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. 2024 Mar 16;78(6):139–146. [Article in Spanish] doi: 10.33588/rn.7806.2023211
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La actividad física en la enfermedad de Parkinson: identificación de los responsables de su prescripción, hábitos e impacto en la calidad de vida, y de la gravedad de la enfermedad

David Suárez-Iglesias 1,6, José C Diz 2,3, Iraia Bidaurrazaga-Letona 5,6,✉, Carlos Ayán 2,4,6
PMCID: PMC11064950  PMID: 38482701

Abstract

Introducción.

Escasas investigaciones han explorado la influencia de la calidad de vida (CV) y la gravedad de la enfermedad en la actividad física (AF) en pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), así como las fuentes de prescripción de AF y consejos para esta población. Este estudio tiene como objetivo ampliar el conocimiento científico sobre estos temas.

Pacientes y métodos.

Se entrevistó personalmente a 211 pacientes con EP para recopilar datos sobre los niveles de AF con el International Physical Activity Questionnaire-Short Form y la CV con el Parkinson’s Disease Questionnaire-8. Un cuestionario ad hoc recopiló información sobre la gravedad de la enfermedad (etapas de Hoehn y Yahr), los comportamientos de AF y las recomendaciones de AF.

Resultados.

Se encontraron asociaciones débiles, pero significativas, entre los niveles de AF, la gravedad de la enfermedad (r = –0,218; p = 0,004) y la CV (r = –0,244; p = 0,001). La mayoría de los participantes (85%) recibió asesoramiento sobre AF, principalmente de neurólogos, ya sea en el momento del diagnóstico (52%) o poco después (28%). Antes del inicio de la EP, ~86% participaba en AF, lo que disminuyó al 66% después del diagnóstico. Aproximadamente el 78% informó sobre cambios en la AF, incluida una reducción en la frecuencia (18,4%) y la duración (32,8%), y la caminata era la actividad principal.

Conclusiones.

La gravedad de la enfermedad y la CV afectan significativamente a los niveles de AF en pacientes con EP. El diagnóstico se asocia con una disminución en la frecuencia y la duración de la AF, y la caminata es la actividad preferida. Los neurólogos aconsejan principalmente sobre AF a las personas con EP.

Palabras clave: Asesoramiento en salud, Calidad de vida, Ejercicio, Pacientes neurológicos, Rehabilitación, Trastornos del movimiento

Introducción

La actividad física (AF) beneficia la salud de las personas con enfermedad de Parkinson (EP) a corto y largo plazo [1]. La evidencia destaca la importancia de la AF como terapia coadyuvante en la EP, y se aconseja a los profesionales de la salud que tratan a pacientes recién diagnosticados informar sobre esos beneficios y fomentar la participación en programas de ejercicio específicos para la EP [2]. Las personas con EP muestran bajos niveles de AF y comportamientos sedentarios prolongados [3,4], lo que puede afectar negativamente a la evolución clínica de la enfermedad [5]. En consecuencia, es fundamental identificar y desarrollar procedimientos específicos para aumentar los niveles de AF en esta población.

Para lograr este objetivo, la investigación científica se ha centrado principalmente en identificar barreras de la AF entre pacientes con EP; sin embargo, hay escasa investigación sobre otros factores relevantes relacionados con el comportamiento de la AF. Por ejemplo, falta conocimiento sobre el comportamiento de la AF antes del diagnóstico en personas con EP, lo cual puede ser útil para comprender su participación en la AF [6]. De manera similar, se necesitan estudios adicionales para investigar la relación entre los niveles de AF y factores como la calidad de vida (CV) o el nivel de deterioro [7,8].

Además, es interesante determinar quién prescribe AF a personas con EP y a quién pueden acudir para obtener asesoramiento sobre AF. Se espera que los neurólogos proporcionen pautas personalizadas de AF para pacientes con EP después de identificar sus barreras y motivaciones [9]. No obstante, los profesionales no neurólogos también pueden ofrecer un diagnóstico, tratamiento inicial, y manejo regular y oportuno de la EP [10], especialmente en el ámbito del ejercicio clínico, en el que las pautas de AF para poblaciones con EP carecen de consenso en cuanto a conceptualización y desarrollo [2].

Finalmente, es crucial investigar las creencias de las personas con EP con respecto a los beneficios de la AF y los programas de ejercicio, así como las calificaciones de quienes prescriben o supervisan el entrenamiento, ya que estos factores pueden afectar significativamente a la participación en la AF [11].

Considerando estas razones, este estudio tuvo como objetivo principal investigar el comportamiento de la AF en personas con EP y, posteriormente, evaluar la influencia de la gravedad de la enfermedad, la CV y las creencias sobre la AF en la prevalencia de la AF. Además, buscó identificar a los profesionales de la salud que proporcionan información sobre la AF y desarrollan prescripciones de AF para pacientes con EP.

Pacientes y métodos

La muestra consistió en pacientes con EP reclutados por dos miembros del personal de investigación que contactaron con 11 asociaciones de EP en el norte de España: País Vasco y las provincias de La Rioja, Asturias, Cantabria y León, ya sea por teléfono o visitas en persona. Tras aceptar participar, se llevaron a cabo una o dos reuniones para proceder con la firma de los consentimientos informados y la cumplimentación de los cuestionarios. Para ser incluidos en el estudio, los pacientes debían: a) tener un diagnóstico clínico de EP confirmado por la asociación; y b) ser fluidos en español. Se excluyó a pacientes con deterioro cognitivo o falta de disposición para participar. El comité de ética de la Universidad de León aprobó el estudio (ETICA-ULE-030-2020) y todos los participantes proporcionaron consentimiento informado por escrito.

Durante las reuniones programadas, el personal de investigación llevó a cabo entrevistas individuales o en pequeños grupos utilizando un cuestionario integral que abarcaba los siguientes resultados.

Datos demográficos y clínicos

El sexo, la edad, el tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la EP, la edad en el momento del diagnóstico de la EP y la gravedad de la EP, según las etapas de Hoehn y Yahr (H-Y), se extrajeron de los registros clínicos de los participantes.

Comportamiento de la actividad física

Tres investigadores desarrollaron una encuesta ad hoc basada en su experiencia previa en investigación sobre la EP. Se les preguntó a los participantes sobre la modalidad de su AF antes del inicio de la EP, los cambios en el comportamiento de la AF después del diagnóstico y las razones de estos cambios. También proporcionaron información sobre cuándo se les aconsejó participar en AF y qué profesional los alentó.

Prevalencia de la actividad física

Se utilizó el Physical Activity Questionnaire-Short Form para evaluar los niveles de AF entre los pacientes con EP. El cuestionario consta de siete preguntas sobre la frecuencia y duración de la actividad vigorosa, la actividad moderada, la caminata y el tiempo sentado. Los participantes se clasificaron como activos o inactivos según el nivel de AF establecido por la Organización Mundial de la Salud. Se estableció un punto de corte (tiempo sentado ≥ 360 minutos/día) para evaluar el comportamiento sedentario [12]. Este cuestionario ha mostrado niveles aceptables de validez y fiabilidad en la evaluación de la AF entre adultos mayores en la población española [13].

Calidad de vida

Se utilizó la versión en español del Parkinson’s Disease Questionnaire-8 (PDQ-8) para evaluar la CV de los participantes [14]. Este cuestionario consta de ocho ítems puntuados del 0 al 4. El índice resumen de todos los ítems se estandariza en una escala de 0 a 100, y los índices más bajos son indicativos de una mejor CV. Este cuestionario se utiliza ampliamente en el contexto de la EP, y ha demostrado su aceptabilidad, facilidad de uso, validez y fiabilidad como un instrumento efectivo para evaluar la CV en personas afectadas por la EP [14,15].

Análisis estadístico

Después de evaluar la distribución normal con la prueba de Kolmogorov-Smirnov, representamos las variables cuantitativas como media (desviación estándar) o mediana (rango intercuartílico), y las variables cualitativas como n (%). Dividimos a los pacientes en tres grupos según su etapa de H-Y (1-1,5, 2-2,5 y 3-5 etapas). También dividimos a los pacientes en terciles según su puntuación en el Parkinson’s Disease Questionnaire-8 (0-13, 16-28 y 31-81). Comparamos las diferencias entre grupos de variables continuas con la prueba de Kruskal-Wallis. Utilizamos el coeficiente de correlación de Pearson para analizar la asociación entre variables. Se calcularon tablas de contingencia para detectar asociaciones sistemáticas de las variables evaluadas. Todas las variables se analizaron utilizando una prueba de χ2. Un valor de p de dos colas inferior a 0,05 indicó significancia estadística. Todos los análisis se realizaron utilizando el software SPSS (IBM Corp., Armonk, N.Y., USA).

Resultados

Participaron en el estudio 211 pacientes con EP. Sus características se muestran en la tabla I. La caminata fue el principal tipo de AF realizada. Los datos analizados indicaron que alrededor del 58% de los participantes eran físicamente inactivos y el 43,2% mostraba un tiempo prolongado de estar sentado.

Tabla I.

Características demográficas, clínicas y de actividad física de la muestra.

Características
Hombres, individuos –n (%)– 122 (57,3)
Edad, años –media (DE)– 72 (7)
Tiempo desde el diagnóstico de EP, años –media (DE)– 8 (7)
Edad de diagnóstico de EP, años –media (DE)– 64 (9)
PDQ-8, puntuación –media (DE)– 24 (17)
Escala Hoehn y Yahr, puntuación –media (DE)– 2,32 (0,87)
Escala Hoehn y Yahr, estadios –n (%)–:
 1: afectación exclusivamente unilateral 30 (14,2)
 1,5: afectación unilateral y axial 22 (10,4)
 2: afectación bilateral sin alteración del equilibrio 50 (23,7)
 2,5: afectación bilateral leve con recuperación postural en el pull test 44 (20,9)
 3: afectación bilateral y axial moderada; aparición de inestabilidad postural; físicamente independiente 47 (22,3)
 4: discapacidad grave; todavía capaz de andar o estar de pie sin ayuda 15 (7,1)
 5: totalmente dependiente en fase de encamamiento o silla de ruedas 3 (1,4)
IPAQ-SF: actividad física, minutos/semana–1 –mediana (RIC)–:
 Caminar (n = 177) 360 (155-615)
 Moderada (n = 176) 120 (0-240)
 Vigorosa (n = 183) 0 (0-40)
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EP: enfermedad de Parkinson; IPAQ-SF: Physical Activity Questionnaire-Short Form; PDQ-8: Parkinson’s Disease Questionnaire-8; RIC: rango intercuartílico.

La tabla II muestra los datos sobre el comportamiento de la AF. Antes del inicio de la EP, ~86% de los participantes se involucraban en AF, y la caminata (87,8%), la natación (22,8%) y el ciclismo (21,8%) eran las actividades más comunes. La mayoría (70%) practicaba AF sin supervisión. Después del inicio de la EP, el 66% continuó con la AF y el 19% intentó mantenerse activo durante algún tiempo. Cerca del 78% de los participantes informaron de cambios en la AF, incluyendo reducciones en la frecuencia (18,4%) y la duración (32,8%). Aproximadamente el 65% modificó sus preferencias de AF y más de un tercio practicaba AF sin supervisión. Las principales barreras identificadas para la AF fueron la falta de energía (51,1%) y el miedo a caer (44,3%).

Tabla II.

Comportamiento de la actividad física (AF), supervisión del ejercicio, y barreras antes y después del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson.

Antes del diagnóstico N n % Después del diagnóstico N n %
Realiza AF 211 Realiza AF 209
 Sí 181 85,8  Sí, continué 138 66
 No 26 12,3  Sí, por un tiempo 40 19,1
 Quizás 4 1,9  No 31 14,8
Supervisión de la AF 197 Supervisión de la AF 176
 Instructor individual 3 1,5  Instructor individual 22 12,5
 Instructor de grupo 40 20,3  Instructor de grupo 99 56,3
 Sin supervisión 139 70,6  Sin supervisión 55 31,3
 NS/NC 15 7,6
Tipos de AF (sí/no)a Razones para no realizar AF (sí/no)a
 Caminar 197 173 87,8  Falta de energía 176 90 51,1
 Nadar 197 45 22,8  Miedo a caer 176 78 44,3
 Bicicleta 197 43 21,8  Transporte 176 33 18,8
 Correr 197 20 10,2  Creencia de que la AF no ayuda 176 11 6,3
 Deportes de equipo 197 7 3,6  Falta de conocimiento de instructor 176 5 2,8
 Otros 211 60 28,4  No está interesado 176 4 2,3
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N: número total de respuestas para la pregunta; n: número de respuestas para cada opción de selección; NS/NC: no estoy seguro/no contesta.

a

Sólo se reflejan las respuestas de ‘sí’ en las columnas n y %.

La mayoría de los participantes (85%) recibió asesoramiento sobre AF, ya sea en el momento del diagnóstico de la EP (52%) o poco después (28%). La principal fuente de consejo sobre AF fue el neurólogo (74,7%), aunque en algunos casos también otros profesionales de la salud, pacientes y empleados de la asociación brindaron orientación (Tabla III).

Tabla III.

Asesoramiento sobre la actividad física (AF) para participantes con enfermedad de Parkinson (EP).

Preguntas N n %
Asesoramiento en AF 211
 Sí 180 85,3
 No 20 9,5
 Quizás 8 3,8
 No sabe/no contesta 3 1,4
Momento de asesoramiento de la AF 192
 En el momento de diagnóstico de la EP 100 52,1
 Poco después del diagnóstico de la EP 54 28,1
 Mucho después del diagnóstico 28 14,6
Fuente de asesoramiento de la AF (sí/no)a 194
 Neurólogo 145 74,7
 Empleados de la asociación de Parkinson (por ejemplo, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, monitores, voluntarios, etc.) 99 51
 Otros profesionales de la salud 38 19,6
 Otras personas diagnosticadas de EP 35 18
 Enfermero 9 4,6
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N: número total de respuestas para la pregunta; n: número de respuestas para cada opción de selección.

a

Sólo se reflejan las respuestas de ‘sí’ en las columnas n y %.

Se observaron asociaciones débilmente significativas entre la cantidad de AF realizada, la etapa de H-Y (r: –0,218; p = 0,004) y la CV (r: –0,244; p = 0,001). Se encontró una relación directa significativa de baja magnitud entre el tiempo sentado, la etapa de H-Y (r: 0,25; p = 0,002) y la CV (r: 0,201; p = 0,015). La etapa de H-Y también demostró una asociación significativa con la CV (r: 0,331; p = 0).

El análisis estadístico mostró que el tiempo dedicado a caminar estuvo notablemente afectado por la etapa de H-Y (p = 0,004) y también por la CV (p < 0,001). Los resultados también indicaron que etapas más altas de H-Y se asociaron con niveles más bajos de CV (p = 0,004) (Figura).

Figura.

Figura

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Tiempo de caminar (a), tiempo sentado (c) y puntuación del Parkinson’s Disease Questionnaire-8 (PDQ-8) (d) agrupados por la escala de Hoehn and Yahr (H-Y), y tiempo de caminata según el tercil del PDQ-8 (b). Las barras muestran la media y la desviación estándar por grupo, con el valor de p basado en la prueba de Kruskal-Wallis.

Niveles bajos de CV se asociaron con cambios en la AF, que implicaron principalmente actividades menos frecuentes y de menor duración. Las barreras para el ejercicio, como la falta de energía y el miedo a caer, también se vieron significativamente afectadas por los niveles de CV. Notablemente, no se observaron asociaciones al analizar la gravedad de la enfermedad, evaluada por H-Y, en los comportamientos de AF. Finalmente, después del inicio de la EP, se identificó una correlación directa notable entre la edad y el miedo a caer (p = 0,008). Además, se observó que, a mayor edad, menor creencia en los beneficios de la AF (p = 0,027).

Discusión

En este estudio buscamos explorar los hábitos de AF entre los pacientes con EP, teniendo en cuenta la gravedad de la enfermedad y los niveles de CV. Además, buscamos identificar a los profesionales responsables de recetar AF y brindar orientación. Estas áreas merecen investigación, debido a la limitada cantidad de investigaciones realizadas hasta la fecha.

Nuestros resultados revelaron que muchos participantes participaban en AF antes del inicio de la EP. Después del diagnóstico, el 20% dejó de realizar AF, mientras que otros intentaron mantenerse activos temporalmente. Los que mantuvieron la AF ocasionalmente experimentaron reducciones en la frecuencia o duración, y un número sustancial de pacientes modificó sus preferencias, lo que corrobora que los pacientes con EP tienden a volverse menos activos con el tiempo [16]. Los cambios en las preferencias de AF de los participantes podrían deberse a barreras para la AF, como la falta de energía y el miedo a caer, previamente informadas [17,18], llevándolos a elegir actividades más seguras y menos exigentes, como caminar. Este resultado coincide con estudios anteriores que destacan la caminata como la AF predominante para esta población [8,19]. Notablemente, los pacientes creían en los efectos beneficiosos de la AF, lo que sirve como una motivación primaria para la práctica [20]. También confiaban en la experiencia de los instructores y la mayoría realizaba AF bajo supervisión, lo que subraya la importancia de que los instructores comprendan la EP y tengan la capacidad de desarrollar programas personalizados [18].

Los neurólogos representan el eje central para promover la AF entre los pacientes con EP, y la falta de información por parte de ellos constituye una barrera para el ejercicio [20]. Por otro lado, los pacientes tienen más probabilidades de hacer ejercicio cuando son alentados por su neurólogo [9]. Nuestros resultados revelaron que la mayoría de los participantes recibió asesoramiento sobre AF principalmente de su neurólogo y se enteró de los beneficios de la AF a menudo en el momento del diagnóstico de la EP o poco después. Este hallazgo es relevante, ya que la orientación temprana sobre el ejercicio es esencial para una gestión efectiva de la enfermedad [21]. Además, encontramos que otros profesionales de la salud, empleados de asociaciones y compañeros pacientes también brindaron orientación sobre la AF, lo que destaca la importancia de la colaboración interprofesional, los roles de los trabajadores sociales y el valor de diversas fuentes de asesoramiento para una mejor gestión de la EP [22].

Más de la mitad de los participantes en el estudio (58%) no cumplieron con las pautas de AF y se consideran inactivos, lo que concuerda con los hallazgos de Mantri et al [23], quienes examinaron puntuaciones de actividad autodescrita en 383 sujetos con EP e informaron de que el 53% no alcanzaba las recomendaciones estándar de AF. Del mismo modo, una investigación exploratoria de Zaman et al [8] reveló que el 43% de 30 pacientes con EP no cumplía con las pautas de AF. También observamos que aproximadamente el 43% de los participantes mostró un comportamiento sedentario, una ocurrencia común entre los pacientes con EP [3]. Sin embargo, estudios que utilizan acelerómetros han mostrado resultados diferentes, lo que sugiere que la mayoría de los pacientes con EP no cumple con las recomendaciones diarias de actividad [24]. Por ejemplo, Benka Wallén et al [4] analizaron datos de 95 pacientes e informaron de que el 73% era físicamente inactivo. De manera similar, Ellingson et al [25] detectaron que el 65,5% de los 45 participantes que completaron datos de acelerómetros también se clasificó como físicamente inactivo. Estas discrepancias pueden surgir de la sobreestimación de los niveles de AF observada al utilizar medidas autodescritas [23].

La gravedad de la enfermedad se ha considerado un predictor de los niveles de AF [16]. Nuestro estudio encontró una asociación significativa, aunque débil, entre estos resultados. Diversos estudios han arrojado resultados contradictorios sobre este tema. Por ejemplo, Lockwich et al [19] no observaron diferencias significativas en los niveles autoinformados de intensidad, duración y dosis de ejercicio entre pacientes con EP según la gravedad de la enfermedad. En esta línea, Lord et al [24] descubrieron pocas diferencias significativas en la cantidad de actividad ambulatoria (medida por acelerómetros) entre pacientes con EP en las etapas 1, 2 y 3 de H-Y, lo que sugiere que la gravedad de la enfermedad tiene poco impacto en los niveles de actividad. Por el contrario, Nero et al [26] utilizaron acelerometría para informar de que los pacientes con EP en la etapa 2 acumularon más minutos de caminata enérgica que los que estaban en la etapa 3. Dontje et al [3] también observaron diferencias significativas en la AF diaria, determinada por acelerometría, y la gravedad de la enfermedad, según la puntuación de H-Y. De manera similar, en el estudio de van Nimwegen et al [27], la duración autoinformada de la AF diaria disminuyó con el aumento de la gravedad de la enfermedad, y la inactividad se correlacionó con un peor rendimiento al caminar y una mayor gravedad de la enfermedad. En conjunto con la asociación significativa entre el tiempo dedicado a caminar y la gravedad de la enfermedad revelada en el presente estudio, este resultado refuerza la idea de que el deterioro de la marcha debe tenerse en cuenta como un factor sustancial que influye en los niveles de AF [5].

Se identificó una asociación significativa entre el tiempo dedicado a estar sentado y la gravedad de la enfermedad; sin embargo, esta relación no fue uniforme entre las etapas de H-Y, con disparidades notables entre los pacientes en las etapas 2 y 3. Este resultado puede deberse a observaciones previas que sugieren que la transición de la etapa 2 a la etapa 3 de H-Y se corresponde con un marcado declive en la disfunción de la marcha y el equilibrio [28].

Hasta la fecha, la escasa bibliografía sobre la relación entre los niveles de AF y CV ha producido resultados incongruentes. Cavanaugh et al [29] señalaron que, a medida que la enfermedad progresaba, tanto la cantidad como la intensidad de la actividad ambulatoria disminuían; sin embargo, la CV no mostraba un patrón correspondiente. Por el contrario, Jones y Alexander [30] informaron de una asociación significativa entre la reducción de los niveles de AF y el declive de la CV. Van Uem et al [7] observaron de manera similar que los pacientes con EP que tenían niveles más altos de AF mostraron niveles más altos de CV y se produjo un drástico descenso en la CV a medida que la AF disminuía. Nuestros hallazgos respaldan esto último, lo que confirma una conexión significativa entre la AF y la CV en pacientes con EP. No obstante, no podemos descartar la causalidad inversa, ya que sigue siendo incierto si niveles más altos de AF conducen a una mejor CV o si los pacientes con una CV superior se involucran en más actividad diaria. Sin embargo, encontramos que los niveles más bajos de CV se asociaron significativamente con cambios en el comportamiento y las barreras de la AF, lo que sugiere que la CV predice el comportamiento de la AF y respalda la idea de que una baja CV determina la motivación para el ejercicio en pacientes con EP [31]. La escasez de datos en esta área destaca la necesidad de investigaciones adicionales para comprender qué aspectos de la CV influyen más en el comportamiento de la AF.

Encontramos una asociación significativa y débil entre el tiempo dedicado a estar sentado y la CV. Investigaciones previas indican que el tiempo sedentario se correlaciona consistentemente con la CV en pacientes con EP [25] y predice una CV más baja en esta población [7]. Nuestros resultados confirman que la inactividad afecta negativamente a la CV, lo que implica que el tiempo sedentario es un factor crucial que se debe abordar al promover la CV en pacientes con EP, como se mencionó anteriormente [25].

Investigaciones limitadas han evaluado la relación entre la CV y la gravedad de la enfermedad en la EP; sin embargo, el diseño de nuestro estudio proporcionó datos al respecto. Consistentes con estudios previos, nuestros resultados sugieren que la CV se deteriora con la progresión de la enfermedad [32]. Balash et al [33] también identificaron una relación directa entre la CV y la gravedad de la enfermedad, reconociendo que la relación entre estos resultados se debe principalmente a problemas de movilidad. Estos hallazgos subrayan la importancia de promover la AF en pacientes con EP para mejorar la CV a través de una movilidad mejorada. En una nota final, es destacable que la edad mostró una asociación significativa tanto con el miedo a caer como con la creencia en los beneficios de la AF. Esta asociación sugiere posibles disminuciones en los niveles de AF a medida que las personas envejecen y enfatiza la importancia de desarrollar estrategias para promover la práctica de la AF entre los pacientes de edad avanzada.

Esta investigación ofrece información valiosa sobre los factores que afectan el comportamiento de la AF en pacientes con EP, contribuyendo a decisiones informadas en el ámbito de la atención médica y la rehabilitación desde una perspectiva de práctica clínica. Para interpretar mejor los resultados, es importante reconocer varias limitaciones, incluido el diseño transversal, que impide explorar si el comportamiento de la AF y las asociaciones observadas con la CV y la gravedad de la enfermedad se mantienen constantes con el tiempo. En segundo lugar, el uso del Physical Activity Questionnaire-Short Form podría haber llevado a una sobreestimación de los niveles de AF e introducido sesgo de informe. En tercer lugar, no consideramos variables potenciales que podrían influir en la relación entre la CV, la gravedad de la enfermedad y el comportamiento de la AF, como la edad, la obesidad, el deterioro motor o la movilidad funcional. En cuarto lugar, no se registró la presencia o ausencia de la congelación de la marcha y las fluctuaciones motoras. Muchos pacientes con fluctuaciones motoras y/o congelación de la marcha reducen su AF debido al miedo a caerse, y, por lo tanto, los participantes podrían haberse visto afectados al informar sobre su AF. En quinto lugar, el tamaño muestral reducido para los grupos de H-Y podría haber disminuido la potencia de algunos análisis. Por último, excluir a pacientes con deterioro cognitivo implica que los hallazgos pueden no representar a toda la población de EP.

Conclusión

De acuerdo con nuestros hallazgos, el diagnóstico de la EP provoca cambios en el comportamiento de la AF, y la caminata es la modalidad preferida. Los neurólogos son quienes principalmente brindan asesoramiento sobre la AF, pero otros profesionales de la salud también participan en la orientación. Tanto la gravedad de la enfermedad como la CV influyen significativamente en los niveles de AF y en el tiempo dedicado a estar sentado. Se requiere investigación adicional para identificar qué aspectos de la CV y la gravedad de la enfermedad impactan más en el comportamiento de la AF en pacientes con EP.

Agradecimientos:

Queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a las siguientes entidades: Observatorio Parkinson, Federación Española de Párkinson; Asociación de Párkinson de Bizkaia (ASPARBI), (Bilbao), Asociación de Párkinson de Araba (ASOPARA) (Vitoria-Gasteiz), Asociación de Párkinson de Gipuzkoa (ASPARGI), (Donostia, San Sebastián), Asociación de Párkinson del Bajo Deba-Eibar (DEPARKEL) (Eibar), Asociación de Párkinson de La Rioja (Logroño), Asociación de Párkinson de Cantabria (Torrelavega), Asociación de Párkinson de Asturias (Oviedo, Avilés y Langreo), Asociación de Párkinson de Corvera, Asociación de Párkinson Pravia, Asociación de Párkinson de León (León), Asociación de Párkinson del Bierzo (Ponferrada), Asociación de Párkinson Babia-Laciana (León), así como a los profesionales y voluntarios que trabajan en ellas y a sus pacientes, por su participación esencial en esta investigación. Su dedicación y colaboración han enriquecido considerablemente los resultados de este estudio. También extendemos nuestro agradecimiento a Galicia Sur Health Research Institute, así como a los miembros del equipo de investigación (Claudia Martínez Lupiáñez y Francisco Sandoval Martín) que visitaron las asociaciones para la recopilación de datos.

Rev Neurol. 2024 Mar 16;78(6):139–146. [Article in English]

Physical activity in Parkinson’s disease: examining prescription sources, patterns, and the influence of quality of life and disease severity

David Suárez-Iglesias 1,6, José C Diz 2,3, Iraia Bidaurrazaga-Letona 5,6,✉, Carlos Ayán 2,4,6

Abstract

Introduction.

Limited research has explored the influence of quality of life (QoL) and disease severity on physical activity (PA) in Parkinson’s disease (PD) patients, and the sources of PA prescription and advice for this population. This study aims to expand scientific knowledge on these topics.

Patients and methods.

Two-hundred eleven PD patients were personally interviewed to collect data on PA levels using the International Physical Activity Questionnaire-Short Form and QoL using the Parkinson’s Disease Questionnaire-8. An ad hoc questionnaire gathered information on disease severity (Hoehn and Yahr stages), PA behaviors, and PA recommendations.

Results.

Weak but significant associations were found between PA levels, disease severity (r: –0.218; p = 0.004), and QoL (r: –0.244; p = 0.001). Most participants (85%) received PA counselling, predominantly from neurologists, either at diagnosis (52%) or shortly after (28%). Before PD onset, ~86% engaged in PA, decreasing to 66% post-diagnosis. Approximately 78% reported changes in PA, including reduced frequency (18.4%) and duration (32.8%), with walking as the primary activity.

Conclusions.

Disease severity and QoL significantly affect PA levels in PD patients. Diagnosis is associated with decreased PA frequency and duration, and walking is the preferred activity. Neurologists primarily provide PA advice.

Key words: Exercise, Healthcare counselling, Movement disorders, Neurological patients, Quality of life, Rehabilitation

Introduction

Physical activity (PA) benefits the health of individuals with Parkinson’s disease (PD) in the short and long term [1]. Strong evidence underscores PA’s importance as a coadjutant therapy in PD, and healthcare professionals managing recently diagnosed patients are advised to inform of those benefits and encourage participation in PD-specific exercise programs [2]. Conversely, people with PD display low levels of PA and prolonged sedentary behavior [3,4], which may negatively impact the clinical course of the disease [5]. Consequently, identifying and developing specific procedures to increase PA levels in this population is critical.

To achieve this objective, scientific research has mainly focused on identifying PA barriers among patients with PD; however, there is a paucity of research on other relevant factors related to PA behavior. For instance, there is a lack of knowledge regarding the pre-diagnosis PA behavior of people with PD, which may be useful in understanding their PA engagement [6]. Similarly, additional studies are necessary to investigate the relationship between PA levels and factors like quality of life (QoL) or impairment level [7,8].

Besides, it is interesting to determine who prescribes PA to individuals with PD and whom they can refer to for PA advice. Neurologists are expected to provide tailored PA guidelines for patients with PD after identifying their barriers and motivations [9]. Nonetheless, non-neurologist practitioners can also deliver a diagnosis, initial treatment, and regular and timely management of PD [10], particularly in the clinical exercise field. where PA guidelines for populations with PD lack consensus regarding conceptualization and development [2].

Eventually, it is crucial to investigate the beliefs of people with PD regarding the benefits of PA and exercise programs, as well as the qualifications of those who prescribe or supervise exercise training, as these factors can significantly impact PA participation [11].

Considering the above reasons, this study primarily aimed to investigate PA behaviour in individuals with PD and, subsequently, assess the influence of disease severity, QoL, and PA beliefs on PA prevalence. Additionally, it aimed to identify healthcare professionals who provide information about PA and develop PA prescriptions for patients with PD.

Patients and methods

The sample consisted of PD patients that were recruited by two research staff members that contacted 11 Parkinson’s associations from the north of Spain: Basque Country, and provinces of La Rioja, Asturias, Cantabria and León, via phone or in-person visits. Upon acceptance of participation one to two meetings were held to proceed with the completion of informed consents and questionnaires. In order to be included in the study patients had to: a) had a clinical diagnosis of PD confirmed by the association; and b) be fluent in Spanish. Patients with cognitive decline or unwillingness to participate were excluded. The University of León’s institutional review board approved the study (ETICA-ULE-030-2020), and all participants provided written informed consent.

Throughout the scheduled meetings, the research staff conducted either individual or small group interviews employing a comprehensive questionnaire encompassing the following outcomes.

Demographic and clinical data

Sex, age, time since and age at PD diagnosis, and PD severity, according to Hoehn and Yahr (H-Y) stages, were extracted from participants’ clinical records.

Physical activity behavior

Three researchers developed an ad hoc survey based on their prior experience with PD research. Participants were asked about their PA modality before PD onset, changes in PA behavior after diagnosis, and reasons for these changes. They also provided information about when they were advised to engage in PA and which professional encouraged them.

Physical activity prevalence

The International Physical Activity Questionnaire-Short Form was used to assess PA levels among PD patients. The questionnaire contains seven questions about the frequency and duration of vigorous activity, moderate activity, walking, and sitting. Participants were classified as active or inactive based on the World Health Organization’s PA level. A cut-off point (sitting time ≥ 360 minutes/day) was established to assess sedentary behavior [12]. This questionnaire has exhibited acceptable levels of validity and reliability in assessing PA among older adults in the Spanish population [13].

Quality of life

The Spanish version of the Parkinson’s Disease Questionnaire-8 (PDQ-8) was used to evaluate participants’ QoL [14]. It includes eight items scored from 0 to 4. The summary index of all items is standardized on a 0-100 scale, with lower indices indicating better QoL. This questionnaire holds widespread utilization within the context of PD, having demonstrated its acceptability, ease of use, validity, and reliability as an effective instrument for assessing the QoL among individuals affected by PD [14,15].

Statistical analysis

After assessing normal distribution with the Kolmogorov-Smirnov test, we represented quantitative variables as mean (standard deviation) or median (interquartile range) and qualitative variables as n (%). We divided the patients into three groups according to their H-Y stage (1-1.5, 2-2.5 and 3-5 stages). Also, we divided the patients into tertiles according to their Parkinson’s Disease Questionnaire-8 score (0-13, 16-28, and 31-81). We compared differences among groups of continuous variables with the Kruskal-Wallis test. We used Pearson’s correlation coefficient to analyze the association between variables. Contingency tables were calculated to detect systematic associations of the assessed variables. All variables were analyzed using a χ2 test. A two-tailed p-value of less than 0,05 indicated statistical significance. All analyses were performed using the SPSS software (IBM Corp., Armonk, N.Y., USA).

Results

A total of 211 PD patients participated in the study. Their characteristics are shown in table I. Walking was the main type of PA performed. The analyzed data indicated that around 58% of the participants were physically inactive and 43.2% exhibited a high sitting time.

Table I.

Demographic, clinical, and physical activity characteristics of the sample.

Characteristic
Male sex, individuals –n (%)– 122 (57.3)
Age, years –mean (SD)– 72 (7)
Time since PD diagnosis, years –mean (SD)– 8 (7)
Age at PD diagnosis, years –mean (SD)– 64 (9)
PDQ-8, score –mean (SD)– 24 (17)
Hoehn and Yahr scale, score –mean (SD)– 2,32 (0.87)
Hoehn and Yahr scale, stages –n (%)–
 1: unilateral involvement only 30 (14.2)
 1.5: unilateral and axial involvement 22 (10.4)
 2: bilateral involvement without impairment of balance 50 (23.7)
 2.5: mild bilateral disease with recovery on pull test 44 (20.9)
 3: mild to moderate bilateral disease; some postural instability; physically independent 47 (22.3)
 4: severe disability; still able to walk or stand unassisted 15 (7.1)
 5: wheelchair bound or bedridden unless aided 3 (1.4)
IPAQ-SF Physical activity, minutes·week–1 –median (IQR)–
 Walking (n = 177) 360 (155-615)
 Moderate (n = 176) 120 (0-240)
 Vigorous (n = 183) 0 (0-40)
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IPAQ-SF: International Physical Activity Questionnaire-Short Form; IQR: Interquartile range; PDQ-8: Parkinson’s Disease Questionnaire-8; SD: standard deviation.

Table II displays the PA behavior data. Before PD onset, ~86% of the participants engaged in PA, with walking (87.8%), swimming (22.8%), and cycling (21.8%) being the most common activities. The majority (70%) practiced PA without supervision. After PD onset, 66% continued PA, and 19% attempted to remain active for some time. About 78% of the participants reported changes in PA, including reductions in frequency (18.4%) and duration (32.8%). Approximately 65% altered their PA preferences, and over one-third practiced unsupervised PA. The primary PA barriers identified were lack of energy (51.1%) and fear of falling (44.3%).

Table II.

Physical activity (PA), behavior, exercise supervision, and barriers pre- and post-Parkinson’s disease diagnosis.

Before diagnosis N n % After diagnosis N n %
Engaged in PA 211 Engaged in PA 209
 Yes 181 85.8  Yes, I continue 138 66
 No 26 12.3  Yes, temporarily 40 19.1
 Maybe 4 1.9  No 31 14.8
PA supervision 197 PA supervision 176
 Individual instructor 3 1.5  Individual instructor 22 12.5
 Group instructor 40 20.3  Group instructor 99 56.3
 No supervision 139 70.6  No supervision 55 31.3
 NS/NA 15 7.6
Types of activities (yes/no)a Reasons for not Engaging in PA (yes/no)a
 Walking 197 173 87.8  Lack of energy 176 90 51.1
 Swimming 197 45 22.8  Fear of falling 176 78 44.3
 Cycling 197 43 21.8  Transportation issues 176 33 18.8
 Running 197 20 10.2  Belief that PA will not help 176 11 6.3
 Team Sports 197 7 3.6  Instructors’ insufficient knowledge 176 5 2.8
 Other 211 60 28.4  Not Interested 176 4 2.3
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N: total number of responses for the question; n: number of responses for each selection option; NS/NA: Not sure/Not answered.

a

Only ‘yes’ answers are reflected within the ‘n’ and % columns.

A majority of participants (85%) received counseling on PA, either at the time of PD diagnosis (52%) or shortly thereafter (28%). The primary source of PA advice was the neurologist (74.7%), with other healthcare professionals, patients, and association employees also providing guidance in some cases (Table III).

Table III.

Counseling on physical activity (PA) for participants with Parkinson’s Disease (PD)..

Questions N n %
Counseling on PA 211
 Yes 180 85.3
 No 20 9.5
 Maybe 8 3.8
 Not sure/Not answered 3 1.4
Timing of PA counseling 192
 At the time of PD diagnosis 100 52.1
 Shortly after PD diagnosis 54 28.1
 Much later 28 14.6
PA advice source (yes/no)a 194
 Neurologist 145 74.7
 Parkinson’s association employees (for example, physiotherapists, occupational therapists, monitors, volunteers, etc.) 99 51
 Other healthcare professionals 38 19.6
 Other individuals diagnosed with PD 35 18
 Nurse 9 4.6
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N: total number of responses for the question; n: number of responses for each selection option.

a

Only ‘yes’ answers are reflected within the ‘n’ and % columns.

Weak significant associations were observed between the amount of PA performed, H-Y stage (r: –0.218; p = 0.004), and QoL (r: –0.244; p = 0.001). A significant, low-magnitude direct relationship was found between sitting time, H-Y stage (r: 0.250; p = 0.002), and QoL (r: 0.201; p = 0.015). The H-Y stage also demonstrated a significant association with QoL (r: 0.331; p = 0).

Statistical analysis showed that the walking time was notably affected by the H-Y stage (p = 0.004) and also by QoL (p < 0.001). Results also indicated higher H-Y stages were associated with lower QoL levels (p = 0.004) (Figure).

Figure.

Figure

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Walking time (a), sitting time (c), and Parkinson’s Disease Questionnaire-8 (PDQ-8) score (d) grouped by Hoehn and Yahr (H-Y) classification, and walking time according to PDQ-8 tertile (b). Bars show mean and standard deviation per group, with p-value based on Kruskal-Wallis test.

Low QoL levels were associated with changes in PA, primarily involving less frequent and shorter activities. Exercise barriers, such as lack of energy and fear of falling, were also significantly impacted by QoL levels. Notably, no associations were observed when analyzing the severity of the disease, as assessed by H-Y, on PA behaviors. Finally, following the onset of PD, a notable direct correlation was identified between age and fear of falling (p = 0.008). Additionally, it was observed that the older the age, the less belief in the benefits of PA (p = 0.027).

Discussion

In this study we aimed to explore PA habits among PD patients, considering disease severity and QoL levels. Additionally, we sought to identify the professionals responsible for prescribing PA and providing guidance. These areas warrant investigation due to the limited research conducted to date.

Our results revealed that many participants engaged in PA prior to PD onset. After diagnosis, 20% discontinued PA, while others attempted to remain active temporarily. Individuals who maintained PA occasionally experienced reduced frequency or duration, and a substantial number of patients modified preferences, corroborating that PD patients tend to become less active over time [16]. Participants’ PA preference changes might stem from PA barriers like lack of energy and fear of falling, previously reported [17,18], leading them to choose safer, less demanding activities like walking. This outcome aligns with prior studies highlighting walking as the predominant PA for this population [8,19]. Notably, patients believed in the beneficial effects of PA, which serves as a primary motivation for practice [20]. They also relied on instructors’ expertise, with most performing PA under supervision, underscoring the importance of instructors’ comprehension of PD and their ability to develop tailored programs [18].

Neurologists represent the linchpin for promoting PA among PD patients, with lack of information from them constituting an exercise barrier [20]. Conversely, patients are more likely to exercise when encouraged by their neurologist [9]. Our results revealed that most participants received PA counseling primarily from their neurologist and learned about PA benefits often at the time of PD diagnosis or shortly after that. This finding is relevant, as early exercise guidance is essential for effective disease management [21]. Furthermore, we found that other healthcare professionals, association employees, and fellow patients also provided PA guidance, emphasizing the importance of interprofessional collaboration, social workers’ roles, and the value of diverse counseling sources for better PD management [22].

Over half of the study’s participants (58%) failed to meet PA guidelines, deemed inactive, aligning with findings by Mantri et al [23], who examined self-reported activity scores in 383 PD subjects and informed that 53% fell short of standard PA recommendations. Likewise, an exploratory research by Zaman et al [8] revealed that 43% of 30 PD patients did not meet PA guidelines. We also observed that approximately 43% of participants exhibited sedentary behavior, a common occurrence among PD patients [3]. Nevertheless, studies using accelerometers have shown different results, suggesting that most PD patients do not adhere to daily activity recommendations [24]. For instance, Benka Wallén et al [4] analyzed data from 95 patients and reported that 73% were physically inactive. Similarly, Ellingson et al [25] detected that 65.5% of the 45 participants who completed accelerometer data were also classified as physically inactive. These discrepancies may arise from the overestimation of PA levels observed when using self-reported measures [23].

Disease severity has been considered a predictor of PA levels [16]. Our study found a significant, albeit weak, association between these outcomes. Various studies have yielded contradictory results on this matter. For example, Lockwich et al [19] observed no significant differences in self-reported exercise intensity levels, duration, and dosage among PD patients across disease severity. In this line, Lord et al [24] discovered few significant differences in the amount of ambulatory activity (measured by accelerometers) among PD patients with H-Y stages 1, 2, and 3, suggesting that disease severity exerts little influence on activity levels. In contrast, Nero et al [26] used accelerometry to report that PD patients in stage 2 accumulated more minutes of brisk walking than those in stage 3. Dontje et al [3] also noted significant differences in daily PA, determined by accelerometry, and disease severity, as indicated by the H-Y score. Comparably, in the study by Nimwegen et al [27], self-reported duration of daily PA decreased with increased disease severity, and inactivity correlated with poorer walking performance and greater disease severity. In conjunction with the significant association between walking time and disease severity revealed in the present study, this outcome reinforces the notion that gait impairment merits consideration as a substantial factor influencing PA levels [5].

Notably, we identified a significant association between sitting time and disease severity; however, this relationship was not uniform across H-Y stages, with noticeable disparities between patients at stages 2 and 3. This outcome may stem from prior observations suggesting that transitioning from H-Y stage 2 to stage 3 corresponds to a marked decline in gait and balance dysfunction [28].

To date, the scant literature on the relationship between PA levels and QoL has produced incongruous outcomes. Cavanaugh et al [29] noted that as the disease progressed, both the quantity and intensity of ambulatory activity declined; however, QoL did not exhibit a corresponding pattern. Conversely, Jones and Alexander [30] reported a significant association between reduced PA levels and QoL decline. Van Uem et al [7] similarly observed that PD patients with higher levels of PA reported higher QoL levels and a drastic decline in QoL occurred as PA diminished. Our findings support the latter, confirming a significant link between PA and QoL among PD patients. Nonetheless, we cannot dismiss reverse causation, as it remains uncertain whether higher PA levels lead to better QoL or if patients with superior QoL engage in more daily activity. However, we found that lower QoL levels were significantly associated with changes in PA behavior and barriers, suggesting QoL predicts PA behavior and supporting the view that low QoL determines exercise motivation in PD patients [31]. The scarcity of data in this area highlights the need for additional research to understand which aspects of QoL most influence PA behavior.

We found a significant, weak association between sitting time and QoL. Prior research indicates that sedentary time consistently correlates with QoL in PD patients [25] and predicts lower QoL in this population [7]. Our results confirm that inactivity adversely affects QoL, implying that sedentary time is a crucial factor to address when promoting QoL in PD patients, as previously mentioned [25].

Limited research has evaluated the relationship between QoL and disease severity in PD; however, our study’s design provided data in this regard. Consistent with prior studies, our results suggest that QoL deteriorates with disease progression [32]. Balash et al [33] also identified a direct link between QoL and disease severity, recognizing that the relationship between these outcomes mainly stems from mobility issues. These findings underscore the importance of promoting PA in PD patients to enhance QoL through improved mobility.

On a final note, it is noteworthy that age showed a significant association with both fear of falling and beliefs in the benefits of PA. This association suggests potential declines in PA levels as individual’s age, emphasizing the importance of developing strategies to promote PA practice among elderly patients.

This research offers valuable insights into factors affecting PA behavior in PD patients, contributing to informed healthcare and rehabilitation decisions from a clinical practice perspective. To better interpret the results, it is important to acknowledge several limitations, including the cross-sectional design, which precludes exploring whether PA behavior and the observed associations with QoL and disease severity remain constant over time. Secondly, using the Physical Activity Questionnaire-Short Form could have led to overestimating PA levels and introduced reporting bias. Thirdly, we did not consider potential variables influencing the relationship between QoL, disease severity, and PA behavior, such as age, obesity, motor impairment or functional mobility. Fourthly, the presence or absence of freezing of gait (FOG) and motor fluctuations was not registered. Many patients with motor fluctuations and/or FOG reduce their physical activity due to fear of falls, and therefore, participants could have been affected when reporting their physical activity. Fifthly, the small sample size for H-Y groups might have underpowered some analyses. Lastly, excluding patients with cognitive impairment implies that the findings may not represent the entire PD population.

Conclusion

According to our findings, PD diagnosis results in PA behavior changes, with walking as the preferred modality. Neurologists primarily provide PA advice, but other healthcare professionals also participate in PA counseling. Both disease severity and QoL significantly influence PA levels and sitting time. Further research is required to identify which aspects of QoL and disease severity most impact PA behavior in PD patients.

Acknowledgements:

Our heartfelt thanks go to the following entities: Observatorio Parkinson, Federación Española de Párkinson, Asociación de Párkinson de Bizkaia (ASPARBI) (Bilbao), Asociación de Párkinson de Araba (ASOPARA) (Vitoria-Gasteiz), Asociación de Párkinson de Gipuzkoa (ASPARGI) (Donostia San Sebastián), Asociación de Párkinson del Bajo Deba-Eibar (DEPARKEL) (Eibar), Asociación de Párkinson de La Rioja (Logroño), Asociación de Párkinson de Cantabria (Torrelavega), Asociación de Párkinson de Asturias (Oviedo, Avilés y Langreo), Asociación de Párkinson de Corvera, Asociación de Párkinson Pravia, Asociación de Párkinson de León (León), sociación de Párkinson del Bierzo (Ponferrada), Asociación de PárkinsonBabia-Laciana (León), the professionals and volunteers working within them, and their patients for their essential involvement in this research. Their dedication and collaboration have considerably enriched the outcomes of this study. We also extend our appreciation to Galicia Sur Health Research Institute and the members of the research team (Claudia Martínez Lupiáñez, Francisco Sandoval Martín) who visited the associations for data collection purposes.

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