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. 2024 Dec 16;77(6):e20240154. doi: 10.1590/0034-7167-2024-0154
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Health literacy development of Primary Health Care patients: qualitative research

Desarrollo de la alfabetización en salud en pacientes de Atención Primaria de Salud: una investigación cualitativa

Bruna Midori Sonoda I, Carla Baioni Bonadio I, Caroline Krauser II
PMCID: PMC11654553  PMID: 39699368

ABSTRACT

Objectives:

to identify the process of health literacy development among primary care patients, relating it to their self-care practices.

Methods:

qualitative, prospective research with 22 patients from two Family Health Strategy units. Data were obtained through individual semi-structured interviews, examined through descriptive statistics and thematic content analysis.

Results:

the results discuss how participants learn about health and how this resonates in their behaviors, culminating in two thematic categories: “Health knowledge construction”; and “Dialogue between health knowledge construction and patient care actions”.

Final Considerations:

health knowledge is developed mainly through interpersonal relationships, mediated by health professionals through bonding and communication. Community educational actions and training of health professionals in communication can promote health literacy and self-care among patients.

Descriptors: Health Literacy, Chronic Disease, Primary Health Care, Qualitative Research, World Health Organization.

INTRODUCTION

Health literacy proposes empowering patients over their health condition, enabling shared decision-making with the health team. Gaps and difficulties in health literacy processes have been associated with an increase in unfavorable clinical outcomes(1). In this direction, the World Health Organization (WHO) has developed four manuals on the subject. In the first volume, some dimensions are highlighted as important in health literacy development, such as identifying how patients acquire knowledge about health, how they put this knowledge into practice, how political and social contexts influence this development, among others. With this, the WHO warns of the need to know how people acquire health knowledge before developing strategies for health promotion and prevention(1,2).

At the moment, studies on the subject have been carried out predominantly in developed countries, and have prioritized quantitative analyses to measure health literacy based on the development of scales, such as the Test of Functional Health Literacy In Adults (TOFHLA) and Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine (REALM)(3). In the Brazilian context, validity studies of scales such as the Short Assessment of Health Literacy for Portuguese-speaking Adults (SAHLPA)(4) and the Short Test of Functional Health Literacy In Adults (STOFHLA) also predominate(5).

In 2018, a Brazilian study investigated the relationship between health literacy and sociodemographic factors, self-perception of health and quality of life in Primary Health Care (PHC) users, finding a significant association between low education and inadequate health literacy(6). In qualitative research in PHC in Brazil, a study on health literacy among older adults that showed satisfaction with the information received in PHC units(7) and another that assessed users’ perceptions of health promotion and prevention activities carried out by students in these units stand out(8).

However, since health literacy is a concept that encompasses complex skills and highlighting the importance highlighted by the WHO of assessing how people acquire health knowledge, there is a gap in analyzing how health literacy is developed in the context of the Brazilian population, of which three out of ten Brazilians are considered functionally illiterate(9). Added to this is the importance of understanding this phenomenon in PHC, which is the main place of care for patients with chronic non-communicable diseases. Thus, the current study aimed to identify the process of developing patients’ health literacy, relating it to their self-care practices.

OBJECTIVES

To identify how patients develop health literacy and relate these findings to their self-care actions in the PHC context.

METHODS

Ethical aspects

The study complied with national and international ethical precepts for research involving human beings, and was approved by the Hospital de Câncer de Barretos - Fundação Pio XII Research Ethics Committee. All participants signed the Informed Consent Form (ICF) and were instructed regarding their anonymity and their freedom to withdraw their data from the research at any time. To preserve participant anonymity, they were identified with the letter P, followed by a number, referring to the order in which they were interviewed and, finally, the initial letter of the health unit belonging to patients.

Theoretical framework

Analyses on health literacy used in this study were carried out from the perspective of health literacy manuals developed by the WHO(2).

Study design

This is a qualitative, prospective study that followed the COnsolidating criteria for REporting Qualitative research (COREQ) guidelines(10).

Methodological procedures

The interviews were collected by the main authors of the study who, during the collection period, were residents in family and community medicine and, according to the organization of the residency, spent two years working in Family Health Strategy (FHS) units. This longitudinal work allowed them to form significant bonds with the population covered by the units and to perceive common weaknesses and potentialities within their respective health units, culminating in a curiosity about the development of patients’ health literacy, which is so important for health care, especially in primary care.

Two instruments were used to collect data: a questionnaire with patient sociodemographic data; and a semi-structured interview script constructed by the researchers, with ten guiding questions. The interviews were recorded individually with each participant after their consent, using the researchers’ personal recorder. Afterwards, the audios were stored in REdCap(11).

Study setting

The study was conducted in two FHS units, one of which was made up of a FHS team, covering a population of approximately 4,500 inhabitants, and the other, made up of three health teams, covering 9,684 individuals.

Data source

Study participants are users of two FHS units, who were included because they were from the area covered by the FHS units of the study, were between 18 and 70 years old and had at least one chronic disease. Patients with severe neurological or psychiatric conditions and patients under exclusive home care were excluded from the study.

Firstly, the researchers identified the three most frequent chronic diseases in each reference team of the FHS units in the study, which became the chronic diseases investigated in this study. Selection was carried out according to Flick’s (2009) recommendations for sample selection in qualitative research. Among the various possibilities for recruitment in qualitative research indicated by the author, the researchers used formal sampling, chosen due to limited time to complete the research(12).

According to the author, in qualitative research, it is crucial to select participants based on relevant criteria to obtain homogeneous content, in order to demonstrate cohesion in the analysis of reports provided by users as well as highlight the diversity between the different attributes of research participants(12). To achieve this, participants with extreme or deviant cases for each health condition were initially chosen, followed by typical cases. Within each chronic health condition, at least two participants were selected with distinct variables, such as age, biological sex, years of education and whether or not they had a companion. Patients who met the inclusion criteria were selected based on the researchers’ experience and knowledge of the population being monitored and through case discussions in team meetings, until the criteria were in accordance with the author’s recommendations for formal sampling(12). As a result, 22 patients were recruited between August and September 2024.

Data collection and organization

Firstly, a script was prepared with personal and sociodemographic data of each participant and then a semi-structured interview was conducted with the following guiding questions: what do you understand about your disease? How do you take care of your health? How did you learn the information about your disease? Can you understand all the information that health professionals give you during consultation? What difficulties do you have in taking care of your health? When the doctor writes a prescription, do you understand it? How do you feel about the decisions for your treatment? When you receive information through another means, other than the health team, do you talk to the team about it? How do you see access to our health unit? The interviews took place between 10/01/2023 and 12/01/2023, and were conducted in person at the FHS of reference for each participant, lasting 12 to 38 minutes. Each interview was recorded on the researchers’ own recorder and stored in REDcap, with the presence of the researcher and the participant.

Data analysis

Participant sociodemographic characterization was presented through descriptive statistics generated by REDCap(11), presented in graphs and tables. The interviews were analyzed based on the theory of thematic content analysis proposed by Bardin(13) and interpreted in light of the manual on health literacy developed by the WHO(2). This process began with pre-analysis, in which we sought, through skimming, to familiarize ourselves with the data, choosing and highlighting passages with similar meanings. In parallel, we resumed an in-depth reading of the manuals, noting the dialogue between the results obtained in the interviews and the dimensions presented in the first volume of the WHO manual on health literacy, which explains how users acquire health knowledge and how they put it into practice(2). Hence, it was possible to identify two thematic categories, which were submitted to the authors’ interpretation. Figure 1 illustrates the stages contemplated in the analysis.

Figure 1. Stages of Bardin’s thematic content analysis.

Figure 1

RESULTS

Participant characteristics

Table 1 shows research participant sociodemographic characteristics. Table 2 shows the average number of years lived with the underlying disease.

Table 1. Research participant characterization.

Variable Category n %
Sex Female 12 54.5
Male 10 45.5
Age 18 to 39 years 3 13.6
40 to 59 years 11 50.0
Over 60 years 8 36.4
Marital status Married 9 40.9
Single 7 31.8
Common-law marriage 3 13.6
Divorced 2 9.1
Widowed 1 4.5
Health unit Ibirapuera 11 50.0
Derby 11 50.0
Education Incomplete elementary school 6 27.3
Complete elementary school 3 13.6
High school 11 50.0
Higher education 2 9.1
Occupation Retired 9 40.9
Self-employed 4 18.2
CLT 3 13.6
Unemployed 1 4.5
Housewife 5 22.7
Monthly family income Less than 1 minimum wage 2 9.1
From 1 to 3 minimum wages 14 63.6
From 3 to 5 minimum wages 3 13.6
More than 5 minimum wages 3 13.6
Underlying disease Hypertension 13 59.1
Diabetes mellitus 9 40.9
Major depressive disorder 9 40.9
Others 11 50.0
Health services attended Health center 22 100.0
Outpatient clinic 9 40.9
Private doctor 8 36.4
Other health care 4 18.2
Frequency in health services Once a year 2 9.1
2 to 5 times a year 10 45.5
Every 2 months 1 4.5
Once a month 4 18.2
Every week 5 22.7
Report of difficulty in access No 20 90.9
Yes 2 9.1
Receives assistance
from family members
No 8 36.4
or caregivers Yes 14 63.6

CLT - Consolidation of Labor Laws.

Table 2. Mean years lived with the underlying disease.

Underlying disease Mean years lived
Diabetes mellitus 10.5 years
Hypertension
Major depressive disorder
16.3 years
11.2 years

Thematic categories of interviews

Two categories emerged from the interviews conducted: 1) Health knowledge construction; and 2) Dialogue between health knowledge construction and patient care actions.

Health knowledge construction

According to the reports of research participants, knowledge construction for health literacy is established in four ways: through interpersonal relationships; through social media; through bodily sensations; and through relationships with health professionals. Among them, the most evident way of constructing health literacy was through personal experiences with family, friends or acquaintances and the beliefs that emerge from these relationships:

I was always dealing with it, because I took care of my elderly mother, for many years, right? I took care of everything for ten years [...]. (P3D)

I had a lot of experience, because my husband had heart surgery twice [...] and that rush, always with him too, and with my mother, taking care of everything [...] so we deal with a lot of health problems, right? (P3D)

Because at work there are a lot of heart problems. I talked to everyone [...] but why did you show up with your problem? So, we talk, even about medicine, which doctor are you going to? So, you’ll gain a lot of knowledge. (P5D)

My colleagues, I know a lot of people with diabetes, they talk so much, then things start to add up, check mate, you know? The eyesight, the tired legs, the tired body. (P8D)

Even when accompanied by guidance from a health professional, knowledge construction for health literacy is facilitated when the professional is a family member or someone they know:

Friends from work, from the Basic Health Unit and from the family unit also have family members who are doctors. (P7D)

My niece is a secretary. She is now a nurse. She works at the reception desk at Santa Casa. My sister is now a social worker. She also teaches me a lot. I have doubts, but at home I have an introduction, is that what I say? An interpreter, who is Joana. She has already studied nursing, worked in the health area [...]. (P4D)

My daughter is a nursing technician, today she works in the laboratory, but she worked more in the administrative area. So, I ask her to ask the doctor everything, there is always guidance. (P3D)

Sometimes, this construction, through family relationships, generates doubts and can generate a certain disbelief in relation to guidelines on chronic diseases:

My mother died at 94 years old, eating only pork fat. The only thing that happened was that she lost her sight, she couldn’t see anymore. She was lucid, she didn’t have diabetes. My sister had it, my brother had it and my sister’s daughters already have it. So, I don’t know, is it sedentary or what else can it be. (P3D)

I don’t even know what to say about my illness, because my mother never drank, never smoked, never did anything, she has diabetes and even high blood pressure [...] so, I don’t know. (P9D)

The internet also appears as an ally in knowledge construction for participants’ health literacy:

Because I also do a lot of research on Google [...] on Google, because you have to research. Don’t be so ignorant about health, your own health, right? (P4D)

On Google or YouTube. There are always reports of people explaining it. But even though the disease is the same, it’s just that each person is different. (P8I)

On the internet, I see the lesions that diabetes causes and I tell the doctor. I was a little scared. (P11I)

However, patients often compare information on the internet with the advice of health professionals:

I only feel trustworthy when I see a health center or some health unit, because I even look for information like that on the internet. The other day it came up that diabetes is caused by a worm in the pancreas, and then you’re like, “Oh my God”. (P1I)

I look for it because I don’t like to do things on my own, I try to find out, because there are things on the internet that you can’t [...]. (P4I)

Guidance and connections with health professionals also appear to be important in building knowledge for participants’ health literacy:

Without the help of a doctor, without the help of a professional in this area, you can’t do anything, you’ll just read, but you won’t do anything, you need to have someone to help you, to show you the right path. (P3I)

I go to the pharmacist and always mark exactly how to take it, stick a little piece of paper, time, how to take it, whether it’s before a meal, whether it’s after. (P3D)

Look, doctor, I’m not one to research things on the internet, no. I have the information I have, it’s from my doctors who follow me, right? (P4I)

I’ve gotten so used to the doctor that I try to come on the day she’s there to solve it. I feel like: if I have a problem, I can come here tomorrow morning and it will be solved. I’m very happy. (P6D)

Finally, another way to build health literacy is through the perception of one’s own body:

My head gets cloudy sometimes and my head feels bad, then I know it’s a little high. (P2D)

Sometimes, a little dizziness, nausea, shortness of breath. Sometimes, tachycardia [...] until I discovered that it was anxiety. (P5I)

Because when it goes up uncontrollably, it makes you feel bad, it makes you nauseous. And when it goes down, it makes me desperately hungry, I even eat things I don’t like. And I feel very weak, sometimes it even feels like I’m going to faint from dizziness. (P8I)

Dialogue between health knowledge construction and patient care actions

When health literacy construction occurs mainly through interpersonal relationships, health care is linked to these relationships:

Because my neighbor, she was like that. I’m not feeling anything, I’m not going to take it. I was like that too [...] but then, she lay down, had a facial hemorrhage. So, from now on, oh, I’m not without my medicine under any circumstances. (P6D)

I want them to be proud of me, because they say they’re there thinking about me here. [...] my son said, “Hey, come here so we can buy the medicine for you” [...] I took it and said, “Well, I’m not going to disappoint him, right? I’m going to do it right”. (P6D)

[...] she found out she had cancer, right? It was too late, you know? So, even because I’ve been with her through all this, I try to take good care of my health, like, as much as I can, you know? (P6I)

Because my neighbor, she went to do it because I didn’t have anyone to go with me, right? So, my neighbor is doing it because she’s pre-diabetic and needs to do it and she’s taking me. Because there I am alone, I am afraid, I will not go [...]. (P2D)

Then, I was talking to a friend of mine, and she said, “No, Regina, there’s no danger, they won’t let you drown.” It gave me confidence [...] she said, “You can go with me, we’ll come together” [...]. (P2D)

My daughter is studying medicine, she’s always on our case, she keeps a close eye on us, you know? She sees how we’re doing, she sees all the tests, you know? She sees what we’re eating, what we’re not eating, she keeps an eye on us. She keeps a close eye on us too. (P6I)

I hear at the bar, you know? That there are a lot of people who have diabetes there, that’s why I don’t understand the diabetes thing. I can’t eat sweets, I can’t eat anything. There are others who go there, who drink pinga [Brazilian beverage] with coke and are diabetic too. Why is one different from the other? (P6D)

Although social media appears to be a contributor to health knowledge construction, it does not appear to be an aid to the care process. However, the relationship between knowledge acquired by health professionals appears to be an important contributor, and is permeated by factors such as bonding, listening, seeing professionals as an authority figure, and professionals’ body and verbal language:

She only asked for the tests. She said, “You have to do this thing”. I get really down, worried [...] it makes me afraid to do the test and find out [...] so I say, “I’m not going to do this test” [...]. (P4D)

[...] a decision I made together was made by me and my psychologist, we were discussing the next steps, and I realized that the place I was living was not good. I went there and moved, I changed the activities I was doing during the day. Over time, I started waking up earlier again, going for walks, exercising. (P1I)

[...] and I was working normally, and they called me to do a regular check-up [...] the doctor took my blood pressure, listened to my heartbeat, and then told me I had to wait, because my blood pressure had changed [...] another person quickly attended to me and called an ambulance, and said I had to go straight to the emergency room, and I thought I was dying, I froze [...]. (P5D)

I feel fine, he’s a specialist, he knows, he’s studied, right? So, he advised me to change, I have to change, right? (P3D)

[...] because he’s there making himself available and seeing part of the process I’m going through. So, I believe he’s prescribing it to me because it’s going to do me good, right? [...]. (P11D)

In this regard, the professional-patient relationship often initiates the motivation for health care, and the sensations perceived in the body, as well as interpersonal relationships, function as facilitators or hinders in maintaining this care:

Now, I’m participating in the group, right? A women’s group. It’s something that’s really helping me learn techniques, right? Meditation, breathing, we talk. So, it’s doing me good. I’m also having individual consultations with her. (P11D)

Oh, I try to spend time with my family on the weekends, to pay more attention to my children [...] because I realize that the emotional part, anxiety, is a factor that changes a lot [...] at least on the weekends, I try to do some things differently [...] go for a walk, knowing what we have to do to feel better. (P7D)

Yes, I’m going for walks and my psychiatrist even advised me to go to the gym, because I was very quiet. But otherwise, I’m going to therapy. I can’t do without it. We have groups, a wonderful support group, so I don’t stop going. If I stopped going, I wouldn’t be here anymore [...]. (P4I)

Because if there is a treatment, a care for this, why not do it? Walk a little, eat more fruit [...] and be calm. Try to stay calm too, because that contributes a lot to these feelings. (P7I)

I stopped on my own, when I see that I’m getting really bad, I cry, and then it goes away a little [...] and the medicine improves one thing, but hinders the other. As for dating, I had no desire at all. So, I think the medicine helped at that time when I was crying too much, all the time, but I think that now there’s no need for it [...]. (P10I)

Unlike social media, which appear as contributors to health knowledge construction, but not to care, faith and religion appear as factors that help in health care:

I can tell you that every day we have to seek our faith [...] because without faith we don’t get anywhere [...] we read the Bible, we read the word, looking for a place to go. I think that’s the fundamental point. Not only for this, but for all the issues in our lives. (P7I)

Thank God, I got rid of all that, because I sought it in my faith [...] of course there is psychological and psychiatric help from doctors who are qualified for that. But fundamentally it’s this search, it’s a set of things that you have to do. (P7I)

DISCUSSION

In this study, we can see the alignment with the WHO manual regarding the dimensions of how health service users acquire knowledge and apply it in self-care practices. We realize that knowledge acquisition occurs predominantly through closer social interactions, including friends and family, especially if the latter are health professionals or if this learning emerges from the experience of individuals as caregivers of a family member with a health condition similar to their own. Dialogue allows individuals to share their experiences, concerns, seek emotional support and learn from each other’s experiences, demonstrating, according to WHO manuals, that health literacy development is a social practice(2).

Knowledge construction for health literacy through interpersonal relationships motivated most of the interviewees to self-care. When they observed complications from chronic diseases in people close to them, they started to take better care of their diet or practice physical activity. However, for some, this relationship generated skepticism regarding the information provided by health professionals, comparing it with the reality experienced by their family members. One participant in this study mentioned a family member with unhealthy eating habits who had a long life without developing diabetes, questioning the relationship between healthy habits and chronic diseases.

This result is in line with studies aimed at understanding individuals’ health literacy(1,2,14). The concept of health literacy mediators describes people who make their health literacy available to others, formally or informally, and highlights social support as one of the most important mediators of health literacy(14), highlighting what the WHO manual on health literacy warns: the fact that health literacy is not an individual task and that friends and family communicate with health professionals on behalf of and in collaboration with the patients they assist(2,14). The proximity of interpersonal relationships was also in line with those found in this study, with the nuclear family being the main mediator in health literacy construction, followed by friends and, finally, coworkers and members of support groups(1).

These findings highlight the importance of initiatives such as the Patientand Family-Centered Care Model (PFCCM)(15). However, recent studies show the difficulty of health professionals in including patients and family members in care decisions. In Brazil, research indicates the difficulty of integrating PFCCM into patient care(15,16), in addition to having an insufficient number of studies in the area. Another important point in the relationship between health knowledge construction and interpersonal relationships is the importance of strategies within the patient community. Patients who participated in health education groups learned more about their conditions than those who did not participate(1,14,17,18). Interventions that promote group support are also emphasized by the WHO health literacy manual(2).

This study, like others on health literacy, showed that digital technology and social networks are fundamental tools in the dissemination of public health information(1,14,19,20). Some patients interviewed consider the media to be one of the main sources of information acquisition, due to the speed and accessibility of content. However, there is a duality, since the population of this study sought to compare digital information with that provided by trusted health professionals, perceiving it as confusing, contradictory or even false.

Therefore, the results of this study support previous research, by identifying social media as an important factor in health literacy development. However, in this study, the media are viewed with suspicion and appear as secondary to interpersonal relationships. However, as the use of social media appears in participants’ statements, the importance of using it as an ally in health care is evident. National and international studies show that social media can provide reliable information, form support communities among users with the same health conditions, facilitate behavioral changes necessary to manage chronic conditions, train health professionals, and monitor and track patients’ habits(1,19,20).

In line with studies on health literacy, participants in this study highlight the role of health professionals as facilitators of the learning process, with a good doctor-patient relationship being crucial for individuals to trust the information received. The quality of the health professional-patient relationship is related to trust, empathy, communication, listening and information sharing. However, studies show that not all professionals support health literacy development or encourage patients to interact with information before choosing treatment. Some create barriers that prevent the development of self-care skills(1,14).

In this study, patients highlighted that observing health professionals’ body and verbal language is essential for decision-making, generating trust or distrust. Patients with less trust and connection with health professionals have higher levels of glycated hemoglobin and more cardiovascular events(21,22). The main barriers to health literacy are poor communication skills among health professionals, which makes patients feel that they have not received enough information and have not been listened to. Some patients report that their information was not taken into account by professionals during consultation. By not taking into account the needs of patients themselves, behavior change becomes more difficult.

This fact appears in the reports of participants in this study. It is clear that participants are more likely to change their behavior when they realize that the information provided by health professionals is constructed jointly, based on the bond and their own needs. In contrast, when professionals are seen only as an authority figure, reports of behavior change do not accompany the discourse. In this regard, communication strategies, such as motivational interviewing (MI), are important allies in promoting these changes. In Brazil, MI is applied, in short, in the context of the use of psychoactive substances, and is still little used in the context of PHC(23).

Another way of constructing knowledge for health literacy evidenced in this study was their own body perceptions, which were correlated to a given health condition. It is up to health professionals to encourage patients to develop self-awareness and guide them in interpreting such signs and symptoms so that they can differentiate between common symptoms and serious symptoms. The WHO states that activities that encourage moments of self-awareness favor health literacy construction and self-care promotion, such as Mindfulness and Yoga, which are considered important tools in self-care construction(2,17,18).

Finally, faith, based mainly on the Christian religion, appears as a mediator of motivation for self-care in health, a fact not found in other qualitative studies on health literacy. It is known that religious practices and groups have a great influence on the community structure and, at times, participate in the promotion of preventive programs, such as rehabilitation centers, physical activity practices and health education(24). Hence, religious places can be designed to distribute educational pamphlets, disseminate health information and even serve as a stage for health professionals to give educational lectures.

The current study highlights the need for trained professionals to explore and utilize patients’ prior knowledge about their chronic health conditions, especially their personal and interpersonal experiences. It is crucial to implement communication actions that reach communities and disseminate health information broadly, beyond individual consultations. Continuing education in communication techniques and motivation for behavior change can be an effective strategy. Complementary therapies, especially mind-body practices, are important allies, as they promote body self-knowledge and can be applied in groups.

Study limitations

This study identified some difficulties. Firstly, conducting the interviews was hampered by the limitation of physical space, as one of the health units had inadequate infrastructure and a small room, without adequate ventilation, for conducting the interviews. Finally, the deadline for submitting the Residency Conclusion Work, combined with the practical workload required by the residency program, prevented the exploration of other aspects of health literacy, such as comparing health literacy construction indicated by participants with the opinions of health professionals who assist this population, in order to investigate discrepancies and similarities in the discourses as well as to carry out a content analysis before and after health education interventions in the same participants. These notes may constitute future fields of research needed in Brazil.

Contributions to nursing, health or public policy

This study was the first to qualitatively investigate knowledge acquisition for health literacy in PHC patients in Brazil. Studies with similar objectives have been conducted outside Brazil, analyzing populations with different cultural habits, ethnicities, economies, geographies and social practices, without considering Brazilian specificities. This may explain why this study was the only one to report the contribution of religion to health literacy, highlighting the need for more Brazilian research. Although quantitative studies on the topic are important, qualitative research is crucial to capture the subjectivities of discourses, essential to understanding complex social phenomena such as health literacy.

FINAL CONSIDERATIONS

The results indicate that the analysis of how health literacy is constructed in chronic non-communicable disease management is a continuous process of self-knowledge and self-management of one’s own health condition. Family members, friends and co-workers are also the main mediating agents in health literacy development and practice, sharing knowledge, experiences, skills and forming a support network in decision-making. Therefore, understanding family dynamics also allows us to understand the health literacy construct. The health professional-patient relationship is an important pillar for the information received by patients to be transformed into motivation for self-care. Thus, PHC, based on longitudinality and the person-centered approach (PFCCM), contributes so that the health professional-patient relationship is not a barrier, but rather a dyad alliance for health literacy construction.

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Construção do letramento em saúde de pacientes da Atenção Primária à Saúde: uma pesquisa qualitativa

Bruna Midori Sonoda I, Carla Baioni Bonadio I, Caroline Krauser II

RESUMO

Objetivos:

identificar o processo do desenvolvimento do letramento em saúde entre pacientes da atenção primária, relacionando-o com suas práticas de autocuidado.

Métodos:

pesquisa qualitativa, prospectiva, com 22 pacientes de duas unidades de Estratégia Saúde da Família. Os dados foram obtidos através de entrevistas semiestruturadas individuais, examinadas através de estatística descritiva e análise temática de conteúdo.

Resultados:

os resultados discorrem sobre como os participantes aprendem sobre saúde e como isso ressoa em seus comportamentos, culminando em duas categorias temáticas: “A construção do conhecimento em saúde”; e “O diálogo entre a construção do conhecimento em saúde e as ações de cuidado dos pacientes”.

Considerações Finais:

o conhecimento em saúde é desenvolvido, principalmente, através das relações interpessoais, mediadas por profissionais de saúde através do vínculo e da comunicação. Ações educativas comunitárias e a capacitação de profissionais de saúde em comunicação podem promover o letramento em saúde e o autocuidado dos pacientes.

Descritores: Letramento em Saúde, Doença Crônica, Atenção Primária à, Saúde, Pesquisa Qualitativa, Organização Mundial da Saúde.

INTRODUÇÃO

O letramento em saúde propõe o empoderamento do paciente sobre sua condição de saúde, possibilitando a tomada de decisão compartilhada com a equipe de saúde. Lacunas e dificuldades nos processos de letramento em saúde têm sido associadas ao aumento de desfechos clínicos desfavoráveis(1). Nessa direção, a Organização Mundial da Saúde (OMS) desenvolveu quatro manuais sobre o tema. No primeiro volume, algumas dimensões são evidenciadas como importantes no desenvolvimento do letramento em saúde, como identificar como os pacientes adquirem o conhecimento sobre saúde, como colocam esse conhecimento em prática, como os contextos políticos e sociais influenciam esse desenvolvimento, entre outros. Com isso, a OMS alerta para a necessidade de conhecer como as pessoas adquirem o conhecimento em saúde antes de desenvolver estratégias para a promoção e prevenção em saúde(1,2).

No momento, os estudos sobre a temática foram realizados predominantemente em países desenvolvidos, e priorizaram as análises quantitativas para mensurar o letramento em saúde a partir da elaboração de escalas, como Test of Functional Health Literacy In Adults (TOFHLA) e Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine (REALM)(3). No contexto brasileiro, também predominam estudos de validação de escalas como Short Assessment of Health Literacy for Portuguese-speaking Adults (SAHLPA)(4) e Short Test of Functional Health Literacy In Adults (STOFHLA)(5).

Em 2018, estudo brasileiro investigou a relação entre letramento em saúde e fatores sociodemográficos, autopercepção de saúde e qualidade de vida em usuários da Atenção Primária à Saúde (APS), encontrando uma associação significativa entre baixa escolaridade e letramento em saúde inadequado(6). Em pesquisas qualitativas na APS do Brasil, destacam-se estudo sobre letramento em saúde em idosos que evidenciou satisfação com as informações recebidas nas unidades de APS(7) e outro que avaliou as percepções dos usuários sobre atividades de promoção e prevenção de saúde realizadas por estudantes nessas unidades(8).

Contudo, sendo o letramento em saúde um conceito que engloba competências complexas e salientando a importância evidenciada pela OMS de se avaliar como as pessoas adquirem o conhecimento em saúde, há uma lacuna em analisar como o letramento em saúde é desenvolvido no contexto da população brasileira, da qual três a cada dez brasileiros são considerados analfabetos funcionais(9). Soma-se a isso a importância de compreender esse fenômeno na APS, que consiste no principal local de atendimento para pacientes com doenças crônicas não transmissíveis. Nessa direção, o estudo atual tem como objetivo identificar o processo do desenvolvimento do letramento em saúde dos pacientes, relacionando-os com suas práticas de autocuidado.

OBJETIVOS

Identificar como os pacientes desenvolvem o letramento em saúde e relacionar esses achados com suas ações de autocuidado no contexto da APS.

MÉTODOS

Aspectos éticos

O estudo respeitou os preceitos éticos nacionais e internacionais em pesquisa com seres humanos, sendo aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de Câncer de Barretos - Fundação Pio XII. Todas as pessoas que participaram do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), e foram orientadas em relação ao seu anonimato e à sua liberdade de retirar seus dados da pesquisa a qualquer momento. Para a preservação do anonimato dos participantes, eles foram identificados com a letra P, seguido de um número, referente à ordem em que ele foi entrevistado e, por fim, da letra inicial da unidade de saúde pertencente ao paciente.

Referencial teórico

As análises sobre o letramento em saúde utilizadas neste estudo foram realizadas sob a ótica dos manuais de letramento em saúde elaborados pela OMS(2).

Tipo do estudo

Estudo de abordagem qualitativa, de carácter prospectivo, que seguiu as diretrizes do COnsolidating criteria for REporting Qualitative research (COREQ)(10).

Procedimentos metodológicos

As entrevistas foram coletadas pelas autoras principais do estudo que, no período de coleta, eram residentes de medicina de família e comunidade e, conforme a organização da residência, passaram dois anos atuando nas unidades de Estratégia Saúde da Família (ESF). Essa atuação longitudinal permitiu que elas formassem vínculos significativos com a população de abrangência das unidades e percebessem fragilidades e potencialidades em comum dentro de suas respectivas unidades de saúde, culminando em uma curiosidade sobre o desenvolvimento do letramento em saúde dos pacientes, tão importante para o cuidado em saúde, especialmente na atenção primária.

Para a coleta dos dados, foram utilizados dois instrumentos: um questionário com dados sociodemográficos dos pacientes; e um roteiro de entrevista semiestruturada construído pelas pesquisadoras, com dez questões norteadoras. As entrevistas foram gravadas individualmente com cada participante após seu consentimento, através do gravador pessoal das pesquisadoras. Após, os áudios foram armazenados no software REdCap(11).

Cenário do estudo

O estudo foi conduzido em duas unidades de ESF, sendo uma delas composta por uma equipe de ESF, que abrange uma população aproximada de 4.500 habitantes, e a outra, composta por três equipes de saúde, que abrange 9.684 indivíduos.

Fonte de dados

Os participantes do estudo são usuários de duas unidades de ESF, que foram incluídos por ser da área de abrangência das unidades de ESF do estudo, ter entre 18 e 70 anos e ter ao menos uma doença crônica. Pacientes portadores de condição neurológica ou psiquiátrica grave e pacientes em acompanhamento domiciliar exclusivo foram excluídos do estudo.

Primeiramente, as pesquisadoras levantaram as três doenças crônicas mais frequentes em cada equipe de referência das unidades de ESF do estudo, que se tornaram as doenças crônicas investigadas neste estudo. A seleção ocorreu conforme as recomendações de Flick (2009) para seleção de amostragem em pesquisa qualitativa. Entre as diversas possibilidades de recrutamento em pesquisa qualitativa apontada pelo autor, as pesquisadoras utilizaram uma amostragem formal, escolhida em detrimento ao tempo limitado para a conclusão da pesquisa(12).

Segundo o autor, na pesquisa qualitativa, é crucial selecionar os participantes com base em critérios relevantes para a obtenção de um conteúdo homogêneo, de forma a evidenciar coesão na análise dos relatos informados pelos usuários, bem como ressaltar a diversidade entre os diferentes atributos dos participantes da pesquisa(12). Para alcançar isso, foram escolhidos, inicialmente, participantes com casos extremos ou desviantes para cada condição de saúde, seguidos dos casos típicos. Dentro de cada condição crônica de saúde, foram selecionados pelo menos dois participantes com variáveis distintas, como idade, sexo biológico, anos de escolaridade e ter ou não a presença de acompanhante. Os pacientes que atendiam aos critérios de inclusão foram sendo selecionados com base na experiência e no conhecimento das pesquisadoras sobre a população em acompanhamento e por meio de discussões de casos em reunião de equipe, até que os critérios estivessem de acordo com as recomendações do autor para uma amostragem formal(12). Como resultado, 22 pacientes foram recrutados entre agosto e setembro de 2024.

Coleta e organização dos dados

Primeiramente, foi elaborado um roteiro com dados pessoais e sociodemográficos de cada participante e, a seguir, foi realizada uma entrevista semiestruturada com as seguintes perguntas norteadoras: o que você entende sobre sua doença? Como você cuida da sua saúde? Como você aprendeu as informações sobre a sua doença? Você consegue entender todas as informações que os profissionais de saúde passam para você durante a consulta? Quais dificuldades você tem para cuidar da sua saúde? Quando o médico passa uma receita, você consegue entender? Como você se sente em relação às decisões para o seu tratamento? Quando você recebe uma informação por outro meio, sem ser pela equipe de saúde, você conversa com a equipe sobre isso? Como você vê o acesso à nossa unidade de saúde? As entrevistas ocorreram entre 01/10/2023 e 01/12/2023, e foram realizadas de forma presencial na ESF de referência para cada participante, tendo uma duração de 12 a 38 minutos. Cada entrevista foi gravada em gravador próprio das pesquisadoras e armazenada no software REDcap, contando com a presença da pesquisadora e do participante.

Análise dos dados

A caracterização sociodemográfica dos participantes foi apresentada através da estatística descritiva gerada pelo software REDCap(11), apresentada em gráficos e tabelas. As entrevistas foram analisadas a partir da teoria da análise temática de conteúdo proposta por Bardin(13) e interpretadas à luz do manual sobre letramento em saúde desenvolvido pela OMS(2). Esse processo se deu início com a pré-análise, na qual buscamos, através da leitura flutuante, nos familiarizarmos com os dados, escolher e grifar os trechos com sentidos semelhantes. Em paralelo, retomamos a leitura aprofundada dos manuais, notando o diálogo dos resultados obtidos nas entrevistas com as dimensões apresentadas no primeiro volume do manual da OMS sobre letramento em saúde, que explicita sobre como os usuários adquirem conhecimento em saúde e como os colocam em prática(2). Com isso, foi possível identificar duas categorias temáticas, que foram submetidas à interpretação dos autores. A Figura 1 ilustra as etapas contempladas na análise.

Figura 1. Etapas da análise temática de conteúdo de Bardin.

Figura 1

RESULTADOS

Características dos participantes

A Tabela 1 mostra a caracterização sociodemográfica dos participantes da pesquisa. A Tabela 2 mostra a média de anos vividos com a doença de base.

Tabela 1. Caracterização dos participantes da pesquisa.

Variável Categoria n %
Sexo Feminino 12 54,5
Masculino 10 45,5
Idade 18 a 39 anos 3 13,6
40 a 59 anos 11 50,0
Acima de 60 anos 8 36,4
Estado civil Casado 9 40,9
Solteiro 7 31,8
União estável 3 13,6
Divorciado 2 9,1
Viúvo 1 4,5
Unidade de saúde Ibirapuera 11 50,0
Derby 11 50,0
Escolaridade Ensino fundamental incompleto 6 27,3
Ensino fundamental completo 3 13,6
Ensino médio 11 50,0
Ensino superior 2 9,1
Ocupação Aposentada 9 40,9
Autônomo 4 18,2
CLT 3 13,6
Desempregada 1 4,5
Do lar 5 22,7
Renda familiar mensal Menos de 1 salário mínimo 2 9,1
De 1 a 3 salários mínimos 14 63,6
De 3 a 5 salários mínimos 3 13,6
Mais de 5 salários mínimos 3 13,6
Doença de base Hipertensão arterial 13 59,1
Diabetes mellitus 9 40,9
Transtorno depressivo maior 9 40,9
Outros 11 50,0
Serviços de saúde frequentados Posto de saúde 22 100,0
Ambulatório 9 40,9
Médico particular 8 36,4
Outro atendimento de saúde 4 18,2
Frequência no serviço de saúde 1 vez ao ano 2 9,1
2 a 5 vezes no ano 10 45,5
A cada 2 meses 1 4,5
1 vez por mês 4 18,2
Toda semana 5 22,7
Relato de dificuldade de acesso Não 20 90,9
Sim 2 9,1
Recebe auxílio de familiares Não 8 36,4
ou cuidadores Sim 14 63,6

CLT - Consolidação das Leis do Trabalho.

Tabela 2. Média de anos vividos com a doença de base.

Doença de base Média de anos vividos
Diabetes mellitus 10,5 anos
Hipertensão arterial sistêmica
Transtorno depressivo maior
16,3 anos
11,2 anos

Categorias temáticas das entrevistas

Duas categorias emergiram das entrevistas realizadas: 1) Construção do conhecimento em saúde e 2) O diálogo entre a construção do conhecimento em saúde e as ações de cuidado dos pacientes;

A construção do conhecimento em saúde

Dentre o relato dos participantes da pesquisa, a construção do conhecimento para o letramento em saúde se institui a partir de quatro formas: através das relações interpessoais, das mídias sociais, das sensações corporais e da relação com profissionais de saúde. Dentre elas, a forma mais evidente de construção do letramento em saúde foi através da vivência pessoal com familiares, amigos ou conhecidos e das crenças que emergem a partir dessas relações:

Eu sempre ia lidando, porque eu cuidei da minha mãe de idade, muitos anos, né. 10 anos eu cuidava de tudo [...]. (P3D)

Eu tive muita experiência, porque o meu marido, ele operou do coração duas vezes [...]e aquela correria, sempre com ele também. E, com a minha mãe, cuidando de tudo [...]. Então a gente lida com muitos problemas de saúde, né? (P3D)

Porque no trabalho tem muito cardíaco. Conversava com todo mundo [...] mas por que você apareceu com o seu problema? Então a gente fica conversando. Até sobre remédio, qual que é o médico que você vai? Então você vai ter muito conhecimento. (P5D)

Os meus colegas, conheço bastante gente de diabetes, eles falam tanta coisa, aí as coisas vai batendo, check mate, entendeu, as vistas, a perna cansada, o corpo cansado. (P8D)

Mesmo quando acompanhada da orientação de um profissional de saúde, a construção do conhecimento para o letramento em saúde é facilitada quando o profissional é um membro da família ou um conhecido da mesma:

Os amigos do trabalho, da unidade básica e familiar também, têm familiar médico na família. (P7D)

Minha sobrinha é secretária. Ela é agora enfermeira. Ela é da recepção da Santa Casa. A minha irmã, ela é hoje assistente social. Ela me ensina também muita coisa. Eu tenho dúvida. Mas, ali em casa, eu tenho uma introdução, é o que eu falo? Um intérprete, que é a Joana. Ela já fez enfermagem, trabalhou na área de saúde [...]. (P4D)

Minha filha, ela é técnica de enfermagem, hoje ela tá no laboratório, mas trabalhou mais na parte administrativa. Então peço pra ela perguntar pro médico, tudo assim, tem sempre uma orientação. (P3D)

Por vezes, essa construção, através das relações familiares, gera dúvidas e pode gerar certa descrença em relação às orientações acerca das doenças crônicas:

A minha mãe morreu com 94 anos só comendo gordura de porco. A única coisa que fez foi que ela perdeu as vistas, não enxergava mais. Ela era lúcida, não tinha diabetes. Já minha irmã teve, meu irmão teve e as filhas da minha irmã já têm. Então, eu não sei, é sedentário ou como que pode ser. (P3D)

A minha doença, eu nem sei o que falar, porque minha mãe nunca bebeu, nunca fumou, nunca nada, tem diabetes e tem até pressão também [...] então, não sei. (P9D)

A internet também aparece como aliada na construção do conhecimento para o letramento em saúde dos participantes:

Porque eu pesquiso muito no Google também [...] no Google, porque você tem que pesquisar. Não ficar tão leiga na parte da saúde, sua própria saúde, né? (P4D)

No Google ou no YouTube. Sempre tem relatos de pessoas explicando. Mas, assim, que mesmo a doença se é igual, é que cada pessoa é de um jeito. (P8I)

Na internet, eu vejo as lesões que causa a diabetes e falo para a doutora. Eu fiquei meio assustado. (P11I)

No entanto, os pacientes costumam confrontar as informações da internet com as orientações de profissionais de saúde:

Eu só sinto confiável quando eu vejo um postinho ou alguma unidade de saúde, porque eu até busco informação assim na internet. Outro dia apareceu que diabetes é causada por um verme no pâncreas, aí você fica assim: “Meu Deus do céu”. (P1I)

Procuro porque eu não gosto de fazer coisa por minha conta, eu procuro saber, porque tem coisas da internet que não pode [...]. (P4I)

A orientação e o vínculo com profissionais de saúde também aparecem como importantes na construção do conhecimento para o letramento em saúde dos participantes:

Sem a ajuda de um médico, sem a ajuda de um profissional nessa área, você não faz nada, simplesmente vai ler, mas não vai fazer nada, você precisa ter alguém que auxilie, que dê um caminho certo. (P3I)

Eu vou no farmacêutico e sempre marco certinho o jeito de tomar, pregar um papelzinho, horário, como toma, se é antes da refeição, se é depois. (P3D)

Olha, doutora, eu não sou de pesquisar internet, essas coisas, não. Eu tenho as informações que eu tenho, são dos meus médicos que me acompanham, né? (P4I)

Eu já acostumei tanto com a doutora que eu procuro vim no dia que ela tá que é pra resolver. Eu sinto assim: se eu tiver um problema, eu posso vir aqui amanhã cedo que vai ser resolvido. Eu tô muito feliz. (P6D)

Por fim, outra forma de construir o letramento em saúde é através da percepção do próprio corpo:

A minha cabeça fica turva às vezes e a cabeça fica ruim, aí eu sei que ela tá um pouquinho alta. (P2D)

Às vezes, um pouquinho de tontura., náusea, de falta de ar. Às vezes, taquicardia [...] até que eu fui descobrindo que era da ansiedade. (P5I)

Porque ela subindo descontrolada te causa ruim, causa náuseas. E ela baixa, ela me dá uma fome desesperadora, como até coisa que eu não gosto. E eu sinto muita fraqueza, às vezes dá até uma impressão que eu vou desmaiar de tontura. (P8I)

O diálogo entre a construção do conhecimento em saúde e as ações de cuidado dos pacientes

Quando a construção do letramento em saúde se dá principalmente através das relações interpessoais, o cuidado em saúde é atrelado a essas relações:

Porque a minha vizinha, ela era assim. Eu não tô sentindo nada, não vou tomar. Eu também era desse jeito [...] mas aí, ela deitou, deu um derrame facial. Aí, daqui pra cá, ah, eu não fico sem meu remédio de jeito nenhum. (P6D)

Eu quero que eles tenham orgulho de mim, porque eles falam que ficam lá pensando em mim aqui. [...] meu filho falou: “Ó, vem aqui que a gente vai comprar os remédios pra senhora” [...] eu peguei e falei: “Bom, eu não vou decepcionar ele, né? Eu vou fazer certinho”. (P6D)

[...] ela descobriu que ela estava com câncer, né? Já era tarde, entendeu? Então, até por ter acompanhado ela com tudo isso, eu procuro cuidar bem da minha saúde, assim, o tanto que eu posso, sabe? (P6I)

Porque a minha vizinha, ela foi fazer, porque eu não tinha ninguém pra ir comigo, né? Então, a minha vizinha tá fazendo, porque ela tá pré-diabética e precisa fazer e ela tá me levando. Porque aí eu sozinha, eu tenho medo, eu não vou [...]. (P2D).

Aí, eu conversando com uma amiga minha, onde ela falou: “Não, Regina, não tem perigo, elas não deixam você afogar”. Passou confiança [...] ela falou: “Você pode ir comigo, a gente vem junto” [...]. (P2D)

A minha filha tá fazendo medicina, ela pega muito no pé da gente, ela vigia a gente de perto, né? Ela vê como tá, ela vê todos os exames, entendeu? Ela vê o que tá comendo, o que não tá comendo, ela fica de olho. Ela vigia muito a gente também. (P6I)

Eu escuto lá no bar, né? Que tem um monte de gente que tem diabetes lá, por isso que eu não entendo o negócio de diabetes. Eu não posso comer doce, não posso nada. Já tem outros que vai lá, que bebe pinga com coca e é diabético também. Por que um é diferente do outro? (P6D)

Apesar das mídias sociais aparecerem como colaboradoras para a construção do conhecimento em saúde, elas não aparecem como auxiliadoras do processo de cuidado. Já a relação do conhecimento adquirido por profissionais de saúde aparece como importante colaborador, e é permeada por fatores como vínculo, escuta, enxergar o profissional como figura de autoridade e pela linguagem corporal e verbal do profissional:

Ela pediu só os exames. Falou: “Tem que fazer tal coisa”. Eu fico realmente abatida, preocupada [...] causa o medo de fazer o exame e descobrir [...] então, eu falo assim: “Eu não vou fazer esse exame” [...]. (P4D)

[...] uma decisão que eu tomei em conjunto foi eu e minha psicóloga, que a gente estava discutindo os próximos passos, e eu percebi que o lugar que eu estava morando não estava bom. Fui lá e me mudei de endereço, mudei as atividades do dia que eu estava fazendo. Com o tempo, voltei a acordar mais cedo, fazer caminhada, exercício. (P1I)

[...] e eu tava trabalhando normalzinho de tudo, e chamaram pra eu fazer o exame periódico [...] o médico tirou a pressão, ouviu o meu batimento cardíaco, aí já falou pra mim que eu tinha que esperar, porque tinha dado uma alteração na pressão [...] atendeu uma outra pessoa lá rapidinho e já mandou chamar a ambulância, falou que eu tinha que ir embora, direto pro pronto-socorro, aí eu achei que eu tava até morrendo, paralisei [...]. (P5D)

Eu sinto bem, ele é especialista, ele sabe, estudou, né? Então, ele me orientou a mudar, eu tenho que mudar, né? (P3D)

[...] porque ele está ali se disponibilizando e vendo parte do processo que eu estou passando. Então, eu creio que está me receitando porque vai me fazer bem, né? [...]. (P11D)

Nessa direção, a relação profissional-paciente muitas vezes dá início à motivação ao cuidado em saúde, e as sensações percebidas no corpo, assim como as relações interpessoais, funcionam como facilitadoras ou dificultadoras da manutenção desse cuidado:

Agora, eu tô participando do grupo, né? Grupo de mulheres. É uma coisa que tá me ajudando muito a ter técnicas, né? De meditação, de respiração, a gente conversa. Então, isso tá me fazendo bem. Tô passando por consultas individuais com ela também. (P11D)

Ah, eu procuro, aos finais de semana, lazer com a família, dar uma atenção melhor para os filhos [...] porque eu percebo que a parte emocional, a ansiedade é um fator que altera bastante [...] pelo menos, no final de semana, eu tento fazer algumas coisas diferente [...] fazer caminhada, sabendo o que a gente tem que fazer para sentir melhor. (P7D)

É, eu estou fazendo caminhada e inclusive o meu médico psiquiatra orientou que eu fosse para uma academia, porque eu estava muito quieta. Mas do contrário, as terapias eu estou indo. Eu não posso ficar sem. A gente tem grupos, um grupo maravilhoso de apoio, então eu não deixo de ir. Se eu deixasse de ir, eu não estaria mais aqui [...]. (P4I)

Porque se existe um tratamento, um cuidado para isso, por que não fazer? Caminhar um pouco, comer mais fruta [...] e ter tranquilidade. Procurar manter a calma também, que isso contribui muito para essas sensações. (P7I)

Eu parei por minha conta, na hora que eu vejo que estou ficando muito ruim, eu choro, e aí passa um pouquinho [...] e o remédio ele melhora uma coisa, mas atrapalha a outra. A parte de namorar, eu não tinha vontade nenhuma. Então, eu acho que o remédio ajudou naquele momento que eu estava chorando demais, toda hora, mas eu acho que agora não tem necessidade [...]. (P10I)

Ao contrário das mídias sociais, que aparecem como colaboradoras para a construção do conhecimento em saúde, mas não para o cuidado, a fé e a religião aparecem como fatores de auxílio no cuidado em saúde:

Eu posso dizer para você que é todo dia buscar a nossa fé [...] porque a gente sem fé não chega a lugar nenhum [...] a gente lê na Bíblia, lê na palavra, buscando um lugar para ir. Acho que esse é o ponto fundamental. Não só para isso, como para todas as questões da nossa vida. (P7I)

Eu, graças a Deus, me livrei de tudo isso, porque eu busquei na minha fé [...] lógico que tem uma ajuda psicológica e psiquiátrica de doutores capacitados para isso. Mas fundamentalmente é essa busca, é um conjunto de coisas que você tem que fazer. (P7I)

DISCUSSÃO

Neste estudo, percebe-se o alinhamento com o manual da OMS referente às dimensões de como os usuários dos serviços de saúde adquirem conhecimento e os aplicam em práticas de autocuidado. Percebemos que a aquisição do conhecimento se dá predominantemente por meio das interações sociais de maior proximidade, incluindo amigos e familiares, sobretudo se esses últimos são profissionais de saúde ou se esse aprendizado emerge da experiência do indivíduo como cuidador de algum familiar com uma condição de saúde semelhante à sua. O diálogo permite que os indivíduos compartilhem suas experiências, anseios, busquem apoio emocional e aprendam a partir da experiência do outro, demonstrando, conforme os manuais da OMS, que o desenvolvimento do letramento em saúde é uma prática social(2).

A construção do conhecimento para o letramento em saúde através das relações interpessoais motivou a maioria dos entrevistados ao autocuidado. Ao observarem complicações de doenças crônicas em pessoas próximas, passaram a cuidar melhor da alimentação ou praticar atividade física. No entanto, para alguns, essa relação gerou ceticismo em relação às informações fornecidas por profissionais de saúde, confrontando-as com a realidade vivida por seus familiares. Uma participante deste estudo mencionou um familiar com hábitos alimentares não saudáveis que teve uma longa vida, sem desenvolver diabetes, questionando a relação entre hábitos saudáveis e doenças crônicas.

Este resultado vai ao encontro dos estudos voltados a compreender o letramento em saúde de indivíduos(1,2,14). O conceito de mediadores do letramento em saúde descreve pessoas que tornam o seu letramento em saúde disponível a outras, de maneira formal ou informal, e ressalta o suporte social como um dos mediadores mais importantes no letramento em saúde(14), evidenciando o que o manual da OMS em letramento em saúde alerta: o fato de o letramento em saúde não ser uma tarefa individual e sobre os amigos e familiares se comunicarem com os profissionais de saúde em nome e em colaboração com os pacientes que estes atendem(2,14). A proximidade das relações interpessoais também foi ao encontro daquelas encontradas neste estudo, sendo que a família nuclear é a principal mediadora da construção do letramento em saúde, seguida de amigos e, por fim, colegas de trabalho e membros de grupos de suporte(1).

Esses achados destacam a importância de iniciativas como o Modelo de Cuidado Centrado no Paciente e na Família (MCCPP)(15). No entanto, estudos recentes mostram a dificuldade dos profissionais de saúde em incluir pacientes e familiares nas decisões de cuidado. No Brasil, pesquisas indicam a dificuldade de integrar o MCCPP aos cuidados do paciente(15,16), além de contar com um número de estudos insuficiente na área. Outro ponto importante na relação entre a construção do conhecimento em saúde e as relações interpessoais é a importância de estratégias dentro da comunidade do paciente. Pacientes que participaram de grupos de educação em saúde aprenderam mais sobre suas condições do que aqueles que não participaram(1,14,17,18). As intervenções que promovem suporte em grupos são também enfatizadas pelo manual de letramento em saúde da OMS(2).

Este estudo, como em outros sobre letramento em saúde, evidenciou que a tecnologia digital e as redes sociais são ferramentas fundamentais na disseminação de informação de saúde pública(1,14,19,20). Alguns pacientes entrevistados consideram as mídias uma das principais fontes de aquisição de informação, devido à rapidez e acessibilidade dos conteúdos. No entanto, há uma dualidade, uma vez que a população deste estudo buscou confrontar as informações digitais com aquelas fornecidas por profissionais de saúde de confiança, percebendo-as como confusas, contraditórias ou mesmo falsas.

Sendo assim, os resultados deste estudo corroboram pesquisas anteriores, ao identificar as mídias sociais como fator importante no desenvolvimento do letramento em saúde. No entanto, neste estudo, as mídias são vistas com desconfiança e aparecem como secundárias às relações interpessoais. No entanto, como o uso das mídias sociais aparece nas falas dos participantes, é evidente a importância de utilizá-las como aliada ao cuidado em saúde. Estudos nacionais e internacionais mostram que as mídias sociais podem fornecer informações confiáveis, formar comunidades de suporte entre usuários com as mesmas condições de saúde, facilitar mudanças de comportamento necessárias para manejar condições crônicas, treinar profissionais de saúde, acompanhar e monitorar hábitos dos pacientes(1,19,20).

Em consonância com estudos sobre letramento em saúde, os participantes deste estudo destacam o papel do profissional de saúde como facilitador do processo de aprendizado, sendo crucial uma boa relação médico-paciente para que o indivíduo confie nas informações recebidas. A qualidade da relação profissional saúde-paciente se relaciona à confiança, empatia, comunicação, escuta e compartilhamento de informações. Contudo, estudos mostram que nem todos os profissionais apoiam o desenvolvimento do letramento em saúde ou incentivam os pacientes a interagir com a informação antes de escolherem o tratamento. Alguns criam barreiras que impedem o desenvolvimento de competências de autocuidado(1,14).

Neste estudo, pacientes destacaram que a observação da linguagem corporal e verbal dos profissionais de saúde é essencial para a tomada de decisão, gerando confiança ou descrédito. Pacientes com menor confiança e vínculo com profissionais de saúde apresentam maiores níveis de hemoglobina glicada e mais eventos cardiovasculares(21,22). As principais barreiras para o letramento em saúde são a baixa habilidade de comunicação de profissionais de saúde, fazendo com que os pacientes sintam que não receberam informações o suficiente e não foram ouvidos. Alguns pacientes mencionam que suas informações não foram consideradas pelo profissional durante a consulta. Ao não levar em consideração as necessidades dos próprios pacientes, a mudança de comportamento se torna mais difícil.

Esse fato aparece nos relatos dos participantes deste estudo. Percebe-se que os participantes são mais propensos a mudar de comportamento quando percebem que as informações fornecidas pelos profissionais de saúde são construídas em conjunto, com base no vínculo e nas suas próprias necessidades. Em contraste, quando veem o profissional apenas como uma figura de autoridade, os relatos de mudança de comportamento não acompanham o discurso. Nessa direção, estratégias de comunicação, como a entrevista motivacional (EM), são importantes aliadas para promover essas mudanças. No Brasil, a EM é aplicada, em suma, no contexto do uso de substâncias psicoativas, e ainda é pouco utilizada no contexto da APS(23).

Outra forma de construção do conhecimento para o letramento em saúde evidenciada neste estudo foram suas próprias percepções corporais, que foram correlacionadas à determinada condição de saúde. Cabe ao profissional de saúde estimular o paciente a desenvolver a autopercepção e orientá-lo na interpretação de tais sinais e sintomas, para que sejam diferenciados sintomas habituais de sintomas de gravidade. A OMS afirma que atividades que estimulem momentos de autopercepção favorecem a construção do letramento em saúde e promoção do autocuidado, como Mindfulness e Ioga, que são colocadas como ferramentas importantes na construção do autocuidado(2,17,18).

Por fim, a fé, alicerçada principalmente na religião cristã, aparece como um mediador da motivação para o autocuidado em saúde, fato esse não encontrado em demais estudos qualitativos sobre o letramento em saúde. Sabe-se que as práticas e grupos religiosos têm grande influência na estrutura comunitária e, por vezes, participam da promoção de programas preventivos, como centros de reabilitação, práticas de atividade física e educação em saúde(24). Nesse sentido, os locais religiosos podem ser pensados para distribuição de panfletos educativos, divulgação de informações em saúde e até mesmo palco para profissionais de saúde realizarem palestras educativas.

O estudo atual destaca a necessidade de profissionais capacitados explorar e utilizar o conhecimento prévio dos pacientes sobre suas condições crônicas de saúde, especialmente suas vivências pessoais e interpessoais. É crucial implementar ações de comunicação que alcancem comunidades e disseminem informações de saúde, de forma ampla, para além das consultas individuais. A educação permanente em técnicas de comunicação e motivação para mudança de comportamento pode ser uma estratégia eficaz. As terapias complementares, especialmente as práticas mente e corpo, são importantes aliadas, pois promovem o autoconhecimento corporal e podem ser aplicadas em grupo.

Limitações do estudo

Este estudo identificou algumas dificuldades. Primeiro, a realização das entrevistas foi prejudicada pela limitação de espaço físico, pois uma das unidades de saúde tinha infraestrutura inadequada e uma sala pequena, sem ventilação adequada, para realização das entrevistas. Por fim, o prazo de entrega do Trabalho de Conclusão de Residência, combinado com a carga horária prática exigida pelo programa de residência, impediu a exploração de outros aspectos do letramento em saúde, como comparar a construção do letramento em saúde apontado pelos participantes com as opiniões dos profissionais de saúde que atendem essa população, a fim de investigar discrepâncias e aproximações dos discursos, assim como realizar uma análise de conteúdo antes e após intervenções de educação em saúde nos mesmos participantes. Esses apontamentos podem se configurar futuros campos de pesquisa necessários no Brasil.

Contribuições para as áreas da enfermagem, saúde ou políticas públicas

Este estudo foi pioneiro em investigar qualitativamente a aquisição do conhecimento para o letramento em saúde em pacientes da atenção primária de saúde do Brasil. Estudos com objetivos semelhantes foram realizados fora do Brasil, analisando populações com diferentes hábitos culturais, etnia, economia, geografias e práticas sociais, sem considerar as especificidades brasileiras. Isso pode explicar porque este estudo foi o único a relatar a contribuição da religião para o letramento em saúde, destacando a necessidade de mais pesquisas brasileiras. Embora os estudos quantitativos sobre o tema sejam importantes, a pesquisa qualitativa é crucial para captar as subjetividades dos discursos, essencial para entender fenômenos sociais complexos, como o letramento em saúde.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados sinalizam que a análise de como ocorre a construção do letramento em saúde no manejo de condições de doenças crônicas não transmissíveis é um processo contínuo de autoconhecimento e autogerenciamento da sua própria condição de saúde. Familiares, amigos e colegas de trabalho também são os principais agentes mediadores no desenvolvimento e na prática da alfabetização em saúde, compartilhando conhecimento, experiências, habilidades e formação de rede de apoio na tomada de decisão. Por isso, compreender a dinâmica familiar permite também entender o construto da alfabetização em saúde. A relação profissional saúde-paciente se constitui um importante pilar para que as informações recebidas pelos pacientes se transformem em motivação para o autocuidado. Nesse sentido, a APS, a partir da longitudinalidade e da abordagem centrada na pessoa (MCCPP), contribui para que a relação profissional saúde-paciente não seja uma barreira, mas sim um binômio de aliança para a construção do letramento em saúde.

AGRADECIMENTO

A todos os integrantes da equipe técnica das unidades de Estratégia de Saúde da Família Dr. Bartolomeu Maragliano Venere e Dr. João Parassu Borges, por todo o apoio ao longo da formação das autoras e execução do estudo.


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