Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation

Marcelo Ribeiro Primeira; Aiodelle dos Santos Machado; Tassiane Ferreira Langendorf; Daniel Gonzalo Eslava Albarracin; Cristiane Cardoso de Paula; Stela Maris de Mello Padoin

doi:10.1590/1518-8345.7196.4641

. 2025 Aug 18;33:e4641. doi: 10.1590/1518-8345.7196.4641

Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation^*

Marcelo Ribeiro Primeira ^1,², Aiodelle dos Santos Machado ¹, Tassiane Ferreira Langendorf ³, Daniel Gonzalo Eslava Albarracin ⁴, Cristiane Cardoso de Paula ^4,⁵, Stela Maris de Mello Padoin ⁴

¹Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brazil.

²Scholarship holder at the Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Brazil.

³Fundaciòn Universitaria Caja de Compensación Familiar, Escola de Enfermagem, Bogotá, DC, Colombia.

⁴Universidade Federal de Santa Maria, Departamento de Enfermagem, Santa Maria, RS, Brazil.

⁵Scholarship holder at the Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brazil.

^{Corresponding author: E-mail:}

Email: mrp_sm@hotmail.com

Conflict of interest: the authors have declared that there is no conflict of interest.

Associate Editor: Aline Aparecida Monroe

Roles

Marcelo Ribeiro Primeira: Study concept and design, Obtaining data, Data analysis and interpretation, Drafting the manuscript, Critical review of the manuscript as to its relevant intellectual content, All authors approved the final version of the text

Aiodelle dos Santos Machado: Obtaining data, Data analysis and interpretation, Drafting the manuscript, Critical review of the manuscript as to its relevant intellectual content, All authors approved the final version of the text

Tassiane Ferreira Langendorf: Study concept and design, Drafting the manuscript, Critical review of the manuscript as to its relevant intellectual content, All authors approved the final version of the text

Daniel Gonzalo Eslava Albarracin: Study concept and design, Drafting the manuscript, Critical review of the manuscript as to its relevant intellectual content, Others (International contribution to research design), All authors approved the final version of the text

Cristiane Cardoso de Paula: Study concept and design, Data analysis and interpretation, Drafting the manuscript, Critical review of the manuscript as to its relevant intellectual content, All authors approved the final version of the text

Stela Maris de Mello Padoin: Study concept and design, Data analysis and interpretation, Obtaining financing, Drafting the manuscript, Critical review of the manuscript as to its relevant intellectual content, All authors approved the final version of the text

PMCID: PMC12364458 PMID: 40834130

Abstract

Objective:

to create a website to promote adherence to antiretroviral treatment for adults living with the human immunodeficiency virus.

Method:

methodological research in which the content was developed based on the synthesis of scientific evidence and validated by experts on the subject. The image content was created and linked to the text content for the development of the website. The analysis was performed based on the Content Validity Index by 20 experts recruited using the snowball technique.

Results:

the content was structured into three axes: self-efficacy, social support and quality of life. Each axis presents a concept, a total of 11 Life Situations with proposals for promoting adherence and 14 images. The overall Content Validity Index obtained a score >0.78. The website is freely accessible.

Conclusion:

the educational-care technology typified as an informative website was validated by experts on the subject for use by the target population of adults living with the human immunodeficiency virus as a tool for promoting adherence to antiretroviral treatment.

Descriptors: HIV; Treatment Adherence and Compliance; Adult; Educational Technology; Translational Science, Biomedical; Nursing

Highlights:

(1) Care-educational technology for adherence to antiretroviral treatment for HIV. (2) Website with text and image content for adults living with HIV. (3) Health promotion using a non-pharmacological method and based on digital intervention. (4) Knowledge translation with health professionals and public policy managers.

Introduction

The Joint United Nations Program (UNAIDS) leads the commitment and actions to prevent and control the epidemic of infection by the human immunodeficiency virus (HIV). This program, through guiding documents, directs the global response to prevent approximately 3.6 million HIV infections and 1.7 million deaths related to Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) by 2030⁽¹⁾. This goal foresees the concentration of efforts to develop strategies for access to early diagnosis for 95% of people living with HIV. Of those who know their serological status, 95% are expected to be developing their treatment with antiretrovirals. And, of those (in treatment), 95% have suppressed viral load tests (undetectable)⁽¹⁾.

The goal proposed by UNAIDS faces barriers to its achievement. Thus, a global systematic review sought to investigate factors associated with loss to follow-up among adults living with HIV⁽²⁾. This study, which included 20 countries in its analysis, identified that the most common factors were related to social and demographic issues such as age (adults aged 18 to 34), low education level (<9 years), economic problems, use of illicit drugs, stigma, lack of social support and distance between home and health unit. Clinical factors related to the start of antiretroviral use in the first six months and side effects are also highlighted. In addition, long waits for care, disorganization of health services and poor relationships between the health team and people living with HIV are factors associated with loss of follow-up of HIV treatment, compromising adherence⁽²⁾.

Therefore, it is understood that there is a direct implication with the need for care interventions to promote and maintain adherence to antiretroviral treatment, as well as local programs and national policies. Evidence synthesized in a systematic review presents effective interventions to improve self-management health outcomes. Most of the time, these interventions are used in combination, integrating skills training associated with telephone counseling, programs conducted by community health agents and technologies for symptom management. The benefits include increased self-efficacy, improved coping strategies, strengthened social support and improved quality of life (QoL)⁽³⁾.

In a Latin American context, the evaluation of the effectiveness of an educational intervention that aimed to increase the level of knowledge about the virus and promote adherence, developed in Mexico, showed a 90% increase in the level of knowledge among participants and a 70% increase in adherence to therapy. These results indicated that the educational intervention was effective for these outcomes⁽⁴⁾.

A Brazilian cohort study recommends that factors associated with non-adherence should be considered, including having good knowledge about treatment-related situations and not presenting symptoms that can impact the chances of adherence⁽⁵⁾. Therefore, the proposal is to translate knowledge about adherence to antiretroviral treatment from the synthesis of textual and image content, with a view to developing an educational resource to promote adherence to antiretroviral treatment among adults living with HIV. The objective of this study was to create a website to promote adherence to antiretroviral treatment among adults living with HIV.

Method

Study design

Methodological study for structuring and validating content production (text and images) and defining the type of technology. It was guided by the Canadian model of Knowledge Translation into Action, using the third phase of the creation cycle: knowledge product (third-generation study)⁽⁶⁾.

The content structure was created based on the results of three cross-sectional studies^(7-9) and a randomized clinical trial (RCT)⁽¹⁰⁾ (first phase - knowledge verification/first-generation studies). The definition of the type of technology (third phase - knowledge product/third-generation study) for access to the developed content (second phase - knowledge synthesis/second-generation study) was established based on the results of a systematic review of the effectiveness of intervention for adherence to antiretroviral therapy for HIV in adults⁽¹¹⁾ (Figure 1).

Therefore, the content was structured into three axes, anchored in theoretical frameworks: self-efficacy, social support and QoL. The concept of self-efficacy refers to the level of motivation and confidence in one’s ability to successfully develop behaviors, such as taking medications as prescribed⁽¹²⁾. Perceived social support is composed of emotional support, which presents the perception and satisfaction regarding the availability of listening, attention, information, esteem, company and emotional support in relation to HIV infection. It also encompasses the component related to instrumental support, which includes the perception and satisfaction regarding the availability of support in managing or resolving operational issues of treatment or health care, practical daily activities, material and/or financial assistance⁽¹³⁾.

As for QoL, the concept refers to the person’s perception of their position in life, considering their value systems, cultural context, as well as their goals, expectations, standards of living and concerns. Furthermore, the group of experts who created the concept of QoL concluded that its assessment should include different domains, which allows verification of the dimensions in which treatments will be effective, directing more appropriate therapeutic measures and possibly reducing health costs⁽¹⁴⁾.

Each axis was composed of the concept translated into language accessible to the target audience, being articulated with the creation of 11 Life Situations (LS) and propositions to promote adherence. Thus, self-efficacy led to the creation of seven LS and QoL of four LS related to coping with the chronicity of HIV infection in their daily lives. Social support guided the writing of the propositions to expand support for people living with HIV and to promote the outcome of adherence.

According to the textual content, images were created to represent the concepts and the LS. The creation of the images intended to illustrate the textual content corresponding to the concepts of the structuring axes and the LS so that the target audience would recognize themselves in the situations and propositions. To produce images, the team used the Google Meet platform, which offers audio and video connections for meetings. In the first meeting with the illustrator (who has a degree in Industrial Design with an emphasis on Visual Programming), the project team presented the images selected from the online graphic design platform Canva^®. In the second meeting, the illustrator presented the sketches of the images and a color palette was decided that would demonstrate diversity. The third and fourth meetings were for critical review of the colored images and adjustments for the final version of the image content.

To define the type of technology, the summary of the systematic review was accessed⁽¹¹⁾. In this summary, it was concluded that interventions combined with the use of mobile technologies with internet access have a potential for adherence of 12% more when compared to the standard service, which consisted of receiving identical exposure to introductory parts of the technology. In addition to not receiving information with interactive intervention components with visual and audio elements⁽¹¹⁾.

Therefore, it was decided that the content would be made available for access through a website, considering the local context of creation of the knowledge product, with discussions with the Health Department of the municipality where the research team is based. The Higher Education Institution of the research team offered us the possibility of a multidisciplinary partnership with the Computer Science Tutorial Education Program for prototyping the website, which does not generate maintenance costs for the municipality, health policy and specialized service (implementation sites). In addition, the website can provide a user-friendly layout and be displayed in different screen sizes (mobile and desktop mode).

Data collection period, participants and selection criteria

The validation of the textual content took place between August and October 2022. The participants were experts on the subject. The experts were selected based on their personal records on a platform for researchers’ CVs in Brazil (Plataforma Lattes), through an advanced search using the keywords HIV and AIDS. A spreadsheet was then created with the email addresses and telephone numbers available on the profiles of 105 researchers.

The snowball technique was also used to reach a varied sample of participants. Thus, out of the 22 participants, those who self-assessed with a score above three, based on criteria adapted from Fehring⁽¹⁵⁾, were considered experts. The adaptation in question referred to a doctorate and/or master’s degree with a thesis or dissertation, respectively, and/or specialization in the area, participation in research projects, publications in journals/events on the subject, and having worked in the area for at least one year. Two participants who did not obtain the minimum score defined were excluded. Thus, they were not included in the expert bank for calculating the Content Validity Index (CVI)⁽¹⁶⁾.

Data collection, instruments used and study variables

The experts received a form divided into three sections by email. In the first, they answered self-assessment questions using the expert scoring system. In the second, they validated the textual content for relevance, clarity and pertinence, and in the third, the demographic data.

Data processing and analysis

The CVI is a validity measure that measures the proportion or percentage of expert agreement on a given content⁽¹⁶⁾. Experts were asked to rate the relevance, clarity, and pertinence of each content provided in Google Forms. The concepts and LS were rated on a Likert-type scale considering the following options: 1 = Inadequate; 2 = Partially adequate; 3 = Adequate (requires minor changes); 4 = Fully adequate. To calculate the CVI for each content, the experts’ responses 3 and 4 were added together, dividing the result of this sum by the total number of responses obtained for the item. In order to interpret the CVI⁽¹⁶⁾, the result must be at least 0.78 to be considered acceptable⁽¹⁶⁾. CVI values should be used to guide decisions about reviews or rejections of validated content. If the CVI value is low, it may mean that the content does not have sufficient relevance, clarity, and pertinence⁽¹⁶⁾.

Ethical aspects

This research followed the rules of Resolution No. 510/2016, which waives evaluation by the Research Ethics Committee because it is “[...] research that aims to deepen theoretical knowledge of situations that emerge spontaneously and contingently in professional practice, as long as they do not reveal data that can identify the subject [...]” and Resolution No. 674, of May 6, 2022, which reinforces this text. Thus, the link to the form containing the invitation to validate the content and explaining the exemption from evaluation by the Ethics Committee was sent to the experts. The data are archived and maintained under the responsibility of the researcher, in an electronic address and online file cloud specifically created for this research, with an electronic password for login considered strong by the company’s email provider/service Google^®.

Results

The website content was structured with the central theme of adherence and three axes: self-efficacy, social support and QoL, which influence the outcome of adherence to antiretroviral treatment. The translation of the textual content was based on the following summary of evidence: self-efficacy⁽⁸⁾ showed a significant correlation with overall adherence through experiences of annoyance, discrimination, rejection, insecurity in knowing how people (in close contact) would react upon learning of the diagnosis, nervousness, irritation, ingestion of large quantities of pills and other adverse effects caused by the medication. These were translated as LS. And they were articulated with social support⁽⁷⁾ and emotional support, which was significantly correlated with the domains of antecedents of adherence failure and doctor-patient communication. LS also comprised the QoL domains⁽⁹⁾, so that, among those positively associated with adherence, the following stood out: general function, concerns about the medication and trust in the health professional. The domain that negatively affected adherence was related to concerns about confidentiality. Regarding the RCT⁽¹⁰⁾, text messages based on social support were used to compose the guidelines that were linked to the LS.

The website content was validated by 20 experts, of whom 15 (78.9%) were female, the mean age was 41.89±10.954 years, 12 (57.9%) were trained nurses, 07 (31.6%) had master’s degrees (highest degree of qualification) and 13 (68.4%) worked in care (not exclusively). Among the experts, 11 (55.6%) worked in Rio Grande do Sul, Brazil. Table 1 shows the continuous variables and the CVI, which reached a score >0.78 in all the means of relevance, clarity and pertinence. As a result, the content for the website was validated by experts on the subject and, therefore, suitable for use in the technology and moving on to the next stage of evaluation with the target audience, that is, adults living with HIV.

Table 1-. Characterization of the sample of experts and Content Validity Index according to concepts and life situations (n = 20). Santa Maria, RS, Brazil, 2022.

Variable	Average	Minimum	Maximum	Standard deviation
Fehring Model Score	6.26	4	13	2.621
Age	41.89	27	60	10.954
Time since Education	16.89	2	38	11.140
Time since Degree	6.74	1	35	7.578
Time since Professional Experience	15.526	2	35	10.895
Content Validity Index
Content		Relevance	Clarity	Pertinence
Concepts
Adherence		0.95	0.81	0.95
Self-efficacy		0.95	0.76	0.95
Social Support		0.95	0.67	0.86
Quality of life		1.00	0.86	1.00
Life Situations
1		0.95	0.90	0.95
2		0.95	0.95	0.95
3		0.90	0.90	0.90
4		0.95	0.95	0.95
5		1.00	1.00	1.00
6		1.00	0.90	1.00
7		1.00	0.95	1.00
8		0.90	0.76	0.86
9		0.90	0.86	0.95
10		0.90	0.90	0.90
11		0.81	0.81	0.90
Average		0.94	0.87	0.94

Open in a new tab

The experts made suggestions that were considered by the research team and, when relevant, were added to the final version of the content. This stage involved the participation of a team qualified in language, grammar and communication. The final draft of the concepts, considering text and illustrations, is presented in Figure 2.

Figure 2- — *HIV = Human Immunodeficiency Virus

In addition to the concepts, the validated textual content (Figure 3) gave rise to the other illustrations according to the LS.

For the website’s visual identity, a logo was created with the word “conviva” (Figure 4), which conveys the idea of living and coping with HIV and the need to adapt to a new routine. For each LS, images were created to illustrate the textual content in order to engage the target audience and enhance understanding. In the experts’ assessment, the concept of QoL and LS 10 used the same illustration because they contain similar content (Figure 4). The website is available at the link: https://www.ufsm.br/pet/ciencia-da-computacao/conviva-1.

Discussion

The agreement rate among experts on the subject indicated that the website content is relevant, clear, and pertinent, and was validated by these participants for use with the target audience of adults living with HIV. The content of the VS is linked to the axes of self-efficacy, social support, and QoL, related to the outcome of adherence^(7-9), a central concept of this care-educational technology.

Studies that analyzed the barriers faced by adults living with HIV in relation to treatment adherence revealed, according to the results of a meta-analysis, that some barriers are individual, while others are related to health services⁽¹⁷⁾. Regarding the individual scope, the most frequent barriers were forgetting to take antiretrovirals and/or the effects of the medications⁽¹⁸⁾, being away from home, in the presence of strangers, and changes in daily routine⁽¹⁹⁾, and there was also the feeling of being well (asymptomatic) or sick⁽⁵⁾, depression⁽²⁰⁾, and stigma⁽²¹⁾. It is worth noting that such barriers were proposed and translated in this study and comprise the textual and visual content of LS 1, 4, 5 and 6.

Additional barriers related to the treatment setting, which are programmatic in nature, include geographical distance to the healthcare facility and shortages of antiretroviral medications⁽¹⁷⁾. These barriers were not included in this proposal due to the complexity of the healthcare system and the varying local contexts.

Therefore, when such barriers are identified, it is necessary to propose strengthening the link to the service, seeking support and information in this person’s social assistance network in order to mitigate the implications for adherence to antiretroviral treatment. The fact that the website has the possibility of interfering in the retention of users in the services means that such people can seek help from the health team. One example concerns actions with the Social Service to ensure the rights of this population and public health policies related to HIV⁽²²⁾.

All of the above indicates that combined interventions could ensure viral suppression through high levels of adherence to antiretroviral treatment⁽¹⁷⁾. Furthermore, adherence as a central concept of educational technology has been shown to be correlated with individual factors such as older age, higher resilience scores, and the perception of feeling sick⁽²³⁾.

By articulating such evidence with the concept of self-efficacy to follow treatment⁽¹⁹⁾, the textual and visual content of this axis was created and validated, related to seven LS. As a determining factor for continuous treatment, the perception of self-efficacy allows people living with HIV to achieve good adherence results, without presenting clinical manifestations that, as the years go by, can interfere with their perception of health.

Likewise, social support, despite being a significant factor associated with good adherence results, is still insufficient to achieve success, since the overlapping of factors intervening in adherence must be considered⁽²⁴⁾. Among them, in the dimension of social support, communication between the user and the health professional who cares for them stands out, as there is a statistical correlation with history of failure to adhere⁽⁷⁾. These issues are linked to the LS that involve clinical situations (LS 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10 and 11) since, when the end user identifies with concerns related to situations of care for their health, it is assumed that they will be able to follow the guidelines based on adequate communication between the user and the health professional. This is because, among the factors of loss of follow-up of antiretroviral treatment, is the precarious relationship between the health team and people living with HIV⁽²⁾.

The articulation of the concepts of adherence to QoL is presented in four LS (LS 8 to 11). One study indicates that there is a feedback loop between QoL and adherence to HIV treatment, so that if a person living with HIV has good scores in the QoL assessment, they will be able to achieve good levels of adherence; in the same way, if such a person has good adherence, they will have a good return on their QoL⁽⁹⁾.

Given the fact that adherence and QoL represent a cycle, the assessment of QoL indicates that the environment in which the person lives can generate lower scores in this aspect⁽²⁴⁾. This issue is related to LS1, in which the person does not reveal the diagnosis to strangers or acquaintances who they do not want to know about their serological status, which may be in the workplace or in the family. This LS is also contemplated and articulated with the concept of self-efficacy.

Likewise, the QoL dimension that assesses psychological health showed low scores compared to reference groups⁽²⁵⁾. Low scores regarding psychological health reduce QoL and adherence. Therefore, the assessment of QoL provides adequate care regarding the dimensions of physical and psychological health, social relationships, environment, level of independence and spirituality of this population.

When comparing people who have not yet started treatment for HIV with antiretrovirals, those who were undergoing treatment reported significant improvements in physical⁽²³⁾, emotional, mental health and in daily activities⁽²⁶⁾. This comparison confirms that early diagnosis and treatment promotes QoL.

The results of a systematic review of qualitative studies, carried out in 2020, which aimed to explore the experiences and attitudes of people living with HIV, indicated that the moment of diagnosis is important due to the feelings that arise, such as: disappointment, sadness, fear, despair, lack of awareness and pain. Thus, health professionals should be prepared to support individuals during moments of vulnerability and to address different types of stigma: social, self-stigma and stigma from health professionals. Therefore, the social support of these professionals is highly valued and is linked to improving the QoL of these people⁽²⁷⁾. The issue of stigma is addressed in LS1 and LS5.

Still in the field of stigma, the QoL of people living with HIV is impacted, particularly in the domain of sexual activity. An undetectable viral load was seen as transformative in the affective and sexual trajectories of women between 18 and 30 years old living with HIV⁽²⁸⁾. When interviewing young people living with HIV/AIDS, a Brazilian study conducted in Salvador (BA) demonstrated that this population experiences the need to negotiate pleasure and prevention and position themselves as “risk” subjects. By adopting the notion of an undetectable viral load, they feel safe in prevention and transform feelings of fear, rejection and the “possibility” of “danger” for others (seronegative)⁽²⁸⁾.

A study conducted in Sweden concluded that sexual satisfaction of women living with HIV is related to QoL⁽²⁹⁾. In relation to people with penises, living with HIV can trigger erectile dysfunction, impairing this dimension of QoL⁽³⁰⁾.

Despite advances in the biomedical field, social issues related to HIV, such as stigma and prejudice, still impede affective-sexual relationships. Stigma transforms the body of someone living with HIV into a potential transmitter of the virus, a body that poses a risk and is synonymous with promiscuity. Furthermore, stigma and prejudice promote feelings of guilt, which remain present in an active or latent form. Guilt arises because the person has become infected or has put themselves at risk. Furthermore, the feeling of responsibility persists not only for their infection, but also for the possibility of infecting another person with whom they may have a relationship, even with good adherence and an undetectable viral load⁽³¹⁾. The theme of sexuality and its connections with the concepts in this study translated for the target audience of adults with HIV are represented in LS10 and 11.

Regarding the classification as a care-educational technology⁽³²⁾ in the form of an informative website, it is clear that the use of this educational resource meets the need for innovative products to be low-cost, as is the case with sending text messages via telephone. However, sending text messages comes up against technological limitations, such as sending texts with many characters and inserting pictures. When images are sent along with text messages, it is seen to be effective in improving adherence and satisfaction with services⁽³³⁾.

With the possibility of accessing the internet through web browsing applications pre-installed on smartphones, known as browsers or web browsers, it is possible to browse websites or webpages that are very similar to native applications, both in terms of layout and functionalities presented. The advantages of accessing mobile technologies directly through the smartphone’s native browser are: there is no need for internal memory to install several applications, the possibility of accessing content from any device, and the ability to switch between screen sizes and operating systems, whether mobile or not^(34-35).

Finally, the textual and visual language of this product will contribute to health literacy practices, considering the assumption that abstractions, conceptualizations, and social and cultural behaviors are what give meaning to the use of languages, including those disseminated online. Thus, the production of meaning from the production of layouts for online platforms aims to support users in making informed decisions and choices⁽³⁶⁾ and meets the need to create an identity with the end user, generate interactivity, and engagement in the use of information.

The limitations of the study concern the non-inclusion of people living with HIV in the process of creating the content of the educational-care technology at this time. For future studies, it is recommended that this target population be engaged.

As for the contributions of the study, which resulted in an informative website, we highlight the advancement of scientific knowledge for the health and nursing area related to the application of research in a knowledge translation model. And, especially, the availability of a product whose usability is anchored in educational-care technology. This modality can contribute to the autonomy of adults living with HIV, providing them with support regarding their multidimensional health condition and LS. It can qualify health care when used in health services, and can be mediated by care professionals.

Conclusion

The informative website created provides scientific knowledge that has been translated and validated by experts in the field regarding its relevance, clarity and pertinence for use by adults living with HIV. The structure of the textual and visual content is anchored by fundamental concepts, such as self-efficacy, social support and quality of life, which are directly related to the experiences of these adults. These concepts play a crucial role in adherence to treatment, which is the main objective of this care-educational technology.

Acknowledgement

We would like to thank Professor Giovani Rubert Librelotto and the students with scholarships from the Computer Science Tutorial Education Program, Gilson Garcia da Silva Júnior, Jonathan Weber Nogueira and Ramon Godoy Izidoro, for programming the CONVIVA website. We would like to thank Matheus Tanuri Pascotini for the image content. We would like to thank Letícia de Mello Padoin and Isabele Corrêa Vasconcelos Fontes Pereira, who formed the linguistic review team. To the partners for their engagement in the knowledge translation project, Doctors Samuel Spiegelberg Zuge and Wendel Mombaque dos Santos for their contributions to the textual content, Gabriela Coden Polletti, Scientific Initiation scholarship holder, Márcia Gabriela Rodrigues de Lima, representative of the Municipal Health Department of Santa Maria, coordinator of the municipality’s HIV/AIDS Policy, to doctor Mateus Denardin and to Maclaine Ross, representative of the 4th Regional Health Coordination and coordinator of the regional HIV/AIDS Policy.

Funding Statement

Supported by Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Grant# 404047/2021-1, Brazil

Footnotes

Paper extracted from doctoral dissertation “Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV: tradução do conhecimento e validação de conteúdo para criação de website”, presented to Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brazil. Supported by Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Grant# 404047/2021-1, Brazil.

How to cite this article: Primeira MR, Machado AS, Langendorf TF, Albarracin DGE, Paula CC, Padoin SMM. Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2025;33:e4641 [cited]. Available from: . https://doi.org/10.1590/1518-8345.7196.4641

References

1.Joint United Nations Programme on HIV/AIDS . Political Declaration on HIV and AIDS: ending inequalities and getting on track to end AIDS by 2030. Geneva: UNAIDS: 2021. [2023-10-20]. Available from: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/2021_political-declaration-on-hiv-and-aids_en.pdf . [Google Scholar]
2.Salimo Z. M., Chaves Y. O., Silva E. F., El Kadri M. R. D. A., Nogueira P. A., Benzaken A. S. Factors Associated with Loss to Follow-Up Among People Living with HIV: A Global Systematic Review. [2024-10-10];Preprints with The Lancet [Preprint] 2024 doi: 10.2139/ssrn.4819268. [DOI] [Google Scholar]
3.Areri H. A., Marshall A., Harvey G. Interventions to improve self-management of adults living with HIV on antiretroviral therapy: a systematic review. PLoS One. 2020;15(5):e0232709. doi: 10.1371/journal.pone.0232709. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
4.Rodríguez-Bustamante P., Rico-Pérez E., Mayorquin-Muñoz C. J., Báez-Hernández F. J., Delgadillo-Breceda U. B. Effectivity of an educational intervention on HIV knowledge and adherence to antiretroviral therapy. Rev Cien Cuidado. 2022;19(3):67–74. doi: 10.22463/17949831.3275. [DOI] [Google Scholar]
5.Martins R. S., Knauth D. R., Vigo A., Fisch P. Marker events associated with adherence to HIV/AIDS treatment in a cohort study. Rev Saude Publica. 2023;57(57) doi: 10.11606/s1518-8787.2023057004219. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
6.Straus S. E., Tetroe J., Graham I. D. Knowledge Translation in Health Care: moving from evidence to practice. 2. John Wiley & Sons; Chichester: 2013. 424 [Google Scholar]
7.Oliveira R. S., Primeira M. R., Santos W. M., Paula C. C., Padoin S. M. M. Association between social support and adherence to anti-retroviral treatment in people living with HIV. Rev Gaucha Enferm. 2020;41:e20190290. doi: 10.1590/1983-1447.2020.20190290. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
8.Ramos A., Junior . Expectativa de autoeficácia para seguir prescrição de antirretroviral em adultos vivendo com HIV. Universidade Federal de Santa Maria; 2020. [2024-10-10]. Available from: https://repositorio.ufsm.br/handle/1/22056 . [Google Scholar]
9.Primeira M. R., Santos W. M., Paula C. C., Padoin S. M. M. Quality of life, adherence and clinical indicators among people living with HIV. Acta Paul Enferm. 2020;33:eAPE20190141. doi: 10.37689/acta-ape/2020AO0141. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
10.Santos W. M., Primeira M. R., Paiva L. G., Padoin S. M. M. Economic and epidemiological evaluation of text message-based interventions in patients with the Human Immunodeficiency Virus. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2020;28:e3365. doi: 10.1590/1518-8345.3614.3365. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
11.Zuge S. S., Paula C. C., Padoin S. M. M. Effectiveness of interventions for adherence to antiretroviral therapy in adults with HIV: a systematic review. Rev Esc Enferm USP. 2020;54:e03627. doi: 10.1590/s1980-220x2019009803627. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
12.Bandura A. Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychol Rev. 1977;84(2):191–215. doi: 10.1037/0033-295X.84.2.191. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
13.Seidl E. M. F., Tróccoli B. T. Development of a scale for the social support evaluation in HIV/Aids. Psicol Teor Pesqui. 2006;22(3):317–326. doi: 10.1590/S0102-37722006000300008. [DOI] [Google Scholar]
14.The WHOQOL Group The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41(10):1403–1409. doi: 10.1016/0277-9536(95)00112-k. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
15.Fehring R. J. In: Proceedings of 10th NANDA Conference on the Classification of Nursing Diagnoses. Carrol-Jonhnson R. M., Paquete M., editors. J.B. Lippincott; San Diego, CA: 1994. The Fehring model; pp. 55–62. [Google Scholar]
16.Yusoff M. S. B. ABC of content validation and content validity index calculation. Educ Med J. 2019;11(2):49–54. doi: 10.21315/eimj2019.11.2.6. [DOI] [Google Scholar]
17.Shubber Z., Mills E. J., Nachega J. B., Vreeman R., Freitas M., Bock P. Patient-reported barriers to adherence to antiretroviral therapy: a systematic review and meta-analysis. PLoS Med. 2016;13(11):e1002183. doi: 10.1371/journal.pmed.1002183. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
18.Santos K. R. F. N., Carneiro W. S., Vieira A. S., Souza M. B., Gonçalves C. F. G. Factors that interfer with the adherence and stay of antirretroviral therapy. Braz J Health Rev. 2020;3(2):3037–3043. doi: 10.34119/bjhrv3n2-143. [DOI] [Google Scholar]
19.Cabral J. R., Cabral L. R., Moraes D. C. A., Oliveira E. C. S., Freire D. A., Silva F. P. Factors associated with self-efficacy and adherence to antiretroviral therapy in people with HIV: cognitive social theory. Cien Cuid Saude. 2021;20:e58781 doi: 10.4025/ciencuidsaude.v20i0.58781. [DOI] [Google Scholar]
20.Kalomo E. N. Associations between HIV-related stigma, self-esteem, social support, and depressive symptoms in Namibia. Aging Ment Health. 2018;22(12):1570–1576. doi: 10.1080/13607863.2017.1387763. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
21.Almeida-Cruz M. C. M., Castrighini C. C., Sousa L. R. M., Pereira-Caldeira N. M. V., Reis R. K., Gir E. Perceptions about the quality of life of people living with HIV. Esc Anna Nery. 2021;25(2):e20200129 doi: 10.1590/2177-9465-ean-2020-0129. [DOI] [Google Scholar]
22.Faria D. P. S., Lopes V. A. S. O Serviço social ante o controle do HIV/Aids: Uma análise com ênfase nos condicionantes do processo saúde-doença. [2023-10-20];Mundo Livre. 2020 6(2):383–399. Available from: https://periodicos.uff.br/mundolivre/article/view/47720 . [Google Scholar]
23.Seidl E. M. F., Remor E. Treatment adherence, resilience and illness perception in people with HIV. Psic Teor Pesq. 2020;36(spe):e36nspe6 doi: 10.1590/0102.3772e36nspe6. [DOI] [Google Scholar]
24.Barger D., Hessamfar M., Neau D., Farbos S., Leleux O., Cazanave C. Factors associated with poorer quality of life in people living with HIV in southwestern France in 2018-2020 (ANRS CO3 AQUIVIH-NA cohort: QuAliV study) Sci Rep. 2023;13(1):16535. doi: 10.1038/s41598-023-43434-x. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
25.Rautenberg T. A., Ng S. K., George G., Moosa M.-Y. S., McCluskey S. M., Gilbert R. F. Determinants of health-related quality of life in people with Human Immunodeficiency Virus, failing first-line treatment in Africa. Health Qual Life Outcomes. 2023;21(1):94–94. doi: 10.1186/s12955-023-02179-x. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
26.Araújo K. M. S. T., Silva S. R. A., Freire D. A., Leal M. C. C., Marques A. P. O., Baptista R. S. Correlation between quality of life, depression, satisfaction and functionality of older people with HIV. Rev Bras Enferm. 2021;74(suppl 2):e20201334. doi: 10.1590/0034-7167-2020-1334. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
27.Arias-Colmenero T., Pérez-Morente M. A., Ramos-Morcillo A. J., Capilla-Díaz C., Ruzafa-Martínez M., Hueso-Montoro C. Experiences and attitudes of people with HIV/AIDS: a systematic review of qualitative studies. Int J Environ Res Public Health. 2020;17(2):639. doi: 10.3390/ijerph17020639. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
28.Silva L. M. S., Silva L. A. V. “I’m calm, I have my undetectable exams”: the affective-sexual relationships of young women living with HIV with an undetectable viral load. [2024-10-10];Sex Salud Soc (Rio J) 2023 39:e22208 Available from: https://www.scielo.br/j/sess/a/3gD3BjkDMdxchNHMBHPZRzM/ [Google Scholar]
29.Carlsson-Lalloo E., Berg M., Rusner M., Svedhem V., Mellgren A. Sexual satisfaction and its associations with patient-reported outcomes in a cohort of women living with human immunodeficiency virus in Sweden. Int J STD AIDS. 2022;33(8):751–760. doi: 10.1177/09564624221100056. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
30.Lince-Rivera I., Medina-Rico M., Nuñez-Rodriguez E., Medina M. M. F., López-Ramos H. Erectile dysfunction in people with HIV - a scoping review. Urol Colomb. 2022;31(2):e82–e92. doi: 10.1055/s-0042-1743205. [DOI] [Google Scholar]
31.Silva L. A. V., Duarte F. M., Lima M. "The chemistry between us just became weird": affective-sexual relationships of young men living with HIV/AIDS and with undetectable viral load. Sex Salud Soc (Rio J.) 2020;34:25–45. doi: 10.1590/1984-6487.sess.2020.34.03.a. [DOI] [Google Scholar]
32.Salbego C., Nietsche E. A., Teixeira E., Girardon-Perlini N. M. O., Wild C. F., Ilha S. Care-educational technologies: an emerging concept of the praxis of nurses in a hospital context. Rev Bras Enferm. 2018;71(suppl 6):2666–2674. doi: 10.1590/0034-7167-2017-0753. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
33.Jiao K., Ma J., Lin Y., Li Y., Yan Y., Cheng C. Effectiveness of instant versus text messaging intervention on antiretroviral therapy adherence among men who have sex with men living with HIV. Digit Health. 2024;10:20552076241257450. doi: 10.1177/20552076241257447. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
34.Silva P. C. F. Neto, Viana J. F. R., Pereira A. B., Tonieto M. T. Desenvolvimento de progressives web apps e análise comparativa com aplicações móveis nativas. [2023-09-28];Rev Tecnol Inform Faculdade Lourenço Filho. 2020 1(5):01–21. Available from: https://multiversa.edu.br/docs/revista-cientifica/ARTIGO_5_ANÁLISE%20COMPARATIVA%20APLICAÇÕES%20MÓVEIS%20NATIVAS_PEDRO.pdf . [Google Scholar]
35.Silva F. A. S., Prado E. F. Theoretical analysis on the development of native applications, hybrids and webapps. [2023-08-28];Rev EduFatec. 2019 2(1):1–18. Available from: https://ric.cps.sp.gov.br/handle/123456789/5044 . [Google Scholar]
36.Paiva F. A. Literacy and making meaning of layout in the multimodality. Rev Texto Digital. 2021;17(1):98–127. doi: 10.5007/1807-9288.2021.e81241. [DOI] [Google Scholar]

Rev Lat Am Enfermagem. 2025 Aug 18;33:e4642. [Article in Portuguese] doi: 10.1590/1518-8345.7196.4642

Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos com HIV: tradução do conhecimento na criação de website ^*

¹Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil.

²Bolsista da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Brasil.

³Fundaciòn Universitaria Caja de Compensación Familiar, Escola de Enfermagem, Bogotá, DC, Colômbia.

⁴Universidade Federal de Santa Maria, Departamento de Enfermagem, Santa Maria, RS, Brasil.

⁵Bolsista do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brasil.

^{Autor correspondente: E-mail:}

Email: mrp_sm@hotmail.com

Conflito de interesse: os autores declararam que não há conflito de interesse.

Editora Associada: Aline Aparecida Monroe

Roles

Marcelo Ribeiro Primeira: Concepção e desenho da pesquisa, Obtenção de dados, Análise e interpretação dos dados, Redação do manuscrito, Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante, Todos os autores aprovaram a versão final do texto

Aiodelle dos Santos Machado: Obtenção de dados, Análise e interpretação dos dados, Redação do manuscrito, Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante, Todos os autores aprovaram a versão final do texto

Tassiane Ferreira Langendorf: Concepção e desenho da pesquisa, Redação do manuscrito, Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante, Todos os autores aprovaram a versão final do texto

Daniel Gonzalo Eslava Albarracin: Concepção e desenho da pesquisa, Redação do manuscrito, Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante, Outros (Contribuição internacional no desenho da pesquisa), Todos os autores aprovaram a versão final do texto

Cristiane Cardoso de Paula: Concepção e desenho da pesquisa, Análise e interpretação dos dados, Redação do manuscrito, Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante, Todos os autores aprovaram a versão final do texto

Stela Maris de Mello Padoin: Concepção e desenho da pesquisa, Análise e interpretação dos dados, Obtenção de financiamento, Redação do manuscrito, Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante, Todos os autores aprovaram a versão final do texto

Abstract

Objetivo:

criar um website para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com o vírus da imunodeficiência humana.

Método:

pesquisa metodológica na qual o conteúdo foi elaborado a partir da síntese de evidências científicas, sendo validado por especialistas na temática. O conteúdo imagético foi criado e articulado ao conteúdo textual para o desenvolvimento do website. A análise foi realizada com base no Índice de Validade de Conteúdo por 20 especialistas recrutados pela técnica bola de neve.

Resultados:

o conteúdo foi estruturado em três eixos: autoeficácia, suporte social e qualidade de vida. Cada eixo apresenta um conceito, num total de 11 Situações da Vida com proposições para promoção da adesão e 14 imagens. O Índice de Validade de Conteúdo global obteve pontuação >0,78. O website tem acesso livre.

Conclusão:

a tecnologia cuidativo-educacional tipificada website informativo foi validada por especialistas na temática para uso pela população-alvo de adultos que vivem com vírus da imunodeficiência humana como ferramenta para promoção da adesão ao tratamento antirretroviral.

Descritores: HIV, Cooperação e Adesão ao Tratamento, Adulto, Tecnologia Educacional, Ciência Translacional Biomédica, Enfermagem

Destaques:

(1) Tecnologia cuidativo-educacional para adesão ao tratamento antirretroviral para o HIV. (2) Website com conteúdo textual e imagético para adultos que vivem com HIV. (3) Promoção da saúde por método não farmacológico e baseado em intervenção digital. (4) Tradução do conhecimento com profissionais da saúde e gestores de políticas públicas.

Introdução

O Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) lidera o compromisso e as ações de prevenção e controle da epidemia de infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV). Por meio de documentos orientadores, o programa direciona a resposta global de que deverão ser evitadas cerca de 3,6 milhões de infecções pelo HIV e 1,7 milhão de mortes relacionadas à Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) até 2030⁽¹⁾. Essa meta prevê a concentração de esforços para o desenvolvimento de estratégias para o acesso a um diagnóstico precoce para 95% das pessoas que vivem com HIV. Das que conhecem seu status sorológico, espera-se que 95% estejam desenvolvendo seu tratamento com antirretrovirais. E, dessas (em tratamento), espera-se que 95% estejam com os exames de carga viral suprimida (indetectável)⁽¹⁾.

A meta proposta pelo UNAIDS enfrenta barreiras para sua concretização. Dessa forma, uma revisão sistemática global buscou investigar fatores associados à perda de seguimento entre adultos que vivem com HIV⁽²⁾. O estudo, que incluiu 20 países em sua análise, identificou que os fatores mais comuns foram relacionados a questões sociais e demográficas como idade (adultos de 18 a 34 anos), baixa escolaridade (<9 anos), problemas econômicos, uso de drogas ilícitas, estigma, falta de suporte social e distância entre o domicílio e a unidade de saúde. Fatores clínicos relacionados ao início do uso dos antirretrovirais nos primeiros seis meses e efeitos colaterais também são evidenciados. Além disso, a longa espera por atendimento, a desorganização dos serviços de saúde e o relacionamento precário entre a equipe de saúde e as pessoas que convivem com HIV são fatores associados à perda de seguimento do tratamento para o HIV comprometendo a adesão⁽²⁾.

Então, compreende-se que existe uma implicação direta com a necessidade de intervenções assistenciais para a promoção e manutenção da adesão ao tratamento antirretroviral, bem como programas locais e políticas nacionais. Evidências sintetizadas em revisão sistemática apresentam intervenções eficazes para melhorar os resultados de autogestão da saúde. Na maioria das vezes, essas intervenções são usadas de modo combinado, integrando o treinamento de habilidades associadas com aconselhamento por telefone, programas conduzidos por agentes comunitários de saúde e tecnologias para gestão dos sintomas. Os benefícios incluem o aumento da autoeficácia, aprimoramento das estratégias de enfrentamento, fortalecimento do suporte social e maior qualidade de vida (QV)⁽³⁾.

Em contexto latino-americano, a avaliação da efetividade de intervenção educacional, cujo objetivo era aumentar o nível de conhecimento acerca do vírus e promover a adesão, desenvolvida no México, apresentou 90% de aumento do nível de conhecimento entre os participantes e 70% de aumento da adesão à terapia. Esses resultados indicaram que a intervenção educacional foi efetiva para esses desfechos⁽⁴⁾.

Um estudo de coorte brasileiro recomenda que fatores associados à não-adesão devem ser considerados, entre os quais ter um bom conhecimento acerca de situações relacionadas ao tratamento bem como não apresentar sintomas podem impactar nas chances de adesão⁽⁵⁾. Então, tem-se a proposta de traduzir conhecimentos de adesão ao tratamento antirretroviral a partir da síntese do conteúdo textual e imagético, tendo em vista o desenvolvimento de um recurso educacional para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV. O objetivo deste estudo foi criar um website para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV.

Método

Delineamento do estudo

Estudo do tipo metodológico para a estruturação e validação do conteúdo textual, produção imagética e definição do tipo de tecnologia. Foi guiado pelo modelo canadense de Tradução do Conhecimento em Ação, sendo utilizada a terceira fase do ciclo de criação: produto do conhecimento (estudo de terceira geração)⁽⁶⁾.

A estruturação do conteúdo foi criada com base nos resultados de três pesquisas transversais^(7-9) e um ensaio clínico randomizado (ECR)⁽¹⁰⁾ (primeira fase - averiguação do conhecimento/estudos de primeira geração). A definição do tipo de tecnologia (terceira fase - produto do conhecimento/estudo de terceira geração) para acesso ao conteúdo desenvolvido (segunda fase - síntese do conhecimento/estudo de segunda geração), foi estabelecida a partir do resultado de uma revisão sistemática de efetividade de intervenção para a adesão à terapia antirretroviral para o HIV em adultos⁽¹¹⁾ (Figura 1).

Logo, o conteúdo foi estruturado em três eixos, ancorados em referenciais teóricos: autoeficácia, suporte social e QV. O conceito de autoeficácia se refere ao nível de motivação e confiança nas capacidades pessoais de desenvolver determinados comportamentos com sucesso, como tomar medicamentos conforme a prescrição⁽¹²⁾. O suporte social percebido é composto pelo suporte emocional, que apresenta a percepção e satisfação quanto à disponibilidade de escuta, atenção, informação, estima, companhia e apoio emocional em relação à infecção pelo HIV. Também engloba o componente referente ao suporte instrumental, que contempla a percepção e satisfação quanto à disponibilidade de apoio no manejo ou resolução de questões operacionais do tratamento ou do cuidado de saúde, de atividades práticas do cotidiano, de ajuda material e/ou financeira⁽¹³⁾.

Quanto à QV, o conceito se refere à percepção da pessoa sobre a sua posição na vida, considerando seus sistemas de valores, contexto cultural, bem como seus objetivos, expectativas, padrões de vida e preocupações. Ainda, o grupo de especialistas que criou o conceito de QV concluiu que sua avaliação deve contemplar diferentes domínios, o que permite a verificação das dimensões nas quais os tratamentos serão efetivos, direcionando medidas terapêuticas mais apropriadas e possivelmente diminuindo os custos em saúde⁽¹⁴⁾.

Cada eixo foi composto pelo conceito traduzido em linguagem acessível para o público-alvo, sendo articulado com a criação de 11 Situações da Vida (SV) e proposições para promoção da adesão. Assim, a autoeficácia conduziu a criação de sete SV e a QV de quatro SV relacionadas com o enfrentamento da cronicidade da infecção pelo HIV no seu dia a dia. O suporte social guiou a redação das proposições para ampliar o apoio às pessoas que vivem com HIV e para a promoção do desfecho de adesão.

Segundo o conteúdo textual, foram criadas as imagens que representassem os conceitos e as SV. A elaboração das imagens pretendeu ilustrar o conteúdo textual correspondente aos conceitos dos eixos estruturantes e às SV de modo que o público-alvo se reconhecesse nas situações e proposições. Para produção imagética, a equipe utilizou a plataforma Google Meet, que oferece conexões de áudio e vídeo para as reuniões. No primeiro encontro com o ilustrador (o qual possui Graduação em Desenho Industrial com ênfase em Programação Visual), a equipe do projeto apresentou as imagens selecionadas da plataforma de design gráfico onlineCanva ^®. No segundo, o ilustrador apresentou os croquis das imagens e foi decidida a paleta de cores que demonstrasse diversidade. O terceiro e quarto encontros foram para revisão crítica das imagens coloridas e ajustes para versão final do conteúdo imagético.

Para definição do tipo de tecnologia, foi acessada a síntese da revisão sistemática⁽¹¹⁾. Nessa síntese, concluiu-se que as intervenções combinadas com o uso de tecnologias móveis com acesso à internet, apresentam potencial de adesão de 12% a mais se comparado com o atendimento padrão que foi receber exposição idêntica a partes introdutórias da tecnologia. E, não receber informações com componentes de intervenção interativa com elementos visuais e de áudio⁽¹¹⁾.

Por isso, foi definido que o conteúdo seria disponibilizado para acesso por meio de um website, considerando o contexto local de criação do produto do conhecimento, com discussões com a Secretaria de Saúde do município sede da equipe de pesquisa. A Instituição de Ensino Superior da equipe de pesquisa em questão oferece a possibilidade de parceria multidisciplinar com o Programa de Educação Tutorial da Ciências da Computação para prototipação do website, o que não gera custos de manutenção para o município, política de saúde e serviço especializado (locais de implementação). Além da possibilidade de o website proporcionar layout amigável e ser exibido em diferentes tamanhos de tela (modo mobile e desktop).

Período da coleta de dados, participantes e critérios de seleção

A validação do conteúdo textual ocorreu entre agosto e outubro de 2022. Os participantes foram especialistas no tema. Os especialistas foram selecionados levando em conta o registro pessoal em plataforma de currículos de pesquisadores no Brasil (Plataforma Lattes), por meio de busca avançada com as palavras-chave HIV e aids. Então, foi criada uma planilha com endereços eletrônicos e telefones disponíveis nos perfis de 105 pesquisadores.

Também, foi utilizada a técnica de bola de neve para o alcance de uma amostra variada de participantes. Dessa forma, dos 22 participantes, foram considerados especialistas aqueles que se autoavaliaram com pontuação acima de três, a partir de critérios adaptados de Fehring⁽¹⁵⁾. A adaptação em questão se referiu ao doutorado e/ou mestrado com tese ou dissertação, respectivamente, e/ou Especialização na área, a participação em projetos de pesquisa, o fato de possuir publicações em periódicos/anais de eventos na temática e ter tempo de atuação na área de no mínimo um ano. Foram excluídos dois participantes que não obtiveram a pontuação mínima definida, os quais não foram inseridos no banco de especialistas para cálculo do Índice de Validade de Conteúdo (IVC)⁽¹⁶⁾.

Coleta de dados, instrumentos utilizados e variáveis do estudo

Os especialistas receberam, por e-mail, um formulário dividido em três seções. Na primeira, responderam a questões de autoavaliação no sistema de pontuação de especialistas. Na segunda, validaram o conteúdo textual quanto à relevância, clareza e pertinência e, na terceira, os dados demográficos.

Tratamento e análise dos dados

O IVC é uma medida de validade que mede a proporção ou a porcentagem de concordância de especialistas sobre determinado conteúdo⁽¹⁶⁾. Foi solicitado aos especialistas que classificassem a relevância, clareza e pertinência de cada conteúdo disposto no Google Forms. Os conceitos e SV foram classificados a partir de uma escala tipo Likert considerando as seguintes opções: 1 = Inadequado; 2 = Parcialmente adequado; 3 = Adequado (necessita de pequenas alterações); 4 = Totalmente adequado. Para calcular o IVC de cada conteúdo, foram somadas as respostas 3 e 4 dos especialistas, dividindo o resultado dessa soma pelo número total de respostas obtidas para o item. Para interpretação do IVC⁽¹⁶⁾, o resultado deve ser de, no mínimo, 0,78, para ser considerado aceitável⁽¹⁶⁾. Os valores de IVC devem ser utilizados para orientar decisões acerca de revisões ou rejeições dos conteúdos validados. Se o valor do IVC for baixo, pode significar que o conteúdo não apresenta relevância, clareza e pertinência suficientes⁽¹⁶⁾.

Aspectos éticos

Esta pesquisa seguiu as normas da Resolução n. 510/2016, que dispensa avaliação no Comitê de Ética em Pesquisa por se tratar de “[...] pesquisa que objetiva o aprofundamento teórico de situações que emergem espontânea e contingencialmente na prática profissional, desde que não revelem dados que possam identificar o sujeito [...]” e da Resolução n. 674, de 06 de maio de 2022, que reforça este texto. Assim, enviou-se, para os especialistas, o link do formulário em que continha o convite para a validação do conteúdo, explicitando a dispensa da avaliação no Comitê de Ética. Os dados estão arquivados e mantidos sob a responsabilidade da pesquisadora, em endereço eletrônico e nuvem de arquivos online especificamente criadas para esta pesquisa, possuindo senha eletrônica para login considerada forte pelo provedor/serviço de e-mail da empresa Google ^®.

Resultados

O conteúdo do website foi estruturado com o tema central referente à adesão e três eixos: autoeficácia, suporte social e QV, os quais influenciam o desfecho da adesão ao tratamento antirretroviral. Para tradução do conteúdo textual, sustentou-se na seguinte síntese de evidências: a autoeficácia⁽⁸⁾ apresentou correlação significativa com a adesão global por meio das experiências de aborrecimento, discriminação, rejeição, insegurança em saber como as pessoas (de convívio próximo) iriam reagir ao saber do diagnóstico, nervosismo, irritação, ingestão de grande quantidade de comprimidos e outros efeitos adversos causados pela medicação. Essas foram traduzidas como SV. E foram articuladas ao suporte social⁽⁷⁾ e ao suporte emocional que esteve correlacionado significativamente com os domínios de antecedentes de falha de adesão e comunicação médico-paciente. Também compuseram as SV os domínios da QV⁽⁹⁾, de modo que, dentre aqueles associados positivamente à adesão, houve destaque para: função geral, preocupações com a medicação e confiança no profissional de saúde. Já o domínio que interferiu de forma negativa na adesão relacionou-se à preocupação com o sigilo. Quanto ao ECR⁽¹⁰⁾, foram utilizadas as mensagens de texto, baseadas em suporte social para compor as orientações que foram vinculadas às SV.

O conteúdo do website foi validado por 20 especialistas, dos quais 15 (78,9%) eram do sexo feminino, a média de idade foi de 41,89±10,954 anos, 12 (57,9%) eram enfermeiros de formação, 07 (31,6%) eram mestres (maior grau de titulação) e 13 (68,4%) atuavam na assistência (não exclusivamente). Dentre os especialistas, 11 (55,6%) exerciam sua profissão no Rio Grande do Sul, Brasil. A Tabela 1 retrata as variáveis contínuas e o IVC, que atingiu a pontuação >0,78 em todas as médias de relevância, clareza e pertinência. Em função disso, o conteúdo para o website foi validado por especialistas no tema e, portanto, apto a compor a tecnologia e seguir para a próxima etapa de avaliação com público-alvo, ou seja, pessoas adultas vivendo com HIV.

Tabela 1-. Caracterização da amostra de especialistas e Índice de Validade de Conteúdo segundo conceitos e situações da vida (n = 20). Santa Maria, RS, Brasil, 2022.

Variável	Média	Mínimo	Máximo	Desvio-padrão
Pontuação Modelo Fehring	6,26	4	13	2,621
Idade	41,89	27	60	10,954
Tempo de Formação	16,89	2	38	11,140
Tempo de Titulação	6,74	1	35	7,578
Tempo de Experiencia Profissional	15,526	2	35	10,895
Indice de Validade de Conteúdo
Conteúdo		Relevância	Clareza	Pertinência
Conceitos
Adesão		0,95	0,81	0,95
Autoeficácia		0,95	0,76	0,95
Suporte Social		0,95	0,67	0,86
Qualidade de Vida		1,00	0,86	1,00
Situações da Vida
1		0,95	0,90	0,95
2		0,95	0,95	0,95
3		0,90	0,90	0,90
4		0,95	0,95	0,95
5		1,00	1,00	1,00
6		1,00	0,90	1,00
7		1,00	0,95	1,00
8		0,90	0,76	0,86
9		0,90	0,86	0,95
10		0,90	0,90	0,90
11		0,81	0,81	0,90
Média		0,94	0,87	0,94

Open in a new tab

Os especialistas emitiram sugestões que foram apreciadas pela esquipe de pesquisa e, quando pertinentes, foram acrescentadas na versão final da redação do conteúdo. Essa etapa contou com a participação de equipe qualificada quanto à linguagem, gramática e comunicação. A redação final dos conceitos, considerando texto e ilustrações, está apresentada na Figura 2.

Figura 2- — *HIV = Vírus da Imunodeficiência Humana

Além dos conceitos, o conteúdo textual validado (Figura 3) deu origem às demais ilustrações conforme as SV.

Para a identidade visual do website, foi criado logotipo com a palavra “conviva” (Figura 4), que comporta a ideia de viver e convier com o HIV e a necessidade de se adaptar a uma nova rotina de vida. Para cada SV, foram criadas imagens para ilustrar o conteúdo textual de modo a engajar o público-alvo e potencializar a compreensão. Na avaliação dos especialistas o conceito de QV e a SV 10 utilizaram a mesma ilustração por conter conteúdos afins (Figura 4). O website está disponível no link: https://www.ufsm.br/pet/ciencia-da-computacao/conviva-1.

Discussão

O índice de concordância entre os especialistas na temática indicou que o conteúdo do website apresenta relevância, clareza e pertinência sendo validado por tais participantes para uso com o público-alvo de adultos que vivem com HIV. O conteúdo das SV está articulado aos eixos autoeficácia, suporte social e QV, relacionados com o desfecho da adesão^(7-9), conceito central dessa tecnologia cuidativo-educacional.

Estudos que analisaram as barreiras enfrentadas por adultos que vivem com HIV para aderir ao tratamento revelaram, de acordo com resultados de uma metanálise, que algumas barreiras são de âmbito individual e outras relacionadas aos serviços de saúde⁽¹⁷⁾. No que tange ao âmbito individual, encontra-se, com maior frequência, o esquecimento da ingestão dos antirretrovirais e/ou os efeitos dos medicamentos⁽¹⁸⁾, o fato de estar fora de casa, na presença de pessoas estranhas e a mudança na rotina diária⁽¹⁹⁾, e, ainda, havia o sentimento de estar bem (assintomático) ou doente⁽⁵⁾, a depressão⁽²⁰⁾, e o estigma⁽²¹⁾. Destaca-se que tais barreiras foram propostas e traduzidas neste estudo e compõem o conteúdo textual e imagético das SV 1, 4, 5 e 6.

Existem outras barreiras relacionadas ao local de realização do tratamento, as quais são de cunho programático. Dentre elas, cita-se a distância geográfica até o serviço de saúde e quanto ao estoque de antirretrovirais em falta⁽¹⁷⁾. Essas barreiras não foram apresentadas nesta proposta devido à complexidade relacionada com o sistema de saúde e distintos contextos locais.

Então, quando tais barreiras são identificadas, faz-se necessário propor o fortalecimento do vínculo ao serviço, buscar apoio e informações nas redes sociais da pessoa, de modo a amenizar as implicações para a adesão ao tratamento antirretroviral. O fato de o website ter a possibilidade de interferir na retenção dos usuários aos serviços quer dizer que tais pessoas podem buscar auxílio na equipe de saúde. Um exemplo diz respeito a ações junto ao Serviço Social para a viabilização dos direitos desse segmento da população e das políticas públicas de saúde relacionadas ao HIV⁽²²⁾.

Tudo o que foi exposto indica que intervenções combinadas poderiam garantir supressão viral por meio de níveis elevados de adesão ao tratamento antirretroviral⁽¹⁷⁾. Além disso, a adesão como conceito central da tecnologia cuidativo-educacional tem se mostrado correlacionada com fatores individuais como a faixa etária elevada, escores de resiliência mais altos e a percepção de sentir-se doente⁽²³⁾.

Ao articular tais evidências com o conceito de autoeficácia para seguir o tratamento⁽¹⁹⁾, foram criados e validados o conteúdo textual e imagético deste eixo, relacionados a sete SV. Como um fator determinante para o tratamento contínuo, a percepção de autoeficácia permite que a pessoa que vive com HIV alcance bons resultados de adesão, não apresentando manifestações clínicas que, na medida que passam os anos, podem interferir em sua percepção de saúde.

Da mesma forma, o suporte/apoio social, mesmo sendo um fator significativo associado aos bons resultados de adesão, ainda é insuficiente para se obter o sucesso, pois deve-se considerar a sobreposição de fatores intervenientes na adesão⁽²⁴⁾. Entre eles, destaca-se, na dimensão do suporte social, a comunicação entre a pessoa usuária e profissional de saúde que a atende, pois evidencia-se a correlação estatística com antecedentes de falha de adesão⁽⁷⁾. Tais questões estão articuladas com as SV que envolvem as situações clínicas (SV 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10 e 11) uma vez que, quando o usuário final se identificar com preocupações relacionadas com situações de cuidados com sua saúde, pressupõe-se que poderá atender as orientações a partir de comunicação adequada entre usuário e profissional de saúde. Isso porque, dentre os fatores de perda de seguimento do tratamento antirretroviral, está o relacionamento precário entre a equipe de saúde e as pessoas que vivem com HIV⁽²⁾.

A articulação dos conceitos de adesão ao de QV está apresentada em quatro SV (SV8 a 11). Um estudo aponta que há um ciclo que se retroalimenta entre a QV e a adesão ao tratamento para o HIV, de modo que, se a pessoa que vive com HIV tem bons escores na avaliação da QV, poderá alcançar bons níveis de adesão; da mesma forma, se tal pessoa está com boa adesão, terá um bom retorno na sua QV⁽⁹⁾.

Diante do fato da adesão e QV representarem um ciclo, a avaliação da QV aponta que o ambiente no qual a pessoa vive pode gerar menores escores nesse aspecto⁽²⁴⁾. Tal questão está relacionada à SV1 em que a pessoa não revela o diagnóstico para pessoas estranhas ou conhecidas que ela não quer que saibam de sua condição sorológica, pode ser no ambiente de trabalho ou na família. Essa SV também está contemplada e articulada com o conceito de autoeficácia.

Da mesma forma, a dimensão da QV que avalia a saúde psicológica apontou escores baixos em comparação com grupos de referência⁽²⁵⁾. Escores baixos quanto à saúde psicológica diminuem a QV e a adesão. Portanto, a avaliação da QV proporciona cuidado adequado quanto às dimensões da saúde física, psicológica, relações sociais, meio ambiente, nível de independência e espiritualidade dessa população.

Ao comparar pessoas que ainda não iniciaram o tratamento para o HIV com antirretrovirais, aqueles que estavam em tratamento relataram melhoras significativas na saúde física⁽²³⁾, emocional, mental e nas atividades diárias⁽²⁶⁾. Essa comparação confirma que o diagnóstico e o tratamento precoces é promotor de QV.

Os resultados de uma revisão sistemática de estudos qualitativos, realizada em 2020, que objetivou explorar as experiências e atitudes de pessoas que vivem com HIV, apontou o momento do diagnóstico como importante devido aos sentimentos que se originam como: decepção, tristeza, medo, desespero, falta de consciência e dor. Dessa forma, os profissionais da saúde deverão se preparar tanto para tal momento de vulnerabilidade quanto para experiências com diferentes tipos de estigma: social, auto estigma e estigma dos profissionais de saúde. Portanto, o apoio social desses profissionais é bastante valorizado e está vinculado à melhoria da QV dessas pessoas⁽²⁷⁾. A questão do estigma está abordada nas SV1 e SV5.

Ainda no campo do estigma, a QV de pessoas que vivem com HIV é impactada, particularmente, no domínio de atividade sexual. A carga viral indetectável foi vista como transformadora nas trajetórias afetivas e sexuais de mulheres entre 18 e 30 anos vivendo com HIV⁽²⁸⁾. Ao realizar entrevistas com jovens vivendo com HIV/aids, um estudo brasileiro conduzido em Salvador (BA) demonstrou que essa população vivencia a necessidade de negociar o prazer e a prevenção e se posicionam como sujeitos de “risco”. Ao adotarem a noção de carga viral indetectável, sentem-se seguras na prevenção e transformam os sentimentos de medo, rejeição e a “possibilidade” de “perigo” para o outro (soronegativo)⁽²⁸⁾.

Um estudo realizado na Suécia concluiu que a satisfação sexual de mulheres vivendo com HIV está relacionada à QV⁽²⁹⁾. Em relação às pessoas com pênis, viver com HIV pode desencadear disfunção erétil, prejudicando essa dimensão da QV⁽³⁰⁾.

Apesar dos avanços na área biomédica, as questões sociais relacionadas ao HIV, como estigma e preconceito, ainda são impeditivas de relacionamentos afetivo-sexuais. O estigma transforma o corpo de quem vive com a doença em um potencial transmissor do vírus, um corpo que oferece risco e é sinônimo de promiscuidade. Além disso, o estigma e o preconceito promovem o sentimento de culpa, que permanece presente de forma sempre ativa, ou de forma latente. A culpa surge pelo fato da pessoa ter se infectado, ou de ter se colado em risco. Ainda, perdura o sentimento de responsabilidade não somente por sua infecção, mas também da possibilidade de infectar outra pessoa com a qual venha a se relacionar, mesmo apresentando boa adesão e carga viral indetectável⁽³¹⁾. O tema da sexualidade e seus nexos com os conceitos neste estudo, traduzidos para o público-alvo de adultos com HIV estão representados nas SV10 e 11.

No que se refere à tipificação como uma tecnologia cuidativo-educacional⁽³²⁾ na modalidade de website informativo, tem-se que o uso desse recurso educacional vai ao encontro da necessidade de produtos de inovação serem de baixo custo, assim como o envio de mensagem de texto por meio de telefone. No entanto, o envio de mensagens de texto esbarra nas limitações tecnológicas, quanto ao envio de textos com muitos caracteres e a inserção de figuras. Quando há o envio de imagens junto da mensagem de texto, percebe-se eficácia na melhoria da adesão e satisfação com serviços⁽³³⁾.

Com a possibilidade de acessar a internet por meio de aplicativos de navegação na web, pré-instalados nos smartphones, conhecidos como browser ou web browser, é possível navegar por sites ou webpages muito semelhantes a aplicativos nativos tanto pelo layout quanto por funcionalidades apresentadas. As vantagens de acessar tecnologias móveis diretamente pelo navegador nativo do smartphone são: não haver necessidade de memória interna para instalar vários aplicativos, possibilidade de acessar o conteúdo de qualquer aparelho e a alternância entre tamanhos de tela e sistemas operacionais, sejam eles mobiles ou não^(34-35).

Por fim, a linguagem textual e imagética deste produto irá contribuir com as práticas de letramento em saúde, considerando o pressuposto de que as abstrações, conceitualizações e comportamentos sociais e culturais é que dão sentido ao uso das linguagens, incluindo aquelas divulgadas de modo online. Assim, a produção de sentido a partir da produção de layouts para plataformas online tem a intenção de apoiar os usuários na tomada de decisão e escolhas acertadas⁽³⁶⁾ e vão ao encontro da necessidade de criar uma identidade com o usuário final, gerar interatividade e engajamento no uso das informações.

As limitações do estudo dizem respeito à não inclusão de pessoas vivendo com HIV no processo de criação do conteúdo da tecnologia cuidativo-educacional na presente oportunidade. Para estudos futuros, recomenda-se o engajamento de tal população-alvo.

Quanto às contribuições do estudo, que teve como produto um website informativo, destaca-se o avanço do conhecimento científico para a área de saúde e enfermagem relacionado à aplicação de pesquisa em um modelo de tradução do conhecimento. E, especialmente, pela disponibilidade de um produto que tem sua usabilidade ancorada em tecnologia cuidativo-educacional. Essa modalidade pode contribuir para a autonomia de adultos que vivem com HIV, fornecendo-lhes suporte quanto à sua condição multidimensional de saúde e SV. Poderá qualificar a atenção à saúde ao ser utilizada nos serviços de saúde, podendo ter a mediação de profissionais da assistência.

Conclusão

O website informativo criado disponibiliza conhecimentos científicos que foram traduzidos e validados por especialistas no tema quanto à sua relevância, clareza e pertinência para ser utilizado por adultos vivendo com HIV. A estrutura do conteúdo textual e visual ancora-se em conceitos fundamentais, tais como autoeficácia, suporte social e qualidade de vida, que são diretamente relacionados às experiências desses adultos. Esses conceitos desempenham um papel crucial na adesão ao tratamento, que é o principal objetivo desta tecnologia cuidativo-educacional.

Agradecimentos

Agradecemos ao professor Doutor Giovani Rubert Librelotto e aos acadêmicos bolsistas do Programa de Educação Tutorial Ciência da Computação, Gilson Garcia da Silva Júnior, Jonathan Weber Nogueira e Ramon Godoy Izidoro, pela programação do website CONVIVA. Ao Matheus Tanuri Pascotini, pelo conteúdo imagético. A Letícia de Mello Padoin e Isabele Corrêa Vasconcelos Fontes Pereira, que compuseram a equipe de revisão linguística. Aos parceiros pelo engajamento no projeto de tradução do conhecimento, Doutores Samuel Spiegelberg Zuge e Wendel Mombaque dos Santos, pelas contribuições no conteúdo textual, Gabriela Coden Polletti, bolsista de Iniciação Científica, Márcia Gabriela Rodrigues de Lima, representante da Secretaria de Município da Saúde de Santa Maria, coordenadora da Política HIV/AIDS do município, ao médico Mateus Denardin e a Maclaine Ross, representante da 4ª Coordenadoria Regional de Saúde e coordenadora da Política HIV/AIDS regional.

Funding Statement

Apoio financeiro do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), processo nº 404047/2021-1, Brasil

Footnotes

Artigo extraído da tese de doutorado “Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV: tradução do conhecimento e validação de conteúdo para criação de website”, apresentada à Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil. Apoio financeiro do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), processo nº 404047/2021-1, Brasil.

Como citar este artigo: Primeira MR, Machado AS, Langendorf TF, Albarracin DGE, Paula CC, Padoin SMM. Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2025;33:e4641 [cited]. Available from: . https://doi.org/10.1590/1518-8345.7196.4641

Rev Lat Am Enfermagem. 2025 Aug 18;33:e4640. [Article in Spanish] doi: 10.1590/1518-8345.7196.4640

Adhesión al tratamiento antirretroviral de adultos con VIH: traducción del conocimiento en la creación de un sitio web ^*

¹Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil.

²Becario de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Brasil.

³Fundaciòn Universitaria Caja de Compensación Familiar, Escola de Enfermagem, Bogotá, DC, Colombia.

⁴Universidade Federal de Santa Maria, Departamento de Enfermagem, Santa Maria, RS, Brasil.

⁵Becaria del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brasil.

^{Autor de correspondencia: E-mail:}

Email: mrp_sm@hotmail.com

Conflicto de intereses: los autores han declarado que no existe ningún conflicto de intereses.

Editora Asociada: Aline Aparecida Monroe

Roles

Marcelo Ribeiro Primeira: Concepción y dibujo de la pesquisa, Obtención de datos, Análisis e interpretación de los datos, Redacción del manuscrito, Revisión crítica del manuscrito en cuanto al contenido intelectual importante, Todos los autores aprobaron la versión final del texto

Aiodelle dos Santos Machado: Obtención de datos, Análisis e interpretación de los datos, Redacción del manuscrito, Revisión crítica del manuscrito en cuanto al contenido intelectual importante, Todos los autores aprobaron la versión final del texto

Tassiane Ferreira Langendorf: Concepción y dibujo de la pesquisa, Redacción del manuscrito, Revisión crítica del manuscrito en cuanto al contenido intelectual importante, Todos los autores aprobaron la versión final del texto

Daniel Gonzalo Eslava Albarracin: Concepción y dibujo de la pesquisa, Redacción del manuscrito, Revisión crítica del manuscrito en cuanto al contenido intelectual importante, Otros (Contribución internacional al diseño de investigación), Todos los autores aprobaron la versión final del texto

Cristiane Cardoso de Paula: Concepción y dibujo de la pesquisa, Análisis e interpretación de los datos, Redacción del manuscrito, Revisión crítica del manuscrito en cuanto al contenido intelectual importante, Todos los autores aprobaron la versión final del texto

Stela Maris de Mello Padoin: Concepción y dibujo de la pesquisa, Análisis e interpretación de los datos, Obtención de financiación, Redacción del manuscrito, Revisión crítica del manuscrito en cuanto al contenido intelectual importante, Todos los autores aprobaron la versión final del texto

Abstract

Objetivo:

crear un sitio web para promover la adhesión al tratamiento antirretroviral en adultos que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana.

Método:

investigación metodológica en la cual el contenido fue elaborado a partir de la síntesis de evidencias científicas y validado por especialistas en la temática. El contenido imagético fue creado y articulado al contenido textual para el desarrollo del sitio web. El análisis se realizó con base en el Índice de Validez de Contenido, calculado por 20 especialistas reclutados mediante la técnica de bola de nieve.

Resultados:

el contenido fue estructurado en tres ejes: autoeficacia, apoyo social y calidad de vida. Cada eje presenta un concepto, con un total de 11 Situaciones de la Vida con proposiciones para promover la adhesión y 14 imágenes. El Índice de Validez de Contenido global obtuvo una puntuación >0,78. El sitio web tiene acceso libre.

Conclusión:

la tecnología cuidadivo-educativa tipificada como sitio web informativo fue validada por especialistas en la temática para su uso por parte de la población objetivo de adultos que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana como herramienta para promover la adhesión al tratamiento antirretroviral.

Descriptores: VIH, Cumplimiento y Adherencia al Tratamiento, Adulto, Tecnología Educacional, Ciencia Traslacional Biomédica, Enfermería

Destacados:

(1) Tecnología cuidadivo-educativa para la adhesión al tratamiento antirretroviral del VIH. (2) Sitio web con contenido textual e imagético dirigido a adultos que viven con VIH. (3) Promoción de la salud mediante un método no farmacológico y basado en intervención digital. (4) Traducción del conocimiento con profesionales de la salud y gestores de políticas públicas.

Introducción

El Programa Conjunto de las Naciones Unidas (UNAIDS) lidera el compromiso y las acciones de prevención y control de la epidemia de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Este programa, por medio de documentos orientadores, dirige la respuesta global con el objetivo de evitar aproximadamente 3,6 millones de nuevas infecciones por el VIH y 1,7 millones de muertes relacionadas con el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida) hasta el año 2030⁽¹⁾. Esta meta prevé la concentración de esfuerzos en el desarrollo de estrategias para garantizar el diagnóstico precoz en el 95 % de las personas que viven con VIH. De estas, se espera que el 95 % esté en tratamiento con antirretrovirales y, de estas (en tratamiento), que el 95 % tenga la carga viral suprimida (indetectable)⁽¹⁾.

La meta propuesta por UNAIDS enfrenta barreras para su realización. En este sentido, una revisión sistemática global buscó investigar los factores asociados a la pérdida de seguimiento entre adultos que viven con VIH⁽²⁾. Este estudio, que incluyó a 20 países en su análisis, identificó que los factores más comunes estaban relacionados con cuestiones sociales y demográficas, tales como edad (adultos de 18 a 34 años), bajo nivel educativo (<9 años), problemas económicos, consumo de drogas ilícitas, estigma, falta de apoyo social y distancia entre el domicilio y el centro de salud. También se identificaron factores clínicos relacionados con el inicio del uso de antirretrovirales en los primeros seis meses y los efectos secundarios. Además, la larga espera por atención, la desorganización de los servicios de salud y la relación precaria entre el equipo de salud y las personas que viven con VIH fueron señaladas como causas de la pérdida de seguimiento del tratamiento, lo cual compromete la adhesión⁽²⁾.

De este modo, se comprende que existe una implicación directa con la necesidad de intervenciones asistenciales para promover y mantener la adhesión al tratamiento antirretroviral, así como programas locales y políticas nacionales. Evidencias sintetizadas en una revisión sistemática presentan intervenciones eficaces para mejorar los resultados de autogestión de la salud. La mayoría de las veces, estas intervenciones se utilizan de forma combinada, integrando el entrenamiento de habilidades con asesoramiento telefónico, programas dirigidos por agentes comunitarios de salud y tecnologías para el manejo de los síntomas. Los beneficios incluyen el aumento de la autoeficacia, la mejora de las estrategias de afrontamiento, el fortalecimiento del apoyo social y una mayor calidad de vida (CV)⁽³⁾.

En el contexto latinoamericano, la evaluación de la efectividad de una intervención educativa desarrollada en México –cuyo objetivo era aumentar el nivel de conocimiento sobre el virus y promover la adhesión– mostró un aumento del 90 % en el nivel de conocimiento entre los participantes y un incremento del 70 % en la adhesión a la terapia. Estos resultados indicaron que la intervención educativa fue efectiva para dichos desenlaces⁽⁴⁾.

Un estudio de cohorte brasileño recomienda considerar los factores asociados con la no adhesión, entre ellos, tener un buen conocimiento sobre situaciones relacionadas con el tratamiento y no presentar síntomas, lo cual puede impactar en las probabilidades de adhesión⁽⁵⁾. Así, se propone traducir conocimientos sobre la adhesión al tratamiento antirretroviral a partir de la síntesis del contenido textual e imagético, con el fin de desarrollar un recurso educativo para promover la adhesión al tratamiento antirretroviral en adultos que viven con VIH. El objetivo de este estudio fue crear un sitio web para la promoción de la adhesión al tratamiento antirretroviral en adultos que viven con VIH.

Método

Diseño del estudio

Estudio de tipo metodológico para la estructuración y validación del contenido textual, producción imagética y definición del tipo de tecnología. Fue guiado por el modelo canadiense de Traducción del Conocimiento en Acción, utilizándose la tercera fase del ciclo de creación: producto del conocimiento (estudio de tercera generación)⁽⁶⁾.

La estructuración del contenido fue elaborada con base en los resultados de tres investigaciones transversales^(7-9) y un ensayo clínico aleatorizado (ECA)⁽¹⁰⁾ (primera fase – averiguación del conocimiento/estudios de primera generación). La definición del tipo de tecnología (tercera fase – producto del conocimiento/estudio de tercera generación) para el acceso al contenido desarrollado (segunda fase – síntesis del conocimiento/estudio de segunda generación) fue establecida a partir del resultado de una revisión sistemática sobre la efectividad de intervenciones para la adhesión a la terapia antirretroviral en adultos con VIH⁽¹¹⁾ (Figura 1).

Así, el contenido fue estructurado en tres ejes, anclados en referentes teóricos: autoeficacia, apoyo social y CV. El concepto de autoeficacia se refiere al nivel de motivación y confianza en las propias capacidades para desarrollar con éxito conductas, como tomar los medicamentos según la prescripción⁽¹²⁾. El apoyo social percibido está compuesto por apoyo emocional, que abarca la percepción y satisfacción respecto a la disponibilidad de escucha, atención, información, estima, compañía y apoyo emocional frente a la infección por VIH. También incluye el componente relacionado con el apoyo instrumental, que contempla la percepción y satisfacción en cuanto a la disponibilidad de ayuda para manejar o resolver cuestiones operativas del tratamiento o del cuidado de la salud, de actividades prácticas cotidianas y de asistencia material y/o financiera⁽¹³⁾.

En cuanto a la CV, el concepto hace referencia a la percepción de la persona sobre su posición en la vida, considerando sus sistemas de valores, contexto cultural, así como sus objetivos, expectativas, patrones de vida y preocupaciones. Además, el grupo de especialistas que creó el concepto de CV concluyó que su evaluación debe contemplar distintos dominios, lo que permite verificar las dimensiones en las que los tratamientos serán efectivos, orientando medidas terapéuticas más apropiadas y posiblemente disminuyendo los costos en salud⁽¹⁴⁾.

Cada eje fue compuesto por el concepto traducido a un lenguaje accesible para el público objetivo, articulado con la creación de 11 Situaciones de la Vida (SV) y proposiciones para promover la adhesión. Así, la autoeficacia condujo a la creación de siete SV y la calidad de vida de cuatro SV, relacionadas con el afrontamiento de la cronicidad de la infección por VIH en la vida cotidiana. El apoyo social guió la redacción de proposiciones destinadas a ampliar el respaldo a las personas que viven con VIH y a promover el resultado de adhesión.

A partir del contenido textual se crearon imágenes que representaran los conceptos y las SV. La elaboración de las imágenes tuvo como objetivo ilustrar el contenido textual correspondiente a los conceptos de los ejes estructurantes y a las SV, de forma que el público objetivo se reconociera en las situaciones y proposiciones. Para la producción imagética, el equipo utilizó la plataforma Google Meet, que ofrece conexiones de audio y video para reuniones. En el primer encuentro con el ilustrador (quien posee un Grado en Diseño Industrial con énfasis en Programación Visual), el equipo del proyecto presentó las imágenes seleccionadas de la plataforma de diseño gráfico en línea Canva ^®. En el segundo encuentro, el ilustrador presentó los bocetos de las imágenes y se decidió la paleta de colores que representara la diversidad. El tercer y cuarto encuentros fueron destinados a la revisión crítica de las imágenes a color y a los ajustes para la versión final del contenido imagético.

Para la definición del tipo de tecnología, se accedió a la síntesis de la revisión sistemática⁽¹¹⁾. En dicha síntesis se concluyó que las intervenciones combinadas con el uso de tecnologías móviles con acceso a internet presentan un potencial de aumento en la adhesión del 12% en comparación con la atención estándar, que consistía en la exposición idéntica a partes introductorias de la tecnología y en no recibir información con componentes de intervención interactiva con elementos visuales y de audio⁽¹¹⁾.

Por ello, se definió que el contenido sería puesto a disposición mediante un sitio web, considerando el contexto local de creación del producto de conocimiento, en diálogo con la Secretaría de Salud del municipio sede del equipo de investigación. La institución de educación superior a la que pertenece el equipo ofrece la posibilidad de una colaboración multidisciplinaria con el Programa de Educación Tutorial de Ciencias de la Computación para la prototipación del sitio web, lo que no genera costos de mantenimiento para el municipio, la política de salud ni el servicio especializado (lugares de implementación). Además, el sitio web permite un diseño amigable y puede visualizarse en distintos tamaños de pantalla (modo móvil y escritorio).

Período de recolección de datos, participantes y criterios de selección

La validación del contenido textual se llevó a cabo entre agosto y octubre de 2022. Los participantes fueron especialistas en la temática. La selección de los especialistas se realizó a partir del registro personal en la plataforma brasileña de currículos de investigadores (Plataforma Lattes), mediante búsqueda avanzada con las palabras clave VIH y sida. Se creó una hoja de cálculo con direcciones de correo electrónico y teléfonos disponibles en los perfiles de 105 investigadores.

También se utilizó la técnica de bola de nieve para alcanzar una muestra variada de participantes. De los 22 participantes, se consideraron especialistas aquellos que se autoevaluaron con una puntuación superior a tres, según criterios adaptados de Fehring⁽¹⁵⁾. La adaptación se refirió a poseer doctorado y/o maestría con tesis o disertación, respectivamente, y/o especialización en el área, participación en proyectos de investigación, publicaciones en revistas científicas o actas de eventos sobre la temática, y al menos un año de experiencia en el área. Se excluyeron dos participantes que no alcanzaron la puntuación mínima definida, quienes no fueron incluidos en la base de especialistas para el cálculo del Índice de Validez de Contenido (IVC)⁽¹⁶⁾.

Recolección de datos, instrumentos utilizados y variables del estudio

Los especialistas recibieron por correo electrónico un formulario dividido en tres secciones. En la primera, respondieron preguntas de autoevaluación mediante un sistema de puntuación para especialistas. En la segunda, validaron el contenido textual en cuanto a relevancia, claridad y pertinencia. En la tercera, se recopilaron datos demográficos.

Tratamiento y análisis de los datos

El IVC es una medida de validez que determina la proporción o porcentaje de concordancia entre especialistas sobre un determinado contenido⁽¹⁶⁾. Se solicitó a los especialistas que calificaran la relevancia, claridad y pertinencia de cada contenido disponible en Google Forms. Los conceptos y las SV fueron clasificados mediante una escala tipo Likert con las siguientes opciones: 1 = Inadecuado; 2 = Parcialmente adecuado; 3 = Adecuado (requiere pequeños ajustes); 4 = Totalmente adecuado. Para calcular el IVC de cada contenido, se sumaron las respuestas 3 y 4 de los especialistas y el resultado se dividió por el número total de respuestas obtenidas para el ítem. Para su interpretación⁽¹⁶⁾, el valor mínimo aceptable del IVC debe ser 0,78. Los valores del IVC deben utilizarse para orientar decisiones sobre revisiones o rechazos del contenido evaluado. Si el IVC es bajo, puede indicar que el contenido no posee suficiente relevancia, claridad y pertinencia⁽¹⁶⁾.

Aspectos éticos

Esta investigación se ajustó a las normas de la Resolución n.º 510/2016, que exime de evaluación por el Comité de Ética en Investigación cuando se trata de “[...] investigación cuyo objetivo es el desarrollo teórico de situaciones que emergen de forma espontánea y contingente en la práctica profesional, siempre que no se revelen datos que puedan identificar al sujeto [...]”, y a la Resolución n.º 674, del 6 de mayo de 2022, que refuerza dicho texto. Así, se envió a los especialistas el enlace del formulario, el cual incluía la invitación a validar el contenido y explicaba la exención de evaluación por parte del Comité de Ética. Los datos están archivados y bajo la responsabilidad de la investigadora, almacenados en una dirección electrónica y en una nube digital específicamente creadas para esta investigación, protegidas por una contraseña electrónica considerada segura por el proveedor de servicios de correo electrónico de la empresa Google ^®.

Resultados

El contenido del sitio web fue estructurado en torno al tema central de la adhesión y tres ejes: autoeficacia, apoyo social y CV, los cuales influyen en el desenlace de la adhesión al tratamiento antirretroviral. Para la traducción del contenido textual, se basó en la siguiente síntesis de evidencias: la autoeficacia⁽⁸⁾ presentó correlación significativa con la adhesión global mediante experiencias de molestia, discriminación, rechazo, inseguridad sobre cómo reaccionarían las personas cercanas al conocer el diagnóstico, nerviosismo, irritabilidad, ingesta de gran cantidad de comprimidos y otros efectos adversos causados por la medicación. Estas experiencias fueron traducidas como SV y articuladas con el apoyo social⁽⁷⁾ y el apoyo emocional, que mostró correlación significativa con los dominios de antecedentes de fallos de adhesión y la comunicación médico-paciente. También formaron parte de las SV los dominios de la CV⁽⁹⁾; entre aquellos asociados positivamente con la adhesión, se destacaron la función general, las preocupaciones relacionadas con la medicación y la confianza en el profesional de salud. El dominio que influyó negativamente en la adhesión fue la preocupación por el mantenimiento del secreto. En cuanto al ensayo clínico aleatorizado (ECA)⁽¹⁰⁾, se utilizaron los mensajes de texto basados en apoyo social para componer las orientaciones vinculadas a las SV.

El contenido del sitio web fue validado por 20 especialistas, de los cuales 15 (78,9%) eran mujeres; la edad promedio fue de 41,89 ± 10,954 años; 12 (57,9%) eran enfermeros de formación; 7 (31,6%) tenían maestría como el mayor nivel de titulación; y 13 (68,4%) trabajaban en el área asistencial (no exclusivamente). Entre los especialistas, 11 (55,6%) ejercían su profesión en el estado de Rio Grande do Sul, Brasil. La Tabla 1 presenta las variables continuas y el IVC, que alcanzó una puntuación >0,78 en todas las medias de relevancia, claridad y pertinencia. Por ello, el contenido del sitio web fue validado por especialistas en la temática y, por lo tanto, está apto para integrar la tecnología y avanzar hacia la siguiente etapa de evaluación con el público objetivo, es decir, personas adultas que viven con VIH.

Tabla 1-. Caracterización de la muestra de especialistas e Índice de Validez de Contenido según conceptos y situaciones de la vida (n = 20). Santa Maria, RS, Brasil, 2022.

Variable	Media	Mínimo	Máximo	Desviación-estándar
Puntuación Modelo Fehring	6,26	4	13	2,621
Edad	41,89	27	60	10,954
Tiempo de Formación	16,89	2	38	11,140
Tiempo de Titulación	6,74	1	35	7,578
Tiempo de Experiencia Profesional	15,526	2	35	10,895
Índice de Validez de Contenido
Contenido		Relevancia	Claridad	Pertinencia
Conceptos
Adhesión		0,95	0,81	0,95
Autoeficacia		0,95	0,76	0,95
Apoyo social		0,95	0,67	0,86
Calidad de Vida		1,00	0,86	1,00
Situaciones de la vida
1		0,95	0,90	0,95
2		0,95	0,95	0,95
3		0,90	0,90	0,90
4		0,95	0,95	0,95
5		1,00	1,00	1,00
6		1,00	0,90	1,00
7		1,00	0,95	1,00
8		0,90	0,76	0,86
9		0,90	0,86	0,95
10		0,90	0,90	0,90
11		0,81	0,81	0,90
Media		0,94	0,87	0,94

Open in a new tab

Los especialistas emitieron sugerencias que fueron analizadas por el equipo de investigación y, cuando pertinentes, incorporadas en la versión final del contenido. Esta etapa contó con la participación de un equipo calificado en lenguaje, gramática y comunicación. La redacción final de los conceptos, considerando el texto y las ilustraciones, se presenta en la Figura 2.

Además de los conceptos, el contenido textual validado (Figura 3) dio origen a las demás ilustraciones conforme a las SV.

Para la identidad visual del sitio web, se creó un logotipo con la palabra “conviva” (Figura 4), que expresa la idea de vivir y convivir con el VIH, así como la necesidad de adaptarse a una nueva rutina de vida. Para cada SV, se elaboraron ilustraciones que acompañan el contenido textual con el objetivo de involucrar al público objetivo y potenciar su comprensión. En la evaluación de los especialistas, el concepto de CV y la SV 10 utilizaron la misma ilustración por contener contenidos afines (Figura 4). El sitio web está disponible en el enlace: https://www.ufsm.br/pet/ciencia-da-computacao/conviva-1.

Discusión

El índice de concordancia entre los especialistas en la temática indicó que el contenido del sitio web presenta relevancia, claridad y pertinencia, siendo validado por dichos participantes para su uso con el público objetivo de adultos que viven con VIH. El contenido de las SV está articulado a los ejes autoeficacia, apoyo social y CV, relacionados con el desenlace de la adherencia^(7-9), concepto central de esta tecnología cuidado-educativa.

Los estudios que analizaron las barreras enfrentadas por adultos que viven con VIH para adherirse al tratamiento revelaron, según los resultados de un metaanálisis, que algunas barreras son de ámbito individual y otras están relacionadas con los servicios de salud⁽¹⁷⁾. En el ámbito individual se señalan con mayor frecuencia el olvido de la ingesta de los antirretrovirales y/o los efectos de los medicamentos⁽¹⁸⁾, el hecho de estar fuera de casa, en presencia de personas extrañas y el cambio en la rutina diaria⁽¹⁹⁾; además aparecían el sentimiento de estar bien (asintomático) o enfermo⁽⁵⁾, la depresión⁽²⁰⁾ y el estigma⁽²¹⁾. Cabe destacar que tales barreras fueron propuestas y traducidas en este estudio y componen el contenido textual e imagético de las SV 1, 4, 5 y 6.

Existen otras barreras relacionadas con el lugar donde se realiza el tratamiento. Estas barreras son de índole programática; entre ellas se hallan la distancia geográfica al servicio de salud y la escasez de antirretrovirales⁽¹⁷⁾. Dichas barreras no fueron abordadas en esta propuesta debido a la complejidad asociada al sistema de salud y los distintos contextos locales.

Así, cuando se identifican tales barreras, es necesario proponer el fortalecimiento del vínculo con el servicio, buscar en la red de asistencia social de la persona apoyo e información con el fin de atenuar las implicaciones para la adherencia al tratamiento antirretroviral. El hecho de que el sitio web tenga la posibilidad de interferir en la retención de los usuarios a los servicios significa que esas personas pueden buscar ayuda en el equipo de salud. Un ejemplo se refiere a acciones junto al Servicio Social para viabilizar los derechos de esta población y las políticas públicas de salud relacionadas con el VIH⁽²²⁾.

Todo lo expuesto indica que intervenciones combinadas podrían garantizar la supresión viral mediante niveles elevados de adherencia al tratamiento antirretroviral⁽¹⁷⁾. Además, la adherencia, como concepto central de la tecnología cuidado-educativa, se ha correlacionado con factores individuales como la edad avanzada, puntajes de resiliencia más elevados y la percepción de sentirse enfermo⁽²³⁾.

Al articular tales evidencias con el concepto de autoeficacia para seguir el tratamiento⁽¹⁹⁾, se crearon y validaron el contenido textual e imagético de este eje, relacionados con siete SV. Como factor determinante para el tratamiento continuo, la percepción de autoeficacia permite que la persona que vive con VIH alcance buenos resultados de adherencia, sin presentar manifestaciones clínicas que, con el paso de los años, puedan interferir en su percepción de salud.

De la misma forma, el apoyo social, aunque es un factor significativo asociado a buenos resultados de adherencia, sigue siendo insuficiente para lograr el éxito, pues se debe considerar la superposición de factores que influyen en la adherencia⁽²⁴⁾. Entre ellos, se destaca, en la dimensión del apoyo social, la comunicación entre la persona usuaria y el profesional de salud que la atiende, ya que se evidencia la correlación estadística con antecedentes de falla de adherencia⁽⁷⁾. Estas cuestiones están articuladas con las SV que involucran situaciones clínicas (SV 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10 y 11), dado que, cuando el usuario final se identifique con preocupaciones relacionadas con situaciones de cuidado de su salud, se presupone que podrá acatar las orientaciones a partir de una comunicación adecuada entre usuario y profesional de salud. Ello se debe a que, entre los factores de pérdida de seguimiento del tratamiento antirretroviral, se encuentra la relación precaria entre el equipo de salud y las personas que viven con VIH⁽²⁾.

La articulación de los conceptos de adherencia y CV se presenta en cuatro SV (SV 8 a 11). Un estudio señala que existe un ciclo de retroalimentación entre la CV y la adherencia al tratamiento del VIH, de modo que, si la persona que vive con VIH obtiene buenos puntajes en la evaluación de la CV, podrá alcanzar buenos niveles de adherencia; del mismo modo, si dicha persona presenta una buena adherencia, tendrá una buena repercusión en su CV⁽⁹⁾.

Dado que la adherencia y la CV representan un ciclo, la evaluación de la CV indica que el entorno en el que vive la persona puede generar puntajes más bajos en este aspecto⁽²⁴⁾. Esta cuestión está relacionada con la SV 1, en la cual la persona no revela el diagnóstico a desconocidos o conocidos a quienes no desea que sepan de su condición serológica, ya sea en el ámbito laboral o familiar. Esta SV también está contemplada y articulada con el concepto de autoeficacia.

De la misma manera, la dimensión de la CV que evalúa la salud psicológica mostró puntajes bajos en comparación con grupos de referencia⁽²⁵⁾. Puntajes bajos en salud psicológica reducen la CV y la adherencia. Por lo tanto, la evaluación de la CV proporciona un cuidado adecuado en las dimensiones de salud física, psicológica, relaciones sociales, medio ambiente, nivel de independencia y espiritualidad de esta población.

Al comparar personas que aún no habían iniciado el tratamiento del VIH con antirretrovirales, quienes estaban en tratamiento relataron mejoras significativas en la salud física⁽²³⁾, emocional, mental y en las actividades diarias⁽²⁶⁾. Esta comparación confirma que el diagnóstico y el tratamiento precoces promueven la CV.

Los resultados de una revisión sistemática de estudios cualitativos, realizada en 2020 con el objetivo de explorar las experiencias y actitudes de personas que viven con VIH, señalaron el momento del diagnóstico como crucial debido a los sentimientos que se originan, tales como decepción, tristeza, miedo, desesperación, falta de conciencia y dolor. De este modo, los profesionales de la salud deben prepararse tanto para los momentos de vulnerabilidad como para las experiencias asociadas a distintos tipos de estigma: social, autoestigma y estigma de los profesionales de la salud. Por lo tanto, el apoyo social de estos profesionales es sumamente valorado y está vinculado a la mejora de la CV de estas personas⁽²⁷⁾. La cuestión del estigma se aborda en las SV 1 y SV 5.

Aun en el ámbito del estigma, la CV de las personas que viven con VIH se ve impactada, particularmente en el dominio de la actividad sexual. La carga viral indetectable fue considerada transformadora en las trayectorias afectivas y sexuales de mujeres de 18 a 30 años que viven con VIH⁽²⁸⁾. Al realizar entrevistas con jóvenes que viven con VIH/sida, un estudio brasileño realizado en Salvador (BA) demostró que esta población experimenta la necesidad de negociar el placer y la prevención y se posiciona como sujetos de “riesgo”. Al adoptar la noción de carga viral indetectable, se sienten seguras en la prevención y transforman los sentimientos de miedo, rechazo y la “posibilidad” de “peligro” para el otro (seronegativo)⁽²⁸⁾.

Un estudio realizado en Suecia concluyó que la satisfacción sexual de mujeres que viven con VIH está relacionada con la CV⁽²⁹⁾. En cuanto a las personas con pene, vivir con VIH puede desencadenar disfunción eréctil, perjudicando esa dimensión de la CV⁽³⁰⁾.

A pesar de los avances en el ámbito biomédico, las cuestiones sociales relacionadas con el VIH, como el estigma y el prejuicio, siguen siendo impedimentos para las relaciones afectivo-sexuales. El estigma transforma el cuerpo de quien vive con VIH en un potencial transmisor del virus, un cuerpo que representa riesgo y sinónimo de promiscuidad. Además, el estigma y el prejuicio fomentan el sentimiento de culpa, presente de forma siempre activa o latente. La culpa surge por el hecho de que la persona se haya infectado o se haya expuesto al riesgo. Asimismo, persiste el sentimiento de responsabilidad no solo por su infección, sino también por la posibilidad de infectar a otra persona con la que llegue a relacionarse, incluso presentando buena adherencia y carga viral indetectable⁽³¹⁾. El tema de la sexualidad y sus nexos con los conceptos traducidos en este estudio para el público objetivo de adultos con VIH están representados en las SV 10 y 11.

En lo que respecta a la tipificación como una tecnología cuidado-educativa⁽³²⁾ en la modalidad de sitio web informativo, se entiende que el uso de este recurso educativo atiende la necesidad de que los productos de innovación sean de bajo costo, de la misma forma que el envío de mensajes de texto por teléfono. Sin embargo, el envío de mensajes de texto se enfrenta a limitaciones tecnológicas en cuanto al envío de textos con muchos caracteres y la inserción de figuras. Cuando se envían imágenes junto con el mensaje de texto, se observa eficacia en la mejora de la adherencia y la satisfacción con los servicios⁽³³⁾.

Con la posibilidad de acceder a internet mediante aplicaciones de navegación web, preinstaladas en los smartphones y conocidas como browser o web browser, es posible navegar por sitios o webpages muy similares a las aplicaciones nativas, tanto por su layout como por las funcionalidades que ofrecen. Las ventajas de acceder a tecnologías móviles directamente desde el navegador nativo del smartphone son: no requerir memoria interna para instalar múltiples aplicaciones, la posibilidad de acceder al contenido desde cualquier dispositivo y la alternancia entre tamaños de pantalla y sistemas operativos, sean móviles o no^(34-35).

Por último, el lenguaje textual e imagético de este producto contribuirá a las prácticas de literacidad en salud, partiendo del presupuesto de que las abstracciones, conceptualizaciones y comportamientos sociales y culturales son los que dan sentido al uso de las lenguas, incluidas aquellas difundidas en línea. Así, la producción de sentido mediante la elaboración de layouts para plataformas en línea pretende apoyar a los usuarios en la toma de decisiones y elecciones acertadas⁽³⁶⁾ y responde a la necesidad de crear una identidad con el usuario final, generar interactividad y compromiso en el uso de la información.

Las limitaciones del estudio se refieren a la no inclusión de personas que viven con VIH en el proceso de creación del contenido de la tecnología cuidado-educativa en esta oportunidad. Para estudios futuros se recomienda el compromiso de dicha población objetivo.

En cuanto a las contribuciones del estudio, cuyo producto fue un sitio web informativo, cabe destacar el avance del conocimiento científico en el ámbito de la salud y la enfermería relacionado con la aplicación de la investigación en un modelo de traducción del conocimiento, y especialmente la disponibilidad de un producto cuya usabilidad está anclada en una tecnología cuidado-educativa. Esta modalidad puede contribuir a la autonomía de adultos que viven con VIH, proporcionándoles apoyo respecto a su condición multidimensional de salud y SV. Podrá cualificar la atención sanitaria al ser utilizada en los servicios de salud, con la posible mediación de profesionales asistenciales.

Conclusión

El sitio web informativo creado pone a disposición conocimientos científicos que fueron traducidos y validados por especialistas en la temática en cuanto a su relevancia, claridad y pertinencia para ser utilizado por adultos que viven con VIH. La estructura del contenido textual y visual se ancla en conceptos fundamentales, tales como autoeficacia, apoyo social y CV, directamente relacionados con las experiencias de estos adultos. Estos conceptos desempeñan un papel crucial en la adherencia al tratamiento, que constituye el objetivo principal de esta tecnología cuidado-educativa.

Agradecimientos

Agradecemos al profesor Doctor Giovani Rubert Librelotto y a los académicos becarios del Programa de Educação Tutorial Ciência da Computação, Gilson Garcia da Silva Júnior, Jonathan Weber Nogueira y Ramon Godoy Izidoro, por la programación del sitio web CONVIVA; a Matheus Tanuri Pascotini por el contenido imagético; a Letícia de Mello Padoin e Isabele Corrêa Vasconcelos Fontes Pereira, integrantes del equipo de revisión lingüística; y a los socios que se comprometieron en el proyecto de traducción del conocimiento, Doctores Samuel Spiegelberg Zuge y Wendel Mombaque dos Santos, por las contribuciones al contenido textual; Gabriela Coden Polletti, becaria de Iniciación Científica; Márcia Gabriela Rodrigues de Lima, representante de la Secretaria de Município da Saúde de Santa Maria y coordinadora de la Política VIH/SIDA del municipio; al médico Mateus Denardin; y a Maclaine Ross, representante de la 4ª Coordenadoria Regional de Saúde y coordinadora de la Política VIH/SIDA regional.

Funding Statement

Apoyo financiero del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), proceso nº 404047/2021-1, Brasil

Footnotes

Artículo parte de la tesis de doctorado “Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV: tradução do conhecimento e validação de conteúdo para criação de website”, presentada en la Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil. Apoyo financiero del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), proceso nº 404047/2021-1, Brasil.

Cómo citar este artículo: Primeira MR, Machado AS, Langendorf TF, Albarracin DGE, Paula CC, Padoin SMM. Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2025;33:e4641 [cited]. Available from: . https://doi.org/10.1590/1518-8345.7196.4641

[B1] 1.Joint United Nations Programme on HIV/AIDS . Political Declaration on HIV and AIDS: ending inequalities and getting on track to end AIDS by 2030. Geneva: UNAIDS: 2021. [2023-10-20]. Available from: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/2021_political-declaration-on-hiv-and-aids_en.pdf . [Google Scholar]

[B2] 2.Salimo Z. M., Chaves Y. O., Silva E. F., El Kadri M. R. D. A., Nogueira P. A., Benzaken A. S. Factors Associated with Loss to Follow-Up Among People Living with HIV: A Global Systematic Review. [2024-10-10];Preprints with The Lancet [Preprint] 2024 doi: 10.2139/ssrn.4819268. [DOI] [Google Scholar]

[B3] 3.Areri H. A., Marshall A., Harvey G. Interventions to improve self-management of adults living with HIV on antiretroviral therapy: a systematic review. PLoS One. 2020;15(5):e0232709. doi: 10.1371/journal.pone.0232709. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]

[B4] 4.Rodríguez-Bustamante P., Rico-Pérez E., Mayorquin-Muñoz C. J., Báez-Hernández F. J., Delgadillo-Breceda U. B. Effectivity of an educational intervention on HIV knowledge and adherence to antiretroviral therapy. Rev Cien Cuidado. 2022;19(3):67–74. doi: 10.22463/17949831.3275. [DOI] [Google Scholar]

[B5] 5.Martins R. S., Knauth D. R., Vigo A., Fisch P. Marker events associated with adherence to HIV/AIDS treatment in a cohort study. Rev Saude Publica. 2023;57(57) doi: 10.11606/s1518-8787.2023057004219. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]

[B6] 6.Straus S. E., Tetroe J., Graham I. D. Knowledge Translation in Health Care: moving from evidence to practice. 2. John Wiley & Sons; Chichester: 2013. 424 [Google Scholar]

[B7] 7.Oliveira R. S., Primeira M. R., Santos W. M., Paula C. C., Padoin S. M. M. Association between social support and adherence to anti-retroviral treatment in people living with HIV. Rev Gaucha Enferm. 2020;41:e20190290. doi: 10.1590/1983-1447.2020.20190290. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B8] 8.Ramos A., Junior . Expectativa de autoeficácia para seguir prescrição de antirretroviral em adultos vivendo com HIV. Universidade Federal de Santa Maria; 2020. [2024-10-10]. Available from: https://repositorio.ufsm.br/handle/1/22056 . [Google Scholar]

[B9] 9.Primeira M. R., Santos W. M., Paula C. C., Padoin S. M. M. Quality of life, adherence and clinical indicators among people living with HIV. Acta Paul Enferm. 2020;33:eAPE20190141. doi: 10.37689/acta-ape/2020AO0141. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B10] 10.Santos W. M., Primeira M. R., Paiva L. G., Padoin S. M. M. Economic and epidemiological evaluation of text message-based interventions in patients with the Human Immunodeficiency Virus. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2020;28:e3365. doi: 10.1590/1518-8345.3614.3365. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]

[B11] 11.Zuge S. S., Paula C. C., Padoin S. M. M. Effectiveness of interventions for adherence to antiretroviral therapy in adults with HIV: a systematic review. Rev Esc Enferm USP. 2020;54:e03627. doi: 10.1590/s1980-220x2019009803627. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B12] 12.Bandura A. Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychol Rev. 1977;84(2):191–215. doi: 10.1037/0033-295X.84.2.191. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B13] 13.Seidl E. M. F., Tróccoli B. T. Development of a scale for the social support evaluation in HIV/Aids. Psicol Teor Pesqui. 2006;22(3):317–326. doi: 10.1590/S0102-37722006000300008. [DOI] [Google Scholar]

[B14] 14.The WHOQOL Group The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41(10):1403–1409. doi: 10.1016/0277-9536(95)00112-k. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B15] 15.Fehring R. J. In: Proceedings of 10th NANDA Conference on the Classification of Nursing Diagnoses. Carrol-Jonhnson R. M., Paquete M., editors. J.B. Lippincott; San Diego, CA: 1994. The Fehring model; pp. 55–62. [Google Scholar]

[B16] 16.Yusoff M. S. B. ABC of content validation and content validity index calculation. Educ Med J. 2019;11(2):49–54. doi: 10.21315/eimj2019.11.2.6. [DOI] [Google Scholar]

[B17] 17.Shubber Z., Mills E. J., Nachega J. B., Vreeman R., Freitas M., Bock P. Patient-reported barriers to adherence to antiretroviral therapy: a systematic review and meta-analysis. PLoS Med. 2016;13(11):e1002183. doi: 10.1371/journal.pmed.1002183. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]

[B18] 18.Santos K. R. F. N., Carneiro W. S., Vieira A. S., Souza M. B., Gonçalves C. F. G. Factors that interfer with the adherence and stay of antirretroviral therapy. Braz J Health Rev. 2020;3(2):3037–3043. doi: 10.34119/bjhrv3n2-143. [DOI] [Google Scholar]

[B19] 19.Cabral J. R., Cabral L. R., Moraes D. C. A., Oliveira E. C. S., Freire D. A., Silva F. P. Factors associated with self-efficacy and adherence to antiretroviral therapy in people with HIV: cognitive social theory. Cien Cuid Saude. 2021;20:e58781 doi: 10.4025/ciencuidsaude.v20i0.58781. [DOI] [Google Scholar]

[B20] 20.Kalomo E. N. Associations between HIV-related stigma, self-esteem, social support, and depressive symptoms in Namibia. Aging Ment Health. 2018;22(12):1570–1576. doi: 10.1080/13607863.2017.1387763. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B21] 21.Almeida-Cruz M. C. M., Castrighini C. C., Sousa L. R. M., Pereira-Caldeira N. M. V., Reis R. K., Gir E. Perceptions about the quality of life of people living with HIV. Esc Anna Nery. 2021;25(2):e20200129 doi: 10.1590/2177-9465-ean-2020-0129. [DOI] [Google Scholar]

[B22] 22.Faria D. P. S., Lopes V. A. S. O Serviço social ante o controle do HIV/Aids: Uma análise com ênfase nos condicionantes do processo saúde-doença. [2023-10-20];Mundo Livre. 2020 6(2):383–399. Available from: https://periodicos.uff.br/mundolivre/article/view/47720 . [Google Scholar]

[B23] 23.Seidl E. M. F., Remor E. Treatment adherence, resilience and illness perception in people with HIV. Psic Teor Pesq. 2020;36(spe):e36nspe6 doi: 10.1590/0102.3772e36nspe6. [DOI] [Google Scholar]

[B24] 24.Barger D., Hessamfar M., Neau D., Farbos S., Leleux O., Cazanave C. Factors associated with poorer quality of life in people living with HIV in southwestern France in 2018-2020 (ANRS CO3 AQUIVIH-NA cohort: QuAliV study) Sci Rep. 2023;13(1):16535. doi: 10.1038/s41598-023-43434-x. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]

[B25] 25.Rautenberg T. A., Ng S. K., George G., Moosa M.-Y. S., McCluskey S. M., Gilbert R. F. Determinants of health-related quality of life in people with Human Immunodeficiency Virus, failing first-line treatment in Africa. Health Qual Life Outcomes. 2023;21(1):94–94. doi: 10.1186/s12955-023-02179-x. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]

[B26] 26.Araújo K. M. S. T., Silva S. R. A., Freire D. A., Leal M. C. C., Marques A. P. O., Baptista R. S. Correlation between quality of life, depression, satisfaction and functionality of older people with HIV. Rev Bras Enferm. 2021;74(suppl 2):e20201334. doi: 10.1590/0034-7167-2020-1334. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B27] 27.Arias-Colmenero T., Pérez-Morente M. A., Ramos-Morcillo A. J., Capilla-Díaz C., Ruzafa-Martínez M., Hueso-Montoro C. Experiences and attitudes of people with HIV/AIDS: a systematic review of qualitative studies. Int J Environ Res Public Health. 2020;17(2):639. doi: 10.3390/ijerph17020639. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]

[B28] 28.Silva L. M. S., Silva L. A. V. “I’m calm, I have my undetectable exams”: the affective-sexual relationships of young women living with HIV with an undetectable viral load. [2024-10-10];Sex Salud Soc (Rio J) 2023 39:e22208 Available from: https://www.scielo.br/j/sess/a/3gD3BjkDMdxchNHMBHPZRzM/ [Google Scholar]

[B29] 29.Carlsson-Lalloo E., Berg M., Rusner M., Svedhem V., Mellgren A. Sexual satisfaction and its associations with patient-reported outcomes in a cohort of women living with human immunodeficiency virus in Sweden. Int J STD AIDS. 2022;33(8):751–760. doi: 10.1177/09564624221100056. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B30] 30.Lince-Rivera I., Medina-Rico M., Nuñez-Rodriguez E., Medina M. M. F., López-Ramos H. Erectile dysfunction in people with HIV - a scoping review. Urol Colomb. 2022;31(2):e82–e92. doi: 10.1055/s-0042-1743205. [DOI] [Google Scholar]

[B31] 31.Silva L. A. V., Duarte F. M., Lima M. "The chemistry between us just became weird": affective-sexual relationships of young men living with HIV/AIDS and with undetectable viral load. Sex Salud Soc (Rio J.) 2020;34:25–45. doi: 10.1590/1984-6487.sess.2020.34.03.a. [DOI] [Google Scholar]

[B32] 32.Salbego C., Nietsche E. A., Teixeira E., Girardon-Perlini N. M. O., Wild C. F., Ilha S. Care-educational technologies: an emerging concept of the praxis of nurses in a hospital context. Rev Bras Enferm. 2018;71(suppl 6):2666–2674. doi: 10.1590/0034-7167-2017-0753. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]

[B33] 33.Jiao K., Ma J., Lin Y., Li Y., Yan Y., Cheng C. Effectiveness of instant versus text messaging intervention on antiretroviral therapy adherence among men who have sex with men living with HIV. Digit Health. 2024;10:20552076241257450. doi: 10.1177/20552076241257447. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]

[B34] 34.Silva P. C. F. Neto, Viana J. F. R., Pereira A. B., Tonieto M. T. Desenvolvimento de progressives web apps e análise comparativa com aplicações móveis nativas. [2023-09-28];Rev Tecnol Inform Faculdade Lourenço Filho. 2020 1(5):01–21. Available from: https://multiversa.edu.br/docs/revista-cientifica/ARTIGO_5_ANÁLISE%20COMPARATIVA%20APLICAÇÕES%20MÓVEIS%20NATIVAS_PEDRO.pdf . [Google Scholar]

[B35] 35.Silva F. A. S., Prado E. F. Theoretical analysis on the development of native applications, hybrids and webapps. [2023-08-28];Rev EduFatec. 2019 2(1):1–18. Available from: https://ric.cps.sp.gov.br/handle/123456789/5044 . [Google Scholar]

[B36] 36.Paiva F. A. Literacy and making meaning of layout in the multimodality. Rev Texto Digital. 2021;17(1):98–127. doi: 10.5007/1807-9288.2021.e81241. [DOI] [Google Scholar]

PERMALINK

Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation*

Marcelo Ribeiro Primeira

Aiodelle dos Santos Machado

Tassiane Ferreira Langendorf

Daniel Gonzalo Eslava Albarracin

Cristiane Cardoso de Paula

Stela Maris de Mello Padoin

Roles

Abstract

Objective:

Method:

Results:

Conclusion:

Highlights:

Introduction

Method

Study design

Figure 1-. Knowledge Translation Organization Chart for promoting adherence to antiretroviral treatment for adults living with HIV. Santa Maria, RS, Brazil, 2024.

Data collection period, participants and selection criteria

Data collection, instruments used and study variables

Data processing and analysis

Ethical aspects

Results

Table 1-. Characterization of the sample of experts and Content Validity Index according to concepts and life situations (n = 20). Santa Maria, RS, Brazil, 2022.

Figure 2-. Validated concepts and final website illustrations. Santa Maria, RS, Brazil, 2022.

Figure 3-. Representation of the articulation of the content of the †LS with the structuring axes and the central theme – adherence. Santa Maria, RS, Brazil, 2022.

Figure 4-. Visual identity and representative illustrations of Life Situations. Santa Maria, RS, Brazil, 2022.

Discussion

Conclusion

Acknowledgement

Funding Statement

Footnotes

References

Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos com HIV: tradução do conhecimento na criação de website *

Marcelo Ribeiro Primeira

Aiodelle dos Santos Machado

Tassiane Ferreira Langendorf

Daniel Gonzalo Eslava Albarracin

Cristiane Cardoso de Paula

Stela Maris de Mello Padoin

Roles

Abstract

Objetivo:

Método:

Resultados:

Conclusão:

Destaques:

Introdução

Método

Delineamento do estudo

Figura 1-. Organograma da Tradução do Conhecimento para a promoção da adesão ao tratamento antirretroviral de adultos que vivem com HIV. Santa Maria, RS, Brasil, 2024.

Período da coleta de dados, participantes e critérios de seleção

Coleta de dados, instrumentos utilizados e variáveis do estudo

Tratamento e análise dos dados

Aspectos éticos

Resultados

Tabela 1-. Caracterização da amostra de especialistas e Índice de Validade de Conteúdo segundo conceitos e situações da vida (n = 20). Santa Maria, RS, Brasil, 2022.

Figura 2-. Conceitos validados e ilustrações finais do website. Santa Maria, RS, Brasil, 2022.

Figura 3-. Representação da articulação do conteúdo das SV† com os eixos estruturantes e o tema central – adesão. Santa Maria, RS, Brasil, 2022.

Figura 4-. Identidade visual e ilustrações representativas das Situações da Vida. Santa Maria, RS, Brasil, 2022.

Discussão

Conclusão

Agradecimentos

Funding Statement

Footnotes

Adhesión al tratamiento antirretroviral de adultos con VIH: traducción del conocimiento en la creación de un sitio web *

Marcelo Ribeiro Primeira

Aiodelle dos Santos Machado

Tassiane Ferreira Langendorf

Daniel Gonzalo Eslava Albarracin

Cristiane Cardoso de Paula

Stela Maris de Mello Padoin

Roles

Abstract

Objetivo:

Método:

Resultados:

Conclusión:

Destacados:

Adherence to antiretroviral treatment in adults with HIV: knowledge translation in website creation^*

Figure 3-. Representation of the articulation of the content of the ^†LS with the structuring axes and the central theme – adherence. Santa Maria, RS, Brazil, 2022.

Adesão ao tratamento antirretroviral de adultos com HIV: tradução do conhecimento na criação de website ^*

Figura 3-. Representação da articulação do conteúdo das SV^† com os eixos estruturantes e o tema central – adesão. Santa Maria, RS, Brasil, 2022.

Adhesión al tratamiento antirretroviral de adultos con VIH: traducción del conocimiento en la creación de un sitio web ^*

Figura 3-. Representación de la articulación del contenido de las SV^† con los ejes estructurantes y el tema central – adhesión. Santa Maria, RS, Brasil, 2022.