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. 2024 Sep 30;55(3):e2006604. doi: 10.25100/cm.v55i3.6604
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Evaluation of loneliness and its associated factors in caregivers of patients with dementia: a cross-sectional study

Evaluación de la soledad y factores asociados en cuidadores de pacientes con demencia: Estudio transversal

Angie Nathalia Hernandez Rico 1,2,✉, Bibiana Flórez Vargas 1,2, Santiago Guadarrama Vega 1,2, Carmen Juliana Pino Pinzón 3,4, Claudia Patricia Agamez Insignares 2,4
PMCID: PMC12011102  PMID: 40260095

Abstract

Objective:

To identify the levels of loneliness and the factors associated with the prevalence of loneliness in caregivers of patients with dementia.

Methods:

An observational cross-sectional study was conducted, including unpaid caregivers of patients with dementia who were receiving home care in Bogotá, Colombia. The prevalence of loneliness was estimated using the UCLA Loneliness Scale. Participants were also assessed regarding their satisfaction with providing care and whether they felt they received the necessary emotional support from family and friends. The association between loneliness and the patient's clinical variables, as well as the sociodemographic characteristics of the caregiver, was evaluated by calculating the odds ratio (OR) between the groups.

Results:

A total of 52 caregivers of patients with dementia were included. Severe loneliness was present in 5.77% of caregivers, while 26.92% experienced moderate loneliness. All caregivers reported feeling satisfied with providing care to their relatives, and 71% felt that their family or friends provided the emotional support they required. Loneliness was more common among caregivers of patients with total functional dependence (OR: 4.061, p= 0.0278). Conversely, the perception of receiving emotional support from family and friends was identified as a potential protective factor against loneliness (OR: 0.184, p= 0.0104).

Conclusions:

The prevalence of loneliness in this study is lower than that reported in previous studies. All caregivers reported satisfaction in providing care; most perceived adequate emotional support from family and friends. These factors could be contributing to the lower prevalence of loneliness observed.

Keywords: caregivers, loneliness, dementia, alzheimer disease, quality of life, emotional support

Graphical Abstract

graphic file with name 1657-9534-cm-55-03-e2006604-i001.jpg

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Evaluation of loneliness and its associated factors in caregivers of patients with dementia: a cross-sectional study.

Remark

1) Why was this study conducted?
Care for caregivers of patients with dementia improves quality of life, is cost-effective, and could save resources. These caregivers face significant emotional, financial, and physical challenges. Internationally, it has been identified that nearly half of the caregivers experience moderate loneliness and 17.7% experience severe loneliness.
2) What were the most relevant results of the study?
6% of caregivers experienced severe loneliness, and 27% experienced moderate loneliness. All caregivers reported being satisfied with the care they provided their relatives, and 71% felt that their family or friends provided the necessary emotional support.
3) What do these results contribute?
This is the first study of its kind conducted in Colombia. The results contrast with findings from studies in other countries. Home care could facilitate a trusting relationship and provide caregivers with information, accompaniment, and training, which may explain the lower prevalence of moderate to severe loneliness in our study. Similarly, family functionality, related to this study's high perception of emotional support, could also explain the lower prevalence of loneliness.
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Introduction

Caregiving refers to attending to the needs and well-being of another person. In older adults with special characteristics that increase their need for care, caregiving typically includes assistance with basic and instrumental activities of daily living, emotional support, communication, and coordination of care with other family members and healthcare providers 1.

The 2020 Lancet Commission report on dementia prevention, intervention, and care recommends attention to family caregivers because specific interventions aimed at caregivers have lasting effects on depression and anxiety symptoms, improve quality of life, are cost-effective, and could save resources 2.

It is estimated that nearly half of all caregivers providing assistance to older adults are caring for someone with dementia. Caregivers often cite love and a sense of duty as their motivations for taking on the responsibility of caring for a family member or friend living with dementia 3. People with dementia require increasing levels of supervision and personal care as the disease progresses; as the symptoms of the person with dementia worsen, caregivers may experience greater emotional stress and depression, as well as new or exacerbated health problems 4. Compared to caregivers of people without dementia, twice as many caregivers of people with dementia report significant emotional, financial, and physical difficulties. However, some caregivers find providing care to someone with cognitive impairment highly rewarding, and greater satisfaction in providing care to people with dementia is associated with greater emotional support from family and friends 3.

It is necessary to identify symptoms present in caregivers of patients with dementia, especially those symptoms related to a decline in quality of life. According to international statistics, nearly half of caregivers of people with dementia experience moderate loneliness, and 17.7% experience severe loneliness. Higher levels of stress and social isolation have been found to be related to loneliness 5. The objective of this study was to identify the frequency and level of loneliness in caregivers of patients with dementia in the Colombian context, considering the negative impact of loneliness on caregivers' mental health.

Loneliness is often understood as the discrepancy between desired and perceived social contact. The UCLA Loneliness Scale conceptualizes loneliness as a unidimensional construct that can vary in frequency and intensity 6. The use of scales in health allows for objectively measuring the presence and severity of certain constructs. In this case, the UCLA Loneliness Scale was used, which includes questions related to happiness when doing things alone, having someone to talk to, tolerance for loneliness, the perception of understanding from the environment, the need for someone to call or write, the feeling of being completely alone, the ability to approach others, the need for companionship, the ease of making friends, and the perception of being overlooked. Scores below 30 points are related to loneliness, with scores between 20 and 30 indicating moderate loneliness and scores below 20 indicating severe loneliness, according to validation studies of the scale in the Colombian population 7.

Materials and Methods

This study adopts an observational cross-sectional design aimed at exploring the frequency and level of loneliness among unpaid caregivers of patients diagnosed with dementia in a home care program in Bogotá, Colombia. The program served an average of 1,000 patients monthly. To be admitted to the home care program, patients must have a Barthel score of 40 or less; patients with dementia may belong to the chronic care program if the dementia is in a mild or moderate stage, while those with advanced dementia receive care through the palliative care program.

Given the exploratory nature of the study, an observational cross-sectional design was chosen. No sample size calculation was performed. Convenience sampling was used, including patients evaluated between March 1 and June 30, 2024. Inclusion criteria were being a family caregiver of a patient with dementia for one month or more, being over 18 years old, not receiving payment for caregiving, and agreeing to participate in the study. Caregivers of patients who could not be contacted, those with a diagnosis of mental illness, caregivers of deceased patients at the time of the survey, and those who did not wish to participate in the study were excluded. Each caregiver was asked to provide written consent to participate in the study. Participants were selected from the program's database and contacted by phone to present the study and request their participation. A visit was then scheduled to obtain informed consent, collect sociodemographic variables (including sex, education level, and occupation of the caregivers), administer the UCLA Loneliness Scale 7, the Barthel Index 8, the GDS classification for patients diagnosed with Alzheimer's disease 9, and ask questions about satisfaction with care and perceived emotional support.

The UCLA Loneliness Scale includes 10 questions with a 4-point Likert response option. It has been validated in Colombia for caregivers of chronic patients, with a content validity index for most items above 0.8. Regarding face validity, 86% or more of participants reported adequate understanding, recall, judgment, and appropriateness of the items, indicating acceptable content and face validity for use in this context 7. The collected data were recorded in an electronic spreadsheet to facilitate subsequent analysis. No follow-up was conducted with participants after data collection.

No potential confounding variables or interactions were explored, and there was no loss of information.

Data analysis was performed through frequency calculations. Scores on the UCLA Loneliness Scale were classified considering that scores below 20 points indicate severe loneliness and scores between 20 and 30 points indicate moderate loneliness 7. To evaluate the possible association of loneliness with the patient's clinical variables, the caregiver's sociodemographic variables, satisfaction with care, and perceived emotional support, the odds ratio (OR) was calculated between the group of caregivers with loneliness and the group without perceived loneliness.

This study adheres to the recommendations for biomedical research of the World Medical Association's Declaration of Helsinki. Although it is a no-risk investigation, informed consent was obtained from all participants. The research protocol was presented and approved by the IPS Forja Empresas ethics committee.

Results

A total of 210 patients diagnosed with dementia were identified in the program, of which 61 had unpaid caregivers. It was not possible to contact 9 potential participants, so 52 caregivers were included. The recruitment flowchart of the participants can be seen in Figure 1, the sociodemographic characteristics of all caregivers are shown in Table 1, and those of the patients are shown in Table 2. The average age of the surveyed caregivers was 61 years (SD 10), while the patients they cared for had an average age of 85 years (SD 12) and presented severe functional dependence, with an average score of 23 (SD 19) on the Barthel Index. 88% of these patients were in a chronic home care program. 69% of the caregivers were children of the patients, and 79% were women. 50% of the caregivers had higher education, and 42% were unemployed. The predominant type of dementia was Alzheimer's, affecting 40% of the patients, with 72% having severe dementia. The distribution by dementia severity can be seen in Table 3. Unemployed, retired, and jobless caregivers dedicated themselves full-time to caring for the patient. On the other hand, employed and self-employed caregivers divided their time between work and caring for the patient with dementia.

Figure 1. Recruitment Flowchart. Flow diagram for the identification, selection, and inclusion of participants.

Figure 1

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Table 1. Description of the sociodemographic variables of the caregivers.

Variable Category n %
Relationship Daughter/son 36 69
Wife/husband 11 21
Sister/brother 2 4
Stepdaughter/stepson 1 2
Mother 1 2
Son-in-law 1 2
Sex Female 41 79
Male 11 21
Schooling Incomplete primary 2 4
Complete primary 2 4
Incomplete secondary 2 4
Complete secondary 11 21
Technical 9 17
Superior 26 50
Occupation Employed 5 10
Unemployed 11 21
Independent 5 10
Pensioner 9 17
Retired 22 42
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Table 2. Description of the sociodemographic variables of the patients.

Variable Category Total Dementia severity
Mild Moderate Severe
n % n % n % n %
Program Chronic 46 88 3 100 18 94.7 25 83.3
Palliative 6 12 0 0 1 5.3 5 16.7
Dementia type Alzheimer’s disease 21 40 0 0 9 47.4 12 40
Frontotemporal 1 2 0 0 1 5.3 0 0
Vascular disease 7 13 0 0 2 10.5 5 16.7
Brain trauma 2 4 0 0 1 5.3 1 3.3
Parkinson’s disease 6 12 1 33.3 1 5.3 4 13.3
Multiple etiologies 6 12 0 0 3 15.8 3 10
Not specified 9 17 2 66.7 2 10.5 5 16.7
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Table 3. Severity of dementia in patients with Alzheimer's Disease.

Global Deterioration Scale n %
4 1 5
5 5 24
6 7 33
7 8 38
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The Global Deterioration Scale (GDS) classifies the severity of dementia in patients with Alzheimer's Disease. According to the score, it is categorized into stage 1 (normal), stage 2 (subjective memory complaint), stage 3 (mild cognitive impairment), stage 4 (mild dementia), stage 5 (moderate dementia), stage 6 (moderately severe dementia), and stage 7 (severe dementia).

Severe loneliness was experienced by 5.77% of caregivers (score less than 20 on the UCLA scale), and 26.92% experienced moderate loneliness (score between 20 and 30), as shown in Table 4. All caregivers reported being satisfied with the care they provided their relatives, and 71% felt that their family or friends provided the necessary emotional support. The sociodemographic variables of the caregiver that were analyzed were not associated with levels of loneliness. Being over 60 years old (OR: 0.75, 95% CI: 0.23-2.41, p= 0.629), being female (OR: 1.39, 95% CI: 0.32-6.05, p= 0.6669), being the patient's spouse (OR: 0.72, 95% CI: 0.16-3.16, p= 0.6669), having higher education (OR: 0.84, 95% CI: 0.26-2.68, p= 0.7676), or being economically active as an employee or self-employed (OR: 0.181, 95% CI: 0.021-1.562, p= 0.1200) were not associated with the prevalence of loneliness. Total functional dependence of the patient was more frequently associated with the prevalence of loneliness in caregivers (OR: 4.061, 95% CI: 1.16-14.15, p= 0.0278). However, no association was found between dementia severity and the perception of loneliness (OR: 3.44, 95% CI: 0.94-12.65, p= 0.0628). Regarding the perception of emotional support from family and friends, it was identified as a potential protective factor against loneliness (OR: 0.184, 95% CI: 0.05-0.67, p= 0.0104). Finally, satisfaction with care was not significantly associated with the prevalence of loneliness (OR: 0.493, 95% CI: 0.009-25.900, p= 0.7264).

Table 4. Results of the UCLA scale.

UCLA scale score N % 95% confidence interval
<20 3 5.77 0.00-12.11
20-30 14 26.92 14.87-38.98
>30 35 67.31 54.56-80.06
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Scores below 30 points are associated with loneliness. A score between 20 and 30 is related to moderate loneliness, and a score below 20 points is associated with severe loneliness.

Discussion

It is striking that only 33% experienced moderate or severe loneliness, a finding that contrasts with other international studies reporting higher prevalences. According to a recent systematic review and meta-analysis, the pooled prevalence of loneliness in caregivers of patients with dementia is 50.8%, with studies reporting loneliness prevalences ranging from 16% to 72% 10. These studies have been conducted in Europe, the United States, and Asia; however, this is the first study of its kind conducted in Colombia.

The average age of the surveyed caregivers was 61 years. It has been found that older adults caring for people with dementia have higher levels of stress, depression, and loneliness compared to those who are not caregivers. Loneliness is a fundamental factor in the direct mediation of perceived stress, which also contributes to it indirectly, given its relationship with depressive symptoms, which are also associated with the development of stress 11.

Although a significant proportion of the surveyed caregivers were older adults, only 6% experienced severe loneliness, and 27% experienced moderate loneliness, with 71% feeling that their family or friends provided the emotional support they required. The perception of social support could partly explain the lower proportion of caregivers experiencing moderate and severe loneliness, as adequate social support has been described as a protective factor against the development of loneliness and depression in caregivers. It is also related to a positive perception of aging and improves the quality of life 12. In this sense, patients in home care programs can establish trusting relationships with the care team by getting to know the patient-family unit closely. Additionally, it contributes to a more positive perception of aging, thanks to the information and training provided by the home care team 13. This expands the caregiver's support network and may be related to the perceived social support among the caregivers who participated in the study.

In addition to the above, all caregivers reported feeling satisfied with providing care to their loved ones. This could also be another protective factor against loneliness, as the relationship between levels of caregiving satisfaction and the perception of well-being and quality of life has been reported 14,15.

Considering that home care in Colombia is intended for older adults confined to their homes due to functional or social problems, as well as high-risk elderly individuals, the home care health team plays a fundamental role in expanding the social support network and strengthening the caregiver's knowledge about the activities to be performed with the patient. This can contribute to greater satisfaction in providing care to their loved ones, knowing that they have the continuous support of the health team, which offers not only medical but also social, spiritual, and psychological support to both the patient and the family during the illness and grieving process 16.

Finally, it was found that 79% of the caregivers were women, a finding consistent with the literature. It is described that, traditionally, most family caregivers are women in most cultures, and they tend to provide care for longer periods than men. Additionally, traditional gender roles condition women to assume family and caregiving responsibilities, meaning that caring for a family member with dementia can conflict with caring for their own family, constituting an additional source of stress and overload 17,18. Despite this, all female caregivers in our study reported being satisfied with their caregiving role.

Limitations

The study's sample size was limited, and the sample was recruited by convenience, which poses a risk of selection bias in this study. Most participants were caring for a person with advanced dementia, so the results may not be representative of caregivers of people with less advanced dementia. Despite the mentioned limitations, this is the first study of its kind conducted in Colombia, contributing to the expansion of local literature regarding the mental health and quality of life of caregivers of patients with dementia, thus providing a contribution to the diagnosis of the current situation in our context. The prospective design of the research helps mitigate recall bias; additionally, given the primary source of information, the data are grounded in the usual scenario of patients and families receiving home care in Bogotá, Colombia.

Most participants were women, and while the representation of women is consistent with the higher frequency of caregiving roles performed by women, there is an underrepresentation of men. However, considering that women provide care more frequently than men, the results are applicable and useful given the primary caregiver role traditionally assigned to women due to traditional gender roles 17,18.

In this study, no analysis of confounding variables was performed, constituting another limitation of the study.

Conclusions

Caring for people with dementia becomes more demanding as the disease progresses and is associated with increased emotional stress and depression in caregivers. Higher levels of stress and social isolation are related to the perception of loneliness, which is associated with a decline in the caregiver's quality of life. In this study, a lower prevalence of loneliness was found among caregivers of patients with dementia compared to international literature. Most participants felt that their family or friends provided the emotional support they required, and all were satisfied with the care they provided to their loved ones. Emotional support from family and friends could be related to lower levels of loneliness. Further studies are needed to evaluate the intervention of these factors as determinants of quality of life in caregivers of patients with dementia.

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Evaluación de la soledad y factores asociados en cuidadores de pacientes con demencia: Estudio transversal

Contribución del estudio

1) Por qué se realizó este estudio?
La atención a los cuidadores de pacientes con demencia mejora la calidad de vida, es rentable y podría ahorrar recursos. Estos cuidadores presentan importantes dificultades emocionales, financieras y físicas. Internacionalmente se ha identificado que casi la mitad de los cuidadores presentan soledad moderada y 17.7% presentan soledad severa.
2) Cuales fueron los resultados mas relevantes del estudio?
El 6% de los cuidadores presentó soledad severa y el 27% soledad moderada. Todos los cuidadores reportaron estar satisfechos con el cuidado que brindaban a sus familiares, y el 71% consideró que su familia o amigos les proporcionan el apoyo emocional necesario.
3) Que aportan estos resultados?
Se trata del primer estudio de este tipo realizado en Colombia. Los resultados contrastan con los hallazgos de estudios en otros países. La atención domiciliaria podría facilitar una relación de confianza, aportar información, acompañamiento y entrenamiento a los cuidadores, lo que puede explicar la menor prevalencia de soledad moderada a severa en nuestro estudio. Así mismo, la funcionalidad familiar, relacionada con la alta percepción de apoyo emocional encontrada en este estudio podría explicar también la menor prevalencia de soledad.
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Introducción

El cuidado se refiere a la atención de las necesidades y bienestar de otra persona. En personas mayores con características especiales, que condicionan mayor necesidad de atención, usualmente el cuidado incluye la asistencia con actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, apoyo emocional, comunicación y coordinación del cuidado con otros miembros de la familia y con prestadores de atención en salud 1.

El reporte de la comisión de Lancet 2020 sobre prevención, intervención y cuidado en demencia recomienda la atención a los cuidadores familiares porque la intervención específica orientada a los cuidadores tiene efectos duraderos sobre los síntomas de depresión y ansiedad, mejora la calidad de vida, es rentable y podría ahorrar recursos 2.

Se estima que casi la mitad de todos los cuidadores que brindan ayuda a adultos mayores lo hacen para alguien con demencia. Los cuidadores a menudo indican amor y un sentido del deber al describir lo que los motiva a asumir responsabilidades de cuidado de un familiar o amigo que vive con demencia 3. Las personas con demencia requieren niveles cada vez mayores de supervisión y cuidado personal cuando avanza la enfermedad; a medida que los síntomas de la persona con demencia empeoran, los cuidadores pueden experimentar un mayor estrés emocional y depresión, problemas de salud nuevos o exacerbados 4. En comparación con los cuidadores de personas sin demencia, el doble de cuidadores de personas con demencia indica importantes dificultades emocionales, financieras y físicas. Sin embargo, algunos cuidadores consideran que brindar ayuda a alguien con deterioro cognitivo es muy gratificante, una mayor satisfacción al brindar cuidados a personas con demencia se asocia con mayor apoyo emocional por parte de familiares y amigos 3.

Es necesaria la identificación de síntomas presentes en los cuidadores de pacientes con demencia, especialmente aquellos síntomas que están relacionados con deterioro de la calidad de vida. Según estadísticas internacionales, casi la mitad de los cuidadores de personas con demencia presentan soledad moderada y el 17.7% presenta soledad severa. Se ha encontrado que mayores niveles de estrés y aislamiento social se relacionan con la soledad 5. El objetivo del presente estudio fue identificar la frecuencia y nivel de soledad en los cuidadores de pacientes con demencia en el contexto colombiano, teniendo en cuenta el impacto negativo de la soledad en la salud mental de los cuidadores.

La soledad suele ser entendida como la discrepancia entre el contacto social deseado y el percibido por la persona, la escala de la UCLA conceptualiza la soledad como un constructo unidimensional que puede variar en frecuencia e intensidad 6. El uso de escalas en salud permite objetivar la presencia y gravedad de determinados constructos, en este caso, se utilizó la escala de soledad de la UCLA, la cual incluye preguntas que giran en torno a la felicidad haciendo cosas solo, tener a alguien con quien hablar, la tolerancia a la soledad, la percepción de comprensión por parte del entorno, la necesidad de que alguien le llame o le escriba, la sensación de estar completamente solo, la capacidad de acercarse a los demás, la necesidad de compañía, la facilidad de conseguir amigos y la percepción de no ser tenido en cuenta. Los valores menores a 30 puntos se relacionan con soledad, se clasifica en soledad moderada si el puntaje total se encuentra entre 20 y 30, o severa con puntajes inferiores a 20 puntos de acuerdo con estudios de validación de la escala en población colombiana nuestro medio 7.

Materiales y Métodos

El presente estudio adopta un diseño observacional de corte transversal, orientado a explorar la frecuencia y nivel de soledad entre los cuidadores no remunerados de pacientes diagnosticados con demencia de un programa de atención domiciliaria en Bogotá, Colombia. El programa atendió a 1,000 pacientes mensualmente en promedio., Para ingresar al programa de atención domiciliaria deben tener un Barthel igual o menor a 40 puntos; los pacientes con demencia pueden pertenecer al programa de crónicos si la demencia se encuentra en un estadio leve o moderado, mientras que aquellos pacientes con demencia avanzada reciben atención por parte del programa de cuidados paliativos.

Teniendo en cuenta la naturaleza exploratoria del estudio se eligió un diseño observacional de corte transversal. No se realizó cálculo de tamaño muestral. Se realizó muestreo por conveniencia, incluyendo aquellos pacientes que fueron valorados entre el 1 de marzo y el 30 de junio de 2024. Los criterios de inclusión fueron: ser cuidadores familiares de pacientes con demencia con una duración de un mes o más cumpliendo el rol de cuidador, ser mayor de 18 años, no recibir remuneración por el cuidado, y aceptar participar en el estudio. Se excluyen cuidadores de pacientes que no pudieron ser contactados, aquellos con diagnóstico de enfermedad mental, cuidadores de pacientes fallecidos al momento de la encuesta, y aquellos que no desearan participar en el estudio. Se solicitó a cada cuidador su consentimiento para participar en el estudio, dicho consentimiento fue diligenciado por escrito. Los participantes fueron seleccionados de la base de datos del programa y se contactaron por teléfono para presentarles el estudio y solicitar su participación, posteriormente se programó una visita para diligenciar el consentimiento informado, recolectar las variables sociodemográficas incluyendo sexo, escolaridad y ocupación de los cuidadores, aplicar la Escala de Soledad de UCLA 7, Índice de Barthel 8, Clasificación GDS en el caso de pacientes con diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer 9, y realizar las preguntas sobre la satisfacción con el cuidado y el apoyo emocional percibido.

La Escala de Soledad de UCLA incluye 10 preguntas, con opción de respuesta Likert con 4 opciones, se encuentra validada en Colombia en cuidadores de pacientes crónicos, con in índice de validez de contenido de la mayoría de items superior a 0.8. Con respecto a la validez facial el 86% o más de los participantes reportaron una adecuada comprensión, recuperación, juicio y adecuación de los ítems, encontrando una validez de contenido y facial aceptable para su uso en este contexto 7. Los datos recopilados se registraron en hoja de cálculo electrónica, facilitando el análisis posterior de los resultados obtenidos. No se realizó seguimiento a los participantes después de la recolección de la información.

No se exploraron posibles variables de confusión o interacciones, no hubo pérdida de información.

El análisis de los datos se realizó a través de cálculo de frecuencias. Los puntajes obtenidos en la escala de soledad de UCLA se clasificaron teniendo en cuenta que los valores menores a 20 puntos se relacionan con soledad severa y valores entre 20 y 30 puntos indican un grado moderado de soledad 7. Para evaluar la posible asociación de la soledad con las variables clínicas del paciente, variables sociodemográficas del cuidador, la satisfacción con el cuidado y la percepción de apoyo emocional se calculó el OR entre el grupo de cuidadores con soledad y el grupo sin percepción de soledad.

La realización del presente trabajo se adecua a las recomendaciones para investigación biomédica de la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial. Si bien se trata de una investigación sin riesgo, se obtuvo consentimiento informado de todos los participantes. El protocolo de investigación fue presentado y aprobado por el comité de ética de la IPS Forja empresas.

Resultados

Se identificaron 210 pacientes con diagnóstico de demencia atendidos por el programa, de los cuales 61 tenían cuidadores no remunerados, no fue posible contactar a 9 posibles participantes, por lo cual se incluyeron 52 cuidadores. Se puede observar el flujograma de reclutamiento de los participantes en la Figura 1, la caracterización sociodemográfica de todos los cuidadores se puede observar en la Tabla 1 y la de los pacientes en la Tabla 2. La edad promedio de los cuidadores encuestados fue de 61 años (DE 10), mientras que los pacientes que cuidaban tenían en promedio 85 años (DE 12) y presentaban una dependencia funcional severa, con un puntaje promedio de 23 (DE 19) en la escala de Barthel. El 88% de estos pacientes estaba en un programa de atención domiciliaria crónico. El 69% de los cuidadores eran hijos de los pacientes y el 79% eran mujeres. El 50% de los cuidadores tenía educación superior y el 42% era cesante. El tipo de demencia predominante fue Alzheimer, que afectó al 40% de los pacientes, con un 72% de severidad grave, la distribución por severidad de la demencia se puede observar en la Tabla 3. Los cuidadores desempleados, pensionados y cesantes se dedicaban en tiempo completo al cuidado del paciente. Por otro lado, los empleados e independientes dedicaban parte de su tiempo al trabajo, repartiendo sus labores entre el trabajo y el cuidado del paciente con demencia.

Figura 1. Flujograma de reclutamiento. Diagrama de flujo para la identificación, selección e inclusión de los participantes.

Figura 1

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Tabla 1. Descripción de las variables del sociodemográficas de los cuidadores.

Variable Categoría n %
Parentesco Hija/o 36 69
Esposa/o 11 21
Hermana/o 2 4
Hijastra/o 1 2
Madre 1 2
Yerno 1 2
Sexo Femenino 41 79
Masculino 11 21
Escolaridad Primaria incompleta 2 4
Primaria completa 2 4
Secundaria incompleta 2 4
Secundaria completa 11 21
Técnico 9 17
Superior 26 50
Ocupación Empleado 5 10
Desempleado 11 21
Independiente 5 10
Pensionado 9 17
Cesante 22 42
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Tabla 2. Descripción de las variables del sociodemográficas de los pacientes.

Variable Categoría Total Severidad de la demencia
Leve Moderada Severa
n % n % n % n %
Programa Crónico 46 88 3 100 18 94.7 25 83.3
Paliativo 6 12 0 0 1 5.3 5 16.7
Tipo de demencia Enfermedad de Alzheimer 21 40 0 0 9 47.4 12 40
Frontotemporal 1 2 0 0 1 5.3 0 0
Enfermedad vascular 7 13 0 0 2 10.5 5 16.7
Traumatismo cerebral 2 4 0 0 1 5.3 1 3.3
Enfermedad de Parkinson 6 12 1 33.3 1 5.3 4 13.3
Etiologías múltiples 6 12 0 0 3 15.8 3 10
No especificado 9 17 2 66.7 2 10.5 5 16.7
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Tabla 3. Severidad de la demencia en los pacientes con Enfermedad de Alzheimer.

Global Deterioration Scale n %
4 1 5
5 5 24
6 7 33
7 8 38
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La clasificación Global Deterioration Scale (GDS) categoriza la severidad de la demencia en aquellos pacientes con Enfermedad de Alzheimer, de acuerdo a la puntuación se clasifica en estadio 1 (normal), estadio 2 (queja subjetiva de memoria), estadio 3 (deterioro cognitivo leve), estadio 4 (demencia leve), estadio 5 (demencia moderada), estadio 6 (demencia moderadamente severa) y estadio 7 (demencia severa).

El 5.77% de los cuidadores presentó soledad severa (puntaje menor a 20 en la escala UCLA) y el 26.92% soledad moderada (puntaje entre 20 y 30), como se observa en la Tabla 4. Todos los cuidadores reportaron estar satisfechos con el cuidado que brindaban a sus familiares, y el 71% consideró que su familia o amigos les proporcionan el apoyo emocional necesario. Las variables sociodemográficas del cuidador que fueron analizadas no se asociaron con los niveles de soledad. Ser adulto mayor de 60 años (OR: 0.75, IC 95%: 0.23-2.41, P= 0.629), ser mujer (OR: 1.39, IC 95%: 0.32-6.05, p= 0.6669), ser conyugue del paciente (OR: 0.72, IC 95%: 0.16-3.16, p= 0.6669), tener educación superior (OR: 0.84, IC 95%: 0.26-2.68, p= 0.7676) o estar económicamente activo en modalidad de empleado o independiente (OR: 0.181, IC 95%: 0.021-1.562, p= 0.1200) no se asociaron con la prevalencia de soledad. La dependencia funcional total del paciente se asoció con mayor frecuencia con la prevalencia de sensación de soledad del cuidador, con un OR: 4.061, IC 95%: 1.16-14.15, p= 0.0278. Sin embargo, no se encontró asociación de la gravedad de la demencia con la percepción de soledad, con un OR: 3.44, IC 95%: 0.94-12.65, p= 0.0628. Con respecto a la percepción de apoyo emocional por parte de familiares y amigos se encontró como posible factor protector para soledad con un OR: 0.184, IC 95%: 0.05-0.67, p= 0.0104. Finalmente, la satisfacción con el cuidado no tuvo asociación significativa con la prevalencia de soledad, OR: 0.493, IC 95%: 0.009-25.900, p= 0.7264.

Tabla 4. Resultados de la escala de la UCLA.

Puntaje escala de la UCLA N % Intervalo de confianza 95%
<20 3 5.77 0.00-12.11
20-30 14 26.92 14.87-38.98
>30 35 67.31 54.56-80.06
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Valores menores a 30 puntos se relacionan con soledad. Un puntaje entre 20 y 30 se relaciona con soledad moderada y un puntaje inferior a 20 puntos se relaciona con soledad severa.

Discusión

Es llamativo que únicamente 33% presentaban soledad moderada o severa, hallazgo que contrasta con otros estudios internacionales que reportan prevalencias superiores, según una revisión sistemática y metaanálisis reciente, la prevalencia agrupada de soledad en cuidadores de pacientes con demencia es de 50.8%, con estudios que reportan prevalencia de soledad variable, entre 16-72% 10. Estos estudios se han realizado en Europa, Estados Unidos y Asia, sin embargo, este es el primer estudio de este tipo realizado en Colombia.

La edad promedio de los cuidadores encuestados fue de 61 años. Se ha encontrado que los adultos mayores que cuidan a personas con demencia tienen mayores niveles de estrés, depresión y soledad comparado con aquellos que no son cuidadores. Siendo la soledad un factor fundamental en la mediación directa de la percepción de estrés, que también contribuye a ésta indirectamente, dada su relación con los síntomas depresivos, asociados de igual manera con el desarrollo de estrés 11.

Aunque una proporción importante de los cuidadores encuestados eran adultos mayores, solo el 6% presentaron soledad severa y el 27% soledad moderada, el 71% consideró que su familia o amigos les brindaban el apoyo emocional que requerían. La percepción de apoyo social podría explicar en parte, la menor proporción de cuidadores con sensación de soledad moderada y severa, pues el apoyo social adecuado ha sido descrito como factor protector para el desarrollo de soledad y depresión en los cuidadores, también se relaciona con una percepción positiva del envejecimiento y mejora la calidad de vida 12. En este sentido, aquellos pacientes que hacen parte de programas de atención domiciliaria logran establecer relaciones de confianza con el equipo de atención, al conocer de cerca a la unidad paciente-familia. Además, contribuye a una percepción más positiva del envejecimiento, gracias a la información y el entrenamiento proporcionado por el equipo de atención domiciliaria 13. Esto amplía la red de apoyo del cuidador y puede estar relacionado con el apoyo social percibido por los cuidadores que participaron en el estudio.

Además de lo descrito, todos los cuidadores reportaron sentirse satisfechos al brindar cuidado a su ser querido. Este también podría ser otro factor protector para la sensación de soledad, pues se ha reportado la relación de los niveles de satisfacción con el cuidado con la percepción de bienestar y calidad de vida 14,15.

De acuerdo con lo mencionado anteriormente, y considerando que el cuidado domiciliario en Colombia está destinado a personas mayores confinadas en el hogar por problemas funcionales o sociales, así como a ancianos de alto riesgo, el equipo de salud de atención domiciliaria desempeña un papel fundamental al ampliar la red de apoyo social y fortalecer los conocimientos del cuidador sobre las actividades a realizar con el paciente. Esto puede contribuir a una mayor satisfacción al brindar cuidado a su ser querido, al saber que cuentan con el acompañamiento continuo del equipo de salud, que ofrece no solo apoyo médico, sino también social, espiritual y psicológico a tanto al paciente como a la familia durante la enfermedad y el duelo 16.

Finalmente, se encontró que 79% de los cuidadores eran mujeres, hallazgo concordante con la literatura. Se describe que, tradicionalmente, en la mayoría de las culturas, la mayoría de los cuidadores familiares son mujeres y suelen brindar cuidados durante períodos más largos que los hombres. Además de esto, los roles de género tradicionales condicionan que las mujeres asuman las obligaciones familiares y de cuidados, de esta manera, el cuidado del familiar con demencia puede entrar en conflicto con el cuidado de la propia familia, constituyendo una fuente de estrés y sobrecarga adicional 17,18. A pesar de esto, todas las cuidadoras reportaron estar satisfechas con la labor de cuidado en nuestro estudio.

Limitaciones

El tamaño de la muestra del estudio fue limitado y la muestra fue reclutada por conveniencia, por lo cual hay riesgo de sesgo de selección en el presente estudio. La mayoría de los participantes cuidaban de una persona con demencia avanzada, por lo que los resultados pueden no ser representativos de cuidadores de personas con demencia menos avanzada. A pesar de las limitaciones mencionadas, este es el primer estudio de este tipo realizado en Colombia, aportando a la ampliación de la literatura local con respecto a la salud mental y calidad de vida de los cuidadores de pacientes con demencia, constituyendo así un aporte para el diagnóstico de la situación actual en nuestro medio. El diseño prospectivo de la investigación contribuye a mitigar el sesgo de recuerdo; adicionalmente dada la fuente de información primaria, los datos son aterrizados al escenario habitual de pacientes y familias que reciben atención domiciliaria en Bogotá, Colombia.

La mayoría de los participantes eran mujeres, si bien, la representación de mujeres es acorde con la mayor frecuencia del rol de cuidado brindado por las mujeres, se evidencia una subrepresentación de los hombres. Sin embargo, teniendo en cuenta que las mujeres brindan cuidado más frecuentemente que los hombres, los resultados son aplicables y útiles dado el rol de cuidadoras principales que suele otorgarse a las mujeres impuestos por los roles de género tradicionales 17,18.

En el presente estudio, no se realizó el análisis de variables de confusión, constituyendo otra de las limitaciones del estudio.

Conclusiones

El cuidado de personas con demencia es más demandante a medida que avanza la enfermedad y se relaciona con mayor estrés emocional y depresión en los cuidadores. Mayores niveles de estrés y aislamiento social se relacionan con la percepción de soledad, así mismo, la percepción de soledad se asocia con deterioro de la calidad de vida del cuidador. En el presente estudio se encontró una menor prevalencia de soledad en cuidadores de pacientes con demencia comparado con la literatura internacional, la mayoría de los participantes consideraban que su familia o amigos le brindaban el apoyo emocional que requerían, y todos se sentían satisfechos con la labor de cuidado a su ser querido. El apoyo emocional por parte de familiares y amigos podría estar relacionado con menores niveles de soledad. Se requiere la realización de estudios que evalúen la intervención de estos factores como determinantes de la calidad de vida en cuidadores de pacientes con demencia.

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