Abstract
Objetivos
Determinar la prevalencia y las características clínicas del dolor en pacientes con enfermedad crónica avanzada, e identificar la frecuencia del dolor irruptivo.
Diseño
Estudio observacional, descriptivo y transversal.
Emplazamiento
Tres equipos de atención primaria y un hospital de cuidados intermedios.
Participantes
Se seleccionaron todos los pacientes con enfermedad crónica avanzada.
Mediciones principales
Se realizó una entrevista semiestructurada para recoger variables demográficas, clínicas y específicas de dolor mediante escalas validadas. Se registraron la ubicación (domicilio, residencia u hospital) y la trayectoria de cronicidad avanzada (insuficiencia de órgano, enfermedad oncológica, demencia o multimorbilidad). Se valoró la presencia de dolor según la Brief Pain Inventory (BPI) y, en los casos de demencia invalidante, según la Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD). Análisis estadístico descriptivo y comparativo entre variables utilizando el programa R.
Resultados
Se incluyeron 223 pacientes (60,4% de los seleccionados). Prevalencia del dolor: 83,9% (n = 187), sin diferencias según la ubicación ni según la trayectoria. Diferencias significativas en la intensidad del dolor según la ubicación (p = 0,0046) (moderado-severo en domicilio, moderado en hospital y leve en residencia) y según la trayectoria (p < 0,0001) (dolor moderado-severo en insuficiencia de órgano y multimorbilidad, moderado en cáncer y leve en demencia). Se observó impacto funcional por dolor leve-moderado, impacto emocional severo en el 41,5% de los pacientes (n = 51) y dolor irruptivo en el 8,6% (n = 13).
Conclusiones
El dolor debe ser siempre explorado y evaluado en pacientes con cronicidad avanzada, ya que fue muy prevalente en todas las ubicaciones y trayectorias, especialmente intenso en la insuficiencia de órgano y en la multimorbilidad a domicilio. Apareció dolor irruptivo en trayectorias no oncológicas.
Palabras clave: Dolor, Dolor irruptivo, Enfermedad crónica avanzada, Impacto funcional, Impacto emocional
Abstract
Objectives
Determine pain prevalence and clinical characteristics in patients with advanced chronic disease and identify breakthrough pain frequency.
Design
Observational, descriptive, cross-sectional study.
Location
Three primary care teams and one intermediate care hospital.
Participants
All patients with advanced chronic disease.
Main measurements
A semi-structured interview was performed to collect demographic, clinical, and specific variables of pain using validated scales. Patient location (home, nursing home or hospital) and advanced chronicity trajectory (organ failure, oncological disease, dementia, or multimorbidity) were recorded. Pain was assessed based on the Brief Pain Inventory (BPI) and, in cases of disabling dementia, using the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD). A statistical descriptive, comparative analysis between variables was performed using the R software.
Results
Of all patients selected, 223 (60.4%) were included. Prevalence of pain: 83.9% (n = 187), with no differences based on location or trajectory. Significant differences in pain intensity based on location (P = .0046) (moderate-severe in patients at home, moderate in hospital patients, and mild in nursing home patients) and on trajectory (P < .0001) (moderate-severe in patients with organ failure and multimorbidity, moderate in patients with cancer, and mild in patients with dementia). Global functional impact of pain was mild-moderate, emotional impact was severe in 41.5% of patients (n = 51), and breakthrough pain was observed in 8.6% (n = 13).
Conclusions
Pain must always be explored and assessed in patients with advanced chronicity, since it was highly prevalent in all locations and trajectories, being particularly intense in patients at home with organ failure and multimorbidity. Breakthrough pain was found in non-oncological trajectories.
Keywords: Pain, Irruptive pain, Advanced chronic disease, Functional impact, Emotional impact
Introducción
Históricamente, los cuidados paliativos se dirigían a pacientes en fases terminales de enfermedades oncológicas, especialmente en el ámbito institucional o de equipos de cuidados paliativos. Actualmente, sabemos que la mayoría de las muertes predecibles son causadas por enfermedades crónicas avanzadas (ECA) no oncológicas tratadas mayoritariamente en la comunidad y que las necesidades paliativas de estos pacientes difieren poco de las conocidas en el cáncer1, 2, 3. En Cataluña se ha desarrollado y validado el instrumento NECPAL (NECesidades PALiativas) CCOMS-ICO©4, una herramienta ampliamente utilizada por los equipos de atención primaria (EAP) para identificar a pacientes que han entrado en la llamada primera transición5, 6 y aplicarles el Modelo de Atención a la Cronicidad Avanzada (MACA)7. El objetivo de este modelo impulsado por la Generalitat de Catalunya es la detección precoz de pacientes con necesidades paliativas en la comunidad e implementar un abordaje holístico e integrativo que culmine con la elaboración consensuada por el paciente y su familia de un plan de decisiones anticipadas acorde a sus preferencias y valores.
El planteamiento paliativo huye de la dicotomía curación/no intervención y se plantea como un contínuum centrado en la persona, en el que el control sintomático y los aspectos psicosociales y espirituales son fundamentales según avanza la enfermedad8. El dolor es el síntoma más temido por los enfermos crónicos y sus cuidadores9. Es un síntoma prevalente y paradigmático del cáncer avanzado, pero de prevalencia, características y grado de control desconocidos en los pacientes con ECA y necesidades paliativas. Los estudios existentes resultan heterogéneos, no orientados específicamente a esta población, y muestran una prevalencia del dolor muy dispar10, 11, 12, 13, 14. Además, la identificación de los pacientes con ECA en la práctica habitual suele ser inferior a la estimada en los estudios teóricos2, 7, 15, probablemente por diversos factores (cultural del equipo, práctico del sistema o por sobreestimación pronóstica)15, 16.
Nuestro objetivo principal fue determinar la prevalencia y las características clínicas del dolor en pacientes con ECA, y el secundario, evaluar la frecuencia y las características del dolor irruptivo.
Material y métodos
Diseño y población del estudio
Estudio observacional transversal en el que participaron tres EAP —uno urbano (Vic Sud) y dos rurales (Santa Eugènia de Berga y Roda de Ter)—, el hospital de cuidados intermedios (HCI) Santa Creu de Vic y los cinco centros residenciales adscritos a dichos organismos.
La población de estudio fueron pacientes con ECA de la comunidad y de un HCI y se seleccionó mediante un corte transversal en cada uno de los tres EAP y tres cortes en el hospital (cada tres meses para evitar duplicaciones por ingresos de larga duración). Se seleccionaron todos los pacientes con identificación MACA en el momento de corte. Los criterios de exclusión fueron no encontrarse en el área de estudio en el momento de las entrevistas, incapacidad de participar en la entrevista por su estado físico o psicológico, y que el paciente o su tutor/cuidador principal rechazara la participación. Los pacientes con deterioro cognitivo avanzado no se excluyeron: se utilizaron escalas adaptadas a su condición y se asumieron pérdidas en parte de los datos.
El estudio fue aprobado por los siguientes comités éticos de investigación clínica: Fundació Unió Catalana d’Hospitals (código CEI 18/66), IDIAP Jordi Gol (código 19/037-P) y el Comitè Ètic de la Recerca UVic-UCC (código 77/2019). Se desarrolló de conformidad con el código de ética de la Asociación Médica Mundial (Declaración de Helsinki) y las recomendaciones de la Guía de Buenas Prácticas en Investigación en Atención Primaria. Todos los pacientes incluidos dieron su consentimiento para participar.
Variables analizadas
Los pacientes completaron una entrevista única semiestructurada en la que se recogieron datos sobre variables demográficas, clínicas y relacionadas con el dolor. Las variables seleccionadas atendían al equilibrio entre la máxima representatividad en el abordaje del dolor para permitir su reproductibilidad en la práctica clínica y el respeto al paciente para que la entrevista no resultara especialmente agotadora16, 17, 18, 19, 20.
Variables demográficas
Edad, sexo, lugar habitual de residencia (domicilio o centro residencial) y ubicación en el momento de corte (domicilio, residencia u hospital).
Variables clínicas
Cada equipo asistencial identificó las necesidades paliativas de los pacientes mediante el instrumento NECPAL CCOMS-ICO©4, cuyos parámetros y criterios de severidad y progresión se recogen en la figura S1 del material suplementario21, y la trayectoria de deterioro funcional de fin de vida según la enfermedad que más condicionaba el pronóstico (trayectoria MACA), la cual podía ser insuficiencia de órgano, cáncer, demencia o multimorbilidad (más de dos enfermedades o condiciones crónicas avanzadas)22, 23.
El equipo asistencial también recogió los antecedentes de psicopatología y adicción de cada paciente.
Variables específicas del dolor
Prevalencia, intensidad, tipo, características (temporalidad, duración, factores de mejora, factores agravantes), impacto funcional del dolor, impacto emocional del dolor y presencia de dolor irruptivo, definido como la exacerbación transitoria del dolor en pacientes que presentan un dolor de base controlado con tratamiento analgésico24.
En pacientes con cognición conservada, la prevalencia, la intensidad y el impacto funcional del dolor se analizaron mediante la escala Brief Pain Inventory (BPI)25. El valor del dolor máximo en esta escala clasificó el dolor en leve (1-3), moderado (4-6) o severo (7-10). En pacientes con demencia invalidante, la prevalencia e intensidad del dolor se midieron con el Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD)20.
El impacto emocional del dolor en el paciente se evaluó mediante una pregunta incluida en la entrevista (escala 0-10), y la presencia del dolor irruptivo, mediante el Breakthrough Pain Assessment Tool (BAT)26.
Análisis estadístico
Se realizó un análisis descriptivo y comparativo de las variables mediante el paquete estadístico R versión 4.2.2 y la librería beanplot para las gráficas. Las variables categóricas se muestran como frecuencia y proporción, y las continuas, como media y desviación estándar. Las variables cualitativas se compararon mediante la χ2 y las cuantitativas mediante la t de Student o el análisis de la variancia de un factor cuando siguieron una distribución normal, o mediante la prueba de Mann-Whitney o de Kruskal-Wallis si no la siguieron. El nivel de alfa 0,05 se utilizó como el límite de significación.
Esquema general del estudio.
Resultados
Características de la población del estudio
Se incluyeron 223 pacientes de un total de 369 seleccionados (60,40%) (Ver esquema general del estudio). La edad media de los pacientes incluidos fue de 84,9 años (DE: 10,2), 159 (71,30%) fueron mujeres, 96 (43,05%) residían en domicilio, 65 (29,15%) en residencia y 62 (27,80%) fueron reclutados durante su ingreso en el hospital. La trayectoria más frecuente fue la demencia (33,60%), seguida de la insuficiencia de órgano (25,10%), la multimorbilidad (24,70%) y la enfermedad oncológica (16,60%). La demencia fue invalidante para autoinformar el dolor en 57 pacientes (25,60% del total y 76,00% de la trayectoria demencia).
La tabla 1 muestra los datos demográficos y clínicos de la muestra reclutada y distribuida según la ubicación y la trayectoria.
Tabla 1.
Datos demográficos de los pacientes incluidos en el estudio, distribuidos por ubicación y trayectoria
| Ubicación |
Trayectoria |
|||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| n = 223 | Total | Domicilio | Residencia | Hospital | IO | Cáncer | Demencia | Multimorbilidad |
| Pacientes, n (%) | 223 (100) | 96 (43,1) | 65 (29,1) | 62 (27,8) | 56 (25,1) | 37 (16,6) | 75 (33,6) | 55 (24,7) |
| Edad (años), media (DE) | 84,9 (10,2) | 88 (7,4) | 87,1 (5,9) | 77,8 (13,5) | 83,5 (8,7) | 74,3 (14,5) | 87,3 (6,6) | 90,1 (5,9) |
| Sexo, n (%) | ||||||||
| Mujer | 159 (71,3) | 71 (74,0) | 56 (86,2) | 32 (51,6) | 34 (60,7) | 19 (51,4) | 59 (78,7) | 47 (85,5) |
| Hombre | 64 (28,7) | 25 (26,0) | 9 (13,8) | 30 (48,4) | 22 (39,3) | 18 (48,6) | 16 (21,3) | 8 (14,5) |
| Lugar de residencia, n (%) | ||||||||
| Domicilio | 149 (66,8) | 96 (100) | 0 | 53 (85,5) | 46 (82,1) | 34 (91,9) | 30 (40,0) | 39 (70,9) |
| Residencia | 74 (33,2) | 0 | 65 (100) | 9 (14,5) | 10 (17,9) | 3 (8,1) | 45 (60,0) | 16 (29,1) |
| Lugar de atención, n (%) | ||||||||
| Domicilio | 173 (77,6) | 79 (82,3) | 65 (100) | 29 (46,8) | 37 (66,1) | 21 (56,8) | 69 (92,0) | 51 (92,7) |
| Centro de Salud | 50 (22,4) | 17 (17,7) | 0 | 33 (53,2) | 19 (33,9) | 16 (43,2) | 6 (8,0) | 4 (7,3) |
| Motivo de ingreso, n (%) | ||||||||
| Dolor | 10 (16,1) | 4 (16,7) | 6 (31,6) | 0 | 0 | |||
| Intercurrencia | 26 (41,9) | 14 (58,3) | 3 (15,8) | 6 (46,2) | 3 (50,0) | |||
| Dificultad manejo | 9 (14,5) | 1 (4,2) | 3 (15,8) | 3 (23,1) | 2 (33,3) | |||
| Otros síntomas | 17 (27,4) | 5 (20,8) | 7 (36,8) | 4 (30,8) | 1 (16,7) | |||
| Motivo MACA, n (%) | ||||||||
| Insuficiencia órgano | 56 (25,1) | 25 (26,0) | 7 (10,8) | 24 (38,7) | ||||
| Cáncer | 37 (16,7) | 15 (15,6) | 3 (4,6) | 19 (30,6) | ||||
| Demencia | 75 (33,6) | 21 (21,9) | 41 (63,1) | 13 (21,0) | ||||
| Multimorbilidad | 55 (24,7) | 35 (36,5) | 14 (21,5) | 6 (9,7) | ||||
| Adicciones, n (%) | 8 (3,6) | 2 (2,1) | 3 (4,6) | 3 (4,8) | 2 (3,6) | 3 (8,1) | 2 (2,7) | 1 (1,8) |
| Psicopatología, n (%) | 39 (17,5) | 19 (19,8) | 14 (21,5) | 6 (9,7) | 13 (23,2) | 6 (16,2) | 9 (12,0) | 11 (20,0) |
| NECPAL, media (DE) | 5,5 (2,2) | 5,1 (2,2) | 5,6 (1,9) | 6,1 (2,3) | 5,5 (2,4) | 5,5 (2,3) | 6,1 (1,9) | 4,8 (2,2) |
DE: desviación estándar; IO: insuficiencia de órgano; MACA: Modelo de Atención a la Cronicidad Avanzada; n: número; NECPAL: NECesidades PALiativas.
Prevalencia e intensidad del dolor
La prevalencia del dolor fue del 83,9%, sin diferencias significativas por ubicación ni por trayectoria. Sin embargo, la intensidad del dolor mostró diferencias según ubicación (p = 0,0046) y trayectoria (p < 0,0001) (tabla 2). En cuanto a la ubicación, los pacientes domiciliarios presentaron más dolor moderado (42,3%) y severo (35,9%), los hospitalarios más dolor moderado (44%) y poco severo (20%), y en las residencias predominó el leve (49,1%) y la prevalencia del severo fue baja (12,7%). En cuanto a la trayectoria, los pacientes con insuficiencia de órgano y multimorbilidad presentaron mayoritariamente dolor moderado (42,6 y 36,4%, respectivamente) y severo (38,3 y 40,9%, respectivamente). En la trayectoria oncológica predominó el dolor moderado (56,7%) y en la demencia destacó el leve (59,7%) y el severo fue muy bajo (3,2%).
Tabla 2.
Presencia de dolor e intensidad de dolor según ubicación y trayectoria medido por la escala Brief Pain Inventory (BPI) en pacientes con cognición conservada o la escala Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) en pacientes con demencia invalidante
| n = 223 | Presentan dolor | Leve | Moderado | Severo |
|---|---|---|---|---|
| Muestra total, n (%) | 187 (83,9) IC: 78,2-88,3 |
62 (33,9) IC: 26,2-41,8 |
76 (41,5) IC: 33,9-49,5 |
45 (24,6) IC: 16,9-32,5 |
| Por ubicación, n (%) | ||||
| Domicilio | 78 (81,2) IC: 71,7-88,2 |
17 (21,8) IC: 10,3-33,5 |
33 (42,3) IC: 30,8-54,0 |
28 (35,9) IC: 24,4-47,6 |
| Residencia | 55 (84,6) IC: 73,1-92,0 |
27 (49,1) IC: 36,4-63,2 |
21 (38,2) IC: 25,5-52,3 |
7 (12,7) IC: 0,0-26,9 |
| Hospital | 54 (87,1) IC: 75,6-93,9 |
18 (36,0) IC: 22,0-50,5 |
22 (44,0) IC: 30,0-58,5 |
10 (20,0) IC: 6,0-34,5 |
| p = 0,6095 | p = 0,0046 | |||
| Por trayectoria, n (%) | ||||
| Insuficiencia de órgano | 48 (85,7) IC: 73,2-93,2 |
9 (19,1) IC: 6,4-35,7 |
20 (42,6) IC: 29,8-59,1 |
18 (38,3) IC: 25,5-54,9 |
| Cáncer | 33 (89,2) IC: 73,6-96,5 |
6 (20,0) IC: 3,3-37,3 |
17 (56,7) IC: 40,0-74,0 |
7 (23,3) IC: 6,7-40,7 |
| Demencia | 62 (82,7) IC: 71,8-90,1 |
37 (59,7) IC: 48,4-72,6 |
23 (37,1) IC: 25,8-50,0 |
2 (3,2) IC: 0,0-16,1 |
| Multimorbilidad | 44 (80,0) IC: 66,6-89,1 |
10 (22,7) IC: 9,1-39,7 |
16 (36,4) IC: 22,7-53,3 |
18 (40,9) IC: 27,3-57,9 |
| p = 0,6588 | p ≤ 0,0001 | |||
La distribución de los valores del dolor máximo (escala BPI) según ubicación y trayectoria se representa en la figura 1. Aunque la media de los valores del dolor máximo fue similar en las tres ubicaciones, su distribución mostró diferencias significativas entre ellas (p = 0,0006). La distribución fue uniforme, aunque con tendencia a valores altos, en los pacientes domiciliarios, mientras que en pacientes hospitalarios y en residencias predominaron el dolor moderado y leve, respectivamente. También se observaron diferencias significativas según la trayectoria (p < 0,0001). Destacó el dolor leve en la demencia y puntuaciones de dolor muy altas en insuficiencia de órgano y multimorbilidad. La trayectoria oncológica concentró su mayoría en el rango de dolor moderado.
Figura 1.
Distribución de los valores del dolor máximo según el Brief Pain Inventory (BPI) por trayectoria paliativa (panel izquierdo) y por ubicación (panel derecho). La línea horizontal muestra la media de los valores del dolor máximo de cada grupo.
Tipo y características del dolor
Predominó el dolor somático (72,3%), seguido del mixto, el neuropático y el visceral (fig. 2). Sin embargo, la heterogeneidad de la distribución no permitió comparar entre los distintos tipos. La tabla 3 detalla las características del dolor en los pacientes incluidos en el estudio.
Figura 2.
Distribución por tipo de dolor.
Tabla 3.
Características del dolor en pacientes con enfermedad crónica avanzada
| Porcentaje | Número de casos | |
|---|---|---|
| Presencia dolor | 83,9% | (187) |
| Localización | ||
| Cabeza cuello | 16,4% | (24) |
| Tórax | 13,8% | (20) |
| Abdomen/pelvis | 20,0% | (29) |
| Raquis | 29,0% | (42) |
| Extremidades | 66,2% | (96) |
| Duración | ||
| >3 meses | 87,4% | (111) |
| ≤ 3 meses | 12,6% | (16) |
| Ritmo | ||
| Continuo | 47,3% | (62) |
| Intermitente | 52,7% | (69) |
| Factores que lo alivian | ||
| Reposo | 56,7% | (72) |
| Movimiento | 9,4% | (12) |
| Calor | 23,6% | (30) |
| Frío | 8,7% | (11) |
| Tratamiento | 81,0% | (102) |
| Otros | 6,3% | (8) |
| Empeora | ||
| Movimiento | 48,8% | (61) |
| Calor | 4,0% | (5) |
| Frío | 19,2% | (24) |
| Otros | 3,2% | (4) |
| Días a la semana | Media | DE |
|---|---|---|
| 6,1 | (1,7) |
| Intensidad 0-10 | Media | DE |
|---|---|---|
| Máxima | 6,3 | 2,7 |
| Mínima | 1,7 | 2,1 |
| Media | 3,6 | 2,7 |
DE: Desviación estándar.
Impacto funcional y emocional del dolor
Se analizó el impacto funcional que el dolor ocasiona sobre la actividad habitual (escala BPI) distribuida según ubicación y trayectoria, y se obtuvieron respuestas del 53,8% de los pacientes (n = 120), con especial representatividad de las trayectorias de insuficiencia de órgano (78,6%) y cáncer (75,6%), seguidas de multimorbilidad (69,1%) y menor representatividad en demencia (14,7%). El impacto funcional global fue leve-moderado. Los aspectos con más limitación a consecuencia del dolor fueron el trabajo y las actividades habituales, y los menos afectados, el sueño y las relaciones interpersonales (fig. S2 del material suplementario).
En cuanto al impacto emocional, se obtuvieron respuestas del 55,1% de la muestra (n = 123). El dolor afectaba a nivel emocional de forma severa a 51 pacientes (41,5%), moderada a 19 (15,4%), leve a 12 (9,8%) y 41 (33,3%) respondieron que no les afectaba en absoluto.
Dolor irruptivo
Trece pacientes (8,6%) presentaron dolor irruptivo: 5 (9,6%) con insuficiencia de órgano, 4 (12,5%) con cáncer, 1 (5%) con demencia y 3 (6,4%) con multimorbilidad. No se encontró ningún caso de dolor irruptivo en el ámbito residencial.
Discusión
A nuestro conocimiento, este sería el primer estudio de prevalencia y características del dolor en pacientes con ECA en nuestro entorno que compara entre trayectorias clínicas y ámbitos de atención.
Nuestros resultados muestran una alta prevalencia del dolor (83,9%) en todas las trayectorias y ubicaciones en la comunidad, muy por encima del 50% que se obtuvo en la Enquesta de Salut de Catalunya del año 202127 en población general de más de 75 años, e incluso superior al 70% en la población general de más de 85 años que mostraba la Encuesta Europea de Salud en el año 202028.
La distribución por trayectorias fue congruente con la literatura2, 15, siendo la demencia la más predominante en nuestro estudio y la oncológica la menos predominante.
Por ubicación, el domicilio fue el mayoritario de todas las trayectorias, excepto para los afectados por demencia avanzada, principalmente ubicados en las residencias geriátricas. La tercera ubicación fue el HCI, que acoge este grupo de pacientes en sus descompensaciones, cuando el control sintomático es difícil a domicilio, o en ocasiones en situaciones de final de vida. Ningún paciente de la trayectoria de demencia o multimorbilidad ingresó por mal control del dolor, probablemente por la priorización del manejo de estos pacientes en el lugar de residencia habitual —las residencias geriátricas con buen soporte sanitario pueden manejar problemas complejos sin necesidad de ingreso hospitalario— y por la dificultad para valorar la severidad del dolor, especialmente en demencia avanzada29.
La alta prevalencia de dolor en todas las trayectorias y ubicaciones refuerza la idea de que las necesidades paliativas son similares en trayectorias oncológicas y no oncológicas, por lo que el abordaje del dolor no debe diferir entre ellas3. Los resultados publicados son muy dispares, así como las poblaciones analizadas. La prevalencia hallada en nuestro caso concuerda con un estudio reciente en España en el ámbito residencial que reportaba dolor en el 87% de los pacientes paliativos30. Investigaciones en unidades de cuidados paliativos mostraron prevalencias de dolor > 50%, aunque la mayoría no incluían pacientes con demencia3, 10, 31. En estudios con pacientes paliativos oncológicos, el dolor estuvo presente en el 55,3%, y su distribución fue del 41,6% en ambulatorios y del 64,7% en ingresados32. En nuestro estudio, en el ámbito hospitalario la presencia de dolor fue mayor (87,1%) que en otros estudios, que informaron prevalencias del 35,9% en pacientes oncológicos, del 11,4% en no oncológicos y del 62-68% en global10, 11, 33.
La severidad del dolor depende de su intensidad y del impacto funcional y emocional que condiciona34. Destacan diferencias significativas en la intensidad del dolor tanto por trayectoria como por ubicación. El dolor más severo lo hallamos en insuficiencia de órgano y multimorbilidad, especialmente en el domicilio, probablemente porque la inercia centra la atención en otros síntomas asociados a la enfermedad de base o lo minimiza en pro del envejecimiento. Estos hallazgos invitan a replantear el abordaje del dolor en este grupo de pacientes, a mejorar la formación y la sensibilización de los profesionales y a desarrollar políticas de mejora asistenciales en la atención de las personas con cronicidad avanzada. En la enfermedad oncológica —donde la cultura del dolor está más consolidada— y en el hospital predomina el dolor moderado. Por el contrario, el alto porcentaje de dolor leve en la demencia avanzada, y especialmente en el ámbito residencial, resalta las dificultades para percibir y cuantificar el dolor cuando no puede ser autoexpresado.
La valoración del impacto funcional a causa del dolor es compleja en este grupo de pacientes porque su enfermedad avanzada condiciona una limitación de base. El impacto global fue leve-moderado y afectó específicamente las tareas que requerían más actividad (actividades y trabajo) y menos a las que se pueden desarrollar en reposo (sueño y relaciones interpersonales). Es concordante con el dolor somático osteoarticular asociado al envejecimiento y con estudios de dolor en pacientes oncológicos32.
Casi la mitad de los pacientes (41,5%), independientemente de su trayectoria, informaron un impacto emocional severo a causa del dolor. El dolor es una experiencia multidimensional compleja, por lo que son necesarios más estudios cualitativos para profundizar en su comprensión y mejorar su posterior abordaje.
El dolor irruptivo estuvo presente en el 8,6% de los pacientes, pero probablemente fue infravalorado por la menor proporción de pacientes con cáncer. Destacó su presencia en todas las trayectorias, aunque serían necesarios más estudios para contrastar los resultados. Dada su severidad, debería interrogarse siempre a los pacientes sobre el dolor irruptivo31.
Aportaciones del estudio
Describe de manera sistemática la prevalencia y las características del dolor en pacientes con ECA, con una muestra que representa el ámbito comunitario/poblacional y que ofrece una descripción minuciosa de sus características. Destacan las elevadas cifras de prevalencia en todas las causas, así como la infradetección del dolor en este ámbito.
Limitaciones
El estudio posee diversas limitaciones, por lo que los datos se deberían tomar con precaución. El bajo número de pacientes limita la consistencia de los resultados. La identificación como paciente paliativo parte de la subjetividad del profesional, aspecto que puede representar cierto sesgo. Se incluyeron el 60,4% de los pacientes inicialmente seleccionados, debido mayoritariamente a dificultades para conseguir el consentimiento informado, especialmente en el ámbito residencial, donde la prevalencia de pacientes con demencia avanzada fue mayor y, además, no siempre es fácil contactar con el tutor/familiar de referencia. Hubo pérdidas por exitus antes de realizar la entrevista y pérdida de datos parciales, esperables por demencia o dificultades de comprensión, especialmente en preguntas más complejas. Se priorizaron los datos autoexpresados ante los que ofrecían los cuidadores, siempre que, a criterio del equipo investigador y el propio cuidador, se confirmara la correcta comprensión por parte del paciente. Asumiendo esta pérdida, prevaleció la voluntad de no excluir a la trayectoria de demencia y a personas de edad avanzada con dificultades cognitivas o de comunicación, dado que se trataba de un estudio sobre dolor en cronicidad avanzada.
Por otra parte, el estudio no analizó la etiología del dolor ni las características psicosociales y espirituales que pueden tener un papel modulador. Tampoco se tuvo en cuenta la expresión del dolor, influenciada por factores cognitivos, de tolerancia, y expectativas que pueden interferir de forma distinta en las diferentes trayectorias y que merecerían una aproximación multidimensional cualitativa35, 36, 37.
Conclusiones y recomendaciones para la práctica
El dolor es un síntoma prevalente que genera alto impacto en la calidad de vida de personas con enfermedades avanzadas en la comunidad. Debe ser siempre explorado y evaluado en pacientes con cronicidad avanzada, dada su alta prevalencia en todas las ubicaciones y trayectorias, especialmente en la insuficiencia de órgano y en la multimorbilidad a domicilio. En la demencia requiere especial atención por las dificultades en su identificación y en su evaluación. El análisis del dolor irruptivo debería incluirse en todos los pacientes no oncológicos. Además, la investigación cualitativa debería aplicarse en los estudios sobre dolor y necesidades paliativas en la cronicidad avanzada con el fin de incorporar la visión del paciente y de su entorno y, así, lograr una atención excelente centrada en la persona.
Lo conocido sobre el tema
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El dolor es el síntoma más impactante en los cuidados paliativos oncológicos.
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Se desconoce la prevalencia del dolor en los pacientes con enfermedad crónica avanzada en las trayectorias no oncológicas.
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Existe controversia sobre la prevalencia del dolor irruptivo en pacientes no oncológicos.
Qué aporta este estudio
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El dolor está presente en más del 83% de los pacientes con enfermedad crónica avanzada en todas las trayectorias y ubicaciones, por lo que debe ser evaluado en todas las personas con enfermedades crónicas avanzadas en todos los ámbitos del sistema, especialmente en situaciones de demencia.
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El dolor más intenso lo hallamos en pacientes con enfermedad crónica avanzada con insuficiencia de órgano y multimorbilidad que viven en el domicilio, y el dolor irruptivo estuvo presente también en trayectorias no oncológicas.
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La evaluación y el tratamiento del dolor deben formar parte esencial de las políticas de atención a personas con cronicidad y deben implementarse acciones formativas sistemáticas que capaciten para dichas acciones.
Consideraciones éticas
El trabajo se ha desarrollado de conformidad con el código de ética de la Asociación Médica Mundial (Declaración de Helsinki) y siguiendo las recomendaciones de la Guía de Buenas Prácticas en Investigación en Atención Primaria. Se ha recogido el consentimiento informado a todos los pacientes y se ha garantizado su anonimato según el Reglamento General de protección de datos 2016/679.
Se obtuvo la aprobación de los siguientes comités éticos de investigación clínica: Fundació Unió Catalana d’Hospitals (código CEI 18/66), IDIAP Jordi Gol (código 19/037-P) y Comitè ètic de la Recerca UVic-UCC (código 77/2019).
Financiación
El estudio forma parte de un proyecto de tesis doctoral y recibió ayuda del «Pla de Doctorats Industrials de la Secretaria d’Universitats i Recerca del Departament d’Empresa i Coneixement de la Generalitat de Catalunya».
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecimientos
Los autores agradecen a los profesionales del Equip d’Atenció Primària Vic, Àrea Bàsica Sta. Eugènia de Berga, Àrea Bàsica Roda de Ter, Hospital de la Santa Creu de Vic i Residència El Nadal que participaron en la inclusión de los pacientes; a Anna Formiguera y Lorena Bajo por la coordinación del trabajo de campo en el Hospital de la Santa Creu de Vic y la Residència El Nadal; a Roger Codinachs por la revisión del documento; a Clara Gómez-Gorchs por la realización de las entrevistas, y a i2e3 por apoyo en la redacción de este manuscrito.
Anexo. Material adicional
Se puede consultar material adicional a este artículo en su versión electrónica disponible en doi:10.1016/j.aprim.2023.102741.
Anexo A. Material adicional
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