#Distance professionnelle : quand les patients deviennent des amis

RÉSUMÉ

Dans le milieu de l’oncologie, l’utilisation des médias sociaux à titre personnel est un sujet épineux. Les renseignements personnels des patients et des fournisseurs de soins y sont facilement accessibles, ce qui compromet la distance professionnelle. Le présent article d’opinion donnera un aperçu de la responsabilité qui revient aux infirmières en oncologie de conserver leur distance professionnelle et traitera des conséquences possibles sur leur réputation professionnelle de la consultation de renseignements personnels en ligne par les patients et leurs familles. L’article expose également le travail réalisé par le groupe d’étude sur les médias sociaux dans la pratique infirmière avancée du programme de transplantation d’hémato-oncologie de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta; une revue de la littérature sur le sujet et l’élaboration d’un sondage mené auprès du personnel pour explorer les perceptions et pratiques quant à l’utilisation des médias sociaux par les professionnels de la santé sont aussi abordés. Enfin, des études de cas illustrant les défis couramment posés par les médias sociaux ainsi que des propositions d’activités pour favoriser le transfert des connaissances sont présentés.

Une infirmière se présente à son poste pour le dernier jour de sa semaine, s’attendant à avoir les mêmes patients que les jours précédents. Mais voilà qu’elle apprend par sa supérieure que sa tâche a été modifiée. La raison? La veille, elle avait accepté comme « ami » sur les médias sociaux l’épouse d’un patient. Les nombreuses heures passées à se côtoyer leur avaient en effet permis de découvrir qu’elles avaient beaucoup en commun : toutes deux aimaient la cuisine et l’escalade et avaient même visité récemment les mêmes coins en voyage. Or, l’épouse du patient avait parcouru pendant la soirée la page de l’infirmière et vu que l’un des membres de sa famille était très malade. Jugeant que l’infirmière subissait trop de stress dans sa vie personnelle et craignant que cette situation l’empêche d’offrir des soins optimaux, la dame avait demandé à ce que l’infirmière ne s’occupe plus de son époux. Une décision qui choqua l’intéressée, car elle avait toujours pris soin de ne pas laisser sa vie personnelle interférer avec son travail. Elle ressentit comme injuste qu’on ait ainsi remis en question sa capacité à prodiguer des soins sur la seule base de ces informations trouvées en ligne.

Pour les infirmières, la distance professionnelle est la pierre angulaire sur laquelle reposent l’établissement et le maintien de bonnes relations avec les patients et leurs familles (Peluchette, Karl, Coustasse, Rutsohn et Emmett, 2012). Toutefois, l’utilisation sans cesse croissante des médias sociaux menace franchement l’intégrité de ces relations. Comme les renseignements personnels (des professionnels de la santé et des patients) sont facilement accessible en ligne, le risque de transgresser les limites est élevé (Ginory et Sebatier, 2012). Dans le milieu de l’oncologie, la gestion de ce risque représente un défi quotidien. À cause de la nature éminemment chronique de bien des trajectoires de soins, les infirmières en oncologie établissent souvent des relations étroites avec leurs patients. Elles jouent tour à tour le rôle d’éducatrices, de soignantes, d’accompagnantes et de confidentes autant dans les périodes démoralisantes que dans les moments de joie intense. Souvent, pour les patients, les infirmières deviennent presque des membres de la famille. À une époque où la technologie est, littéralement, toujours à portée de main, on imagine facilement que la relation infirmière-patient puisse se transposer tout naturellement en ligne.

Pour répondre aux inquiétudes concernant la transgression des limites professionnelles, l’équipe de pratique infirmière avancée du programme de transplantation d’hémato-oncologie de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta a mis sur pied un groupe d’étude sur les médias sociaux dont le mandat était de voir si le personnel comprenait bien les notions de distance professionnelle et d’utilisation des médias sociaux par les professionnels de la santé. Le groupe a d’abord repéré les ressources existantes traitant des répercussions sur la distance professionnelle de l’utilisation des médias sociaux à titre personnel. Ensuite, le groupe a examiné la littérature sur le sujet; elle se compose principalement de textes d’opinion et ne regroupe que très peu d’articles revus par les pairs. Toutefois, la lecture des quelques recherches existantes a permis de mieux cerner les défis pour la pratique infirmière et de mettre au jour trois thèmes centraux : 1) c’est aux professionnels de la santé qu’incombe la responsabilité de maintenir la distance professionnelle; 2) les transgressions les plus fréquentes ont trait aux bris de confidentialité; 3) les politiques organisationnelles ne proposent pas vraiment de solution actuellement pour aider les fournisseurs de soins à gérer ces questions.

MAINTIEN DE LA DISTANCE PROFESSIONNELLE

Dans leur relation, le patient et le professionnel de la santé n’ont pas le même pouvoir; c’est donc le fournisseur de soins qui doit gérer la distance professionnelle (Baker, 2013). Les infirmières en oncologie doivent maintenir cette distance dans leurs interactions « en personne » avec les patients, mais cela vaut aussi en ligne. L’établissement d’une double relation (professionnelle et personnelle) peut en effet entraîner de graves problèmes éthiques et même affecter le jugement (Peluchette et al., 2012). En bout de ligne, il revient au professionnel de la santé d’agir de manière à préserver l’intégrité de ses relations avec les patients. De nos jours, il n’est pas réaliste pour les infirmières en oncologie de croire que leur utilisation personnelle des médias sociaux n’est pas susceptible d’influencer leur rôle professionnel. Les commentaires formulés en ligne pendant les « heures de loisirs » peuvent être scrutés avec la même insistance que les propos tenus en milieu de travail (Stott, 2015). Avant d’utiliser les médias sociaux (à titre personnel ou professionnel), les infirmières doivent s’interroger sur la gestion de la distance professionnelle afin de mieux reconnaître les situations problématiques et de trouver des solutions (Foster, 2016).

VIE PRIVÉE ET SÉCURITÉ

Lorsqu’il est question de l’utilisation des médias sociaux dans la pratique infirmière, les conséquences négatives les plus souvent rapportées sont le bris de confidentialité et la violation de la vie privée (Johnstone, 2016). Dans certains cas ayant fait l’objet de mesures disciplinaires, des infirmières avaient dévoilé, intentionnellement ou non, des renseignements pouvant être associés à un patient. Prenons par exemple un groupe d’infirmières qui célèbrent un événement spécial ou un anniversaire pendant leur quart de travail et qui publient une photo sur laquelle on voit le tableau des patients à l’arrière-plan. Lorsque la photo est affichée sur les médias sociaux, certains renseignements confidentiels, comme les noms des patients et l’endroit où ils se trouvent, deviennent alors publics. Autre exemple : une infirmière publie un message déplorant le décès d’un patient pendant son quart de travail. Sans faire directement référence au patient, elle donne suffisamment d’information générale pour que des amis et des membres de sa famille lui demandent s’il s’agit d’une personne mentionnée récemment dans les bulletins de nouvelles. Encore une fois, l’expérience personnelle rapportée sur les médias sociaux porte atteinte à la vie privée du patient. Morale de l’histoire : les professionnels de la santé doivent faire de la protection des renseignements personnels des patients une priorité lorsqu’ils utilisent les médias sociaux.

Le pendant de la vie privée des patients est bien évidemment la vie privée des infirmières elles-mêmes. Il importe certes de protéger les renseignements personnels des patients, mais également de préserver l’intégrité professionnelle (Aylott, 2011). Les médias sociaux ne portent pas uniquement atteinte à la confidentialité des patients, ils exposent aussi davantage les professionnels de la santé au regard scrutateur du public (Kimball et Kim, 2013). La réputation professionnelle d’une infirmière peut rapidement être entachée par une mise à jour de statut ou une photo. Lorsqu’elles utilisent les médias sociaux, les infirmières doivent tenir compte non seulement de la vie privée des patients, mais aussi des conséquences sur leur propre image professionnelle et celle de toute personne pouvant être associée aux messages publiés.

L’IMPORTANCE DES DIRECTIVES ORGANISATIONNELLES

Le troisième grand thème qui se dégageait de la revue de littérature était la nécessité, pour les employeurs et les corps professionnels, d’établir des lignes directrices définissant les activités qui sont acceptables pour les professionnels de la santé sur les médias sociaux pour les aider à gérer cet aspect de leur pratique. Les infirmières en oncologie s’alignent à ce que leur employeur et les organismes de réglementation dictent en matière de responsabilité professionnelle (Peluchette et al., 2012). Bien que de nombreux établissements disposent de politiques sur les médias sociaux, ces politiques ne donnent que des orientations générales et manquent de précision quant à la manière de gérer la complexité des relations en ligne, que ce soit avec les patients ou les collègues de travail. Les grands principes de professionnalisme et de protection de la vie privée des patients ne sont souvent pas assez concrets pour être applicables en pratique. Est-ce que certaines activités en ligne sont acceptables pour les infirmières et d’autres pas? Est-ce que le rôle précis joué par l’infirmière a de l’importance? Qu’en est-il si le patient n’est plus traité dans le secteur où travaille l’infirmière? Les répercussions juridiques des interactions en ligne sautent peut-être aux yeux, mais au-delà de cet aspect bien précis, il y a toute une zone grise et les infirmières doivent naviguer ces eaux troubles seules (Koh, Cattell, Cochran, Krasner, Langheim et Sasso, 2013). Pour protéger leur réputation, de nombreux établissements de soins de santé encadrent partiellement les activités en ligne, mais ne fournissent généralement aucune directive claire pour aider les employés à prendre des décisions personnelles au quotidien et à moduler leurs comportements sur les médias sociaux.

EN PRATIQUE

En examinant les pratiques diffusées par notre établissement et les organismes de réglementation, le groupe d’étude sur les médias sociaux dans la pratique infirmière avancée a pu rassembler des consignes encadrant la publication sur les médias sociaux de messages liés au travail, des documents énonçant les attentes concernant le respect de la vie privée des patients et la confidentialité de l’établissement, ainsi que des lignes directrices sur la bonne manière de gérer les comptes de médias sociaux qui représentent l’établissement. Toutefois, aucune ressource n’a encore été créée pour offrir aux professionnels de la santé des directives et des pistes de réflexion sur leur utilisation des médias sociaux à titre personnel.

Les organismes de réglementation et les groupes d’intérêts professionnels empruntent la même tangente : selon eux, l’infirmière (en oncologie) a le devoir de protéger le patient en évitant tout bris de confidentialité ou atteinte à la vie privée. Encore une fois, il a été difficile de trouver des directives explicites sur les comportements acceptables ou non avec les médias sociaux. Notons que l’Association for Pediatric Hematology Oncology Nurses (Boyce, Davis, Gerdy et Pool, 2011) était la seule a avoir pris position et dressé une liste de choses « à faire et à ne pas faire »; elle proposait également des formules à reprendre pour décliner poliment les demandes « d’amitié » ou de prise de contact de patients ou de membres de leur famille.

SONDAGE

Afin de mieux comprendre le vécu des infirmières de première ligne en oncologie, le groupe de travail sur les médias sociaux en pratique infirmière avancée a réalisé un sondage auprès du personnel du programme d’hémato-oncologie. Les résultats obtenus faisaient écho aux autres constats de la littérature sur le sujet. Certains éléments se démarquaient toutefois. D’abord, il n’est pas étonnant d’apprendre que la majorité du personnel utilise les médias sociaux à titre personnel, sous une forme ou sous une autre. Parmi ceux-là, 60 % avaient reçu une demande d’amitié ou de prise de contact d’un patient ou d’un membre de sa famille; 85 % du personnel « suivaient » des collègues sur les médias sociaux. De plus, 50 % des répondants disaient avoir déjà été mal à l’aise après avoir lu un message publié par un collègue, ce qui réaffirme l’influence que peuvent avoir les médias sociaux sur l’image professionnelle.

En ce qui concerne les paramètres de sécurité, 100 % des employés ont dit y avoir recours. Toutefois, 40 % ont reconnu ne pas les avoir activés pour tous leurs comptes de médias sociaux, laissant ainsi leurs renseignements personnels facilement accessibles. Plus de 30 % des répondants ne savaient pas que leur employeur avait énoncé des lignes directrices sur l’utilisation personnelle des médias sociaux et un autre 20 % ignoraient qu’ils s’exposaient à des conséquences juridiques ou éthiques en utilisant les médias sociaux à titre personnel.

ÉDUCATION ET MENTORAT

Le travail accompli par le groupe d’étude – discussion avec les infirmières de première ligne, analyse de l’information disponible et des résultats du sondage – nous a rappelé que la notion de limites professionnelles en oncologie n’est pas innée. La gestion de la distance professionnelle est une habileté dont chacun fait l’expérience à sa façon et qui se perfectionne avec le temps. Les pratiques que nous adoptons comme infirmière chevronnée sont très différentes de celles que nous avions à nos débuts et c’est par essais et erreurs que nous les avons affinées. À l’heure actuelle, il existe très peu de ressources pour aider les infirmières à gérer le lien complexe entre leur utilisation personnelle des médias sociaux et leur statut professionnel. Dans un effort pour mieux épauler le personnel, le programme d’hémato-oncologie et l’Hôpital pour enfants de l’Alberta ont conclu que l’éducation et le mentorat des infirmières sur les questions entourant l’utilisation des médias sociaux constituaient des mesures prioritaires.

C’est par les activités de sensibilisation, de mentorat et d’orientation que s’opère le transfert des connaissances. Le groupe d’étude a donné une série de présentation à différents groupes de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta et de l’extérieur pour sensibiliser les infirmières et encourager la discussion. Plusieurs activités de formation sont en cours d’élaboration; elles pourront être offertes aux nouvelles infirmières et à intervalles réguliers selon les besoins. De plus, grâce au soutien de l’équipe de direction de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta, un document d’orientation sur les médias sociaux à l’intention de tout le personnel infirmier et paramédical est en cours de rédaction. Le but de l’exercice n’est pas seulement de clarifier ce qu’est une utilisation appropriée des médias sociaux à titre personnel, mais aussi d’encourager les professionnels à développer leur sens critique pour mieux mesurer leurs motifs et les répercussions potentielles avant d’utiliser les médias sociaux. Le document proposera également aux employés divers exemples de réponse qu’ils pourront utiliser s’ils préfèrent décliner une demande de mise en contact d’un collègue ou d’un patient.

De plus, le groupe d’étude prévoit explorer sous d’autres angles les défis liés à l’utilisation des médias sociaux dans les milieux de soins. Il compte, entre autres, examiner le point de vue des patients qui sollicitent une relation avec leur équipe de soins sur les médias sociaux. Quelles sont leurs motivations? Ont-ils réfléchi aux conséquences possibles sur la dynamique de soins? Quelles ressources ou procédures pourraient être utiles pour les professionnels de la santé souhaitant aborder le sujet? Autre point à considérer : la création de lignes directrices pour guider les professionnels lorsqu’une personne qui était déjà « amie » sur les médias sociaux devient un patient. Imaginons, par exemple, qu’une personne qui « suit » la page personnelle d’une infirmière sur les médias sociaux reçoive un diagnostic de cancer. Comment l’infirmière peutelle gérer les questions ou les complications relatives à la vie privée qui peuvent en résulter? Les interactions en ligne et l’utilisation des médias sociaux ne cessent de croître, ce qui se répercute sur les professionnels de la santé, qui doivent composer avec une réalité en pleine évolution et des défis de plus en plus complexes.

EN BREF

Pour être complètes, les politiques sur l’utilisation des médias sociaux ne doivent pas seulement aborder la publication des messages au nom d’une organisation mais aussi être précises quant aux répercussions de l’utilisation personnelle des médias sociaux par les professionnels de la santé. Vu la complexité des interactions en ligne et la nature de la relation entre le patient et l’infirmière en oncologie, le risque d’outrepasser les limites est élevé. Les infirmières en oncologie ont besoin de mentorat et de directives claires émanant à la fois de leur employeur et des corps professionnels. S’il est bien sûr précieux de définir clairement les attentes et les conséquences pour orienter la conduite professionnelle lorsqu’il est question de médias sociaux, il faut aussi aider les infirmières à acquérir les habiletés nécessaires pour évaluer leurs intentions et les répercussions potentielles de leur geste avant de cliquer sur un bouton « J’aime ». Dans les milieux de soins oncologiques, le dialogue ouvert et le mentorat permettront non seulement de réduire autant que possible les bévues et les situations embarrassantes, mais ils relèveront aussi le niveau de professionnalisme et amélioreront par le fait même la relation thérapeutique avec les patients atteints de cancer et les membres de leur famille à toutes les étapes de la trajectoire des soins.