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. 2025 Mar 1;35(2):349–360. [Article in French] doi: 10.5737/23688076352349

Description et validation des compétences des infirmières kenyanes en soins de fin de vie à l’aide d’une méthode Delphi modifiée

Gladys W Machira 1, Irene G Mageto 2, James Mwaura 3
PMCID: PMC12379873

RÉSUMÉ

Contexte

Au Kenya, les maladies non transmissibles gagnent en fréquence et le nombre de patients nécessitant des soins de fin de vie dans les hôpitaux de soins actifs ne cesse donc d’augmenter. Malgré les progrès réalisés dans le domaine des soins palliatifs, le milieu de pratique y a peu recours, particulièrement en fin de vie; ainsi, de nombreux patients et leurs proches voient leurs besoins non satisfaits à cette étape. Le but de la présente étude était de décrire et de valider les compétences en soins de fin de vie que doivent posséder les infirmières kenyanes non spécialisées. Cette validation des compétences aidera à mettre sur pied des programmes de perfectionnement en soins palliatifs à l’intention de ce groupe d’infirmières.

Méthodologie

On a procédé à une enquête Delphi modifiée en deux étapes. Un panel de 20 spécialistes du domaine a nommé et validé les compétences infirmières nécessaires à l’administration des soins de fin de vie.

Résultats

Les résultats font ressortir 8 compétences fondamentales: les soins infirmiers palliatifs; la prise en charge de la douleur; le soulagement des symptômes; les questions éthiques et juridiques; les considérations psychosociales, culturelles et spirituelles; la communication; la perte, le chagrin et le deuil; la mort et le mourir. Viennent s’y ajouter 92 sous-compétences que devraient posséder les infirmières généralistes dans 3 domaines d’apprentissage: les connaissances (43), les attitudes (17) et les habiletés ou la pratique (32).

Conclusion

Les compétences en soins de fin de vie nommées dans la présente étude serviront à créer des programmes de formation continue pour les infirmières généralistes des hôpitaux de soins actifs. Ces programmes enrichiront les capacités des infirmières en pratique générale et encourageront la pratique des soins de fin de vie dans les hôpitaux de soins actifs, ce qui améliorera la qualité de vie des patients et de leurs proches.

Mots-clés: soins palliatifs, soins de fin de vie, compétences infirmières, Kenya

INTRODUCTION

Les infirmières sont des professionnelles de la santé de première ligne qui passent beaucoup de temps avec les patients (Hendricks-Ferguson et al., 2015). Par conséquent, il est important pour elles de maîtriser à la fois les connaissances et les habiletés pratiques nécessaires à leur métier. À l’heure actuelle, peu d’entre elles possèdent la formation ou l’expérience qu’il faut pour offrir des soins de fin de vie optimaux aux patients et aux familles dans nos milieux de pratique.

Les infirmières sont présentes du début à la fin de la trajectoire des soins, et jouent un rôle essentiel auprès des patients aux derniers instants de leur vie. Les infirmières des unités de soins actifs sont fréquemment confrontées à la mort, mais elles ne sont pas toutes à l’aise de s’occuper de personnes mourantes, selon ce que révèle la recherche à ce sujet (Park et Oh, 2019; Sedillo et al., 2015). Par conséquent, pour que la situation s’améliore, les infirmières doivent être formées à prodiguer des soins de fin de vie. L’End-of-Life Nursing Education Consortium ou ELNEC (le consortium de formation en soins infirmiers de fin de vie) est un programme dont l’objectif premier est d’enseigner les soins de fin de vie aux infirmières afin d’en améliorer la prestation aux États-Unis. Au fil des années, le programme s’est étendu à d’autres continents, notamment en Afrique, et le Kenya n’est pas en reste.

Le Kenya est un pays d’Afrique orientale dont la côte donne sur l’océan Indien. Les gens sont très majoritairement religieux, et chrétiens pour la plupart. Dans la culture kenyane, de nombreuses traditions et tendances se côtoient sans qu’aucune ne soit dominante. L’héritage culturel du pays et son expression actuelle sont plutôt le résultat d’une somme de pratiques ayant pris naissance dans ses différentes communautés.

Au Kenya, les maladies non transmissibles causent 40,8 % des décès (WHO/OMS, 2024). Dans tous les cas, l’approche palliative serait bénéfique. Toutefois, à l’heure actuelle, au Kenya comme ailleurs en Afrique, à peine 5 à 10 % des patients y ont accès (Kimani et al., 2023; Fraser et al., 2017). De plus, ces patients passent souvent leurs derniers jours dans les hôpitaux de soins actifs (Malloy et al., 2017; Rhee et al., 2017), car il n’y a pas suffisamment d’établissements de soins palliatifs et de fin de vie (Rhee et al., 2018). On s’attend donc à ce que les infirmières généralistes des hôpitaux fournissent des soins de fin de vie de grande qualité aux patients qui vivent leurs derniers instants; elles ne peuvent donc pas s’occuper des personnes qui requièrent des soins palliatifs sur de longues périodes.

Cette situation est due au fait que les étudiants et étudiantes en soins infirmiers quittent l’école sans avoir acquis de connaissances théoriques sur les soins palliatifs ou de fin de vie. Les programmes de diplôme et de baccalauréat intègrent du contenu sur les soins palliatifs en classe, mais les étudiants et étudiantes ne bénéficient d’aucune expérience clinique structurée sur la prestation de soins pendant les dernières heures de vie. À cause de cette lacune, les infirmières généralistes sont mal préparées à offrir des soins de fin de vie. Une étude antérieure a révélé que les programmes de soins infirmiers de base au Kenya ne leur donnent pas les outils nécessaires pour le faire (Machira et al., 2020). Fait notable, au moment de l’étude en question, il n’y avait que 68 infirmières (0,14 %) formées en soins palliatifs inscrites à ce titre à l’organisme kenyan de réglementation.

Bien qu’il soit possible d’intégrer l’approche palliative à toutes les étapes de la maladie, le présent article traite principalement des soins de fin de vie. L’étude a pour but de décrire et de valider les compétences nécessaires à la prestation de soins infirmiers de qualité en fin de vie par les infirmières kenyanes (généralistes). La description des compétences constitue la première étape importante pour jeter les bases de la formation des infirmières non spécialisées, sur qui repose la qualité des soins de fin de vie dispensés au Kenya. On espère que la description et la validation des compétences en soins de fin de vie permettront aux infirmières de recevoir la formation continue dont elles ont besoin. Grâce aux compétences ainsi acquises, elles pourront prodiguer des soins de fin de vie de qualité.

L’étude cherchait à valider, dans un contexte africain et plus particulièrement au Kenya, les 8 domaines thématiques du module de l’ELNEC, qui ont été retenus comme compétences fondamentales en soins de fin de vie, ainsi qu’à décrire et à valider, auprès des infirmières kenyanes, les sous-compétences associées à chacune de ces 8 compétences fondamentales. La question de recherche était la suivante: « Quelles sont les compétences à posséder pour fournir des soins infirmiers de fin de vie au Kenya? » Cette question a été soumise à une équipe d’experts en soins infirmiers palliatifs.

Cadre théorique

L’étude s’appuie sur deux théories: la théorie de l’humain en devenir de Parse et la théorie du confort de Kolcaba (Betül Tosun et al., 2015; Gayoso et al., 2018). Élaborée par la professeure Rosemarie Parse, la théorie de l’humain en devenir postule que l’objectif de la pratique infirmière est la santé et non les problèmes à résoudre; autrement dit, c’est la compréhension subjective de la santé qui doit être améliorée, et pas nécessairement l’état de santé en tant que tel. Cette conception est essentielle pour les infirmières, car elle souligne la nécessité d’établir les objectifs de soins avec le patient et sa famille. Pour que cette planification soit efficace, les infirmières doivent posséder un ensemble de compétences leur permettant d’agir de manière optimale.

Selon la théorie de Kolcaba, les infirmières doivent cerner les besoins de confort des patients ou des membres de leur famille, puis concevoir et coordonner des interventions pour répondre à ces besoins (Coelho et al., 2016). Selon Kolcaba, les patients se sentent mieux lorsqu’ils atteignent trois états de confort (le besoin de soulagement, le besoin de bien-être et le besoin de transcendance) dans quatre contextes de l’expérience humaine (physique, psychosocial, environnemental et social; Betül Tosun et al., 2015). Cette approche est conforme à l’objectif principal que vise l’offre de soins de vie de grande qualité, c’est-à-dire d’assurer le confort et la dignité des patients et de leurs proches (Ferrell et al., 2015).

MÉTHODOLOGIE

Devis de l’étude

Pour valider les huit compétences de l’End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC Introduction Slides.ppt, s.d.; Ferrell et al., 2015), de même que les sous-compétences en soins infirmiers de fin de vie, on a eu recours à un devis descriptif transversal faisant appel à une enquête Delphi modifiée à deux tours. La méthode est largement utilisée dans la recherche en santé (Atkinson et al., 2015; Castro et al., 2016; Collins et al., 2017; Geng et al., 2018)funded by the European Commission, is producing a framework of competences for pharmacy practice. The framework is in line with the EU directive on sectoral professions and takes into account the diversity of the pharmacy profession and the on-going changes in healthcare systems (with an increasingly important role for pharmacists pour parvenir à un consensus. C’est cette possibilité d’obtenir un consensus parmi les experts en soins palliatifs qui a motivé le choix de l’approche pour la présente étude.

La méthode Delphi a toutefois été modifiée, à commencer par l’utilisation d’une liste d’affirmations au lieu d’une série de questions ouvertes comme c’est le cas habituellement (Avella, 2016). En outre, le résumé des résultats n’a pas été transmis aux experts à chaque tour; les renseignements fournis au premier tour ont plutôt été intégrés au questionnaire administré lors du deuxième tour. Ces modifications ont déjà été employées avec succès dans d’autres études (Joyner et Stevenson, 2017). La figure 1 montre les étapes suivies pour décrire et valider les compétences en soins infirmiers de fin de vie que doivent posséder les infirmières kenyanes non spécialisées en soins palliatifs.

Figure 1.

Figure 1

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Illustration des étapes de la méthode Delphi modifiée

Composition du panel d’experts

Dans la méthode Delphi, pour garantir la validité des résultats, le panel doit être constitué d’experts du sujet à l’étude (Murphy et al., s.d.). Les critères de Fehring (Rn et al., 2015) ont été adaptés pour la sélection des experts. L’adhésion au Nursing Council of Kenya (Conseil des soins infirmiers du Kenya) n’était pas un critère d’inclusion, car seules les infirmières ayant reçu une formation en soins palliatifs postérieure au diplôme de base peuvent s’inscrire. Cela signifie que les infirmières qui auraient reçu une formation de niveau supérieur en soins palliatifs, principalement dispensée à l’étranger, n’auraient pas pu participer à l’étude.

Taille de l’échantillon et méthode d’échantillonnage

Le Nursing Council of Kenya (NCK) tient un registre des infirmières titulaires d’un diplôme en soins palliatifs postérieur à la formation de base. Le Kenya compte 47 comtés, mais l’équipe de recherche travaille dans le comté de Nairobi (qui est une métropole); c’est pourquoi un échantillonnage raisonné a été utilisé pour recruter les infirmières de ce comté en particulier, où exercent 15 des 68 infirmières inscrites au Nursing Council of Kenya.

Le Nursing Council of Kenya ne dispose pas d’un registre des infirmières formées en soins palliatifs au baccalauréat ou à un niveau supérieur. Ainsi, une fois terminé l’échantillonnage raisonné pour trouver les premiers participants répondant aux critères, on a eu recours à l’échantillonnage boule de neige pour poursuivre le recrutement, ce qui a permis d’enrôler 5 experts de plus, portant l’échantillon total à 20.

Méthode Delphi

Conception de l’outil

L’enquête du premier tour présentait 8 compétences fondamentales correspondant aux 8 domaines thématiques du programme de l’ELNEC (Ferrell et al., 2015), c’est-à-dire: 1) les soins infirmiers palliatifs, 2) la prise en charge de la douleur, 3) le soulagement des symptômes, 4) les questions éthiques, 5) les considérations culturelles et spirituelles, 6) la communication, 7) la perte, le chagrin et le deuil, et 8) les dernières heures de vie. Une échelle de type Likert a été utilisée pour valider ces compétences essentielles dans le contexte kenyan et en évaluer l’importance.

Les sous-compétences sont des sous-ensembles de connaissances, d’attitudes et d’habiletés regroupées sous chaque compétence fondamentale. Ces sous-catégories sont extraites des sources suivantes: 1) le module de l’ELNEC (Ferrell et al., 2015), et 2) les programmes d’études du NCK, qui prévoient du contenu sur les soins de fin de vie, en particulier a) la formation en soins palliatifs postérieure au diplôme de base (Palliative Care Syllabus June 2021.doc, s.d.), et b) le baccalauréat en sciences infirmières (BScN Direct Entry 2014.docx, s.d.). Ces programmes constituent la pierre angulaire des compétences professionnelles approuvées par le Nursing Council of Kenya (NCK). Toutes les compétences prescrites dans les documents du NCK ont été mises en lien avec une compétence fondamentale de l’ELNEC en tant que sous-compétences; les éléments qui se chevauchaient ont été fusionnés. L’importance des 76 sous-compétences proposées pour les soins infirmiers de fin de vie a ensuite été évaluée à l’aide d’échelles de Likert.

Au premier tour, l’enquête comprenait 3 sections: a) renseignements démographiques; b) compétences fondamentales et c) sous-compétences. À cette étape, les participants devaient indiquer dans quelle mesure ils étaient d’accord avec l’importance de chacune des compétences fondamentales et sous-compétences sur une échelle de Likert en 5 points (5=tout à fait d’accord; 4=d’accord; 3=neutre; 2=en désaccord; 1=tout à fait en désaccord). Dans les sections 2 et 3, des questions ouvertes permettaient aux participants d’ajouter des éléments.

Une étude pilote a d’abord été menée auprès de quatre personnes, qui ont rempli le questionnaire et donné leur avis sur sa clarté. Leurs commentaires n’ont pas entraîné de modifications notables. L’outil possède une validité apparente et une validité de contenu, car il a été conçu à partir du module de l’ELNEC. Le maintien de la confidentialité garantissait la stabilité des conditions de recherche.

Au deuxième tour, la section portant sur les renseignements démographiques a été omise et les éléments recueillis grâce aux questions qualitatives ouvertes posées au premier tour ont été intégrés aux sections 2 et 3. La seconde enquête avait pour but de valider les compétences fondamentales et les sous-compétences révisées. Les participants devaient indiquer dans quelle mesure ils étaient d’accord avec l’importance de chaque élément en utilisant une échelle de Likert en 5 points (5=tout à fait d’accord; 4=d’accord; 3=neutre; 2=en désaccord; 1=tout à fait en désaccord).

Collecte de données

Une enquête à deux tours a été menée auprès des personnes recrutées. Aux deux étapes, les participants devaient dire s’ils étaient d’accord ou non avec la liste des compétences fondamentales et sous-compétences sur une échelle de Likert en 5 points.

De plus, lors du premier tour, les experts devaient répondre à 2 questions ouvertes: a) lister les compétences manquantes, et b) lister les compétences qu’ils souhaitaient voir supprimer. Les réponses ont été intégrées au deuxième tour. Les questions ouvertes ont aussi été reprises au deuxième tour, mais personne n’y a répondu. Les taux de réponse au premier et deuxième tour étaient respectivement de 100 % (20) et de 85 % (17).

Les données ont été recueillies en deux temps: d’abord, les 15 experts ont été contactés par téléphone, et tous ont accepté verbalement de participer à l’étude. Puis, un dossier comprenant une lettre de présentation, un formulaire de consentement, des instructions et l’enquête du premier tour a été envoyé aux 15 experts initiaux ainsi qu’aux 5 autres personnes recrutées par échantillonnage boule de neige. Les membres du panel disposaient de 2 semaines pour renvoyer le questionnaire dûment rempli. Un rappel a été envoyé par texto une semaine avant la date limite, puis un autre aux personnes qui n’avaient toujours pas répondu après deux semaines. Comme les mêmes experts participaient aux deux étapes de l’enquête, cette stratégie de suivi a également été utilisée lors du second tour. Deux semaines étaient prévues entre le premier et le deuxième tour pour permettre l’analyse des données, et pour garantir un taux de réponse élevé (Trevelyan et Robinson, 2015). Cependant, à cause du délai de réponse des participants, la collecte des données a duré un mois. En tout, l’étude s’est donc déroulée sur une période de six mois. Tous les énoncés, tant pour les compétences fondamentales que pour les sous-compétences, ont obtenu un taux d’accord supérieur à 75 % au deuxième tour. Le consensus ayant été atteint, le processus Delphi a donc pris fin.

Analyse des données

L’analyse des données comportait un volet qualitatif et un volet quantitatif. Les données qualitatives issues des questions ouvertes du premier tour ont été classées en fonction de thèmes prédéterminés (puisés dans la littérature), puis ont fait l’objet d’un codage déductif. L’analyse a permis de suggérer des changements qui ont ensuite été intégrés dans l’enquête au deuxième tour.

Les données quantitatives des deux tours de l’enquête ont été organisées, codées et converties en synthèses quantitatives pour être analysées à l’aide de la version 24 du logiciel SPSS (Statistical Package for Social Sciences). Des paramètres de statistiques descriptives ont été calculés sous forme de médiane et d’écart interquartile pour toutes les questions; les réponses globales du groupe, de même que leur distribution, ont également été analysées.

Pour établir le pourcentage d’accord global entre les experts, les variables ont été recodées afin de combiner les réponses « d’accord » et « tout à fait d’accord » en une seule; le même procédé a été appliqué aux réponses « en désaccord » et « tout à fait en désaccord ». Le consensus était jugé « solide » si le taux d’accord atteignait 75 %. Pour observer la dispersion des réponses, Punpataracheevin (Prak et Wivatvanit, 2018) recommandait de calculer la médiane et l’écart interquartile; il fallait que la médiane soit égale ou supérieure à 3,50 et l’écart interquartile égal ou inférieur à 1,50 pour qu’un élément soit acceptable. Ces critères étaient les mêmes pour les deux tours de l’enquête.

Considérations éthiques

La commission nationale pour la science, la technologie et l’innovation (National Commission for Science, Technology and Innovations, ou NACOSTI) et le comité d’éthique et de recherche de l’hôpital national Kenyatta et de l’Université de Nairobi (Kenyatta National Hospital/University of Nairobi Ethics and Research Committee, ou KNH/UON-ERC) ont approuvé l’étude. Tous les participants ont donné leur consentement par écrit.

RÉSULTATS

Profil démographique des experts

Il y avait autant de femmes que d’hommes, pour la plupart âgés entre 31 et 40 ans (40 %; n = 8); la majorité avait suivi une formation en soins palliatifs postérieure au diplôme de base (75 %; n = 15); la moitié provenait du milieu clinique et l’autre moitié, du milieu universitaire; aucun des experts n’avait de directives médicales anticipées.

1.0. Compétences fondamentales en soins infirmiers de fin de vie

En tout, 5 des 8 compétences fondamentales dérivées du module de l’ELNEC ont été approuvées à 100 %, à savoir: les soins infirmiers palliatifs; la prise en charge de la douleur; le soulagement des symptômes; la communication; et la perte, le chagrin et le deuil. Le niveau d’accord variait pour 3 des compétences proposées, c’est-à-dire les questions éthiques (75 %), les considérations culturelles et spirituelles (40 %) et les dernières heures de vie (40 %). Les participants ont suggéré d’ajouter les termes « juridique » (n = 10) et « psychosocial » (n = 160), et de changer l’énoncé « les dernières heures de vie » pour « la mort et le mourir » (n = 15). Ces suggestions ont été intégrées à l’enquête au deuxième tour. Les 8 compétences fondamentales ont été approuvées à plus de 90 % (tableau 1).

Tableau 1.

Compétences fondamentales et sous-compétences dérivées des suggestions des participants au premier tour (de deux) d’une enquête Delphi modifiée

Domaine de connaissances (DC) / Domaine d’attitudes (DA) / Domaine des habiletés (DH)
Compétences fondamentales Suggestions d’ajouts aux compétences fondamentales Suggestions d’ajouts aux sous-compétences
Soins infirmiers palliatifs Aucune DC – Rôle de l’équipe multidisciplinaire (17)
DH – Processus infirmier (18)
DH – Prestation des soins en équipe (14)
Prise en charge de la douleur Aucune DC – Principes de prise en charge de la douleur (15)
DH – Administrer le traitement contre la douleur qui convient, ex. des opioïdes (17)
Soulagement des symptômes Aucune DC – Thérapies complémentaires (10)
DH – Urgences en soins palliatifs et interventions associées (14)
Questions éthiques Ajouter le terme « juridique » (10) DC – Questions de gestion éthique et juridique ayant des répercussions sur les symptômes, ex. testament, droits du patient, aide à mourir (13)
DH – Principes éthiques des soins de fin de vie (10)
Considérations culturelles et spirituelles Ajouter le terme « psychosocial » (16) DC – Concept de sexualité (15)
DC – Effets d’une maladie terminale sur la sexualité (12)
DC – Types d’aidants naturels (10)
DC – Rôle des aidants naturels dans les soins de fin de vie (14)
DA – Sexualité des patients (12)
DH – Besoins des aidants naturels et interventions à leur intention (11)
Communication Aucune DC – Annonce d’une mauvaise nouvelle au patient et à ses proches (18)
DH – Communication avec les aidants naturels (13)
Perte, chagrin et deuil Aucune DC – Mécanismes d’aiguillage vers les services de soutien appropriés (10)
Dernières heures de vie Remplacer les termes « dernières heures de vie » par les mots « la mort et le mourir » (15) DC – Rôle de l’infirmière dans la mort et le mourir (15)
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Les mots en italique ont été rapportés par les participants; les chiffres entre parenthèses représentent le nombre de participants.

2.0. Sous-compétences en soins infirmiers de fin de vie

Lors du premier tour, 76 sous-compétences au total ont été évaluées. Le niveau d’accord variait entre 70 % et 99 % (tableau 2). Les participants ont proposé l’inclusion de 16 autres sous-compétences, réparties dans 3 domaines. Dans le domaine des connaissances, ils suggéraient d’ajouter le rôle de l’équipe multidisciplinaire (n = 17), les principes de prise en charge de la douleur (n = 15), les thérapies complémentaires (n = 10), les questions de gestion éthique et juridique (ex. rédaction d’un testament, droits du patient, aide à mourir; n = 13), le concept de sexualité (n = 15), les effets d’une maladie terminale sur la sexualité (n = 12), les types d’aidants naturels (n = 10), le rôle des aidants naturels dans les soins de fin de vie (n = 14), l’annonce d’une mauvaise nouvelle à un patient ou à ses proches (n = 18), les mécanismes d’aiguillage vers les services de soutien appropriés (n = 10), et le rôle de l’infirmière dans la mort et le mourir (n = 15).

Tableau 2.

Accord ou désaccord concernant l’importance des compétences fondamentales au premier et au deuxième tour

Compétences fondamentales 1er tour 2e tour
Accord (%) Désaccord (%) Médiane EI Accord (%) Désaccord (%) Médiane EI
Soins infirmiers palliatifs 100 0 5 0 100 0 5 0
Prise en charge de la douleur 100 0 5 1 100 0 5 0
Soulagement des symptômes 100 0 5 0 100 0 5 1
Questions éthiques* et juridiques 75 25 3.5 1.5 90 10 4 1
Considérations psychosociales*, culturelles et spirituelles 40 60 2.5 2 96 4 4 1
Communication 100 0 5 1 100 0 5 0
Perte, chagrin et deuil 100 0 5 0 100 0 5 0
Mort* et mourir* 40 60 2.5 1.9 97 3 5 1
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*

Changements suggérés au premier tour

Dans le domaine des attitudes, 12 participants ont proposé d’inclure le thème de la sexualité des patients. Enfin, 7 sous-compétences ont été ajoutées au domaine des habiletés: le processus infirmier (n=18); les soins en équipe (n = 14); l’administration de traitements contre la douleur, par exemple des opioïdes (n = 17); les urgences et les interventions en soins palliatifs (n = 14); les principes éthiques des soins de fin de vie (n = 10); les besoins des aidants naturels et les interventions à prodiguer (n = 11); et la communication avec les aidants naturels (n = 13).

Lors du deuxième tour, 92 sous-compétences ont été répertoriées parmi les trois dimensions (connaissances, attitudes et habiletés). À la suite des suggestions faites par les participants au premier tour, les 34 compétences initiales du domaine des connaissances en ont gagné 8 de plus. Le nombre de sous-compétences dans le domaine des attitudes est passé de 16 à 17, et de 26 à 32 dans le domaine des habiletés. Contrairement au premier tour, le niveau d’accord se situait plutôt entre 90 % et 100 % (tableau 2).

DISCUSSION

La présente étude a validé les compétences fondamentales provenant des 8 domaines thématiques du module de l’End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC), en plus de décrire et de valider les compétences communes en matière de soins infirmiers de fin de vie que doivent posséder les infirmières kenyanes non spécialisées en soins palliatifs. Les 8 compétences fondamentales et les 92 sous-compétences ont toutes répondu aux critères d’acceptabilité préétablis, recueillant un consensus de plus de 75 %. Dans l’ensemble, les données du premier et du deuxième tour de l’enquête sont cohérentes. La première étape a permis de confirmer les compétences fondamentales en soins infirmiers de fin de vie et de définir, pour chacune, les sous-compétences que doivent maîtriser les infirmières généralistes, tandis que la deuxième étape a servi à valider les révisions apportées aux compétences fondamentales et aux sous-compétences.

Le degré d’accord au sujet des 8 compétences fondamentales de l’ELNEC utilisées dans la présente étude correspond aux résultats rapportés par Ferrell (2015) et collaborateurs dans leurs travaux. Il est possible que l’intégration du contenu de l’ELNEC au programme de premier cycle en soins infirmiers à la suite de la formation dispensée au Kenya ait sensibilisé les participants aux compétences générales requises pour offrir des soins efficaces en fin de vie. Cependant, les résultats soulignent également l’universalité des compétences en matière de soins palliatifs.

En ce qui concerne les sous-compétences, deux ajouts ont été suggérés. Le premier concerne la connaissance du rôle de l’équipe pluridisciplinaire. Cette suggestion découle probablement de l’un des principes des soins palliatifs, qui préconise une approche holistique et donc la nécessité d’une collaboration interprofessionnelle (Coulter et al., 2015; Ho et al., 2016; Kobewka et al., 2017). En outre, les patients en fin de vie sont susceptibles de présenter de multiples symptômes exigeant une intervention multidimensionnelle pour les soulager et améliorer leur qualité de vie (Armstrong et al., 2019).

Des participants ont proposé d’inscrire le processus de soins infirmiers au rang des sous-compétences; Yura et Walsh l’avaient déjà fait en 1967, car ils considéraient le processus de soins comme une démarche décisionnelle favorisant la pensée critique (Stonehouse, 2017). Le processus de soins infirmiers, de nature cyclique, comporte cinq étapes (Semachew, 2018). Une recherche antérieure menée au Kenya avait elle aussi conclu à l’importance de cette sous-compétence, ayant montré que la mise en oeuvre du processus infirmier entraînait une amélioration de la qualité des soins dans les hôpitaux (Wagoro et Rakuom, 2015).

Les experts ont proposé d’inclure l’administration d’analgésiques à la compétence de prise en charge de la douleur, sachant qu’il est essentiel de réduire la souffrance en fin de vie, sinon la personne connaîtra une « mort pénible » (Burles et al., 2016). En outre, l’administration d’analgésiques nécessite une surveillance étroite, et les infirmières sont les professionnels de la santé qui passent le plus de temps avec les patients (Hendricks-Ferguson et al., 2015). Les infirmières doivent donc, dans le cadre de leur pratique, être humainement présentes et créer un lien personnel avec les patients; cette approche s’arrime bien à la théorie de l’humain en devenir de Parse, qui met l’accent sur la présence physique de l’infirmière, de même qu’à la théorie du confort de Kolcaba, qui souligne l’importance des interventions favorisant le confort (Betül Tosun et al., 2015; Gayoso et al., 2018; Abate et al., 2019; Hu et al., 2019).

Les ajouts suggérés aux questions éthico-juridiques proviennent sans doute de la nécessité d’intégrer les directives préalables à la planification des soins (Brännström et Jaarsma, 2015) dans notre contexte. Les directives préalables ont des implications éthico-juridiques (Bülbül et al., 2015) et, au Kenya, la loi ne prévoit rien à ce sujet pour le moment. Pour ce qui est des ajouts à la compétence culturelle et spirituelle, ils sont peut-être motivés par la lourdeur que fait peser sur le patient et ses proches aidants le diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle; ceux-ci ont donc besoin de soutien dans tous les aspects de leur vie (Bijnsdorp et al., 2019; Grant, 2017; Hu et al., 2019). Les experts ont aussi suggéré d’inclure d’autres sous-compétences (tableau 2) en communication; il est en effet nécessaire de favoriser la collaboration et d’assurer une communication efficace tout au long de la trajectoire des soins (Coyle et al., 2015; Nouvet et al., 2016; Ó Coimín et al., 2019; Price et al., 2017).

En ce qui concerne la perte, le chagrin et le deuil, les ajouts proposés viennent peut-être du fait que les infirmières ayant participé à l’enquête n’étaient pas spécialisées en soins palliatifs. Elles ne savaient donc peut-être pas gérer un deuil difficile, une situation assez courante après un décès (Kentish-Barnes et al., 2016). Enfin, les suggestions de nouvelles sous-compétences à la catégorie « mort et mourir » s’expliquent peut-être par les craintes exprimées par les infirmières à ce sujet (Ferrell et al., 2015); bien comprendre leur rôle leur permettrait de participer aux soins de manière adéquate, ce qui garantirait la qualité des soins de fin de vie, puisque c’est le personnel infirmier qui interagit le plus avec les patients pendant leur séjour à l’hôpital.

Limites

L’étude présente plusieurs limites dont il faut tenir compte. Les résultats proviennent d’un petit groupe d’experts très homogène, composé de participants issus de milieux urbains; les communautés rurales y sont donc peu représentées. En outre, le groupe d’experts n’était composé que d’infirmières. Mais comme la prestation des soins infirmiers est de nature multidimensionnelle, il aurait été prudent, à ce titre, d’obtenir l’avis d’autres membres de l’équipe pluridisciplinaire afin d’assurer une représentation complète.

Implication des résultats sur la politique encadrant la pratique

Les compétences validées de l’ELNEC qui ont fait l’objet d’un consensus pourront servir de lignes directrices pour concevoir des programmes kenyans de formation sur les soins de fin de vie. Par exemple, les compétences communes mises en évidence dans la présente étude permettront aux établissements de santé de formuler des normes ainsi que des procédures pratiques qui tiennent compte des habiletés, des connaissances et des attitudes requises de la part des infirmières généralistes agréées pour prodiguer des soins en fin de vie.

CONCLUSION

Les experts du groupe se sont entendus sur les compétences et sous-compétences essentielles à la prestation, tant aux patients qu’à leurs proches, de soins infirmiers de fin de vie de haute qualité par des infirmières généralistes. Les compétences relevées dans la présente étude pourraient guider l’élaboration des futures politiques et normes de pratique en matière de soins de fin de vie. Il faudra néanmoins valider de nouveau les compétences, à la fois en tant que ressource pédagogique et stratégie applicable à la pratique.

Tableau 3.

Liste des compétences et sous-compétences en soins de fin de vie et degré d’accord des participants

Compétences fondamentales Sous-compétences* % accord au 1er tour % accord au 2e tour
Soins infirmiers palliatifs 1.1 Connaissances
1.1.1 Comprendre les concepts fondamentaux des soins infirmiers palliatifs 90 90
1.1.2 Expliquer les principes généraux des soins infirmiers palliatifs 95 95
1.1.3 Discuter des approches utilisées dans les soins palliatifs 77 90
1.1.4 *Montrer sa compréhension du rôle de l’équipe multidisciplinaire 90
1.1.5 Décrire les systèmes de soutien disponibles et la manière d’accéder aux bons services 76 91
1.1.6 Bien connaître les déclencheurs de stress ainsi que les réactions aux situations pénibles ou stressantes 80 90
1.1.7 Comprendre les modalités d’aiguillage et d’accès aux soins palliatifs spécialisés 87 92
1.1.8 Montrer sa compréhension des outils d’évaluation en soins palliatifs pouvant être utilisés dans le cadre du processus d’évaluation holistique 78 98
1.2 Attitudes
1.2.1 Respecter les rôles, responsabilités et limites des milieux de travail multidisciplinaires 76 96
1.2.2 Valoriser l’opinion et le point de vue des autres 77 97
1.2.3 Valoriser l’approche collaborative du travail avec d’autres services de différents secteurs 76 96
1.2.4 Faire preuve de respect et d’empathie envers les patients ou les clients atteints d’une maladie terminale à qui sont prodigués des soins personnalisés 80 98
1.2.5 Apporter soutien et bienveillance au patient et à ses proches 87 97
1.2.6 Défendre les intérêts des patients ou clients et s’assurer qu’ils reçoivent les interventions palliatives appropriées au bon moment 78 98
1.3 Habiletés
1.3.1 Être capable d’appliquer les résultats de recherche pour accroître l’effet des soins infirmiers de fin de vie 80 90
1.3.2 Travailler efficacement en partenariat avec d’autres équipes spécialisées 87 96
1.3.4 *Être capable de concevoir un plan de soins, en équipe, en faisant appel au processus infirmier 95
1.3.5 Savoir reconnaître les cas où les besoins sont complexes et où il est indiqué de diriger la personne vers des soins palliatifs spécialisés 78 98
Prise en charge de la douleur 2.1 Connaissances
2.1.1 Expliquer l’importance d’une approche holistique de l’évaluation et de la prise en charge de la douleur 90 90
2.1.2 Décrire les principes de la prise en charge de la douleur chez les patients atteints d’une maladie évolutive avancée 98 98
2.1.3 Connaître les difficultés physiques, spirituelles et psychosociales courantes qui influent sur la prise en charge de la douleur 80 90
2.1.4 Décrire les aspects pharmacologiques et non pharmacologiques du contrôle de la douleur 98 98
2.1.5 Décrire les obstacles à la prise en charge de la douleur 99 99
2.1.6 *Faire preuve d’une compréhension des principes de prise en charge de la douleur 97
2.2 Attitudes
2.2.1 Faire preuve de respect et de sensibilité envers l’expérience subjective du patient et de sa famille 90 99
2.3 Habiletés
2.3.1 Avoir recours aux habiletés appropriées pour évaluer, diagnostiquer et soulager la douleur 76 96
2.3.2 *Être capable d’administrer les traitements appropriés contre la douleur, dont les opioïdes, en suivant la prescription 93
2.3.3 Être capable de surveiller l’efficacité des plans de contrôle des symptômes, qu’ils soient pharmacologiques ou non 77 97
2.3.4 Être capable d’appliquer les principes de prise en charge de la douleur 76 100
Soulagement des symptômes 3.1 Connaissances
3.1.1 Expliquer l’importance d’une approche holistique de l’évaluation et du soulagement des symptômes 90 90
3.1.2 Décrire les principes du soulagement palliatif des symptômes chez les patients atteints d’une maladie évolutive avancée 80 90
3.1.3 Reconnaître les difficultés physiques, spirituelles et psychosociales qui influent sur le soulagement des symptômes 78 91
3.1.4 Décrire les causes et la présentation des urgences en soins palliatifs 70 92
3.1.5 Faire montre de sa connaissance et de sa compréhension de la planification anticipée des soins, et des situations où cette démarche est appropriée 73 90
3.1.6 Comprendre les maladies chroniques les plus courantes, l’évolution naturelle attendue, les traitements usuels et les complications les plus fréquentes 75 97
3.1.7 *Faire montre de sa compréhension des thérapies complémentaires 93
3.2 Attitudes
3.2.1 Traiter tout le monde avec dignité, respect, humanité et compassion 87 97
3.2.3 Valoriser les principes éthiques qui sous-tendent la planification des soins 90 96
3.3 Habiletés
3.3.1 Être capable d’évaluer, de diagnostiquer et de soulager les symptômes en fin de vie dus à une maladie terminale 87 98
3.3.2 Fixer des objectifs de soins réalistes en collaboration avec le patient et les proches aidants 90 97
3.3.3 *Être capable de reconnaître les urgences en soins palliatifs et d’intervenir en conséquence 98
3.3.4 Revoir et évaluer régulièrement les plans de soins et les mettre à jour le cas échéant 76 96
3.3.5 Diriger le patient au bon moment vers une équipe de soins palliatifs spécialisés ou autre si nécessaire 80 96
Questions éthiques et juridiques 4.1 Connaissances
4.1.1 Comprendre les lois, politiques et règlements applicables 74 94
4.1.2 Discuter des principes éthiques et de leur application aux soins infirmiers de fin de vie 88 96
4.1.3 Reconnaître et aborder des questions telles que le choix éclairé, la législation sur la capacité et l’incapacité mentale, le consentement, la confidentialité et l’autonomie du patient 70 90
4.1.4 *Comprendre les questions de gestion éthique et juridique influençant la prise en charge des symptômes, ex. testament, droits du patient, aide à mourir 90
4.2 Attitudes
4.2.1 Agir de manière professionnelle lorsque le patient ou la famille demande de modifier le traitement ou de le poursuivre 80 98
4.3 Habiletés
4.3.1 Collaborer avec d’autres à l’utilisation d’un cadre éthique qui guide la prise de décisions dans le contexte des soins de fin de vie 90 98 98
4.3.2 *Appliquer les principes éthiques aux soins de fin de vie 96
4.3.3 Mettre en application les décisions éthiques et en suivre l’issue 95 98
4.3.4 Transmettre et consigner l’information en faisant preuve de sensibilité et en respectant la confidentialité 90 100
Considérations psychosociales, culturelles et spirituelles 5.1 Connaissances
5.1.1 Comprendre l’influence des croyances personnelles et de la philosophie de vie sur la façon d’agir et d’interagir avec les autres 72 94
5.1.2 Cerner les besoins spirituels ou religieux des patients, familles et proches aidants, et décrire la manière d’y répondre 77 97
5.1.3 Faire montre de sa compréhension des enjeux culturels des soins de fin de vie 70 98
5.1.4 Comprendre les différents aspects des soins spirituels 70 90
5.1.5 *Faire montre d’une compréhension du concept de sexualité et des conséquences d’une maladie terminale sur la sexualité 98
5.1.6 *Comprendre les types d’aidants naturels et leurs rôles dans les soins de fin de vie 97
5.2 Attitudes
5.2.1 Faire preuve d’objectivité et de neutralité envers le patient et ses proches, quelles que soient leurs croyances spirituelles 76 96
5.2.2 *Ne pas juger la sexualité du patient qui reçoit des soins de fin de vie 98
5.2.3 Respecter l’opinion des aidants naturels 80 98
5.3 Habiletés
5.3.1 Être capable de déterminer et de respecter les souhaits du patient concernant ses soins et les options et préférences 80 94
5.3.2 Être capable de dispenser les derniers sacrements d’une manière qui respecte les croyances, la culture et la pratique religieuse 76 76
5.3.3 Déterminer les besoins en matière de soins de personnes provenant de divers horizons culturels et religieux 78 93
5.3.4 *Être capable de reconnaître les besoins des aidants naturels et d’intervenir en conséquence 98
Communication 6.1 Connaissances
6.1.1 Montrer sa compréhension des composantes de la communication ouverte et bienveillante 80 95
6.1.2 Comprendre l’importance d’utiliser des stratégies favorisant une communication efficace, ex. l’écoute active, le langage clair, le ton approprié à la situation, l’empathie 87 97
6.1.3 Expliquer l’importance et les effets de la communication verbale et non verbale dans tous les aspects des soins 90 95
6.1.4 *Comprendre le processus d’annonce d’une mauvaise nouvelle à un patient et à ses proches 96
6.1.5 Expliquer le concept d’aide psychologique 85 98
6.2 Attitudes
6.2.1 Faire preuve de respect pour la diversité culturelle et religieuse au moment de communiquer avec la famille 85 95
6.2.2 Valoriser l’importance d’établir, avec le patient et les proches aidants, une bonne relation fondée sur l’ouverture, l’honnêteté et la confiance 90 99
6.3 Habiletés
6.3.1 *Faire preuve de sensibilité et d’efficacité dans la communication avec les patients et les aidants naturels 100
6.3.2 Faire preuve de souplesse et modifier son style d’expression personnel pour faciliter la communication avec les personnes présentant diverses déficiences à cet égard 96 98
6.3.3 Appliquer ses compétences dans le domaine de l’aide psychologique dans le cadre des soins prodigués à un patient ou à sa famille 98 97
6.3.4 Communiquer avec la famille et les proches aidants, le cas échéant, pour déterminer l’issue attendue des soins 95 96
Perte, chagrin et deuil 7.1 Connaissances
7.1.1 Comprendre que le deuil est une réaction normale et convenable qui comporte des aspects physiques, psychologiques, spirituels, émotionnels et sociaux qui influencent la manière dont il est vécu 70 96
7.1.2 Comprendre les répercussions de la perte, du chagrin et du deuil sur la personne 80 98
7.1.3 Comprendre les stratégies permettant de reconnaître les pertes auxquelles sont confrontées les personnes souffrant de troubles cognitifs et sensoriels, et intervenir en conséquence 75 95
7.1.4 *Faire montre d’une compréhension des mécanismes d’aiguillage vers les bons services de soutien 93
7.2 Attitudes
7.2.1 Respecter la nature individuelle du chagrin 80 90
7.3 Habiletés
7.3.1 Avoir conscience de ses propres expériences de perte pour éviter qu’elles aient un effet négatif sur les patients ou clients 98 98
7.3.2 Être en mesure d’aider la famille à vivre le deuil et la perte 80 95
7.3.3 Être capable, dans le cadre de son champ d’exercice professionnel ou de son rôle, de s’engager auprès d’une personne vivant une perte 98 98
7.3.4 Être capable de reconnaître les personnes qui vivent un deuil compliqué et utiliser des ressources pour les soutenir de manière appropriée 76 90
Mort et mourir 8.1 Connaissances
8.1.1 Décrire les questions pratiques entourant la mort du patient, par exemple le certificat et l’acte de décès 75 96
8.1.2 Faire montre d’une connaissance des questions et des politiques relatives aux exigences juridiques, culturelles, religieuses ou de santé et de sécurité lors des soins au corps du patient 70 97
8.1.3 *Comprendre le rôle de l’infirmière dans la mort et le mourir 98
8.2 Attitudes
8.2.1 Valoriser le besoin de dignité et de respect du patient et des personnes qui l’entourent dans les derniers instants et au moment de la mort 95 98
8.3 Habiletés
8.3.1 Prendre soin du corps du patient après sa mort, en respectant les souhaits exprimés par la famille et les rites religieux qui s’appliquent 78 90
8.3.2 Veiller à bien identifier la personne décédée, à confirmer le décès et à produire le certificat, et veiller aux soins appropriés à apporter au corps du patient 87 95
8.3.3 Être capable de prévoir et de reconnaître les signes et symptômes d’une mort imminente et d’y réagir efficacement 90 97
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*

Révisions suggérées au premier tour ayant été intégrées au deuxième tour

REMERCIEMENTS

Les auteurs souhaitent exprimer leur profonde reconnaissance à la professeure Margaret Fitch, sans qui la présente recherche n’aurait pas été possible. Ses conseils ont permis de peaufiner le présent article.

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