基于综合任务模型探索HIV/AIDS患者的疾病适应过程和体验

Abstract

Objective

Patients with human immunodeficiency virus/acquired immunodeficiency syndrome (HIV/AIDS) confront multiple difficulties during the disease adaptation process. Based on the comprehensive task-based adaptation model, this study aims to explore the process and experience of adapting to living with HIV among HIV/AIDS patients and to provide evidence for promoting the adaptation of this population.

Methods

With the design of the phenomenon study, we purposefully recruited 43 HIV/AIDS patients and conducted semi-structural interviews. The qualitative data was analyzed by Van Manen method.

Results

There were 1 307 significant quotes and 6 themes with 14 sub-themes. “The shadow comes along with the sunshine” was proposed to describe the process of adapting to life with HIV. Another 5 themes emerged to represent the tasks as follows: the direction of the mental anchor, the management of physical tasks, social network and support, the occupational dilemma and benefits, and the consideration of the future.

Conclusion

The adapting process possesses both common and personalized characteristics. Future intervention development should address the integrality and interaction of the adaptation tasks, contributing to the positive adaptation outcomes of HIV/AIDS patients.

综合任务模型(comprehensive task-based adaptation model)由Samson团队^[1]在2008年提出，该模型指出在与慢性病共存的过程中，患者对艾滋病的认知评价会影响心理、身体、社会、工作及灵性等5个方面的任务应对，患者会运用不同的资源来完成这些任务，且5个方面的任务解决情况会相互影响，进而影响患者的疾病适应结局，该模型为理解和促进艾滋病毒/艾滋病(human immunodeficiency virus/acquired immunodeficiency syndrome，HIV/AIDS)患者慢性疾病的良好适应结局提供了新的理论视角。随着抗反转录病毒治疗(antiretroviral therapy，ART)普及，HIV/AIDS感染患者可终生服用药物，不再受到生命威胁，但仍需面临与AIDS这一慢性病共存的状态。目前，全世界存活HIV/AIDS患者达3 840万例^[2]，中国该人群数量也超过了114万^[3]。然而，在与HIV共存的过程中，HIV/AIDS患者面临着上述5个方面的问题，导致适应结局不良，即生活质量差、身心负担重、出现合并症等，给患者个人、家庭和医疗系统均造成严重负担^[4-5]。目前缺乏对该类人群适应过程体验的深入研究，更缺乏对上述5个方面的适应任务的整体理解，限制了相关干预措施的发展。因此，本研究拟基于综合任务模型，采用诠释性现象学，以明确HIV/AIDS患者在接受ART治疗后的疾病适应过程及上述5个方面的适应任务体验，从而为构建干预以促进HIV/AIDS患者更好地与病共存提供研究基础。

1. 对象与方法

1.1. 对象

采用目的抽样在艾滋病定点治疗医院的HIV门诊抽取HIV/AIDS患者，纳入标准如下：1)确诊HIV感染；2)年龄≥18岁；3)能进行有效沟通；4)已经开始ART治疗。排除标准如下：1)合并肿瘤；2)机会性感染急性发作期。本研究在设计、实施和分析阶段充分考虑研究目的的具体性、样本的代表性，并确保采用合适的理论作指导、访谈的质量以及恰当的资料分析法，且样本抽样在信息饱和时停止，从而确保所获得资料的全面性和代表性^[6]。

1.2. 方法

1.2.1. 研究范式和设计

本研究采用诠释性现象学设计，诠释现象学是去探索现象为什么存在，即存在的本体，通俗地讲就是去解释个体的经历^[7]，本研究采用诠释现象学以探索和解释HIV/AIDS患者的疾病适应过程和体验。

1.2.2. 确定访谈提纲

本研究基于综合任务模型、研究目的和研究团队讨论拟定访谈提纲，并通过对3例HIV/AIDS患者的预访谈进行适当修改，形成的最终访谈提纲如下：1)您遇到身体、心理、社会、灵性或职业等层面的问题有哪些？2)您是如何应对这些问题的？3)您如何评价自己与疾病共存的状态？

1.2.3. 资料收集方法

由研究者采用半结构式访谈收集资料。研究者完整地接受了质性研究的理论培训，既往有开展半结构式访谈的经历，熟练掌握访谈的原则与方法，且与HIV/AIDS患者之间地位和身份相对平等，可避免偏倚，确保资料的准确性。在纳入研究对象并获得知情同意后，研究者通过日常沟通与研究对象建立信任关系；在获得其社会人口学资料和疾病相关资料后，正式开始访谈并录音，访谈过程中记录研究对象的身体语言、情感变化等非语言信息，形成备忘录；访谈当日将录音转成文本资料，并结合备忘录和研究者反思形成访谈笔记，且根据访谈的先后顺序对研究对象进行编码，并将可识别研究对象的资料(如昵称、工作地点等)去识别化。所有访谈均在HIV门诊独立、安静且具有隐私的办公室中进行。访谈时长为20~55 min。

1.2.4. 资料分析方法

Van Manen认同现象学实质上就是一种诠释，因此本研究采用Van Manen的资料分析方法^[7]。首先根据研究对象入组顺序对转录后的文本资料进行编号，编号为P1~P43，然后将文本资料和访谈笔记导入NVivo11.0软件，通过获取资料的整体感、提炼意义单元、将相似单元汇总、主题分析、确立并明确主题间的联系、返回研究对象以核实信息等步骤完成资料的分析。另外，本研究采用中位数(第1四分位数，第3四分位数)[M(P ₂₅, P ₇₅)]、例数及百分比对研究对象基本信息进行描述。

1.3. 伦理学考虑

本研究已通过中南大学医学伦理委员会批准(审批号：2018034)，在研究开始前获得研究者知情同意，在资料收集和分析过程中确保资料的安全和隐私性，所有资料仅课题组成员可获得。

1.4. 可信赖度的保障

可信赖度可反映质性研究的严谨性，本研究采用以下几个策略提高可信赖度^[8]：1)确保研究者可信度。研究者具备质性研究的理论和实践知识，且在研究的全过程中注意自我反思，反复阅读访谈笔记和文本资料，以确保提出的主题是客观准确的。2)使用资料合众法。资料收集和分析过程中不仅包含了语言信息，也包含了由非语言信息和研究者反思所形成的访谈笔记。3)使用同行评议。本研究的全过程中，每2周开展一次团队会议，团队包含1名教授、2名副教授、6名团队成员，期间针对访谈提纲制订、资料收集过程、所确定主题等内容进行讨论，对本研究的设计、实施以及资料分析过程起到监督和指导的作用。4)使用成员审核。在分析资料形成主题后，将其返回给2位研究对象核实结果，均无异议。5)使用深描。在进行本研究报告时尽可能详细地呈现了相关资料，包括资料收集过程、情景等。

2. 结 果

2.1. 受访者一般资料和形成的主题

共招募80例HIV/AIDS患者，其中35人因不愿意被录音或没时间不愿意参加访谈，1人合并肿瘤、1人处于急性脑膜炎发作期予以排除，最后有43人完成访谈，且达到资料内容饱和。研究对象编号为P1至P43，年龄范围为19~65岁，中位数为37(30，54)；感染HIV时长为1~147个月，中位数为36(14，58)；大多数为汉族(n=39，90.7%)、男性(n=31，72.1%)、有工作(n=28，65.1%)；但有超过一半的研究对象居住在农村(n=23，53.5%)。本研究最终提取意义单元1 307个，形成副主题14个，主题6个(图1)。研究对象婚姻状况和性取向及其他具体资料见表1。

图1.

HIV/AIDS患者的疾病适应过程和体验主题框架

Figure 1 Themes of adaptation process and experiences of HIV/AIDS patients

HIV: Human immunodeficiency virus; AIDS: Acquired immunodeficiency syndrome; ART: Antiretroviral therapy.

表1.

访谈对象的一般特性(n=43)

Table 1 Generial characteristics of the participants (n=43)

变量	分类	例数	百分比/%
性别	男	31	72.1
	女	12	27.9
民族	汉族	39	90.7
	其他	4	9.3
居住地	农村	23	53.5
	城镇	20	46.5
婚姻状况	单身	14	32.6
	有性伴侣	2	4.7
	已婚	18	41.8
	离婚	5	11.6
	丧偶	3	7.0
	分居	1	2.3
工作	有	28	65.1
	无	15	34.9
性取向	同性恋	16	37.2
	异性恋	17	39.6
	双性恋	5	11.6
	不确定	5	11.6

2.2. HIV/AIDS患者疾病适应过程：阳光之下，阴影相加

HIV/AIDS患者在与HIV共存的过程中共性和个性化特征并存，即在身体、心理、社会、职业、灵性等多方面存在相似的适应任务，他们在疾病适应的过程中，除了“自我”可作为资源与压力源之外，家人、亲戚朋友、医务工作者、病友以及网络等多方面的资源可能也会对他们的适应过程造成双向(积极和消极)影响，即“阳光之下，阴影相加”，每一种资源都能为患者的疾病适应带来积极的效果(阳光)，也可能会带来消极的影响(阴影)。其中患者的心理锚定方向尤为重要，当患者能够更多地转向阳光的一面时，他们则更加能够积极地适应与病共存的状态。

2.3. HIV/AIDS患者在疾病适应过程中的任务

在明晰HIV/AIDS患者疾病适应过程后，基于综合任务模型，提取了如下5个主题，以说明该人群在疾病适应过程中面临的任务及体验。

2.3.1. 心理锚定的方向

2.3.1.1. 早期心理负面反应

患者在确诊后都会经历一段“否认期”，出现早期心理负面反应，他们会怀疑为什么自己会感染HIV，表现为质疑、不相信，会反复内省、回忆和思考自己是如何感染HIV的。P1：“刚被确诊的时候压力大，会想人生为什么会走到这一步啦，生活为什么会这样啊！”P14：“我是在网上买过那种检测试剂，检测过3次，因为我不相信自己会有HIV。”

2.3.1.2. 被阴影笼罩

患者在经历早期的否认后，会慢慢愿意承认自己感染了，这个时候他们会开始慢慢被很多负面的想法所吞噬，其心理会出现较大的压力，表现为逃避、害怕，甚至恐惧、没有希望等。P15：“我也活不了多久了，就想着回我老家乡下去修个坟”(讲述时由小声抽泣逐渐到泣不成声的状态)。持续受到黑暗的心理反应的影响，患者会表现为缺乏与病共存的信心，以及不能良好地应对某些方面的适应任务。P41：“我不在乎别人，我只在乎自己的看法。我的目标力求完美，但都完了。这一辈子就是一次失败的人生，压抑。”

2.3.1.3. 向阳而生

在早期心理负面反应过去后，患者向阳而生与被阴影笼罩的状态是交叠和动态变化的。如果个体愿意积极地自我调整，将心态锚定在向阳的一侧，那么他们更有可能朝向良好的适应结果发展，表现为向阳而生，并尝试接受HIV及其带来的改变，尽量往积极的方面想，常见的技巧是把HIV感染当成其他的慢性疾病；否则，他们可能会逐渐被阴影笼罩。P12：“在医院看到我的时候，根本不相信我是一个患者，所以我觉得这心态真的能治病，(这个病)没什么，主要就是心态问题。”P31：“就是长期吃药，(HIV和)高血压高血糖呀(一样的)，人嘛，生下来每个人都有疾病，不是这样、就是那样，我是这个病嘛，人家也会得别的病呢。”

2.3.2. 身体任务的管理

2.3.2.1. 如何看待ART

ART是终生的、服药依从性要求较高的治疗方式，如何看待ART治疗是患者坚持服用药物的关键，访谈发现患者在看待ART治疗上呈现积极和消极2种反应。部分患者感知到ART的益处，并内化为习惯。P6：“我会记得，因为已经成为一种习惯了，就像你抽烟一样，你知道你每天十点钟会吃药。”P9：“吃药后很少感冒了，感冒了就是有一点打喷嚏。”另外部分患者则排斥ART，表现为不了解相关知识、质疑药物作用、讨厌ART等。P19：“我其实就是怕吃药，那么大颗药，每次吞的时候都卡到我喉咙里面。”

2.3.2.2. 身体症状管理

患者在访谈中提及了多种不同的症状，症状发生可能的原因包含了ART药物的不良反应和其他合并症等，有趣的是不同患者对症状会有不同的归因，且归因方式会影响患者对症状的处理以及心理应对。部分患者会及时对症处理这些症状，相反有些则认为症状的出现是正常的，认为它们会慢慢消失，所以不予理睬。P7：“腹泻不厉害，觉得正常就没管。”部分患者则会对药物存在误解，认为自己服用的“药物差”，所以才会有不良反应，需要更换药物。另外，有些患者觉得心态好，所以似乎不存在症状，相反，有些则因症状出现而心理压力加重。P38：“像他们说的头晕，我都没有。而且，心态很重要，平常要是蹲下站起来也头晕啊，其实没什么。”P2：“有时候身体一些细微症状，像头晕，会对自己产生一些心理负担。”此外，患者不能正确认识定期复查以监测治疗效果的重要性，影响症状管理。P37：“我不想做尿检，血什么的我都抽了，我感觉我自己的身体蛮好，没什么问题。”

2.3.2.3. 生活行为管理

此部分呈现2个方面，即生活习惯和性行为。在生活习惯方面，部分患者表示能积极调整生活以更好地适应疾病；部分则表示习惯变得更差，或因缺乏相关知识，不了解如何调整生活习惯。P3：“以前会经常喝酒、嚼槟榔，现在我基本上不喝酒了，槟榔基本上戒掉了。”P28：“平常抽烟、喝酒，有时候晚上压力大，会喝酒喝到醉过去就好了，难受的时候抽烟抽得很多。”

而只有部分患者提及性行为的管理，表明确诊后的性生活情况是他们需要处理和适应的，有些仍然性生活混乱，有些则表现为对自我的性歧视，出现性生活减少或无性生活的情况。P43：“好多人喜欢我，我不否认有真心的人。我原来在疾控的时候，没有人讲，就跟志愿者讲，不过他们也是冲着我的美色来的。”(谈及这点时脸上露出自豪的表情)。P18：“朋友说起(夫妻生活)频率都很高，我们就很不正常，因为我们最多一个月两三次夫妻生活，第一感觉就是因为我病的原因，因为我有心理负担，导致我老公也有心理负担。”

2.3.3. 社会网络与支持

2.3.3.1. 社会支持来源

结果显示多数患者表示家人(尤其是父母或子女)是其活下去的动力，并让人生变得更有意义，且在告知后多数患者表示能获得支持；亲戚朋友也是提供支持的潜在群体。P39：“就是有个信念，当时想着要活下去，不走出来也会对家人带来伤害。我有个学医的朋友，当时跟我说的比较多，也让我没那么害怕。”

另外，鉴于网络的匿名性和病友的感染者身份，患者不需要担忧自己的感染者身份泄露，所以很多患者都尝试从这两者中获取资源和支持，但它们都是双刃剑，能带来积极和消极影响。P9：“跟病友在网上聊天，他们说不出去工作的话，会在家里胡思乱想，找个工作还过得充实一点，跟病友接触以后就觉得过得快乐一些。”P13：“网上有很多负面的信息。网上说这个病没几个月就会死，很快就会变成骷髅头了，网络好恐怖。”

2.3.3.2. HIV告知问题

将自己HIV阳性感染状态进行告知的潜在对象包括家人、亲戚朋友和医务人员。在告知家人方面，部分患者表示因为感染HIV觉得愧对家人、或者担心家人知道后有压力，更有甚者会担心家人(尤其是子女)知道后会被歧视，从而纠结告不告知的问题，或者干脆选择不告知，有些患者则因为没告知而遭遇不被理解和支持的情况；而在亲戚朋友的告知方面，患者害怕被别人知道自己感染的事情而被歧视，主要表现是怕别人根据他们服用的药物察觉、或者看诊的过程中被看到；在告知医务人员方面，主要担心出现非HIV相关疾病时，应该去哪里看诊、是否应该告知医务人员等。P24：“不敢告诉我女儿，怕她自卑，怕影响她。我有一次手术，谁都没告诉，一个人就去了。”P34：“我有胆结石，现在没发作，怕万一哪天发作了，(告诉医院了)会接收我吗？三甲医院会接收我吗？”

2.3.3.3. 社会交往频率

HIV/AIDS患者作为社会人的属性并不会因为感染HIV而发生太大的变化，他们依然需要与人交流和沟通，并能够从社交中获益，但社交频率因人而异。有患者表示他们的社交没有发生多大的变化，因为他们知道其他人不能看出来自己是否感染，所以感染HIV不会对社交活动产生影响，且社交会分散他们的注意力、获得愉快的体验。P8：“平常主要就是跟同事出去唱个歌，高兴的时候就忘了(感染HIV)这个事。”然而，也有不少患者表示他们在感染后刻意地减少了与人交流，主要原因是他们觉得自己跟别人不一样了、害怕遭受别人的歧视，“不能感染别人”是被反复提及的想法。对于男男性行为患者而言，他们面临HIV感染和性取向的双重压力，所以更刻意地减少了社交。P25：“虽然吃饭感染到别人的可能性很低，但还会担心，就主动跟朋友疏远了。我自己一没女朋友，二没结婚，怕朋友背后议论。没结婚还好，我到现在为止没谈过一个女朋友，怕别人说。我自己是接受了我的取向，但别人不接受。我感染了跟他们就不一样啊。我性取向也是一个问题。”

2.3.4. 就业益处和困境

2.3.4.1. 工作让我受益

工作能够给患者带来的巨大收益是提供经济基础，包括患者自身、家人以及未来治疗的基础，为该人群的生活带来一定希望。很多患者表示工作的另一个益处是让生活过得充实，帮助他们获得自我满足感、转移注意力、重新走入社会，从而更好地适应疾病，如减少反复想起感染的事实、改善睡眠情况等。P6：“还要有自己的社交，要社交就肯定要赚钱，要赚钱肯定要工作，这一系列下来你还是要回归正常人的生活。你工作了以后首先是你工作中的社交，然后你心态发生转变以后，以前有什么朋友，你还是会要跟他联系。”

2.3.4.2. 疾病影响工作

已就业的患者表示在工作中需要应对系列问题，包括工作效率下降、需要应酬、ART药物服用等问题，部分患者表示能够处理好这些问题，但是部分患者则表示存在一定困难。而且，较多患者表示对工作中定期体检感到担忧，认为只要不去参加公司的体检，就不用担心感染状况泄露而影响工作，只有极少数患者清楚知晓体检不会检测HIV，且愿意接受定期体检。P30：“害怕单位体检。以前都是找人代替我去做体检，就怕查这个。这次没办法，就自己去做了体检，也没什么。但现在还是怕，万一哪一次查了。”

2.3.4.3. 我能做什么工作

目前大部分无业或待业的患者能够意识到工作的重要性，而且准备并愿意就业，但该类人群面临着工作歧视，根据有关法律该类人群可从事的工作是受到限制的，比如他们不能成为公务员；其次，患者对相关信息掌握也并不准确，认为很多工作种类都不接受HIV感染者，不清楚是否能办理健康证等；再次，感染后会导致患者的信心下降，产生自我怀疑。以上现象导致部分患者放弃原本学习的专业或从事的工作、或导致他们害怕工作。P16：“我想去考公务员，但是害怕别人体检的时候查出来我是这个疾病。”P26：“因为就业单位是校际合作单位，怕体检查这个，然后不要我，肯定也会告诉学校辅导员。”P13：“如果我们要从事食品工作，去疾控中心也办不了健康证。”

2.3.5. 关于未来的考虑

在灵性任务层面，访谈资料主要呈现出HIV/AIDS患者对于未来生活的意义与希望等方面的问题。

2.3.5.1. 对未来的态度

患者对于以后的生活呈现出2种相对的态度，即无所谓和珍惜当下；但提及未来的日子时，不少患者表示担忧，因其害怕年老体弱或发病时，缺乏自理能力，导致不能够按时服药、生活受限等。P5：“有好多人都说让我再找一个老伴，我这50多岁了，就算了，就这样过了，我也不害人家了。反正就治下去，治不好了的话就这样。活一年就是一年。”P34：“现在都还好，也有一定经济能力，还能赚点钱，就怕以后老了，又没有经济能力，又行动不便的，不晓得怎么办，主要是担心以后。”

2.3.5.2. 对婚姻的态度

中国文化中走入婚姻、传宗接代似乎是每个人需要完成的使命，因此婚姻成了患者进行未来生活规划时不可或缺的部分。绝大多数患者在访谈中都谈及了对婚姻的担心，尤其是男男性行为者，他们面临着来自父母的催婚，也做出了不同的规划和打算，包括暂时性逃避、期待婚姻但担心没人能接受感染者、坚持独身主义、希望与病友组建家庭等。P9：“我妈妈一天到晚就说你老了怎么办啊，你要找个伴，我也想找，但正常人一般不会接受。”P17：“我之前坚持的是独身主义，所以现在对我这一方面倒是没有什么太大的影响，只是(确诊后)坚定了独身主义的想法。”

3. 讨 论

本研究表明患者在疾病适应过程中存在共性和个性特征。他们会面临着来自身体、心理、社会、职业、灵性等多方面的任务，患者在尝试解决这些任务的过程中会运用到自我、家人、亲戚朋友、医护人员、及病友和网络等多方面的资源，任务之间的解决情况会相互影响，这是HIV/AIDS患者疾病适应的共性之处。而该人群疾病适应过程个性化的特征也被充分体现出来，个体在应对不同的任务、运用不同的资源时呈现出不同的结果，与个体的心态锚定方向存在极大的关系。

其中，疾病适应过程中HIV/AIDS患者的自我心理调整尤为重要。本研究显示：HIV/AIDS患者在疾病适应过程中会经历不同程度的压力，随着时间的流逝逐渐表现为向阳而生或被阴影笼罩。研究结果与综合任务模型的假设一致^[1]，即当患者对HIV的认知评价较为积极时，他们心理的锚会偏向于积极面，从而促使他们更好地应对多方面的任务，这充分说明该类人群对HIV的认知评价是很重要的。既往研究^[9-11]也指出HIV/AIDS患者的疾病适应好坏与患者的自我调整有极大的关系，若患者能够调整好心态并决定采取行动，而不是被动地经历HIV带来的变化，他们将积极地调动资源来进行疾病管理。

此外，本研究发现患者在与疾病共存期间仍然存在较多错误的认知评价，表现为对HIV及其带来的影响缺乏控制感，如“害怕感染别人”“无法办理健康证”等，这会影响患者的心理调整，进而影响任务的解决和适应结局。而有些患者则将HIV视为慢性疾病，可以有效帮助他们调整心态并促进其良好适应，可能该认知能够促使患者明确HIV并不是致命性疾病，以及与HIV共存的慢性性质，帮助他们做好心理准备来长期应对HIV及其带来的改变，这也是HIV/AIDS患者采取自我管理行为的重要前提之一^[12]。因此，在日后的干预构建中需要为患者提供适当的知识和技巧，帮助他们形成正确积极的认知评价，进行主动的心理调整。

HIV/AIDS患者在疾病适应过程中，能获得良好适应结局的关键是解决好面临的身体、心理、社会、职业、灵性等5个方面的任务，且这些任务的应对情况会产生相互影响。本研究结果与既往研究^[13-14]一致，即患者对其他任务的应对情况、缺少社会交往活动等会影响他们在灵性层面对未来生活的希望感知。因此，采用适当的干预促进患者解决某方面的任务，能够进一步帮助该类人群应对其他任务，进而促进他们更好地适应疾病。

基于研究结果，笔者认为在构建干预方案时需要重点关注、帮助HIV/AIDS患者解决的适应任务，包括症状、性行为、社会网络、就业、未来规划等方面。症状方面：部分患者表现为对症状的不正确归因，甚至导致心理压力增大，既往有研究^[15-16]显示中国HIV/AIDS患者的症状管理存在需求未被满足的情况，侧面印证了本研究结果，即需求未被满足的原因可能是患者自身不能正确地归因和处理^[17]，导致他们未主动积极地寻求专业帮助。性行为方面：由于存在不正确的认知，患者出现性放纵或性减少等情况^[18]，会分别导致HIV二次传播、其他性传播疾病感染或者自我歧视等。社会网络方面：帮助患者改变注意力偏差^[19]、减少自我歧视^[20]、提升信息识别能力^[21]，可能会促进患者更好地决策告知问题、并充分利用社会支持相关资源^[22]。就业方面：为患者提供职业相关信息、指导职场中HIV相关问题处理等^[23]，可增加就业机会、减少职业和疾病的冲突等。该类人群在灵性层面的适应任务主要体现在未来规划方面，帮助患者解决上述适应任务、并了解HIV慢性病的本质，可能会减少患者对未来的过度担忧^[14]，进而做出合理的规划；对男男性行为感染者，提供缓解父母催婚等导致的压力的技巧可能是必要的。

艾滋病的慢性病化促使HIV/AIDS患者面临着终生与HIV共存的现状，促进患者获得良好的疾病适应，对患者个人、家庭和社会而言都是极其重要的。本研究从质性角度深入阐释了该类人群的疾病适应过程，及该过程中患者面临的问题，呼吁日后研究注重HIV/AIDS患者疾病适应的整体过程，在帮助该类人群解决共性化问题的同时，也需要针对患者个性化的适应任务提出具体策略，尤其是心理调整、症状和性行为管理、社会网络、就业、未来规划等层面。另外，本研究样本来源为门诊就诊且愿意参加的患者，使得研究结果的可扩展性受限，研究结果需要在不同背景的人群中进行进一步的验证。

基金资助

国家自然科学基金(82204169)。

This work was supported by the National Natural Science Foundation of China (82204169).

利益冲突声明

作者声称无任何利益冲突。

作者贡献

肖雪玲 研究主题确定，数据分析，初稿撰写；李怡轩、苏昕怡 数据收集与分析；王红红 研究设计指导，论文修改。所有作者阅读并同意最终的文本。

原文网址

http://xbyxb.csu.edu.cn/xbwk/fileup/PDF/202306887.pdf