Implementierung eines Modellprojektes zur phasenübergreifenden Unterstützung von krebskranken Eltern mit minderjährigen Kindern

Abstract

Objective Families with one parent suffering from cancer are exposed to extraordinary emotional and organizational burdens, affecting underaged children. To help coordinated access to social and logistic support options and thus reduce the stress on family members, the project Brückenschlag was founded. The aim of this paper was to evaluate the implementation of this pilot project following the healthcare utilization model by Andersen.

Methods A cross-sectional observational study was conducted using a mixed-method approach. Semi-structured written expert surveys (n=10) and secondary analysis of routine data of the care model (n=171 families) were combined.

Results Quantitative secondary analysis: The participating families had 1–7 children (median (m) 2, range (s) 6). In 66% of the cases, the mother was affected by cancer, in 20% the diseased parent was in a single parent household. The communication structure in these families was rated “limited” to “rather open”. Of the total of 171 contacts (study period 9/14 to 11/17), 133 families made use of Brückenschlag; 59.2% of the contacts were made by psycho-oncologists and the social services department of the hospital. If the contact was initiated by the patients themselves or by psycho-oncologists, a guidance was established significantly more frequently (significance of chi-squared test 0.047). Qualitative analysis: There was a lack of awareness and coordination of existing support services and a lack of family resources to use existing support offers. Both the desired and the established support fell primarily in the area of organizational support. Brückenschlag improved networking and took on a navigating function for the families.

Conclusion The data collected indicate that in families, matching the German average in their socio-demographic characteristics, a great need for organizational support develops as soon as one parent becomes sick with cancer. The model project Brückenschlag creates an access to support services for families with one parent suffering from cancer.

Einleitung

In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 500 000 Frauen und Männer an Krebs ¹ . Ist dabei ein Elternteil mit minderjährigen Kindern betroffen, stellt die Diagnose eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Kinder körperlich kranker Eltern zeigen im Vergleich zu Kindern gesunder Eltern im Laufe ihres Lebens doppelt so viele psychische Auffälligkeiten ^{2 3} . Determinierende Faktoren sind dabei vor allem das Fortbestehen familiärer Funktionalität und die Kommunikation innerhalb der Familie ^{2 4} . In den letzten Jahren wurde daher eine Reihe von Projekten ins Leben gerufen ⁵ , um durch frühzeitige Unterstützung die Belastung der Kinder zu reduzieren. Die aktuelle Versorgungssituation wird aber weiterhin als nicht ausreichend ⁶ beschrieben und bei vorhandenen Unterstützungsangeboten kann oft nur eine geringe Inanspruchnahme verzeichnet werden ⁷ . Als Barrieren der Inanspruchnahme werden neben Stigmatisierung ⁸ , Tabuisierung und Scham vor allem fehlende Kenntnisse und eine schlechte Zugänglichkeit der Angebote diskutiert ^{7 8} .

Vor diesem Hintergrund wurde 2013 in Aachen das Projekt Brückenschlag durch das Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Aachen und den regionalen Caritasverband ins Leben gerufen. Ziel des Projektes ist eine sektorübergreifenden Intervention, die den betroffenen Familien kommunikative, emotionale und vor allem organisatorische Unterstützung anbietet. Das Konzept soll sich durch eine stabile, phasenübergreifende Unterstützung auszeichnen, die auch über den Tod des erkrankten Elternteils hinaus besteht. Dafür entstand der „Runde Tisch Brückenschlag“, an dem Vertreter aus unterschiedlichen Versorgungssektoren teilnehmen (siehe Tab. 1 ). Die Netzwerkpartner beraten gemeinsam den Projektverlauf, überwinden Schnittstellen und sorgen durch feste Ansprechpartner in ihren Institutionen für eine effizientere Vernetzung. Um die Inanspruchnahme möglichst niederschwellig zu gestalten, arbeitet Brückenschlag mittels aufsuchender Hilfe: Ein Mitglied des medizinischen Behandlungsteams (im Weiteren „Kontaktperson“) identifiziert und informiert betroffene Familien. Mit deren Zustimmung wird Brückenschlag benachrichtigt und geht aktiv auf die Familie zu. Je nach Bedarf wird die Familie dann nur beraten oder intensiv durch einen kontinuierlichen Ansprechpartner ¹ (z. B. speziell geschulten Sozialarbeiter) begleitet, d. h. in den Dimensionen Alltagsorganisation, offene Kommunikation und emotionale Krankheitsbewältigung unterstützt und an vorhandene Unterstützungsangebote vermittelt.

Tab. 1 Projektpartner von Brückenschlag.

Projektpartner von Brückenschlag
CIOA an der Uniklinik RWTH Aachen
Caritasverband Aachen
AOK Rheinland/Hamburg
Barmer Ersatzkasse/GEK
TK
Jugendamt der Stadt Aachen
Jugendamt Städteregion Aachen
Klinik für Psychiatrie im Kinder- und Jugendalter der Uniklinik RWTH Aachen
„diesseits“ – Trauergruppe für Kinder
Servicestelle für Hospizarbeit
niedergelassene Onkologen
niedergelassene Kinder- und Jugendtherapeuten

Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, die Implementierung des Versorgungsmodells im Rahmen einer deskriptiven Pilotstudie formativ zu evaluieren. Da das Konzept von Brückenschlag aufgrund des Zusammenwirkens mehrerer Komponenten und der damit einhergehenden Notwendigkeit, einzelne Wirkmechanismen zu identifizieren, als komplexe Intervention beschrieben werden kann ⁹ , erfolgt die Evaluation in vier Phasen ¹⁰ . Die Pilotstudie erfolgt in Phase II, in der die Intervention dem Patientenkollektiv/der Bevölkerung angeboten wird. Dabei wird die Umsetzbarkeit der Intervention beobachtet, welche sich hier vor allem durch die Inanspruchnahme der Intervention auszeichnet. Um die Inanspruchnahme einer Gesundheitsleistung zu evaluieren, kann das Inanspruchnahme-Modell nach Andersen als theoretische Grundlage dienen ¹¹ . Nach diesem Modell wird die Inanspruchnahme maßgeblich durch drei Faktoren determiniert: prädisponierende Charakteristika, individuelle Ressourcen und kollektive Ressourcen. In Anlehnung an das Inanspruchnahme-Modell werden in dem vorliegenden Paper prädisponierende Charakteristika der Familien (z. B. Alter), ihre individuellen Ressourcen (z. B. Kenntnis über Hilfsangebote), die kollektiven Ressourcen (z. B. Existenz von Hilfsangeboten) und die Wahrnehmung von Unterstützungsbedarf als Determinanten der Inanspruchnahme betrachtet ( Tab. 2 ). Dabei definieren Charakteristika und Ressourcen den potenziellen Zugang zu einer Gesundheitsleistung, der bei Bedarf zu einem realisierten Zugang umgesetzt werden kann. Der realisierte Zugang entspricht der Inanspruchnahme einer Gesundheitsleistung.

Tab. 2 Variablen, die nach Andersen die Inanspruchnahme einer Gesundheitsleistung beeinflussen ¹¹ .

Variablen aus der Routinedokumentation – in Anlehnung an das Inanspruchnahme-Modell nach Andersen 11

Determinanten, die die Inanspruchnahme beeinflussen:

1. Prädisponierende Charakteristika

Anzahl der Familienmitglieder Anteil Alleinerziehender Anzahl der Kinder Alter der Kinder Geschlecht des Erkrankten Alter des Erkrankten

2. Ressourcen

Individuelle Ressourcen Kommunikationsstruktur Kenntnis vorhandener Unterstützungsmöglichkeiten Gewünschte Unterstützung

Kollektive Ressourcen: Versorgungssituation Existenz und Inanspruchnahme anderer Unterstützungsmöglichkeiten Brückenschlag : Kontaktperson (Person/Institution, die einen Kontakt zwischen Familie und Brückenschlag herstellt) Netzwerk

3. Subjektive Wahrnehmung von Bedarf

Inanspruchnahme:

Art der Inanspruchnahme von Brückenschlag (Beratung, Begleitung) Etablierte Unterstützungsmöglichkeit

Durch eine bereits laufende Hauptstudie soll zukünftig untersucht werden, inwiefern dieses Versorgungsmodell die Belastung der betroffenen Eltern und ihrer Kinder tatsächlich verringern kann.

Material und Methoden

Die formative Evaluation der Implementierung erfolgte im „Mixed-Methods“-Ansatz ¹² ; verwendet wurden Routinedaten aus der projekteigenen Software, welche im Rahmen der Projektarbeit über die Familien erfasst wurden, und qualitative Daten aus Befragungen der Versorgungsträger und -erbringer.

Routinedaten

Die Daten wurden von den Mitarbeitern des Projektes im Rahmen der Projektarbeit routinemäßig erfasst und beinhalteten Anzahl der Familienmitglieder, Anzahl und Alter der Kinder, Geschlecht, Alter und Familienstatus des Erkrankten, Kontaktperson, Art der Inanspruchnahme von Brückenschlag (Beratung, Begleitung) und etablierte Unterstützungsmöglichkeiten. Aktiv erfragt wurde von den Mitarbeitern des Projektes zudem die gewünschte Unterstützung und (anhand einer Liste der regional existierenden Unterstützungsangebote) die Kenntnis vorhandener Unterstützungsmöglichkeiten. Die Kommunikation zwischen den Partnern, mit Kindern und Außenstehenden wurde von den Mitarbeitern zu Beginn ihrer Arbeit auf einer selbst entwickelten analogen 5-Punkte-Likert-Skala von gar nicht offen (1) über kaum offen (2), mittelmäßig offen (3) und ziemlich offen (4) bis sehr offen (5) eingeschätzt.

Ausgewertet wurden dazu n=171 Datensätze. Einschlusskriterien waren onkologische Erkrankung und soziale Elternschaft für mind. ein minderjähriges Kind, Wohnsitz im Einzugsgebiet, Erstkontakt von 9/14 bis 11/17, als abgeschlossen gekennzeichnete Intervention. Ausgeschlossen wurden Datensätze von Beratungen ohne Familienkontakt (z. B. Beratung anderer Institutionen, siehe Abb. 1 ). Unvollständige Datensätze wurden ebenfalls ausgewertet, einzelne fehlende Angaben entsprechend gekennzeichnet.

Abb. 1.

Flussdiagramm zur Stichprobe „Patienten“.

Die Variablen pro Datensatz wurden in Anlehnung an Andersen ausgewählt und in die Kategorien prädisponierende Charakteristika und individuelle Ressourcen eingeteilt ( Tab. 2 ). Zur Operationalisierung der kollektiven Ressourcen wurden der Beruf der Kontaktperson und die Art der etablierten Unterstützung ausgewertet.

Die statistischen Analysen wurden durchgeführt mit IBM SPSS Statistics (Version 24) und beinhalteten Minimum, Maximum, Häufigkeitsverteilung, arithmetische Mittel und Chi-Quadrat-Test.

Semi-strukturierte Befragung

Zur weiteren Untersuchung der kollektiven Ressourcen wurde eine semi-strukturierte Befragung aller Kooperationspartner von Brückenschlag (Runder Tisch, siehe Tab. 1 ) durchgeführt. Die Befragung erfolgte im Rahmen eines explorativen Ansatzes mit einem semi-strukturierten Interviewleitfaden. An der freiwilligen Befragung nahmen 10 der insgesamt 13 kooperierenden Institutionen teil. Für das Ausfüllen der Fragebogen identifizierten die Kooperationspartner jeweils einen Interviewpartner aus ihrer Institution. Das erste Interview wurde mündlich geführt, aufgenommen und transkribiert. Aus organisatorischen Gründen wurde danach die Erhebungsmethode zur Erhöhung der Akzeptanz vereinfacht und die Befragung schriftlich durchgeführt. Alle Projektpartner erhielten einen Fragebogen mit 8 offenen Fragen (siehe Supplement 1). Zur Auswertung kamen dabei n=10 Datensätze. Die qualitative Inhaltsanalyse erfolgte nach Kuckartz deduktiv anhand der Interviewfragen ¹³ . Die Antworten wurden inhaltlich kategorisiert und in die Kategorien Probleme der Familien, Probleme der Versorgungssituation und Erwartungen an Brückenschlag eingeteilt.

Ergebnisse

Routinedaten ¹

Prädisponierende Charakteristika

In den 171 ausgewerteten Datensätzen ( Tab. 3 ) hatten die Familien 2–8 Mitglieder (M4, S6, n=149 Familien, 22 f); 28 Elternteile (19,6%, n=143, 28 f) waren alleinerziehend. Die Familien hatten 1–7 Kinder (M2, S6, n=143, 28 f), am häufigsten 2 (46,2%). Der Altersmedian des ältesten Kindes lag bei 13 Jahren (S39, n=126, 45 f). In 101 Familien war die Mutter (66,0%, n=153, 18 f), in 50 der Vater (32,7%), in 2 Familien waren beide erkrankt. Die Erkrankten waren im Median 46 Jahre alt (M46, S49, n=117, 54 f).

Tab. 3 Soziobiographische Daten aus der Routinedokumentation (eingeteilt nach Andersen ¹¹ ).

Ergebnisse der Routinedaten (soziobiographische Daten)
1. Prädisponierende Charakteristika
	Ergebnisse	Median	Spannweite	n	fehlend
Anzahl der Familienmitglieder	2–8	4	6	149	22
Anzahl der Kinder	1–7	2	6	143	28
Alter ältestes Kind	1–40	13	39	126	45
Alter des Erkrankten	26–75	46	49	117	54
Geschlecht des Erkrankten	101 weiblich (66,0%)			153	18
	50 männlich (32,7%)
Anteil Alleinerziehender	28 (19,6%)			143	28
2. Ressourcen
Kommunikationsstruktur (analoge 5-Punkte-Likert-Skala von gar nicht offen (1) über kaum offen (2), mittelmäßig offen (3) und ziemlich offen (4) bis sehr offen (5))
	Ergebnisse	Median	Spannweite	n	fehlend
Kommunikationsstruktur unter den Partnern	1–4	4		94	77
Kommunikationsstruktur mit Außenstehenden	1–4	4		97	74
Kommunikationsstruktur mit den Kindern	1–4	3		97	74
Kenntnis vorhandener Unterstützungsmöglichkeiten
	Ergebnisse	Median	Spannweite	n	fehlend
Finanzierte Haushaltshilfe	53 (72,6%)			73	98
Psychoonkologie	49 (67,1%)			73	98
Pflegestufen	41 (56%)			73	98
Kinder- und Jugendpsychotherapeuten	33 (45,2%)			73	98
Palliativmedizin	28 (38,4%)			73	98
Krebsberatungsstelle	19 (26%)			73	98
ambulante Hospizdienste	18 (24,7%)			73	98
Jugendamt §20	10 (13,69%)			73	98
Pakt e.V.	6 (8,22%)			73	98
Familienpaten	4 (5,48%)			73	98
Familienfeuerwehr	4 (5,48%)			73	98
Familienunterstützende Dienste	8 (10,96%)			73	98
Gewünschte Unterstützung
	Ergebnisse	Median	Spannweite	n	fehlend
Gewünschte Unterstützungsmöglichkeiten:	117			85	86
Organisatorische Unterstützung:	50 (42,74%)			117
Haushaltshilfe	13			117
Kontakt zu anderen Unterstützungsmöglichkeiten	19			117
Finanzielle Hilfe	5			117
Unterstützung im Alltag	11			117
Unterstützung bei dem Ausfall akuter Hilfen	1			117
Kontakt zu anderen Betroffenen	1			117
Emotionale Hilfe:	32 (27,35%)			117
Unterstützung für den Partner	1			117
Ansprechpartner	7			117
Unterstützung der Familie im Umgang mit der Situation	2			117
Begleitung für die Kinder	22			117
Beratung durch Brückenschlag	21 (17,95%)			117
Sonstige Unterstützung	14 (11,97%)			117

Individuelle Ressourcen

Die Kommunikationsstruktur wurde von den Mitarbeitern unter den Partnern (n=94, 77 f) als ziemlich offen (M4) , mit Außenstehenden (n=97, 74 f) ebenfalls als ziemlich offen (M 4) und mit den Kindern (n=97, 74 f) als mittelmäßig (M3) bewertet. Die Kenntnis von Unterstützungsmöglichkeiten wurde bei 73 Familien (98 f) dokumentiert. 53 Familien (72,6%) kannten die Möglichkeit einer finanzierten Haushaltshilfe, 49 (67,1%) die Psychoonkologie und 41 (56%) die Pflegestufen, 33 (45,2%) Kinder- und Jugendpsychotherapeuten, 28 (38,4%) die Palliativmedizin, 19 (26%) die Krebsberatungsstelle und 18 (24,7%) die ambulanten Hospizdienste. Weitere Unterstützungsmöglichkeiten (siehe Tab. 3 ) kannten weniger als 15% der Familien.

Die gewünschte Unterstützung wurde bei 85 Familien (86 f) dokumentiert. Mehrfachnennungen waren möglich. 117 dokumentierte Unterstützungswünsche konnten inhaltlich in 4 Kategorien eingeteilt werden: Organisatorische Unterstützung (42,74%), Emotionale Unterstützung (27,35%), Beratung (17,95%) und sonstige Unterstützung (11,97%).

Kollektive Ressourcen

Bei 160 Familien wurde die Inanspruchnahme der Projektmitarbeiter und deren Intensität dokumentiert (11 f). Insgesamt nahmen 133 von 160 Familien (83,1%) das Angebot in Anspruch. Bei 100 Familien kam es zu einer intensiven Begleitung (iB) (62,5%), bei 33 Familien „nur“ zu einer Beratung (Br) (20,6%), während in 27 Fällen kein weiterführender Kontakt zustande kam (16,9%).

Bei 169 Familien (2 f) wurde die informierende Kontaktperson (z. B. Arzt, Psychoonkologe, Sozialdienst) dokumentiert. Ausgewertet wurde, welche Kontaktperson Brückenschlag informiert und die Korrelation zwischen Kontaktperson und Intensität der Inanspruchnahme (Br oder iB): Psychoonkologie (n=54, Br: 9, iB: 39), Sozialdienst (n=40, Br:14, iB: 22), Ärzte im Krankenhaus (n=12, Br: 3, iB: 5), niedergelassene Ärzte (n=14, Br: 2, iB: 9), eigenständige Kontaktaufnahme (n=9, Br: 2, iB: 7) Palliativmediziner (n: 2, Br: 0, iB: 0), weitere Kooperationspartner (n=21, Br: 3, iB: 13) und Sonstige (n=8, Br: 0, iB: 4). Am häufigsten erfolgte die Vermittlung durch Psychoonkologen (34,3%) und den Sozialdienst (24,9%).

Der durchschnittliche Begleitungsquotient (Anteil von etablierter iB pro Kontaktvermittlung=iB-Qu) betrug 62,5%. Über dem Durchschnitt lagen die eigenständige Kontaktaufnahme (iB-Qu=77,8%), Psychoonkologen (iB-Qu=72,2%) und niedergelassene Ärzte (iB-Qu=64,3%). Der Chi-Quadrat-Test zeigt eine (zweiseitige) Signifikanz von p=0,047. Von einem Zusammenhang zwischen den beiden Variablen in der Grundgesamtheit kann ausgegangen werden.

Zuletzt wurde die im weiteren Verlauf in den Familien etablierte Hilfe bei 123 Familien (48 f) dokumentiert und inhaltlich in 3 Bereiche gegliedert: Organisatorische Unterstützung (67,65%), emotionale Unterstützung (24,3%) und sonstige Unterstützung (8,1%).

Semi-Strukturierte Befragung

Individuelle und kollektive Ressourcen

Die Interviewpartner (n=10, 6 m, 4 w) waren zwischen 37 und 57 Jahre (Median 52) alt. Sie beantworteten Fragen zu wahrgenommenen Problemen der betroffenen Familien, Kooperation der Institutionen untereinander und Erwartungen an Brückenschlag.

„Unklarheiten in Kostenzuständigkeiten, Verweigerung von organisatorischer, pädagogischer, psychologischer oder hauswirtschaftlicher Unterstützung überlastet in der Regel die gesamte Familie bis hin zu dauerhafter Beeinträchtigung, weil Verabschiedung, Konflikte, Trauer nicht adäquat bearbeitet werden können (Zitat)“, fasste ein Interviewter (m, 57 Jahre) die Situation der Familien zusammen. Im Interview zeigte sich ein Mangel in der Koordination der bereits vorhandenen Unterstützungsmöglichkeiten. 5 der 10 Interviewten (50%) gaben an, dass es vor Brückenschlag keine Kooperation zwischen den unterschiedlichen Institutionen gab. Auf die Frage nach Problemen in der Kooperation ließ sich die Mehrheit der 10 Antworten (70%) einer unzureichenden Koordination zuordnen. 2 Antworten fielen in die Kategorie „Mangel an Angeboten“.

Die Interviewten gaben an, dass durch Brückenschlag die Netzwerkarbeit besser funktioniere. Die vereinfachte Zusammenarbeit mit anderen Institutionen habe sich durch sozialversicherungsträgerübergreifende Lösungen, den reibungslosen Übergang von Leistungen (Schnittstellenmanagement) und feste Ansprechpartner vor Ort ausgezeichnet. Für die Familien habe dies individuellere Hilfe aus einer Hand, finanzielle Entlastung und eine Reduktion des psychischen Stresses bedeutet. Als unerfüllte Erwartungen wurden von 5 Interviewten fortbestehende Zuständigkeitsgrenzen, finanzielle Einschränkungen, bisher fehlende Evaluation, der Mangel längerfristiger Anbindung und das Fehlen von Selbsthilfeprojekten genannt. Zu den Verbesserungsvorschlägen im Rahmen des Projektes gehörten der Wunsch nach längerfristiger Finanzierung sowie politischer Unterstützung mit dem Ziel einer Überführung in die Regelversorgung.

Diskussion

Das Ziel der vorliegenden Untersuchung ist die Implementierung des Versorgungsmodells formativ zu evaluieren. Im Rahmen der durchgeführten Pilotstudie soll aktuell herausgestellt werden, durch welche prädisponierenden Charakteristika sich das Patientenkollektiv auszeichnet, wie sich aktuell die individuellen und kollektiven Ressourcen darstellen und ob eine Inanspruchnahme der angebotenen Gesundheitsleistung stattfindet.

Prädisponierende Charakteristika

Auffällig ist bei der Betrachtung der vorliegenden Daten vor allem das vorwiegend weibliche Geschlecht des erkrankten Elternteils. Bei zwei Drittel der Familien, die Brückenschlag in Anspruch nehmen, sind die Mütter erkrankt. Initial bestand daher die Annahme, dass das Geschlecht des Erkrankten ein prädisponierendes Charakteristikum für die Inanspruchnahme von Brückenschlag darstellt. Bei genauerem Vergleich der zugrundeliegenden Bevölkerungsgruppe musste aber festgestellt werden, dass die Geschlechterdiskrepanz in unserer Stichprobe nicht durch unterschiedliche Inanspruchnahme zu erklären ist, sondern durch das Alter der eingeschlossenen onkologischen Patienten. In der Altersgruppe von 45 bis 49 Jahren sind laut Zahlen des Robert-Koch-Instituts 62% der Erkrankten weiblich und 38% männlich ¹⁴ . Die Geschlechterverteilung in unserer Stichprobe entspricht damit den geschlechterabhängigen Fallzahlen der entsprechenden Altersgruppe in Deutschland. Auch die Intensität der Inanspruchnahme (Beratung/Begleitung) weist keine geschlechtsspezifischen Unterschiede auf. Der Anteil der Alleinerziehenden im Untersuchungskollektiv entspricht ebenfalls dem bundesdeutschen Durchschnitt ¹⁵ .

Individuelle Ressourcen

Familien, die Brückenschlag in Anspruch nehmen, scheinen intern eine funktionierende Kommunikationsstruktur aufzuweisen. Dieser Annahme könnte allerdings ein Selektionsbias zugrunde liegen, da Familien mit problematischen Kommunikationsstrukturen die Unterstützung von außen eher abgelehnt haben könnten. Außerdem muss ebenfalls angemerkt werden, dass die Bewertung der Kommunikationsstruktur lediglich auf einer Einschätzung der Mitarbeiter von Brückenschlag beruht. Die Einschätzung erfolgte im Rahmen der stattgefundenen Familiengespräche und auf Basis einer langjährigen Erfahrung in der Familienhilfe, stellt allerdings keine objektiv messbare Bewertung dar. Bei der Betrachtung der Daten fällt dennoch auf, dass die Kommunikation mit den Kindern auch von den Mitarbeitern insgesamt als schlechter eingeschätzt wird. Diese Bewertung stimmt mit anderen Studien überein, in denen gezeigt werden konnte, dass Eltern sich oft nicht trauen, mit den Kindern über die Erkrankung zu sprechen, da sie diese einerseits nicht noch weiter belasten möchten ¹⁶ und andererseits den Beratungsbedarf und die Belastung ihrer Kinder unterschätzen ⁶ . Diese Erkenntnis ist umso wichtiger, da die Belastung der Kinder weniger durch die medizinische Schwere der Erkrankung bestimmt wird, sondern vor allem durch die familiäre Funktionalität und die Kommunikation in der Familie ^{2 4 14} .

In den Familien zeigt sich zusätzlich eine mangelnde Kenntnis über die bereits vorhandenen Angebote. Da die Unterstützungsmöglichkeiten nur in Anspruch genommen werden können, wenn eine ausreichende Kenntnis über die Angebote besteht, stellt das für die Familien automatisch ein folgenschweres Hindernis in der Inanspruchnahme dar. Außerdem zeigt der von den Familien angegebene große Bedarf an organisatorischer Unterstützung eine weitere Barriere auf. Ohne lotsende Unterstützung scheinen die Kapazitäten der Familien oft nicht auszureichen, um Hilfsangebote in Anspruch zu nehmen.

Kollektive Ressourcen

Nach Betrachtung der individuellen Ressourcen (mittelmäßige Kommunikation mit den Kindern, mangelnde Kenntnis, großer Bedarf an organisatorischer Unterstützung) ist davon auszugehen, dass auch bereits bestehende Angebote aufgrund von mangelnden individuellen Ressourcen nicht in Anspruch genommen werden könnten. Damit einhergehend konnten auch Ernst et al. in ihrer Studie darlegen, dass bereits vorhandene Unterstützungsangebote oft nicht ausreichend in Anspruch genommen werden ⁷ . Neben den Defiziten in den individuellen Ressourcen zeigt sich hierbei als weitere Barriere der Inanspruchnahme ein Mangel an organisatorischen Hilfsangeboten. Die Kooperationspartner beschreiben, dass diese Defizite in der organisatorischen Unterstützung oft so weit reichen, dass vorhandene andere Unterstützungsmöglichkeiten seitens der Betroffenen dadurch nicht in Anspruch genommen werden können. Diese Beschreibung deckt sich mit dem dargestellten Bedarf an organisatorischer Unterstützung. Damit einhergehend nehmen auch Familien, die bereits Kontakt zu Psychoonkologen unterhielten und von diesen an Brückenschlag übermittelt wurden, vermehrt eine intensive Begleitung durch Brückenschlag in Anspruch. Zusätzlich zu psychologischer Betreuung benötigen die Familien folglich organisatorische Unterstützung. Auch eine aktuelle Studie aus Hamburg an 29 Patienten zeigt: Sowohl krebskranke Elternteile als auch die gesunden Partner wünschen sich mehr praktische Unterstützung im Haushalt und bei der Versorgung ihrer Kinder ¹⁷ .

Implementierung

Für die Implementierung von Brückenschlag ist, entsprechend der bereits dargelegten Defizite in den individuellen und kollektiven Ressourcen, vor allem die Kontaktperson von zentraler Bedeutung, da diese von sich aus die betroffenen Familien anspricht und einen Kontakt zu Brückenschlag herstellt. Die daraufhin folgende Unterstützung zeichnet sich initial vor allem durch die aufsuchende Hilfe aus und ermöglicht so eine niederschwellige Inanspruchnahme. Der Großteil der so aufgesuchten Familien nahm das Unterstützungsangebot an.

Nach der Inanspruchnahme von Brückenschlag fällt der größte Anteil der im weiteren Verlauf etablierten Unterstützung in den Bereich der organisatorischen Hilfe. Dies geht zum einen einher mit dem bereits aufgezeigten und bisher nicht ausreichend gedecktem Bedarf der Familien und zeigt zum anderen, dass Brückenschlag auch hier eine neue Zugangsmöglichkeit schaffen kann.

In Anbetracht der vorgestellten Studienergebnisse und der Analyse der prädisponierenden Charakteristika, der individuellen Ressourcen der Familien und der kollektiven Ressourcen des Gesundheitssystems kann festgestellt werden, dass Brückenschlag eine neue Zugangsmöglichkeit zu bereits bestehenden Unterstützungsangeboten darstellt, welche von einem Großteil der eingeschlossenen Familien genutzt wurde. Die theoretisch basierte Untersuchung der Inanspruchnahme deutet ebenfalls auf eine erfolgreiche Implementierung des Projektes hin: Die individuellen Ressourcen der Familien werden durch eine Krebserkrankung so beansprucht, dass der aktuelle Ausbau der kollektiven Ressourcen nicht ausreicht, um eine Zugänglichkeit zu Unterstützungsmöglichkeiten zu gewährleisten. Brückenschlag schafft durch die aufsuchende Unterstützung einen neuen potentiellen Zugang, der bei Bedarf in einen realisierten Zugang umgesetzt werden kann. Mit dem Angebot der organisatorischen Unterstützung kann Brückenschlag die Differenzen zwischen den individuellen und kollektiven Ressourcen überbrücken und so eine bestehende Versorgungslücke füllen.

Die Stärken der aktuell vorliegenden Untersuchungen liegen in der Verwendung verschiedener Datenquellen, wodurch Validität und Objektivität erhöht werden, in der Pilotierung des Modells unter realen Bedingungen und in der theoriebasierten Evaluation, die eine spätere Generalisierung auf andere Modelle oder Indikationen ermöglicht. Da im Rahmen der Pilotstudie keine Kontrollgruppe vorgesehen war, soll aktuell keine abschließende Aussage darüber getroffen werden, ob Brückenschlag tatsächlich zu einer Verbesserung der Versorgungssituation geführt hat. Limitationen der aktuellen Arbeit zeigen sich zudem in einem Selektionsbias, da Daten nur von Familien erhoben wurden, die einer Kontaktaufnahme zu dem Projekt zustimmten. In der bereits laufenden Hauptstudien mit summativem Evaluationsansatz und eingeschlossener Kontrollgruppe soll nun im nächsten Schritt untersucht werden, ob das Versorgungskonzept von Brückenschlag die Belastung der betroffenen Eltern und ihrer Kinder tatsächlich verringern kann.

Fazit.

Familien entwickeln einen großen Bedarf an organisatorischer Unterstützung, sobald ein Elternteil an Krebs erkrankt. Das Modellprojekt Brückenschlag schafft einen neuen Zugang zu Unterstützungsleistungen für Familien mit einem krebserkrankten Elternteil. Der Zugang wird von einem Großteil der eingeschlossenen Familien genutzt.