Ein nicht enden wollender Entwicklungsprozess – Die ePA und ihre Nutzung im Sinne der Forschung

Abstract

Die elektronische Patientenakte (ePA) – kein gesundheitspolitisches Vorhaben ist mit so viel Verve implementiert worden und in kaum ein anderes digitales Projekt wurde von Seiten des Gesundheitsministeriums so viel Geld und Zeit gesteckt. Neben der Aussicht, dass die Gesundheitsversorgung durch die ePA grundsätzlich smarter und ökonomischer wird, soll sich die Akte auch als Datenpool etablieren, der den Akteuren im System nicht nur als „Diagnose- und Informationsplattform“ zur Verfügung steht. Wie die Politik und die Krankenkassen setzen auch wissenschaftliche Fakultäten große Hoffnungen in die Datenspeicherung. Nach jetzigem Stand ist die Vorfreude allerdings getrübt und eine Datennutzung im Sinne der Forschung dürfte mit Hindernissen verbunden sein.

Allein der Blick auf die Anzahl der Versicherten, die sich seit der Einführung der ePA am 01.01.21 eine entsprechende Applikation ihrer Krankenkasse heruntergeladen haben und etwa bei einer halben Million liegt, ist ernüchternd [1] ¹ . Zudem hat sich ein Diskurs entwickelt, der vermuten lässt, dass eine breitere Kampagne zur Aufklärung nötig gewesen wäre, um die Versicherten und die Leistungserbringer umfassend zu informieren bzw. kontinuierlicher in den Entwicklungsprozess einzubeziehen. Im Mittelpunkt der Diskussion stehen die Akteninhalte sowie die Frage danach, wie eine systemische und syntaktische Interoperabilität erzielt werden kann. Durchaus unterschiedliche Ansichten gibt es auch im Hinblick auf die Rechte bei der Datenverwaltung, die in den Händen der Versicherten liegt. Für eine Weiternutzung der Daten, etwa im Sinne der Wissenschaft, müssen die Versicherten ihre Einwilligung erteilen. Das müssen sie auch im Rahmen von Registerabfragen oder Qualitätssicherungsmaßnahmen tun, allerdings stehen diese „Stammdatenspenden“ im Kontext einer allgemeinen Abfrage, sie sollen keine Annahme unterstützen, die einen Zusammenhang zwischen einer Variablen und einem Ergebnis herleitet, was bei Forschungsfragen durchaus der Fall ist. Zudem sind im Rahmen eines Forschungsvorhabens oftmals sensiblere Informationen von Interesse und die Anforderungen an die Datensätze können sich im Laufe eines Projektes ändern.

Aus Sicht der Wissenschaft ergeben sich also noch bevor eine forschungskompatible Version der ePA existiert neben bildungssoziologischen (Forschungs-)Fragen auch methodische und organisatorische. Etwa inwieweit Versicherte das Wissen haben, die ePA zu nutzen. Denn digitale Applikationen und Gesundheitsinformationen bedürfen in ihrer Funktion und Anwendung der Kompetenz, diese auch zu verstehen. Bei der ePA ist es ebenso, es muss zunächst einmal die Information vorliegen, dass es sie gibt, wie diese zu installieren ist und darüber hinaus, welche Chancen und Risiken sich aus der Nutzung ergeben und in welcher Weise die Versicherten von einer Datenauswertung profitieren. Diese informellen Aspekte und der damit verbundene Aufklärungsaufwand potenzieren sich, sobald die Daten einem Forschungszweck dienen sollen. Und weiter, welche technischen Voraussetzungen müssen erfüllt sein, damit Daten für die Forschung bereitgestellt werden können und wie hoch ist der bürokratische Aufwand zur Abfrage der Daten auf einem zentralen Speicherort? Zudem ist unklar, wie Forscher*innen homogene Patient*innenkohorten gezielt erreichen können und wie auf Daten der Kollektive zugegriffen werden kann, die im Sinne der Forschungsfrage relevant sind?

Es dürfte noch einige Zeit dauern, bis die ersten wissenschaftlichen Antworten auf Forschungsfragen aus Datensätzen der ePA resultieren. Die Fakultäten müssen sich weiterhin in Geduld üben, die Diskussionen über Datenschutz und Wissensgenerierung nicht nur aufmerksam verfolgen, sondern auch mit Erkenntnissen, die bspw. aus Befragungen von Versicherten resultieren, aktiv dazu beitragen, dass das Kapitel ePA ein erfolgreiches in der Gesundheitssystementwicklung wird.

Der Volltext des Beitrags ist online abrufbar unter: https://doi.org/10.1055/ a-1808-0010