Myélome multiple et approche palliative des soins : étude théorique ancrée dans la pratique

Abstract

Objectif

Le myélome multiple est un cancer hématologique incurable. Pour alléger la souffrance, il est possible d’employer une approche palliative en conjonction avec un traitement curatif, mais cette approche est sous-utilisée chez les patients en hémato-oncologie. L’objectif de la présente étude est d’examiner l’expérience des personnes atteintes d’un myélome multiple qui reçoivent un traitement palliatif dans le cadre de leurs soins, et de comprendre comment ils perçoivent cette approche.

Méthodologie

La présente étude suit le modèle de la théorie ancrée de Strauss. En tout, 10 personnes atteintes de myélome multiple y ont participé entre octobre 2021 et mai 2022.

Résultats

Les chercheuses ont créé un modèle théorique illustrant le processus de l’expérience du myélome multiple. Les données ont permis d’extrapoler 7 catégories, ainsi qu’une catégorie centrale, c’est-à-dire « le fait d’exister dans l’espace liminal entre la vie avec le myélome multiple et la mort à cause de la maladie ». Selon les résultats, le recours à l’approche palliative manquait de constance.

Conclusion

Le modèle conçu à partir des données recueillies auprès des participants rend compte de l’expérience du myélome multiple et de l’utilité de l’approche palliative.

INTRODUCTION

Le myélome multiple est un cancer hématologique incurable des cellules plasmatiques caractérisé par des symptômes qui vont et viennent : cytopénie, calcium sanguin élevé, insuffisance rénale et lésions osseuses douloureuses (Myeloma Canada/Myélome Canada, 2017). Malgré une amélioration considérable des modalités de traitement et des taux de survie, la maladie demeure incurable (Myeloma Canada/Myélome Canada, 2017). Dans la population en général, les gens vivent plus longtemps; toutefois, chez les patients atteints de myélome multiple en particulier, les comorbidités, la hausse du nombre de rondes de traitement et la fragilité associée à l’âge avancé accroissent le risque de mortalité, ainsi que la souffrance. Il faut donc accorder une plus grande attention à leur qualité de vie, d’autant plus que les traitements de la maladie évoluent rapidement.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) définit les soins palliatifs comme « une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles ». Les soins palliatifs préviennent et soulagent la souffrance grâce au dépistage précoce, à l’évaluation correcte de la douleur, ainsi qu’à la prise en charge de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient de nature physique, psychosociale ou spirituelle (WHO/OMS, 2020).

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) et Santé Canada ont élaboré un cadre pour définir l’approche palliative des soins prodigués aux Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. Les principes qui sous-tendent l’approche palliative sont les suivants : 1) la mort est une étape normale de la vie; 2) le fait que la mort soit proche n’est pas le déclencheur à attendre pour mettre en place des soins palliatifs; 3) toute personne atteinte d’une maladie limitant l’espérance de vie peut bénéficier d’une approche palliative d’une manière ou d’une autre; 4) les soins palliatifs doivent être offerts dès le début et tout au long de la trajectoire de la maladie; 5) les soins palliatifs peuvent être donnés par les professionnels de première ligne dans divers contextes; 6) peu de personnes ont besoin de services de soins palliatifs spécialisés, car les soins palliatifs de base devraient être la responsabilité de tous les professionnels de la santé (ACSP, 2012; Santé Canada, 2018).

L’approche palliative des soins intègre l’évaluation et la prise en charge des symptômes, et répond à des objectifs axés sur la personne et la famille plutôt que sur les problèmes. Elle exige une communication claire et concise, empreinte d’empathie et de compassion, notamment en ce qui concerne la transmission d’information relative au pronostic, afin de favoriser la compréhension de la maladie. Enfin, elle exige de reconnaître la souffrance non physique à laquelle peuvent contribuer des facteurs culturels, psychosociaux et spirituels (Swami et Case, 2018).

Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux spécialistes et peuvent être assurés par n’importe quel professionnel de la santé; ils ne nécessitent ni formation spécialisée ni certification (Alberta Health Services [AHS], 2021). L’approche palliative peut être mise en œuvre dans n’importe quel contexte de soins et peut inclure la prise en charge des symptômes, des discussions sur le pronostic et les objectifs de soin, ainsi que la planification préalable des soins (AHS, 2021). En revanche, les soins palliatifs secondaires s’adressent aux personnes ayant des besoins complexes qui sont causés par une maladie limitant l’espérance de vie et qui nécessitent un renvoi vers une équipe de soins palliatifs spécialisés (Swami et Case, 2018; AHS, 2021). Les soins palliatifs tertiaires sont destinés aux personnes ayant les besoins les plus complexes; ils sont hautement spécialisés et généralement dispensés par une équipe dédiée (Swami et Case, 2018). Ce niveau est requis lorsque les soins doivent être offerts dans des lieux particuliers tels que les unités spécialisées de soins palliatifs pour patients hospitalisés (AHS, 2021).

Le concept de soins palliatifs a souvent été utilisé à tort comme synonyme des soins de fin de vie (Gärtner et al., 2019). Cette confusion a contribué à la pratique courante, qui consiste à n’y avoir recours que lorsque la mort approche et à ne pas tirer parti de tout leur spectre de valeur (Gärtner et al., 2019). Selon la littérature, les personnes souffrant d’hémopathies malignes, y compris le myélome multiple, reçoivent moins de soins palliatifs que les personnes atteintes de tumeurs solides aux organes (Hui et al., 2015). La recherche a montré que, lorsqu’ils sont intégrés tôt dans la trajectoire de la maladie, les soins palliatifs améliorent le contrôle de la douleur et des symptômes, l’humeur, la qualité de vie globale et parfois même le taux de survie (El-Jawahri et al., 2016; Temel et al., 2010). Pourtant, lorsque les personnes atteintes d’hémopathies malignes reçoivent des soins palliatifs, c’est presque exclusivement en fin de vie. Les raisons les plus courantes sont l’incertitude du pronostic et l’association qui est faite entre les soins palliatifs et le passage de la vie à la mort (Howell et al., 2011).

Très peu d’études abordent l’expérience de la vie avec le myélome multiple du point de vue de la personne malade et, à ce qu’on sache, aucune n’a abordé l’expérience et la perception de l’approche palliative dans le cadre des soins du myélome multiple. Sans cette compréhension, les personnes atteintes de cette maladie risquent de ne pas bénéficier d’une approche palliative, et donc d’endurer des souffrances inutiles. La présente étude vise à examiner la vie avec le myélome multiple, de même que les expériences et les perceptions par rapport à l’approche palliative. Les résultats sont précieux pour comprendre la manière dont les personnes atteintes de myélome multiple perçoivent les soins palliatifs, et pour saisir leur expérience de cette approche. Les résultats soulignent l’importance d’intégrer l’approche palliative dès le début de la trajectoire des soins du myélome multiple.

MÉTHODOLOGIE

La théorie ancrée de Strauss, une méthodologie qualitative, a été utilisée pour répondre à l’objectif de la présente étude : examiner les expériences et les perceptions des patients (Corbin et Strauss, 2015). Pour respecter cette méthodologie, on a procédé à un échantillonnage de commodité et à un échantillonnage raisonné. Le recrutement a été réalisé à l’aide d’affiches invitant les patients à se porter volontaires; ces affiches ont été placées dans les unités cliniques d’un centre d’oncologie ambulatoire du sud de l’Alberta. Des affiches ont aussi été installées dans les unités d’hospitalisation en oncologie, et le personnel approchait directement les participants potentiels pour sonder leur intérêt à participer à l’étude. Les critères d’inclusion étaient les suivants : être âgé de 18 ans ou plus, être capable de communiquer couramment en anglais, être suffisamment lucide pour raconter et rapporter ses expériences, être atteint de myélome multiple depuis au moins deux ans et être en mesure de fournir un consentement écrit éclairé. Étaient exclues les personnes sous thérapie cellulaire ou trop malades pour participer. La période de deux ans après le diagnostic a été choisie pour éviter que l’étude ne coïncide avec une greffe de cellules souches. La greffe de cellules souches autologue est habituellement réalisée le plus tôt possible après le diagnostic initial ou la première récidive (O’Brien, 2011); dans les cas de myélome, l’AHS (2015) recommande de procéder à une greffe au cours de la première année post-diagnostic. En parallèle de la greffe de cellules souches ou de la thérapie par lymphocytes T à récepteur antigénique chimérique (CAR-T), il peut y avoir prestation de soins palliatifs ou intervention d’un spécialiste en soins palliatifs non pas en raison du diagnostic en tant que tel, mais plutôt à cause de complications liées à la thérapie cellulaire. Cela reviendrait à confondre l’approche palliative des soins au myélome multiple avec la prise en charge des symptômes provoqués par la thérapie cellulaire, ce qui va à l’encontre de l’objectif de l’étude. De plus, les personnes sous thérapie CAR-T n’étaient pas non plus admissibles, car il s’agit d’un nouveau traitement au Canada, et il n’est actuellement fourni que dans le cadre d’un essai clinique réglementé.

Collecte de données

Après avoir reçu de plus amples explications sur l’étude (notamment sur l’objectif, les conditions de participation, la collecte, l’utilisation et la conservation de l’information, la confidentialité et le droit de retrait), les participants donnaient leur consentement éclairé par écrit. Les données ont été recueillies entre octobre 2021 et mai 2022. La collecte de données s’est faite principalement lors d’entrevues semi-structurées, selon un guide conçu expressément pour l’étude (annexe 1). Les entretiens ont duré en moyenne 60 minutes. Ils ont eu lieu dans des chambres d’hôpital privées (n = 6), par téléphone (n = 1) ou par vidéoconférence (n = 3). Les entrevues ont été menées, enregistrées et transcrites mot à mot par la chercheuse principale (AW) dans un document Microsoft Word. Comme la collecte et l’analyse des données se déroulaient simultanément, les questions d’entrevue ont évolué. Le recrutement s’est poursuivi jusqu’à ce que toutes les catégories soient suffisamment développées et que les données ne fassent plus émerger de nouveaux concepts théoriques (saturation théorique; Corbin et Strauss, 2015); au total, 10 participants ont été interrogés (tableau 1). Le comité d’éthique de la recherche en santé de l’Alberta (Health Research Ethics Board of Alberta ou HREBA, CC-21-0166) a approuvé l’étude.

Tableau 1.

Caractéristiques démographiques de l’échantillon

Participant	Sexe	Âge au diagnostic	Nbre d’années de vie avec le MM	Nbre de greffes de cellules souches	État civil
P1	Female	54	3	1	Mariée
P2	Male	64	7	2	Marié
P3	Male	41	12	2	Marié
P4	Male	51	3	1	Marié
P5	Female	59	11	1	Mariée
P6	Female	54	19	1	Mariée
P7	Male	29	3	1	En union de fait
P8	Female	68	13	0	Mariée
P9	Female	45	17	1	Mariée
P10	Male	47	4	1	Marié

Analyse des données

Dans la théorie ancrée de Strauss, l’analyse des données se fait en trois étapes de codage : ouvert, axial et sélectif (Corbin et Strauss, 2008). L’une des principales caractéristiques de la théorie ancrée est que la collecte et l’analyse des données se font en même temps (Corbin et Strauss, 2008). Ainsi, l’analyse des entrevues a commencé dès la fin du premier entretien et s’est poursuivie de la même manière après chaque entretien suivant. L’analyse a été réalisée, sans aucun logiciel, par la chercheuse principale (AW), puis révisée par le directeur de thèse (SS), qui possède une connaissance approfondie et reconnue internationalement de la recherche qualitative, des soins palliatifs et de l’oncologie.

Codage ouvert

Lors du codage ouvert, les données ont été minutieusement examinées et divisées en fragments plus petits, méthode qui permet d’extraire les idées centrales et de leur attribuer une étiquette conceptuelle (code) pour les décrire (Corbin et Strauss, 2015). Les codes ont ensuite été regroupés en concepts de niveau inférieur selon leurs similitudes conceptuelles (Corbin et Strauss, 2008). Pour ce faire, les données ont fait l’objet de différentes questions, et les données étaient constamment comparées aux codes (Corbin et Strauss, 2008). Des catégories et sous-catégories de niveau supérieur ont ensuite été formées en regroupant les concepts en fonction de leur similarité conceptuelle (Corbin et Strauss, 2008).

Codage axial

Le codage ouvert et le codage axial se déroulent de manière itérative, les catégories et sous-catégories de départ étant affinées au fur et à mesure de l’analyse des transcriptions, ce qui permet d’atteindre la saturation des données théoriques et d’améliorer la sensibilité de l’étude (Corbin et Strauss, 2008). Au cours de ce processus, les codes, les catégories et les sous-catégories sont comparés et examinés à l’aide d’un paradigme de codage qui permet de comprendre les causes, les contextes, les conditions, les actions, les interactions et les conséquences entre les catégories et les sous-catégories, et au sein de chacune (Corbin et Strauss, 1990). En conséquence, certaines sous-catégories ont été fusionnées, d’autres ont formé des catégories plus larges, et d’autres encore ont été écartées sur la base des tendances et des relations émergeant au sein des données, ce qui faisait ressortir des concepts abstraits et permettait de préciser les propriétés et la taille des catégories (Corbin et Strauss, 2008).

Codage sélectif

Le codage sélectif suit le codage axial. Il a pour but d’intégrer les principales catégories en une seule théorie unificatrice. Toutes les catégories sont réunies autour d’une catégorie centrale représentative du sujet principal de l’ensemble de la recherche; pour ce faire, il faut se demander « quelle est l’idée principale » afin d’arriver à décrire ce qui se passe en quelques phrases seulement (Corbin et Strauss, 1990).

RÉSULTATS

Caractéristiques démographiques de l’échantillon

En tout, 10 personnes ont participé aux entrevues. L’échantillon était composé d’autant d’hommes que de femmes, et tous étaient mariés (n = 9) ou vivaient en union de fait (n = 1). Les participants étaient âgés de 29 à 68 ans et atteints d’un myélome multiple depuis 3 à 19 ans (tableau 1).

Catégories

Les données ont fait émerger 7 catégories (tableau 2) et 15 sous-catégories. La catégorie centrale, c’est-à-dire le modèle (figure 1) qui relie chacune des catégories entre elles et explique l’expérience du myélome multiple, est le fait d’exister dans l’espace liminal entre la vie avec le myélome multiple et la mort à cause de la maladie.

Tableau 2.

Catégories et sous-catégories relevées pendant l’analyse

Catégories	Sous-catégories
Catégorie centrale
Exister dans l’espace liminal entre la vie avec le myélome multiple et la mort à cause de la maladie
1. Les données implicites ou l’absence perçue de l’approche palliative des soins
2. L’attente d’une rechute inévitable (un avenir connu d’avance)	2A : La vie avec la conscience d’une récidive inevitable 2B : L’échec du traitement : prédire l’inevitable
3. Identité en évolution : Découvrir un nouveau soi tout en conservant l’ancien la découverte d’un nouveau soi sans abandonner l’ancien	3A : Une nouvelle étiquette permanente : l’effet du myélome multiple sur l’identité 3B : De nouveaux comportements : changements forcés par le myélome multiple 3C : De nouvelles limites : les contraintes personnelles découlant du fait de vivre avec le myélome multiple
4. L’enrichissement des connaissances pour mieux gérer la santé (la lutte contre l’incertitude de la vie avec le myélome multiple)	4A : L’importance d’enrichir les connaissances : l’autonomisation par l’éducation à la santé 4B : La nécessité de faire valoir ses besoins en cas de myélome multiple : de la connaissance à l’action
5. La lutte contre le flot de la prise en charge des symptôms	5A : Les effets secondaires permanents : le prix à payer pour vivre avec le myélome multiple 5B : La diminution de la qualité de vie, résultat de la vie avec le myélome multiple 5C : Des besoins non satisfaits : lorsque la souffrance reste sans réponse
6. Un rééquilibrage continuel (l’impossibilité de se poser completèment)	6A : Une nouvelle normalité : lorsque le retour à la normale n’est pas possible 6B : Un état d’incertitude constant
7. Des besoins de soutien dynamiques ou à inquiétudes multiples, solutions multiples	7A : Le réseau de soutien primaire : le meilleur soutien provient de la famille et des amis proches, mais il n’est pas illimité 7B : Le soutien des professionnels de la santé : l’aide que la famille et les amis ne peuvent donner 7C : Les groupes de soutien : un appui que personne d’autre ne peut offrir

Figure 1.

Le modèle prend la forme d’une balance (figure 1). Il y a une jauge au sommet, qui représente la catégorie de l’identité en évolution. L’aiguille se déplace dans la jauge en cas de fluctuation, c’est-à-dire lorsque la personne vit des changements dans sa maladie, représentés par les poids dans les plateaux de la balance. Ces poids (ou catégories) que les personnes atteintes de myélome multiple portent en elles sont : l’enrichissement des connaissances pour mieux gérer la santé, les besoins de soutien dynamiques, l’attente d’une rechute inévitable et la lutte contre le flot de la prise en charge des symptômes. Les deux catégories que sont l’attente d’une rechute inévitable et la lutte contre le flot de la prise en charge des symptômes sont les poids négatifs du myélome multiple. De l’autre côté de la balance se trouvent les contrepoids positifs : l’enrichissement des connaissances pour mieux gérer la santé et les besoins de soutien dynamiques. Ces contrepoids positifs aident les individus à supporter leurs souffrances. Les bras de la balance représentent la catégorie du rééquilibrage continuel. Comme les malades oscillent sans cesse entre incertitude et nouvelle normalité, la balance se réajuste constamment en fonction du poids, qui change continuellement. La base, c’est-à-dire le trapèze au bas de la balance, représente la catégorie centrale : le fait d’exister dans l’espace liminal entre la vie avec le myélome multiple et la mort à cause de la maladie. Elle sert de fondation empêchant l’ensemble de la structure de basculer. Enfin, la catégorie approche palliative des soins est l’élément stabilisateur représenté par le rectangle pointillé au bas du modèle. Les lignes pointillées indiquent qu’il s’agit d’une catégorie « implicite », car ce sujet était sous-entendu lorsque les participants disaient qu’ils auraient aimé avoir du soutien et qu’ils l’auraient accepté s’ils avaient compris de quoi il s’agissait et qu’on le leur avait proposé. Cette catégorie stabilise l’équilibre, et donc la capacité de la personne à exister dans l’espace liminal. Les poids négatifs ne peuvent jamais être éliminés, mais ils peuvent être gérés dans une certaine mesure grâce à l’approche palliative des soins, car la balance est alors plus équilibrée et fluctue moins souvent dans les extrêmes.

Quelle que soit l’étape de la trajectoire de la maladie, les participants se sentaient constamment dans un espace liminal entre le sentiment d’être bien et de pouvoir vivre leur vie sans leur maladie et la conscience que le myélome ne disparaîtrait jamais complètement.

Catégorie 1 : Les données implicites (l’absence perçue de l’approche palliative des soins)

Cette catégorie a été qualifiée d’implicite, car elle n’émerge pas des propos des participants, mais plutôt de ce qu’ils sous-entendaient. Ironiquement, alors que l’un des principaux objectifs de l’étude était l’examen des perspectives et de l’expérience des personnes atteintes de myélome multiple par rapport à l’approche palliative des soins, la majorité des participants n’ont pas bien compris ce qu’étaient les soins palliatifs; ils ne se souvenaient pas d’avoir abordé le sujet avec un membre de l’équipe soignante en dehors des plans de traitement, et n’avaient pas souvenir qu’un spécialiste des soins palliatifs soit intervenu dans leurs soins. La plupart des participants semblaient extrêmement réticents à parler des soins palliatifs au cours des entrevues. « Nous n’en parlons pas tant qu’il n’est pas temps d’en parler. Je veux dire que si j’en étais là, à devoir recevoir des soins palliatifs, j’en parlerais. J’espère que j’ai bien compris ce que c’est. Il s’agit des soins de fin de vie, non? » (P3)

Catégorie 2 : L’attente d’une rechute inévitable (un avenir connu d’avance)

Les participants ne cessent jamais d’appréhender la récidive, tout en essayant de continuer à vivre le mieux possible dans l’intervalle. Il n’est pas facile de vivre dans le présent en sachant que la maladie peut revenir à tout moment, car ironiquement, les participants ont l’impression de passer une grande partie de leur temps à s’inquiéter de l’avenir. « La récidive est toujours présente à mon esprit. Je veux dire que cette idée ne disparaît jamais, mais j’essaie de ne pas y penser à chaque instant. » (P9)

L’échec du traitement n’est pas toujours assimilé à une rechute, mais il est plutôt perçu comme un signe annonciateur de futures récidives et de l’épuisement des options thérapeutiques au fil du temps. « Moins d’un an après ma greffe, j’ai fait une rechute. La situation n’était pas très reluisante. Mais maintenant que je réagis bien au nouveau traitement, je suis prudemment optimiste. » (P7)

Catégorie 3 : L’identité en évolution (la découverte d’un nouveau soi sans abandonner l’ancien)

Selon les participants, le myélome multiple a des répercussions sur l’ensemble de leur identité, y compris leur carrière, le rôle qu’ils jouent dans leurs relations et leur perception d’euxmêmes. Ils ont souvent du mal à voir leur identité comme un tout cohérent, nombre d’entre eux ayant l’impression de vivre entre deux identités (la personne qu’ils étaient auparavant et la personne qu’ils sont maintenant) au fil des fluctuations de la maladie. Cette catégorie décrit tout particulièrement la manière dont les patients gèrent les changements causés par le myélome multiple en trouvant un équilibre entre la personne qu’ils avaient l’impression d’être avant et la personne qu’ils croient être maintenant. Dans leur esprit, ils sont devenus, d’abord et avant tout, des patients atteints de cancer. Même pendant les périodes de rémission, lorsqu’ils se sentent bien et retrouvent presque leur vie d’avant le diagnostic, ils ont l’impression de ne jamais pouvoir abandonner leur identité de patients cancéreux. « Le cancer pénètre tout l’être, le corps et l’âme. Il fait tellement partie de nous que, même sans se victimiser, on est différent, on se sent hors jeu. » (P6)

Tous les participants ont parlé des importantes limites causées par le myélome multiple : limites physiques, limites de temps, limites de leurs projets de vie, réduction de leurs capacités mentales, restriction de leurs activités dues à des risques pour la santé. Ces limites sont perçues comme répressives par les participants, qui s’efforcent de trouver un équilibre entre leur vie et ces nouvelles contraintes. « La principale conséquence, c’est que ça vous prive de votre liberté. C’est comme si on vous libérait de prison, mais que vous deviez vous présenter à votre agent de probation tous les mois ou toutes les semaines, ou plus. Quelqu’un, quelque part, va contrôler ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire, et vous n’avez plus tellement de choix. » (P8)

Catégorie 4 : L’enrichissement des connaissances pour mieux gérer la santé (la lutte contre l’incertitude de la vie avec le myélome multiple)

Devant la nécessité de redéfinir leur vie bouleversée par le myélome multiple, les participants ont cherché à reprendre le contrôle en s’informant et de plus en plus en se penchant sur leur maladie. Ils ont décrit comment le myélome leur avait ôté ce sentiment de contrôle en leur faisant perdre leurs habitudes, en modifiant leurs projets d’avenir, en érodant leur bien-être et leur optimisme par rapport à leur santé, et en leur enlevant la possibilité de prédire ce qui allait leur arriver. En retour, les participants ont toutefois dit que la connaissance était un puissant contrepoids pour apporter de la stabilité dans l’espace liminal de leur incertitude face à leur santé. « Plus on a de connaissances, plus on se sent maître de la situation. On manque de contrôle lorsqu’on ne sait pas ce qui se trouvera au prochain coin de rue. On ne veut pas être pris au dépourvu. Je veux m’asseoir, je veux que mon médecin m’explique comment ça fonctionne. Je veux tout savoir pour pouvoir faire plus de recherches. C’est important de s’informer par soi-même un peu. J’ai toujours pensé que, plus on a de connaissances sur quelque chose, mieux on se porte, car on peut alors prendre des décisions par soi-même. » (P8)

Catégorie 5 : La lutte contre le flot de la prise en charge des symptômes

La cinquième catégorie, la « lutte contre le flot de la prise en charge des symptômes », fait référence aux effets secondaires permanents et à la diminution de la qualité de vie des patients en raison des traitements oncologiques qui prolongent la durée de vie. Tous les participants, sans exception, ont vécu cette expérience. Certains effets secondaires étaient causés par les médicaments, comme les nausées, la diarrhée, la fatigue et la neuropathie, tandis que d’autres étaient liés à la maladie, comme la douleur, les lésions rénales, les fractures osseuses et l’anémie. Certains effets secondaires ne pouvaient pas être attribués à une cause précise, semblant plutôt résulter d’une combinaison de plusieurs facteurs. « Lorsque j’avais la diarrhée, c’était juste de la diarrhée. Je n’étais pas inquiet. Ce n’était pas une défaillance d’organe. Je n’avais pas de problèmes rénaux. C’était donc étrange, j’avais l’impression d’avoir un fantôme à l’intérieur de moi, je me sentais bien, mais mon corps me disait le contraire. » (P6)

Les participants ont expliqué comment le myélome multiple avait eu, et continuait d’avoir, des conséquences négatives sur leur qualité de vie globale, même dans les périodes où la maladie était stable. Si les multiples symptômes physiques et effets secondaires se ressentaient de manière très immédiate et tangible, l’effet de la maladie et du traitement sur la qualité de vie était plus cumulatif et indirect, et donc plus difficile à conceptualiser et à exprimer pour les participants. Bien que les participants soient reconnaissants d’être en vie, la majorité d’entre vivent de l’insatisfaction en raison de la souffrance qui diminue leur qualité de vie. « Je prends tous ces médicaments et je suis capable de vivre, mais la vérité, c’est que je ne me sens pas bien. Je sais que j’ai de la chance. J’ai pu profiter de mes petits-enfants et de toutes sortes de choses, mais je suis fatigué. Ma qualité de vie est déplorable, 6 sur 10 peut-être. Ce n’est pas fort. » (P5)

Catégorie 6 : Un rééquilibrage continuel (l’impossibilité de se poser complètement)

La sixième catégorie, le « rééquilibrage continuel », décrit l’obligation pour les participants d’adapter constamment leur vie aux transitions, persistantes et fréquentes, imposées par le myélome multiple. Ils doivent ajuster leurs habitudes, leurs médicaments et leurs émotions, car plus rien n’était certain. Les participants n’avaient jamais l’impression d’atteindre un état de stabilité, ce qui les obligeait à se réadapter encore et encore aux aspects changeants de leur maladie et, par conséquent, de leur vie. Leurs habitudes commençaient à peine à se stabiliser que le myélome multiple faisait soudain des ravages et provoquait crises de douleur, rechute, infection ou autre enfilade de symptômes. Tout devait changer à nouveau, ce qui leur faisait perdre toute trace de la stabilité qu’ils avaient réussi à construire. « J’étais en train de me créer une routine. J’apprenais à connaître ce médicament et ses effets, car il faut tout réapprendre à chaque nouveau traitement. » (P2) « Je vois mon corps changer sans savoir si c’est dû au cancer ou si c’est juste normal. » (P6)

Catégorie 7 : Des besoins de soutien dynamiques (à inquiétudes multiples, solutions multiples)

La septième catégorie, les « besoins de soutien dynamiques », décrit l’adaptation nécessaire du niveau de soutien pour combler les besoins spirituels, physiques, affectifs et psychosociaux des patients, que ce soutien provienne d’amis, de membres de la famille, de professionnels de la santé ou de groupes de soutien, à différents moments de la trajectoire de la maladie. Les participants ont dit avoir besoin d’un vaste système de soutien dynamique qui s’adapte au flot de difficultés aux multiples facettes qui apparaissent au cours de la maladie. Tous les participants ont mentionné l’importance de l’aide reçue de leur famille et de leurs amis proches, affirmant qu’ils ne pourraient pas survivre sans ce réseau de soutien principal. Ils ont toutefois reconnu que, malgré leur grand dévouement, il arrive que la famille et les amis qui forment ce réseau de soutien principal n’arrivent pas à répondre aux besoins en constante évolution des patients. « J’ai eu toute une série d’amis et de proches qui se sont offerts pour m’aider au début. C’était énorme comme soutien. Ils le font encore, mais dans une bien moindre mesure. Une fois mon traitement principal terminé, les gens ont disparu. Je veux dire, je comprends, tout le monde est occupé et doit mener sa vie, mais mon cancer est toujours là. Et je me demande s’ils se manifesteront à nouveau un jour. » (P4)

Pour les participants, l’aide reçue de la part des groupes de soutien par les pairs était extrêmement importante pour répondre à leurs besoins de soutien toujours changeants. Pour ne pas se sentir seuls, ils trouvaient particulièrement utile de pouvoir entrer en contact avec une personne vivant avec le myélome multiple (ce qui n’est pas le cas de la famille, des amis et des professionnels de la santé). « Parfois, on a juste envie de parler avec une autre personne atteinte du myélome. Ma femme ne comprend pas tout ce que je vis, mais un autre patient atteint de myélome, oui. Quelqu’un qui a eu un myélome multiple peut comprendre ce qui vit un autre patient dans la même situation. » (P4)

DISCUSSION

La présente étude a été conçue pour explorer l’expérience des personnes vivant avec le myélome multiple et l’influence de l’approche palliative des soins sur la vie avec un cancer incurable. Les données recueillies montrent clairement qu’une souffrance multimodale sous-tend l’expérience de ces patients. De nombreux participants à l’étude ont rapporté des souffrances émotionnelles, psychologiques, physiques et spirituelles à des degrés divers tout au long de la trajectoire de la maladie. Cependant, malgré des cas évidents où l’approche palliative aurait pu être bénéfique, elle n’est que rarement utilisée, si l’on se fie aux résultats de l’étude; la souffrance physique était généralement la seule à faire l’objet d’une intervention, bien que souvent insuffisante selon les participants.

L’approche palliative des soins est centrée sur le patient et sa famille, et ses principes fondamentaux sont la communication ouverte avec la personne et ses proches, la planification préalable des soins, le soutien psychosocial et spirituel, et la prise en charge de la douleur et des symptômes (CHPCA/ACSP, 2012). L’ACSP (2012) et Santé Canada (2018) estiment que l’approche palliative des soins devrait être la norme de référence pour tous les patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie, et que les soins palliatifs devraient être dispensée par tous les professionnels de la santé, et pas seulement par les spécialistes.

Fait intéressant, lors des entrevues, lorsqu’on expliquait aux participants l’approche palliative des soins et l’aide qu’elle pouvait leur apporter, ils étaient généralement favorables à l’idée, la trouvant bénéfique. Cependant, lorsqu’on leur demandait s’ils seraient eux-mêmes ouverts à une approche palliative pour répondre à leurs besoins physiques, affectifs et pratiques non satisfaits en parallèle d’un autre traitement correspondant à leurs objectifs, la majorité des participants recommençaient à associer les soins palliatifs à la fin de vie; ils déclaraient ne pas avoir atteint cette étape, puisqu’ils n’étaient pas en fin de vie. Ce paradoxe demeurait même après qu’ils ont exprimé les difficultés qu’ils rencontraient et fait part de leur ouverture par rapport à une approche spécialisée dans la prise en charge de la souffrance.

Ce regard sur les soins palliatifs indique que, non seulement les personnes atteintes de myélome multiple ont des besoins non satisfaits, mais aussi que le lien entre « soins palliatifs » et « fin de vie » est tellement fort dans la tête des gens, que même lorsqu’on leur dit explicitement que les soins palliatifs ne sont pas exclusifs à la fin de vie, ils continuent de penser qu’il s’agit d’une seule et même chose. Certaines études suggèrent de remplacer le terme « soins palliatifs » par un autre, différent et moins marqué, comme « soins de soutien », par exemple; cela pourrait améliorer la perception des patients et des professionnels de la santé, et donc le recours aux services en général (Dalal et al., 2011; Fishman et al., 2018). Cependant, bien que les préjugés associés au terme « soins palliatifs » soient l’un des plus grands obstacles empêchant les gens d’y avoir recours, le dépistage des besoins et l’intégration précoce sont peut-être les principales barrières à l’approche palliative (Murray et al., 2017). Le dépistage est notamment plus difficile pour les personnes atteintes de maladies limitant l’espérance de vie comme le myélome multiple, dont le déclin fonctionnel diffère de la trajectoire typique des cancers évolutifs. Tant que les pratiques courantes ne seront pas modifiées en amont, et que l’approche palliative des soins ne sera pas intégrée aux soins oncologiques dès le moment du diagnostic, les personnes atteintes continueront de subir des souffrances évitables.

Les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer veulent, dans l’idéal, être en rémission ou guérir; elles veulent perdre leur statut de personne malade et ne plus présenter aucun signe clinique de cancer. Cependant, en cas d’affection incurable, les personnes continuent de viser la rémission tout en sachant qu’elles ne seront jamais totalement débarrassées de la maladie. Cela les place dans un espace liminal entre la vie avec le myélome multiple et la certitude qu’elles finiront par en mourir. Les participants ont souvent mentionné ce paradoxe, noté par Vlossak et Fitch (2008) dans leur étude de l’effet du myélome multiple sur les malades et leurs proches. Vlossak et Fitch ont rapporté que les personnes atteintes de myélome multiple n’espéraient pas une guérison, mais « une vie relativement en santé aussi longtemps que possible » (p. 145).

Les participants à l’étude ont souvent évoqué l’attente perpétuelle de la prochaine rechute. Ils partageaient tous le sentiment de ne pas profiter pleinement de leur vie lorsque leur maladie était stable parce qu’ils savaient qu’à un moment donné, elle leur serait enlevée. Dans le cadre de l’étude, il semble que les participants ayant vécu plus d’une rechute continuaient à vivre avec l’inquiétude d’une récidive à l’horizon, mais choisissaient consciemment de se concentrer sur le moment présent et sur ce qui comptait le plus pour eux. Cette attitude est à comparer avec celle des participants qui n’avaient connu qu’une seule rechute, ou alors aucune; ils n’avaient apparemment pas intégré cette technique d’adaptation. L’acquisition de ce mécanisme d’adaptation au fil du temps reflète les conclusions de Karlsson et collaborateurs (2014) : que les personnes atteintes d’un cancer avancé oscillent souvent entre la certitude et l’incertitude existentielles à cause de l’évolution de la maladie.

Selon les participants à la présente étude, le diagnostic de myélome multiple avait contribué à une perte d’identité, au point qu’ils ne reconnaissaient plus leur propre corps. Cette perte de l’ancien soi vient confirmer les résultats d’autres recherches sur le myélome multiple (Kelly et Dowling, 2011; Monterosso et al., 2018). Par exemple, dans les travaux de Kelly et Dowling (2011), les changements physiques touchaient non seulement l’identité personnelle, mais aussi la façon dont les personnes atteintes de myélome multiple entraient en relation avec les autres lorsqu’elles ne pouvaient plus cacher leur diagnostic.

Les participants à l’étude ressentaient le besoin d’en savoir plus sur leur diagnostic, et glanaient ces renseignements auprès des groupes de soutien, des professionnels de la santé et d’autres personnes atteintes de myélome multiple. Dans une revue de la littérature sur les besoins de ce groupe de patients, l’information et l’éducation arrivaient en tête des 9 domaines de besoins (Tsatsou et al., 2021). Le besoin de savoir gérer au mieux la maladie revient dans d’autres études sur le myélome multiple (Cuffe et al., 2020; Kelly et Dowling, 2011; Vlossak et Fitch, 2008). Ce que les patients attendaient surtout des professionnels de la santé, c’était de l’information sur la maladie, mais elle était aussi souvent difficile à obtenir en raison des contraintes de temps et des habiletés de communication des professionnels de la santé, ainsi que de la capacité à tout saisir des patients.

La plupart des participants ont dit avoir souffert de douleurs et de symptômes pendant des années, sans trouver aucun soulagement. Seuls deux participants se sont souvenus qu’on leur avait déjà proposé des soins palliatifs spécialisés pour les aider à contrôler la douleur et les symptômes. Un certain nombre de participants ont parlé de la souffrance associée aux effets secondaires des traitements, notamment la neuropathie, la douleur, la fatigue et la diarrhée. Ces résultats font écho à ceux de Mols et collaborateurs (2012) et de Cuffe et collaborateurs (2020); dans leurs études, les problèmes et les symptômes les plus répandus chez les personnes atteintes de myélome multiple étaient la fatigue, la douleur et la dyspnée.

Les participants à la présente étude avaient de la difficulté à trouver leur nouvelle normalité, à s’installer dans une routine et à ressentir une certaine familiarité par rapport à leur vie. Ces résultats vont dans le même sens que ceux de De Wet et collaborateurs (2019) et de Karlsson et collaborateurs (2014), qui ont conclu à la possibilité, pour les personnes atteintes de cancer, de modifier leurs priorités afin de mieux contrôler leur vie, mais aussi d’avoir un état d’esprit positif et de maîtriser la situation dans son ensemble.

Tous les participants à la présente étude ont fait part d’un sentiment d’incertitude, généralement dû à la peur de la récidive, au fait de vivre dans l’attente et à l’impossibilité de prédire l’avenir. Les patients vivaient aussi dans l’incertitude parce qu’ils ne savaient pas si le traitement fonctionnait ou quand il cesserait d’être efficace, qu’ils ne comprenaient pas les changements dans les résultats des tests ou qu’ils ignoraient tout de la présentation des symptômes. Comme dans les études antérieures, les personnes atteintes de myélome multiple luttent contre l’incertitude, quelle que soit l’étape de la maladie (Cuffe et al., 2020; De Wet et al., 2019).

Les participants à l’étude avaient un autre point commun : le soutien offert par les amis et la famille n’était pas toujours suffisant, malgré toute leur bonne volonté. Selon les participants, l’aide dont ils avaient besoin exigeait beaucoup de temps et d’effort, ce qui limitait l’utilité du soutien des proches et des amis. Cette observation rejoint les conclusions de Nipp et collaborateurs (2016), qui ont constaté de forts taux d’anxiété et de dépression chez les proches aidants de personnes atteintes d’un cancer incurable, parfois même plus que chez les personnes dont ils s’occupaient.

L’une des plus grandes difficultés que rencontraient les personnes atteintes de myélome multiple était de trouver un équilibre entre le temps gagné grâce au traitement et les effets secondaires et la diminution de la qualité de vie qui en résultent (figure 1). Comme l’objectif des soins palliatifs est de soulager la souffrance sous ses différentes formes (WHO/OMS, 2020), il est illogique de ne pas proposer une approche palliative en parallèle du traitement qui prolonge la vie, sachant que le traitement et la maladie s’accompagnent tous deux d’une certaine forme de souffrance. L’intégration de l’approche palliative aux normes de soins constitue un moyen efficace d’éliminer de manière proactive les souffrances évitables des personnes atteintes de myélome multiple. La douleur physique fait l’objet d’une certaine attention, mais la plupart des participants ne se souvenaient pas d’avoir discuté de planification préalable des soins ou de leur souffrance non physique. Ils n’ont donc pas nécessairement bénéficié de l’approche palliative pour faciliter leur expérience.

IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE

Santé Canada (2018) et l’ACSP (2012) estiment que les soins palliatifs peuvent être prodigués par les professionnels de la santé dans divers contextes, et que les services spécialisés ne sont nécessaires que dans de rares cas. Ils proposent que les soins palliatifs de base soient la responsabilité de tous les professionnels de la santé. Cependant, il arrive souvent que le grand public (Fliedner et al., 2021) et les professionnels du milieu de la santé, y compris les médecins et les infirmières (El-Jawahri et al., 2020; Tay et al., 2021), pensent que les soins palliatifs sont l’équivalent des soins de fin de vie.

Ce sont les infirmières qui passent généralement le plus de temps avec les patients; elles sont donc bien placées pour fournir des soins palliatifs primaires. Cependant, elles pourraient bénéficier d’une formation supplémentaire sur l’approche palliative. Les recherches menées auprès d’infirmières qui ne travaillent pas en soins palliatifs suggèrent qu’elles se sentent généralement assez compétentes pour prendre en charge la douleur et les symptômes, mais qu’elles sont beaucoup moins à l’aise d’intégrer d’autres principes des soins palliatifs, notamment les techniques de communication et les aspects psychosociaux de la prestation de soins palliatifs, ce qui comprend, sans s’y limiter, l’obligation d’aborder avec les patients des sujets difficiles (Hao et al., 2021).

Souvent, les infirmières en pratique générale évitent les conversations difficiles portant sur le pronostic, la planification préalable et les soins de fin de vie. Le fait de ne pas savoir à qui il revient d’aborder ce genre de sujets, la peur d’ôter tout espoir au patient ou l’idée que ces discussions doivent plutôt avoir lieu lorsque l’état du patient se détériore pourraient expliquer cette tendance (Hjelmfors et al., 2015). Il faudrait insister davantage sur la formation en soins palliatifs, notamment sur les compétences en matière de communication et de soutien psychosocial, afin de donner aux infirmières la confiance nécessaire pour prodiguer des soins palliatifs primaires.

Le Guide de conversation sur les maladies graves pourrait être un outil pratique pour promouvoir la prestation de soins palliatifs primaires ou alors l’adoption de l’approche palliative des soins par les infirmières. Ce guide a été conçu pour aider les cliniciens à avoir des discussions efficaces sur des sujets difficiles avec les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie afin de connaître leurs préférences, leurs objectifs et leurs valeurs (AHS, 2018). La communication ouverte étant un principe central de l’approche palliative, il faut discuter des souhaits du patient et de sa qualité de vie dès le début, lorsque la personne se sent bien, et réaborder le sujet à différents moments de la trajectoire de la maladie, afin de s’assurer que les objectifs du patient et de son équipe soignante sont en harmonie. À l’heure actuelle, de façon générale, cette conversation n’a lieu ni assez tôt ni assez souvent dans le parcours de soins (Bernacki, 2014). Les infirmières en particulier doivent s’y préparer, car ces discussions se produisent souvent spontanément au chevet du patient pendant les soins usuels (Beddard-Huber et al., 2021). Le fait de suivre une formation sur les « conversations en cas de maladie grave » et de se préparer à aborder ce type de sujets peut aider les infirmières à fournir des soins répondant à la définition de l’approche palliative, car les échanges spontanés sont parfois la seule occasion pour les patients de discuter de planification préalable des soins.

FORCES ET LIMITES DE L’ÉTUDE

Les participants à l’étude appartenaient à diverses tranches d’âges et possédaient une expérience variée de la vie avec le myélome multiple (en termes de nombre d’années), ce qui augmentait l’hétérogénéité de l’échantillon, mais aussi la qualité de la recherche. Cependant, l’étude présente aussi certaines limites. L’échantillon était de petite taille, ce qui restreint les possibilités de généralisation, mais demeure tout de même conforme à la méthodologie de recherche de la théorie ancrée de Corbin et Strauss. En outre, l’échantillonnage a été réalisé en un seul endroit. Tous les participants étaient blancs, ce qui limitait l’intersectionnalité des expériences qui auraient enrichi la compréhension de l’approche palliative des soins aux personnes atteintes de myélome multiple si l’origine ethnique des participants avait été variée. Ceci est d’autant plus pertinent que l’incidence du myélome multiple est deux fois plus élevée chez les personnes d’origine africaine que chez les personnes de race blanche (Kanapuru et al., 2022). De plus, tous les participants étaient engagés dans une relation de couple à long terme, ce qui restreint la compréhension des besoins et des expériences des personnes qui n’ont pas de conjoint ou de conjointe pour les aider, et de la façon dont l’approche palliative pourrait combler leurs besoins de soutien.

CONCLUSION

Le myélome multiple est un cancer hématologique incurable. L’approche palliative, qui vise à soulager la souffrance, peut être mise en œuvre parallèlement aux interventions curatives, en mettant l’accent sur la communication ouverte avec les patients et leurs proches, la planification préalable des soins, le soutien psychosocial et le contrôle de la douleur et des symptômes (Gärtner et al., 2019). La présente étude examinait la manière dont l’approche palliative était utilisée pour soutenir les personnes atteintes de myélome multiple. Cependant, les résultats indiquent que l’approche palliative n’est pas employée de manière cohérente auprès de cette population, même si on sait qu’elle leur serait profitable. Le myélome multiple est une maladie complexe, avec des symptômes qui vont et qui viennent et qui entraînent un fardeau plus important que tous les autres cancers hématologiques (Kiely et al., 2017; Li et al., 2020). En outre, la majorité des gens ne comprennent pas bien la nature des soins palliatifs. Les résultats de l’étude mettent en évidence un besoin accru de soutien pour les personnes atteintes de myélome multiple. D’autres recherches seront nécessaires pour mieux faire connaître l’utilisation de l’approche palliative auprès de ce groupe et contribuer à un changement de culture sur la perception des soins palliatifs dans le cadre des soins hémato-oncologiques.

Annexe. Guide d’entrevue semi-structurée

1. Comment est-ce pour vous de vivre avec un myélome multiple?

2. Comment avez-vous réagi au diagnostic?

3. Pouvez-vous me dire ce que vous comprenez de votre maladie?

   1. Qu’est-ce que cela signifie pour vous?

4. Pouvez-vous me dire ce que vous comprenez de votre pronostic?

5. Comment se passent pour vous les soins que vous recevez?

   1. À quoi ressemblent certaines des interventions?

6. Qu’est-ce qui vous a été le plus utile ou quelle personne vous a été la plus utile pendant votre expérience du cancer?

7. Jugez-vous avoir souffert (mentalement, spirituellement, physiquement et émotionnellement)?

   1. Qu’est-ce qui vous aurait aidé?

   2. Si vous aviez pu recevoir de l’aide pour contrôler les symptômes de la part d’une équipe spécialisée, cette possibilité aurait-elle été intéressante pour vous?

8. Y aurait-il eu des avantages pour vous à recevoir du soutien spirituel? Des soins palliatifs? Des soins psychosociaux?

9. Qui vous a aidé à soulager la souffrance dont vous avez parlé?

10. Qui vous soutient?

    1. Avez-vous rencontré quelqu’un pour recevoir de l’aide spirituelle? Des soins palliatifs? Des soins psychosociaux?

       1. C’était comment?

11. Avez-vous déjà entendu le terme « soins palliatifs »?

    1. Qu’est-ce qu’il signifie pour vous?

    2. Comment en avez-vous entendu parler?

12. Avec le recul, de quels types de personnes ou de services auriez-vous eu davantage besoin?