Calidad de vida y sobrecarga del cuidador en cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2

Resumen

Introducción:

las enfermedades crónicas con parcial dependencia, incluyendo la diabetes mellitus tipo2, modifican el modo de vida del paciente y de su familia, quienes adoptan el rol de cuidador, por lo que tienen que reorganizarse, replantear sus expectativas y adecuar sus metas y objeticos a la situación, generando un deterioro de la calidad de vida y un síndrome de sobrecarga.

Objetivo:

identificar la relación entre calidad de vida y sobrecarga del cuidador en cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2 adscritos a la Unidad de Medicina Familiar No. 7.

Material y métodos:

estudio transversal, realizado con 138 cuidadores con paciente con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2. Para la recolección de los datos, fueron utilizados los instrumentos de perfil sociodemográfico, el cuestionario de salud SF-36 y la escala de Zarit. El análisis se realizó por medio de estadística descriptiva y de la prueba de correlación de Spearman, con un nivel de significancia de p ≤ 0.05.

Resultados:

se identificó que la calidad de vida relacionada con la salud en los cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2 evaluada con el cuestionario SF-36 tuvo un valor medio de 74,8; con una puntuación en los componentes físico y mental de 63,9 y de 38,1 respectivamente. Las dimensiones mejor calificadas fueron la función social y física, en cambio, la vitalidad obtuvo menor calificación. Se observó que el 5,05% de los cuidadores presentan sobrecarga ligera y el 5,05% sobrecarga intensa.

Conclusiones:

los resultados muestran una correlación inversa entre la sobrecarga del cuidador y las dimensiones de calidad de vida, es decir, si disminuye una aumenta la otra; es importante realizar actividades de promoción a la salud en esta población para prevenir la sobrecarga del cuidador.

Introducción

A nivel mundial se calcula que el 9.3% de los adultos de entre 20 y 79 años tienen diabetes, lo que corresponde a 463 millones de personas.¹ La diabetes tipo 2 es una de las principales causas de ceguera, insuficiencia renal crónica y amputaciones no traumáticas, y es una de las 10 causas más frecuentes de hospitalización en adultos. Además, aumenta el riesgo de sufrir infarto al miocardio o cerebral y explica el 30% de la mortalidad general.^2,3

La diabetes mellitus es una enfermedad que evoluciona de manera progresiva, por lo que, al presentarse complicaciones propias de la enfermedad, el paciente requerirá de un cuidador.⁴ La labor del cuidador de cualquier paciente con enfermedad crónica genera un gran impacto en las diferentes dimensiones de la calidad de vida. Cuidar a un paciente con parcial dependencia implica experimentar cambios en su vida, relacionados con la transformación de roles, responsabilidades familiares, cambios en los estilos de vida y las relaciones de apoyo.⁴ Además, el cuidador debe modificar su vida cotidiana para asumir la labor de cuidado, lo que trae consigo preocupación, estrés, gastos extra, autoabandono, abandono laboral, afecciones de salud, aislamiento social, entre otras. Estas modificaciones generan periodos de crisis que han sido denominado síndrome de sobrecarga del cuidador, lo que por ende afecta la forma como percibe, vive y significa su calidad de vida.⁵Los cuidadores tienen algunas características socioculturales y biológicas, el principal es ser mujer, ya sea esposa, hija, hermana o nuera, ya sea por una estrecha relación con el enfermo o por los vínculos afectivos, desde los cuales ayudan al cuidado de personas con algunos grados de dependencia o discapacidad, llevando a la reorganización de la vida familiar para adaptarse a la nueva situación.⁶

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida como “la percepción que realiza un individuo sobre su propia existencia dentro del sistema de valores y el contexto cultural con respecto a sus objetivos, expectativas, preocupaciones y normas”.⁷ La calidad de vida toma en cuenta los aspectos objetivos y la percepción subjetiva de los factores del entorno físico, emocionales, sociales, familiares, materiales y de desarrollo profesional.⁸

El modelo que se ha usado para abordar la calidad de vida en los cuidadores es el de Pearlin, Mullan, Sample y Skaff, que considera los antecedentes y contexto físico, social y cultural en el que se brindan los cuidados, propone que hay estresores así como agentes moduladores que median el efecto de los estresores. Los agentes estresores se derivan de la situación de cuidado de la persona dependiente y los mediadores hacen referencia a condiciones propias del cuidador que ayudan al afrontamiento de la situación.⁸

La sobrecarga se ha definido como el impacto que provoca la enfermedad en la calidad de vida de quien desempeña el rol del cuidado, teniendo como resultado un conjunto de sentimientos y percepciones negativas generándose por la combinación de las características clínicas y duración del trastorno del paciente, así como por las características propias de la personalidad de los familiares, las responsabilidades en el hogar, las formas de apoyo social que posean y, finalmente, del costo económico que conlleva el trastorno.^9,10

Bajo la perspectiva anterior, el presente estudio tuvo por objetivo identificar la relación entre calidad de vida y sobrecarga de los cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2 (CP-CDMT2) adscritos a la Unidad de Medicina Familiar No. 7.

Material y Métodos

Estudio transversal. El tamaño de la muestra se calculó utilizando la versión 3.1 del programa estadístico G-power, mediante el cual se obtuvo una muestra de 138 participantes para un coeficiente (rho) de Spearman = 0.3,¹¹ con una alfa = 0.05 y una potencia del 95%. Los participantes se seleccionaron por muestreo probabilístico mediante selección aleatoria simple, a partir del censo de pacientes con diabetes mellitus tipo 2 con complicaciones tardías que contaban con un cuidador, adscritos a la Unidad de Medicina Familiar No. 7. Para ello se registraron en papel los nombres y números de afiliación del total de pacientes y se colocaron en una urna. Se realizó la extracción de los nombres al azar, hasta tener el total de la muestra. Cuando un nombre era sacado de la urna, este no se regresaba a la misma, para evitar que el mismo paciente entrara en la muestra más de una vez.

Los criterios de inclusión fueron: personas de ambos géneros, que adoptaron el rol de cuidador primario por un período de tres meses o más, con una edad de 18 años a 64 años, ocupación indistinta, con adscripción a la Unidad de Medicina Familiar No. 7, de turno matutino o vespertino y que aceptaran participar en la investigación.

Los criterios de exclusión fueron: cuidadores primarios con enfermedades mentales o trastornos psiquiátricos, con deterioro en el estado cognitivo y que no supieran leer y escribir.

El trabajo de campo se realizó del 01 al 30 de septiembre de 2021. Se asignó un horario en turno matutino y otro en turno vespertino para reunir a los participantes en el auditorio de la Unidad de Medicina Familiar No. 7. Se les explicó el objetivo de la investigación y se procedió a entregar las cartas de consentimiento informado, para la respectiva firma por parte de los participantes.

Para la recolección de los datos se aplicaron tres cuestionarios autoadministrados. En primer lugar, se aplicó un cuestionario en el que se integraron las características sociodemográficas de la población: sexo (femenino y masculino), edad (años), estado civil (soltero, casado o en unión libre y separado, viudo o divorciado), escolaridad (sin escolaridad, preescolar, primaria, secundaria, media superior y superior), ocupación (únicamente se ocupa de cuidar al paciente, profesionista, técnico, trabajadores de la educación, trabajadores en actividades agrícolas, ganaderas, silvícolas y de caza y de pesca, jefes, supervisores y otros trabajadores de control en la fabricación artesanal e industrial, artesanos y trabajadores fabriles, jefes de departamento, coordinadores y supervisores en actividades administrativas y de servicios, trabajadores de apoyo en actividades administrativas, comerciantes, empleados de comercio y agentes de ventas, vendedores ambulantes y trabajadores ambulantes en servicios, trabajadores en servicios personales, trabajadores en servicios domésticos, trabajadores en servicios de protección, vigilancia y fuerzas armadas, otros trabajadores con ocupaciones no especificadas y hogar), grado de parentesco con el paciente [esposo (a) o conyugue, padre o madre, hijo (a), hermano (a), abuelo (a)], tiempo de ser el cuidador primario del paciente (de 3 meses a un año, de 1-2 años, de 3-4 años y más de 5 años), tiempo diario que realiza las actividades propias del cuidado al paciente (6 horas o menos, 7-12 horas, 13 a 18 horas, 19-23 horas y las 24 horas del día) y tipo de complicación de la diabetes mellitus del paciente (retinopatía, nefropatía, angiopatía y neuropatía). El segundo instrumento de medición fue el cuestionario de salud SF-36, para evaluar las ocho dimensiones que conforman la calidad de vida: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. Este instrumento consta de 36 ítems, incluyendo un ítem de transición para evaluar el cambio de salud general respecto al año anterior. Por cada dimensión los ítems son codificados, sumados y transformados a una escala del 0 al 100, de manera que, a mayor calificación, mejor estado de salud. Las ocho dimensiones se estandarizan con la media y desviación estándar de la población de referencia para obtener dos puntuaciones sumario: el componente físico y el mental. Puntuaciones superiores a 50 indican un mejor estado de salud que la media de la población de referencia.⁹ El instrumento SF-36 ha sido validado para la población mexicana con coeficientes de confiabilidad alfa de Cronbach de moderados altos a altos en cada dimensión, con un alfa = 0.92 global.^12,13

Para medir la sobrecarga del cuidador primario se utilizó la escala de carga del cuidador primario de Zarit, la cual consta de 22 ítems calificados en una escala de Likert, los cuales se agrupan en 4 dimensiones: calidad de vida, capacidad de autocuidado, red de apoyo social y competencias para afrontar problemas conductuales y clínicos del paciente. Para obtener la calificación final se suman los puntos obtenidos en cada ítem, con una puntuación global que varía entre 0 y 88. Los resultados se clasifican en: ausencia de sobrecarga (≤ 46), sobrecarga ligera (47-55) y sobrecarga intensa (≥ 56).¹⁴ El instrumento ha sido validado para la población mexicana con un coeficiente alfa de Cronbach de 0.84.¹⁵

Aspectos éticos

Con base en lo establecido dentro de las disposiciones generales del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la salud. Esta investigación se apegó y buscó la obtención de conocimiento que contribuya en el estudio de la relación enfermedad- sociedad y sus procesos biológicos y psicológicos que lo rodean. Dentro del ámbito ético, los datos obtenidos en esta investigación respetaron la dignidad e integridad de la población en estudio, manteniendo de manera confidencial sus datos y no haciendo mal uso de estos. El desarrollo de esta investigación, con base en lo establecido y tomando como referencia el Artículo 17 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la salud, se determinó es una investigación sin riesgo, debido a que solo se emplearon técnicas y métodos de investigación documental, sin realizar modificaciones en las variables de la población en estudio; por otro lado, se aplicaron cuestionarios que no tratan aspectos de conducta.

La investigación fue aprobada por el Comité Local de Ética en Investigación en Salud 1018 y por el Comité Local de Investigación en Salud 101, con número de registro R-2021-101-041.

Análisis estadístico

Para el análisis estadístico se utilizó el paquete estadístico IBM SPSS Statistics V21. En el análisis univariado para variables continuas y discretas se utilizaron medidas de tendencia central y dispersión (media, desviación estándar. mediana y percentiles 25 y 75). Para las variables categóricas, se usaron frecuencias simples y porcentajes. Se realizaron pruebas de bondad de ajuste para determinar si hay normalidad en la distribución de los datos estadísticos. Al no cumplir con una distribución normal se aplicaron pruebas no paramétricas. Se utilizó el coeficiente de Spearman para evaluar la correlación entre la variable dependiente y las variables independientes.

De acuerdo con los parámetros que miden la fuerza de correlación se pueden clasificar en correlación débil (de 0.0-0.3), moderada (de 0.3-0.7) y fuerte (de 0.7-1.0).¹⁶

Resultados

En el cuadro I se presentan las características sociodemográficas de la muestra estudiada. Se incluyeron 138 CP-CDMT2, y se observó que las mujeres ocupaban, mayoritariamente, el rol de cuidador, con un 76.4%, en comparación con los hombres que representaron el 25.4%. El grupo de edad con mayor frecuencia es el de 40 a 49 años, con un 31.9%, seguido por el de los participantes de 60 a 69 años, con un 26%.

Cuadro I. Distribución de las características sociodemográficas de los cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2 adscritos a la UMF No. 7, Aguascalientes en el 2021 (n = 138).

Predominaron los participantes casados o en unión libre, con un 71%, a diferencia de los participantes solteros, que representaron el 19.7 %. Con base en su ocupación, el 34.8% de los cuidadores se dedicaba al hogar, el 16.6% eran comerciantes, empleados de comercio o vendedores ambulantes y un 8.7% se dedicaba únicamente al cuidado del paciente. El 31.9% de los cuidadores tenía un nivel educativo máximo de secundaria, seguido del nivel medio superior, con un 29%. De acuerdo con el grado de parentesco del encuestado con el paciente diabético, se observó que el 37% de los participantes son cuidadores primarios de su padre o madre y el 33.3% del esposo o cónyuge. El 73.2% de los participantes han cuidado del paciente por más de cinco años. De acuerdo con el tiempo diario que destina el cuidador primario a realizar las actividades de cuidados al paciente, el 43.5% de los cuidadores atiende al paciente las 24 horas del día, el 26.1% destina 6 horas o menos a los cuidados del paciente y el 20.3% de 7 a 12 horas. En cuanto al estado de salud del paciente al que cuidan, la complicación más frecuente fue la nefropatía diabética (38.4%), seguida de la retinopatía diabética (14.5%). Asimismo, el 19.6% presentaba dos complicaciones de la diabetes mellitus y el 4.3% presentaba tres complicaciones de la enfermedad.

En relación con el análisis descriptivo de las dimensiones del Cuestionario de Salud SF-36 de cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2 se obtuvo un valor medio de 74.8 (± 20.42). Las dimensiones mejor calificadas fueron: función social (84.9), función física (82.3) y rol físico (75.5). Las dimensiones con peor calificación en el cuestionario SF-36 fueron: vitalidad (62.3), salud general (65.4) y rol emocional (66.4), como se aprecia en el cuadro II. Se calcularon los componentes sumarios, obteniendo una puntuación de 63.9 para el componente físico y de 38.1 para el componente mental.

Cuadro II. Análisis descriptivo de las dimensiones del Cuestionario de Salud SF-36 y de las dimensiones de la escala de sobrecarga de Zarit en cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2 adscritos a la UMF No. 7, Aguascalientes, 2021.

En relación con la distribución global por resultados de la escala de sobrecarga de Zarit, el 89.9% de los participantes mostró ausencia de sobrecarga, el 5% sobrecarga ligera y el 5% sobrecarga intensa (cuadro I).

En el análisis descriptivo de las dimensiones de la escala de sobrecarga de Zarit, se encontró que la dimensión mejor evaluada fue la referente a las competencias para afrontar problemas conductuales y clínicos del paciente, con 7.0 ± 0.3 (rango 0-12), seguida de la capacidad de autocuidado con 7.9 ± 0.4 (rango 0-20); mientras que las dimensiones con menor desempeño fueron: la red de apoyo social con 3.1 ± 0.2 (rango 0-16) y la dimensión de calidad de vida, con 5.3 ± 0.4 (rango 0-40) (cuadro II).

Se realizaron pruebas de bondad de ajuste para determinar si hay normalidad en la distribución de los datos estadísticos. Al no cumplir con una distribución normal se aplicaron pruebas no paramétricas. Se utilizó el coeficiente de Spearman para evaluar la correlación entre la variable dependiente y las variables independientes.

Al observar la correlación entre las dimensiones del Cuestionario de Salud SF-36 y las dimensiones de la escala de sobrecarga de Zarit, se obtuvo una correlación inversa con todas las dimensiones, es decir, a menor sobrecarga mejor calidad de vida del cuidador (cuadro III).

Cuadro III. Correlación entre las dimensiones del Cuestionario de Salud SF-36 y las dimensiones de la escala de sobrecarga de Zarit en los cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2 adscritos a la UMF No. 7, Aguascalientes, 2021.

*La correlación es significativa en el nivel 0.05 (bilateral)

**La correlación es significativa en el nivel 0.01 (bilateral)

Respecto a la correlación entre las variables sociodemográficas y la calificación total de la escala de sobrecarga de Zarit, se observó que existe una correlación positiva baja entre la sobrecarga del cuidador y la edad (Rho = 0.22), así como con el tiempo diario que realiza las actividades de cuidado (Rho = 0.22) y una correlación negativa baja entre la sobrecarga del cuidador y la escolaridad (Rho = -0.19) (cuadro IV).

Cuadro IV. Correlación entre las variables sociodemográficas y las dimensiones de la escala de sobrecarga de Zarit en los cuidadores con pacientes con complicaciones por la diabetes mellitus tipo 2 adscritos a la UMF No. 7, Aguascalientes, 2021.

*La correlación es significativa en el nivel 0.05 (bilateral)

**La correlación es significativa en el nivel 0.01 (bilateral)

Discusión

La presente investigación nos permite conocer el perfil de los CP-CDMT2 adscritos a la Unidad de Medicina Familiar No.7 de Aguascalientes. Se observó que predominan las mujeres, al cuidado de sus padres, en un rango de edad de 40 a 49 años, casadas o en unión libre, con escolaridad de secundaria, dedicadas al hogar, que llevan más de 5 años al cuidado del paciente y dedican más de 24 horas al cuidado. A diferencia de los cuidadores masculinos quienes tienen un rango de edad de 60 a 64 años, con escolaridad media superior, que cuidan de su pareja.

Al analizar los componentes sumarios físico (CSF) y mental (CSM) del SF-36 de la población en estudio, se observó que el componente más afectado es el mental. Las dimensiones que contribuyen a dicho componente son: la vitalidad, el funcionamiento social, el rol social y la salud mental. Tener un menor puntaje en el componente mental se puede interpretar como que las actividades de cuidado interfieren en el bienestar mental de los participantes, así como en sus actividades sociales, con mayor presencia de sentimiento de angustia y depresión.

En la presente investigación se observó que la mayoría de los CP-CDMT2 (89.85%) muestran ausencia de sobrecarga y solo el 5.05% manifiestan sobrecarga intensa; lo anterior es similar a lo encontrado por Del Ángel García et al.,¹⁷ quienes reportaron ausencia de sobrecarga en el 87.7% de los cuidadores informales de personas con enfermedades crónicas en Tamaulipas, México. Sin embargo, difiere con lo encontrado por Martin del Campo Navarro et al.,¹⁸ quienes observaron que el 48.2% de los cuidadores de adultos mayores con diabetes mellitus presentaron sobrecarga intensa. Al realizar la estratificación por sexo se observó que los hombres presentan mayor prevalencia de sobrecarga intensa y ligera, con un 8.57%, en comparación con las mujeres.

Al realizar la correlación entre la calificación global de la escala de Zarit con las 8 dimensiones de calidad de vida relacionada a la salud en CP-CDMT2, se observó una correlación moderada negativa entre las dimensiones de salud mental (Rho = -0.50), la función física (Rho = -0.48), el rol emocional (Rho = -0.46), y la vitalidad (Rho = -0.44). Observándose una correlación negativa débil entre las dimensiones de función social (Rho = -0.38) y el rol físico (Rho = -0.24). Las variables muestran una correlación inversa, pues conforme aumenta la sobrecarga disminuye la calidad de vida del CP-CDMT2.

Las variables sociodemográficas que influyen en la calidad de vida del cuidador son la edad (Rho = 0.22), el tiempo diario de cuidado (Rho = 0.22) y el grado de parentesco (Rho = 0.23), con una correlación débil positiva significativa entre las variables. No se observó correlación significativa con las otras variables sociodemográficas.

Se obtuvieron resultados similares a otras investigaciones como la realizada por Fhon et al.,¹⁹ cuyo objetivo fue evaluar la calidad de vida del cuidador y correlacionarla con la sobrecarga del cuidador de pacientes adultos mayores. Así como la realizada por Farzi et al.,¹¹ y Miura et al.,²⁰ quienes también observaron una relación inversa entre calidad de vida y la sobrecarga del cuidador. Sin embargo, estos estudios no se realizaron en CP-CDMT2. Kristianingrum et al.,¹⁶ realizaron un estudio para evaluar la relación entre la sobrecarga de los cuidadores familiares; sin embargo, la correlación la hicieron con el estado de salud de las personas con diabetes mellitus y no de los cuidadores.

La principal limitación de la presente investigación es su diseño transversal, que evalúa la relación entre la sobrecarga del cuidador primario y la calidad de vida, lo que limita la posibilidad de hablar de causa y efecto, ya que el hecho de que se encuentren relacionadas no significa que una variable cause la otra. El estudio muestra una correlación moderada negativa entre la sobrecarga del cuidador y las dimensiones del cuestionario SF-36 de salud mental, función física, rol emocional, vitalidad, dolor corporal y salud general. Se obtuvo que el 89.9% de los cuidadores primario presentan ausencia de sobrecarga; esto puede ser por variables que no se tomaron en cuenta como la personalidad del cuidador o la presencia de apoyo social²¹ para realizar sus funciones. Otra limitante del estudio es que no se considera dentro de las variables sociodemográficas si los cuidadores pertenecían a una zona rural, urbana o semiurbana; además de que no se consideraron las comorbilidades de los cuidadores primarios en el análisis. Las fortalezas del estudio son: el uso de cuestionarios validados para la población mexicana y la selección aleatoria de los participantes.

Conclusiones

Los resultados obtenidos del presente estudio muestran que, con respecto a la calidad de vida, las dimensiones mejor calificadas en el cuestionario SF-36 fueron la función social y física. Es decir, que los participantes perciben que las actividades de cuidado no interfieren con sus actividades sociales y que pueden hacer actividades físicas sin sentirse limitados por su salud. La dimensión peor calificación fue la vitalidad, ya que a menor calificación el cuidador se percibe más cansado. Se observó que en la población de estudio el 5% de los participantes presentaron sobrecarga ligera y el 5% sobrecarga intensa, aunque un porcentaje mayor de pacientes se percibió sin sobrecarga.

Es importante enfocarnos en la población que percibe sobrecarga intensa, ya que requiere de más apoyo por el personal de salud. Este estudio permitió identificar que se observa una correlación moderada inversa entre las variables: sobrecarga del cuidador y calidad de vida, es decir, si disminuye una aumenta la otra. Por este motivo sería recomendable implementar estrategias educativas enfocadas a brindar las herramientas adecuadas para que los cuidadores mejoren su calidad de vida, y así disminuya la sobrecarga generada por los cuidados que brindan a sus pacientes.