Abb. 1.
Konzepte und Werkzeuge für FAIRes Forschungsdatenmanagement entlang des Datenlebenszyklus. In der Gesundheitsforschung werden heterogene Daten in dynamischen Infrastrukturen unter Einhaltung gesetzlicher Vorgaben verwaltet. Dies erfordert eine gezielte Planung und Umsetzung einheitlicher Strategien für das Datenmanagement entlang des Datenlebenszyklus. Planung befasst sich mit vorausschauenden Aspekten zu Durchführung und Dokumentation zum Sammeln, Transformieren, Qualitätsanalyse, statistische Analyse und Reporting von Gesundheitsdaten sowie deren Archivierung. Zentral ist hierbei die Auswahl geeigneter Metadaten und Metadatenstandards in einer handhabbaren Granularität und hoher Qualität. Beispielhaft zeigt die Abbildung die Verarbeitung von Daten des MII-KDS mithilfe standardisierter ETL(extrahieren, transformieren, laden)-Entwicklungsprozesse entlang des Datenlebenszyklusa. Der Datenlebenszyklus beschreibt den Weg der (Wieder‑)Verwendung von Routinedaten von der Datensammlung bis zur endgültigen Analyse und Veröffentlichung unter Berücksichtigung (inter)nationaler Vorgaben, z. B. Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Dabei erfolgt der Datentransfer mehrstufig mit dem Ziel, die Daten in interoperable Datenformate und -standards zu konvertieren. Methodisch gelingt dies unter Anwendung eines gezielten Datenmappings der Rohdatenwerte in einer temporären Speicherumgebung bzw. lokalen Data-Marts. REDCap Research Electronic Data Capture HL7; FHIR Healthcare Level 7 Fast Healthcare Interoperable Resources; ETL Extract, Transform, Load; TMF Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V.; KI Künstliche Intelligenz. (Quelle: eigene Abbildung). aGemäß https://forschungsdaten.info/themen/informieren-und-planen/datenlebenszyklus/, Zugegriffen: 26. Februar 2024