Tabla 4.

Puntos fuertes y retos de las asociaciones de pacientes durante la pandemia

Ámbitos	Expresiones de los participantes
Puntos fuertes	«La resiliencia, la fortaleza, las ganas de vivir y de hacer cosas.» «Apoyo y voz ante las instituciones.» «No dejar a ningún paciente sólo, intentar buscarle soluciones lo más rápido.» «Acompañamiento y ofrecimiento de servicios que ayuden a mejorar su estado de ánimo.» «La optimización de las redes sociales.» «Crear comunidad e informar con rigor para que los pacientes tengan un lugar seguro al que acudir para estar informados.» «El apoyo psicológico. Venimos dando este apoyo durante años a pacientes y familiares, de forma gratuita.» «Información fidedigna sobre la salud, además de respaldar a los enfermos de forma contundente.» «Mayor participación en la vida pública; nexo entre pacientes y profesionales; centro de conocimiento e impulsoras de la investigación.» «Complementamos al SNS, con información y servicios de apoyo.» «Comunicación online.» «Estamos bastante preparados para la actividad on-line.» «Seriedad y responsabilidad. Somos capaces de mucho con muy pocos recursos.»
Retos	«Conseguir un poco de normalidad.» «Organizar el día mundial desde casa, online, con vídeos caseros.» «Reconocimiento de los beneficios de las asociaciones de pacientes.» «Muchas videoconferencias con los profesionales sanitarios.» «Llegar a todos los afectados y ofrecerles nuestro apoyo y colaboración.» «Dar información fiable y contrastada al paciente.» «El tecnológico.» «Indudablemente, el bienestar emocional.» «La gestión de los tratamientos con seguridad.» «Ser parte activa de la humanización de la sanidad. Impulsar el asociacionismo. Formación de pacientes activos, con las nuevas tecnologías. Reconocimiento socio-sanitario. Difusión por todos los medios disponibles. Aprovechar los recursos existentes.» «Crear delegaciones en todas las comunidades, para que no haya pacientes sin ayuda. Trabajar junto a nuestro comité científico en dar visibilidad y ayuda a los diferentes profesionales para una completa formación sobre cómo tratar y cuando derivar a los pacientes.» «Incorporar voluntariado.»