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. Author manuscript; available in PMC: 2016 Mar 1.
Published in final edited form as: Palliat Med. 2015 Apr 28;30(3):212–223. doi: 10.1177/0269216315583446

Table 2.

Care Category Inclusion and Stakeholder Voice

Study Voice Inclusion Care Access Psychological Assessment Symptom Assessment Communication Spiritual/Existential Care Quality Social Support
P=patient, F=family, C=staff caregiver Early integration across illness contiuum Developmentally informed assessments Mental health need or intervention Patient psychological reaction Parent psychological reaction Staff psychological reaction Using patient perspective Using family perspective Using staff perspective Between patient and staff Between patient and family Between family and staff Enabling patients to make informed decisions Enabling family members to make informed decisions Legacy making Spiritual/religious resources Truth telling Incorporation of music or art Patient preferences for goals of care/treatment options Surrogate preferences for goals of care/treatment options Advanced care planning Therapeutic relationships Incorporating cultural needs Pediatric specific social context Grief/bereavement outreach Sibling support
Aasgard, 2001 P ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Bell, 2009 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Ben-Arush, 2011 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Bona, 2011 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Bousso, 2012 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Bradford, 2012 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Cataudella, 2012 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Coccia, 2012 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Collins, 2002 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Contro, 2002 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
DAgostino, 2011 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Devlin, 2006 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Duncan, 2007 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Dussel, 2009 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Dussel, 2010 F ✔ ✔ ✔ ✔
Edwards, 2008 F ✔ ✔ ✔ ✔
ElShami, 2011 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Foster, 2010 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Furioli, 2011 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
George, 2003 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Hatano, 2011 PFC ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Hays, 2006 F ✔ ✔ ✔
Heath, 2009 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Heath, 2012 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Hechler, 2008 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Hilden, 2001 C ✔ ✔ ✔ ✔
Hinds, 2007 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Hinds, 2009 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Hinds, 2010 C ✔
Hinds, 2012 F C ✔ ✔ ✔
Hunt, 2006 ✔ ✔ ✔ ✔
Hurwitz, 2004 PFC ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Johnston, 2008 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Jones, 2006 C ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Jones, 2014 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Kreicsberg, 2004 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Lyon, 2013 P F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Mack, 2005 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Mack, 2006 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Mack, 2014 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Matthews, 2006 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Maurucio, 2010 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
McCarthy 2010 F ✔ ✔ ✔ ✔
Mitchell, 2005 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
OShea, 2013 P F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Otis-Green, 2013 ✔ ✔ ✔
Penson, 2005 C ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Postovsky, 2004 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Pritchard, 2011 PFC ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Robert, 2012 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Rosenburg, 2012 ✔ ✔ ✔ ✔
Saad, 2011 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Seigneur, 2011 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Schrijvers, 2006 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Tadmor, 2004 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Tomlinson, 2011a FC ✔ ✔
Tomlinson, 2011b F ✔ ✔ ✔ ✔
Tomlinson, 2011c FC ✔ ✔ ✔
Van de Wetering, 2011 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Van der Geest, 2014 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Vern-Gross, 2011 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
VonLutzau, 2012 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Waldman, 2013 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Wein, 2010 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Wiener, 2008 P ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Wiener, 2012 P ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Wiener, 2013 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Wolfe, 2002 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Wolfe, 2008 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Zebrack, 2011 ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Zelcer, 2010 F ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔
Zhukovsky, 2009 C ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔ ✔