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. 2024 Apr 1;34(2):187–195. [Article in French] doi: 10.5737/23688076342187

Regards sur les séquelles psychosociales des cancers pédiatriques sur le parcours de réintégration des jeunes survivants devenus adultes: étude qualitative exploratoire

Shanelle Racine 1,✉, Otto Sanchez 2, Manon Lemonde 3, Michael S Taccone 4, Fiona Schulte 5
PMCID: PMC11068336  PMID: 38706648

RÉSUMÉ

Contexte

Environ 82 % des personnes atteintes d’un cancer pendant l’enfance survivent plus de 5 ans après le diagnostic. La survivance transforme leur quotidien et entraîne parfois des difficultés psychosociales. Les séquelles psychosociales – rarement étudiées – sont interreliées, surtout en ce qui concerne la réinsertion aux activités normales.

Objectif

Examiner les effets psychosociaux de la survie au cancer pédiatrique et la réinsertion sociale des jeunes adultes.

Méthodologie

Des entrevues individuelles semi-structurées détaillées ont été réalisées auprès de personnes ayant survécu à un cancer pédiatrique afin d’étudier les aspects psychologiques du retour au travail, à l’école et en société après la rémission. Après la transcription manuelle des entrevues, on a procédé à une analyse phénoménologique interprétative. Un groupe de discussion a été organisé pour permettre aux survivants de discuter des résultats de l’étude et de l’interprétation des données.

Résultats

Les entrevues individuelles et le groupe de discussion ont fait ressortir trois grands thèmes: le regard porté sur la réinsertion, le regard porté sur l’adaptation et le regard porté sur le cancer.

Conclusions

La présente recherche amorce une démarche visant à comprendre en quoi le regard que portent les survivants sur l’adaptation et les obstacles liés au système de santé influence la réintégration après le cancer. Les survivants ont exprimé le besoin d’obtenir des renseignements fiables sur la survivance au cancer et d’être mieux informés par leurs professionnels de la santé afin de se préparer à la vie après le cancer. Ces aspects devront faire l’objet d’autres études qualitatives détaillées.

Mots-clés: cancer pédiatrique, survivance, réinsertion, transition, effet psychosocial, jeune adulte

INTRODUCTION

Les cancers pédiatriques, plus rares que les autres, surviennent de la naissance à l’âge de 14 ans. Leur évolution, les métastases, le traitement et la réponse des patients diffèrent des cancers « adultes » (Murphy et al., 2013). Les leucémies, les tumeurs du cerveau et de la moelle épinière, les lymphomes, les sarcomes des tissus mous et les tumeurs rénales sont les cancers les plus courants chez les enfants (Xie et al., 2018). Dans les pays à revenu élevé, les chances de survivre à un cancer pédiatrique sont très bonnes; le parcours de survie dépend néanmoins du type de cancer (Bhakta et al., 2017). Bien que les enfants qui sont toujours en vie au moins cinq ans après le diagnostic soient considérés comme des survivants ne sont pas au bout de leur peine (Welch et al., 2000). Entre 60 et 90 % d’entre eux souffriront d’au moins une maladie chronique, et 20 à 80 % vivront des complications graves ou potentiellement mortelles à l’âge adulte (Hudson et al., 2013). Selon la plupart des études, 75 à 80 % des survivants ne présentent pas d’atteinte psychologique, mais il n’en demeure pas moins qu’un quart d’entre eux éprouvent de la détresse (Brinkman et al., 2018; Norsker et al., 2020).

En plus des effets physiques tardifs causés par les traitements (cancers secondaires, lésions cardiaques et pulmonaires, infertilité, hépatite chronique, altération de la croissance et du développement), diverses séquelles psychosociales persistantes guettent les survivants. Les enfants qui survivent au cancer vivront plus de stress et seront davantage prédisposés à la dépression, aux troubles anxieux et au trouble de stress post-traumatiques. Ils mettront fin plus rapidement à leurs études, se retrouveront plus souvent au chômage, gagneront moins, adopteront davantage de mauvaises habitudes en matière de santé (ex. tabac et alcool) et seront en moins bonne santé (ex. fatigue, problèmes de sommeil) que les survivants adultes (Bitsko et al., 2016). L’aspect psychosocial de la survivance au cancer chez cette population doit être pris en compte, plus encore après les traitements, au moment de la réinsertion. Cette étape est l’un des plus grands stress à surmonter pour les jeunes adultes ayant survécu au cancer; les futures recherches sur la survivance devront en faire une priorité (Howard et al., 2018). Il existe un lien entre la réintégration et les conséquences psychosociales du cancer pédiatrique, mais on comprend encore mal en quoi le contexte dans lequel se déroulent la transition de patient à survivant et la réinsertion influence les autres aspects de la vie des survivants (White et al., 2018). Les effets de la réinsertion sur le développement psychosocial au moment du passage à l’âge adulte restent aussi à clarifier.

L’assimilation est définie comme « un processus qui consiste à intégrer de nouveaux faits ou à réagir à de nouvelles situations, conformément à ce qui est déjà accessible à la conscience » (Merriam-Webster, s.d.). Après leurs traitements, les survivants se trouvent confrontés à une nouvelle réalité (ils doivent réagir à une nouvelle situation) en se fondant sur leur propre expérience (ce qui est déjà accessible à leur conscience). Le contexte de recherche de la présente étude porte sur la réinsertion, ce qui suppose une première « insertion ». Ainsi, dans le cas à l’étude, la réinsertion est décrite comme le retour à la normalité, c’est-à-dire la reprise des études, du travail et des relations sociales, après les traitements oncologiques. Dans le présent article, le terme « transition » sert à décrire la réinsertion, autrement dit le moment où les survivants du cancer réintègrent les normes sociales établies (ex. groupes d’amis, retour à l’école ou au travail, ou établissement de nouvelles relations maintenant qu’ils ne sont plus malades ou en traitement actif ).

L’objectif principal de la présente étude était d’examiner le parcours de survie au cancer des jeunes adultes en contexte de réinsertion en leur posant des questions sur la santé mentale, les relations et la réussite personnelle. Les objectifs secondaires consistaient à étudier les conséquences psychosociales de la survie à un cancer pédiatrique, ainsi que le degré d’interdépendance et l’internalisation de ces conséquences. La littérature sur la survivance n’aborde pas le sujet. Les questions ayant guidé la recherche sont les suivantes: Comment les conséquences psychosociales résultant de la survie au cancer pédiatrique interagissent-ils tout au long de la réinsertion, et quels sont les effets à long terme de ces interactions chez les jeunes adultes?

MÉTHODOLOGIE

Approche qualitative

La phénoménologie interprétative est une méthode d’interprétation dont le but est d’élucider le concept de l’expérience vécue (Neubauer et al., 2019). Peu d’études documentées ont évalué les difficultés psychosociales propres à la survie au cancer pédiatrique et leurs interactions sur l’entière expérience du survivant, plus particulièrement au moment de la transition entre l’état de patient à celui survivant, tout en cherchant à comprendre les conséquences de cette transition sur les différentes sphères de la vie. La phénoménologie interprétative va au-delà de la description; elle s’intéresse plutôt au sens que recèlent les activités quotidiennes et tente de décrire la manière dont les individus interprètent les contextes ayant donné lieu à leurs expériences (Neubauer et al., 2019). Cette approche n’a pas encore été utilisée pour comprendre la transition que vivent les survivants d’un cancer pédiatrique lorsqu’ils doivent réintégrer la société et composer avec les conséquences psychosociales de la survivance.

Population à l’étude et stratégie d’échantillonnage

La présente étude a été approuvée par le comité d’éthique de la recherche de l’Institut universitaire de technologie de l’Ontario. Les participants devaient être âgés de 18 à 29 ans, être en rémission (pas de traitement actif du cancer) et avoir reçu leur diagnostic de cancer il y a au moins cinq ans. Étant donné que l’étude était basée sur la souvenance, la compréhension et l’analyse des sentiments et expériences dans l’étude des nuances de la survivance, les participants devaient avoir reçu un diagnostic de cancer entre 5 et 16 ans. Toute personne n’ayant pas le statut de résident canadien ou n’ayant pas été traité au Canada était exclue.

On a procédé à un échantillonnage par critère et à un échantillonnage boule de neige pour recruter les participants. Une annonce a été publiée sur les pages Facebook et Instagram de Childhood Cancer Survivor Canada du 9 novembre 2021 au 16 juin 2022; elle contenait un lien Google Form vers le document de consentement, qui expliquait aussi le principal objectif de la recherche. La taille de l’échantillon était fixée à huit participants, un nombre jugé adéquat pour atteindre la saturation des données dans ce type d’étude (Creswell et Poth, 2018). Des neuf personnes ayant consenti à participer, une a testé le guide d’entrevue, une autre ne répondait pas aux critères d’inclusion et trois n’ont pas répondu aux courriels de suivi.

Collecte de données

Le Continuum des cancers de l’enfant est un cadre conceptuel qui s’inspire du cadre élaboré par la Commission des déterminants sociaux de la santé; il vise à remédier aux voies et mécanismes sous-jacents des inégalités sociales vécues pendant et après le cancer pédiatrique (Erdmann et al., 2019). Un autre cadre conceptuel, celui des Processus interdépendants de gestion des effets et conséquences pour permettre aux survivants d’un cancer pédiatrique d’obtenir une bonne qualité de vie ou la maintenir, se fonde sur une théorie ancrée décrivant les processus interdépendants que sont les mécanismes d’adaptation et les ressources du milieu utilisés par les survivants pour vivre malgré les séquelles permanentes du cancer (Tsonis et al., 2012). C’est à partir de ces cadres qu’a été élaboré le guide d’entrevue, étant donné qu’ils abordent les difficultés du retour à la normalité après les traitements oncologiques. Voici quelques exemples de questions posées au cours de l’entrevue: « Pourriez-vous décrire votre expérience du cancer pendant l’enfance? », « Comment décririez-vous les effets du cancer dans votre quotidien après avoir reçu le diagnostic? » et « Voudriez-vous me parler des effets de votre expérience du cancer sur votre santé mentale? ».

L’entrevue réalisée lors de la mise à l’essai du guide a duré 60 minutes. Aucune des questions n’a dû être ajustée ou modifiée. Des phrases incitatives invitaient les participants à approfondir le récit de leurs expériences. Au début des entrevues, de brèves questions permettaient de recueillir les données démographiques. Les entrevues individuelles semi-structurées détaillées ont duré entre 29 et 63 minutes; elles ont été menées en format virtuel par l’auteure (S.R.). Une fois les entrevues individuelles terminées, on a invité les participants à prendre part à une discussion de groupe.

Le groupe de discussion s’est tenu avec les participants 2 et 4, pendant 60 minutes environ. Les citations des participants et l’interprétation des données des entrevues individuelles ont alors été présentées, puis les participants ont exprimé leur point de vue sur le sujet. Les interprétations ont permis d’offrir une méthode de validation et ont guidé la discussion sur les données recueillies.

Analyse des données

Toutes les entrevues ont été transcrites manuellement à partir des enregistrements et des codes attribués aux participants (P1, P2, etc.). Par la suite, l’analyse phénoménologique interprétative a été réalisée dans le logiciel Taguette, qui aide à assigner des codes aux transcriptions. L’interprétation des données se fait sur deux niveaux. Premièrement, les observations étaient interprétées à travers le regard des participants, à partir de leur propre compréhension du contexte. Ce premier niveau exige d’envisager le phénomène ou d’en faire l’expérience du point de vue subjectif des participants. Le second niveau sert à comprendre le sens des expériences des participants afin de fournir une « description dense » ou un récit richement nuancé du phénomène permettant d’expliquer leur ressenti (Elliot et Timulak, 2005). Il s’agit d’un processus itératif qui consiste en un exercice de va-et-vient constant entre les observations et le contexte pour comprendre et expliquer la dissonance manifeste dans les expériences et les points de vue subjectifs.

Après chaque entrevue, la chercheuse notait ses réflexions dans un journal et indiquait, entre parenthèses, ses biais potentiels, générant ainsi une liste d’énoncés et de thèmes importants. Une analyse thématique a été utilisée pour produire les descriptions du texturé et du structuré. La transcription et l’analyse ont été effectuées par SR. Pour rehausser la fiabilité des données et valider le processus de recherche et les résultats obtenus, on a eu recours à des méthodes visant à renforcer la crédibilité (Lincoln et Guba, 2000). La crédibilité établit la véracité des observations présentées et garantit la rigueur du processus de recherche (Lincoln et Guba, 2000). Pour ce faire, on a prolongé les interactions avec les participants en appliquant un processus de validation par les répondants.

La validation par les répondants s’est faite en deux étapes pour permettre aux participants d’approuver, de clarifier ou de préciser les observations recueillies dans le cadre de la recherche et ainsi confirmer ou remettre en question l’interprétation qu’en avait faite la personne responsable des entrevues (Iivari, 2018). À cette étape, les participants recevaient la transcription de leur entrevue afin de vérifier puis de confirmer leurs propres données. Seulement deux des quatre transcriptions ont été validées à l’aide de cette méthode, les autres participants n’ayant pas répondu lorsqu’on les a contactés. La seconde étape de la validation consistait en une discussion de groupe pendant laquelle les participants passaient en revue les thèmes préliminaires ressortis des données. Les participants P2 et P4, qui avaient pris part aux entrevues individuelles, ont confirmé les thèmes et apporté des précisions sur les interprétations issues des entrevues individuelles. Les autres participants n’ont pas répondu à l’invitation à se joindre au groupe. La discussion de groupe, d’une durée de 50 minutes, a été organisée selon la disponibilité des participants; le but était de discuter des résultats de l’étude et de l’interprétation qu’en tirait la personne ayant réalisé les entrevues. La discussion de groupe était l’étape finale de l’analyse interprétative de SR.

La triangulation théorique, qui consiste à utiliser plusieurs théories ou hypothèses pour examiner un phénomène sous différents angles, ajoute à la crédibilité de la recherche (Lincoln et Guba 2000; Morrow, 2007). L’approche holistique, contrairement à un examen isolé, a permis de comprendre les liens entre les résultats obtenus et l’interdépendance de différentes sphères de la vie des survivants (Landier et al., 2018). Elle a contextualisé les données d’entrevue en les replaçant dans le cadre des expériences vécues par les survivants d’un cancer pédiatrique. Des affirmations tirées de l’expérience de survie au cancer ont pu être générées à partir de contextes multiples plutôt qu’isolés, préparant le terrain à l’analyse des réponses des participants dans le but d’établir la présence ou non d’un lien entre le regard porté sur la réinsertion, les mécanismes d’adaptation et le cancer. La tenue du journal de réflexion a permis à la chercheuse d’assurer la transparence tout au long du processus de recherche (Ortlipp, 2008). La mise entre parenthèses la forçait à demeurer objective et à éviter les biais et suppositions personnels concernant le phénomène à l’étude (Morrow, 2007). Les deux méthodes étaient utilisées après chaque entrevue, et la chercheuse écrivait alors un résumé des points saillants de l’expérience du participant, donnant ainsi un aperçu des thèmes émergents.

RÉSULTATS

Dans le cadre de l’étude, quatre entrevues individuelles ont été menées pour connaître l’expérience vécue par les survivants d’un cancer pédiatrique. De ces quatre personnes, deux ont pris part au groupe de discussion qui a suivi. Le tableau 1 présente les caractéristiques de l’échantillon. L’analyse des données a fait ressortir trois thèmes principaux. Chaque thème découlait de la perception des participants quant à leur propre situation et à leur environnement, ou servait de compte rendu plus objectif de leur expérience.

Tableau 1.

Caractéristiques de l’échantillon

ID du participant P1 P2 P3 P4 Moyenne
Âge au moment du diagnostic 13 ans 10 ans 14 ans 16 ans 13,25 ans
Nombre d’années de survie 15 ans 9 ans 11 ans 10 ans 11,25 ans
Diagnostic Histiocitome fibreux malin ou sarcome fusocellulaire Leucémie aiguë lymphoblastique Lymphome hodgkinien de stade 3 Lymphome hodgkinien de stade 4B
Traitement Chimiothérapie et chirurgie Chimiothérapie, thérapie CAR-T cell Chimiothérapie et radiothérapie Chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie
Origine ethnique Caucasienne et sud-américaine Caucasienne Moyen-orientale Caucasienne
Sexe Femme Homme Femme Homme
Statut d’emploi Entraîneuse personnelle Étudiant Agente de centre d’appels Étudiant
Âge à l’entrevue 29 24 27 26 26,5 ans
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Regard porté sur la réinsertion

Le regard porté sur la réinsertion est l’un trois grands thèmes. Il explique les sentiments qui se sont manifestés en contrecoup de l’expérience du cancer, ainsi que les changements observés dans la vie sociale (famille, amis, pairs, relations amoureuses) des survivants. Le premier des deux sous-thèmes, la capacité perçue de réintégration, examinait les points de vue des participants sur le retour à la maison, à l’école ou au travail après le cancer, et les facteurs ayant influencé leur capacité à faire cette transition après le traitement.

« Je pense que le traumatisme est beaucoup dû à ç a. Je devais “faire avec”, c’était “une question de vie ou de mort”, mais personne ne m’a guidé vers le retour à la vie normale ni expliqué à quoi m’attendre. » (P1)

Les participants ont aussi parlé de ce qu’ils ont ressenti en retournant à l’école après leurs traitements et des obstacles qu’ils ont eu à surmonter, plus particulièrement de ce qui les empêchait de s’adapter au milieu scolaire; ils avaient tous vécu la même expérience à cet égard. L’une des personnes, qui avait une difficulté d’apprentissage, a décrit à quel point le cancer avait compliqué son cheminement postsecondaire et sa réussite, même des années plus tard. Néanmoins, certains participants ont dit avoir bien vécu leur retour au travail ou à l’école. Le P3 a affirmé « ça a été une belle étape », en parlant de l’école.

Le second sous-thème, création de liens, expliquait la capacité perçue des survivants de renouer avec leurs pairs, leurs proches et leurs amis après le cancer, et la manière dont la maladie avait influencé l’établissement ou le maintien de ces relations.

« Plusieurs étapes de la vie des adolescents et des jeunes adultes qui semblent vraiment cool et importantes ne l’étaient pas autant pour moi. » (P1)

De l’avis de certains participants, le cancer avait aussi influencé leur capacité à entrer en relation avec leurs pairs de même que leurs priorités; ils ressentaient leur vision des choses comment étant fondamentalement différente de celle de leurs pairs.

« C’est difficile de comprendre ce que je vis. Pendant qu’un autre était triste d’avoir rompu, moi je pensais à ma numération plaquettaire qui avait baissé de 3, et je m’inquiétais que le cancer revienne. On ne parlait pas du tout des mêmes choses. Juste expliquer ç a aux autres était très, très difficile. » (P2)

Regard porté sur l’adaptation

L’acceptation, par les survivants, de leur nouvelle réalité et leur perception d’eux-mêmes pendant l’expérience qu’ils ont vécue forment le thème du regard porté sur l’adaptation, qui examine également les aspects liés à la santé mentale et les comportements d’adaptation. Trois sous-thèmes ont été dégagés. La capacité d’adaptation dépeint les difficultés perçues à accepter de nouvelles circonstances et à apprendre à gérer les différentes expériences de vie pendant la transition. Les participants ont aussi fait un parallèle entre leur capacité d’adaptation et l’accès aux ressources ainsi qu’au soutien approprié une fois les traitements terminés.

« Je ressentais beaucoup de colère parce que mon corps me laissait tomber, mais j’avais aussi l’impression que les gens me laissaient tomber parce que personne ne m’a montré comment m’adapter à cette situation, ni comment la gérer, ni comment me réapproprier ma vie. » (P1)

Le regard porté sur soi-même fait référence aux valeurs et à toute autre caractéristique ayant changé à cause du cancer, pendant la transition de patient à survivant. Bien que ces changements diffèrent d’une personne à une autre, certains participants ont parlé positivement du fait que le cancer avait façonné tous les aspects de leur transition, faisant d’eux la personne qu’ils étaient devenus.

« Il y a tous ces revers qu’on attribue au cancer, mais en même temps, on ne peut pas tout mettre sur le compte de la maladie. Alors c’est difficile à vivre parce que mes traitements sont terminés depuis longtemps, alors je me demande si c’est la faute du cancer, si c’est un aspect normal de la survivance ou si c’est moi le problème? » (P4)

Quelques participants ont aussi mentionné les éléments qu’ils associent à la phase de transition post-traitement et à leur réalité, maintenant qu’ils ont du recul par rapport à leur expérience du cancer.

« J’avais cette peur du rejet, et j’ai longtemps associé ma valeur personnelle à mon niveau d’indépendance. Ç a a été un peu difficile parce que je ne me considérais pas comme quelqu’un qu’il valait la peine de connaître ou de fréquenter. Je ne savais pas qui j’étais vraiment et j’avais l’impression d’avoir moins de valeur parce que je dépendais beaucoup des autres. Je pense que c’était le plus difficile et ç a m’arrive encore parfois, de juger ma valeur en fonction de mes propres perceptions. » (P1)

Les outils d’adaptation font référence aux outils, méthodes et mécanismes de protection qui permettent d’avancer malgré les épreuves de la vie. Les participants ont également parlé de certains aspects positifs de leurs mécanismes d’adaptation et de l’aide que ces outils leur avaient apportée au début de la transition, et encore aujourd’hui.

« L’humour, le sarcasme (rires). C’est le plus important, c’est mon arme de prédilection. » (P3)

Regard porté sur le cancer

Le regard porté sur le cancer renvoie à la façon dont les participants vivent ou ont vécu la maladie. Ce point se divise en deux sous-thèmes. Le premier, le point de vue du patient, traite des sentiments suscités par l’hospitalisation et la compréhension des circonstances.

« On s’attache beaucoup aux infirmières, aux travailleurs sociaux, aux médecins. » (P2)

Les expériences des participants avec le cancer ne se limitent pas aux interactions avec le personnel. Ils devaient également s’y retrouver dans le système de santé en tant que patients et surmonter les obstacles qui se dressaient sur leur chemin.

Le second sous-thème, la vie après le cancer, se rattache aux attitudes des survivants par rapport à leurs expériences, de même qu’à leur relation évolutive avec le cancer, notamment leur utilisation du terme « survivant » lorsqu’ils parlent d’euxmêmes ou de leur parcours. Certains participants ont raconté leur expérience passée et les sentiments qu’ils éprouvent toujours aujourd’hui en repensant au cancer et à leur enfance.

« Le mot “survivant” n’est pas le bon. On devrait plut ô t dire “victime”. La notion de survie laisse entendre qu’une chose a pris fin et qu’on passe à autre chose. Je dois encore vivre avec mon diagnostic et ses répercussions, qui ne sont pas prises en compte ni reconnues dans les soins de santé. C’est frustrant. C’est un diagnostic qui nous suit pour la vie, assurément. » (P4)

En s’appuyant sur leur expérience personnelle, les participants ont formulé des idées et conseils qu’ils donneraient à des enfants ou jeunes atteints de cancer qui doivent s’adapter à leur nouvelle réalité, pour aider d’autres survivants à mieux vivre après le cancer.

« Appeler son oncologue et son radiologiste ou d’autres professionnels, faire tout ce que tu peux pour être suivi aussi longtemps que possible parce qu’il n’y a pas de programme pour les survivants de notre âge. » (P4)

L’idée selon laquelle tous les survivants ne vivent pas la même expérience a déjà été attestée dans d’autres recherches portant sur les difficultés rencontrées selon le type de cancer, les traitements reçus et le regard que les survivants posent sur leur réalité (Bitsko et al., 2016). Les points de vue échangés pendant la discussion de groupe réalisée dans le cadre de la présente étude ont confirmé que le regard personnel et les obstacles entravant l’accès aux soins semblent jouer un rôle de plus en plus grand dans la transition des survivants. Les participants ont dit qu’il était important pour eux d’atteindre un sentiment de normalité ou d’avoir l’impression de savoir s’adapter à leur nouvelle situation.

Selon trois des participants de l’étude, il y a des lacunes dans la préparation à la phase post-traitement, ce qui peut avoir des effets positifs comme négatifs sur le processus de transition. De plus, il est tout à fait possible que les survivants aient une impression à la fois positive et négative du regard qu’ils posent sur le cancer. Tous les participants étaient d’accord pour dire que leur expérience du cancer, de même que leurs relations avec leurs pairs, comportait à la fois des points positifs et négatifs. Certains participants attribuaient leur attitude relativement positive au soutien offert par le personnel de l’hôpital pendant l’hospitalisation. Les survivants ont cependant souligné le manque de communication entre les patients et le personnel hospitalier, particulièrement pour ce qui touche les répercussions psychosociales de la survivance; les survivants n’ont pas reçu le soutien nécessaire et ne se sentaient pas préparés à faire la transition. Ils ont mentionné ce sentiment de nouveau au moment de décrire les lacunes perçues dans les soins qu’ils ont reçus. La discussion a permis de confirmer les conclusions de la présente étude.

DISCUSSION

La présente exploration préliminaire a mis au jour les éléments qui influencent l’expérience vécue par les participants après leurs traitements, de même que l’interaction de ces éléments entre eux. Les résultats montrent l’influence de ces éléments sur l’expérience et le cheminement des survivants d’un cancer pédiatrique.

Regard personnel du participant sur l’adaptation

Chez les participants, la façon de voir le cancer est influencée par la perception qu’ils ont de leur capacité d’adaptation, elle-même liée à la perception qu’ils entretiennent d’euxmêmes et de leurs réussites dans leur milieu. Ce constat va dans la même veine que ceux d’études antérieures, qui affirment que la perception, positive ou négative, est plus étroitement associée au bien-être psychosocial qu’aux caractéristiques médicales et sociodémographiques et médicales (Van Erp et al., 2021; Zebrack et Landier 2011). La perception de soi influence la capacité d’adaptation et différentes sphères de la vie comme l’établissement de relations, les études et le travail (Tremolada et al., 2017).

Chez les adolescents et les jeunes adultes ayant combattu un cancer pendant l’enfance, l’indépendance semble jouer un rôle prépondérant dans le retour à la vie normale. Il s’agirait même d’un facteur prédicteur de l’état psychosocial, notamment de la réussite scolaire, du sentiment de contentement et de la satisfaction à l’égard des relations (Tremolada et al., 2017). Pour plusieurs participants, la perception de leur expérience du cancer ne cesse d’évoluer. En fait, les adolescents et les jeunes adultes ayant survécu à un cancer pédiatrique sont d’avis que la maturité change leur vision des choses et colore leurs expériences; en effet, ils accordent plus d’importance à leur état de santé qu’aux relations sociales, comme l’ont aussi montré d’autres études (Anthony et al., 2019; Dattilo et al., 2021).

Comme les participants sont encore en train d’apprendre à gérer leurs relations avec leurs pairs, on ne peut savoir combien de temps ce sentiment perdurera et s’ils parviendront à être parfaitement à l’aise avec ces aspects de la survivance. Le fait de se sentir mal outillé et de ne pas savoir à quoi s’attendre, de même que la manière de percevoir l’accès à l’information, sont des indicateurs du niveau de préparation. Ces éléments ont été confirmés lors de la discussion de groupe, où la transition de patient à survivant a été rattachée à l’image d’une main qui nous laisse aller. Les survivants ne peuvent plus tenir la main qui les aidait (le système de santé et les soignants), ils ne peuvent plus s’accrocher que par un doigt lors de la transition (une représentation du peu d’information et de soutien auxquels ils ont accès), ils se sentent insuffisamment accompagnés à cette étape. Les participants ont explicitement dit que le soutien offert aux survivants n’était pas nécessairement insuffisant, mais qu’on ne leur disait pas toujours qu’il existait des services, que le soutien finissait souvent par prendre fin ou que la qualité n’était pas au rendez-vous. C’est la raison pour laquelle leur perception de l’accès à l’information influence la préparation à la transition. Les participants ont surtout besoin de fiabilité et le manque de préparation retarde largement le processus de transition. Cette lacune peut nuire au processus d’adaptation et à la création de liens, engendrer ou exacerber des comportements d’adaptation de toutes sortes et moduler la perception globale de la survivance (Belpame et al., 2021).

Obstacles aux soins

Chez les participants, la transition était perçue d’un œil plutôt positif pendant l’hospitalisation en raison du soutien offert par le personnel de l’hôpital. Cette observation concorde avec celle d’une étude réalisée auprès d’un échantillon de plus grande taille (Belpame et al., 2021). Après l’hospitalisation, les participants ne se sont sentis ni accompagnés ni préparés pour faire la transition. Le personnel hospitalier ne leur a pas parlé des conséquences psychosociales, c’est-à-dire des changements aux activités de la vie quotidienne, des problèmes de fertilité et de la reprise des relations avec leurs pairs et leurs proches, entre autres choses (Gianinazzi et al., 2022; Howard et al., 2018; Levine et al., 2019; Sadak et al., 2020). Dans les faits, on ignore à peu près tout de la manière dont le personnel hospitalier aborde avec les survivants les risques de souffrir de séquelles psychosociales tardives (Cox et al., 2016). La présente étude est la première à montrer le manque, voire l’absence, d’information transmise aux survivants concernant les difficultés qu’ils pourraient vivre tout au long de l’expérience du cancer. Il n’existe que peu de ressources de soutien pour guider les survivants dans leur vie « d’après » (Levine et al., 2019; White et al., 2018). Ce manque d’accompagnement peut nuire à l’efficacité des soins post-traitement et, au bout du compte, diminuer la capacité des survivants de cancer pédiatrique à tourner la page.

Les participants ont mentionné qu’on ne disait pas toujours aux survivants qu’il existait des services, que le soutien finissait souvent par prendre fin ou que la qualité laissait à désirer; de plus les mesures proposées ne tenaient pas compte de l’expérience holistique qu’est la survivance. Cela concorde avec les émotions exprimées par les survivants dans une autre étude (Anestin et al., 2018). Les survivants d’un cancer pédiatrique ont besoin de plus de soutien émotionnel et informationnel. Les participants interrogés dans le cadre de la présente étude n’avaient pas l’impression de pouvoir demander de l’aide au personnel hospitalier et attendaient plutôt que le personnel aborde le sujet. Ce sentiment est fréquent chez les adolescents et les jeunes adultes qui ont survécu au cancer, car le personnel hospitalier leur disait que ce qu’ils ressentaient était normal, ou alors ils étaient trop mal à l’aise pour soulever la question (Bender et al., 2022). En vivant davantage de moments positifs, notamment grâce à la socialisation et au soutien de la communauté, les survivants arriveraient sans doute à mieux traverser l’expérience de la survivance, dans la joie et l’optimisme. La santé mentale et la perception de l’état de santé général s’en trouveraient améliorées à long terme (Weinstein et al., 2018).

Limites

La petite taille de l’échantillon constitue la principale limite de l’étude. Les publications sur les médias sociaux n’ont pas eu l’effet escompté, et le recrutement a été difficile. Finalement, après une longue période, la décision de cesser le recrutement a été prise. Les études phénoménologiques comprennent habituellement de 6 à 10 participants; un groupe de discussion a donc été formé pour compenser la faible taille de l’échantillon (Morse, 1994). Malgré la présence de quatre personnes seulement, les méthodes, les outils et le devis de l’étude ont tout de même suivi les principes phénoménologiques de l’exploration du contexte et de la description du sens (Lopez et Willis, 2004). Il y avait, dans l’échantillon, plusieurs cas de lymphome hodgkinien, ce qui n’est pas parfaitement représentatif de tous les cancers pédiatriques. Il existe de grandes différences psychosociales chez les survivants de cancers pédiatriques, différences qui dépendent de l’âge au moment du diagnostic, du type de traitement et du type de cancer. Ces facteurs peuvent tous influencer les expériences de réintégration (Gurney et al., 2009) et influencer l’expérience de survivance. Toutefois, la petite taille de l’échantillon n’a pas permis de reproduire toutes ces caractéristiques. De plus, l’absence de mesures d’incitation peut avoir nui au recrutement. Enfin, les études ayant pour objectif d’étudier les expériences psychosociales de la survivance connaissent généralement des problèmes de recrutement, la tâche de participer à l’étude étant perçue comme lourde, et les bénéfices individuels n’étant pas clairs (Hulbert-Williams et al., 2019). Il peut également y avoir un biais du fait que le recrutement était orchestré par Childhood Cancer Survivor Canada, ce qui excluait les survivants n’ayant pas de liens avec cette organisation.

Implications

Implications pour les professionnels de la santé

D’après les adolescents et jeunes adultes ayant participé à l’étude, les professionnels de la santé se concentrent principalement sur le traitement. Les occasions de parler aux jeunes patients de leur état de santé sont plutôt inexistantes; les survivants peuvent alors se sentir mal préparés pour la vie après le cancer et l’hospitalisation. Aborder rapidement le sujet de la transition et mieux transmettre l’information pourrait faciliter le processus de transition (Landier et al., 2018). On commence à voir se mettre en place des moyens pour améliorer la communication, apaiser la peur et l’anxiété, et favoriser une attitude positive, pour répondre aux besoins psychosociaux insatisfaits chez cette population (Maurice-Stam et al., 2022). Pour personnaliser les soins et le soutien, il faut faire connaître les ressources disponibles pour les survivants, comme les groupes et les programmes visant des populations particulières (selon l’âge et le type de cancer), et encourager les patients à les utiliser, qu’il s’agisse de ressources offertes par l’hôpital ou dans la communauté. Ils comprendraient ainsi mieux ce qui les attend, en plus d’être bien outillés pour vivre le processus de transition. Cela peut améliorer la perception de soi, encourager l’indépendance et leur apporter du succès dans leur vie après les traitements. Dans le cas où des difficultés compliquent le processus de transition, une meilleure communication entre les professionnels de la santé et les patients pourrait régler le problème et pallier le fait qu’à l’heure actuelle les soins oncologiques sont loin d’être complets. Il ne faut pas sous-estimer l’importance, pour les patients, de bénéficier sur recommandation de rendez-vous de suivi, pendant et après les traitements, pour discuter tout particulièrement de certains effets latents de la maladie (touchant par exemple la santé mentale), des changements à prévoir dans le processus de retour à la vie normale, ainsi que d’autres aspects psychosociaux; cela peut en outre améliorer la communication entre les survivants et les professionnels de la santé. Les participants ont dit avoir noué, pendant l’hospitalisation, des liens solides avec les infirmières en oncologie, faisant d’elles les personnes idéales pour prodiguer des soins de soutien et aider les patients à gérer leur propre bien-être (Young et al., 2020).

Perspectives d’avenir

En raison du petit échantillon, il est impossible de généraliser les résultats à plus grande échelle. Les conclusions de l’étude confirment toutefois le besoin d’approfondir les recherches sur la survivance et la transition après les traitements. Il est particulièrement important de comprendre comment aborder la question de la transition et intégrer cet aspect dans les soins offerts par les établissements de santé, et de savoir s’il est faisable de confier ces soins aux professionnels de la santé. La présente étude qualitative offre un premier regard sur différents aspects de la survivance, surtout pour ce qui touche la transition post-traitement des jeunes adultes survivants. Faire participer les survivants au travail de recherche peut être un atout pour mieux étudier certaines facettes de la survivance et orienter les interventions et les programmes. Le point de vue des survivants aidera les chercheurs à comprendre les manques de communication entre les survivants et le système de santé, plus particulièrement en ce qui concerne le côté psychosocial de la transition. Dans les travaux à venir, les chercheurs devraient procéder au recrutement dans des cliniques offrant des services aux survivants en plus des organismes communautaires.

CONCLUSION

La présente étude propose un premier regard sur les thèmes qui influencent les expériences de transition des jeunes adultes survivants, et sur l’interdépendance de ces thèmes. Elle souligne la nature holistique de la survivance et de sa trajectoire, faisant ainsi la lumière sur la signification et les conséquences de ces expériences sur la reprise des études, du travail et des relations sociales. Cette exploration préliminaire a montré le besoin d’approfondir les connaissances sur la survivance dans une perspective holistique.

Footnotes

DÉCLARATION DE CONFLITS D’INTÉRÊTS: Les auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêts.

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Articles from Canadian Oncology Nursing Journal are provided here courtesy of Canadian Association of Nurses in Oncology

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