Warum ein Memorandum zur Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr?
Mit den Fortschritten der Medizin und dem demographischen Wandel wird nicht nur die Lebensspanne in der Bevölkerung verlängert, sondern bei dem zunehmenden Anteil von alten und hochaltrigen Menschen auch immer häufiger die letzte Lebenszeit mit Multimorbidität, Demenz oder mit schweren beeinträchtigenden Erkrankungen verbracht. Daraus resultiert ein wachsender Bedarf an palliativer Versorgung, der auch mit einer zunehmenden Relevanz qualitativ hochwertiger Versorgungsforschung auf diesem Gebiet einhergeht. Über die letzten Jahrzehnte hat die Forschung zu palliativer Versorgung und ihren Besonderheiten enorm zugenommen, so dass mittlerweile ein beachtlicher Korpus an empirischen Erkenntnissen dazu entstanden ist. Eine strukturierte, systematische Übersicht und Bewertung der verwendeten Methoden in diesem Bereich liegt jedoch im deutschsprachigen Raum bisher noch nicht vor. Das Memorandum zur „Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr“ will diese Lücke schließen.
Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr beschäftigt sich mit der wissenschaftlichen Erfassung der Begleitung und Betreuung von schwerstkranken und sterbenden Menschen sowie ihren An- und Zugehörigen, also allen verwandten und nicht verwandten Bezugspersonen. Patientinnen und Patienten in der letzten Lebensphase können unterschiedlichen Erkrankungs- und Altersgruppen angehören (z. B. onkologisch, neurologisch, chronische progrediente Organinsuffizienzen, geriatrisch oder pädiatrisch) und besondere Charakteristika aufweisen (z. B. Menschen mit kognitiver und komplexer Beeinträchtigung, ökonomischer Benachteiligung oder Migrationshintergrund sowie in bestimmten Lebensphasen). Das Memorandum „Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr“ widmet sich der Versorgungsforschung bezogen auf erwachsene Patientinnen und Patienten (Kinder und Jugendliche sind hierbei explizit ausgenommen) in ihrem erwarteten oder – bei retrospektiven Auswertungen – dem tatsächlichen letzten Lebensjahr, unabhängig von Grunderkrankung und Versorgungsform sowie ihren Zugehörigen und Versorgenden.
Neben der Linderung körperlichen oder seelischen Leids kennzeichnet die Versorgung und Begleitung im letzten Lebensjahr insbesondere auch der besondere Kommunikationsbedarf von Patientinnen und Patienten (z. B. zu Themen wie Tod und Sterben) sowie deren engmaschige Einbindung in Entscheidungsprozesse (z. B. bei Therapiezieländerungen). Im Rahmen des ganzheitlichen Ansatzes der Palliativversorgung werden vier relevante personale, zueinander in Beziehung stehende Dimensionen unterschieden, hinsichtlich derer die Patientinnen und Patienten Beachtung finden:
Die physische Dimension (somatische Komponente des Menschen)
Die psychische Dimension (kognitive und emotionale Komponente)
Die soziale Dimension (umfasst alle zwischenmenschlichen Beziehungen, insbesondere in gesellschaftlichen Strukturen wie Arbeit, Privatleben und Freizeit)
Die spirituelle Dimension (dynamische Dimension menschlichen Lebens, die sich darauf bezieht, wie Personen und Gemeinschaften Sinn, Bedeutung und Transzendenz erfahren, ausdrücken und/oder suchen; umfasst Werte und Werthaltungen sowie existentielle und religiöse Aspekte)
Diesen Dimensionen soll neben der pflegerischen, therapeutischen, medizinischen, psychosozialen und seelsorgerischen Versorgung auch die ehrenamtliche Betreuung, z. B. durch Hospizbegleiterinnen und -begleiter Rechnung tragen. Eine zusätzliche gesellschaftliche Dimension umfasst sich verändernde Werte und Normen, z. B. im Hinblick auf die Debatte zum ärztlich assistierten Suizid, aber auch die sich weiterentwickelnde Palliativversorgung und Versorgungsforschung.
Neben einer großen Heterogenität durch die verschiedenen Situationen, Erkrankungs- und Altersgruppen sowie Dimensionen und weiterer relevanter Charakteristika bedingen auch die diversen an der Versorgung beteiligten Professionen, Disziplinen und Settings sowie die An- und Zugehörigen eine besondere Komplexität der Palliativversorgung. Das Erfordernis für ein eigenes Memorandum zur Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr ergibt sich aus der durch diese Heterogenität und Komplexität bedingten besonderen Situation der betroffenen Patientinnen und Patienten und ihrer An- und Zugehörigen sowie aus den Herausforderungen der Versorgung in der letzten Lebenszeit.
Aufbau und Inhalt des Memorandums „Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr“
Die Besonderheiten der Versorgungsforschung in letzten Lebensjahr lassen sich nur vor dem Hintergrund der beschriebenen besonderen Komplexität und ihrer Bedingungen verstehen. Daher wird im Memorandum zunächst ein Überblick über die Besonderheiten der Versorgung und Begleitung im letzten Lebensjahr geben. Patientinnen und Patienten erleben unterschiedliche Verlaufsformen des letzten Lebensjahres in Abhängigkeit ihrer zugrundeliegenden Erkrankungen. Diese werden ebenso dargestellt wie der ( zukünftige) Bedarf an Versorgung und Begleitung in dieser Lebensphase. Die Versorgung erfolgt idealerweise in Teams der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung, deren Ansatz der Multiprofessionalität und Interdisziplinarität ebenfalls näher erläutert wird. Die in Deutschland aktuell bestehenden Versorgungsebenen und -strukturen im letzten Lebensjahr werden aufgezeigt und es wird die angemessen frühe Integration von Palliativversorgung in bestehende (kurative) Versorgungsstrukturen thematisiert.
Die Komplexität des Forschungsgegenstandes zeigt sich auch in den unterschiedlichen Perspektiven, aus denen die Besonderheiten der Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr im zweiten Teil des Memorandums betrachtet werden. Neben der Komplexität und Heterogenität werden auch Fragen der Forschungsethik hier diskutiert. Nach der Beschreibung des Umgangs mit allgemeinen Herausforderungen wird vertiefend auf die Besonderheiten bei der Anwendung verschiedener quantitativer und qualitativer Methoden sowie von Mixed Methods eingegangen. Als quantitative Methoden finden nicht-interventionelle Studien ebenso Beachtung wie Interventionsstudien, aber auch systematische Übersichtsarbeiten, Register, Sekundäranalysen, Delphi- und gesundheitsökonomische Verfahren. Bezüglich qualitativer Methoden werden Besonderheiten der Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr bei der Durchführung von Interviews, Gruppenverfahren, teilnehmenden und nicht-teilnehmenden Beobachtung sowie Metasynthesen thematisiert.
De letzten Teil des Memorandums widmet sich den bestehenden Strukturen der Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr als notwendige Rahmenbedingungen . Diskussion und Ausblick greifen abschließend aktuelle Trends und Entwicklungen auf.
Ziel der Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr ist die Verbesserung der Lebenswelt Versorgter und Versorgender durch innovative Praxis und Forschung zu deren Implementierung und Evaluation. Diese findet im Kontext sich stets wandelnder gesellschaftlicher Rahmenbedingungen statt, die das Erleben der Patientinnen und Patienten modifizieren und teils beeinträchtigen, die Forschung prägen sowie neue Fragen aufwerfen. Ein gemeinsames Vorgehen mit bestehenden und innovativen Strukturen ist Voraussetzung für die weitere Entwicklung der Versorgungsforschung im letzten Lebensjahr. Das Memorandum will dazu ermutigen, für die Forschung einen ebenso ganzheitlichen Blick wie die Versorgungspraxis einzunehmen und dabei ein breites Methodenspektrum zu integrieren. Das Memorandum wurde von der Fachgruppe Palliativmedizin des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung e.V. erarbeitet.
Das Memorandum finden Sie online unter https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/html/10.1055/a-1889-4705.
Footnotes
Interessenkonflikt Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.