Einleitung Familien mit gesundheitlich stark beeinträchtigten und/oder pflegebedürftigen Kindern sind großen physischen, psychischen, sozialen und ökonomischen Belastungen ausgesetzt. Hieraus resultieren Risiken, die häufig zu einer schlechten Lebens- und Versorgungssituation der betroffenen Familien führen. Insbesondere die Hauptbezugspersonen weisen eine unterdurchschnittliche Lebensqualität auf. Zur Unterstützung der betroffenen Familien wurde im Rahmen des Forschungsprojektes NEST eine innovative regional verankerte Unterstützungsleistung durch sogenannte Familien-Gesundheits-Partner:innen (FGP) entwickelt.
Methoden Die Intervention durch die FGP umfasst eine bedarfs- und bedürfnisgerechte Unterstützung aller Familienmitglieder, wie bspw. psychosoziale Unterstützung oder Beratung bei sozialrechtlichen Fragestellungen. Die Wirksamkeit der FGP wird mittels einer nichtrandomisierten, kontrollierten Studie mit insgesamt vier Messzeitpunkten (im Abstand von 6 Monaten) im Zeitraum zwischen Januar 2022 und Dezember 2023 überprüft. Insgesamt werden jeweils 102 Familien mit pflegebedürftigen Kindern für die Interventions- und Kontrollgruppe aus den Regionen Saarland, Großraum Trier und Großraum München rekrutiert. Die Interventionsgruppe wird über einen Zeitraum von 18 Monaten durch FGP unterstützt, während die Familien der Kontrollgruppe die Regelversorgung erhalten.
Primärer Endpunkt der Studie ist die Lebensqualität der Betroffenen. Sekundäre Endpunkte sind Resilienzfaktoren sowie Zugang zu und Zufriedenheit mit Versorgungsleistungen. Die Auswertung erfolgt in Form von Mehrebenenmodellen, in denen regionale Unterschiede berücksichtigt werden. Je nach Outcome werden lineare oder verallgemeinerte lineare (Poisson, logistische) gemischte Modelle gerechnet.
Ergebnisse Es werden Ergebnisse der ersten beiden Erhebungszeitpunkte, v.a. hinsichtlich der Versorgungs- und Lebensqualität sowie der Resilienz der Familien, präsentiert. Wir erwarten eine Verbesserung der Lebensqualität und Resilienz der Interventionsgruppe zum zweiten Messzeitpunkt im Vergleich zur Kontrollgruppe.
Schlussfolgerung Die Analyse der Wirksamkeit einer neuen Intervention für Familien mit pflegebedürftigen Kindern stellt ein innovatives Forschungsprojekt dar. Da die FGP in einer langjährig etablierten Unterstützungsstruktur implementiert werden, können die Erkenntnisse zur Verbesserung und Weiterentwicklung der Lebensqualität und Resilienz sowie regionalen Versorgung der Familien führen. Mittels eines projektübergreifenden Handbuchs mit umsetzbaren Empfehlungen für vergleichbare Versorgungs- und Unterstützungsnetzwerke wird zudem ein Transfer der effektiven Struktur- und Prozesselemente in die Regelversorgung sichergestellt.
