Sensibilité au gluten non cœliaque : encourager les patients en faisant preuve d’humilité épistémique

Autonomiser les patients pour qu’ils comprennent et prennent en charge leurs problèmes médicaux est particulièrement difficile lorsqu’ils présentent une affection que la médecine comprend mal et pour laquelle la mésinformation abonde. La sensibilité au gluten chez les personnes qui ne sont pas atteintes de la maladie cœliaque, ou sensibilité au gluten non cœliaque (SGNC), en est un bon exemple.

Selon Quill R. Kukla, spécialiste de la bioéthique, la majorité de l’information sur la santé accessible au public est complexe, non réglementée et truffée de potentielles tromperies et de conflits d’intérêts¹; il en va de même pour l’information sur la SGNC. Depuis le début des années 2000, la promotion et la popularisation d’une alimentation sans gluten chez les personnes qui n’ont pas reçu de diagnostic de maladie cœliaque ont grandement augmenté^2,3, parallèlement à une absence relative de données scientifiques probantes sur l’épidémiologie, le diagnostic et le traitement. Bien que la SGNC soit reconnue dans la littérature médicale comme un syndrome clinique, elle demeure mal comprise et n’est pas appuyée par une démarche diagnostique bien définie⁴. Les allégations concernant les régimes sans gluten s’appuient rarement sur des données scientifiques et peuvent être peu fiables^4,5. Une étude portant sur des forums de discussion en ligne a révélé que l’interprétation erronée par les patients des épreuves de laboratoire visant à écarter la maladie cœliaque ou l’allergie au blé était courante et même encouragée par les contributeurs⁶. Pour ajouter à l’incertitude, les consommateurs peuvent se procurer diverses trousses de dépistage à domicile de la maladie cœliaque, mais ces tests ne permettent pas d’obtenir des résultats concluants⁷. Des promoteurs prétendent faussement que d’autres tests permettent de diagnostiquer la SGNC et induisent directement les consommateurs en erreur, grâce à une apparence de fiabilité scientifique⁷.

La quantité astronomique de renseignements accessibles aux personnes qui se demandent si elles présentent une SGNC peut être déconcertante, et en grande partie difficile à interpréter. L’autodiagnostic de la sensibilité au gluten est devenu courant, et les régimes sans gluten sont souvent entrepris sans consultation d’un médecin³. Il demeure que ces régimes ont un coût social et financier, et que leur valeur nutritive est incertaine, comparativement aux régimes contenant du gluten^2,8.

Bien que la croyance populaire ait fait du gluten une substance pro-inflammatoire et dommageable pour l’intestin, seules quelques-unes des personnes qui consultent un professionnel ou une professionnelle du système de santé en raison d’une sensibilité présumée au gluten sont en fait atteintes de SGNC. Les symptômes ressentis par nombre d’entre elles peuvent ne pas être liés à la sensibilité au gluten, mais plutôt être attribuables à d’autres affections courantes, comme le syndrome du côlon irritable^9–11.

Dans le contexte actuel de mésinformation et d’incertitude clinique, les prestataires de soins de santé peuvent accompagner la patientèle dans sa recherche active, c’est-à-dire en l’aidant à trouver, à recueillir, à évaluer et à prendre en compte l’information sur la santé qui lui permettra de faire des choix éclairés et autonomes¹. De nombreuses personnes font déjà preuve d’une grande curiosité à l’égard de leur santé, et les prestataires de soins de santé peuvent encourager cette attitude de manière responsable, en renforçant l’autonomie des patients plutôt qu’en la diminuant, en les aidant à faire leurs propres recherches, tout en leur transmettant des compétences de base sur l’évaluation, en leur suggérant des ressources fiables et en les avertissant, sans porter de jugement, lorsqu’une question de santé est mal comprise et entourée de mésinformation¹.

Ainsi, les prestataires de soins de santé peuvent commencer par reconnaître que l’information disponible peut être impressionnante et difficile à comprendre. Ils et elles peuvent également demander à la patientèle de leur faire part des renseignements qu’elle a déjà trouvés, lui demander ce qu’elle croit être vrai et discuter précisément de ces affirmations¹. Par exemple, certaines personnes se fondent uniquement sur l’atténuation de leurs symptômes au cours d’un régime sans gluten pour établir leur diagnostic et pour ignorer un résultat de test négatif ou non concluant⁶. Plutôt que d’affirmer simplement que de telles améliorations ne constituent pas un moyen fiable de poser un diagnostic, les professionnels et professionnelles de la santé peuvent d’abord valider l’expérience du patient qui se sent mieux lorsqu’il suit un régime sans gluten, puis expliquer pourquoi il ne s’agit pas d’un signe probant de SGNC.

Cependant, comme l’a souligné Kukla, une recherche active et responsable exige que la patientèle soit prête à se fier à l’expertise médicale lorsque nécessaire¹. Les prestataires de soins de santé peuvent favoriser ce type d’ouverture en créant un environnement de confiance. La méfiance à l’égard de la profession médicale et de la science peut compromettre cette ouverture^12,13. De nombreuses personnes qui présentent une SGNC (ou chez qui celle-ci est soupçonnée) ont pu être perçues comme des hypocondriaques ou des personnes tombées dans le piège d’un régime en vogue, et des cliniciens les ont ouvertement jugées comme telles^3,14,15. Même les personnes atteintes de la maladie cœliaque peuvent avoir affronté le doute de professionnels ou professionnelles de la santé. De telles expériences peuvent conduire à ce que l’épistémologue Kristie Dotson appelle l’étouffement testimonial¹⁶, qui se produit lorsqu’une personne retient de l’information pour éviter le jugement qu’elle a subi lorsqu’elle en a fait part dans le passé. Les professionnels et professionnelles de la santé doivent être conscients qu’ils et elles pourraient devoir faire des efforts pour surmonter un manque de confiance qui a germé à la suite d’expériences antérieures de la patientèle.

Un principe directeur utile dans de tels cas est l’humilité épistémique. Elle consiste en un engagement à faire une évaluation réaliste de ce que l’on sait et de ce que l’on ne sait pas, et à restreindre sa certitude et ses prétentions de connaître à ce que l’on sait réellement dans son domaine de spécialité¹⁷. On y préconise la prudence lorsqu’il s’agit de critiquer les connaissances revendiquées par un patient ou une patiente. En effet, alors que les médecins sont experts en matière de diagnostic et de traitement, la patientèle a une autorité épistémique sur ses expériences corporelles¹⁸. Autrement dit, comme les personnes qui consultent ressentent elles-mêmes leurs symptômes, elles sont par défaut les « expertes » dans ce domaine. Qu’elles interprètent leurs symptômes comme étant liés à la SGNC peut être un sujet pertinent pour une discussion critique, mais on doit leur assurer que les symptômes qu’elles rapportent sont considérés comme véridiques¹⁸. Le ou la prestataire de soins de santé peut expliquer au patient ou à la patiente que, si ses affirmations sur la SGNC ne sont pas immédiatement acceptées, ce n’est pas parce que son intelligence, sa crédibilité ou sa personnalité sont mises en doute, mais bien parce que le diagnostic exige de se fier à certains types de données probantes, comme l’exclusion d’autres affections. Une telle démarche peut aider à rassurer la personne sur le fait qu’elle n’est pas indûment mise en doute ou jugée, et à faciliter sa compréhension du processus diagnostique dans son cas.

Au fur et à mesure que les chercheurs et chercheuses amassent des données probantes de bonne qualité sur la SGNC, le public en général pourrait devenir de moins en moins vulnérable à la mésinformation potentiellement dommageable sur ce sujet. En attendant, les prestataires de soins de santé peuvent faire leur part en pratiquant l’humilité épistémique et en aidant la patientèle à faire face au trop-plein d’information et à la mésinformation, grâce à une démarche axée sur la validation et qui favorise la confiance, dans le but ultime d’obtenir de meilleurs résultats cliniques.

Voir la version anglaise de l’article ici : www.cmaj.ca/lookup/doi/10.1503/cmaj.230864