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. 2024 Apr 1;34(2):205–214. [Article in French] doi: 10.5737/23688076342205

Soutien des frères et sœurs d’un jeune touché de cancer: soins collaboratifs pour les familles

Charlotte Gélinas-Gagné 1,✉, Miranda D’Amico 2
PMCID: PMC11068340  PMID: 38706649

RÉSUMÉ

Objectif

Cette étude examine les systèmes de soutien et les besoins des frères et sœurs des jeunes touchés par un cancer, mettant en lumière les défis émotionnels et informationnels auxquels les frères et sœurs sont confrontés. Ce domaine a reçu relativement peu d’attention.

Devis et méthodologie

Des entretiens qualitatifs ont été menés et une analyse thématique a été utilisée pour obtenir des perspectives approfondies sur les expériences et les points de vue des frères et sœurs. Bien que la taille relativement petite de l’échantillon de l’étude et l’homogénéité des participants soient reconnues comme des limites, l’approche présente plusieurs forces, notamment la pertinence et la diversité des participants dans les cohortes d’âge.

Résultats

Les résultats soulignent le rôle essentiel des professionnels de la santé, en particulier des infirmières pour fournir du soutien émotionnel et informationnel aux frères et sœurs. Une approche centré sur la famille, un soutien psycho-social, et des interventions personnalisées sont recommandés pour répondre de manière efficace aux besoins spécifiques de la fratrie.

Conclusion

Dans l’ensemble, cette étude met en lumière l’importance de reconnaître et de répondre aux besoins de soutien des frères et sœurs dans les soins en oncologie pédiatrique, en mettant en avant leur rôle en tant que composante essentielle du système familial. Cette étude souligne l’importance de fournir un soutien à la fratrie pendant et après l’expérience du cancer.

Mots-clés: cancer pédiatrique, cancer chez les jeunes, frères et sœurs, éducation en santé, soutien, soins infirmiers, professionnels de la santé, soutien psychologique, soutien informationnel

INTRODUCTION

Bien que relativement rare, le cancer chez les enfants et les adolescents demeure la deuxième cause de décès dans ce groupe d’âge au Canada (Statistics Canada/Statistique Canada, 2015). Chaque année, environ 1 000 enfants canadiens (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee/Comité consultatif des statistiques canadiennes sur le cancer, 2019) et 400 000 enfants dans le monde (World Health Organization/Organisation mondiale de la santé, 2021) reçoivent un diagnostic de cancer. Le taux de survie présente des disparités importantes d’un endroit à l’autre: il dépasse les 80 % dans les pays à revenu élevé, comparativement à des taux de 15 à 45 % dans les pays à revenu faible et moyen. (World Health Organization/Organisation mondiale de la santé, 2021). Des avancées significatives dans les traitements du cancer pour ces groupes d’âge ont permis d’améliorer les taux de survie (Bhatia et Landier, 2005). Ainsi, une communauté grandissante de survivants de cancer pédiatrique et adolescent est apparue. Malgré les avancées médicales, les traitements oncologiques sont invasifs et demeurent très difficiles pour les personnes touchées et leur famille (Long et al., 2015). Les répercussions, autant physiques que psychologiques, se prolongent souvent au-delà de la phase de traitement, pouvant entraîner des effets à vie (Statistics Canada/Statistique Canada, 2015). Ces défis peuvent perturber profondément la dynamique familiale, à court et à long terme.

Alors que de nombreuses études se sont penchées sur l’impact du cancer sur les patients et les parents, les expériences des frères et sœurs ont malheureusement reçu peu d’attention (Alderfer et Hodges, 2010). Durant le parcours du cancer, les frères et sœurs sont souvent marginalisés au sein du noyau familial (Long et al., 2015), et ont notoirement été écartés des programmes d’intervention et de recherche psychosociales (Alderfer et Hodges, 2010; Stroebe et al., 2001). Comprendre les processus d’adaptation psychologique des frères et sœurs des jeunes atteints de cancer est encore difficile, ce qui nuit à la création de programmes d’intervention personnalisés qui répondraient à leurs besoins particuliers.

REVUE DE LA LITT ÉRATURE

Population visée

Le cancer pédiatrique, dans sa définition la plus courante, touche les enfants de la naissance à l’âge de 14 ans (National Cancer Institute/Institut national du cancer, 2023); pour les jeunes de 15 à 19 ans, on parle de « cancer chez les adolescents » (Public Health Agency of Canada/Agence de la santé publique du Canada, 2022). Dans le domaine de l’oncologie, ce sont donc deux groupes d’âge distincts. Si les adolescents tombent souvent dans la catégorie « adolescents et jeunes adultes », ils sont habituellement traités dans les centres de soins pédiatriques. Pour uniformiser la terminologie, un programme du gouvernement du Canada a adopté le terme « cancer chez les jeunes », qui inclut à la fois les enfants et les adolescents. Nous avons donc repris ce terme pour regrouper toutes les personnes de moins de 19 ans touchés par un cancer et ainsi reconnaissant ainsi la diversité des âges touchés par le cancer chez les enfants et les adolescents. Ainsi, les frères et sœurs de jeunes touches par un cancer constitueront la population cible de la présente étude. Il est important de mentionner que le terme « frères et sœurs » peut donner lieu à différentes interprétations, les définitions strictes ne retenant souvent exclusivement que les frères et sœurs biologiques. Cependant, dans la littérature examinée pour cet article et dans les critères de sélection établis, notre interprétation de «frères et sœurs» est plus inclusive et flexible. Elle englobe non seulement les frères et sœurs biologiques et adoptés, mais aussi les demi-frères et demi-sœurs vivant avec un enfant touché par un cancer. Facteurs influençant l’adaptation des frères et sœurs

Le bien-être psychologique et l’adaptation des frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer varient selon plusieurs facteurs. Sloper et While (1996) mettent en avant l’importance de la perturbation familiale, des ressources disponibles et des perceptions des frères et sœurs quant au diagnostic de cancer. Il est important de noter que les évaluations parentales du fonctionnement familial, qui font référence à la dynamique et à l’organisation globales de la famille, ne correspondent pas nécessairement à la détresse émotionnelle et psychologique vécue par la fratrie. Cela peut signifier que les frères et sœurs en détresse perçoivent un niveau plus élevé de dysfonctionnement familial ou que des parents potentiellement inattentifs ne signalent pas la détresse vécue par leurs enfants en santé (Long et al., 2013). Difficultés à exprimer les émotions

Les frères et sœurs rencontrent fréquemment des difficultés à partager leurs émotions aussi bien avec leurs parents qu’avec les professionnels de la santé, ce qui entraîne un engourdissement émotionnel et une réticence à rechercher du soutien (Long et al., 2017). Bien qu’ils puissent initialement avoir du mal à comprendre la gravité du diagnostic de cancer, ils finissent par en saisir les conséquences potentielles à long terme (Long et al., 2015). De plus, bien que les frères et sœurs rapportent souvent une tristesse importante tout au long du parcours du cancer, les parents ont tendance à sous-estimer l’ampleur de ces expériences émotionnelles (Woodgate, 2006).

Facteurs influençant l’adaptation des frères et sœurs

Le bien-être psychologique et l’adaptation des frères et sœurs de jeunes atteints du cancer varient selon plusieurs facteurs. Sloper et While (1996) ont mis au jour les principales influences, c’est-à-dire les perturbations de la vie familiale, les ressources disponibles et la perception qu’ont les frères et sœurs du diagnostic. Il est à noter que l’évaluation par les parents du fonctionnement familial (dynamique d’ensemble et organisation de l’unité familiale) ne cadre pas nécessairement avec la détresse émotionnelle et psychologique de la fratrie. Les frères et sœurs peuvent ressentir un dysfonctionnement familial plus important que l’évaluation qu’en font les parents ou, si les parents ne sont pas suffisamment attentifs, ils peuvent passer à côté de la détresse vécue par leurs enfants en bonne santé (Long et al., 2013).

Difficultés à exprimer les sentiments

Les frères et sœurs ont souvent des difficultés à exprimer leurs émotions tant à leurs parents qu’aux professionnels de la santé, ce qui entraîne un émoussement émotionnel et une réticence à aller chercher de l’aide (Long et al., 2017). Au début, ils peuvent avoir de la difficulté à comprendre la gravité du diagnostic, mais ils en viennent à saisir ses potentielles conséquences à long terme (Long et al., 2015). Curieusement, bien que les frères et sœurs rapportent souvent une grande tristesse pendant l’expérience du cancer, les parents tendent à sous-estimer l’étendue de ces émotions (Woodgate, 2006).

Stress post-traumatique et symptômes psychologiques

L’exposition des frères et sœurs aux aspects traumatisants du cancer les place à un risque élevé de développer des symptômes de stress post-traumatique (SSPT) ou même un trouble de stress post-traumatique (TSPT) (Kaplan et al., 2013). En effet, 50 à 66 % des frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer présentent des symptômes de stress post-traumatique modérés à élevés, et 25 % répondent les critères stricts du TSPT, comme le rapporte la revue de littérature de Long et collaborateurs (2018). Ces symptômes peuvent avoir un effet significatif sur divers aspects de leur vie, y compris la performance académique, les passe-temps et les relations familiales (Kaplan et al., 2013). Bien que les taux d’anxiété et de dépression chez les frères et sœurs soient relativement faibles, ils semblent être liés à la gravité des SSPT (Kaplan et al., 2013). Ces résultats concordent avec les recherches antérieures (Alderfer et al., 2003) et soulignent l’argument selon lequel un petit sous-groupe de frères et sœurs est confronté à un risque accru de maladaptation psychologique.

Programmes d’intervention et de soutien pour les frères et sœurs de jeunes atteints du cancer

Comprendre les processus d’adaptation psychologique des frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer reste complexe, entravant le développement de programmes d’intervention adaptés pour répondre à leurs besoins uniques (Buchbinder et al., 2011). Bien que certains programmes d’intervention aient été créés pour cette population (Barrera et al., 2002, 2005; Sidhu et al., 2006), l’absence d’outils de dépistage psychosocial spécifiques à ce groupe constitue un obstacle important à la conception d’interventions ciblées (Long et al., 2017). Au Canada et aux États-Unis, les Child Life Services jouent depuis longtemps un rôle essentiel dans l’amélioration de l’expérience des enfants malades hospitalisés, et plus récemment, ont reconnu l’importance d’étendre le soutien aux frères et sœurs des jeunes patients (Newton et al., 2010).

Accès aux services de soutien

La disponibilité et l’accessibilité des services de soutien varient considérablement entre les régions géographiques et les établissements de soins. Une enquête mondiale sur les services de psycho-oncologie menée auprès de plus de 780 professionnels de la santé et dans 63 pays a révélé que seulement 21 % des familles de patients recevaient un soutien médical, social et psychologique adéquat (Wiener et al., 2012). De même, Newton et collaborateurs (2010) ont compilé les données provenant de 217 hôpitaux pédiatriques majeurs de partout aux États-Unis et au Canada, révélant des statistiques déplorables sur l’accès à de tels programmes de soutien. Seulement 48 % des hôpitaux pédiatriques ont dit offrir de l’aide aux frères et sœurs, laissant plus de la moitié (52 %) sans services de soutien. De plus, le soutien centré sur la famille était inclus dans seulement 24 % de ces hôpitaux, indiquant que tous les membres de la famille ne bénéficiaient pas de tels programmes. À notre connaissance, aucune donné précise sur le soutien apporté aux frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer sont actuellement disponible pour la province de Québec.

Obstacles au soutien

Parmi les obstacles qui empêchent les frères et sœurs des enfants hospitalisés de recevoir du soutien adéquat, on compte le manque de disponibilité du personnel, les contraintes de financement et l’espace physique insuffisant pour la mise en œuvre des programmes (Newton et al., 2010). De plus, le besoin de soutien émotionnel pour les frères et sœurs en milieu hospitalier est entravé par l’absence des outils d’évaluation. L’étude Newton et collaborateurs (2010) suggère que les hôpitaux offrant un soutien aux frères et sœurs manquaient souvent des outils et des procédures nécessaires pour évaluer et adapter le soutien fourni.

Enjeux sous-jacents

Deux conclusions essentielles émergent de l’études approfondies menées par Newton et collaborateurs (2010) et Wiener et collaborateurs (2012). Premièrement, les frères et sœurs sont fréquemment exclus des soins et du traitement des enfants atteints de cancer et de ceux nécessitant une hospitalisation prolongée. Deuxièmement, lorsque le soutien est offert, il est rarement soumis à une évaluation et une évaluation systématiques, limitant potentiellement son impact sur l’amélioration du bien-être des frères et sœurs dans de telles circonstances difficiles. Il est donc nécessaire d’adopter une approche globale et normalisée des programmes de soutien aux frères et sœurs, en mettant un accent particulier sur l’accessibilité et l’évaluation.

DEVIS ET MÉTHODOLOGIE

L’objectif principal du projet qualitatif était d’explorer de manière approfondie sur les systèmes de soutien offert aux frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer, dans la province de Québec, au Canada. Plus précisément, l’étude vise à explorer les points de vue des frères et sœurs concernant les mécanismes de soutien existants, à évaluer l’efficacité de ces mécanismes et à déterminer des avenues d’amélioration. En outre, l’étude cherche à discuter le rôle des professionnels de la santé, particulièrement des infirmières, dans l’offre de soutien émotionnel et informationnel à la fratrie, en tenant compte du moment où il convient d’offrir ce soutien, du contexte et des méthodes les plus propices au bien-être des frères et sœurs.

Les participants potentiels à cette étude étaient de jeunes adultes ayant ou ayant eu un frère ou une sœur touché par un cancer à l’enfance ou l’adolescence. Les principaux critères de sélection comprenaient 1) être âgé entre 18 et 35 ans au moment de l’étude, 2) avoir un frère, une sœur, un demi-frère ou une demi-sœur touché par un ou plusieurs cancers avant l’âge de 19 ans (selon la définition de l’Agence de la santé publique, 2022). Une méthode d’étude rétrospective a été choisie pour recueillir de l’information plus réfléchie, informées et articulées (Lehna, 1998; Pompeo, 2009), du point de vue d’adultes qui ne sont pas actuellement plongés dans l’expérience du cancer.

Échantillon

Cette étude a recruté six frères et sœurs en tant que participants, une taille d’échantillon de 5 à 20 participants, considérée comme suffisante pour une recherche qualitative réalisable (O’Cathain et al., 2015). Dans le contexte de la présente étude qualitative, un échantillon de six s’est avéré adéquat pour atteindre la saturation des données (O’Cathain et al., 2015), atteignant le point où la collecte de données supplémentaires ne produit pas de nouvelles idées ou informations distinctives (Saunders et al., 2018). Atteindre la saturation des données est un aspect crucial pour garantir la profondeur et la richesse des conclusions de la recherche qualitative et a été considéré comme ayant été atteint lors des douze entretiens menés avec les six participants.

Collecte et analyse des données

Les données ont été recueillies à l’aide d’un questionnaire couvrant les variables sociodémographiques et liées au cancer (type de cancer, type de traitements, temps écoulé depuis le diagnostic) telles qu’identifiées dans la littérature (Cheung et Mok, 2013; Evans et al., 2013; Hamama et al., 2000; Houtzager, Grootenhuis et al., 2004; Long et al., 2013; Sloper et While, 1996), puis deux entretiens semi-structurés ont été menés en ligne. Le script d’entrevue a été développé par la chercheure principale en s’inspirant de questionnaires et de protocoles établis, notamment le Sibling Illness Questionnaire (SIQ; Evans et al., 1992), le Sibling Perception Questionnaire (SPQ; Carpenter et Sahler, 1991) et le protocole d’entrevue de Porteous et collaborateurs (2019). Des entrevues de suivi ont été tenues pour valider l’interprétation sous forme de vérification par les membres. Le script d’entrevue se concentrait sur les besoins des frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer, et particulièrement sur leurs connaissances médicales et leur bien-être. L’approbation éthique de l’étude a été obtenue auprès du Comité d’éthique de l’Université. Pour améliorer la crédibilité, la validation des répondants impliquait de solliciter les commentaires des participants afin de fournir des interprétations précises. Les séances de récapitulation entre collègues permettaient de gagner une perspective externe; les collègues et experts révisaient la méthodologie, l’analyse des données et l’interprétation à diverses étapes, ce qui contribue à la fiabilité et à la crédibilité de l’étude.

Les entrevues ont été réalisés en français puis transcrits, codés et traduits en anglais par la première auteure, sous la supervision et la direction de la seconde. Une méthode d’analyse des données en cinq étapes basée sur le cadre de Pope (2000). Les thèmes ont été identifiés en examinant la convergence des schémas de réponse d’au moins 2 des 6 participants, favorisant une analyse représentative. Cette méthodologie s’arrime à celle d’une étude similaire menée par Tasker et Stonebridge (2016).

RÉSULTATS

Accès à l’information

En accord avec les conclusions de Long et collaborateurs (2015), les frères et sœurs interrogés ont souligné le besoin d’informations médicales concernant le diagnostic, le traitement et le pronostic de leur frère ou sœur, les déchargeant ainsi du fardeau de les chercher l’information eux-mêmes et les aident à faire face à la situation. Comme mentionné par Long et collaborateurs (2015), en l’absence de cette information, certains frères et sœurs se sont tournés vers l’Internet ou des ouvrages médicaux, risquant ainsi de tomber sur du contenu inexact et d’accroître leur anxiété liée au cancer. Durant les entrevues, les frères et sœurs de jeunes touchées par un cancer ont aussi mentionné l’importance d’enseigner de la terminologie médicale pour faciliter la participation aux discussions médicales et la communication avec les professionnels de la santé. De plus, certains frères et sœurs ont exprimé leur satisfaction d’être impliqués et utiles, ce qui souligne l’importance d’une communication ouverte et d’un accès à l’information au sein du contexte familial, comme le confirment les conclusions de Houtzager, Oort et collaborateurs (2004).

Soutien pour la fratrie

L’une des observations les plus marquantes ressorties des entrevues menées auprès de la fratrie est l’absence flagrante de programmes de soutien adaptés aux frères et sœurs pendant et après les traitements contre le cancer. Seul un participant a mentionné avoir bénéficié d’un soutien adéquat pendant le traitement du cancer de son frère ou de sa sœur. Ce participant a eu l’opportunité de participer à des séances d’art-thérapie individuelle pendant son enfance, grâce à une organisation à but non lucratif dédiée aux familles touchées par le cancer. Bien que ce soutien se soit avéré extrêmement utile pour s’adapter aux défis posés par le cancer, il n’a été disponible que pendant quelques mois, même dans le cas d’une forme de cancer incurable. En revanche, tous les autres participants ont soit reçu des interventions inadéquates et courtes (généralement moins de deux séances), soit aucun soutien émotionnel. Ces résultats concordent avec une précédente étude exhaustive examinant le soutien émotionnel et instrumental offert aux frères et sœurs de jeunes hospitalisés aux États-Unis et au Canada; cette étude rapporte que plus de la moitié (52 %) des centres de soins de santé pédiatrique n’offrent pas de soutien à la fratrie (Newton et al., 2010). À notre connaissance, aucune statistique à grande échelle concernant l’accès au soutien pour les frères et sœurs de patients atteints de cancer dans les établissements de santé du Québec n’a été publiée. Remarquablement, la plupart des frères et sœurs interrogés ont mentionné avoir eu l’occasion de participer à des camps d’été spécialisés conçus pour les familles aux prises avec le cancer. Sans aucune question spécifique sur les expériences de camp, cinq des six participants ont spontanément partagé leur participation à de tels camps d’été. De plus, toutes ces personnes en ont rapporté une expérience particulièrement positive. Participer à ces camps spécialisés semblait donner aux jeunes des moyens utiles pour créer des liens et d’interagir avec d’autres jeunes ayant une expérience similaire. Toutefois, il est important de reconnaître que ces camps spécialisés semblent être actuellement la principale et la seule forme de soutien largement accessible aux frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer. Ces résultats concordent avec les connaissances existantes, indiquant que les camps d’été thérapeutiques soutiennent efficacement la fratrie et l’aident à faire face et à s’adapter aux changements dans sa vie familiale (Hancock, 2011; Packman et al., 2005; Sidhu et al., 2006).

Besoins des frères et sœurs de jeunes atteints du cancer

L’expérience partagée par les frères et sœurs dans cette étude souligne l’importance de répondre à leurs besoins émotionnels uniques tout au long du parcours du cancer. De plus, les résultats soulignent l’importance d’équiper les frères et sœurs de connaissances médicales précises et préparatoires, en particulier concernant le diagnostic, le traitement et le pronostic de leur frère ou sœur malade. Ainsi, deux besoins distincts émergent comme primordiaux pour le bienêtre et l’adaptation de la fratrie durant l’expérience du cancer: le besoin de soutien émotionnel et le besoin de soutien informationnel.

Besoin de soutien émotionnel

Lorsqu’on considère besoins émotionnels des frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer, plusieurs thèmes communs émergent: la normalisation des émotions difficiles, l’offre de soutien personnalisé et adapté à l’âge, et la reconnaissance des différentes durées et moments pour un tel soutien. Le tableau 1 présente des citations de participants, organisées par éléments thématiques.

Tableau 1.

Besoin de soutien émotionnel

Sous-thème Citation
Normalisation des émotions et des pensées difficiles et inconfortables J’aurais aimé plus de compréhension, plus d’information sur comment je pourrais me sentir des années après, sur comment j’aurais peut-être des traits de personnalité différents, que les autres n’ont pas. (P001)
Mais à 15, 16 ans, certaines choses étaient encore là, les cauchemars étaient encore là. J’avais l’impression... Il me semble que quelqu’un aurait dû se rendre compte qu’il y avait des choses à aborder. (P001)
Interventions personnalisées et adaptées à l’âge C’est difficile parce que chaque cancer est du cas par cas, chaque famille est différente. Il n’y a pas de solution universelle. (P006)
Je voulais bien faire des dessins, mais c’était beaucoup de dessins! Et ça n’aidait pas. Comme si... ce n’était pas un bon outil. Des fois, je ressentais une intense détresse... les dessins n’aidaient pas. On me disait: « Dessine ta famille, dessine ta maison. » Moi je me disais, demandez-le-moi directement, je vais vous le dire comment je me sens. (P005)
Durée et moment du soutien Bien sûr, aujourd’hui, je n’ai plus de soutien pour ça. Quand ça ne va pas, ce n’est pas facile car tu voudrais t’appuyer sur les gens autour de toi, mais eux aussi traversent la même épreuve. (P004)
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Normalisation des émotions et des pensées difficiles et inconfortables

Plusieurs participants ont exprimé le désir d’une meilleure compréhension et reconnaissance de leurs sentiments durant l’expérience du cancer. Ils auraient souhaité être informés que se sentir déboussolé et submergé était une réaction normale. Certains participants estimaient que prendre conscience de ces émotions et des complications potentielles liées aux aspects traumatisants du cancer aurait été bénéfique. Certains ont mentionné le manque d’outils pour affronter ces émotions parce que personne ne leur avait dit qu’elles étaient normales. De plus, les frères et sœurs sentaient souvent que leurs parents, enseignants ou membres de la famille élargie étaient mal outillés pour reconnaître leur détresse et ne reconnaissaient pas les signes qui pourraient indiquer le besoin d’un soutien supplémentaire.

Interventions personnalisées et adaptées à l’âge

Un participant a souligné de manière candide un aspect crucial de la fourniture de soutien aux frères et sœurs de jeunes atteints de cancer. Comme illustré de manière puissante par les citations des participants, il est crucial de considérer qu’il n’y a pas de solution universelle pour répondre aux besoins émotionnels des frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer. De plus, le soutien émotionnel peut se manifester différemment pour chaque individu. Bien que tous les frères et sœurs aient exprimé le besoin de soutien émotionnel à un moment donné durant la maladie de leur frère ou de leur sœur, plusieurs obstacles les ont empêchés de recevoir ce soutien approprié au moment voulu. Par exemple, le soutien offert n’était pas toujours adapté au développement ou individualisé. Certains participants ont exprimé leur frustration face à l’art-thérapie comme seule forme de soutien disponible. D’autres se sont sentis infantilisés et invalidés par le type de soutien offert.

Durée et moment du soutien

Un des aspects importants de ces entrevues est l’idée fausse selon laquelle le cancer est un événement transitoire et que tout soutien fournit sera temporaire. Toutefois, nos résultats suggèrent une réalité différente, certains frères et sœurs ont besoin de soutien pendant une plus longue période, surtout en cas de deuil ou lorsque la famille peine à s’ajuster aux difficultés posées par le cancer. Plusieurs participants à l’étude ont dit avoir cherché du soutien psychologique ou émotionnel par eux-mêmes, des années après la maladie de leur frère ou sœur. Comme mentionné précédemment, l’impact d’avoir un frère ou une sœur atteint de cancer peut s’étendre bien au-delà de la période immédiate et persister pendant une durée significative. Les frères et sœurs de jeunes atteints de cancer peuvent avoir besoin de soutien émotionnel sur une période prolongée, même des années après la fin de l’expérience du cancer.

Besoin de soutien informationnel

Deux thèmes distincts sont ressortis concernant les besoins informationnels des frères et sœurs de jeunes atteints du cancer: la communication avec les parents comme principale source d’information et le manque d’information fournie par les professionnels de la santé. Le tableau 2 présente des citations pertinentes des participants qui exemplifient ces deux thèmes.

Tableau 2.

Besoin de soutien informationnel

Sous-thème Citation
Communication avec les parents comme principale source d’information Ce sont surtout mes parents qui m’informaient [pour les aspects médicaux]. La seule fois où du personnel infirmier est venu me parler, c’était aux soins palliatifs, vers la fin. (P001)
J’aurais aimé qu’on m’explique c’était quoi être immunosupprimé... Juste expliquer c’est quoi, qu’est-ce qui cause ça, combien de temps ça dure, si c’est si grave que ça... C’était le néant pour moi. Et peut-être pour ma mère aussi. Au début, elle était vraiment, vraiment intense avec ça, un peu trop, peut-être. Il fallait littéralement que je me désinfecte entièrement à l’alcool dès que j’avais mis le pied dehors... Les premières semaines, lorsque ma sœur rentrait à la maison, la maison sentait juste le désinfectant. Ça, c’était vraiment difficile à comprendre. Et peutêtre pour ma mère aussi... (P002)
Manque d’information de la part des professionnelles de la santé J’ai eu droit à une rencontre de dix minutes avec le médecin qui était en charge des soins palliatifs. Ça a été la seule rencontre que j’ai où il m’a dit « Voici ce qui s’en vient. Comprends-tu ce que ça représente?». Mais ironiquement, j’ai eu cette rencontre le vendredi, puis ma soeur est décédée le samedi matin. (P006)
Ils nous ont testés, mon frère et moi, pour voir si on était compatibles pour une greffe de moelle osseuse. Je n’avais aucune idée de quoi on parlait. Je ne savais pas que ça pourrait aider ma sœur. Je n’étais pas préparé du tout. (P002)
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Communication avec les parents comme principale source d’information

Les participants de l’étude ont révélé un manque important de soutien informationnel de la part des professionnels de la santé pendant l’expérience du cancer de leur frère ou sœur. Lorsqu’on leur a demandé quelles étaient leurs sources de soutien informationnel, les participants ont dit que les interactions avec les professionnels de la santé étaient limitées. La communication était donc minimale, et ils recevaient peu ou pas d’information sur la maladie, les plans de traitement ou leurs possibles issues. Dans les cas où les participants avaient reçu de l’information sur la maladie de leur frère ou sœur, elle provenait principalement de leurs parents. Cependant, il est important de souligner que, malgré leurs efforts pour transmettre des informations importantes, les parents manquaient souvent des connaissances approfondies nécessaires pour expliquer la maladie de manière complète et précise.

Information et soutien inadéquats de la part des professionnels de la santé

Les frères et sœurs participant à l’étude ont mis en lumière l’effet profond qu’entraîne le manque d’information et de soutien médical fourni par les professionnels de la santé durant l’expérience du cancer. Dans un cas, une brève rencontre avec un médecin en soins palliatifs a été évoquée, signe du manque d’information sur l’évolution de la situation. La brièveté de la rencontre et la mort subséquente du patient ont accentué le caractère inadéquat de l’intervention, laissant la personne mal préparée aux difficultés émotionnelles qui ont suivi. Une autre personne a décrit sa perplexité en participant à une procédure de compatibilité pour greffe de moelle osseuse; ne comprenant pas l’objectif et les bénéfices de la procédure. Les frères et sœurs étaient confrontés à la complexité du cancer sans posséder les connaissances nécessaires.

Ces récits soulignent collectivement le besoin urgent d’une meilleure communication et éducation de la part des professionnels de la santé; mettant l’accent sur leur rôle crucial dans l’accompagnement des frères et sœurs et leur apport des connaissances et de la compréhension nécessaires pour traverser les épreuves du parcours de leur frère ou de leur sœur atteint de cancer.

DISCUSSION

Besoin de soutien émotionnel

Les besoins émotionnels des frères et sœurs de jeunes atteints du cancer sont complexes et englobent divers thèmes qui soulignent l’importance de normaliser les émotions et les pensées difficiles durant l’expérience du cancer. Les participants ont exprimé le souhait d’une meilleure compréhension et d’une meilleure reconnaissance de leurs sentiments, soulignant la nécessité de stratégies proactives de soutien émotionnel. Ce désir de connaître et de comprendre les conséquences émotionnelles à long terme s’inscrit dans le prolongement d’études existantes (Tasker et Stonebridge, 2016). Cela met en lumière l’idée que les frères et sœurs peuvent être négligés dans le contexte d’une expérience du cancer (Stroebe et al., 2001), en particulier lorsque cette expérience est considérée comme terminée. Que le jeune malade ait survécu au cancer, soit décédé ou continu de vivre avec une forme incurable de cancer, les conséquences émotionnelles sur ses frères et sœurs et la détresse associée à la maladie peuvent persister.

Les participants ont souligné la nécessité de recevoir du soutien émotionnel personnalisé et approprié pour leur âge, reconnaissant l’unicité de chaque expérience du cancer et de chaque famille. L’insuffisance d’une approche universelle, illustrée par la frustration exprimée face à certaines interventions, suggère la nécessité d’adapter le soutien émotionnel aux besoins spécifiques et aux stades de développement de chaque frère ou sœur. Fournir un soutien adapté à l’âge et individualisé pourrait être très bénéfique pour répondre aux besoins émotionnels de la fratrie. De plus, permettre aux frères et sœurs de choisir le type d’intervention qu’ils reçoivent, en particulier les adolescents qui cherchent plus de contrôle sur leur vie, pourrait être pertinent.

Contrairement à la notion erronée selon laquelle le soutien lié au cancer est transitoire, nos résultats soulignent la réalité selon laquelle certains frères et sœurs ont besoin de soutien sur une période prolongée. Les difficultés que pose le cancer, particulièrement en cas de deuil ou de problèmes familiaux persistants, nécessitent parfois un soutien émotionnel prolongé. De plus, le manque de suivi et de soutien mentionné par les participants, des années après la fin du cancer de leur frère ou sœur, indique une lacune dans la prise en compte des répercussions chroniques du cancer sur la fratrie.

Besoin de soutien informationnel

Pour répondre efficacement aux besoins informationnels de la fratrie sur l’état de leur frère ou sœur malade et leur fournir de l’information de bonne qualité, il est essentiel de considérer la mise en place du soutien informationnel dans les hôpitaux. Les professionnels de la santé, particulièrement les infirmières, peuvent jouer un rôle essentiel dans la transmission des connaissances préparatoires. Ce soutien pourrait aider les frères et sœurs à établir des attentes précises, à réduire le stress lié au traitement et aux effets secondaires, et à atténuer les sentiments d’exclusion et d’incompréhension (Ahlberg et al., 2003). Il est vital d’aborder à la fois les effets secondaires physiques et émotionnels du traitement du cancer afin de mieux préparer les frères et sœurs. L’élaboration de stratégie d’autogestion pour préparer les frères et sœurs aux défis liés à la maladie d’un frère ou d’une sœur est essentielle. De plus, u moment d’évaluer la pertinence des interventions préparatoires et de les mettre en application, il importe de prendre en compte l’âge du frère ou de la sœur, son stade développemental, ses besoins individuels et ses capacités d’adaptation.

En s’appuyant sur les définitions proposées par Fortunato (2000) et le National Clinical Guideline Centre (2010), la préparation psychologique peut être définie comme le processus visant à outiller les frères et sœurs en leur communiquant de l’information précise et adaptée à leur âge afin de répondre à leurs besoins informationnels et de bien les préparer à soutenir leur proche touché par le cancer. Cette approche globale peut inclure:

  1. Des connaissances médicales pour comprendre la maladie et les traitements, y compris les répercussions des effets secondaires possibles.

  2. De la préparation émotionnelle, notamment des outils pour s’adapter aux changements dans la dynamique familiale et maintenir le bien-être émotionnel.

  3. De la préparation et des outils pour gérer les éventuels changements pratiques, comme la perturbation des habitudes familiales et les mesures à prendre pour protéger un proche immunodéprimé.

  4. De la préparation et des outils pour gérer les possibles conséquences à long terme du cancer pédiatrique, y compris la vie après le cancer et les soins de fin de vie.

Cette éducation préparatoire pourrait être transmise par des professionnels formés, adaptée au stade de développement de chaque frère ou sœur et adaptée à l’état médical de l’enfant malade et aux préférences de la famille. Alors que l’éducation et la préparation des patients ont été largement étudiées dans le contexte des patients adultes touchés par un cancer (Ahlberg et al., 2003; Waller et al., 2015), il existe un nombre croissant de recherches axées sur les patients pédiatriques (Chari et al., 2013; Flowers et Birnie, 2015; Li et al., 2016; Li et Lopez, 2008). Par exemple, selon Ahlberg et collaborateurs (2003), fournir de l’information valide aux patients touchés par un cancer les aide à ajuster leurs attentes par rapport à la maladie et aux traitements, réduisant ainsi le stress lié aux problèmes inattendus pendant les traitements. En appliquant ce principe aux frères et sœurs, il est possible de supposer que de munir la fratrie de connaissances préparatoires pourrait les aider à mieux composer avec les défis potentiels rencontrés au cours du parcours de la maladie de leur frère ou sœur, tout en leur inculquant des mécanismes d’adaptation efficaces.

Les infirmières sont bien placées pour communiquer de l’information juste et adaptée à l’âge des frères et sœurs, et les aider à comprendre la maladie, les traitements et les effets secondaires possibles. De plus, les infirmières peuvent offrir un soutien émotionnel, abordant les aspects psychologiques de l’impact du cancer sur la dynamique familiale et le bienêtre émotionnel des frères et sœurs. En adaptant l’information et le soutien aux circonstances propres à chaque frère ou sœur, les infirmières peuvent les aider à naviguer efficacement dans les défis qu’ils peuvent rencontrer pendant le parcours du cancer de leur frère ou sœur, tout en leur fournissant les ressources appropriées.

Obstacles au soutien

Comme établi précédemment, le soutien développé pour les frères et sœurs et fourni à ces derniers est assez rare et souvent mal adapté. Malgré l’importance de fournir du soutien adéquat aux frères et sœurs d’enfants hospitalisés, il est évident que divers problèmes y font obstacle. La disponibilité du personnel, les contraintes financières et le manque d’espace pour mettre en place les programmes sont des obstacles régulièrement cités à cet égard (Newton et al., 2010). De plus, en milieu hospitalier, le besoin impératif de soutien émotionnel des frères et sœurs est souvent négligé en raison de l’absence d’outils d’évaluation adéquats. Newton et collaborateurs ont soulevé que même les hôpitaux qui offrent du soutien aux frères et sœurs ne disposent souvent pas des outils et protocoles nécessaires à l’évaluation et à l’ajustement des mesures de soutien (Newton et al., 2010). Il serait particulièrement utile d’élaborer des outils d’évaluation spécifiquement conçus pour identifier et aborder les obstacles qui empêchent la prestation de ce type de services au Québec.

Rôles des professionnels de la santé

Le traitement de jeunes atteints de cancer est un domaine complexe et chargé en émotions; les professionnels de la santé n’agissent pas seulement comme soignants, mais comme piliers de soutien pour des familles entières. Bien que l’attention soit surtout dirigée vers les jeunes patients, les besoins émotionnels et informationnels de leurs frères et sœurs sont malheureusement trop souvent négligés. Reconnaissant l’impact profond que le cancer a sur ces frères et sœurs, nous proposons une stratégie en quatre piliers, élaborée en collaboration pour renforcer les équipes multidisciplinaires diversifiées en oncologie pédiatrique. Cette stratégie a été soigneusement conçue pour favoriser la croissance et le bien-être des jeunes et pour servir de point de départ à la conception de programmes de soutien et aux discussions portant sur cette question.

1. Éducation des frères et sœurs

Il n’est pas tout à fait clair si la transmission de connaissances médicale et préparatoire est bénéfique pour tous les frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer. Toutefois, nous pensons que la transmission de telles informations dans un environnement compatissant, encourageant et bien structuré a le potentiel d’autonomiser les frères et sœurs et d’améliorer leur bien-être général. Par exemple, des séances d’information spécialisées et personnalisées pourraient permettre aux frères et sœurs de mieux saisir les aspects complexes du diagnostic de cancer, du plan de traitement et des possibles issues. L’utilisation d’un langage simple les aidera aussi à mieux comprendre le parcours médical de leur proche malade. De plus, donner aux frères et sœurs des ressources imprimées à consulter en cas de question ou d’inquiétude peut leur donner un sentiment de contrôle. Comme il en a été question précédemment, l’information préparatoire et les connaissances médicales semblent cruciales pour améliorer la compréhension de la maladie, facilitant finalement une meilleure adaptation aux défis posés par un épisode de cancer. Nous croyons fermement que les infirmières sont stratégiquement positionnées pour fournir cette information, améliorant ainsi de manière significative l’expérience des frères et sœurs au sein du système de santé.

2. Soins axés sur la famille

La promotion de soins axés sur la famille souligne l’importance d’impliquer les frères et sœurs dans les soins de leur frère ou sœur malade. Le degré de participation requis doit toutefois respecter leur zone de confort et de motivation. De plus, en sensibilisant les parents à l’importance de reconnaître les besoins émotionnels et informationnels de tous leurs enfants et d’y répondre à toutes les étapes de l’expérience du cancer, pourrait permettre de solidifier le système de soutien familial. Il est donc primordial d’encourager une communication franche et transparente entre les professionnels de la santé, les parents et les frères et sœurs. Créer un environnement bienveillant et enrichissant dans le cadre hospitalier, où les frères et sœurs se sentent à l’aise de poser des questions et d’exprimer leurs émotions et leurs appréhensions, est essentiel pour leur bien-être et leur adaptation.

3. Soutien psychosocial

La collaboration entre les professionnels de la santé est essentielle pour évaluer régulièrement le bien-être émotionnel des frères et sœurs. Les infirmières, en particulier, jouent un rôle clé. En effet, elles sont bien placées pour déceler des signes de détresse psychologique chez les frères et sœurs d’enfants atteints de cancer, pouvant ensuite les orienter vers les professionnels appropriés, tels qu’en travail social, en psychologie, vers le département de « Child Life Service » ou vers d’autres intervenants. Les frères et sœurs ont non seulement exprimé un désir naturel de soutien émotionnel pendant que leur frère ou sœur suivait un traitement contre le cancer, mais ont également souligné le besoin d’une assistance continue même après les traitements actifs. Leur demande de soutien à long terme semble avoir été influencée par leur disponibilité émotionnelle pendant la période tumultueuse du traitement du cancer. Les bouleversements et les incertitudes qui les entourent rendaient difficile de répondre de manière exhaustive à leurs besoins émotionnels à ce moment-là. Ces constatations soulignent l’importance d’avoir des ressources accessibles disponibles au-delà de l’épisode de cancer.

4. Planification collaborative des soins

La collaboration entre les différents membres de l’équipe soignante permet d’élaborer des plans de soins complets qui tiennent rigoureusement compte des besoins spécifiques des frères et sœurs, à l’hôpital et à la maison. De plus, la diffusion d’informations pertinentes aux éducateurs, aux conseillers scolaires et aux membres de la famille élargie faciliterait l’établissement d’un réseau de soutien coordonné et pourrait être globalement très efficace pour favoriser une adaptation psychologique plus réussie chez les frères et sœurs de jeunes atteints de cancer.

Dans l’ensemble, nous sommes convaincus que les infirmières et les autres professionnels de la santé peuvent améliorer l’expérience des frères et sœurs tout au long du parcours du cancer. Quatre stratégies fondamentales pour favoriser de manière collaborative le bien-être des frères et sœurs de jeunes atteints de cancer, par contre, il est essentiel de mentionner que de futures recherches et programmes d’intervention doivent être développer pour concevoir et évaluer soigneusement des interventions adaptées aux frères et sœurs dans le contexte hospitalier ; cependant, les stratégies présentées ici sont une première étape importante pour inclure les frères et sœurs dans les soins de leur frère ou sœur malade.

Examen et évaluation critiques de l’étude

Pour examiner de manière exhaustive les résultats de l’étude, il faut d’abord en reconnaître les limites. Une des limites les plus notables est la petite taille de l’échantillon. Malgré que les entrevues avec les participants aient permis d’atteindre le niveau de saturation des données, un échantillon plus large aurait pu fournir une perspective plus généralisée de la situation. De plus, plusieurs des participants ont été recrutés par l’entremise d’organismes sans but lucratif qui apporte du soutien aux familles touchées par le cancer pédiatrique. La nature des services offerts par ces organismes pourrait attirer les familles qui cherchent activement du soutien, il est donc possible que les participants de la présente étude aient reçu davantage de soutien en raison de leurs liens avec ces organismes, comme le mentionnent Porteous et collaborateurs (2019). De plus, les participants ainsi que leur famille présentaient une homogénéité significative en termes d’ethnicité, de religion, de langue, de statut socioéconomique et de niveau de scolarité des parents. Cette uniformité pourrait ne pas refléter de manière précise les besoins, désirs et attentes diversifiés des familles de différents milieux. Les facteurs culturels et socioéconomiques peuvent influencer considérablement la perception et la prise en charge des problèmes médicaux. De plus, les participants n’appartenaient pas tous au même groupe d’âge; il s’est écoulé un bon laps de temps entre le premier diagnostic en 1995 et le dernier en 2023. Le soutien offert aux frères et sœurs pourrait avoir évolué par rapport à ce qu’il était il y a 30 ans.

Cela étant dit, l’étude aborde une lacune importante dans la littérature en se concentrant sur les besoins des frères et sœurs de jeunes patients atteints de cancer. Les frères et sœurs font partie intégrante du système familial, et comprendre leurs expériences et leurs besoins est essentiel pour fournir des soins complets à tous les membres de la famille. L’utilisation de la recherche qualitative a permis d’explorer en profondeur les expériences et les perspectives des participants. De plus, le recours aux entrevues et à l’analyse thématique fournit des informations précieuses sur les besoins émotionnels et informationnels des frères et sœurs. Bien qu’une limitation liée à l’homogénéité des participants ait été mentionnée, le fait que des frères et sœurs de différentes cohortes d’âges aient été inclus dans l’étude peut permettre de comprendre comment les systèmes de soutien sont restés en grande partie les mêmes au cours de ces 30 années.

CONCLUSION

Les résultats révèlent un manque important de soutien, personnalisé et adapté à l’âge pour les frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer, pendant et après le traitement. Les camps d’été spécialisés ont été appréciés par les frères et sœurs touchés par le cancer, mais ils sont restés leur principale source de soutien. L’absence de soutien global et personnalisé montre la nécessité d’étendre et d’améliorer les services d’aide aux frères et sœurs, et à la famille dans son ensemble. La disponibilité et l’accessibilité des services de soutien offerts varient grandement selon la région et l’établissement de soins; ce qui souligne le besoin d’une approche plus standardisée. Cette étude visait à explorer les systèmes de soutien destinés aux frères et sœurs de jeunes touchés par un cancer au Québec, Canada, et a identifié les défis auxquels ils sont confrontés. L’adaptation psychologique dépend de divers facteurs, ce qui souligne le besoin de créer des programmes d’intervention personnalisés.

En conclusion, les expériences des frères et sœurs de jeunes atteints de cancer soulignent l’importance de services de soutien complets qui tiennent compte de leurs besoins et défis uniques. En abordant les disparités d’accès et en mettant l’accent sur l’évaluation systématique des programmes, avec des professionnels de la santé comme les infirmières en tête, nous pouvons mieux soutenir l’adaptation psychologique des frères et sœurs et leur bien-être global dans le contexte du cancer pédiatrique.

REMERCIEMENTS

Nous souhaitons exprimer notre plus sincère gratitude envers les frères et sœurs participants à l’étude, qui ont généreusement fait part de leur expérience personnelle chargée en émotions, contribution essentielle à l’exactitude et à l’authenticité de la recherche ayant permis la rédaction du présent article évalué par les pairs. Nous remercions également la Fondation Leucan pour son précieux soutien et sa collaboration pour le recrutement, qui a grandement facilité la réalisation de l’étude. Nous voulons aussi exprimer notre gratitude au Conseil de recherche en sciences humaines du Canada pour son appui financier généreux, indispensable à la réalisation et au succès du projet de recherche.

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Articles from Canadian Oncology Nursing Journal are provided here courtesy of Canadian Association of Nurses in Oncology

RESOURCES