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. 2026 Mar 10;22:e5903. [Article in Spanish] doi: 10.18294/sc.2026.5903
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Inclusión laboral y medicalización: neurolépticos como actantes en las experiencias de personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia en Chile

Ernesto Bouey Vargas 1, María José Reyes Andreani 2
PMCID: PMC13451015  PMID: 42044875

RESUMEN

Las personas diagnosticadas de esquizofrenia presentan bajas tasas de participación laboral, fenómeno que ha sido abordado, de forma predominante, desde enfoques biomédicos que asocian inclusión laboral con estabilización farmacológica. Sin embargo, existe escasa investigación que analice cómo el uso cotidiano de neurolépticos incide en las experiencias laborales de quienes trabajan con este diagnóstico. El objetivo de este estudio fue comprender el papel de los neurolépticos -concebidos como actantes- en las experiencias de personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia en Chile y sus implicancias para la inclusión laboral. Se desarrolló una investigación cualitativa etnográfica entre 2022 y 2024 en la Región Metropolitana de Chile, que incluyó observación participante en diversos escenarios de la vida cotidiana y laboral, y 86 entrevistas (53 a personas trabajadoras diagnosticadas y 33 a personas de su entorno). El análisis, inspirado en la teoría del actor-red y en la noción de enactment, permitió identificar que el diagnóstico y el neuroléptico se ensamblan como una práctica para toda la vida, configurando una experiencia marcada por tensiones. Si bien los fármacos son valorados por aliviar la angustia, su ensamblaje al diagnóstico y sus efectos secundarios -sedación, alte­raciones motoras, salivación, aumento de peso, aplanamiento afectivo- median en el cuerpo, el psiquismo y la vida social, dificultando el desempeño laboral y exponiendo a las personas a estigma y discriminación.

PALABRAS CLAVES: Esquizofrenia, Agentes Antipsicóticos, Condiciones de Trabajo, Estigma Social, Chile

Introducción

Las personas diagnosticadas de esquizofrenia constituyen uno de los grupos sociales más excluidos a nivel global. Diversas investigaciones han evidenciado que sus tasas de participación laboral son extremadamente bajas, con estimaciones que oscilan entre un 4% y un 10%, pero que pueden alcanzar el 50% dentro de programas específicos de empleo en países del norte global(1,2. En Chile, si bien no existen datos que permitan establecer su tasa de empleabilidad, al revisar bases de datos públicas se puede suponer tasas de empleo entre el 19% y el 3%3,4, dependiendo de la metodología de medición. Esta exclusión cobra aún más relevancia si se considera que el trabajo ha sido identificado como un elemento fundamental para la recuperación, mejora del bienestar, autoestima e inclusión social de quienes han recibido este diagnóstico5,6,7.

El campo de investigación sobre esquizofrenia y empleo ha estado históricamente dominado por enfoques biomédicos y psicopatológicos. Desde estas perspectivas, el acceso al trabajo ha sido conceptualizado como el resultado de la estabilización clínica, alcanzada principalmente mediante tratamientos farmacológicos prolongados8,9,10. En esa línea, se ha buscado identificar aquellos fármacos que facilitarían con mayor efectividad el ingreso o la permanencia laboral11. Esta mirada ha sido reforzada por el desarrollo de programas como el Supported Employment o el Individual Placement and Support, en los que la adherencia al tratamiento farmacológico es central para la inclusión laboral12,13.

No obstante, diversas investigaciones han advertido que esta perspectiva resulta limitada para comprender los procesos de inclusión laboral. En particular, se ha señalado, desde hace más de dos décadas, que la baja empleabilidad no puede explicarse únicamente por el cuadro clínico y su tratamiento, sino que debe considerarse el entrecruzamiento de factores sociales, económicos, contextuales, familiares y educativos2,14. Al respecto, el estigma ha sido identificado como uno de los principales obstáculos, afectando tanto la posibilidad de obtener como de mantener un empleo15,16,17, enfatizando que más que el cuadro clínico y sus manifestaciones psicopatológicas, la inclusión laboral está mediada por los contextos sociales.

Un aspecto que ha sido menos explorado es el papel que juegan los tratamientos farmacológicos en estos procesos. Históricamente, su uso masivo para el tratamiento de la esquizofrenia se sitúa en las décadas de 1950-1960, en el contexto de la “revolución farmacológica” con el surgimiento de la clorpromazina, cuyo principal efecto era la sedación y pérdida de interés por el entorno y por sí mismos18. Se crea el término neuroléptico, pues se asociaba la eficacia terapéutica a los efectos neurológicos observables en espasmos musculares, inquietud, temblores, entre otros. Luego surgen tratamientos llamados de segunda generación con compuestos como la clozapina. Con el tiempo el concepto de neuroléptico fue reemplazado por el de antipsicótico, reflejando un cambio hacia un modelo centrado en la enfermedad, en el que se asumía que los medicamentos actuaban sobre los procesos biológicos subyacentes de las enfermedades mentales, como la esquizofrenia, corrigiendo desequilibrios químicos en el cerebro. Esta nueva concepción invisibilizó en la clínica y la investigación la relevancia de los efectos neurológicos19. En tal sentido, en esta investigación, utilizaremos preferentemente el término neuroléptico porque un foco importante de análisis son las experiencias ligadas a los efectos secundarios.

Al respecto, se ha mostrado que los antipsicóticos de segunda generación presentan efectos secundarios que inciden negativamente en la vida social y funcional de las personas20,21. Entre estos se destacan la sedación, disfunción cognitiva, aumento de peso, disfunción sexual, embotamiento emocional, deterioro de la capacidad de concentración, temblores, alteraciones en la motricidad22,23,24,25,26,27,28, problemas metabólicos que pueden llevar a diferentes déficit cognitivos29, aumento de peso, hiperglucemia y dislipidemia30, aumento de la probabilidad de sufrir diabetes31.

Desde estudios cualitativos y etnográficos, se ha observado que los neurolépticos no solo impactan en lo físico y funcional, sino también en la construcción de la identidad de las personas, en su autopercepción y en su manera de relacionarse con el entorno. Estroff32, en una investigación pionera, mostró cómo los efectos de los fármacos influían en la forma en que los sujetos se concebían a sí mismos como “enfermos mentales”, reforzando procesos de estigmatización e internalización del diagnóstico. Investigaciones posteriores han reforzado esta idea al señalar que los tratamientos farmacológicos prolongados pueden producir una vivencia de desvitalización, aplanamiento afectivo y pérdida del sentido de agencia personal25,26,33.

Adicionalmente, hoy en día se ha comenzado a cuestionar la idea de que los tratamientos farmacológicos deban ser indefinidos. Investigaciones longitudinales muestran que, luego de los primeros años posteriores al diagnóstico, muchas personas pueden reducir o suspender los neurolépticos sin que ello implique un peor pronóstico e incluso alcanzando mejores niveles de recuperación funcional28,34. No obstante, quienes intentan descontinuar o reducir la medicación enfrentan múltiples barreras, desde el temor a la recaída infundido por profesionales, hasta la ausencia de apoyos institucionales para transitar este proceso21,35.

Esto ocurre tanto en el ámbito médico como en los procesos de intermediación laboral, en los que se solicita, por ejemplo, certificados de “estabilidad clínica” o uso de psicofármacos como requisito para acceder a un trabajo, reproduciendo una lógica de vigilancia médica sobre la vida laboral de estas personas27,36.

Estos antecedentes dan cuenta de una tensión poco explorada entre el uso de neurolépticos y los procesos de acceso al empleo. Aunque existe literatura crítica sobre los efectos adversos de los psicofármacos y sobre las vivencias subjetivas asociadas a su uso37,38, no se han desarrollado estudios que aborden en profundidad las experiencias de las personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia con el uso de neurolépticos, y cómo estas vivencias se articulan con las posibilidades y obstáculos para su inclusión laboral.

Conceptualmente, analizaremos el papel de los neurolépticos en tanto agentes en la vida social de estas personas. Siguiendo a Latour39, los elementos no humanos también poseen capacidad de agencia (actantes), pues, al insertarse en una red, se ensamblan y modifican el curso de la acción. Por tal razón, se analizará el lugar de los neurolépticos desde las experiencias de las personas diagnosticadas de esquizofrenia.

Annemarie Mol40,41, a través del concepto de enactment, postula que diferentes elementos se pueden ensamblar entre sí, como objetos, cuerpos, enfermedad, etc., produciéndose y adquiriendo realidad dentro de prácticas específicas. Esto hace que sean múltiples según las actividades en las que participan. De este modo, los neurolépticos pueden ser cosas distintas en redes de práctica diferentes42. Para la autora41, los cuerpos no son un todo cerrado, sino que tienen fronteras semipermeables, incorporan objetos externos para funcionar. Por ejemplo, la comida (como una manzana) pasa de ser exterior a ser parte de la estabilidad interna, así como los fármacos. La autora habla de un cuerpo metabólico cuya actividad paradigmática es metabolizar (comer, respirar, excretar), enfatizando que sus fronteras son fluidas y la importancia del intercambio constante con el entorno, especialmente, en este caso, con los fármacos. Esta conceptualización permite comprender que los cuerpos son un conjunto de tensiones que deben ser manejadas.

Como muestran diversas investigaciones43,44,45,46, las personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia deben lidiar con el estigma cotidianamente, y los neurolépticos tienen un rol dentro de estas prácticas. Siguiendo a Goffman47, el estigma se define como un proceso relacional en el cual un individuo es identificado con un atributo arbitrario que lo diferencia de los demás, convirtiéndolo en una persona desacreditada o potencialmente desacreditable y que lo lleva a ser discriminado. El estigma tiene consecuencias en la identidad de estas personas, quienes pueden identificarse con ese estigma, revelarse a él, esconder la marca o buscar apoyo en otros. Respecto del estigma asociado a la esquizofrenia (Goffman habla de defecto del carácter), al no ser inmediatamente perceptible, la persona podría ocultar y gestionar esa marca para evitar la desacreditación. En este marco, el estigma no es inherente a la persona, sino que se trata de una marca social que se impone a los sujetos. Por tanto, el diagnóstico mismo de esquizofrenia es parte del estigma, una marca que lleva a la desacreditación48,49.

Desde estos antecedentes y concepciones conceptuales, esta investigación tiene como objetivo profundizar en las experiencias con el uso de neurolépticos -en tanto actantes- de personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia y sus implicancias para la inclusión laboral.

Metodología

Esta investigación se desarrolló desde un enfoque cualitativo de tipo etnográfico, orientado a comprender las experiencias vividas de personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia, considerando sus significados y prácticas cotidianas50,51,52. Se siguió una lógica inductiva53, situando los relatos en sus marcos interpretativos y contextuales54.

Para la selección de las personas participantes, se utilizaron criterios de inclusión territoriales (Región Metropolitana de Chile), clínicos (diagnóstico de esquizofrenia) y laborales (trabajo formal en los dos años previos). La selección combinó muestreo teórico55,56 y por conveniencia, apoyándose también en la técnica de bola de nieve54. Se accedió a las personas a través de organizaciones de colocación laboral, de profesionales de salud mental y conocidos del investigador principal, quienes explicaban las características del estudio y entregaban el contacto del investigador para participar de forma voluntaria en la investigación. La selección quedó conformada por 16 personas diagnosticadas de esquizofrenia con experiencia de trabajo formal reciente (Tabla 1), además de 30 personas de su entorno próximo: familiares, compañeros y compañeras laborales, jefaturas directas, profesionales de salud mental y personas trabajadoras de programas de inclusión laboral.

Tabla 1. Características de las personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia, que participaron del estudio. Chile, 2022-2024.

Pseudónimo Edad Género Nivel educacional Neuroléptico principal Pensión de invalidez
Francisco 45 Masculino Superior incompleta (técnica) Clozapina
Pablo 52 Masculino Superior incompleta (universitaria) Clozapina
Cristián 33 Masculino Media Clozapina
Enrique 34 Masculino Superior (técnica) Clozapina
Pedro 57 Masculino Básica Risperidona
Martín 41 Masculino Superior (universitaria) Aripiprazol No
Irene 45 Femenino Básica Clozapina
Osvaldo 39 Masculino Superior incompleta (universitaria) Olanzapina
Marisol 27 Femenino Básica incompleta Quetiapina
Rocío 51 Femenino Superior (universitaria) Clozapina No
Diego 43 Masculino Básica Quetiapina
Pamela 33 Femenino Media incompleta Clozapina
Lucas 34 Masculino Media Clozapina
Nicolás 40 Masculino Media incompleta Clozapina
Rodolfo 53 Masculino Media incompleta Clozapina
Sonia 59 Femenino Media Aripiprazol

Fuente: Elaboración propia.

Nota: La educación chilena se estructura de la siguiente manera: Educación parvularia, básica (1° a 8° básico), Media (1° a 4° medio) y Superior (universidades, institutos profesionales y centros de formación técnica).

Las técnicas empleadas fueron observación participante y entrevistas etnográficas. La observación se realizó en diversos escenarios definidos por las actividades cotidianas de las personas participantes, incorporando la movilidad y la multiplicidad de espacios57,58. En tal sentido, se acompañó a las personas en sus actividades cotidianas en la medida que quisieran ser acompañadas. Los escenarios consistieron en controles médicos, traslados varios, hogares protegidos, lugares de búsqueda de empleo como la Oficina Municipal de Información Laboral (OMIL) o fundaciones, servicios públicos, espacios de trabajo, entre otros.

Entre 2022 y 2024, se registraron 32 informes detallados de campo, que integraron descripciones densas, interpretaciones de los sujetos, reflexiones teóricas y elementos metodológicos59,60. Las entrevistas etnográficas, de carácter no directivo, buscaron favorecer la reflexividad y el despliegue subjetivo de las personas entrevistadas51,61. Se grabaron y transcribieron 86 entrevistas: 53 a personas trabajadoras diagnosticadas y 33 a personas de su entorno. Estas entrevistas se realizaron durante las observaciones participantes, de modo que se llevaron a cabo en los diversos espacios descritos anteriormente. En su mayoría se trató de entrevistas individuales, pero también hubo algunas colectivas. La participación fue voluntaria y se les aseguró confidencialidad.

El análisis fue simultáneo a la producción de datos, bajo una lógica recursiva coherente con la etnografía y la teoría fundamentada de perspectiva construccionista53,62. Se utilizó el software NVivo para organizar la información. La codificación fue inicialmente abierta y los investigadores e investigadoras fueron construyendo códigos inductivos, relacionándolos entre sí y creando categorías. En este proceso se construyeron hipótesis que luego fueron comprobadas o desestimadas al analizar los datos y en el trabajo de campo junto a los participantes (muestreo teórico). Al ir consolidando las categorías y sus relaciones mediante la categorización axial, se continuó construyendo hipótesis y comprobándolas con las personas participantes hasta alcanzar la saturación teórica. Finalmente, se construyó una codificación selectiva para estructurar los hallazgos respecto de la experiencia con los neurolépticos en torno al acceso al empleo.

El estudio contó con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación de la Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Chile (Informe N° 25-27/2022), institución en la que se alojó la investigación. Todas las personas participantes fueron informadas de las características de la investigación y firmaron un consentimiento por escrito donde se garantizaba la confidencialidad, voluntariedad y resguardo de la identidad de las personas involucradas mediante la utilización de pseudónimos y anonimización de otras personas o lugares.

Resultados

Ensamblaje entre diagnóstico de esquizofrenia y neurolépticos para toda la vida

Un aspecto que marca las vidas de las personas diagnosticadas de esquizofrenia es que se les ha transmitido que el diagnóstico es para toda la vida. Esto quiere decir que nunca les darán el alta médica ni les dirán que se han curado/sanado, lo que conlleva a que deberán mantener la medicación hasta su muerte. Nicolás afirma:

Yo tengo claramente que esto no tiene cura por el momento, no existe la cura para la esquizofrenia, está más que claro. Y tengo que seguir tomándome los medicamentos, ser responsable, porque tengo más que claro que si no me tomo los medicamentos va a llegar un momento en que mi cuerpo lo va a necesitar, mi cerebro también y voy a descompensarme, voy a caer hospitalizado”. (Nicolás, entrevista del 17-07-2023)

Los mismo refiere Enrique:

Investigador: “Me decías que el diagnóstico de esquizofrenia dura toda la vida, que no te pueden dar de alta”.

Enrique: “Sí. Era porque hay que seguir con los medicamentos siempre…” (Enrique, entrevista del 24-01-2023)

Todas las personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia que participaron de esta investigación mantenían sus tratamientos farmacológicos. Asimismo, las y los profesionales de la salud mental con los que se tuvo contacto sostuvieron que el tratamiento farmacológico es fundamental para el tratamiento de la esquizofrenia, argumentando que, si los pacientes lo descontinúan, vuelven a presentar crisis psicóticas.

El diagnóstico crea una nueva práctica cotidiana que consiste en ingerir el fármaco tres veces al día, en la mañana, al medio día y al anochecer. En algunos casos se administran los llamados neurolépticos de depósito que se inyectan una vez al mes en pacientes con dificultad de adherencia a tratamiento. Pero todas las personas participantes de esta investigación mantenían la práctica de ingerirlos tres veces al día. De esta forma, diagnóstico y neurolépticos se transforman en un ensamblaje para toda la vida de las personas diagnosticadas de esquizofrenia, el que se mantiene diariamente por indicación médica.

Tensiones con el uso de psicofármacos

Aunque las personas participantes de esta investigación mantenían sus controles psiquiátricos y sus medicaciones, muchos muestran un marcado conflicto con su uso. Por un lado, están quienes refieren que se encuentran bien con sus tratamientos actuales, que ayuda a tener menos ansiedad y angustia. En general, agradecen porque señalan a los medicamentos como responsables de estar mejor y algunos esperan que continúen ayudándolos como lo han hecho hasta ahora. Por ejemplo, Pablo menciona:

Con este medicamento ando bien relajado, me permite ser constante en lo que hago, en un trabajo me puedo mantener constante o, si estudio, me va a hacer mantenerme constante y levantarme temprano a trabajar, no se me hace muy pesado”. (Pablo, entrevista del 25-05-2023)

Por otro lado, otras personas desean dejar los neurolépticos porque se encuentran bien y afirman que no los necesitan, tanto porque desean evitar los efectos secundarios que conllevan como porque dejar de tomarlos les reafirmaría que están sanos y no necesitan tratamientos. Osvaldo dice:

Me encantaría tomar menos pastillas y sentirme bien, sano, sí, pero, si no se puede, da lo mismo. […] Sí, sí, no es algo que puedas hacer como mucho tomando los medicamentos, son efectos secundarios no más, hay que ver el mal menor no más o algo así”. (Osvaldo, entrevista del 13-7-2023)

Pedro, por otro lado, insistió en varias oportunidades que deseaba dejar de tomar sus medicamentos porque estaba bien, pero que los médicos le insistían que no debía descontinuar el tratamiento”. (Observación del 5-1-2023).

Ocurre, de este modo, que el ensamblaje del diagnóstico y el neuroléptico es vivido por los participantes como una tensión, pues les ha hecho sentirse bien respecto de la ansiedad y angustia, pero produce sufrimiento a causa de los efectos que conlleva y la significación de ser enfermos mentales.

Neuroléptico como mediador entre cuerpo, psiquismo y vida social

El ensamblaje diagnóstico/neuroléptico opera como mediador (Latour, 2005) de las experiencias de las personas diagnosticadas de esquizofrenia en tanto las transforma de manera significativa.

Es común escuchar de personas que suben de peso por los medicamentos psiquiátricos. Por ejemplo, Osvaldo (entrevista del 13-7-2023) cuenta que ahora está bien de peso, pero que llegó a pesar 93 kilos a causa de los medicamentos. Por lo general, los problemas derivados de los antipsicóticos afectan directamente en su vida diaria. Así Cristián afirma que los medicamentos le producen problemas estomacales:

Con la clozapina fue el tema de la guata [estómago], porque soy muy sensible de la guata. Yo te como cualquier cosa y me hace mal. […]. Yo antes no tomaba la pastilla y no era así. Podía comer queso o podía tomar leche. Ahora ya me hace mal la leche, los lácteos, todo eso”. (Cristián, entrevista del 4-5-2023)

También se reportan otros signos en los cuerpos de estas personas. En una visita a un hogar protegido, una de las cuidadoras comenta:

La clozapina, por ejemplo, te provoca taquicardia. Yo no sé si te diste cuenta que [nombre de un residente] tiene un color como azul violáceo en la piel. Porque anda por aquí. Él tiene un tema cardiaco. Le han bajado la clozapina porque le provoca taquicardias. También les provoca estitiquez. [Nombre de otro residente], por ejemplo, sufre toda la semana para ir al baño por el medicamento. Hay otros medicamentos que los mantienen así, tiritando. […] Y es un impedimento, claramente para salir”. (Cuidadora, entrevista del 24-8-2023)

Pablo cuenta que tuvo distonía (contracciones musculares involuntarias) por un medicamento que recibió a los 19 años:

Lo que causa distonía es el Haldol. […]. Yo tenía como diecinueve, veinte años y el doctor me dio Haldol® y me daba distonía, pero para contrarrestar eso me daba Tonaril®”. (Pablo, entrevista del 25-5-2023)

Marisol comentó en diversas oportunidades lo angustiante que era para ella cada vez que le ocurría una distonía. En su caso, la manifestación consiste en que los ojos se le mueven hacia arriba y tensionan el músculo. Describe que cuando le ocurre no puede hacer nada más, porque no ve bien. Además, las otras personas que están con ella se asustaban y la rechazan con miedo. Por esa razón, durante algunos meses, no salió de su casa para evitar que le ocurriera estando en la calle y sin ayuda.

Los síntomas motrices no se reducen solo a la distonía. En una observación en un hogar protegido psiquiátrico del 25-5-23 se observa extrema rigidez en los movimientos corporales de muchos residentes.

“...me llama la atención esa rigidez de cuerpo en algunas personas con diagnóstico de esquizofrenia del hogar. Un hombre pasa al lado mio sin levantar la cabeza, brazos colgando al lado del cuerpo, sin balanceo y una expresión facial entre ido y sorprendido.” (Observación del 25-5-23, en hogar protegido)

Caminan sin mover las manos, algunos con la cabeza gacha y con movimientos mecánicos:

Pasa un hombre de unos 30 años acompañado de 2 funcionarios, un hombre y una mujer probablemente técnicos en enfermería o enfermeros. Lo llevan tomado de un brazo, se ve muy rígido en sus movimientos, mirada gacha, como si no pudiese doblar las rodillas ni mover los brazos con libertad. Marisol se queda mirando y, cuando se va, me dice que le da mucha pena ver eso, que cuando estuvo hospitalizada así quedaba la gente por los fármacos y el electroshock, que ella también estuvo así.” (Observación del 20-10-22, con Marisol, en hospital psiquiátrico).

Esos mismos tipos de movimiento son los que uno puede observar dentro de los hospitales psiquiátricos (Observación del 25-1-23 con Enrique; del 4-5-23 con Cristian; del 14-7-23 con Irene).

Las personas participantes de esta investigación señalan que los efectos que han padecido de los neurolépticos, especialmente cuando se presentan de forma aguda o son más manifiestos, las obligan a aislarse y evitar el contacto con otros, incluido trabajar o buscar trabajos. Refieren que los medicamentos para la esquizofrenia representan una importante barrera para socializar con otros, lo que las lleva al aislamiento. En tal sentido, Osvaldo refiere que los fármacos le han provocado temblores en las manos, tan marcados que le afecta su vida social:

[Los fármacos] “Tienen efectos secundarios. Yo no sé si es porque tomo muchas pastillas, pero tengo muchos temblores en las manos siempre y eso es súper incómodo. De hecho, conocer gente que le gustan los juegos de mesa para mí es como un no, no soy capaz de mover bien una pieza a otra sin que se note que estoy tiritando y que la gente vea eso y no cache porqué me complica ¿cachai? Como lo social. […] Justo ahora estoy hablando con una persona que es diseñador gráfico y me está incentivando a dibujar, cosa que yo amaba dibujar y pintar, pero por lo del temblor lo dejé”. (Osvaldo, entrevista del 13-7-2023)

La salivación es muy relevante para estas personas. Diversas personas participantes salivan o se les seca la boca a causa de los fármacos psiquiátricos. Algunos refieren que deben hacer un esfuerzo adicional para que la saliva no se les caiga por la boca. Otros deben disponer de una botella de agua constantemente para la sequedad. Enrique cuenta: “Cuando empecé con los medicamentos, la saliva… la risperidona me dejaba tieso. La risperidona me dejaba tieso… la saliva.” (Enrique, entrevista 25-1-2025). Francisco comenta que la saliva es lo que más le preocupa, que durante la noche y en el día saliva en exceso (Observación del 5-5-2023).

Para Pablo y Cristián el problema de la salivación se debe a la clozapina y ocurre principalmente en la noche, mientras duermen. Para muchos otros esto ocurre en el día y no necesariamente al comienzo de los tratamientos, sino que comenzó tardíamente, un año después. Nicolás dice “la clozapina te tumba, se te cae la baba y toda la cuestión” (Nicolás, entrevista del 17-7-2023).

Las personas participantes refieren que, a causa de la salivación, evitan conversaciones con otras personas, pues han notado que a otros les provoca rechazo, sin embargo, no lo pueden controlar. Algunos, como Marisol, Nicolás o Cristián, se han visto obligados a explicar a su interlocutor en contextos laborales, como entrevistas de trabajo o compañeros y jefaturas que es un problema de los medicamentos.

Otro de los efectos secundarios que destacan es la sedación durante el día, lo que incide de gran manera en la búsqueda y obtención de un empleo. Osvaldo dice que el medicamento lo tranquiliza, pero lo mantiene menos alerta, por lo que duda si es mejor o peor.

De hecho, cuando empecé a ponerme muy nervioso con la pega me dieron clonazepam que al final me dejaba más tranquilo, pero menos alerta a las cosas que pasaran. Entonces no sabía si me servía para trabajar. No sé si me jugó a favor o en contra, me sentía mejor, pero no estaba funcionando mejor”. (Osvaldo, entrevista del 13-7-2023)

Martín comenta que sentía un cansancio agotador con los medicamentos anteriores, pero ahora puede trabajar más horas porque la nueva medicación no lo agota tanto.

O sea, sí me da un cansancio, pero tendría que estar como…con… muchas horas de falta de sueño y con mucho trabajo para sentirme muy cansado. Pero ya no es ese cansancio agotador que sentía antes” [con la medicación anterior]. (Martín, entrevista del 22-9-2023)

Irene refiere que los neurolépticos le producen sueño, por lo que siempre tiene que hacer un esfuerzo para mantenerse despierta. Lo mismo dice Pamela, que por esa razón conversó con su psiquiatra y logró que concentrara la mayor dosis en la noche, de modo de tomárselos y acostarse a dormir, aunque aún continúa sintiéndose sedada durante el día. Lucas comenta que se quedaba dormido durante el día realizando diversas actividades y que perdió un trabajo a causa de este efecto secundario: “la verdad es que a veces me quedaba dormido porque como tomaba mucha pastilla, mucho medicamento me quedaba dormido” (Lucas, entrevista del 4-1-2023).

Nicolás es muy preciso al indicar que ese efecto del neuroléptico le impedía efectuar actividades importantes de su vida, como realizar cursos de capacitación para encontrar un trabajo:

Ahora el tema de la clozapina cuando yo estaba tomando 750 miligramos en la noche, estaba estudiando en [fundación de inclusión laboral] la primera vez, cosa que no pude continuar porque andaba muy mal, muy dopado. Llegaba a la clase y estaba así, como así, como quedándome dormido y se me caía la baba, así, a ese nivel. Y la profesora me dijo, sabes Nicolás quiero conversar contigo después cuando termine la clase. Y me dijo ¿qué te pasa Nicolás? Me dijo, estás mal, se te cae la baba, apenas pones atención en la clase, decía. Deben ser los medicamentos que en ese momento yo andaba en otra. (Nicolás, entrevista del 17-7-2023)

Además de no poder realizar las actividades que desean, la sedación interfiere en las relaciones con otras personas. Varias personas fueron rechazadas en trabajos porque los notaron muy sedados, pero también es algo que provoca reacciones en los cercanos, como las amistades. Algunas personas relatan que sus amistades se burlaban por quedarse dormidas o no poder concentrarse, otras amistades se alejaron, pero también hubo quienes los quisieron ayudar.

El relato de Pamela es muy significativo al respecto. Ella se había ido a vivir con una amiga fuera de Santiago, estaba muy feliz y se sentía muy independiente, pero su amiga comenzó a compadecerse porque la veía tomar medicamentos que le provocaran sedación:

“…porque ella me vio dopada. Me veía cuando me tomaba los remedios y quedaba un poquito dopada. Y me decía, que le daba pena verme así”. (Pamela, entrevista del 4-1-2024)

Otra área en la que las personas reportan que el fármaco tiene agencia, tiene que ver con las emociones. Varias personas participantes afirman que la medicación les ha ayudado a bajar la angustia, pero que también trae como consecuencia un efecto en las emociones que las lleva a experimentar menos interés en asuntos que antes les eran importantes. Martín expresa sus dudas respecto del origen de esa sensación:

No me interesa mucho el dinero ni las cosas materiales. Porque… no sé si… eh, le conté, pero… yo soy una persona que tiene las emociones aplanadas. Eh, no me acuerdo bien cómo se llama el síntoma… Pero es que no siento rabia, rencor, odio, alegría, tristeza, ningún tipo de emoción. Es por los medicamentos, me dijeron a mí una vez. Pero no pienso dejar los medicamentos, porque no quiero recaer de nuevo en la enfermedad, porque ya me dijeron que si una tercera vez no saldría del hospital”. (Martín, entrevista del 22-9-2023)

Esto le ha afectado también en su vida personal, por ejemplo, dice que ya no le importan los problemas, que incluso se le olvidó cómo era su vida antes del diagnóstico de esquizofrenia, pero tampoco le importa recordarla. Afectando incluso el interés por establecer vida de pareja:

Martín: “Antes tuve [pareja]… pero después de la enfermedad no… no pasa nada no más, no, no, no pasa nada nomás, si no hay emociones, menos lo otro”.

Investigador: “¿Cómo no pasa nada? ¿No sientes atracción?

Martín: “No, nada, nada, nada”. (Martín, entrevista del 22-9-2023)

Martín afirma que el desinterés abarca las diferentes esferas de su vida, incluido el trabajo. Refiere que no le interesa trabajar, ni tener dinero, que lo hace solo por no ser una carga para su padre que lo cuida. Reflexiona además que esa podría ser la causa de que muchas personas diagnosticadas de esquizofrenia no trabajen ni les interese hacerlo.

Gestión cotidiana de los neuroléptico

Nos encontramos entonces con que el ensamblaje diagnóstico/neuroléptico produce tensión en la experiencia de estos sujetos porque, por un lado, se entiende como necesario a causa del diagnóstico de esquizofrenia pero, por otro, se constituye en un actante que modifica el cuerpo, el psiquismo y la vida social, dificultando o imposibilitando realizar la vida con normalidad y trabajar.Esta tensión la expresa muy claramente Sonia:

La vida no es fácil tampoco. O sea, con muchas dificultades, porque... esperando que nos acepten, la gente, así como... como zombis. Porque no hay otra palabra como describirlo. Es como uno, como un zombi. Estando... porque hay que dopar [medicar] a las personas, porque, si no, llegan al extremo de irse de este mundo nomas. Hay que hacerlo. Y yo no quería irme de este mundo tampoco. Pero, dificultoso, o sea, siempre tratando de decir, no, tú puedes tú lo vas a lograr”. (Sonia, entrevista del 24-08-2023)

Entonces, valora los medicamentos, pero debe sopesar continuamente cuánto le ayuda el fármaco y cuánto la perjudica. Afirma que le permite estar más tranquila de los pensamientos que la angustian, pero la sedan mucho, por lo que no puede rendir bien en el trabajo.

Sí, pues me da mucho sueño. Yo... aparte yo, como conozco a mi cuerpo. La doctora no: ‘que tómesela entera’, una cosa así. Es que ya ni me acuerdo, la cuestión es que yo me tomo la mitad de la mitad de las pastillas. Para no tener tanto sueño, para cumplir también, para ser responsable. Porque yo ya estoy en este barco... ya estoy. Entonces tengo que cumplir con lo que... y ser responsable, más que nada en la vida. Pero yo... yo quiero cumplir. Lo único que quiero es cumplir, seguir adelante. No quiero andar como un zombi tampoco”. (Sonia, entrevista del 24-08-2023)

Este manejo de los medicamentos de Sonia no es un logro exclusivo de ella. En diferentes conversaciones, las personas participantes relataron momentos en que debieron modificar las indicaciones de los médicos, especialmente para estar más despiertas, tener menos efectos físicos o porque estaban muy angustiadas.

Comprendiendo que el cuerpo se construye, el uso de fármacos no es una simple adhesión pasiva a una norma, sino una práctica cotidiana donde el individuo gestiona activamente un conjunto de tensiones. Esta gestión implica a menudo intervenir de forma independiente a las indicaciones médicas, pues debe gestionar en la práctica entre el alivio psicopatológico y los efectos secundarios que amenazan con desintegrar su vida psíquica, física o social. Al actuar de este modo, se evidencia la complejidad de integrar en las diferentes prácticas de estos sujetos los neurolépticos y sus dosis. Se pone de manifiesto lo que Mol42 denomina como política ontológica, por cuanto obliga a definir qué versión de la realidad debe prevalecer y cuáles son las implicancias de esa elección.

Neurolépticos y estigma en la inclusión laboral

Las tensiones sociales con el uso de neurolépticos muestran que también tienen un rol relevante en la construcción del estigma. Como hemos visto, el uso de fármacos de forma cotidiana puede traducirse en diversos problemas corporales, psíquicos y sociales. Con relación a este último, las personas participantes refieren que los neurolépticos dificultan la invisibilización del diagnóstico y, por tanto, las puede exponer a desacreditación, tal como se ha descrito en investigaciones en Chile y fuera del país1,63,64.

En primer lugar, el uso de fármacos es vivido como una marca de la enfermedad, en tanto su uso les indica que son personas enfermas de esquizofrenia y que su gravedad se correlaciona con la cantidad de fármaco que consumen. Francisco refiere que le gustaría tomar menos medicamentos porque se sentiría más sano tomando menos. Tiene la expectativa que bajando la dosis pueda estar más alerta y con más motivación. Cuenta que una compañera de trabajo toma solo una pastilla, mientras que él toma tres y media de clozapina, además de Ranitidina para el estómago (para contrarrestar el efecto secundario del otro fármaco): “Me gustaría sentirme mejor, antes yo tomaba seis de clozapina. El problema que tengo es mucha saliva” (Francisco, entrevista del 17-11-2022).

En la misma línea, al salir de un hogar protegido psiquiátrico en el que visitamos a su hermano, Pedro me dice que quiere dejar los fármacos psiquiátricos porque no se siente enfermo, que está bien y ha logrado hacer una vida normal, que no cree tener esquizofrenia, entonces no ve la necesidad de seguir tomándolos. Me cuenta que ha ido bajando la dosis de a poco y que no ha tenido ningún problema (Observación del 5-1-2023, en hogar protegido).

Por otro lado, el neuroléptico opera como una marca para otras personas, pues devela la presencia de una enfermedad e impide que las personas puedan esconder el diagnóstico y evitar la desacreditación. Marisol se encontraba buscando trabajo por su cuenta, había asistido a una entrevista grupal en la que fue seleccionada. Entonces la llamaron para que firmara contrato. En la entrevista, además de preguntarle por las medidas del uniforme, talla de zapatos, le consultan si toma algún medicamento, a lo que ella responde que toma quetiapina, le preguntan por el diagnóstico y ella dice que es esquizofrenia:

Me estaban preguntando cosas sobre los trabajos, estábamos casi firmando el contrato para entrar a trabajar, me estaban pidiendo la talla de la polera, del pantalón, todo. Y va y me dice el caballero ‘No señorita, no la vamos a atender, porque usted tiene que atenderse por SENADIS, que es para las personas discapacitadas’. Y eso a mí me dio mucha pena y mucha lata porque eso es discriminación. Hasta yo con el caballero me puse a discutir, porque me estaba diciendo que las pastillas de quetiapina de 100mg es un somnífero. No es un somnífero, es un antipsicótico. No es un somnífero, es un antipsicótico. Que las personas toman las pastillas que empiezan con ina, ina como clozapina, quetapina, muchas ina, son antisicóticos no somníferos”. (Marisol, entrevista del 2-3-2022)

Muchos de estos fármacos se deben administrar, por lo general, en diferentes momentos del día, a menudo en tres horarios (mañana, medio día y anochecer). Entonces, el momento en que estas personas están más expuestas es al medio día porque se encuentran dentro sus jornadas laborales o interactuando con otras personas, por lo que deben desarrollar estrategias para evitar develar su uso. En una observación con Marisol fuimos a un café:

Marisol le pide un vaso de agua a la persona que nos estaba atendiendo. Le dice que es porque le duele la cabeza, pero me hace un gesto, haciéndome notar que no es esa la razón. Luego me comenta que es uno de los neurolépticos que se tiene que tomar, la quetiapina. Me cuenta que en el trabajo también dice que le duele la cabeza. Sus compañeros de trabajo le han dicho: ‘pero qué rara tu pastilla y qué raro que te duela la cabeza todos los días’. Marisol me afirma que nunca va a contar de su diagnóstico en el trabajo, así como lo ha hecho uno de sus amigos también diagnosticado de esquizofrenia. Dice que no quiere que la traten distinta ni la discriminen. Así que no tiene razón para decir qué pastilla toma ni contar de la esquizofrenia”. (Observación del 8-6-23)

Situaciones similares refieren a otras personas participantes, quienes esconden el uso de medicamentos para evitar preguntas que las puedan llevar a develar su diagnóstico. Cristián expresa muy claramente el sentir de muchos de los participantes:

La esquizofrenia no conviene decírselo a una persona cualquiera. Si estoy trabajando en una parte, el jefe, el empleador lo sabe y si es profesional de área de salud me va a comprender más todavía, pero si es una persona que no sabe nada, si es una persona que no tiene conocimiento, no me comprenda, entonces se va a pasar muchos rollos y me va a poner problemas… Que voy a cometer una locura… Golpear a una persona, hacer destrozos, eso piensan algunas personas ignorantes, eso o se asustan también, hay algunas que se asustan. Pero yo nunca he hecho esas cosas, me encuentro en mi sano juicio”. (Cristián, entrevista del 25-5-2023)

Además de operar en la cotidianeidad como marca del estigma, en el mundo del trabajo los neurolépticos cumplen un rol complejo, como objeto-frontera65, pues habitan la intersección de varias comunidades de práctica y satisfacen las necesidades de información de cada una de ellas. Esto ocurre porque el fármaco no solo pertenece al mundo médico, sino que es considerado como requisito para trabajar, pues funciona como indicador de que la persona se encuentra en tratamiento.

La asociación entre esquizofrenia y la exigencia de llevar tratamiento farmacológico es generalizada, no solo los equipos médicos incentivan el uso de psicofármacos, sino también las empresas que contratan por inclusión y las fundaciones que buscan la colocación laboral como forma de asegurar que pueden trabajar.

Esto se observa en prácticas que se han establecido para la contratación por inclusión, como solicitar certificados del médico tratante de que están en condiciones para trabajar o revisar el uso de fármacos:

Mira, el informe de autorización médica es cuando yo tengo muchas sospechas de que la persona todavía no está preparada para un contexto laboral. Si la persona nos indica que tiene control cada seis meses o cada un año, eso ya me da un índice que ya no necesita tanto apoyo médico. Ahora hay que apoyarlo también dentro de la sociedad, observo que conductualmente, la evaluación o alguna actividad, es una persona normal, como cualquier otra, no necesariamente vamos a solicitar, o yo personalmente voy a solicitar, una autorización médica. Solo en el caso de que la persona me dijera ‘tengo control todas las semanas’, ‘tengo que ir a buscar la receta para los medicamentos’, le digo, ‘ok, ¿sabe tu médico que tú estás interesado en trabajar?’” (Fundación CD, entrevista del 6-7-2022)

A pesar de que en Chile se ha avanzado en políticas públicas orientadas a la inclusión laboral de personas en situación de discapacidad desde el enfoque de derechos y la mirada social de la discapacidad66,67, la centralidad del criterio médico para distinguir si la persona puede trabajar ha hecho que muchos procesos de intermediación laboral se enfoquen en su condición de salud, más que en sus capacidades y, por tanto, se transforma en central la presencia del neuroléptico:

El estigma ha sido la principal dificultad que, en este caso, las personas con esquizofrenia han vivido al momento de enfrentarse a un proceso de intermediación laboral. Y es porque el proceso se centra mucho en su condición de salud y en su toma de medicamentos y estabilización farmacológica y poco se sienten los ajustes y condiciones que requieren para poder hacer un proceso exitoso de capacitación, inducción, desempeño de tareas, etc.” (Secretaría Nacional de Discapacidad, entrevista del 10-8-2022)

Desde la Fundación P. refieren que dentro del mundo de la inclusión se han incorpo­rado muchos profesionales provenientes del mundo de la salud, que centran su trabajo principalmente en hacer adecuaciones desde el ámbito médico. Por tal razón, se preocupan de que las personas asistan a controles médi­cos y tomen sus medicamentos:

Existen como cinco leyes distintas de por qué tu empleador no tendría por qué preguntarte ningún dato médico, pero, sin embargo, con las personas con discapacidad, sí se pregunta mucha información médica ¿Por qué tu empleador tendría que saber cuál es tu médico de cabecera? ¿Cuáles son las medicaciones que te estás tomando y en qué dosis? [...] nuevamente se va generando esta medicalización del espacio de trabajo”. (Entrevista del 13-10-22)

De este modo, cualquier iniciativa para dejar o disminuir el uso de fármacos es restringida por un control social desde diferentes acto­res, supeditando el acceso al trabajo a su uso cotidiano.

Los neurolépticos como objetos frontera permiten que diferentes actores, en distintas prácticas, se articulen con las personas diagnosticadas de esquizofrenia a través de ellos, de modo que se transforman en un importante actante en sus prácticas cotidianas. Estos objetos transforman en marca visible la invisibilidad de la esquizofrenia. Por un lado, tomar neurolépticos se constituye en una práctica que les recuerda y les hace actuar la enfermedad, aunque sientan que no la tienen, pero, también, por otro lado, los mismos fármacos dificultan que puedan esconder el diagnóstico y evitar la desacreditación. Resulta significativo que esta marca se transforme también en requisito para la inclusión laboral, como objeto-frontera que permite la coordinación entre el mundo del trabajo y el mundo médico, consolidando su uso, su carga estigmatizante y la existencia de la tensión psíquica, corporal y social que mediatiza.

Discusión

Los hallazgos de esta investigación muestran que el uso de neurolépticos por parte de personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia se vive como una experiencia compleja con múltiples dimensiones. Los neurolépticos actúan como actantes en las prácticas cotidianas debido a su ensamblaje con el diagnóstico de esquizofrenia, mediando en los ámbitos corporales, psíquicos y sociales de estas personas. Esta complejidad contrasta con la simplificación de la perspectiva biomédica predominante en los tratamientos en Chile, que considera la esquizofrenia como una enfermedad crónica de origen biológico, cuyo tratamiento principal debe ser farmacológico25,68.

Los resultados muestran que se sostiene una práctica en la que el diagnóstico de esquizofrenia implica el tratamiento con neurolépticos de por vida, sin posibilidad de alta ni curación. Esta práctica, anclada en dispositivos de salud que promueven la adherencia constante a la medicación, ha sido documentada como parte de un ejercicio de poder que sitúa a las personas como pacientes en una relación de dependencia con el sistema psiquiátrico25. Investigaciones etnográficas previas muestran cómo este encuadre produce una internalización del estatus de “enfermo mental crónico”, afectando la autopercepción, la agencia y la posibilidad de recuperación32.

A pesar de que los fármacos son valorados por aliviar síntomas en las fases agudas21, su uso se vincula a numerosos efectos secundarios que afectan significativamente la funcionalidad diaria, como somnolencia, problemas gastrointestinales, efectos motores, aplanamiento afectivo y problemas metabólicos20,22,69. Estos efectos fueron experimentados por las personas participantes de esta investigación, mostrando cómo dificultan mantener un ritmo laboral, estudiar o sostener vínculos sociales. La literatura coincide en señalar que la carga de efectos adversos compromete la adherencia a tratamientos a largo plazo23,37 y algunos estudios reportan que un porcentaje importante de pacientes abandonan los tratamientos por esta razón22.

Esta tensión entre la necesidad percibida de medicación y los efectos secundarios ha sido conceptualizada como un “laberinto sin salida”21, donde las personas desarrollan estrategias para regular los efectos negativos: ajustes de dosis, horarios o incluso interrupciones del tratamiento, a menudo sin aprobación médica. Tales estrategias también se identificaron en esta investigación, revelando la agencia de las personas frente al mandato de adherencia y la búsqueda de equilibrio entre evitar una crisis y llevar una vida vivible.

Los resultados muestran que los fármacos pueden operar como actantes en el estigma hacia estas personas, pues se transforman en una marca visible y produce efectos visibles que las hace, como señala Goffman47, desacreditables.

En términos sociales y laborales, los efectos visibles del tratamiento farmacológico (temblores, salivación, somnolencia, entre otros) se convierten en nuevos atributos llamativos para otras personas que los exponen a la desacreditación, junto con ser una marca en sí misma que dificulta el ocultamiento del diagnóstico, pues el fármaco es exigido para trabajar y se controla en los procesos de inclusión laboral. Este hallazgo coincide con múltiples estudios que señalan cómo los psicofármacos no solo impactan sobre la salud física y emocional, sino también generan autoestigma y rechazo social23,38. Tal como se ha señalado, el estigma asociado al uso de antipsicóticos compromete seriamente el acceso al empleo y el mantenimiento de los vínculos sociales15,26.

En línea con las críticas que emergen desde los movimientos de sobrevivientes de la psiquiatría y las propuestas del modelo de recuperación, estos hallazgos ponen en cuestión la hegemonía de los tratamientos centrados exclusivamente en la farmacoterapia70,71, pues no consideran las múltiples implicancias de su uso cotidiano.

Este asunto resulta aún más significativo, pues en el ámbito del trabajo y la inclusión laboral, Chile ha avanzado normativamente en el enfoque de derechos para personas con discapacidad, como lo establece la Ley 21015, sin embargo, en la práctica, los dispositivos de inclusión laboral para esta población operan bajo la lógica de continuidad de tratamientos médicos farmacológicos, subordinando los apoyos laborales a criterios médicos de compensación. Esto reproduce la medicalización del trabajo y restringe la autonomía de los sujetos.

Finalmente, los resultados tensionan los supuestos de la literatura dominante que asocia éxito terapéutico con adherencia a neurolépticos y participación en el mercado laboral8,11. Aunque algunos estudios muestran que los psicofármacos podrían favorecer la inclusión laboral, otras investigaciones señalan que no existe correlación entre el alivio sintomático y el bienestar subjetivo20 y que el estigma y los factores sociales tienen un peso decisivo en las posibilidades de trabajar14. De hecho, investigaciones recientes28,34 han evidenciado que las personas que dejan los fármacos, después de la fase aguda, pueden tener mejores resultados funcionales y menos hospitalizaciones.

Esta investigación enfatiza que los neurolépticos ocupan un lugar clave, de actantes, en las experiencias de estas personas, un lugar complejo y en tensión que, si bien son vividos como una ayuda para la angustia, afectan las experiencias corporales, psíquicas y sociales y operan como marca que devela el diagnóstico y expone al estigma, produciendo importantes dificultades para la inclusión laboral.

Estos hallazgos refuerzan la necesidad de avanzar hacia estrategias de atención que no solo consideren la estabilización farmacológica, sino también las experiencias subjetivas y los contextos sociales en los que las personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia intentan construir sus vidas.

Conclusiones

Las conclusiones de esta investigación permiten responder a la pregunta sobre el lugar de los neurolépticos en las experiencias de personas trabajadoras diagnosticadas de esquizofrenia en relación con su inclusión laboral. Los resultados muestran que los neurolépticos son actantes relevantes en las experiencias de estas personas, son valorados por su efecto en la reducción de síntomas, pero su uso prolongado conlleva importantes tensiones: efectos secundarios físicos, emocionales y sociales que dificultan la vida cotidiana, exponen al estigma y comprometen las posibilidades de inserción laboral. Esta investigación aporta al campo al visibilizar las experiencias subjetivas con el uso de psicofármacos, usualmente ausentes en los estudios centrados en la eficacia clínica. Además, problematiza la hegemonía del enfoque biomédico en los programas de inclusión laboral, donde el tratamiento farmacológico opera como requisito excluyente para trabajar. Se requiere avanzar en modelos de atención que reconozcan la voz de las personas usuarias y permitan mayor autonomía en la gestión de sus tratamientos.

Respecto a las limitaciones de este estudio, y si­guiendo los criterios de rigor de Guba y Lincoln72, se reconoce que la transferibilidad de los hallazgos -es decir, que puedan ser aplicados en otros contextos- está supeditada a las condiciones socioeconómicas y culturales espe­cíficas de las personas participantes.

Investigaciones futuras podrían explorar experiencias de reducción o suspensión de fármacos en contextos laborales, así como experiencias de inclusión desde enfoques no farmacológicos, contribuyendo a repensar políticas de salud mental y empleo desde un enfoque de derechos. Asimismo, se sugiere explorar los factores socioeconómicos en la experiencia de uso de neurolépticos.

Funding Statement

La investigación que da origen al artículo es producto de la Beca de Doctorado Nacional No. 2020-21201119, financiada por Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo de Chile. Este artículo fue elaborado en el Centro de Investigación y Acción sobre Determinación Social y Salud Mental, y financiado por la iniciativa Centros de Investigación de Interés Nacional de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (código CIN250054)

Footnotes

FINANCIAMIENTO: La investigación que da origen al artículo es producto de la Beca de Doctorado Nacional No. 2020-21201119, financiada por Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo de Chile. Este artículo fue elaborado en el Centro de Investigación y Acción sobre Determinación Social y Salud Mental, y financiado por la iniciativa Centros de Investigación de Interés Nacional de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (código CIN250054).

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Labor inclusion and medicalization: neuroleptics as actants in the experiences of workers diagnosed with schizophrenia in Chile

Ernesto Bouey Vargas 1,2, María José Reyes Andreani 1,2

Abstract

People diagnosed with schizophrenia exhibit low rates of labor market participation, a phenomenon that has been predominantly addressed from biomedical approaches that associate work inclusion with pharmacological stabilization. However, there is limited research examining how the everyday use of neuroleptics shapes the work experiences of those employed with this diagnosis. The aim of this study was to understand the role of neuroleptics - conceived as actants - in the experiences of workers diagnosed with schizophrenia in Chile and their implications for labor inclusion. A qualitative ethnographic study was conducted between 2022 and 2024 in the Metropolitan Region of Chile, including participant observation across diverse everyday and workplace settings, as well as 86 interviews (53 with workers diagnosed with schizophrenia and 33 with individuals from their close environment). Drawing on actor-network theory and the notion of enactment, the analysis identified that the diagnosis and the neuroleptic become assembled as a lifelong practice, configuring an experience marked by tensions. Although medications are valued for alleviating distress, their assemblage with diagnosis and their side effects - sedation, motor disturbances, salivation, weight gain, and affective flattening - mediate the body, the psyche, and social life, hindering work performance and exposing individuals to stigma and discrimination.

Keywords: Schizophrenia, Antipsychotic Agents, Working Conditions, Social Stigma, Chile

Introduction

People diagnosed with schizophrenia constitute one of the most socially excluded groups worldwide. Numerous studies have shown that their rates of labor market participation are extremely low, with estimates ranging between 4% and 10%, although they may reach up to 50% within specific employment programs in countries of the Global North.1,2 In Chile, although there are no data that allow for establishing a precise employment rate for this population, a review of public databases suggests employment rates ranging between 19% and 3%,3,4 depending on the measurement methodology used. This exclusion becomes even more significant when considering that employment has been identified as a fundamental element for recovery, improved well-being, self-esteem, and social inclusion among people who have received this diagnosis.5,6,7

Research on schizophrenia and employment has historically been dominated by biomedical and psychopathological approaches. From these perspectives, access to work has been conceptualized as the result of clinical stabilization, primarily achieved through prolonged pharmacological treatments.8,9,10 In this line, studies have sought to identify those medications that most effectively facilitate entry into or retention in the labor market.11 This perspective has been reinforced by the development of programs such as Supported Employment and Individual Placement and Support, in which adherence to pharmacological treatment plays a central role in labor inclusion.12,13

However, several studies have pointed out that this perspective is limited in explaining processes of labor inclusion. In particular, for more than two decades it has been argued that low employability cannot be explained solely by the clinical condition and its treatment; rather, it must be understood through the intersection of social, economic, contextual, family, and educational factors.2,14 In this regard, stigma has been identified as one of the main barriers, affecting both the possibility of obtaining and maintaining employment.15,16,17 These studies emphasize that, more than the clinical condition and its psychopathological manifestations, labor inclusion is mediated by social contexts.

One aspect that has received less attention is the role played by pharmacological treatments in these processes. Historically, their widespread use for the treatment of schizophrenia dates back to the 1950s and 1960s, in the context of the “pharmacological revolution” marked by the emergence of chlorpromazine, whose main effects were sedation and a reduced interest in both the environment and oneself.18 The term neuroleptic was coined because therapeutic efficacy was associated with observable neurological effects, such as muscle spasms, restlessness, and tremors, among others. Later, so-called second-generation treatments emerged with compounds such as clozapine. Over time, the concept of neuroleptic was replaced by that of antipsychotic, reflecting a shift toward a disease-centered model in which medications were assumed to act on the underlying biological processes of mental illnesses such as schizophrenia, correcting chemical imbalances in the brain. This new conceptualization rendered the relevance of neurological effects largely invisible in both clinical practice and research.19 For this reason, in this study we will preferentially use the term neuroleptic, since a central focus of analysis concerns experiences related to side effects.

In this regard, studies have shown that second-generation antipsychotics present side effects that negatively affect people’s social and functional lives.20,21 These include sedation, cognitive dysfunction, weight gain, sexual dysfunction, emotional blunting, reduced concentration capacity, tremors, and motor disturbances.22,23,24,25,26,27,28 They have also been associated with metabolic problems that may lead to different cognitive deficits,29 as well as weight gain, hyperglycemia, and dyslipidemia,30 increasing the likelihood of developing diabetes.31

Qualitative and ethnographic studies have further shown that neuroleptics not only affect physical and functional dimensions but also shape the construction of personal identity, self-perception, and ways of relating to the surrounding environment. In a pioneering study, Sue E. Estroff32 demonstrated how the effects of psychiatric medications influenced how individuals came to conceive of themselves as “mentally ill,” reinforcing processes of stigmatization and the internalization of the diagnosis. Subsequent research has reinforced this perspective by showing that prolonged pharmacological treatment can generate experiences of devitalization, affective flattening, and a diminished sense of personal agency.25,26,33

More recently, the assumption that pharmacological treatment should necessarily be indefinite has begun to be questioned. Longitudinal studies indicate that, after the first years following diagnosis, many individuals may reduce or discontinue neuroleptic medication without experiencing worse prognoses, and in some cases achieving better levels of functional recovery.28,34 Nevertheless, those who attempt to discontinue or reduce medication face multiple barriers, ranging from fears of relapse conveyed by health professionals to the absence of institutional support to navigate this process.21,35

These dynamics operate both within the medical field and in labour intermediation processes. For instance, individuals may be required to provide certificates of “clinical stability” or proof of psychotropic medication use as a condition for accessing employment. Such requirements reproduce a logic of medical surveillance over the working lives of people diagnosed with schizophrenia.27,36

These antecedents reveal a largely unexplored tension between the use of neuroleptics and processes of access to employment. Although a critical body of literature has examined the adverse effects of psychotropic medications and the subjective experiences associated with their use,37,38 in-depth studies addressing the experiences of workers diagnosed with schizophrenia in relation to the use of neuroleptics remain largely absent. In particular, little attention has been paid to how these experiences intersect with the opportunities and barriers that shape their labour inclusion.

Conceptually, this study analyses the role of neuroleptics as agents in the social lives of these individuals. Following Bruno Latour,39 non-human elements may also possess agency (actants), insofar as, once inserted into a network, they assemble with other elements and modify the course of action. From this perspective, the place of neuroleptics will be examined through the experiences of people diagnosed with schizophrenia.

Annemarie Mol,40,41 through the concept of enactment, argues that different elements - such as objects, bodies, and disease - can be assembled with one another, being produced and acquiring reality within specific practices. As a result, they become multiple depending on the activities in which they participate. In this sense, neuroleptics may become different things within different networks of practice.42 For the author,41 bodies are not closed wholes but have semi-permeable boundaries, incorporating external objects in order to function. For example, food (such as an apple) moves from being external to becoming part of internal stability, much like medications. Mol refers to a metabolic body whose paradigmatic activity is metabolizing (eating, breathing, excreting), emphasizing that its boundaries are fluid and that continuous exchange with the environment is essential - particularly, in this case, with pharmaceuticals. This conceptualization allows us to understand bodies as configurations of tensions that must be managed.

As several studies have shown,43,44,45,46 workers diagnosed with schizophrenia must deal with social stigma in their everyday lives, and neuroleptics play a role within these practices. Following Erving Goffman,47 stigma is defined as a relational process in which an individual is identified through an arbitrary attribute that differentiates them from others, turning them into a discredited or potentially discreditable person and exposing them to discrimination. Stigma has consequences for the identity of these individuals, who may internalize it, resist it, conceal the mark, or seek support from others. In relation to stigma associated with schizophrenia (which Goffman describes as a defect of character), because it is not immediately perceptible, individuals may attempt to conceal and manage this mark in order to avoid discreditation. In this sense, stigma is not inherent to the person but rather constitutes a social mark imposed upon them. Consequently, the diagnosis of schizophrenia itself becomes part of the stigmatizing process: a mark that can lead to discreditation.48,49

Building on these empirical and conceptual antecedents, this study aims to examine in depth the experiences associated with the use of neuroleptics - understood as actants - among workers diagnosed with schizophrenia and the implications of these experiences for their labour inclusion.

Methodology

This research was conducted using a qualitative ethnographic approach aimed at understanding the lived experiences of workers diagnosed with schizophrenia, paying particular attention to their meanings and everyday practices.50,51,52 An inductive logic guided the research process,53 situating participants’ narratives within their broader interpretive and contextual frameworks.54

Participants were selected based on territorial criteria (Metropolitan Region of Chile), clinical criteria (a diagnosis of schizophrenia), and employment criteria (having held formal employment during the previous two years). The selection process combined theoretical sampling55,56 with convenience sampling and also drew on snowball sampling techniques.54 Participants were contacted through employment placement organizations, mental health professionals, and acquaintances of the principal investigator. These intermediaries explained the characteristics of the study and provided the researcher’s contact information so that individuals could voluntarily participate in the research. The final sample consisted of 16 individuals diagnosed with schizophrenia with recent formal work experience (Table 1), as well as 30 people from their close social environment, including family members, co-workers, direct supervisors, mental health professionals, and staff working in labour inclusion programs.

Table 1. Characteristics of workers diagnosed with schizophrenia who participated in the study. Chile, 2022-2024.

Pseudonym Age Gender Educational level Main neuroleptic Disability pension
Francisco 45 Male Incomplete higher education (technical) Clozapine Yes
Pablo 52 Male Incomplete higher education (university) Clozapine Yes
Cristián 33 Male Secondary education Clozapine Yes
Enrique 34 Male Higher education (technical) Clozapine Yes
Pedro 57 Male Primary education Risperidone Yes
Martín 41 Male Higher education (university) Aripiprazole No
Irene 45 Female Primary education Clozapine Yes
Osvaldo 39 Male Incomplete higher education (university) Olanzapine Yes
Marisol 27 Female Incomplete primary education Quetiapine Yes
Rocío 51 Female Higher education (university) Clozapine No
Diego 43 Male Primary education Quetiapine Yes
Pamela 33 Female Incomplete secondary education Clozapine Yes
Lucas 34 Male Secondary education Clozapine Yes
Nicolás 40 Male Incomplete secondary education Clozapine Yes
Rodolfo 53 Male Incomplete secondary education Clozapine Yes
Sonia 59 Female Secondary education Aripiprazole Yes

Source: Own elaboration.

Note: The Chilean education system is structured as follows: Early childhood education, primary education (1st to 8th grade), secondary education (9th to 12th grade), and higher education (universities, professional institutes, and technical training centers).

The techniques employed were participant observation and ethnographic interviews. Observation took place across multiple settings defined by the everyday activities of the participants, incorporating mobility and the multiplicity of spaces involved in their daily lives.57,58 In this sense, the researcher accompanied participants in their daily activities to the extent that they wished to be accompanied. The observed settings included medical appointments, various forms of travel and commuting, supported housing facilities, job-search sites such as the Municipal Office for Labour Information (Oficina Municipal de Información Laboral, OMIL) or foundations, public services, workplaces, among others.

Between 2022 and 2024, 32 detailed field reports were produced, integrating thick descriptions, participants’ interpretations, theoretical reflections, and methodological considerations.59,60 The ethnographic interviews were non-directive in nature and sought to foster reflexivity and the subjective expression of participants’ experiences.51,61 A total of 86 interviews were recorded and transcribed: 53 with workers diagnosed with schizophrenia and 33 with individuals from their social environment. These interviews were conducted during participant observation and therefore took place in the various settings described above. Most were individual interviews, although some collective interviews were also carried out. Participation was voluntary and confidentiality was assured.

Data analysis occurred simultaneously with data production, following a recursive logic consistent with ethnographic research and constructivist grounded theory.53,62 The software NVivo was used to organize the material. Coding began with an open coding process in which the research team inductively developed codes, relating them to one another and constructing emerging categories. During this process, hypotheses were generated and subsequently tested or rejected through ongoing data analysis and fieldwork with participants (theoretical sampling). As categories and their relationships were progressively consolidated through axial coding, new hypotheses continued to be developed and discussed with participants until theoretical saturation was reached. Finally, selective coding was carried out to structure the findings concerning experiences with neuroleptics in relation to access to employment.

The study received approval from the Research Ethics Committee of the Faculty of Social Sciences at the University of Chile (Report No. 25-27/2022), the institution hosting the research. All participants were informed about the characteristics of the study and signed written informed consent forms guaranteeing confidentiality, voluntary participation, and the protection of participants’ identities through the use of pseudonyms and the anonymization of other individuals and locations.

Results

The lifelong assemblage of schizophrenia diagnosis and neuroleptics

One aspect that strongly shapes the lives of people diagnosed with schizophrenia is the message they receive that the diagnosis is lifelong. This means that they will never be medically discharged nor told that they have been cured or recovered, implying that they must continue taking medication for the rest of their lives. Nicolás explains:

I’m very clear that this has no cure at the moment. There’s no cure for schizophrenia, that’s pretty clear. And I have to keep taking the medications, be responsible, because I know very well that if I stop taking them there’ll come a point when my body’s going to need them, my brain too, and I’ll decompensate, I’ll end up hospitalized.” (Nicolás, interview, 2023-07-17)

Enrique expressed a similar view:

Researcher: “You were telling me that a schizophrenia diagnosis lasts a lifetime, that they can’t discharge you.

Enrique: “Yeah. It’s because you have to keep taking the medications all the time…” (Enrique, interview, 2023-01-24)

All the workers diagnosed with schizophrenia who participated in this study were undergoing pharmacological treatment. Likewise, the mental health professionals who took part in the research maintained that pharmacological treatment is essential for managing schizophrenia, arguing that if patients discontinue it they tend to experience psychotic relapses.

The diagnosis establishes a new everyday practice consisting of taking medication three times a day: in the morning, at midday, and in the evening. In some cases, so-called depot neuroleptics are administered, which are injected once a month in patients who have difficulty adhering to treatment. However, all participants in this study maintained the routine of taking oral medication three times a day. In this way, the diagnosis and neuroleptics become a lifelong assemblage in the lives of people diagnosed with schizophrenia - one that is sustained daily through medical prescription.

Tensions surrounding the use of psychotropic medication

Although the participants in this study continued attending psychiatric appointments and taking their medications, many expressed a marked ambivalence regarding their use. On the one hand, some participants reported that their current treatments helped them feel better, particularly by reducing anxiety and distress. In general, they expressed gratitude toward the medications, identifying them as responsible for their improvement, and some hoped they would continue helping them as they had so far. For example, Pablo explained:

With this medication I feel pretty relaxed. It lets me stay consistent with what I do. In a job I can keep steady, or if I’m studying it helps me stick with it and get up early to work - it doesn’t feel that heavy.” (Pablo, interview, 2023-05-25)

On the other hand, some participants expressed a desire to stop taking neuroleptics, stating that they felt well and did not believe they needed them. This desire was related both to avoiding the side effects associated with the medication and to the idea that discontinuing it would reaffirm that they were healthy and no longer required treatment. Osvaldo commented:

I’d love to take fewer pills and feel good, healthy, yeah. But if it can’t be done, then whatever. […] Yeah, yeah, it’s not something you can really do much about when you’re taking the meds-it’s just side effects. You’ve got to go with the lesser evil, something like that.” (Osvaldo, interview, 2023-07-13)

Field observations reflected similar tensions. For instance:

Pedro, on the other hand, repeatedly insisted that he wanted to stop taking his medication because he felt well, but the doctors kept telling him that he should not discontinue the treatment.” (Field observation, 2023-01-05)

In this way, the assemblage between the diagnosis and neuroleptics is experienced by participants as a source of tension. While the medication helps reduce anxiety and distress, it also produces suffering due to its side effects and to the meaning associated with being identified as a person with a mental illness.

Neuroleptics as mediators between the body, psyche, and social life

The diagnosis/neuroleptic assemblage operates as a mediator39 in the experiences of people diagnosed with schizophrenia, insofar as it significantly transforms them.

It is common to hear accounts of people gaining weight due to psychiatric medications. For example, Osvaldo (interview, 2023-07-13) mentioned that he is now at a healthy weight, but that he once reached 93 kilograms as a result of the medication. In general, problems derived from antipsychotics directly affect participants’ everyday lives. Cristián, for instance, explained that the medication causes him stomach problems:

With clozapine the issue was my stomach, because my stomach’s really sensitive. I can eat just about anything and it messes me up. […]. Before I started taking the pill it wasn’t like that. I could eat cheese or drink milk. Now milk, dairy, all that stuff makes me feel bad.” (Cristián, interview, 2023-05-04)

Other bodily effects were also reported. During a visit to a supported housing facility, one of the caregivers commented:

Clozapine, for example, can give you tachycardia. I don’t know if you noticed that [name of a resident] has kind of a bluish-purple color to his skin when he’s around here. He’s got a heart issue. They’ve lowered his clozapine because it gives him tachycardia. It also causes constipation. [Name of another resident], for example, struggles all week to go to the bathroom because of the medication. There are other medications that keep them like this, shaking. […] And that clearly becomes a barrier to going out.” (Caregiver, interview, 2023-08-24)

Pablo also recounted that he experienced dystonia (involuntary muscle contractions) as a result of a medication he received when he was 19 years old:

What causes dystonia is Haldol® . […]. I was about nineteen or twenty and the doctor gave me Haldol® and it gave me dystonia, but to counteract it he prescribed Tonaril ® .” (Pablo, interview, 2023-05-25)

Marisol mentioned on several occasions how distressing it was for her whenever she experienced dystonia. In her case, the manifestation involved her eyes rolling upward and the muscles around them becoming tense. She described that when this happens she cannot do anything else, because she cannot see properly. In addition, the people around her would become frightened and react with rejection. For this reason, for several months she avoided leaving her home in order to prevent such episodes from occurring in public without anyone available to help her.

Motor symptoms are not limited to dystonia. During an observation conducted in a psychiatric supported housing facility on 25-05-2023, extreme rigidity in the bodily movements of many residents was noted:

…what strikes me is the stiffness in the bodies of some people with schizophrenia living in the home. A man walks past me without lifting his head, arms hanging at his sides, no swing in them, and a facial expression somewhere between absent and surprised.” (Field observation, 2023-05-25, supported housing facility)

They walk without moving their hands, some with their heads lowered and with mechanical movements:

A man around thirty walks by accompanied by two staff members, a man and a woman, probably nursing assistants or nurses. They’re holding him by one arm. His movements look very rigid, head down, like he can’t bend his knees or move his arms freely. Marisol keeps watching, and when he leaves she tells me it makes her really sad to see that, that when she was hospitalized people would end up like that because of the drugs and the electroshock, and that she was like that too.” (Field observation, 2022-10-20, with Marisol, psychiatric hospital)

These same types of movements can also be observed inside psychiatric hospitals (Field observations with Enrique on 2023-01-25; with Cristián on 2023-05-04; and with Irene on 2023-07-14).

Participants in this study reported that the effects they have experienced from neuroleptics, particularly when they are acute or more visible, often force them to withdraw and avoid contact with others, including working or searching for jobs. They described medications for schizophrenia as representing a significant barrier to social interaction, frequently leading to isolation. In this regard, Osvaldo explained that the medication causes tremors in his hands, severe enough to affect his social life:

“[The medications] have side effects. I don’t know if it’s because I take a lot of pills, but my hands shake a lot all the time and it’s really uncomfortable. Like, meeting people who like board games for me is kind of a no - I can’t really move a piece from one place to another without it being obvious that I’m shaking and people seeing that and not getting why it bothers me, you know? Like, the social part. […] Right now I’m actually talking with someone who’s a graphic designer and he’s encouraging me to draw, which I used to love - drawing and painting - but because of the tremor I stopped.” (Osvaldo, interview, 2023-07-13)

Salivation is another highly relevant issue for participants. Several reported either excessive salivation or dry mouth as a result of psychiatric medications. Some explained that they must make an additional effort to prevent saliva from dripping from their mouths, while others need to keep a bottle of water nearby at all times to cope with dryness. Enrique recounted:

When I started with the medications, the saliva… risperidone made me stiff. Risperidone made me stiff… the saliva.” (Enrique, interview, 2025-01-25)

Francisco also mentioned that salivation is what worries him the most, explaining that he drools excessively both during the night and throughout the day (Field observation, 2023-05-05).

For Pablo and Cristián, the problem of salivation is associated with clozapine and occurs mainly at night while they are sleeping. For many others, however, it occurs during the day and does not necessarily appear at the beginning of treatment, sometimes emerging later-about a year after starting medication. Nicolás described it in the following way:

Clozapine knocks you out, you start drooling and all that stuff.” (Nicolás, interview, 2023-07-17)

Participants reported that, because of excessive salivation, they often avoid conversations with others, as they have noticed that it can provoke rejection. However, they cannot control it. Some participants, such as Marisol, Nicolás, or Cristián, have felt compelled to explain to others in workplace contexts - such as job interviews or when speaking with co-workers and supervisors - that this is a side effect of their medication.

Another side effect frequently mentioned is daytime sedation, which significantly affects the search for and attainment of employment. Osvaldo explained that the medication calms him but also leaves him less alert, making him uncertain whether it ultimately helps or hinders him:

In fact, when I started getting really nervous at work they gave me clonazepam, which in the end made me calmer but less alert to what was going on. So I didn’t know if it actually helped me for working. I’m not sure if it worked in my favor or against me - I felt better, but I wasn’t functioning better.” (Osvaldo, interview, 2023-07-13)

Martín commented that he used to feel an exhausting fatigue with his previous medications, but that he can now work longer hours because his current treatment does not exhaust him as much:

I mean, yeah, it makes me tired, but I’d have to be, like… with… a lot of sleep deprivation and a lot of work to feel really exhausted. But it’s not that overwhelming fatigue I used to feel before.” (Martín, interview, 2023-09-22)

Irene reported that neuroleptics make her sleepy, so she always has to make an effort to stay awake. Pamela described a similar experience; for this reason she spoke with her psychiatrist and managed to concentrate most of her dosage at night, so she could take the medication and go to sleep. Even so, she still feels sedated during the day. Lucas explained that he often fell asleep during daily activities and that he lost a job because of this side effect:

Honestly, sometimes I would fall asleep because I was taking a lot of pills, a lot of medication, and I’d just fall asleep.” (Lucas, interview, 2023-01-04)

Nicolás was particularly explicit in describing how this effect of neuroleptics prevented him from carrying out important activities in his life, such as completing training courses aimed at finding employment:

When I was taking 750 milligrams of clozapine at night, I was studying at [a labour inclusion foundation] the first time, but I couldn’t continue because I was doing really badly, really doped up. I’d get to class and be like this, like this, almost falling asleep, and drooling, like that level. And the teacher told me, ‘Nicolás, I want to talk to you after class.’ And she said, ‘What’s going on with you, Nicolás? You’re not well, you’re drooling, you’re barely paying attention in class.’ It must have been the medications, because at that time I was just somewhere else.” (Nicolás, interview, 2023-07-17)

In addition to limiting the activities participants wished to pursue, sedation also interfered with their relationships with others. Several participants reported being rejected from jobs because they appeared overly sedated. At the same time, sedation also affected their relationships with friends. Some participants recounted that friends mocked them for falling asleep or being unable to concentrate; others described friendships that gradually faded. At the same time, some friends attempted to support and assist them.

Pamela’s account is particularly significant in this regard. She had moved to live with a friend outside Santiago, felt very happy, and experienced a strong sense of independence. However, her friend began to feel pity for her after seeing how the medications caused sedation:

…because she saw me doped up. She’d see me when I took my meds and I’d get a little doped up. And she’d tell me it made her sad to see me like that.” (Pamela, interview, 2024-01-04)

Another area in which participants reported that the medication exerts agency concerns emotions. Several participants stated that the medication has helped reduce anxiety and distress, but that it also produces emotional effects that lead them to feel less interest in matters that were previously important to them. Martín expressed uncertainty about the origin of this feeling:

I’m not very interested in money or material things. Because… I don’t know if… uh, I told you, but… I’m a person who has flattened emotions. Uh, I don’t remember exactly what the symptom is called… But I don’t feel anger, resentment, hatred, joy, sadness - any kind of emotion. They once told me it’s because of the medications. But I’m not going to stop the medications, because I don’t want to relapse into the illness again. They already told me that if it happens a third time, I wouldn’t leave the hospital.” (Martín, interview, 2023-09-02)

This has also affected his personal life. For example, he explained that problems no longer concern him, that he has even forgotten what his life was like before the diagnosis of schizophrenia, but that he also does not feel any need to remember it. This emotional flattening has even affected his interest in forming romantic relationships:

Martín: “Before I had [a partner]… but after the illness, no… nothing happens anymore, no, nothing happens… if there are no emotions, then even less the other stuff.

Researcher: “What do you mean nothing happens? Don’t you feel attraction?

Martín: “No, nothing, nothing, nothing.” (Martín, interview, 2023-09-22)

Martín explained that this lack of interest extends across different spheres of his life, including work. He stated that he is not interested in working or earning money and that he works only to avoid being a burden to his father, who takes care of him. He also reflected that this might be one of the reasons why many people diagnosed with schizophrenia do not work or feel interested in doing so.

Everyday management of neuroleptics

Thus, the diagnosis/neuroleptic assemblage produces tension in the experiences of these individuals. On the one hand, it is understood as necessary because of the diagnosis of schizophrenia; on the other, it becomes an actant that modifies the body, the psyche, and social life, making it difficult - or at times imposible - to carry out everyday life normally and to work. Sonia expresses this tension very clearly:

Life isn’t easy either. I mean, with a lot of difficulties, because… waiting for people to accept us, you know… like zombies. Because there’s no other word to describe it. It’s like you’re a zombie. Being… because people have to be doped up [medicated], because otherwise they reach the point of just leaving this world. It has to be done. And I didn’t want to leave this world either. But it’s difficult, I mean, always trying to say, no, you can do it, you’re going to make it.” (Sonia, interview, 2023-08-24)

She values the medications, but must constantly weigh how much the drug helps her and how much it harms her. She explains that the medication allows her to feel calmer in relation to distressing thoughts, but that it also produces strong sedation, preventing her from performing well at work:

Yeah, it makes me really sleepy. I mean… besides, I know my body. The doctor doesn’t - ‘take the whole pill,’ something like that. I don’t even remember exactly, but the thing is that I take half of half the pills. So I’m not so sleepy, but also to comply, to be responsible. Because I’m already on this boat… I’m already here. So I have to do what I’m supposed to do and be responsible, more than anything in life. But I… I want to do my part. The only thing I want is to keep going forward. I don’t want to walk around like a zombie either.” (Sonia, interview, 2023-08-24)

Sonia’s way of managing medication is not unique to her. In different conversations, participants recounted moments when they had to modify medical prescriptions themselves, especially in order to stay more alert, reduce physical side effects, or cope with intense distress.

Understanding that the body is actively constructed, the use of pharmaceuticals cannot be understood as simple passive adherence to a norm. Rather, it constitutes an everyday practice through which individuals actively manage a set of tensions. This management often involves intervening independently of medical prescriptions, as individuals must navigate in practice between the alleviation of psychopathological symptoms and the side effects that threaten to disrupt their psychic, physical, or social lives. In acting this way, the complexity of integrating neuroleptics and their dosages into the various practices of these individuals becomes evident. This dynamic illustrates what Annemarie Mol42 describes as ontological politics, insofar as it compels actors to define which version of reality should prevail and what the implications of that choice might be.

Neuroleptics and stigma in workplace inclusion

Social tensions surrounding the use of neuroleptics show that they also play a relevant role in the construction of stigma. As we have seen, the everyday use of medication may translate into diverse bodily, psychological, and social problems. With regard to the latter, participants report that neuroleptics make it difficult to conceal the diagnosis and, therefore, may expose them to discrediting, as has been described in studies conducted in Chile and elsewhere.1,63,64

First, the use of medication is experienced as a mark of illness, insofar as its use indicates to them that they are people with schizophrenia and that the severity of their condition correlates with the amount of medication they take. Francisco reports that he would like to take fewer medications because he would feel healthier taking less. He expects that by lowering the dose he might feel more alert and more motivated. He explains that a coworker takes only one pill, whereas he takes three and a half pills of clozapine, in addition to ranitidine for his stomach (to counteract the side effect of the other medication): “I would like to feel better; before I used to take six clozapine tablets. The problem I have is a lot of saliva” (Francisco, interview, 2022-11-17).

In the same vein, after leaving a psychiatric supported housing facility where we had gone to visit his brother, Pedro tells me that he wants to stop taking psychiatric medication because he does not feel ill, that he is doing well and has managed to build a normal life. He says that he does not believe he has schizophrenia and therefore sees no need to continue taking them. He explains that he has gradually reduced the dose and has not experienced any problems (Observation, 2023-01-05, supported housing facility).

On the other hand, the neuroleptic operates as a marker for others, as it reveals the presence of an illness and prevents people from concealing the diagnosis and avoiding discrediting. Marisol had been looking for work on her own and attended a group interview where she was selected. She was then called to sign the contract. During the interview, in addition to asking her about the size of the uniform and her shoe size, they asked whether she was taking any medication. She replied that she was taking quetiapine; they then asked about her diagnosis, and she said it was schizophrenia:

They were asking me things about the job, we were almost signing the contract to start working. They were asking for my T-shirt size, my pants size, everything. And then the man says to me, ‘No miss, we are not going to take you on, because you have to be assisted through SENADIS, which is for people with disabilities.’ And that made me very sad and very upset because that is discrimination. I even started arguing with the man, because he was telling me that the 100 mg quetiapine pills are a sleeping pill. It’s not a sleeping pill, it’s an antipsychotic. It’s not a sleeping pill, it’s an antipsychotic. The pills that start with ‘-ine’, like clozapine, quetiapine, many ‘-ine’ medications, are antipsychotics, not sleeping pills.” (Marisol, interview, 2022-03-02)

Many of these medications must generally be administered at different times of the day, often three times (morning, midday, and evening). The moment when these individuals are most exposed is at midday because they are within their working hours or interacting with other people, and therefore must develop strategies to avoid revealing their use. During an observation with Marisol we went to a café:

Marisol asks the person serving us for a glass of water. She says it is because she has a headache, but she makes a gesture to me, letting me know that this is not the real reason. Later she tells me that it is one of the neuroleptics she has to take, quetiapine. She explains that at work she also says she has a headache. Her coworkers have told her: ‘Your pill is strange, and it’s strange that you have a headache every day.’ Marisol tells me that she will never disclose her diagnosis at work, just as one of her friends who has also been diagnosed with schizophrenia does not. She says she does not want to be treated differently or discriminated against. So she sees no reason to say what pill she takes or to talk about schizophrenia.” (Observation, 2023-06-08)

Similar situations are reported by other participants, who conceal their use of medication in order to avoid questions that might lead them to disclose their diagnosis. Cristián expresses very clearly the feelings shared by many of the participants:

Schizophrenia is not something you should tell just anyone. If I am working somewhere, the boss or employer knows, and if they are a health professional they will understand me even more. But if it is someone who knows nothing, someone without any knowledge, they will not understand me. Then they start imagining things and will create problems for me… That I might do something crazy… Hit someone, destroy things-that’s what some ignorant people think, or they get scared too, some of them get scared. But I have never done those things; I am in my right mind.” (Cristián, interview, 2023-05-25)

In addition to operating in everyday life as a marker of stigma, neuroleptics play a complex role in the world of work as a boundary object65, as they inhabit the intersection of several communities of practice and satisfy the informational needs of each of them. This occurs because the medication does not only belong to the medical sphere but is also considered a requirement for employment, as it functions as an indicator that the person is undergoing treatment.

The association between schizophrenia and the expectation of maintaining pharmacological treatment is widespread. Not only do medical teams encourage the use of psychotropic medication, but companies that hire under workplace inclusion programs and foundations that promote job placement also view treatment adherence as a way of ensuring that individuals are able to work.

This can be observed in practices that have become established in inclusive hiring processes, such as requesting certificates from the treating physician stating that the person is fit to work or reviewing the use of medication:

“Look, the medical authorization report is requested when I have many suspicions that the person is not yet ready for a work environment. If the person tells us that they have check-ups every six months or once a year, that already gives me an indication that they no longer need as much medical support. Now we also have to support them within society. If, behaviorally, based on the evaluation or some activity, I see that the person is normal, like anyone else, then we will not necessarily request - or at least I personally will not request - a medical authorization. Only in the case that the person tells me ‘I have check-ups every week,’ or ‘I have to go pick up my prescription for the medication,’ then I ask them, ‘Okay, does your doctor know that you are interested in working?’” (Fundación CD, interview, 2022-07-06)

Although Chile has made progress in public policies aimed at the labour inclusion of persons with disabilities from a rights-based approach and a social model of disability,66,67 the centrality of the medical criterion in determining whether a person is able to work has led many labour intermediation processes to focus on their health condition rather than on their abilities. As a result, the presence of neuroleptics becomes central.

Stigma has been the main difficulty that, in this case, people with schizophrenia have experienced when facing a labour intermediation process. This is because the process focuses heavily on their health condition, their medication use, and pharmacological stabilization, while little attention is given to the adjustments and conditions they require in order to successfully go through training, induction, job performance, and related processes.” (National Disability Secretariat, interview, 2022-08-10)

Representatives from Fundación P. note that within the field of workplace inclusion many professionals from the health sector have been incorporated, and they tend to focus their work primarily on making adjustments from a medical perspective. For this reason, they are concerned with ensuring that individuals attend medical check-ups and take their medication:

There are about five different laws explaining why your employer should not ask you for any medical information. However, when it comes to people with disabilities, a great deal of medical information is requested. Why should your employer need to know who your primary doctor is? What medications you are taking and at what dose? […] Once again, this leads to the medicalization of the workplace.” (Interview, 2022-10-13)

In this way, any initiative to stop or reduce medication use becomes constrained by social control exercised by different actors, subordinating access to employment to the daily use of these medications.

As boundary objects, neuroleptics enable different actors, across diverse practices, to engage with people diagnosed with schizophrenia through them, thereby becoming an important actant in their everyday practices. These objects transform the invisibility of schizophrenia into a visible marker. On the one hand, taking neuroleptics becomes a practice that reminds individuals of the illness and compels them to enact it, even when they feel they do not have it. On the other hand, the same medications make it difficult to conceal the diagnosis and avoid discrediting. It is significant that this marker also becomes a requirement for workplace inclusion, functioning as a boundary object that allows coordination between the world of work and the medical sphere, consolidating its use, its stigmatizing burden, and the psychic, bodily, and social tensions that it mediates.

Discussion

The findings of this study show that the use of neuroleptics by working people diagnosed with schizophrenia is experienced as a complex phenomenon with multiple dimensions. Neuroleptics act as actants in everyday practices due to their assemblage with the diagnosis of schizophrenia, mediating the bodily, psychological, and social domains of these individuals. This complexity contrasts with the simplification inherent in the predominant biomedical perspective guiding treatment in Chile, which conceptualizes schizophrenia as a chronic condition of biological origin whose primary treatment should be pharmacological.25,68

The results indicate the persistence of a practice in which a diagnosis of schizophrenia implies lifelong treatment with neuroleptics, without the possibility of discharge or cure. This practice, embedded in healthcare dispositifs that promote continuous adherence to medication, has been documented as part of a power dynamic that positions individuals as patients in a relationship of dependency with the psychiatric system25. Previous ethnographic research shows how this framework produces an internalization of the status of “chronic mental patient,” affecting self-perception, agency, and the possibility of recovery.32

Although medications are valued for alleviating symptoms during acute phases ,21 their use is associated with numerous side effects that significantly affect daily functioning, including drowsiness, gastrointestinal problems, motor effects, affective flattening, and metabolic disturbances.20,22,69 These effects were experienced by participants in this study, demonstrating how they hinder the ability to maintain a work routine, pursue education, or sustain social relationships. The literature consistently shows that the burden of adverse effects compromises adherence to long-term treatment,23,37 and some studies report that a significant proportion of patients discontinue treatment for this reason.22

This tension between the perceived need for medication and its side effects has been conceptualized as a “no-exit labyrinth”,21 in which individuals develop strategies to manage negative effects, such as adjusting dosages, modifying schedules, or even interrupting treatment-often without medical approval. Such strategies were also identified in this study, revealing individuals’ agency in the face of the mandate of adherence and their efforts to balance crisis prevention with the pursuit of a livable life.

The findings also show that medications can operate as actants in the production of stigma, as they become visible markers and generate observable effects that render individuals, in Goffman’s47) terms, discreditable.

In social and labour contexts, the visible effects of pharmacological treatment (such as tremors, salivation, and drowsiness, among others) become salient attributes for others, exposing individuals to discrediting. At the same time, medication itself becomes a marker that makes it difficult to conceal the diagnosis, as pharmacological treatment is often required for employment and monitored within workplace inclusion processes. This finding is consistent with multiple studies showing that psychotropic medications not only impact physical and emotional health but also contribute to self-stigma and social rejection.23,38 As has been noted, the stigma associated with the use of antipsychotic medication seriously undermines access to employment and the maintenance of social relationships.15,26

In line with critiques emerging from psychiatric survivor movements and proposals grounded in the recovery model, these findings call into question the hegemony of treatments centered exclusively on pharmacotherapy, as they fail to consider the multiple implications of their everyday use.

This issue becomes even more significant in the field of work and workplace inclusion. Although Chile has made normative progress toward a rights-based approach for persons with disabilities, as established by Law 21.015, in practice, labour inclusion dispositifs for this population continue to operate under a logic of continuity of pharmacological medical treatment, subordinating workplace supports to medical criteria of stabilization. This reproduces the medicalization of work and restricts individuals’ autonomy.

Finally, the findings challenge the assumptions of the dominant literature that associates therapeutic success with adherence to neuroleptics and participation in the labour market.8,11 While some studies suggest that psychotropic medication may facilitate workplace inclusion, other research indicates that there is no clear correlation between symptom relief and subjective well-being,20 and that stigma and social factors play a decisive role in shaping opportunities for employment.14 Indeed, recent studies28,34 have shown that individuals who discontinue medication after the acute phase may achieve better functional outcomes and experience fewer hospitalizations.

This study emphasizes that neuroleptics occupy a key position as actants in the experiences of these individuals-a complex and tension-filled position. Although they are experienced as alleviating distress, they also affect bodily, psychological, and social experiences, and operate as markers that reveal the diagnosis and expose individuals to stigma, thereby generating significant barriers to workplace inclusion.

These findings underscore the need to advance toward care strategies that not only consider pharmacological stabilization but also take into account the subjective experiences and social contexts in which working people diagnosed with schizophrenia attempt to build their lives.

Conclusions

The conclusions of this study make it possible to address the question regarding the role of neuroleptics in the experiences of working people diagnosed with schizophrenia in relation to workplace inclusion. The findings show that neuroleptics are relevant actants in these individuals’ experiences: they are valued for their effect in reducing symptoms, yet their prolonged use entails significant tensions, including physical, emotional, and social side effects that hinder everyday life, expose individuals to stigma, and compromise their opportunities for labour market participation.

This study contributes to the field by making visible the subjective experiences associated with the use of psychotropic medication, which are often absent from research focused on clinical efficacy. In addition, it problematizes the hegemony of the biomedical approach in workplace inclusion programs, where pharmacological treatment operates as an exclusionary requirement for employment. There is a need to advance toward models of care that recognize the voices of service users and enable greater autonomy in the management of their treatments.

Regarding the limitations of this study, and following the criteria of rigor proposed by Guba and Lincoln,72 it is acknowledged that the transferability of the findings-that is, their applicability to other contexts-is contingent upon the specific socioeconomic and cultural conditions of the participants.

Future research could explore experiences of medication reduction or discontinuation in workplace contexts, as well as forms of inclusion based on non-pharmacological approaches, thereby contributing to the rethinking of mental health and employment policies from a rights-based perspective. It is also suggested that future studies examine the role of socioeconomic factors in shaping experiences with neuroleptic use.

Footnotes

Funding: The research underlying this article was supported by the National Doctoral Scholarship No. 2020-21201119, funded by the National Agency for Research and Development of Chile. This article was produced at the Center for Research and Action on Social Determination and Mental Health and funded by the National Interest Research Centers initiative of the National Agency for Research and Development (code CIN250054).


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