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Revista Brasileira de Epidemiologia (Brazilian Journal of Epidemiology) logoLink to Revista Brasileira de Epidemiologia (Brazilian Journal of Epidemiology)
. 2024 Aug 19;27(Suppl 1):e240002.supl.1. doi: 10.1590/1980-549720240002.supl.1
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TransOdara study: the challenge of integrating methods, settings and procedures during the COVID-19 pandemic in Brazil

Maria Amelia de Sousa Mascena Veras I,II, Thiago Felix Pinheiro I,II, Lenice Galan I,II, Laio Magno III, Andréa Fachel Leal IV, Daniela Riva Knauth IV, Ana Rita Coimbra Motta-Castro V, Rita Suely Bacuri de Queiroz VI, Philippe Mayaud VII, Daniel Jason McCartney VII, Gwenda Hughes VIII, Camila Mattos dos Santos IX, Leonardo Bastos IX, Katia Cristina Bassichetto I,II, Sandro Sperandei X, Claudia Renata dos Santos Barros XI, Rodrigo Calado da Silva XII, Francisco Inácio Bastos XIII, Maria Inês Costa Dourado XIV,*
PMCID: PMC11338537  PMID: 39166574

ABSTRACT

Objective

Sexually transmitted infections (STIs) disproportionately affect transgender women and travestis (TGW), who often lack access to healthcare due to stigma and discrimination. We describe the approach and methodology of a study investigating the prevalence of syphilis, HIV, hepatitis A, B, and C, Neisseria gonorrhoeae (NG), Chlamydia trachomatis (CT), and human papillomavirus (HPV) among TGW, as well as their knowledge and perceptions regarding syphilis, to better inform policies to curb STIs among this vulnerable population.

Methods:

TransOdara was a multicentric, cross-sectional study conducted among TGW in five capital cities from major Brazilian regions between December 2019 and July 2021. Self-identified transgender women and travestis aged >18 years were recruited using respondent-driven sampling after a qualitative formative phase, completed an interviewer-led questionnaire, were offered a physical examination, and were also asked to provide samples from multiple sites to detect various STIs, starting vaccination and treatment when indicated.

Results:

A total of 1,317 participants were recruited from the five study locations: Campo Grande (n=181, 13.7%), Manaus (n=340, 25.8%), Porto Alegre (n=192, 14.6%), Salvador (n=201, 15.3%), and São Paulo (n=403, 30.6%). The recruitment period varied at each study location due to logistic constraints imposed by the COVID-19 pandemic.

Conclusion:

Despite the enormous challenges posed by the co-occurrence of the COVID-19 pandemic and field work targeting a vulnerable, elusive, and scattered population, the TransOdara project has been effectively implemented. Caveats did not preclude 1,300 TGW from being interviewed and tested, amid a significant epidemic that disrupted health services and research projects in Brazil and worldwide.

Keywords: Transgender persons, Syphilis, HIV, Sexually transmitted infections, Sampling studies, Respondent-driven sampling, Implementation science

INTRODUCTION

Sexually transmitted infections (STIs) continue to be a major public health concern worldwide, impacting quality of life and causing serious morbidity and mortality. According to the World Health Organization (WHO), over a million curable STIs are acquired every day, primarily caused by Chlamydia trachomatis (CT), Neisseria gonorrhoeae (NG), Treponema pallidum (syphilis), and Trichomonas vaginalis, while an unacceptably high number of people still die from HIV and hepatitis B or C 1 .

Recently, strategies have been proposed to reduce the global burden of STIs, including developing rapid point-of-care tests, which provide results soon after sample collection to avoid missing the opportunity for prompt treatment and care 2 . Such strategies are especially relevant to reduce incidence among populations who face barriers to access care and treatment in health facilities.

Despite these efforts, the prevalence of STIs has not decreased, and there have been recent outbreaks of new infections transmitted through sexual contacts, such as Mpox, Shigella sonnei, Neisseria meningitidis, Ebola, and Zika, making it challenging to control these diseases and their consequences 1 . Furthermore, antimicrobial resistance poses a significant global public health threat, particularly for NG, as it could lead to even more untreatable infections 3-5 .

In Brazil, data on the prevalence of the most common STIs are limited, likely due to the syndromic management of STIs implemented by the public health system since the early 1990s, resulting in limited etiological STI reporting/surveillance to diagnose STIs 6 .

Transgender women and travestis (TGW), used here as an umbrella term that includes all individuals who self-identify with a gender identity different than the male sex assigned at birth, are at a higher risk of HIV and other STIs. However, limited data are available on STIs other than HIV for this population, especially in lower- and middle-income countries, such as Brazil 7,8 .

The available data suggest STIs rates in TGW in Brazil are likely to be high 10,11 . The determinants of STI acquisition and transmission overlap with those for HIV, including condomless receptive anal intercourse 12 . Other important risk factors for HIV infection in TGW are psychological and physical abuse resulting from gender non-conformity 13 , young age, black race/skin color, and history of sex work and/or cocaine use. However, more robust, and timely data are needed on the frequency and risk factors of non-HIV STIs in TGW.

Stigma and discrimination are significant obstacles to accessing healthcare services, leading to poorer health outcomes for TGW 9,10 , who frequently report negative experiences in healthcare settings, such as insensitive language or refusal of care, and healthcare providers often feel unprepared to provide appropriate care 11 . This lack of proper gender-affirming care likely inhibits transgender people from seeking testing, diagnosis, and treatment for STIs, as well as other necessary healthcare.

There is a need for robust data on the epidemiology of STIs in TGW and an understanding of the health disparities they experience to inform development of effective prevention and treatment services and strategies 12 .

To address these gaps, we established the TransOdara study with the following aims:

  1. To estimate the prevalence of STIs, including syphilis, HIV, NG, CT, human papillomavirus (HPV), hepatitis A virus (HAV), hepatitis B (HBV), and hepatitis C (HCV), among transgender women and travestis in each of the five macro-regions of Brazil;

  2. To demonstrate the feasibility of implementing point-of-care treatment and prevention in the Brazilian National Health System (in Portuguese, Sistema Único de Saúde — SUS); and

  3. To understand meanings attributed to syphilis and experiences in health care services among TGW.

Here, we present the TransOdara study methodology and procedures. We describe some of the challenges faced while establishing the study during the COVID-19 pandemic and how these were addressed.

METHODS

TransOdara was a multi-centric, cross-sectional study conducted in five Brazilian capital cities: Campo Grande, Manaus, Porto Alegre, Salvador, and São Paulo between December 2019 and July 2021, among transgender women and travestis.

This mixed-methods study had a convergent design with a simultaneous bidirectional framework for data merging analytics, which involved an interactive consideration of both qualitative and quantitative perspectives 13 .

Qualitative research

The study began with a formative phase using complementary research methods and techniques. First, social venues and institutions with services for transgender people were mapped and visited to obtain information about the social networks of TGW and their acquaintances to inform the selection of ‘seeds’ for the quantitative component in each study site. Then we identified potential participants, indicated by key-informants, and conducted focus groups to: understand the meanings attributed by transgender women and travestis to syphilis and other STIs; identify their knowledge regarding prevention, testing, and treatment of these infections; evaluate the acceptability of different testing and treatment strategies; and understand their experience with health services. In São Paulo, a focus group was initially convened with TGW to name and develop the study’s visual identity from their semantic and aesthetic references, and according to their expectations for a health project (Figure 1).

Figure 1. Visual production – art produced for communication, according to the imagery project of the research.

Figure 1

Another qualitative component was carried out with participants already included in the quantitative component (except in Salvador, where both qualitative stages were carried out simultaneously). During this stage, in-depth interviews were undertaken with participants with different levels of schooling, both with those who reported a previous syphilis diagnosis and those who did not. The interviews aimed to understand the vulnerability of transgender women and travestis to STIs, the meanings attributed to such infections, their access (or lack of) to health facilities, and their itineraries within the health care system, with a focus on identifying barriers to the treatment of STIs.

Quantitative research

Sampling procedures and sample size

A sample size of 1,280 transgender women and travestis was calculated a priori to provide an estimate of syphilis prevalence with standard errors for each site using an appropriate method where the population size is unknown 14 . The sample size for each site was calculated to estimate the prevalence of active syphilis, considering titers >1:8 on the VDRL and the size of the respective cities, as shown in Table 1.

Table 1. Sample size for each site and respective standard error.
Site Sample size Standard error (%)
Manaus 300 3.7
Salvador 200 4.7
Campo Grande 180 5.0
Porto Alegre 200 4.8
São Paulo 400 3.1

Operational issues and budgetary constraints were important considerations in the choice of active syphilis as the primary outcome for sample size calculations. Previous studies suggested other STIs might be less prevalent than syphilis, leading to much larger sample sizes. Clearly, our choice might result in less than optimal precision of prevalence estimates for rare infections 15 . The impact of this limitation on estimates of specific STIs will be discussed in the relevant analytical papers.

Recruitment

Respondent-driven sampling (RDS) was used to recruit TGW across the five study sites. RDS is an appropriate approach for recruiting this underserved population 16 and has been used for the recruitment of TGW in other studies in Brazil 17 .

During formative research in each study site, potential ‘seeds’ (seven to nine) were selected through in-depth interviews and focus groups with members of the transgender women and travestis community, who were initially contacted by outreach workers/peers already working with the local research teams. The criteria for choosing ‘seeds’ included having links to a large social network of potential participants and ensured sufficient diversity across characteristics of interest such as education level and engagement in sex work.

Each seed received a limited number of coupons (5–6) to distribute to others in their social network, and subsequent participants received a similar number of coupons each to distribute. RDS methodology requires that participants refer people they know and with whom they maintain a social relationship. Participants were instructed to invite others who self-identified as part of the same population of interest as the study. The number of coupons distributed to each participant, six, was established to maximize study recruitment and was based on previous research experience with TGW. Recruitment chains were tracked using a “coupon manager”, with each participant given a unique number that identified the research site, individual identification number, and recruitment string.

Eligible participants were 18 years or older, assigned male sex at birth, self-identified with feminine gender identity (including travesti, woman, transgender woman, agender, or other female identification), resided in the metropolitan area of the study sites, and presented a valid study coupon.

Participants were reimbursed for food and transportation expenses and were required to provide informed consent to join the study.

Each of the study sites could adopt recruitment strategies most appropriate to their context without compromising the study’s objectives and general design. Contrary to the other sites, in São Paulo, the TransOdara study was nested within the TransNacional cohort study 18 , which also used the RDS methodology for recruitment. Cohort participants were invited to participate in the TransOdara study and were scheduled for the procedures proposed by the new study.

Although the pandemic impeded all the planned on-site training and supervision, in all study sites researchers had previous experience conducting other RDS studies, facilitating online training and supervision of all research activities.

Data collection

All participants completed specific data collection forms covering:

  1. eligibility;

  2. acceptability of sample collection; and

  3. a standard interviewer-led questionnaire for sociodemographic information with over two hundred questions related to gender-affirming procedures, stigma and discrimination, incarceration, mental health, alcohol and substance use, sexual behavior, access to healthcare and HIV/STI tests, pre-exposure prophylaxis (PrEP) and post-exposure prophylaxis (PEP) for HIV prevention, and STI symptoms experienced in the past six months and at the time of the study visit.

Face-to-face interviews were done by well-trained staff using laptops.

Clinical and laboratory procedures

The participants were asked to provide biological samples from multiple body sites for STI screening voluntarily, with the right to refuse any of the tests. Blood samples were collected and tested for HIV, syphilis, and hepatitis (A, B, C) infections, using current guidelines of the Brazilian Ministry of Health and with products registered with and approved by the National Sanitary Surveillance Agency (in Portuguese, Agência Nacional de Vigilância Sanitária — ANVISA). Rapid tests for detection of anti-HIV-1/2, anti-HCV, anti-HBsAg, and anti-Treponema pallidum were conducted during the study visit, followed by laboratory testing for confirmation and to ascertain recency of infection.

Urine, anorectal, and oropharyngeal samples were tested for CT and NG using Abbott RealTime CT/NG assay (Des Plaines, IL, USA), which has previously demonstrated high accuracy for each of those anatomical sites for each pathogen 19 . The Seegene Anyplex II HPV28 Detection assay (Seoul, Republic of Korea) was used to detect HPV DNA and identify specific genotypes present in swabs of the perianal region and the external genitals, with accuracy mostly demonstrated for cervical samples in cisgender females, but deemed acceptable for detection of HPV genotypes in the anal canal 20 . Participants could choose whether these samples were self-collected or provider-collected, with instructional diagrams specifically developed for the study, taking into consideration transgender bodies, to guide participants with self-collection. Detailed procedures, and acceptability of self or provider sample collection were published elsewhere 21 .

Each participant was asked for permission to undergo a physical examination by a study clinician to observe and report signs of infection using a standardized case report form, irrespective of any reported symptoms, and could opt out of all or any examinations. This included a general examination of the skin, oropharynx, and axillary and groin lymph nodes (to detect possible signs of syphilis, warts, ulcers, inflammation, and adenomegaly); a genital examination (to detect the presence of genital discharge, warts, and ulcers); and an anal examination (to detect the presence of anal discharge, warts, and ulcers). The genital examination was based on the genitalia present (penis and scrotum or a neovagina following surgery).

Overall, both clinical and laboratory exams were well-accepted by the interviewees and the number of refusals was negligible (i.e. 98.5% consented to have biological samples collected).

Where necessary, participants were referred for treatment of any condition evidenced by laboratory tests or clinical examinations. Vaccination status was assessed, and participants were referred to receive vaccines at SUS services as indicated. Participants in all cities followed the same steps regarding being offered tests, exams, and vaccines. Additionally, standard operational procedures (SOPs) were developed to ensure homogeneity across the five study sites. A data manager worked throughout the study period to check on the quality of collected data and request corrections or completeness whenever necessary.

Data storage and cleaning

All data, including responses from interviewer-led questionnaires and case report forms, were collected and managed as a single-entry using REDCap 22 , a secure, web-based platform designed to support validated data collected for research studies, hosted at the Faculty of Medical Sciences of Santa Casa de São Paulo. Data cleaning and statistical analysis were performed using R 23 . To estimate the prevalence of STIs of interest, each city was treated as a cluster due to peer-chain recruitment and the diversity of networks. The RDS weights were not used in the analysis, as recent studies have shown they do not improve the model performance and could introduce further uncertainty, depending on the underlying network structure 24,25 .

Ethical aspects

The protocol for this study was approved by the Research Ethics Committee (CEP) of the Santa Casa de São Paulo (Certificate of Presentation for Ethical Appreciation — CAAE 05585518.7.0000.5479), and subsequently by the CEPs of the other participating institutions: Instituto Leônidas and Maria Deane — ILMD/Fiocruz — Manaus; STD/AIDS Reference and Training Center, Instituto Adolfo Lutz; Municipal Secretary of Health of Porto Alegre; Federal University of Bahia; Federal University of Mato Grosso do Sul — UFMS, Federal University of Health Sciences of Porto Alegre — UFCSPA, and Federal University of Rio Grande do Sul — UFRGS.

Written informed consent was obtained from all individual participants included in the study. Individuals who identified with a transgender-feminine identity were involved in the design and implementation of the study and led the recruitment of participants using RDS.

RESULTS

A total of 1,317 participants were recruited from the five study locations: Campo Grande (n=180, 13.7%), Manaus (n=333, 25.8%), Porto Alegre (n=191, 14.6%), Salvador (n=207, 15.3%), and São Paulo (n=406, 30.6%). The recruitment period varied at each study site, due to different lengths of time to get ethical approval and to the consequences of the epidemiological waves of the COVID-19 pandemic. In different phases of the epidemic curve, measures such as advising people to stay at home, restricting access to primary health care facilities (where four out of five sites were) to emergencies, and closing down university campuses, among other measures, directly affected the research activities.

The age of participants ranged from 18 to 68 years, with a mean age of 30 years (standard deviation — SD=9.9), varying by cities: 29 — SD=10.7 (Campo Grande), 30 — SD 9.3 (Manaus), 32 — SD=9.9 (Porto Alegre), 28 — SD=9.6 (Salvador) e 33 — SD=9.7 (São Paulo). A median age of 31 years (interquartile range — IQR 24–38). Most participants identified as having a ‘mixed’ race/skin color (44%), with similar proportions reporting ‘black’ or ‘white’ (27 and 26%, respectively). The majority of participants identified as transsexual woman (56.3%) or travesti (29.8%).

Less than one-third (29.3%) reported changing their name on any official document. Over one-third of participants reported no religion (36%). Catholicism was the most reported religion (26%), followed by Afro-Brazilian ones (22%). The majority reported a secondary-level education (58%), with one-quarter (25%) reporting only primary-level or no education.

A substantial percentage of participants (37.6%) were living in unstable conditions (i.e., shelters, sleeping in their workplace) including homelessness (1.8%). Employment status varied, the largest proportion being unemployed (22.3%), followed by being a sex worker (21.3%) or self-employed (16.1%). Only a small proportion reported being formally employed (8.4%). The monthly income of most participants (57%) was up to one minimum wage — in Brazilian reais (BRL), approximately 1,000.00 (R$ 998.00 in 2019, 1,100.00 in 2021, or approximately US$ 200).

Over one-quarter (27%) reported undergoing some transition-related procedure or surgery, while a very small proportion (1.7%) reported having a neovagina after undergoing surgery to remove their penis and scrotum. Most participants (86%) have used hormones before, while a little less than half (48%) were using gender-affirming hormones.

The study found high levels of discrimination and violence, with most participants reporting that they had experienced some kind of discrimination (85.0%) or forced sex (51%). Almost one-quarter (23%) reported having being arrested, and among those less than 1% (0.8%) were placed in a cell dedicated to LGBTQI+ persons.

Most participants reported their sexual orientation as heterosexual (78.7%), and their partnership status as single (69.9%). In the past six months, less than half reported having a steady sex partner (48.6%) or casual sex partners (44.0%). While two-fifths (39.7%) indicated having at least one commercial sex partner in the past six months, one-fifth (21.3%) reported sex work as their main source of income. Most participants reported having engaged in transactional sex (73.7%).

The participants’ characteristics by site and the total sample are presented in Table 2.

Table 2. Sociodemographic characteristics of transgender women and travestis participating in the TransOdara study, according to cities of study. December 2019–July 2021.

Characteristics/sites Research sites and Brazil
Campo Grande
(n=180)
Manaus
(n=333)
Porto Alegre
(n=191)
Salvador
(n=207)
São Paulo
(n=406)
Total
(n=1,317)
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Sociodemographic data
Gender identity
Woman 12 (6.8) 4 (1.2) 21 (11) 22 (11) 39 (9.6) 98 (7.4)
Transsexual woman 78 (43) 172 (52) 96 (50) 130 (63) 265 (65) 741 (56)
Travesti 59 (32.8) 150 (45) 48 (25) 40 (19) 96 (24) 393 (30)
Transsexual 9 (5.0) 0 (0) 18 (9.4) 7 (3.4) 4 (1.0) 38 (2.9)
Other 22 (12.4) 7 (2.1) 8 (4.2) 8 (3.9) 2 (0.5) 47 (3.7)
Tried to change name
I didn’t feel the need 33 (24) 208 (68) 20 (19) 46 (30) 46 (20) 353 (38)
I didn’t know I had a right 1 (0.7) 30 (9.8) 3 (2.8) 6 (3.9) 4 (1.7) 44 (4.7)
I didn’t know how to do it 6 (4.4) 29 (9.5) 16 (15) 13 (8.6) 13 (5.7) 77 (8.3)
I thought it was too expensive 12 (8.8) 8 (2.6) 9 (8.3) 6 (3.9) 41 (18) 76 (8.2)
I thought it was too complicated 11 (8.1) 11 (3.6) 13 (12) 35 (23) 50 (22) 120 (13)
Other reasons/did not answer 73 (54) 19 (6.2) 47 (44) 46 (30) 76 (33) 261 (28)
Race/skin colour
White 55 (32) 60 (18) 91 (48) 22 (11) 108 (27) 336 (26)
Black 38 (22) 52 (16) 60 (31) 107 (52) 92 (23) 349 (27)
Yellow 2 (1.2) 12 (3.6) 3 (1.6) 4 (1.9) 5 (1.2) 26 (2.0)
Brown (parda) 1 (0.6) 8 (2.4) 1 (0.5) 2 (1.0) 7 (1.7) 19 (1.5)
Indigenous 76 (44) 199 (60) 36 (19) 72 (35) 192 (47) 575 (44)
Religion
No religion 70 (40) 100 (30) 62 (33) 92 (44) 151 (37) 475 (36)
Afro-Brazilian 24 (14) 37 (11) 83 (44) 73 (35) 69 (17) 286 (22)
Evangelical 18 (10) 33 (9.9) 7 (3.7) 6 (2.9) 52 (13) 116 (8.8)
Catholic 49 (28) 149 (45) 26 (14) 31 (15) 91 (22) 346 (26)
Spiritist 14 (8.0) 12 (3.6) 10 (5.3) 4 (1.9) 35 (8.6) 75 (5.7)
Jewish 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 2 (0.5) 2 (0.2)
Eastern 1 (0.6) 1 (0.3) 2 (1.1) 1 (0.5) 4 (1.0) 9 (0.7)
Highest educational level
Up to elementary school 48 (27) 76 (23) 52 (27) 55 (27) 97 (24) 328 (25)
Up to high school and technical course 95 (53) 201 (61) 97 (51) 117 (57) 253 (62) 763 (58)
Higher education and Postgraduate studies 35 (20) 55 (17) 42 (22) 34 (16) 56 (14) 222 (17)
Living conditions
Lives in own house/apartment 44 (25) 50 (15) 63 (33) 71 (34) 115 (28) 343 (26)
Lives in a rented house or apartment 60 (34) 82 (25) 65 (34) 94 (45) 179 (44) 480 (36)
Lives provisionally with family/friend/on the street 61 (34) 171 (51) 52 (27) 31 (15) 52 (13) 367 (28)
Sexual orientation
Heterosexual 106 (59) 288 (87) 127 (66) 168 (81) 347 (85) 1,036 (79)
Homosexual, gay, or lesbian 34 (19) 23 (6.9) 17 (8.9) 7 (3.4) 16 (3.9) 97 (7.4)
Bisexual 20 (11) 15 (4.5) 17 (8.9) 10 (4.8) 23 (5.7) 85 (6.5)
Pansexual 15 (8.4) 5 (1.5) 26 (14) 19 (9.2) 16 (3.9) 81 (6.2)
Asexual 1 (0.6) 0 (0) 1 (0.5) 0 (0) 1 (0.2) 3 (0.2)
Main occupation
Not currently working/unemployed 27 (15) 113 (34) 49 (26) 36 (17) 69 (17) 294 (22)
Employee with a work permit 9 (5.0) 15 (4.5) 16 (8.4) 10 (4.8) 61 (15) 111 (8.4)
Employee without a work permit 23 (13) 56 (17) 10 (5.2) 21 (10) 40 (9.9) 150 (11)
Self-employed 19 (11) 39 (12) 45 (24) 55 (27) 54 (13) 212 (16)
Sporadic jobs/odd jobs 5 (2.8) 37 (11) 7 (3.7) 22 (11) 39 (9.6) 110 (8.4)
Sex worker 54 (30) 42 (13) 38 (20) 57 (28) 89 (22) 280 (21)
Other 42 (23) 30 (9.0) 26 (14) 6 (2.9) 54 (13) 158 (12)
Monthly income
Mean 1939.8 1228 1264.6 1564.8 1569.8 1499.3
Standard deviation 1840.3 2772.8 1306.1 1480.5 3943.1 2810.8
Income in Brazilian minimum wages
Up to 1 61 (36) 183 (69) 97 (53) 125 (66) 216 (55) 682 (57)
1–2 66 (39) 61 (23) 50 (27) 41 (22) 129 (33) 347 (29)
2–3 18 (11) 9 (3.4) 21 (12) 11 (5.8) 31 (7.9) 90 (7.5)
4+ 24 (14) 11 (4.2) 14 (7.7) 12 (6.3) 17 (4.3) 78 (6.5)
Body change
Used hormones
No 37 (21) 78 (23) 31 (16) 17 (8.2) 20 (4.9) 183 (14)
Yes 142 (79) 253 (76) 160 (84) 190 (92) 386 (95) 1,131 (86)
Current use of hormones
No 87 (61) 159 (63) 82 (51) 77 (41) 186 (48) 591 (52)
Yes 55 (39) 93 (37) 77 (48) 113 (59) 198 (52) 536 (48)
Has injected industrial silicone
No 117 (65) 293 (89) 141 (74) 152 (73) 248 (61) 951 (72)
Yes 62 (35) 35 (11) 50 (26) 53 (26) 158 (39) 358 (27)
Had some surgery for body change
No 139 (78) 315 (95) 97 (51) 165 (80) 234 (58) 950 (72)
Yes 40 (22) 14 (4.2) 93 (49) 40 (19) 172 (42) 359 (27)
Had genital surgery
No 179 (100) 327 (98) 186 (97) 205 (99) 393 (97) 1,290 (98)
Yes 0 (0) 2 (0.6) 5 (2.6) 2 (1.0) 13 (3.2) 22 (1.7)
Was discriminated against
No 33 (18) 50 (15) 23 (12) 36 (17) 48 (12) 190 (14)
Yes 146 (82) 281 (84) 168 (88) 171 (83) 354 (88) 1,120 (85)
Suffered some aggression
No 91 (51) 197 (60) 82 (43) 110 (53) 202 (50) 682 (52)
Yes 87 (49) 128 (39) 109 (57) 96 (46) 202 (50) 622 (48)
Was forced to have sex
No 97 (54) 175 (53) 87 (46) 90 (43) 193 (48) 642 (49)
Yes 82 (46) 153 (47) 103 (54) 116 (56) 213 (52) 667 (51)
Sexual behavior
Had a stable partner in the past 6 months
No 90 (51) 229 (69) 83 (43) 86 (42) 184 (45) 672 (51)
Yes 88 (49) 102 (31) 108 (57) 120 (58) 222 (55) 640 (49)
Had a casual partner in the past 6 months
No 93 (52) 225 (68) 76 (40) 101 (49) 233 (58) 728 (55.6)
Yes 86 (48) 104 (31) 114 (60) 106 (51) 169 (42) 579 (44)
Had a commercial partner in the past 6 months
No 89 (50) 255 (77) 88 (46) 107 (52) 246 (61) 785 (60)
Yes 90 (50) 75 (23) 101 (53) 99 (48) 158 (39) 523 (40)

DISCUSSION

The TransOdara study was the first large study in Brazil designed for transgender women and travestis testing for eight different sexually-transmitted infections, including HIV, syphilis, hepatitis A, hepatitis B, hepatitis C, HPV, gonorrhea, and chlamydia. Participants characteristics confirm that a substantial number of TGW face social vulnerability, experience discrimination and barriers to access their rights.

The study found that self-sampling for etiological diagnosis of STIs from potential infection sites was highly acceptable among transgender women and travestis, and this could be an important tool in the prevention and care of those infections among this population. The acceptability was facilitated by a friendly and well-trained team of providers 21 .

Despite the interruptions and delays caused by the COVID-19 pandemic, the study was successfully carried out. In São Paulo, the only site that had already started (December 3rd of 2019) when the pandemic emerged in Brazil, the study reached half of the target sample when the fieldwork was interrupted on March 18, 2020. The study was restarted four months later, but it was not possible to maintain the original chain of RDS recruitment, and there were limitations on the use of network analysis. The study was resumed under a rigid protocol, including prior contact by phone to assess suspected SARS-CoV-2 infection in participants. Data collection lasted up to October 29th of 2020.

Although RDS can efficiently recruit large numbers of participants in a relatively short period and at a low cost, it can also result in sample and selection bias. As the recruitment process relies on social networks, the sample may need to be more representative and could exclude specific subgroups. Participants who chose to take part may also have specific characteristics that differ from those who did not. In this study, for instance, depending on the ‘seeds’ selected for recruitment at each site, those engaged in sex work may be overrepresented in some or all locations. Additionally, differences in population characteristics across multiple sites can make it challenging to compare results, and careful interpretation is necessary, especially when reporting overall prevalence. Mitigating these biases can be achieved through various statistical approaches to account for the effects of RDS 24 .

To our knowledge, this is the first large multicenter study targeting a vulnerable and scattered transgender population amid the COVID-19 pandemic. We are candid about the disruptions imposed by the pandemic and the biases that fractured referral chains may cause. As discussed by Christenfeld et al. 26 , science should not be viewed as an inexhaustible source of “magic tricks”. However, fractured referral chains will never be pristine networks, and a deadly epidemic must be addressed primarily, as was the case of this study.

The participants gave significant positive feedback about services received from the point-of-care strategy that integrates testing, treatment, and prevention, including PrEP initiation and vaccines (data not shown here), using resources available in the Brazilian SUS. Although the model was implemented to varying degrees at each site, it was worth pursuing based on our experience. Qualitative data captured from all sites registered that several participants were linked to a healthcare service for the first time in their lives (findings from the TransOdara study, not presented here for the sake of conciseness).

To carry out the study, it was necessary, in several sites, to include providers who initially had little experience in the care of transgender people. In turn, this required several training courses before and throughout the data collection period. In this way, our study contributed to capacity strengthening in SUS, as expanding the number of well-trained professionals to work with the transgender population is fundamental for their linkage to care, adherence, and retention to health care.

The findings of this study confirm the social vulnerability of TGW, who share intersecting stigmatized identities. The need for implementing improved public health and effective intersectoral policies that increase this population’s access to health services is clear.

ACKNOWLEDGMENTS:

We would like to express our gratitude to the transgender women and travestis who participated in the TransOdara study; we also thank the institutions that supported this study in the five capitals; the Brazilian Ministry of Health – Department of Chronic Conditions and Sexually Transmitted Infections (DCCI), especially Maria Cristina Pimenta de Oliveria and Silvana Pereira Giozza and the Pan American Health Organization (PAHO), especially Grasiela Damasceno de Araújo.

Footnotes

Funding: This study was funded by the Pan American Health Organization (PAHO) / Ministry of Health of Brazil – Department of Chronic Conditions and Sexually Transmitted Infections (DCCI). Agreement n°: SCON2019-00162. MAV is a scientist who is also supported by the Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) (CNPq nº 312529/2020-8). FIB is a career scientist (1A) from CNPq.

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Estudo TransOdara: o desafio de integrar métodos, contextos e procedimentos durante a pandemia de COVID-19 no Brasil

Maria Amelia de Sousa Mascena Veras I,II, Thiago Felix Pinheiro I,II, Lenice Galan I,II, Laio Magno III, Andréa Fachel Leal IV, Daniela Riva Knauth IV, Ana Rita Coimbra Motta-Castro V, Rita Suely Bacuri de Queiroz VI, Philippe Mayaud VII, Daniel Jason McCartney VII, Gwenda Hughes VIII, Camila Mattos dos Santos IX, Leonardo Bastos IX, Katia Cristina Bassichetto I,II, Sandro Sperandei X, Claudia Renata dos Santos Barros XI, Rodrigo Calado da Silva XII, Francisco Inácio Bastos XIII, Maria Inês Costa Dourado XIV,*

RESUMO

Objetivo

As infecções sexualmente transmissíveis (IST) afetam desproporcionalmente as mulheres trans e travestis (MTT), que muitas vezes não têm acesso a cuidados de saúde devido ao estigma e à discriminação. Descrevemos a abordagem e a metodologia de um estudo que investigou a prevalência de sífilis, HIV, hepatite A, B e C, Neisseria gonorrhoeae (NG), Chlamydia trachomatis (CT) e papilomavírus humano (HPV) entre as MTT, bem como seu conhecimento e percepção sobre a sífilis, para melhor as políticas para redução de IST nessa população vulnerável.

Métodos:

TransOdara foi um estudo multicêntrico, transversal, realizado em cinco capitais das principais regiões brasileiras entre dezembro de 2019 e julho de 2021. Mulheres autoidentificadas como mulheres trans ou travestis, com idade >18 anos, foram recrutadas usando respondent-driven sampling, após uma fase de pesquisa formativa. Responderam a um questionário conduzido por entrevistadoras. Foi oferecida consulta médica, com exame físico, e solicitou-se que fornecessem amostras de vários locais para detectar as IST citadas. Quando indicado e consentido, foram iniciadas a vacinação e o tratamento.

Resultados:

Foram recrutadas 1.317 participantes nos cinco locais de estudo: Campo Grande (n=181, 13,7%), Manaus (n=340, 25,8%), Porto Alegre (n=192, 14,6%), Salvador (n= =201, 15,3%) e São Paulo (n=403, 30,6%). O período de recrutamento variou em cada local em razão de restrições logísticas impostas pela pandemia de COVID-19.

Conclusão:

Apesar dos enormes desafios colocados pela ocorrência simultânea da pandemia da COVID-19 e do trabalho de campo dirigido a uma população vulnerabilizada e dispersa, o projeto TransOdara foi eficazmente implementado. As adversidades não impediram que mais de 1.300 mulheres trans e travestis tenham sido entrevistadas e testadas em meio a uma epidemia de tal magnitude que perturbou os serviços de saúde e os projetos de pesquisa no Brasil e no mundo.

Palavras-chave: Pessoas transgênero, Sífilis, HIV, Infecções sexualmente transmissíveis, Amostragem, Respondent-driven sampling, Ciência da implementação

INTRODUÇÃO

As Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST) continuam a ser um grande problema de saúde pública em todo o mundo, impactando a qualidade de vida e resultando em significativa morbidade e mortalidade. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de um milhão de IST curáveis são contraídas todos os dias, causadas principalmente por Chlamydia trachomatis (CT), Neisseria gonorrhoeae (NG), Treponema pallidum (sífilis) e Trichomonas vaginalis. Além disso, um número inaceitavelmente elevado de pessoas ainda morre de HIV e hepatite B ou C 1 .

Recentemente, foram propostas estratégias para reduzir o fardo global das IST, incluindo o desenvolvimento de testes rápidos no local de atendimento, que fornecem resultados imediatamente após a coleta da amostra, evitando a perda da oportunidade de tratamento e cuidados imediatos 2 . Tais estratégias são especialmente relevantes para reduzir a incidência entre as populações que enfrentam barreiras no acesso aos cuidados e tratamento nas unidades de saúde.

Apesar desses esforços, a prevalência de IST não diminuiu, e surtos recentes de novas infecções transmitidas por contato sexual, tais como Mpox, Shigella sonnei, Neisseria meningitidis, Ébola e Zika, têm sido registrados, tornando difícil o controle dessas doenças e a sua consequências 1 . Além disso, a resistência antimicrobiana representa uma ameaça significativa à saúde pública global, particularmente para a NG, uma vez que pode levar a infecções ainda mais difíceis de tratar 3-5 .

No Brasil, os dados sobre a prevalência das IST mais comuns são limitados, provavelmente devido ao manejo sindrômico das IST implementado pelo sistema público de saúde desde o início da década de 1990. Isso resultou em notificações/vigilância etiológica limitadas de IST para fins de diagnóstico 6 .

As mulheres trans e travestis (MTT), termo abrangente que inclui todos os outros indivíduos que se identificam com uma identidade de gênero diferente do sexo masculino atribuído ao nascimento, correm um risco mais elevado de contrair HIV e outras IST. No entanto, há uma escassez de dados disponíveis sobre outras IST além do HIV para essa população, especialmente em países de baixa e média renda, como o Brasil 7,8 .

Os dados disponíveis sugerem que as taxas de IST em MTT no Brasil são altas 9 . Em um estudo realizado no Rio de Janeiro, 28,9% dos MTT foram diagnosticadas com sífilis, 14,6% com clamídia retal e 13,5% com gonorreia retal 10 , enquanto a prevalência estimada de HIV no Rio de Janeiro e em São Paulo ficou entre 30–40% 10,11 . Os determinantes da aquisição e transmissão de IST sobrepõem-se aos do HIV, incluindo relações sexuais anais receptivas sem preservativo 12 . Outros fatores de risco importantes para a infecção pelo HIV em MTT incluem abuso psicológico e físico resultante da não conformidade de gênero 13 , idade jovem, raça/cor de pele negra e histórico de trabalho sexual e/ou uso de cocaína. No entanto, são necessários dados mais robustos e oportunos sobre a frequência e os fatores de risco de IST não relacionadas com o HIV em MTT.

O estigma e a discriminação são obstáculos significativos ao acesso aos serviços de saúde para as MTT, levando a piores resultados de saúde 9,10 . Essas mulheres frequentemente relatam experiências negativas em ambientes de cuidados de saúde, tais como linguagem insensível ou recusa de cuidados, enquanto os prestadores de cuidados de saúde muitas vezes se sentem despreparados para prestar cuidados adequados 11 . Essa falta de cuidados adequados de afirmação de gênero provavelmente inibe as pessoas trans de procurarem testes, diagnóstico e tratamento para IST, bem como outros cuidados de saúde necessários.

Há uma necessidade de dados robustos sobre a epidemiologia das IST em MTT e de uma compreensão das disparidades de saúde que enfrentam. Esses dados são essenciais para informar o desenvolvimento de serviços e estratégias eficazes de prevenção e tratamento 12 .

Para abordar essas lacunas, estabelecemos o estudo TransOdara com os seguintes objetivos:

  1. Estimar a prevalência de IST, incluindo sífilis, HIV, NG, CT, papilomavírus humano (HPV), vírus da hepatite A (HAV), hepatite B (HBV) e hepatite C (HCV), entre mulheres trans e travestis em cada uma das cinco macrorregiões do Brasil;

  2. Demonstrar a viabilidade de implementação de tratamento e prevenção no local de atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS); e

  3. Compreender os significados atribuídos à sífilis e as vivências nos serviços de saúde entre as MTT.

Aqui apresentamos a metodologia e os procedimentos do estudo TransOdara. Descrevemos alguns dos desafios enfrentados ao estabelecer o estudo durante a pandemia de COVID-19 e como eles foram abordados.

MÉTODOS

O TransOdara é um estudo multicêntrico e transversal realizado em cinco capitais brasileiras: Campo Grande, Manaus, Porto Alegre, Salvador e São Paulo entre dezembro de 2019 e julho de 2021, entre mulheres trans e travestis.

Este estudo de metodologia mista adotou um desenho convergente com uma estrutura bidirecional simultânea para análise de fusão de dados, que envolveu uma consideração interativa de perspectivas qualitativas e quantitativas 13 .

Pesquisa qualitativa

O estudo começou com uma fase formativa utilizando métodos e técnicas de pesquisa complementares. Inicialmente, foram mapeados e visitados locais sociais e instituições que ofereciam serviços para pessoas trans, a fim de obter informações sobre as redes sociais das MTT e pessoas que elas conheciam. Isso ajudou na seleção das ‘sementes’ para o componente quantitativo em cada local de estudo. Em seguida, identificamos potenciais participantes, indicados por informantes-chave, e realizamos grupos focais para: compreender os significados atribuídos por mulheres trans e travestis à sífilis e a outras IST; identificar os seus conhecimentos sobre prevenção, testagem e tratamento dessas infecções; avaliar a aceitabilidade de diferentes estratégias de teste e tratamento; e compreender sua experiência com os serviços de saúde. Em São Paulo, um grupo focal com MTT foi convocado inicialmente para nomear e desenvolver a identidade visual do estudo a partir de suas referências semânticas e estéticas, de acordo com suas expectativas para um projeto de saúde (Figura 1).

Figura 1. Produção visual – arte produzida para comunicação, conforme projeto imagético da pesquisa.

Figura 1

Outro componente qualitativo foi realizado com participantes já incluídas no componente quantitativo (exceto em Salvador, onde as duas etapas qualitativas foram realizadas simultaneamente). Nessa etapa, foram realizadas entrevistas em profundidade com participantes de diferentes níveis de escolaridade, tanto aquelas que relataram diagnóstico prévio de sífilis quanto aquelas que não o fizeram. As entrevistas tiveram como objetivo compreender a vulnerabilidade das mulheres trans e travestis às IST, os significados atribuídos a tais infecções, o acesso (ou falta dele) aos serviços de saúde e os itinerários no sistema de saúde, com foco na identificação de barreiras ao tratamento das IST.

Pesquisa quantitativa

Procedimentos de amostragem e tamanho da amostra

Um tamanho de amostra de 1.280 mulheres trans e travestis foi calculado a priori para fornecer uma estimativa da prevalência de sífilis com erros padrão para cada local, utilizando um método apropriado onde o tamanho da população é desconhecido 14 . O tamanho da amostra de cada local foi calculado para estimar a prevalência de sífilis ativa, considerando títulos >1:8 no VDRL e o tamanho das respectivas cidades, conforme observado na Tabela 1.

Tabela 1. Tamanho da amostra para cada local e respectivo erro padrão.
Local Tamanho da amostra Erro padrão (%)
Manaus 300 3,7
Salvador 200 4,7
Campo Grande 180 5,0
Porto Alegre 200 4,8
São Paulo 400 3,1

As questões operacionais e as restrições orçamentais foram considerações importantes na escolha da sífilis ativa como resultado primário para os cálculos do tamanho da amostra. Estudos anteriores sugeriram que outras IST poderiam ser menos prevalentes que a sífilis, levando a amostras muito maiores. Certamente, a nossa escolha pode resultar numa precisão inferior à ideal das estimativas de prevalência para infecções raras 15 . O impacto dessa limitação nas estimativas de ITS específicas será discutido nos documentos analíticos relevantes.

Recrutamento

As MTT foram recrutadas nos cinco locais de estudo através do método respondent-driven sampling (RDS). O RDS é uma abordagem apropriada para o recrutamento dessa população 16 e tem sido utilizado para o recrutamento de MTT em outros estudos no Brasil 17 .

Durante a pesquisa formativa em cada local de estudo, potenciais “sementes” (sete a nove) foram selecionadas através de entrevistas em profundidade e grupos focais com membros da comunidade de mulheres trans e travestis, que foram inicialmente contatados por trabalhadoras de proximidade/pares que já trabalhavam com as equipes de pesquisa locais. Os critérios para a escolha das “sementes” incluíam ligações a uma grande rede social de potenciais participantes e garantiam diversidade suficiente em características de interesse, como o nível de escolaridade e o envolvimento no trabalho sexual.

Cada semente recebeu um número limitado de cupons (5–6) para distribuir a outras pessoas em sua rede social, e as participantes subsequentes receberam um número semelhante de cupons cada para distribuir. A metodologia RDS exige que as participantes indiquem pessoas que conhecem e com quem mantêm relacionamento social. As participantes foram instruídas a convidar outras pessoas que se identificassem como parte da mesma população de interesse do estudo. O número de seis cupons distribuídos a cada participante foi estabelecido para maximizar o recrutamento para o estudo e foi baseado na experiência anterior de pesquisa com MTT. As cadeias de recrutamento foram rastreadas usando um “gerenciador de cupons”, com cada participante recebendo um número exclusivo que identificava o local da pesquisa, o número de identificação individual e a sequência de recrutamento.

Os critérios de elegibilidade das participantes incluíam: ter 18 anos ou mais, ter sido designada no sexo masculino ao nascer, autoidentificação com identidade de gênero feminina (incluindo travesti, mulher, mulher trans, agênero ou outra identificação feminina), residir na área metropolitana dos locais do estudo e apresentar um cupom de estudo válido para participação na pesquisa.

As participantes foram reembolsadas pelas despesas com alimentação e transporte e foi necessário que fornecessem consentimento informado para participar do estudo.

Cada um dos locais de estudo teve a liberdade de adotar estratégias de recrutamento mais adequadas ao seu contexto, desde que não comprometessem os objetivos e o desenho geral do estudo. Em São Paulo, ao contrário dos outros locais, o estudo TransOdara foi integrado ao estudo de coorte TransNacional 18 , que também utilizou a metodologia RDS para recrutamento. As participantes da coorte foram convidadas a participar do estudo TransOdara e agendadas para os procedimentos propostos pelo novo estudo.

Apesar dos desafios impostos pela pandemia, toda a formação e supervisão planejadas no local foram realizadas de forma remota. As/os investigadoras/es em todos os locais de estudo possuíam experiência anterior na condução de outros estudos RDS, facilitando a transição para a formação online e a supervisão de todas as atividades de pesquisa.

Coleta de dados

Todas as participantes preencheram formulários específicos de coleta de dados incluindo:

  1. elegibilidade;

  2. aceitabilidade da coleta de amostras; e

  3. um questionário padrão conduzido por entrevistador/a para informações sociodemográficas com mais de duzentas perguntas relacionadas a procedimentos de afirmação de gênero, estigma e discriminação, encarceramento, saúde mental, uso de álcool e outras substâncias, comportamento sexual, acesso a cuidados de saúde e testes de HIV/IST, profilaxia pré-exposição (PrEP) e profilaxia pós-exposição (PEP) para prevenção do HIV e sintomas de IST nos últimos seis meses e no momento da visita do estudo.

As entrevistas presenciais foram realizadas por funcionárias/os bem treinadas/os, usando laptops.

Procedimentos clínicos e laboratoriais

As participantes foram solicitadas a fornecer voluntariamente amostras biológicas de vários locais do corpo para triagem de IST, com o direito de recusar qualquer um dos testes. Amostras de sangue foram coletadas e testadas para infecções por HIV, sífilis e hepatite (A, B, C), utilizando as diretrizes atuais do Ministério da Saúde do Brasil e com produtos registrados e aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). Testes rápidos para detecção de anti-HIV-1/2, anti-HCV, anti-HBsAg e anti-Treponema pallidum foram realizados durante a visita do estudo, seguidos de testes laboratoriais para confirmação e para determinar o tempo de infecção.

Amostras de urina, anorretal e orofaríngea foram testadas para CT e NG usando o teste de Abbott RealTime CT/NG (Des Plaines, IL, EUA), que já demonstrou alta precisão para cada um desses locais anatômicos para cada patógeno 19 . O Seegene Anyplex II HPV28 Detection (Seul, República da Coreia) foi usado para detectar o DNA do HPV e identificar genótipos específicos presentes em esfregaços da região perianal e genitais externos, com precisão demonstrada principalmente para amostras cervicais em mulheres cisgênero, mas considerada aceitável para detecção de genótipos de HPV no canal anal 20 . As participantes puderam escolher se essas amostras foram autocoletadas ou coletadas por profissional de saúde, com diagramas instrutivos desenvolvidos especificamente para o estudo, levando em consideração corpos trans, para orientar as participantes na autocoleta. Procedimentos detalhados e aceitabilidade da coleta de amostras por conta própria ou por profissional de saúde foram publicados em outro estudo 21 .

Cada participante foi solicitada a consentir a realização de um exame físico por um/a médico/a do estudo, com o objetivo de observar e relatar sinais de infecção usando um formulário padronizado de relato de caso, independentemente de quaisquer sintomas relatados. A participante poderia ainda optar por não participar de todos ou quaisquer exames. Os exames incluíam uma avaliação geral da pele, orofaringe e gânglios linfáticos axilares e inguinais (para detectar possíveis sinais de sífilis, verrugas, úlceras, inflamação e adenomegalia); exame genital (para detectar a presença de corrimento genital, verrugas e úlceras); e um exame anal (para detectar a presença de secreção anal, verrugas e úlceras). O exame genital foi baseado na genitália presente (pênis e escroto ou neovagina pós-cirurgia).

No geral, os exames clínicos e laboratoriais foram bem aceitos pelas entrevistadas e o número de recusas foi insignificante (ou seja, 98,5% consentiram a coleta de amostras biológicas).

Quando necessário, as participantes foram encaminhadas para tratamento de qualquer condição evidenciada por exames laboratoriais ou clínicos. A situação vacinal de cada participante foi avaliada e, quando indicado, foram encaminhadas para receber as vacinas nos serviços do SUS conforme indicação. Todas as participantes, independentemente da cidade, seguiram os mesmos procedimentos em relação à oferta de testes, exames e vacinas. Além disso, foram desenvolvidos procedimentos operacionais padrão (POPs) para garantir a homogeneidade entre os cinco locais de estudo. Uma gestora de dados trabalhou durante todo o período do estudo para verificar a qualidade dos dados coletados e solicitar correções ou complementações sempre que necessário.

Armazenamento e limpeza de dados

Todos os dados, incluindo as respostas de questionários conduzidos por entrevistadoras/es e formulários de relatos de casos, foram coletados e gerenciados como uma única entrada usando a REDCap 22 , uma plataforma segura baseada na web projetada para apoiar a coleta de dados validados para estudos de pesquisa, hospedados na Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo. A limpeza dos dados e a análise estatística foram realizadas utilizando o R 23 . Para estimar a prevalência das IST de interesse, cada cidade foi tratada como um cluster devido ao recrutamento entre pares e à diversidade das redes. Os pesos RDS não foram utilizados na análise, pois estudos recentes demonstraram que não melhoram o desempenho do modelo e podem introduzir mais incerteza, dependendo da estrutura da rede subjacente 24,25 .

Aspectos éticos

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (CAAE 05585518.7.0000.5479 - Nº parecer: 3.126.815 - 30/01/2019), assim como pelas demais instituições participantes: Instituto Leônidas e Maria Deane — ILMD/Fiocruz — Manaus; Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids, Instituto Adolfo Lutz; Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre; Universidade Federal da Bahia; Universidade Federal de Mato Grosso do Sul — UFMS, Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre — UFCSPA e Universidade Federal do Rio Grande do Sul — UFRGS.

O consentimento livre e esclarecido por escrito foi obtido de todas as participantes individuais incluídas no estudo. Indivíduos que se identificaram com uma identidade transfeminina estiveram envolvidas na concepção e implementação do estudo e lideraram o recrutamento de participantes utilizando RDS.

RESULTADOS

Foram recrutadas 1.317 participantes nos cinco locais de estudo: Campo Grande (n=180, 13,7%), Manaus (n=333, 25,8%), Porto Alegre (n=191, 14,6%), Salvador (n=207, 15,3%) e São Paulo (n=406, 30,6%). O período de recrutamento variou em cada local de estudo, devido aos diferentes prazos para obtenção da aprovação ética e às consequências das ondas epidemiológicas da pandemia de COVID-19. Em diferentes fases da curva epidemiológica, medidas como aconselhar as pessoas a ficarem em casa, restringir o acesso a unidades de saúde primárias (em quatro de cada cinco locais) apenas a emergências, e fechar campi universitários, entre outras medidas, afetaram diretamente as atividades de pesquisa.

A idade das participantes variou de 18 a 68 anos, com média de idade de 30 anos (desvio padrão — DP=9,9), variando conforme as cidades: 29 — DP=10,7 (Campo Grande), 30 — DP 9,3 (Manaus), 32 — DP=9,9 (Porto Alegre), 28 — DP=9,6 (Salvador) e 33 — DP=9,7 (São Paulo). Idade mediana de 31 anos (intervalo interquartil — AIQ 24–38). A maioria das participantes identificou-se como tendo raça/cor de pele ‘parda’ (44%), com proporções semelhantes relatando ‘preta’ ou ‘branca’ (27 e 26%, respectivamente). A maioria das participantes se identificou como mulher transexual (56,3%) ou travesti (29,8%).

Menos de um terço (29,3%) das participantes relatou ter mudado o nome em algum documento oficial. Mais de um terço das participantes relataram não ter religião (36%). O catolicismo foi a religião mais citada (26%), seguida pelas afro-brasileiras (22%). A maioria referiu ter ensino secundário (58%), enquanto um quarto (25%) reportou ter apenas o nível primário ou nenhuma escolaridade.

Uma percentagem substancial de participantes (37,6%) vivia em condições instáveis (como abrigos ou dormindo no local de trabalho), incluindo pessoas sem-teto (1,8%). A situação profissional variou, com a maior proporção sendo de desempregadas (22,3%), seguida de trabalhadoras do sexo (21,3%) ou trabalhadoras independentes (16,1%). Apenas uma pequena proporção relatou estar formalmente empregada (8,4%). A renda mensal da maioria das participantes (57%) era de até um salário mínimo — em reais (BRL), aproximadamente 1.000,00 (R$ 998,00 em 2019, 1.100,00 em 2021, ou aproximadamente US$ 200).

Mais de um quarto (27%) das participantes relatou ter sido submetida a algum procedimento ou cirurgia relacionado à transição, enquanto uma proporção muito pequena (1,7%) relatou ter uma neovagina após ser submetida a uma cirurgia para remover o pênis e o escroto. A maioria das participantes (86%) já usou hormônios antes, enquanto pouco menos da metade (48%) estava usando hormônios para afirmação de gênero.

O estudo constatou altos níveis de discriminação e violência, com a maioria das participantes relatando ter sofrido algum tipo de discriminação (85,0%) ou sexo forçado (51%). Quase um quarto (23%) relatou ter sido presa e, entre essas, menos de 1% (0,8%) foi colocada em uma cela dedicada a pessoas LGBTQI+.

A maioria das participantes relatou sua orientação sexual como heterossexual (78,7%) e seu status de parceria como solteira (69,9%). Nos últimos seis meses, menos de metade relatou ter um parceiro sexual fixo (48,6%) ou parceiros sexuais casuais (44,0%). Enquanto dois quintos (39,7%) indicaram ter tido pelo menos um parceiro sexual comercial nos últimos seis meses, um quinto (21,3%) relatou o trabalho sexual como a sua principal fonte de renda. A maioria das participantes relatou ter praticado sexo transacional (73,7%).

As características das participantes por local e a amostra total são apresentadas na Tabela 2.

Tabela 2. Características sociodemográficas das mulheres trans e travestis participantes do estudo TransOdara, segundo cidades de estudo. Dezembro de 2019 a julho de 2021.

Variáveis/locais Locais de pesquisa e Brasil
Campo Grande
(n=180)
Manaus
(n=333)
Porto Alegre
(n=191)
Salvador
(n=207)
São Paulo
(n=406)
Total
(n=1.317)
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Dados sociodemográficos
Identidade de gênero
Mulher 12 (6,8) 4 (1,2) 21 (11) 22 (11) 39 (9,6) 98 (7,4)
Mulher transexual 78 (43) 172 (52) 96 (50) 130 (63) 265 (65) 741 (56)
Travesti 59 (32,8) 150 (45) 48 (25) 40 (19) 96 (24) 393 (30)
Transexual 9 (5,0) 0 (0) 18 (9,4) 7 (3,4) 4 (1,0) 38 (2,9)
Outro 22 (12,4) 7 (2,1) 8 (4,2) 8 (3,9) 2 (0,5) 47 (3,7)
Tentativa de mudança de nome
Não sentiu necessidade 33 (24) 208 (68) 20 (19) 46 (30) 46 (20) 353 (38)
Não sabia ter direito 1 (0,7) 30 (9,8) 3 (2,8) 6 (3,9) 4 (1,7) 44 (4,7)
Não sabia como fazê-lo 6 (4,4) 29 (9,5) 16 (15) 13 (8,6) 13 (5,7) 77 (8,3)
Achou ser muito caro 12 (8,8) 8 (2,6) 9 (8,3) 6 (3,9) 41 (18) 76 (8,2)
Achou ser muito complicado 11 (8,1) 11 (3,6) 13 (12) 35 (23) 50 (22) 120 (13)
Outros motivos/não respondeu 73 (54) 19 (6,2) 47 (44) 46 (30) 76 (33) 261 (28)
Raça/cor da pele
Branca 55 (32) 60 (18) 91 (48) 22 (11) 108 (27) 336 (26)
Preta 38 (22) 52 (16) 60 (31) 107 (52) 92 (23) 349 (27)
Amarela 2 (1,2) 12 (3,6) 3 (1,6) 4 (1,9) 5 (1,2) 26 (2,0)
Parda 1 (0,6) 8 (2,4) 1 (0,5) 2 (1,0) 7 (1,7) 19 (1,5)
Indígena 76 (44) 199 (60) 36 (19) 72 (35) 192 (47) 575 (44)
Religião
Sem religião 70 (40) 100 (30) 62 (33) 92 (44) 151 (37) 475 (36)
Afro-Brasileiro 24 (14) 37 (11) 83 (44) 73 (35) 69 (17) 286 (22)
Evangélica 18 (10) 33 (9,9) 7 (3,7) 6 (2,9) 52 (13) 116 (8,8)
Católica 49 (28) 149 (45) 26 (14) 31 (15) 91 (22) 346 (26)
Espírita 14 (8,0) 12 (3,6) 10 (5,3) 4 (1,9) 35 (8,6) 75 (5,7)
Judia 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 2 (0,5) 2 (0,2)
Oriental 1 (0,6) 1 (0,3) 2 (1,1) 1 (0,5) 4 (1,0) 9 (0,7)
Nível educacional
Até o ensino fundamental 48 (27) 76 (23) 52 (27) 55 (27) 97 (24) 328 (25)
Até o ensino médio e curso técnico 95 (53) 201 (61) 97 (51) 117 (57) 253 (62) 763 (58)
Ensino superior e pós-graduação 35 (20) 55 (17) 42 (22) 34 (16) 56 (14) 222 (17)
Moradia
Mora em casa/apartamento próprio 44 (25) 50 (15) 63 (33) 71 (34) 115 (28) 343 (26)
Mora em casa ou apartamento alugado 60 (34) 82 (25) 65 (34) 94 (45) 179 (44) 480 (36)
Mora provisoriamente com família/amigo/na rua 61 (34) 171 (51) 52 (27) 31 (15) 52 (13) 367 (28)
Orientação sexual
Heterossexual 106 (59) 288 (87) 127 (66) 168 (81) 347 (85) 1.036 (79)
Homossexual, gay, ou lésbica 34 (19) 23 (6,9) 17 (8,9) 7 (3,4) 16 (3,9) 97 (7,4)
Bissexual 20 (11) 15 (4,5) 17 (8,9) 10 (4,8) 23 (5,7) 85 (6,5)
Pansexual 15 (8,4) 5 (1,5) 26 (14) 19 (9,2) 16 (3,9) 81 (6,2)
Assexual 1 (0,6) 0 (0) 1 (0,5) 0 (0) 1 (0,2) 3 (0,2)
Ocupação principal
Atualmente não trabalha/desempregada 27 (15) 113 (34) 49 (26) 36 (17) 69 (17) 294 (22)
Empregada com carteira assinada 9 (5,0) 15 (4,5) 16 (8,4) 10 (4,8) 61 (15) 111 (8,4)
Empregada sem carteira assinada 23 (13) 56 (17) 10 (5,2) 21 (10) 40 (9,9) 150 (11)
Autônoma 19 (11) 39 (12) 45 (24) 55 (27) 54 (13) 212 (16)
Trabalhos esporádicos/bicos 5 (2,8) 37 (11) 7 (3,7) 22 (11) 39 (9,6) 110 (8,4)
Profissional do sexo 54 (30) 42 (13) 38 (20) 57 (28) 89 (22) 280 (21)
Outro 42 (23) 30 (9,0) 26 (14) 6 (2,9) 54 (13) 158 (12)
Renda mensal
Média 1.939,8 1.228 1.264,6 1.564,8 1.569,8 1.499,3
Desvio padrão 1.840,3 2.772,8 1.306,1 1.480,5 3.943,1 2.810,8
Renda em salários-mínimos brasileiros
Até 1 61 (36) 183 (69) 97 (53) 125 (66) 216 (55) 682 (57)
1–2 66 (39) 61 (23) 50 (27) 41 (22) 129 (33) 347 (29)
2–3 18 (11) 9 (3,4) 21 (12) 11 (5,8) 31 (7,9) 90 (7,5)
4+ 24 (14) 11 (4,2) 14 (7,7) 12 (6,3) 17 (4,3) 78 (6,5)
Mudanças corporais
Usou hormônios
Não 37 (21) 78 (23) 31 (16) 17 (8,2) 20 (4,9) 183 (14)
Sim 142 (79) 253 (76) 160 (84) 190 (92) 386 (95) 1.131 (86)
Usa hormônios atualmente
Não 87 (61) 159 (63) 82 (51) 77 (41) 186 (48) 591 (52)
Sim 55 (39) 93 (37) 77 (48) 113 (59) 198 (52) 536 (48)
Possui silicone industrial injetado
Não 117 (65) 293 (89) 141 (74) 152 (73) 248 (61) 951 (72)
Sim 62 (35) 35 (11) 50 (26) 53 (26) 158 (39) 358 (27)
Fez alguma cirurgia para mudança corporal
Não 139 (78) 315 (95) 97 (51) 165 (80) 234 (58) 950 (72)
Sim 40 (22) 14 (4,2) 93 (49) 40 (19) 172 (42) 359 (27)
Fez cirurgia genital
Não 179 (100) 327 (98) 186 (97) 205 (99) 393 (97) 1.290 (98)
Sim 0 (0) 2 (0,6) 5 (2,6) 2 (1,0) 13 (3,2) 22 (1,7)
Foi discriminada
Não 33 (18) 50 (15) 23 (12) 36 (17) 48 (12) 190 (14)
Sim 146 (82) 281 (84) 168 (88) 171 (83) 354 (88) 1.120 (85)
Sofreu alguma agressão
Não 91 (51) 197 (60) 82 (43) 110 (53) 202 (50) 682 (52)
Sim 87 (49) 128 (39) 109 (57) 96 (46) 202 (50) 622 (48)
Foi forçada a fazer sexo
Não 97 (54) 175 (53) 87 (46) 90 (43) 193 (48) 642 (49)
Sim 82 (46) 153 (47) 103 (54) 116 (56) 213 (52) 667 (51)
Comportamento sexual
Companheiro estável nos últimos 6 meses
Não 90 (51) 229 (69) 83 (43) 86 (42) 184 (45) 672 (51)
Sim 88 (49) 102 (31) 108 (57) 120 (58) 222 (55) 640 (49)
Parceiro casual nos últimos 6 meses
Não 93 (52) 225 (68) 76 (40) 101 (49) 233 (58) 728 (55,6)
Sim 86 (48) 104 (31) 114 (60) 106 (51) 169 (42) 579 (44)
Parceiro comercial nos últimos 6 meses
Não 89 (50) 255 (77) 88 (46) 107 (52) 246 (61) 785 (60)
Sim 90 (50) 75 (23) 101 (53) 99 (48) 158 (39) 523 (40)

DISCUSSÃO

O estudo TransOdara foi o primeiro grande estudo no Brasil projetado para mulheres trans e travestis testando oito diferentes IST, incluindo HIV, sífilis, hepatite A, hepatite B, hepatite C, HPV, gonorreia e clamídia. As características das participantes confirmam que um número substancial de MTT enfrenta vulnerabilidade social, discriminação e barreiras no acesso aos seus direitos.

O estudo concluiu que a autoamostragem para diagnóstico etiológico de IST em locais potenciais de infecção era altamente aceitável entre mulheres trans e travestis, e poderia ser uma ferramenta importante na prevenção e tratamento dessas infecções nessa população. A aceitabilidade foi facilitada por uma equipe de profissionais amigável e bem treinada 21 .

Apesar das interrupções e atrasos causados pela pandemia da COVID-19, o estudo foi realizado com sucesso. Em São Paulo, único local que já havia sido iniciado (3 de dezembro de 2019) quando a pandemia surgiu no Brasil, o estudo atingiu metade da amostra alvo quando o trabalho de campo foi interrompido em 18 de março de 2020. O estudo foi reiniciado quatro meses depois, mas não foi possível manter a cadeia original de recrutamento do RDS e houve limitações no uso da análise de rede. O estudo foi retomado sob um protocolo rígido, incluindo contato prévio por telefone para avaliação de suspeita de infecção por SARS-CoV-2 entre as participantes. A coleta de dados durou até 29 de outubro de 2020.

Embora o RDS possa recrutar eficientemente um grande número de participantes num período relativamente curto e a um custo baixo, também pode resultar em viés de amostragem e seleção. Como o processo de recrutamento depende de redes sociais, a amostra pode não ser totalmente representativa e pode excluir subgrupos específicos. Além disso, as participantes que optaram por participar podem ter características específicas diferentes daquelas que não o fizeram. Neste estudo, por exemplo, dependendo das “sementes” selecionadas para recrutamento em cada local, as pessoas envolvidas no trabalho sexual podem estar super-representadas em alguns ou em todos os locais. Além disso, as diferenças nas características da população em vários locais podem dificultar a comparação dos resultados, sendo necessária uma interpretação cuidadosa, especialmente ao relatar a prevalência global. A mitigação desses vieses pode ser alcançada através de várias abordagens estatísticas para levar em conta os efeitos do RDS 24 .

Até onde sabemos, este é o primeiro estudo multicêntrico direcionado a uma população trans e travesti vulnerabilizada e dispersa em meio à pandemia de COVID-19. Estamos cientes sobre as limitações impostas pela pandemia e os prejuízos que as interrupções nas cadeias de recrutamento fraturadas podem causar. Conforme discutido por Christenfeld et al. 26 , a ciência não deve ser vista como uma fonte inesgotável de “truques de mágica”. No entanto, as cadeias de referência fragmentadas nunca serão tão eficazes quanto redes originais, e uma epidemia mortal deve ser abordada em primeiro lugar, como foi o caso deste estudo.

As participantes deram feedback positivo significativo sobre os serviços recebidos da estratégia no local de atendimento que integra testagem, tratamento e prevenção, incluindo início da PrEP e vacinas (dados não mostrados aqui), utilizando recursos disponíveis no SUS. Embora o modelo tenha sido implementado em graus variados em cada local, valeu a pena segui-lo com base em nossa experiência. Os dados qualitativos recolhidos em todos os locais registaram que várias participantes estiveram ligadas a um serviço de saúde pela primeira vez nas suas vidas (resultados do estudo TransOdara, não apresentados aqui por uma questão de concisão).

Para a realização do estudo foi necessário, em vários locais, incluir profissionais que inicialmente tinham pouca experiência no atendimento de pessoas trans. Por sua vez, isso exigiu diversos cursos de formação antes e durante o período de coleta de dados. Dessa forma, nosso estudo contribuiu para o fortalecimento de capacidades no SUS, uma vez que ampliar o número de profissionais bem capacitados/as para atuar com a população trans é fundamental para sua vinculação ao cuidado, adesão e retenção aos cuidados de saúde.

As conclusões deste estudo confirmam a vulnerabilidade social das MTT, que partilham identidades estigmatizadas que se cruzam. É evidente a necessidade de implementar uma saúde pública melhorada e políticas intersetoriais eficazes que aumentem o acesso dessa população aos serviços de saúde.

AGRADECIMENTOS:

Gostaríamos de expressar nossa gratidão às mulheres trans e travestis que participaram do estudo TransOdara; agradecemos também às instituições que apoiaram este estudo nas cinco capitais; o Ministério da Saúde do Brasil – Departamento de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis (DCCI), especialmente Maria Cristina Pimenta de Oliveria e Silvana Pereira Giozza e a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), especialmente Grasiela Damasceno de Araújo.

Footnotes

FONTE DE FINANCIAMENTO: Este estudo foi financiado pela Organização Pan-Americana da Saúde / Ministério da Saúde do Brasil – Departamento de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis (DCCI). Carta Acordo n° SCON2019-00162. MAV é uma cientista que também conta com apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) (CNPq nº 312529/2020-8). FIB é cientista de carreira (1A) pelo CNPq.


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