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. 2025 Feb 4;122(1):e20240370. [Article in Portuguese] doi: 10.36660/abc.20240370
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Registro Brasileiro de Transplantes da ABTO e Registro de Transplante Cardíaco da ISHLT: Uma Valiosa Parceria

Fernando A Atik 1,Correspondência:, Paulo Manoel Pego-Fernandes 2, Juan A Mejia 3, Livia A Goldraich 4, Fabiana G Marcondes-Braga 2, Estela Azeka 2, Fernando Augusto Figueira 5, Valter Duro Garcia 6, Luciana Haddad 2, Wida Cherikh 7, Josef Stehlik 8, Rebecca Cogswell 9
PMCID: PMC11809913  PMID: 39936696

Desde 1983, dados de mais de 220 000 receptores de transplante de coração, pulmão, e coração e pulmão de 481 centros de transplante cardíaco e 260 centros de transplante pulmonar foram submetidos ao registro do ISHLT (International Society for Heart and Lung Transplantation). A missão do registro do ISHLT é melhorar o cuidado do paciente com doença cardíaca e pulmonar avançada. O registro tem atraído membros de diversas regiões, fornecido dados de transplantes torácicos de todo o mundo e catalisado colaborações clínicas e científicas. Dez hospitais brasileiros participavam do registro ISHL no passado e, durante esse período, foram observados alguns problemas. Primeiramente, havia um comprometimento heterogêneo dos centros participantes para completar o conjunto de dados. Segundo, havia uma escassez de recursos humanos em alguns hospitais dedicados ao registro. Terceiro, a coleta de dados era responsabilidade de cada centro, e a submissão dos dados (mediante pagamento) ao registro ISHLT não era obrigatória.1

Em 2021, o registro ISHLT foi interrompido devido aos novos regulamentos de compartilhamento de dados e novas abordagens de coleta de dados. Os campos e o processo de carregamento dos dados foram atualizados. Em 2024, o registro ISHLT começou a trocar dados somente com registros nacionais e regionais, tais como o United Network for Organ Sharing e o Eurotransplant, e não mais com hospitais ou instituições individuais.

Para o Brasil continuar sua participação no novo formato do registro ISHLT, era compreensível que a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO) fosse escolhida como a sociedade nacional representante por já possuir seu próprio registro, o Registro Brasileiro de Transplantes (RBT). O RBT foi iniciado em 1996, e se trata do relatório oficial de todos os transplantes realizados no Brasil, incluindo transplantes de rim, coração, pâncreas, pulmão, medula óssea, córnea e osso. O registro inclui também capítulos de transplante pediátrico, informações sobre lista de espera e doação de órgãos. Seus relatórios são publicados trimestralmente com dados parciais e anualmente com dados completos. Tais publicações têm um papel crucial em decisões estratégicas sobre transplante e órgãos pelo governo brasileiro. Atualmente, todas as equipes de transplante cardíaco participam voluntariamente do RBT que inclui 11 variáveis: sexo, idade e tipo doador, identidade do receptor, sexo do receptor, idade do receptor, data da cirurgia de transplante, data da perda do enxerto (se aplicável), causa da perda de enxerto (se aplicável), data do último acompanhamento, data e causa de morte (se aplicável). O RBT fornece um selo de qualidade aos centros que tiverem obtido uma taxa de submissão de 100%. O comprometimento ao banco de dados por parte dos centros de transplante cardíaco é heterogêneo. No ano passado, somente 43% dos centros de transplante cardíaco receberam um selo de qualidade, o que representa 50% de dados faltantes de pacientes considerando o total de transplantes cardíacos realizados. Em 2023, foram realizados 424 transplantes no Brasil, em 13 estados por 48 equipes de transplante.2 Isso foi um grande feito considerando o período inicial de transplante de órgãos sólidos. A Figura 1 mostra o aumento progressivo de transplante cardíaco no Brasil; 2023 foi um marco no número de transplantes cardíacos (Figura 2), bem como no número de doações efetivas de órgãos realizadas no Brasil.

Figura 1. Número de transplantes cardíacos no Brasil por década entre 1995 e 2023.

Figura 1

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Figura 2. Número de transplantes cardíacos realizados no Brasil anualmente entre 2014 e 2023.

Figura 2

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Não há dúvidas de que precisamos melhorar o banco de dados de transplante cardíaco no RBT. Trata-se de uma velha demanda de nossa comunidade de transplante, a Sociedade Brasileira de Cardiologia3 e a Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular. Isso nos dará uma informação mais clara e significativa sobre as atividades e desfechos de transplante cardíaco em nosso país, para promover iniciativas de melhoria de qualidade e para discutir novos sistemas de reembolso aos usuários do sistema de saúde público e privado que contribuirão para a sustentabilidade financeira de nossos programas. A participação de centros brasileiros de transplante torácico no registro ISHLT pode ser crucial para o avanço em nosso registro. As lideranças da ABTO e da ISHLT já assinaram um acordo de compartilhamento de dados do registro. Isso significa que todos os centros de transplante continuarão a preencher o RBT, que está em português, com seus próprios dados de maneira online. Uma vez ao ano, a ABTO irá transferir todos os dados em inglês para o registro ISHLT de maneira segura e anônima, sem identificação de pacientes e/ou hospitais. Isso nos dará a oportunidade de participar ativamente em um banco de dados global muito importante, no qual teremos padrões e referências internacionais de desfecho para comparar. Finalmente, isso abre a oportunidade para pesquisa e educação com foco em nossas necessidades nacionais.

Nesse sentido, o RBT foi modificado em uma nova plataforma, versão 2.0. Isso foi particularmente importante para alcançar padrões legais de proteção, confidencialidade, privacidade dos dados, e integridade da informação. Durante esse período de modernização de nosso registro, novas variáveis foram incluídas com as mesmas codificações do registro ISHLT, o que facilitará o processo de exportação de dados. Uma vez que o conjunto completo de dados do registro ISHLT possui mais de 100 variáveis, seria prático adicionar neste momento somente nove variáveis além daquelas incluídas na versão original da ABTO e progressivamente incorporar novas variáveis.

Para o sucesso da parceria / acordo entre a ABTO e a ISHLT, é fundamental que todos os centros brasileiros de transplante cardíaco participem ativamente no registro. Uma conscientização universal sobre a importância do registro é extremamente relevante para nossos pacientes para todos nós

Footnotes

Fontes de financiamento: O presente estudo não teve fontes de financiamento externas.

Vinculação acadêmica: Não há vinculação deste estudo a programas de pós-graduação.

Aprovação ética e consentimento informado: Este artigo não contém estudos com humanos ou animais realizados por nenhum dos autores.

Referências

  • 1.Stehlik J, Christie JD, Goldstein DR, Amarelli C, Bertolotti A, Chambers DC, et al. The Evolution of the ISHLT Transplant Registry: Preparing for the Future. J Heart Lung Transplant. 2021;40(12):1670–1681. doi: 10.1016/j.healun.2021.09.007. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 2.Associação Brasileira de Transplante de Órgãos . Registro Brasileiro de Transplantes. Dimensionamento dos Transplantes no Brasil e em cada Estado (2016 – 2023) [Internet] São Paulo: Associação Brasileira de Transplante de Órgãos; 2023. [[cited 2025 Jan 7]]. Available from: https://site.abto.org.br/wp-content/uploads/2024/03/RBT_2023-Populacao_Atualizado.pdf . [Google Scholar]
  • 3.Avila MS, Belfort DSP. Progress in Heart Transplantation in Brazil: is it Time to Build a National Database? Arq Bras Cardiol. 2021;116(4):754–755. doi: 10.36660/abc.20210104. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
Arq Bras Cardiol. 2025 Feb 4;122(1):e20240370. [Article in English] doi: 10.36660/abc.20240370i

ABTO Brazilian Transplant Registry and ISHLT Heart Transplant Registry: An Important/Valuable Partnership

Fernando A Atik 1,Mailing Address:, Paulo Manoel Pego-Fernandes 2, Juan A Mejia 3, Livia A Goldraich 4, Fabiana G Marcondes-Braga 2, Estela Azeka 2, Fernando Augusto Figueira 5, Valter Duro Garcia 6, Luciana Haddad 2, Wida Cherikh 7, Josef Stehlik 8, Rebecca Cogswell 9

Since 1983, data of more than 220,000 heart, lung and heart-lung transplant recipients from 481 heart transplant centers and 260 lung transplant centers in 47 countries have been submitted to the International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT) Registry.1 The ISHLT Registry mission is to improve the care of patients with advanced heart and lung disease. The ISHLT Registry has engaged members from diverse regions, provided outcome data from thoracic transplants worldwide and catalyzed scientific and clinical collaboration. Ten Brazilian hospitals used to participate in the ISHLT Registry in the past. During this period, some problems were observed. First, there was heterogenous commitment among participating centers to the complete dataset. Second, there was lack of human resources in some hospitals dedicated to the Registry. Third, data collection was each center's responsibility and submission of the data to the ISHLT registry was not mandatory.1

In 2021, the ISHLT Registry was interrupted due to new data sharing regulations and data collection approaches. Data fields and data upload process were updated. In 2024, the ISHLT Registry began to exchange data only with national and regional registries, such as United Network for Organ Sharing and Eurotransplant, and no longer with individual hospitals or institutions.

In order for Brazil to continue its participation in the new ISHLT Registry format, it was understandable that the Brazilian Association for Organ Transplantation (ABTO) was chosen as the national representative society since it had already established its own registry, The Brazilian Transplant Registry. The Brazilian Transplant Registry started in 1996, and it is the official report of all transplants performed in Brazil, including kidney, liver, heart, pancreas, lung, bone marrow, cornea and bone. It also includes chapters on pediatric transplantation, information about waiting list and organ donation. Its reports are published quarterly and yearly, with partial and complete data, respectively. These publications have a crucial role in strategic decisions on organ transplantation by the Brazilian government. Currently, all heart transplant teams participate voluntarily in the Brazilian Transplant Registry which includes 11 variables: donor sex, donor age, type of donor, recipient identification, recipient sex, recipient age, date of transplant surgery, date of graft loss (if applicable), cause of graft loss (if applicable), date of last follow-up, date and cause of death (if applicable). The Brazilian Transplant Registry provides a quality label for those centers that have had 100% data submission rate. Commitment to the database is heterogeneous among heart transplant centers. Last year, only 43% of heart transplant centers received a quality label, that represents 50% patient missing data regarding the total number of heart transplants performed. In 2023, 424 heart transplants were performed in Brazil, in 13 states by 48 transplant teams.2 That has been a huge achievement since the early period of solid organ transplantation. Figure 1 shows the progressive increase of heart transplantation in Brazil; 2023 was a milestone in the number of heart transplants (Figure 2), as well as in the number of effective organ donations performed in Brazil.

Figure 1. Number of heart transplants in Brazil by decade from 1995 to 2023.

Figure 1

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Figure 2. Number of heart transplants in Brazil by decade from 1995 to 2023.

Figure 2

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There is no question that we need to improve the heart transplant database within the Brazilian Transplant Registry. This is an old demand of our transplant community, the Brazilian Society of Cardiology3 and the Brazilian Society of Cardiovascular Surgery. That will give us a clearer and meaningful information about heart transplant activities and outcomes in our country, to promote quality improvement initiatives and to discuss new reimbursement systems to public and private health users that will contribute to the financial sustainability of our programs. The participation of Brazilian thoracic transplant centers in the ISHLT Registry may be key to advance our own registry. Both the ABTO and the ISHLT leadership have already signed a Registry Data Sharing Agreement. That means that all transplant centers will continue to fill their own data in the web-based Brazilian Transplant Registry that is in Portuguese. Once a year, ABTO will transfer all data in English to the ISHLT Registry securely, anonymously, with no identification of patients and/or hospitals. That will provide us the opportunity to actively participate in a very relevant global database, in which we will have international outcome standards/benchmarks to compare. Finally, it opens the opportunity for education and research, focused on our national needs.

In this regard, the Brazilian Transplant Registry was modified into a new platform version 2.0. That was particularly important to reach legal standards of data protection, confidentiality, privacy and information's integrity. During this period of modernization of our Registry, new variables were included with the same codifications of the ISHLT Registry, which will facilitate the data exporting process. Since the ISHLT Registry complete dataset has more than 100 variables, it would be practical to add at this point only nine variables in addition to those included in the ABTO original version and progressively incorporate new ones.

In order for the ABTO and ISHLT partnership/agreement to be successful, it is fundamental that all Brazilian heart transplant centers actively participate in the Registry. Universal awareness of the importance of the Registry is extremely relevant for our patients and for all of us!

Footnotes

Sources of funding: There were no external funding sources for this study.

Study association: This study is not associated with any thesis or dissertation work.

Ethics approval and consent to participate: This article does not contain any studies with human participants or animals performed by any of the authors.

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