheinlichkeit eine Patientenverfügung zu kennen oder erstellt zu haben, erklärt werden (Pseudo R²=0.0678 bzw. 0.1064). Mögliche, teilweise aus Studien bekannte ⁷ , Einflussfaktoren, wie das Vorliegen einer unheilbaren/chronischen Erkrankung könnten ein starkes Erklärungspotenzial aufweisen. Außerdem sind durch das Studiendesign keine Kausalzusammenhänge nachweisbar, so dass u. a. die Wechselwirkung zwischen dem der Annahme hinsichtlich der Umsetzung des Willens und der Erstellung einer Patientenverfügung offen bleibt.

Weitere Untersuchungen könnten sich gezielt der Verbreitung von Patientenverfügungen in den Bevölkerungsbereichen widmen, die durch die vorliegende Untersuchung nicht in ausreichendem Maße abgebildet wurden. Zudem scheint eine tiefer gehende Beschäftigung mit den Bewertungen und Einstellungen von Personen mit und ohne Patientenverfügung von Relevanz zu sein.

Funding Statement

Funding Information Bayerisches Staatsministerium für Bildung und Kultus, Wissenschaft und Kunst — http://dx.doi.org/10.13039/501100004563;