Die Humangenetische Beratung in der DDR

Abstract

In recent years, the history of human genetic counseling has increasingly become the subject of research in the history of medicine and science. In this article, I examine the establishment and design of human genetic counselling in the GDR from the 1960s until the fall of the Berlin Wall in 1989, based on archive material and medical literature of the time. The initiative for the establishment of a genetic counselling service in the GDR originated in the 1960s and can be traced back to scientists with different political backgrounds who were concerned with human genetic problems. In the 1970s and 80s, a nationwide network of human genetic counseling centers was established. They were located at either university institutions or district hospitals. Despite the centralized control, there was a considerable difference between the individual districts. Both biologists and doctors practiced genetic counselling in the GDR. With their focus on single individuals or families and their rejection of any kind of coercion, human geneticists set themselves apart from the eugenic practices of the Nazi era. Nevertheless, they did not completely ignore population-genetic objectives, as was the case in the FRG. Human genetic counseling in the GDR did not differ from other, even non-socialist, states in its objectives, namely to prevent the birth of handicapped children and to promote the birth of healthy children. This intent was not prescribed by the state, but it reflected a social attitude that equated disability with suffering.

Einführung

Die Geschichte der humangenetischen Beratung ist in den letzten Jahren vermehrt Gegenstand medizin- und wissenschaftshistorischer Forschungen geworden: Anne Cottebrune verfasste mehrere Aufsätze über die Entwicklung der humangenetischen Beratung in der alten Bundesrepublik [1], [2], [3] und Britta-Marie Schenk legte eine Fallstudie über die Humangenetische Untersuchungsstelle des Allgemeinen Krankenhauses Barmbek in Hamburg in der Zeit von den 1960er bis 1990er Jahren vor [4]. Für die USA, wo humangenetische Beratungen bereits seit den 1940er Jahren praktiziert wurden, existiert die wegweisende Studie von Alexandra Minna Stern [7]. Diese Arbeiten haben gemeinsam, dass sie die Entwicklung der humangenetischen Beratung in westlichen liberalen Gesellschaften thematisieren und auch problematisieren. So weist Cottebrune auf die Kontinuitäten eugenischer Denkmuster hin; Schenk beschreibt, wie gerade gesellschaftliche Liberalisierungsprozesse zu einem Anstieg von Sterilisationsempfehlungen bei Mädchen und Frauen mit einer geistigen Behinderung führten, und Stern schildert die scheinbar widersprüchliche Gleichzeitigkeit von Stigmatisierung von Behinderung auf der einen und Empowerment von Menschen mit einer Behinderung und ihren Angehörigen auf der anderen Seite.

Medizin-/wissenschaftshistorische Studien, die sich dezidiert mit der Geschichte der humangenetischen Beratung in der DDR beschäftigen, beschränken sich bislang auf einige vereinzelte Aufsätze [9], [10], [11], [12], [13]. Davon abgesehen wird die humangenetische Beratung in der DDR in einigen Arbeiten zur Humangenetik oder auch zur Ethik in der DDR thematisiert [14], [15], [16], [17], [18].

In diesem Aufsatz gehe ich der Etablierung und Ausgestaltung der humangenetischen Beratung in der DDR von den 1960er Jahren bis zum Fall der Berliner Mauer 1989 nach. Wie erfolgte die Umsetzung in einem sozialistischen Staat, der sich selbst als „Arbeiter- und Bauernstaat“ definierte und über dessen historische Einordnung – „Unrechtsstaat“ [19], „Fürsorgediktatur“ [20] oder „partizipatorische Diktatur [21]“ – um nur einige zu nennen – noch heute debattiert wird. Wer waren die beteiligten Akteure und Institutionen und unter welchen gesellschaftlichen Bedingungen wurde humangenetische Beratung praktiziert?

Das Bild der SED-Diktatur evoziert leicht die Vorstellung eines von der Partei befohlenen Planes, dem sich die Ausführenden nicht entziehen konnten. Dies war im Hinblick auf die humangenetische Beratung jedoch nicht der Fall. Hier ging die Initiative maßgeblich von mit humangenetisch Fragen befassten und in ihren politischen Einstellungen heterogenen Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen aus, die auch die inhaltliche Ausgestaltung der humangenetischen Beratung weitgehend bestimmten. Die Entscheidung über die Realisierung oblag in dem zentral organisierten Gesundheitssystem letztendlich dem Ministerium für Gesundheitswesen, das wiederum von verschiedenen Expertengruppen beraten wurde. Die keinesfalls zu bestreitende parteiliche Gängelung lässt sich in erster Linie an der Verhinderung von Karrieren, an den zahlreichen Reisebeschränkungen, die die Teilnahme am internationalen Wissenschaftsaustausch einschränkten, sowie an dem verpflichtenden Besuch von Marxismus-Leninismus-Seminaren festmachen. Außerdem mussten sich Forschungsvorhaben in das jeweils gültige sozialistische Weltbild einfügen.

Gleichzeitig existierten gesellschaftliche Einflüsse, die deutlich weiter zurückreichten als die Gründung der DDR. Die beteiligten Akteure unterlagen den damals gängigen Vorstellungen von Behinderung und Arzt-Patienten-Beziehungen und gestalteten diese gleichzeitig mit. So wurde die Patientenautonomie deutlich enger gefasst als heutzutage und Behinderung wurde vor allem als Leid angesehen, das es zu verhindern galt.

Der vorliegende Aufsatz basiert auf der Auswertung von Akten des Ministeriums für Gesundheitswesen der DDR, Berufungsakten, Akten der Gesellschaft für Humangenetik der DDR, Akten der Arbeitsgemeinschaft Klinische Genetik in der Gesellschaft für Kinderheilkunde der DDR, Akten der Deutschen Akademie der Wissenschaften zu Berlin, Akten der Universitäten Rostock und Jena sowie medizinischen Fachzeitschriften und Dissertationen aus den Jahren 1960–1989, die als historische Quellen verwendet wurden.

Etablierung der humangenetischen Beratung

Bereits in den 1960er Jahren wurden an einzelnen Kliniken humangenetische Beratungen für die eigenen Patienten und Patientinnen durchgeführt und erste Chromosomenlabore eingerichtet [23], [24], [25]. Die Institutionalisierung der humangenetischen Beratung in der DDR begann allerdings erst 1974 mit der offiziellen Eröffnung der beiden Modellberatungsstellen in Jena und Magdeburg. Die Schaffung eines genetischen Familienberatungsdienstes war eines der Hauptziele des 1971 vom Ministerium für Gesundheitswesen in Auftrag gegebenen Forschungsprojektes Humangenetik. Vorausgegangen war die Lobbyarbeit und Netzwerkbildung von Humangenetikerinnen und Humangenetikern und auf anderen Gebieten forschenden Biowissenschaftlern und Biowissenschaftlerinnen.

Bereits im Dezember 1960 hatte die Biologin Paula Hertwig (1898–1983) der Deutschen Akademie der Wissenschaften zu Berlin – der bedeutendsten Forschungseinrichtung der DDR ‒ einen sechsseitigen Text vorgelegt zur „Planung von Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der Humangenetik unter Betonung von ‚Mutation und Evolution‘“. Die Abhandlung verstand sich als Ergänzung zu der von dem Pflanzengenetiker Hans Stubbe (1902–1989) verfassten Planung über Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der „Mutation und Evolution“. Im folgenden Jahr hielt Hertwig in der Klasse für Medizin der Akademie der Wissenschaften einen Vortrag über die Bedeutung der Genetik in Forschung und Lehre. Die Teilnehmenden kamen zu dem Schluss, Genetik sowohl in den vorklinischen als auch in den klinischen Unterricht des Medizinstudiums einzubinden, was auch die Zustimmung des Staatssekretariats für das Hoch- und Fachschulwesen fand. Die 1964 erfolgte Gründung der Sektion Genetik an der Deutschen Akademie der Wissenschaften ging ebenfalls auf eine Empfehlung der Klasse Medizin, der auch Stubbe angehörte, zurück. Zu den Aufgaben der Sektion zählte unter anderem die Beurteilung naturwissenschaftlicher Grundlagenforschung [29]. Sie arbeitete insbesondere an der vom Forschungsrat der DDR initiierten Biologieprognose mit. Stubbe, der Vorsitzende der Sektion, setzte sich dabei immer wieder für eine Förderung der Genetik und explizit auch der Humangenetik ein [31].

Die Biologieprognose ist vor dem Hintergrund der vorsichtigen Reformen zu sehen, die dem Mauerbau folgten. Nachdem Walter Ulbrichts (1893–1973) ehrgeiziges Ziel, den westdeutschen Pro-Kopf-Verbrauch an den wichtigsten Lebensmitteln und Konsumgütern bis 1961 zu überflügeln, gescheitert war, und die ökonomischen Probleme offensichtlich waren, beschlossen SED-Führung und Ministerrat 1963 die „Richtlinie für das neue Ökonomische System für Planung und Leitung der Volkswirtschaft“. Das neue System stellte keine Abkehr von der Planwirtschaft dar, allerdings wurden vorsichtig Elemente des „Freien Marktes“ in die Wirtschaft eingeführt und die Betriebe erhielten mehr Autonomie. Wissenschaft und Technik bekamen dabei Schlüsselfunktionen zugewiesen, sollten sie doch für die Vervollkommnung der Produktion sorgen. Ziel des neuen ökonomischen Systems war nicht nur die Verbesserung der Lebensbedingungen in der DDR, sondern auch die Demonstration der Überlegenheit „der sozialistischen Ordnung gegenüber dem kapitalistischen System in Westdeutschland auch auf ökonomischen Gebiet“ [32], [33]. Unter dem Schlagwort „Produktivkraft Wissenschaft“ wurde die Wissenschaft in der Folge zu einer Art Wundermittel für die Lösung gesellschaftlicher Probleme erkoren. Der damit einhergehende Bedarf an Wissenschaftsprognosen bot Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen die Möglichkeit, bislang vernachlässigte Forschungsfelder ins Gespräch zu bringen. Auf Initiative des Biochemikers Samuel Mitja Rapoport (1912–2004) und des Pharmakologen Friedrich Jung (1915–1997), die beide nicht nur angesehene Wissenschaftler, sondern auch überzeugte SED-Mitglieder waren, starteten 1964 am Forschungsrat der DDR die Arbeiten an der „Konzeption zur Entwicklung der biologischen Forschung in der DDR bis zum Jahre 1980“ – die sogenannte Biologieprognose, in der auch die Humangenetik als eine zukünftige Forschungsrichtung aufgelistet war [34]. 1967 gab das Ministerium für Gesundheitswesen sein Einverständnis zur Entwicklung einer Humangenetik in der DDR. In der Folge waren der an der Medizinischen Akademie Magdeburg tätige Humangenetiker Bernhard Wittwer (1936–1989), der Direktor des Instituts für Biologie an der Medizinischen Fakultät in Halle Hans-Albrecht Freye (1923–1994), der Leiter des Mutagenitätslabors am Institut für Kulturpflanzenforschung in Gatersleben Jörg Schöneich (1934–2020), der an der Greifswalder Universität tätige Dermatologe und Ernährungswissenschaftler Alwin Knapp (1918–1995) sowie der Direktor des Instituts für Anthropologie in Jena Herbert Bach (1926–1996) an der Erarbeitung verschiedener Konzeptionen beteiligt, die wiederum von wissenschaftlichen Beratungsgremien evaluiert wurden, und schließlich zum Auftrag des Ministeriums für Gesundheitswesen führten, das Forschungsprojekt Humangenetik zu starten. Im Laufe dieses Aushandlungs- und Konzentrationsprozesses kristallisierte sich die Etablierung eines humangenetischen Beratungsdienstes als ein Hauptziel heraus. Dies dürfte zum einen pragmatische Gründe gehabt haben, da sich die Einrichtung humangenetischer Beratungsstellen leichter bewerkstelligen ließ als die Erstellung eines zunächst ebenfalls angedachten genetischen Bevölkerungsregisters, kam aber auch der Forderung nach einer anwendungsbezogenen Forschung nach [40].

Bereits mit der Vorbereitung des Forschungsprojektes wurde die bis dato an verschiedenen Einrichtungen verstreute humangenetische Forschung zusammengeführt. Der Hauptauftragnehmer des Forschungsprojektes war die Medizinische Akademie Magdeburg, da hier eine humangenetische Abteilung innerhalb einer klinischen Institution existierte. Die Leitung des Forschungsprojektes übernahm zunächst der bereits erwähnte Bernhard Wittwer; er wurde von dem Biologen Jörg Schöneich abgelöst. Bis zur Gründung einer eigenen Gesellschaft für Humangenetik nahm das Forschungsprojekt auch die Aufgaben einer wissenschaftlichen Gesellschaft wahr [40]. Parallel hierzu wurde 1971 die „Arbeitsgemeinschaft Klinische Genetik in der Gesellschaft für Kinderheilkunde der DDR“ gegründet, die vor allem klinisch ausgerichtet war. Der Rostocker Pädiater Lothar Pelz (geb. 1934), stand ihr viele Jahre vor [42]. Wie in vielen anderen Staaten auch war die Entwicklung der Humangenetik in der DDR ganz wesentlich mit der Kinderheilkunde verbunden.

Aufbau der Humangenetischen Beratung

Während die Modellberatungsstelle in Magdeburg an der Kinderklinik der Medizinischen Akademie angesiedelt war, befand sich die humangenetische Beratungsstelle in Jena am dortigen Institut für Anthropologie der Friedrich-Schiller-Universität, war aber eine Einrichtung des Rates des Bezirkes Gera. Geleitet wurde sie von dem Direktor des Instituts, dem bereits erwähnten Herbert Bach. Dass die Wahl auf Jena fiel, begründete Bach mit der dort bereits bestehenden stabilen humangenetischen Arbeitsgruppe, in deren Zentrum das Institut für Anthropologie stehe [43]. 1981 wurde die Jenaer Beratungsstelle zum humangenetischen Beratungszentrum der DDR ernannt und hatte damit die Funktion einer Leiteinrichtung inne [14].

In der DDR führten sowohl Biologen und Biologinnen als auch Ärzte und Ärztinnen humangenetische Beratungen durch. Analog zum „Facharzt für Humangenetik“ existierte der „Naturwissenschaftler für Humangenetik“. Mit der Biologin Regine Witkowski (geb. 1934), die die Beratungsstelle an der Nervenklinik der Berliner Charité leitete, hatte zudem eine Biologin maßgeblich das Standardwerk zur humangenetischen Beratung in der DDR verfasst, das auch in Westdeutschland verlegt wurde [22], [44].

In den 1970er und 80er Jahren wurde ein flächendeckendes Netz humangenetischer Beratungsstellen geschaffen. 1985 existierten 20 solcher Beratungsstellen; jeder Bezirk besaß mindestens eine. Diese waren entweder an einer Hochschuleinrichtung oder an einem Bezirkskrankenhaus angesiedelt und mit humangenetischen Speziallaboratorien vernetzt [10]. Die zentrale Organisation ermöglichte eine Arbeitsteilung hinsichtlich der Diagnostik seltener genetisch bedingter Erkrankungen. So war beispielsweise Greifswald auf die Untersuchung genetischer Stoffwechselstörungen spezialisiert, Leipzig auf den Morbus Wilson und Halle auf die Ophthalmogenetik. Allerdings bestand trotz der zentralen Steuerung ein erheblicher Unterschied hinsichtlich des Betreuungsgrades zwischen den einzelnen Bezirken. 1985 wurde in den Bezirken Gera, Berlin, Neubrandenburg, Leipzig und Rostock eine Beratung pro 1.500–1.800 Einwohner, in den Bezirken Schwerin, Dresden und Potsdam eine Beratung auf 5.600–12.000 Einwohner und im Bezirk Karl-Marx-Stadt eine Beratung auf 32.000 Einwohner durchgeführt. Die Ursache für diese Unterschiede lag in der unzureichenden personellen, materiellen oder räumlichen Ausstattung der jeweiligen Einrichtungen. Letztendlich stellten mangelnde Ressourcen den Haupthinderungsgrund für einen weiteren Ausbau der humangenetischen Beratung in der DDR dar.

Ziel der humangenetischen Beratung

Das Beratungsangebot richtete sich vor allem an Familien, die bereits ein behindertes Kind hatten, aber auch an alle, die sich Gedanken über eine mögliche genetische Belastung in ihrer Familie machten oder um eine solche wussten und nun heiraten wollten. Zur Zielgruppe gehörten außerdem ältere Ehepaare, Personen mit unerwünschter Kinderlosigkeit sowie Verwandtenehen [22], [46], [47], [48].

Ziel der humangenetischen Beratung war es – so die Biologin Hannelore Körner (geb. 1941) und der Pädiater Ernst Ludwig Grauel (1935–2005) aus der Berliner Charité „Eltern, die grundlos mißgebildeten Nachwuchs fürchten, diese Angst zu nehmen, der Zeugung und Geburt genetisch kranker Kinder soweit als möglich vorzubeugen und alles zu tun, um belasteten Eltern zu gesundem Nachwuchs zu verhelfen. Es ist eine rein individuelle, ausschließlich die Familie betreffende Prophylaxe“ [46]. Die humangenetische Beratung war somit nicht ergebnisoffen konzipiert, sondern transportierte normative Vorstellungen einer gesunden Gesellschaft, in der Behinderung als Leid angesehen wurde [22]. Das Ziel, die Geburt behinderter Kinder zu verhindern und die Geburt gesunder Kinder zu fördern, wurde keinesfalls nur von Körner und Grauel vertreten, sondern auch von weiteren VertreterInnen des Faches [47]. Dabei gilt für die weitere Ausgestaltung der humangenetischen Beratung, was auch bereits für ihre Etablierung galt: Sie wurde maßgeblich durch die Humangenetiker und Humangenetikerinnen selbst geprägt. Staatliche Institutionen und der Parteiapparat zogen hier eher hinterher, als dass sie vorangingen. Erst 1976 wurde auf dem IX. Parteitag der SED die Humangenetik als bedeutsames und zu förderndes Fachgebiet genannt, ohne sie jedoch in die Direktive zum Fünfjahresplan aufzunehmen. Wichtige Konzeptionen des Ministeriums für Gesundheitswesen, wie das „Komplexe Überführungsprogramm ‚Humangenetischer Beratungsdienst‘ aus dem Jahre 1977 [45] gingen im Wesentlichen auf die Empfehlungen der praktizierenden HumangenetikerInnen zurück – allen voran Herbert Bach [14]. Gleichzeitig dockte die humangenetische Beratung an wichtige gesundheits- und gesellschaftspolitische Forderungen an und bewegte sich somit innerhalb eines staatlich legitimierten Rahmens. So wurde sie vor allem als pronatalistische Maßnahme angesehen und fügte sich somit in die Familienpolitik der DDR ein. Die humangenetische Beratung wurde außerdem zum vorbeugenden Gesundheitsschutz gezählt, dessen Ausgestaltung ein wichtiges Ziel der DDR-Gesundheitspolitik war. Mit ihrem Fokus auf Individuum und Familie ordnete sie sich dabei in eine zunehmend nicht mehr auf die Verhältnisse sondern auf das Verhalten zielende Prävention ein [10]. Eingebettet war die humangenetische Beratung darüber hinaus in eine Entwicklung, die mit „Wunschkindpille“ und der 1972 erfolgten Liberalisierung des Schwangerschaftsabbruches Reproduktionsentscheidungen in die Hände der Frauen legte und ihre Planbarkeit anstrebte. Nur wenige Monate nach dem Inkrafttreten des Gesetzes schrieben Regine Witkowski und der Kinderarzt Volker Steinbicker (geb. 1939): „In einer Gesellschaft, in der eine Frau selbst entscheiden kann, ob sie eine Schwangerschaft unterbricht oder austrägt, hat sie ein ganz besonderes Recht auf wissenschaftlich begründete Beratung und auf die Geburt eines normalen, entwicklungsfähigen Kindes.“ [51]. Die Einführung der Amniozentese in den 1970er Jahren und die damit erfolgte Verknüpfung von humangenetischer Beratung und pränataler Diagnostik bot dann die Möglichkeit dieses „Recht“ ansatzweise auch umzusetzen [52], [53].

Vor dem Hintergrund der eugenisch begründeten Zwangssterilisationen in der NS-Zeit galt für die humangenetische Beratung der DDR – wie auch der BRD ‒, dass sich ihre Protagonisten und Protagonistinnen von jeglichen Zwangsformen distanzierten und den Blick eher auf einzelne Individuen bzw. Familien richteten und nicht mehr – in erster Linie – auf eine zu verbessernde Bevölkerung. Gleichzeitig wurden populationsgenetische Zielsetzungen nicht völlig ausgeblendet. Die angestrebte Verbesserung des Gesundheitszustandes der Bevölkerung sowie die Senkung der Säuglingssterblichkeit dienten als Legitimierung für die Wichtigkeit der humangenetischen Beratung. Vereinzelt mussten auch Kosten-Nutzen-Rechnungen dazu herhalten. Bis zu Beginn der 1970er Jahre bezogen sich Humangenetiker zum Teil auch noch positiv auf den Begriff „Eugenik“ [9], [10]. So schrieb der Genetiker Hans Stubbe in seinem Geleitwort zur deutschen Ausgabe von Curt Sterns Klassiker Grundlagen der Humangenetik:

„Wer die Verantwortung für die Gesundheit eines Volkes trägt, kann sich eugenischen Maßnahmen zur Verhütung und Vorbeuge erblicher Erkrankungen zum Wohle des Menschen und der Erhaltung seiner Leistungsfähigkeit nicht entziehen“ [54].

Anne Cottebrune charakterisierte die Entwicklung der humangenetischen Beratung in der Bundesrepublik als einen Verlauf „von einem eugenisch ausgerichteten Beratungskonzept über eine vorwiegend präventiv geprägte Beratung der einzelnen Familien hin zu einem Modell der nicht-direktiven Beratung“, wobei die Entwicklung keineswegs linear gewesen sei [2]; und Britta-Marie Schenk wies darauf hin, dass bei Frauen mit einer geistigen Behinderung oder Lernbehinderung in der humangenetischen Untersuchungsstelle des Allgemeinen Krankenhauses Barmbek weiterhin ein direktiver Beratungsstil zum Einsatz kam [4]. In der DDR tauchte der Begriff der nicht-direktiven Beratung erst Ende der 1980er Jahre auf [55]. Hier „empfahlen“ und „rieten“ die HumangenetikerInnen – nach ihrem eigenen Selbstverständnis – zum Wohle der Ratsuchenden. Verschiedene damalige Untersuchungen kamen zu dem Schluss, dass die zuständigen Humangenetiker und Humangenetikerinnen in der Mehrzahl der Fälle nicht von eigenen Kindern abrieten. Die genetische Sprechstunde an der Kinderklinik in Magdeburg empfahl im Untersuchungszeitraum (1. Januar 1975 bis 31. Dezember 1979) in 29 von insgesamt 1110 Fällen (3,7 %) einen Schwangerschaftsabbruch. Die humangenetische Beratungsstelle in Jena riet in der Zeit von 1980 bis 1985 in 15 von insgesamt 1009 Beratungsfällen (1,5 %) zur Interruptio [29], [56], [57]. Die Empfehlung orientierte sich am errechneten Risiko für das Auftreten der jeweiligen Erkrankung oder Behinderung und ihrem Krankheitswert, wobei ein Risiko um ein Prozent als niedrig, eines über zehn Prozent als hoch galt. Der Krankheitswert folgte wiederum medizinischen Kriterien, wie einer gegebenen oder nicht gegebenen symptomatischen Therapiemöglichkeit [22]. Überspitzt formuliert, ließe sich auch sagen, dass ärztliche Ohnmachtsgefühle sowie Erfolgserlebnisse maßgeblich in die Bewertung einflossen. Zumindest jedoch sollte die Rolle von eigenen Erfahrungen und damit verbundenen Gefühlen nicht unterschätzt werden: Ärzte und Ärztinnen waren die Personen, die in schwierigen Situationen und bei körperlichen Komplikationen hinzugezogen wurden und die vor allem das oft frühzeitige Sterben von zum Teil noch Kindern unmittelbar miterlebten. Sie waren somit vor allem mit den schwierigen Seiten einer Behinderung bzw. chronischen Erkrankung konfrontiert.

Die Situation von Menschen mit einer Behinderung in der DDR war ambivalent: Zwar forderte der „sozialistische Humanismus“ die Würde „Geschädigter“ – so der damalige Terminus – zu respektieren und ihre persönliche Entwicklung zu fördern, gleichzeitig wurden Personen mit einer Behinderung jedoch in bildungsfähig und bildungsunfähig eingeteilt. Während erstere Förderung erhielten und in das System der „geschützten Arbeit“ eingebunden waren, wurden letztere aus dem Schulsystem und dem gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen und in speziellen Pflegeeinrichtungen oder psychiatrischen Kliniken verwahrt. Angesichts der Lebensbedingungen dort, ist es nicht verwunderlich, dass Behinderung mit Leid gleichgesetzt wurde [9], [10], [58].

Fazit

Die Initiative und Gestaltung der humangenetischen Beratung in der DDR ging maßgeblich auf das Engagement einzelner mit humangenetischen Fragen befassten Biologen und Biologinnen sowie Mediziner – hier insbesondere Pädiater – zurück. Mit ihrem Fokus auf einzelne Individuen bzw. Familien und ihrer Ablehnung jeglichen Zwangs grenzten sich die Humangenetiker und -genetikerinnen von den rassenhygienischen Praktiken der NS-Zeit ab. Gleichwohl wurden populationsgenetische Zielsetzungen – wie auch in der BRD – nicht völlig ausgeblendet. Auch in ihrer Zielsetzung – die Geburt behinderter Kinder zu verhindern und die Geburt gesunder Kinder zu fördern – unterschied sich die humangenetische Beratung in der DDR nicht von anderen, auch nicht-sozialistischen Staaten. Dieses Ziel war nicht staatlich verordnet, aber es spiegelte eine gesellschaftliche Haltung, die Behinderung vor allem mit Leid gleichsetzte.