Abstract
目的
分析人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus，HIV)感染者/艾滋病(acquired immuno-deficiency syndrome，AIDS)患者(people living with HIV/AIDS，PLWHA)的生命质量、自评心身健康状况及其相关因素。
方法
从某疾病预防控制中心微信工作号的PLWHA用户中抽取1 500人，采用一般情况调查表、领悟社会支持量表、生活满意度量表、歧视知觉量表、HIV/AIDS压力量表、病人健康问卷抑郁量表、广泛性焦虑量表、匹兹堡睡眠质量指数、12条目简短生命质量量表(12-item short form health survey，SF-12)等对受试者进行微信连线一对一问卷调查。采用二分类非条件logistic回归模型分析PLWHA生命质量、心身健康的影响因素。
结果
获得1 146名有效样本，社会支持量表总分为52±15，49.0%(562/1 146)的PLWHA社会支持水平较低；生活满意度量表总分为13±4，54.7%(627/1 146)的PLWHA生活满意度较高；歧视知觉量表总分为34±8，52.2%(598/1 146)的PLWHA歧视知觉较高；压力量表总分为40±20，48.8%(559/1 146)的PLWHA压力较大；过去2周内53.4%(612/1 146)的PLWHA有抑郁症状，63.3%(725/1 146)有焦虑症状，24.3%(278/1 146)在过去1个月内睡眠质量一般或很差。PLWHA与普通居民在SF-12量表8个维度标准分的差异均有统计学意义(均P<0.01)；logistic回归结果显示：睡眠质量较差(OR=1.53，P<0.01)、压力较大(OR=1.42，P<0.05)、最近一次体检结果不正常(OR=1.49，P<0.01)、除艾滋病外患有其他慢性病(OR=1.87， P<0.01)是PLWHA生命质量生理健康领域较差的危险因素；生活满意度较低(OR=2.49，P<0.01)、有自杀意念(OR=2.03，P<0.01)、抑郁(OR=3.26，P<0.01)、焦虑(OR=3.58，P<0.01)、睡眠质量较差(OR=2.53，P<0.01)、压力较大 (OR=2.42，P<0.01)、社会支持水平较低(OR=1.46，P<0.05)是PLWHA生命质量心理健康领域较差的危险因素。
结论
相对于普通居民而言，PLWHA生命质量较差，应注重采取相关干预措施以促进其心身健康。
Keywords: 艾滋病病毒, 艾滋病, 生命质量, 心身健康
Abstract
Objective
To investigate the quality of life, self-assessment of mental and physical health, and their related factors inpatients with human immunodeficiency virus (HIV)/acquired immunodeficiency syndrome (AIDS).
Methods
A total of 1 500 patients were selected from people living with HIV/AIDS (PLWHA) users in the WeChat work account from a Center for Disease Control and Prevention (CDC). Self-made General Condition Questionnaires, Perceived Social Support Scale, Life Satisfaction Scale, Self-Stigma Scale,HIV/ AIDS Stress Scale, Patients Health Questionnaire for Depression (PHQ-2), Generalized Anxiety Disorder-2 Scale (GAD-2), Pittsburgh Sleep Quality Index, the 12-Item Short Form Health Survey (SF-12) were used to conduct a one-to-one questionnaire survey through WeChat video in the selected samples. Binary unconditional logistic regression was used to investigate the influential factors for PLWHA quality of life and mental and physical health.
Results
A total of 1 146 valid samples were obtained. The total mean score of Social Support Scale was 52±15, and 49.0% (562/1 146) of PLWHA users had low level social support (≤52 points); the total mean score of Life Satisfaction Scale was 13 ± 4, and 54.7% (627/1 146) of PLWHA users had high life satisfaction (>13 points); the total mean score of Self-Stigma Scale was 34 ± 8, and 52.2% (598/1 146) of PLWHA users had high self-stigma (>34 points); the total mean score of Stress Scale was 40±20, and 48.8% (559/1 146) of PLWHA users had high stress (>40 points); 53.4% (612/1 146) of PLWHA users had depressive symptoms in the past 2 weeks, 63.3% (725/1 146) had anxiety symptoms, and 24.3% (278/1 146) of PLWHA users had fair or very poor sleep quality in the past 1 month.There were significant differences in the mean standard scores of the 8 dimensions of the SF-12 scale in the PLWHA and the ordinary residents (all P<0.001). The results of binary unconditional logistic regression analysis showed that the poor sleep quality (OR=1.53, P<0.01), the HIV/AIDS-related stress (OR=1.42, P<0.05), the abnormal indicators in the last physical examination (OR=1.49, P<0.01), and the other chronic diseases in addition to HIV (OR=1.87, P<0.01) were risk factors for poor physical health domains of PLWHA quality of life; and the poor life satisfaction (OR=2.49, P<0.01), the suicidal ideation (OR=2.03, P<0.01), the depression (OR=3.26, P<0.01), the anxiety (OR=3.58, P<0.01), the poor sleep quality (OR=2.53, P<0.01), HIV/AIDS-related stress (OR=2.42, P<0.01), and the low levels of social support (OR=1.46, P<0.05) were the risk factors for poor mental health domains in PLWHA quality of life.
Conclusion
Compared with the ordinary residents, the PLWHA have lower quality of life, and we should focus on interventions to improve their physical and mental health.
Keywords: human immunodeficiency virus, acquired immunodeficiency syndrome, quality of life, mental and physical health
1990年代以来，高效抗反转录病毒治疗(anti-retroviral therapy，ART)使人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus，HIV)感染者/艾滋病(acquired immune deficiency syndrome，AIDS)患者(people living with HIV/AIDS，PLWHA)的发病率、病死率降低，生存时间延长，生命质量有所改善[1]。因此PLWHA的心身健康和社会福利成为PLWHA和卫生服务提供者关注的重要问题[2]。然而，在中国仍然有许多人视HIV/AIDS为同性恋、商业性行为和毒品滥用的唯一后果[3]。由于缺少社会支持，PLWHA常见的问题有对死亡的恐惧、对昂贵治疗费用的担忧、对家庭的愧疚感、孤独感、难以长期坚持ART，以及与ART相关的生理、心理不适等，这些因素均可能导致PLWHA生命质量和心身健康状况较差，并可能在某些情况下产生敌对心理和反社会行为[4]。本研究调查了1 146例PLWHA，旨在了解PLWHA的生命质量及心身健康状况，以期为PLWHA提供有针对性的身心健康的行为干预。
1. 对象与方法
1.1. 对象
考虑到当下自媒体平台的普遍运用及现实情况，本研究将某省会城市疾病预防控制中心所设微信账号中的PLWHA作为研究对象。该疾病预防控制中心微信公众号始建于2014年7月，目的是为PLWHA及受艾滋病影响的人群提供艾滋病科普知识、心理疏导、用药指导。目前平台在线用户约7万4千余人，累计用户超过14万，90%为PLWHA。凡在该微信公众号平台有进一步咨询需求的PLWHA，将为其提供专用微信号进一步沟通和交流。截至2018年9月1日，该疾病预防控制中心3个专用微信号共有9 987名PLWHA。在参考世界卫生组织以及中国疾病预防控制中心推荐的性传播感染高危人群哨点监测的样本量标准(一般在250~400人)的基础上[5]，根据HIV/AIDS这类敏感问题调查难度的客观条件限制，将PLWHA最低样本量确定为1 500人。本研究采用系统随机抽样选取样本，首先建立一个含有9 987例PLWHA的微信用户名的抽样框，然后从该名单前10位抽取1名感染者为随机起点，而后再顺序抽取其余的样本单元，即每隔6例抽取1例，直至抽满1 500例为止。被抽到的微信号，研究人员与之取得联系后通过微信一对一连线进行问卷调查。
于2018年9月1日至2019年3月1日对抽取的 1 500例PLWHA进行问卷调查，其中有101例微信号因已停止使用而无法联系，有220例拒绝配合调查。有13例在调查过程中因有私事而中断了连线调查。最终完成调查的PLWHA为1 166例，应答率为77.73%，剔除有大量严重逻辑混乱的无效问卷20份，最终获得1 146例有效样本。1 146例有效样本当中，男男性行为感染者占86.6%(992/1 146)，年龄为17~66(31±8)岁，男占96.1%(1 101/1 146)，汉族占93.6%(1 073/1 146)，受教育程度为本科及以上者占53.0%(608/1 146)，41.5%(476/1 146)月收入在4 000元及以下，72.1%(826/1 146)未婚，58.5%(670/1 146)为城市户籍，43.5%(498/1 146)为独生子女，10.6%(121/ 1 146)为在校学生。
1.2. 方法
1.2.1. 社会人口学资料及其他一般特征
社会人口学资料及其他一般特征包括性别、年龄、民族、学历、婚姻状况、平均月收入、有无养育孩子、有无伴侣(指异性恋人、配偶或同性恋人)、有无性伙伴(包括固定性伙伴、临时性伙伴)、HIV感染途径、是否有将感染HIV告知亲友、过去12个月是否有滥用新型毒品(包括冰毒、0号胶囊、麻古、摇头丸、大麻电子烟或称上头电子烟、K粉、开心水及其他毒品)等。
1.2.2. 躯体健康
躯体健康包括最近一次体检结果是否正常，除艾滋病外是否患有其他慢性病，除艾滋病外是否患有其他性病(梅毒、淋病、生殖器疱疹、尖锐湿疣、生殖道沙眼衣原体感染等)。
1.2.3. 心理健康
1)自杀意念：采用贝克自杀意念量表中文版[6](Beck Scale for Suicide Ideation-Chinese Version，BSI-CV)。本研究中BSI-CV的内部一致性系数(Cronbach's α系数)为0.86。BSI-CV共19个条目，其中条目4“您主动尝试自杀的愿望程度如何？”和条目5“您希望外力结束自己的生命，即有被动自杀愿望的程度如何？”用以评估自杀意念，若任一条目回答“弱”或“中等到强烈”则定义为有自杀意念。本研究亦据此评估PLWHA是否有无自杀意念。2)生活满意度：采用Diener编制的生活满意度量表[7](Satisfacion With Life Scale，SWLS)，本研究中SWLS的Cronbach's α系数为0.85。3)社会支持：采用Blumenthal等[8]编制的领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)，本研究中PSSS的Cronbach's α系数为0.92。4)抑郁：采用病人健康问卷抑郁量表[9](Patients Health Questionnaire for Depression，PHQ-2)，本研究中PHQ-2的Cronbach's α系数为0.85。5)焦虑：采用Spitzer等[10]广泛性焦虑量表(Generalized Anxiety Disorder Scale，GAD-2)，本研究中GAD-2的Cronbach's α系数为0.88。6)压力：采用邱阳阳等[11]修订的艾滋病压力量表(HIV/AIDS Stress Scale，SS-HIV)，本研究中SS-HIV的Cronbach's α系数为0.95。7)歧视知觉：采用由Mak等[12]编制的歧视知觉量表(Self- Stigma Scale，SSS)，本研究中SSS的Cronbach's α系数为0.92。8)睡眠质量：采用Buysse等[13]编制的匹兹堡睡眠质量指数(Pittsburgh Sleep Quality Index，PSQI)，本研究中PSQI的Cronbach's α系数为0.83。
1.2.4. 生命质量
采用12条目简短生命质量量表(12-item short from health survey，SF-12)[14]测量PLWHA的生命质量。SF-12由12个条目、8个维度组成，它们分别是生理功能(physical function，PF)、生理职能(role-physical，RP)、身体疼痛(bodily pain，BP)、一般健康(general health，GH)、精力(vitality，VT)、社会功能(social function，SF)、情感职能(role emotional，RE)以及精神健康(mental health，MH)。各维度参照标准算法转换为标准化得分，范围为0~100 分，分值越高，说明其主观感觉越好。PF、RP、BP、GH可以进一步计算生理领域总分(physical component summary，PCS)，VT、SF、RE、MH可以进一步计算心理领域总分(mental component summary，MCS)。研究[13]证实SF-12在PLWHA中具有良好的信度和效度。
1.3. 质量控制
所有调查对象均由调查员进行微信一对一连线访谈，每次连线调查均保证是在一个安静、无任何人员干扰的环境下进行。对每一份回收的问卷都要进行现场核实，对被调查对象未及时予以回答或当时未作出明确回答的条目，在确保符合伦理原则的基础上均进行了追问和确认。本研究获得广西师范大学伦理委员会批准(GXNU[2018]1802)，资料收集过程遵循伦理学规范和要求。
1.4. 统计学处理
采用EpiData3.1统计学软件建立数据库，并用SPSS 21.0统计学软件进行统计分析。计量资料用均数±标准差( ±s)表示，计数资料用例数(%)进行统计描述。采用单样本t检验比较PLWHA与普通居民的生命质量。分别以生命质量生理领域总分(1=PCS>45分，2=PCS≤45分)和心理领域总分(1=MCS>33分， 2=MCS≤33分)为因变量进行二分类非条件logistic回归，分析PLWHA生命质量的影响因素。P<0.05为差异有统计学意义。
2. 结 果
2.1. 亲友告知率、性行为特征及其他特征
在1 146例PLWHA中，77.4%(887/1 146)有将感染HIV告知亲友；22.7%(260/1 146)养育了小孩；56.0%(642/1 146)有伴侣，41.2%(472/1 146)有固定性伙伴，39.4%(452/1 146)有临时性伙伴；9.4%(108/1 146)在过去12个月有新型毒品滥用史，31.8%(364/1 146)在过去6个月有过无保护性行为。
2.2. PLWHA躯体健康状况
最近一次体检各项指标均正常的PLWHA占76.8%(880/1 146)；25.9%(297/1 146)表示除AIDS外还患有其他慢性病；31.9%(366/1 146)患有除AIDS外的其他性病，其中有16.8%(193/1 146)患有尖锐湿疣，13.9%(159/1 146)患有梅毒。
2.3. PLWHA心理健康状况
在1 146名PLWHA中，67.6%(775/1 146)报告有自杀意念。社会支持量表PSSS分为12~84(52±15)，49.0%(562/1 146)社会支持水平较低(≤52分)。生活满意度量表SWLS分为5~25(13±4)，54.7%(627/1 146)生活满意度较高(>13分)；歧视知觉量表SSS得分为9~45(34±8)，52.2%(598/1 146)歧视知觉较高(>34分)；压力量表SS-HIV得分为6~84(40±20)，48.8%(559/ 1 146)压力较大(>40分)。PHQ-2和GAD-2的筛查结果显示：53.4%(612/1 146)PLWHA在过去2周内有抑郁症状，63.3%(725/1 146)PLWHA在过去2周内有焦虑症状，24.3%(278/1 146)在过去1个月内睡眠质量一般或很差。
2.4. PLWHA与普通居民生命质量比较
按照求和等级计分规则[14]，计算SF-12各维度的标准分。将PLWHA的生命质量与之前赵龙超等[15]采用SF-12调查的2 178名普通居民的生命质量进行比较。结果显示：两组SF-12各维度得分差异均有统计学意义(均P<0.01，表1)。
表1.
PLWHA与普通居民SF-12各维度标准分比较( ±s)
Table 1 Comparion of standard score of SF-12 dimensions between the PLWHA and the general residents ( ±s)
| 组别 | n |
生理 功能 |
生理 职能 |
身体 疼痛 |
一般 健康 |
精力 |
社会 功能 |
情感 职能 |
精神 健康 |
生理领域总分 | 心理领域总分 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| PLWHA | 1 146 | 53±7 | 25±4 | 41±14 | 40±13 | 46±13 | 41±13 | 16±5 | 46±16 | 45±7 | 33±13 |
| 普通居民 | 2 187 | 84±28 | 85±23 | 87±21 | 53±27 | 62±25 | 83±22 | 88±20 | 81±15 | 50±10 | 50±9 |
| t | -31.03 | -59.76 | -46.56 | -12.92 | -16.71 | -42.59 | -71.90 | -35.18 | -5.41 | -16.97 | |
| P | <0.01 | <0.01 | <0.01 | <0.01 | <0.01 | <0.01 | <0.01 | <0.01 | <0.01 | <0.01 |
2.5. SF-12的PCS和MCS的logistic回归
Logistic回归结果表明：睡眠质量较差(OR=1.53，P<0.01)、压力较大(OR=1.42，P<0.05)、最近一次体检结果不正常(OR=1.49，P<0.01)、除艾滋病外还患有其他慢性疾病(OR=1.87，P<0.01)是PLWHA生命质量PCS较差的危险因素；生活满意度较低(OR=2.49，P<0.01)、有自杀意念(OR=2.03，P<0.01)、抑郁(OR=3.26，P<0.01)、焦虑(OR=3.58，P<0.01)、睡眠质量较差(OR=2.53，P<0.01)、压力较大(OR=2.42，P<0.01)、社会支持水平较低(OR=1.46，P<0.05)是PLWHA生命质量MCS较差的危险因素(表2，3)。
表2.
PLWHA SF-12的PCS和MCS的相关因素赋值
Table 2 Assignment of PCS and MCS related variables of SF12 in PLWHA
| 变量 | 赋值 |
|---|---|
| HIV感染途径 | 男男性行为=1；异性性行为=2；血液传播/母婴传播=3 |
| 年龄 | >31岁=1；≤31岁=2 |
| 性别 | 男=1；女=2 |
| 民族 | 汉族=1；少数民族=2 |
| 受教育程度 | 初中/小学=1；高中或中专=2；大专=3；大学本科=4；硕士及以上=5 |
| 月收入 | ≤4 000元=1；>4 000元=2 |
| 婚姻状况 | 在婚=1；未婚/离异/丧偶=2 |
| 户籍 | 城市=1；农村=2 |
| 独生子女 | 是=1；否=2 |
| 是否为在校学生 | 是=1；否=2 |
| 是否将感染HIV告知亲友 | 是=1；否=2 |
| 有无养育孩子 | 有=1；无=2 |
| 有无伴侣 | 有=1；无=2 |
| 有无固定性伙伴 | 有=1；无=2 |
| 有无临时性伙伴 | 有=1；无=2 |
| 过去12个月是否滥用新型毒品 | 是=1；否=2 |
| 最近一次体检是否正常 | 是=1；否=2 |
| 除艾滋病外是否患有其他慢性疾病 | 是=1；否=2 |
| 除艾滋病外是否患有其他性病 | 是=1；否=2 |
| 过去6个月是否有无保护性行为 | 是=1；否=2 |
| 自杀意念 | 有=1；无=2 |
| 社会支持 | >52分=1；≤52分=2 |
| 生活满意度 | >13分=1；≤13分=2 |
| 歧视知觉 | >34分=1；≤34分=2 |
| 压力 | >40分=1；≤40分=2 |
| 抑郁 | 有=1；无=2 |
| 焦虑 | 有=1；无=2 |
| 睡眠质量 | 很好/还行=1；一般/很差=2 |
表3.
以SF-12的PCS和MCS为因变量的logistic回归
Table 3 Logistic regression with PCS and MCS of SF-12 as dependent variables
| 因变量 | 自变量 | 偏回归系数 | 标准误 | OR | 95%置信区间 | P |
|---|---|---|---|---|---|---|
| PCS | 睡眠质量 | 0.42 | 0.16 | 1.53 | 1.11~2.09 | 0.009 |
| 压力 | 0.35 | 0.17 | 1.42 | 1.02~1.98 | 0.036 | |
| 最近一次体检是否正常 | 0.40 | 0.15 | 1.49 | 1.11~2.00 | 0.009 | |
| 除艾滋病外是否患有其他慢性病 | 0.62 | 0.15 | 1.87 | 1.39~2.50 | <0.001 |
| 因变量 | 自变量 | 偏回归系数 | 标准误 | OR | 95%置信区间 | P |
|---|---|---|---|---|---|---|
| MCS | 生活满意度 | 0.91 | 0.18 | 2.49 | 1.77~3.50 | <0.001 |
| 自杀意念 | 0.71 | 0.19 | 2.03 | 1.40~2.94 | <0.001 | |
| 抑郁 | 1.18 | 0.18 | 3.26 | 2.31~4.60 | <0.001 | |
| 焦虑 | 1.28 | 0.19 | 3.58 | 2.47~5.19 | <0.001 | |
| 睡眠质量 | 0.93 | 0.21 | 2.53 | 1.68~3.81 | <0.001 | |
| 压力 | 0.88 | 0.20 | 2.42 | 1.65~3.55 | <0.001 | |
| 社会支持 | 0.38 | 0.17 | 1.46 | 1.06~2.03 | 0.022 |
PCS：生理健康领域；MCS：心理健康领域。
3. 讨 论
本研究通过系统抽样调查了1 146例PLWHA的生命质量及心身健康状况，并分析了生命质量的影响因素。相对于普通居民而言，PLWHA生命质量较差。睡眠质量较差、最近一次体检结果不正常、除AIDS外患有其他慢性病、生活满意度较低、抑郁、焦虑、压力较大、社会支持水平较低是PLWHA生命质量较差的危险因素。
虽然AIDS已成为一种可控的慢性传染性疾病，但PLWHA仍可能面临患病所带来的多重压力[16]，如失业、遭遇歧视等[17]，生活满意度较低[18]。歧视和污名化使得PLWHA歧视知觉较高，多不愿公开自己的病情，害怕由于他人的评价而失去社会声誉和价值，从而使得他们无法利用身边的社会支持，因而社会支持水平较低[19]。AIDS相关压力会在不同程度上加重PLWHA的抑郁、焦虑症状，并产生自杀意念[20]，HIV感染合并抑郁、焦虑症状亦可能会影响ART的依从性，加速HIV进展[21]，伤害身心健康，从而影响其生命质量。研究[22]亦证实：AIDS相关压力是PLWHA歧视知觉与抑郁的中介变量，这提示今后对HIV合并抑郁症状者的干预可以重点考虑对其压力进行干预。相关研究[23]证实：PLWHA睡眠障碍患病率较高，本研究亦发现睡眠质量是PLWHA生命质量的影响因素，这提示除了关注CD4细胞计数、病毒载量、抗病毒药物的使用等特异性的影响因素之外，亦有必要关注精神心理因素对PLWHA睡眠障碍的影响。
本研究存在以下局限性：仅调查了某疾病控制中心微信工作号中的PLWHA，所获样本中男男性行为感染者占86.6%(992/1 146)，这可能与男男性行为人群歧视知觉更高、日常交友更隐秘、更依赖互联网和同性交友软件有关[24]。由于样本偏倚，研究结果不能推广到整个PLWHA群体；对于未配合调查的220名PLWHA，没有记录他们的年龄、性别、感染途径等基本情况，因而未配合调查的PLWHA和所获样本间是否存在差异，对本研究结果有无影响，本研究未能作出具体说明；此次调查通过微信连线的方式进行，微信连线和面对面调查存在一定差异。在微信连线的调查过程中，很难把握调查环境，被调查者的肢体语言等其他细节亦很难观察到；此次调查仅为一个横断面调查，被调查者对于一些问题的回忆偏倚或报告偏倚仍无法控制，当调查某些敏感性问题时，部分调查对象可能不愿作出正确答复而造成报告偏倚。
基金资助
湖南省哲学社会学基金(16YBA326)；湖南省教育厅科学研究项目(19B517)。
This work was supported by the Fund of Philosophy and Sociology of Hunan Province (16YBA326) and the Scientific Research Project of Hunan Education Department (19B517), China.
利益冲突声明
作者声称无任何利益冲突。
原文网址
http://xbyxb.csu.edu.cn/xbwk/fileup/PDF/2021091024.pdf
参考文献
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