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. 2025 May 1;35(3):507–517. [Article in French] doi: 10.5737/23688076353507

Combler les écarts dans la prestation de soins chez les jeunes adultes : initiative d’apprentissage en ligne collaborative pour les infirmières en oncologie

Karine Bilodeau 1,✉, Pegah Torabi 2, Charlotte Gélinas-Gagné 3, Billy Vinette 4, Pascale Rousseau 5, Benedicta Hartono 6, Ludovic Tamaro 7, Nicolas Fernandez 8
PMCID: PMC12379900

RÉSUMÉ

Contexte

L’incidence mondiale du cancer chez les jeunes adultes âgés de 18 à 39 ans est considérablement à la hausse. Chez les personnes de ce groupe d’âge, le cancer apporte des complications toutes particulières qui affectent bien des dimensions de la vie (études, carrière, situation financière, etc.). Les jeunes adultes, bien que souhaitant obtenir du soutien psychologique, hésitent souvent à s’ouvrir aux infirmières. Conséquemment, ils risquent ainsi de ne pas se sentir compris, et leurs besoins complexes pourraient ne pas être satisfaits.

Objectifs

Cet article décrit la mise sur pied collaborative d’une formation en ligne pour infirmières qui vise à accroître leur sensibilisation et leurs connaissances à l’égard des jeunes adultes atteints d’un cancer hématologique, de même qu’à améliorer le soutien qu’elles leur apportent.

Méthodes

Une équipe multidisciplinaire s’est appuyée sur la transcription de propos tenus lors d’ateliers de con-conception, sur un examen de la littérature, et sur des baladodiffusions et d’autres ressources de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) pour concevoir trois modules d’apprentissage sur les jeunes adultes, leurs problèmes psychosociaux et la prestation efficace de soutien. On a combiné des approches pédagogiques s’inspirant de la théorie de l’apprentissage des adultes pour offrir une expérience d’apprentissage complète et stimulante.

Constats

L’initiative collaborative de formation en ligne constitue une expérience pédagogique adaptée pour les infirmières qui soignent de jeunes adultes aux besoins et problèmes singuliers. L’initiative était inédite puisqu’elle a fait appel à un patient-partenaire et à des organismes communautaires pour co-concevoir, mettre sur pied et évaluer le contenu et la structure de la formation. L’évaluation préliminaire met en lumière le grand potentiel du programme pour accroître la sensibilisation des infirmières concernant la satisfaction des besoins psychosociaux propres aux jeunes adultes.

Mots-clés: jeunes adultes, soins oncologiques, cancer hématologique, soutien psychologique, formation des infirmières, soins centrés sur le patient, ressources communautaires

INCIDENCES SUR LA PRATIQUE

  1. Le contenu de la formation en ligne souligne le besoin de soins psychosociaux adaptés aux jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer, ainsi que l’importance d’intégrer une approche holistique ne se limitant pas aux besoins et problèmes médicaux.

  2. La formation en ligne renforce la sensibilité et les connaissances des infirmières sur les dimensions psychosociales des soins oncologiques proposés aux jeunes adultes, ce qui améliore leur compétence et favorise les soins centrés sur la personne.

  3. Le projet permet d’utiliser au mieux les ressources et de bâtir un partenariat communautaire pour offrir un soutien holistique aux jeunes adultes.

INTRODUCTION

De 1990 à 2019, le taux d’incidence mondiale moyenne du cancer chez les adolescents et les jeunes adultes (normalisé selon l’âge) a connu une augmentation notable, atteignant 40 cas par 100 000 en 2019 (Wen et al., 2021). Chaque année, environ 1,2 million de cas de cancer invasif sont diagnostiqués dans le monde chez les jeunes (Bray et al., 2018). Aux États-Unis, environ 80 000 jeunes adultes âgés de 18 à 39 ans reçoivent un diagnostic de cancer chaque année (American Cancer Society, 2020). Ce groupe d’âge reçoit environ 5 % de tous les diagnostics de cancer. Au Canada, on recense 8 000 cas chaque année. Cette patientèle est l’une des plus négligées par les services oncologiques et les ressources communautaires (Canadian Cancer Society/Société canadienne du cancer, 2023; Canadian Partnership Against Cancer/Partenariat canadien contre le cancer, 2019). Les jeunes adultes ne vivent pas l’expérience du cancer comme les autres groupes d’âge en raison de variations génomiques et biologiques ainsi que des problèmes uniques et des besoins non satisfaits auxquels ils font face depuis le diagnostic jusqu’à la survie (Bilodeau et al., 2021; Ferrari et al., 2021). Le début de l’âge adulte est une période de transition caractérisée par des changements physiques, affectifs et psychosociaux (Alvarez et al., 2022). Cette période est aussi marquée par le début ou la progression de la carrière, la réalisation d’études supérieures et la perspective de contribuer plus sérieusement à l’essor de la société (Alvarez et al., 2022). Un diagnostic de cancer vient potentiellement chambouler l’avenir des jeunes adultes, laissant des marques profondes – sensation d’isolement, anxiété et dépression, perturbation des cheminements scolaire ou professionnel, difficultés financières (Bilodeau et al., 2021; Ghazal et al., 2021; Kaul et al., 2017).

Compte tenu de leur situation complexe, les jeunes adultes affectés par le cancer souhaitent être mieux soutenus par les infirmières pour répondre à leurs besoins psychosociaux tout au long de la trajectoire du cancer (El-Akhras et Bilodeau, 2023). Les infirmières peuvent effectivement jouer un rôle important dans l’évaluation des besoins psychosociaux des jeunes adultes et les guider vers les ressources appropriées (El-Akhras, 2022). De plus, la plupart des jeunes adultes aspirent à une relation de confiance avec leurs infirmières, relation qui les met à l’aise d’exprimer leurs émotions et besoins à leur rythme (El-Akhras, 2022). Cependant, beaucoup hésitent à se confier aux infirmières (Tay et al., 2018). En parallèle, bien des infirmières voient leur capacité à offrir du soutien psychosocial limitée par les délais et les ressources (Chen et al., 2017).

De plus, les infirmières en oncologie connaissent peu les besoins et problèmes psychosociaux propres aux personnes de ce groupe d’âge et y sont peu sensibilisées; il est donc difficile pour elles de tenir compte de ces besoins et de soutenir les jeunes adultes atteints du cancer (Bradford et Chan, 2017; El-Akhras et Bilodeau, 2023; Galán et al., 2017). Plus précisément, les jeunes adultes atteints d’un cancer hématologique rencontrent un lot de difficultés singulier, notamment en raison de la nature de la maladie et de l’intensité des traitements administrés, comme la chimiothérapie, la radiothérapie et les greffes de moelle osseuse (Husson et al., 2018). Ces traitements se traduisent parfois par de longs séjours à l’hôpital, un grand isolement et un chamboulement des plans de vie. Les jeunes adultes atteints d’un cancer hématologique sont en outre plus vulnérables à l’infection et à d’autres complications, ce qui complexifie particulièrement leur parcours de soins du cancer (Baker et Syrjala, 2018). Les problèmes psychosociaux, comme des bouleversements de l’image corporelle causés par des problèmes de fertilité (Wettergren et al., 2017), la perte de cheveux (Flynn et al., 2011) et le sentiment d’isolement, sont souvent exacerbés chez ce groupe, tout comme les préoccupations relatives au chamboulement de la carrière et aux effets à long terme sur la santé (Husson et al., 2018).

Les programmes de formation en ligne préparés par diverses organisations se sont multipliés dernièrement. Tous visent à accroître les soins psychosociaux prodigués aux patients atteints du cancer, mais ils ne ciblent pas nécessairement un type de cancer ni un groupe d’âge (Dana-Farber Cancer Institute, 2025; de Souza Institute et Canadian Association of Psychosocial Oncology, 2024; van Klinken et al., 2023).

Ainsi, devant les obstacles à la pratique précédemment mentionnés et le désir des jeunes adultes de bénéficier d’un soutien personnalisé et complet qui tienne compte de leur situation particulière, il faut trouver et mettre sur pied des méthodes inédites de formation des infirmières, et surtout, il faut accroître leur sensibilisation aux problèmes psychosociaux rencontrés par les jeunes atteints d’un cancer et leurs connaissances sur le soutien psychosocial à offrir à cette population (El-Akhras, 2022; El-Akhras et Bilodeau, 2023; Ferrari et al., 2021). Notre équipe a monté un programme de formation en ligne pour soutenir les infirmières dans la prestation de soins aux jeunes adultes atteints d’un cancer hématologique.

CONTEXTE DU PROJET DE FORMATION EN LIGNE

Depuis 2019, notre équipe de recherche établie à Montréal (Québec, Canada) cherche à améliorer les soins et services oncologiques offerts aux jeunes adultes. En août 2019, nous avons organisé un premier atelier qui a réuni des parties prenantes (OSBL et cliniciens) et de jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer afin de cerner les besoins de ces derniers et d’étudier les services qui leur sont réservés (Bilodeau, Hartono, et al., 2022). Les résultats montrent que les jeunes adultes n’ont pas nécessairement recours aux services communautaires conçus pour eux parce que les professionnels de la santé connaissent mal les problèmes et besoins particuliers des personnes de ce groupe d’âge et les ressources en place pour y répondre (Bilodeau, Hartono, et al., 2022). Cet atelier a fait ressortir la nécessité d’enrichir les ressources pédagogiques pour les professionnels de la santé, dont les infirmières (Bilodeau, Hartono, et al., 2022). En mai 2022, un autre atelier a été conçu en partenariat avec la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) sous la forme d’une séance de réalité virtuelle immersive au cours de laquelle les jeunes adultes conversaient avec les créateurs de l’atelier.

Une analyse des discussions révèle que les jeunes adultes doivent communiquer efficacement leurs besoins aux infirmières et améliorer leur lien avec elles. Compte tenu des résultats de ces deux ateliers menés conjointement et de l’information recueillie dans d’autres écrits, une formation en ligne pour les infirmières a été préparée en collaboration avec la SLLC et un patient-partenaire jeune adulte. Cette formation couvre plusieurs grands thèmes : description des jeunes adultes, problèmes et besoins psychosociaux qui leur sont propres, et approches et stratégies potentielles pour soutenir cette population. Elle a été conçue avec la SLLC pour améliorer les ressources consacrées aux jeunes adultes, enrichir les connaissances des infirmières sur les ressources existantes, et leur permettre de mieux guider les jeunes adultes vers les bons services.

Le but du présent article est de décrire le processus de préparation conjointe d’une formation en ligne pour le perfectionnement continu des infirmières devant composer avec les problèmes psychosociaux des jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer hématologique. L’article présente en outre des données préliminaires sur l’incidence de cette formation sur la pratique infirmière.

MÉTHODOLOGIE : PRÉPARATION DE CONTENU DE FORMATION EN LIGNE

Cette formation intègre divers outils pédagogiques explorant les expériences des jeunes adultes qui ont reçu un diagnostic de cancer, notamment des transcriptions d’un atelier de co-conception tenu en 2022 (certificat éthique émis par le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Est-del’Île- de Montréal [n∘ 2022–2917]), un examen de la littérature, et des baladodiffusions et ressources produites par la SLLC. Nous avons d’abord analysé la transcription des propos des jeunes adultes qui avaient participé aux ateliers (Saldaña, 2016), les travaux précédents sur le sujet, et la littérature actuelle afin de cerner les grands thèmes se rapportant aux besoins et difficultés des jeunes adultes. Ensuite, un patient-partenaire jeune adulte a joué un rôle crucial dans la démarche en validant les thèmes retenus et en nous aidant à classer par ordre des priorités le contenu de la formation. Cet exercice a été guidé par les besoins et difficultés majeurs des jeunes adultes durant leur parcours de soins, depuis le diagnostic jusqu’après le traitement. Les ressources de la SLLC, notamment des entrevues de baladodiffusions et récits de jeunes adultes, ont ensuite été catégorisées selon les thèmes établis, puis intégrées à du contenu pédagogique. Ces ressources aideront les infirmières à comprendre, au-delà des notions théoriques, comment les jeunes adultes perçoivent les principaux besoins et difficultés qu’ils rencontrent durant la trajectoire du cancer.

Objectifs et approches pédagogiques

L’objectif principal de cette formation en ligne pour infirmières est de leur permettre de mieux comprendre les problèmes psychosociaux des jeunes adultes atteints du cancer pour qu’elles puissent offrir à ces derniers un soutien accru durant le parcours de soins. La formation permettra aux participants de bien cerner les besoins psychosociaux distinctifs des jeunes adultes touchés par le cancer, de comprendre l’importance d’une approche de soins sur mesure pour ce groupe démographique, d’établir des stratégies pour répondre aux besoins, et d’approfondir leur compréhension des problèmes psychosociaux afin d’offrir un soutien plus complet tout au long du parcours de soins. La figure 1 présente les différentes sections et sous-sections, les objectifs et des exemples de stratégies pédagogiques pour chaque module.

Figure 1.

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Survol de la formation en ligne

Guidés par la théorie de l’apprentissage des adultes (Knowles et al., 2015), et pour motiver la participation, nous avons combiné plusieurs activités de formation; nous voulions créer un environnement d’apprentissage efficace et stimulant sur le plan cognitif, prendre en compte les expériences antérieures des infirmières, et leur offrir des exemples fondés sur la résolution de problème, de même que des crédits de formation continue. À partir d’information textuelle, nous avons ajouté des questions à choix de réponses et des questions ouvertes afin de susciter la réflexion, de favoriser la pensée critique et d’améliorer la compréhension chez les infirmières. Des témoignages de patients, des extraits de baladodiffusion et des liens vers les ressources de la SLLC ont aussi été ajoutés pour offrir une expérience d’apprentissage dynamique qui permet aux infirmières d’enrichir leur compréhension.

Cette formation est offerte aux infirmières sur la page Web de formation continue de la SLLC, une plateforme MOOC gratuite de cours en ligne ouverts à tous accessible en tout temps. Cette plateforme a été choisie pour livrer aux professionnels de la santé une formation axée sur l’apprenant; ils pourront la suivre à leur convenance, n’importe où et n’importe quand, peu importe leur horaire (Kumari et Naaz, 2020). La formation asynchrone dure 60 minutes.

Pour motiver l’inscription et aider les infirmières à obtenir leurs crédits annuels dans le domaine, on reconnaît cette formation comme formation continue. Les infirmières doivent se former de façon continue pour conserver leur permis d’exercice (Jho et Kang, 2016; Mlambo et al., 2021). Selon O’Brien Pott et collaborateurs (2021), les crédits formels sont le principal critère qui motive les infirmières dans leur choix de formation. Obtenir des crédits de formation continue est important pour les infirmières, mais nous comptons aussi sur leur curiosité naturelle et leur sens profond des responsabilités les poussant à offrir des soins humains à leurs patients.

Avant le lancement officiel de la formation sur la page Web de formation continue de la SLLC pour les professionnels de la santé, un test a été mené auprès de neuf personnes (infirmières, représentants d’organismes à but non lucratif et patient-partenaire).

Format

Cette formation en ligne offerte via la plateforme de formation continue de la SLLC intègre des ressources de l’organisme, les données de la littérature antérieure et le savoir tiré de l’expérience du patient-partenaire. Notre équipe a choisi un style de navigation autonome, ce qui diffère de ce qui prévaut pour les autres formations de la plateforme. Ce choix permet aux apprenants de naviguer entre les pages à leur propre rythme, contrairement à ce qui se passe dans les présentations PowerPoint habituelles. Chaque module contient des pages d’information concise et des outils interactifs afin de capter et maintenir l’attention de l’infirmière. De plus, nous privilégions des formats visuellement intéressants pour optimiser l’expérience globale d’apprentissage. Les modules comportent des liens vers des documents complémentaires permettant aux infirmières d’explorer d’autres ressources. La figure 2 présente des captures d’écran qui témoignent de l’originalité de la formation.

Figure 2.

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Captures d’écran des modules de formation en ligne

Résultats de l’évaluation après la formation

L’évaluation après la formation est très importante pour mesurer le degré de réalisation des objectifs de formation et son potentiel à améliorer les connaissances et compétences des infirmières (Jiao et al., 2021). Notre évaluation comprenait des questions ouvertes et à choix multiples pour mesurer l’atteinte des objectifs de formation et l’incidence des modules de formation sur les réactions, les connaissances et les intentions des apprenants, suivant les deux premiers niveaux du modèle d’évaluation de Kirkpatrick (Kirkpatrick et Kirkpatrick, 2022).

Au total, 70 personnes ont suivi la formation de janvier à mai 2024, et 43 ont effectué l’évaluation. Fait remarquable, 88 % des participants étaient en accord ou fortement en accord avec le fait que la formation a accru leurs connaissances de manière significative, et 98 % voulaient appliquer les connaissances acquises dans leur pratique (en accord ou fortement en accord) (tableau 1).

Tableau 1.

Fréquence et direction des résultats

Résultat de l’évaluation (n = 43) 1 2 3 4 5 Exemples
Contenu
Les objectifs d’apprentissage sont clairs 1 (2%) 0 (0%) 0 (0%) 8 (19%) 34 (79%) « Excellente formation, claire et concise. » (P13)
« Bonne formation. Pas de contenu superflu. On reste concentré tout le long. » (P24)
Pertinence
Le contenu de la formation a répondu à mes besoins et préoccupations 0 (0%) 0 (0%) 4 (9%) 12 (28%) 27 (63%) « La formation était très bien conçue et portait sur notre travail de tous les jours. » (P28)
« La formation est adaptée à la réalité de l’unité d’hématooncologie, et j’ai pu en appliquer concrètement des éléments. » (P34)
Format
Les scénarios, les études de cas cliniques et les questions formatives sont bien formulés 0 (0%) 4 (9%) 16 (37%) 21 (49%) 2 (5%) « J’ai adoré les petits extraits audio, et j’ai aussi aimé que le contenu apparaisse à l’écrit. On n’apprend pas tous de la même façon, et ça me plaît que les deux formes d’apprentissage soient prises en compte. » (P9)
« Très agréable à lire. Le beau format et les images rendent le tout interactif. » (P26)
Il est facile de naviguer dans la plateforme 0 (0%) 2 (5%) 12 (28%) 27 (63%) 2 (5%)
La durée de la formation est adéquate pour traiter le sujet 0 (0%) 1 (2%) 24 (56%) 17 (40%) 1 (2%)
Changement des connaissances et de l’attitude des infirmières
J’en sais plus grâce à cette formation 0 (0%) 0 (0%) 5 (12%) 15 (35%) 23 (53%) « Formation très intéressante. J’ai adoré les baladodiffusions, Stéphanie nous a montré à quel point les pairs ayant survécu au cancer sont une source importante de validation. Je trouve intéressant de savoir ce que les patients attendent de leur infirmière. » (P37)
« J’ai vraiment aimé les baladodiffusions, c’est très enrichissant d’entendre les récits de ces survivants. Je reconnais que je n’avais jamais pensé à proposer un jumelage à l’un de mes patients, et je vais en discuter avec mon équipe de travail. » (P41)
Je recommanderais cette formation à mes collègues 0 (0%) 0 (0%) 4 (9%) 15 (35%) 24 (56%)
Intention des infirmières de modifier leur pratique
J’ai l’intention de mettre en pratique les connaissances acquises 0 (0%) 0 (0%) 1 (2%) 17 (40%) 25 (58%) « J’adopterai une approche plus centrée sur la personne : je m’adresserai aux patients par leur prénom s’ils le souhaitent, je montrerai de l’intérêt pour leurs activités, je les interrogerai sur leurs émotions et leurs expériences, je me rendrai disponible pour répondre à leurs questions et leur fournir des informations supplémentaires. Je chercherai également des occasions de les mettre en relation avec des pairs. » (P41)
« J’essaierai de faire autrement qu’avec les personnes âgées touchées par le cancer. Je leur demanderai s’ils préfèrent qu’on s’adresse à eux par leur prénom. J’ai déjà une bonne écoute et j’aime converser avec mes patients, mais je poserai plus de questions et m’assurerai que leurs besoins sont satisfaits. » (P6)
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Note. 1: Complètement en désaccord; 2: En désaccord; 3: Ni d’accord ni en désaccord; 4: En accord; 5: Entièrement d’accord.

Pour évaluer comment les participants comptaient changer leur pratique en fonction des connaissances acquises durant la formation, nous avons suivi les recommandations de Wellings et collaborateurs (2017) et effectué une analyse qualitative. Nous avons ainsi catégorisé leurs réponses à la question ouverte : « Quels changements pourrais-je apporter à ma pratique clinique pour mieux tenir compte des besoins psychosociaux des jeunes adultes atteints du cancer? » (tableau 2). Neuf thèmes sont ressortis de cette analyse, qui a révélé que plus de la moitié des participants souhaitaient améliorer leur pratique en consacrant plus de temps à l’écoute attentive de leurs patients et en se souciant de leurs intérêts, émotions et préoccupations.

Tableau 2.

Engagement à changer sa pratique

Thèmes Récurrence Exemple
Prendre le temps d’offrir une écoute attentive et une présence rassurante. 18 « Prendre le temps de les regarder dans les yeux plutôt que de leur parler pendant que je leur prodigue des soins, et constamment chercher à approfondir mon empathie et à concentrer mon écoute. » (P25)
S’intéresser à leur vie personnelle, à leurs passetemps et à leurs intérêts. 12 « Leur poser des questions sur leurs centres d’intérêt, et pas seulement sur leur expérience de soins. » (P3)
S’adresser aux patients par leur prénom, si ça leur convient, afin d’établir un lien de proximité. 9 « Nommer les patients par leur prénom. » (P7)
Poser des questions ouvertes pour leur permettre d’exprimer librement leurs émotions, besoins et préoccupations. 8 « Prendre plus de temps, lorsque possible, pour explorer la détresse vécue par les jeunes patients, poser des questions ouvertes plutôt que fermées. » (P34)
Reconnaître et respecter la spécificité de la période jeune adulte. 7 « Je peux tenir compte des aspects propres aux jeunes adultes. » (P18)
Communiquer de l’information claire adaptée à leurs besoins. 7 « Donner de l’information claire et pertinente pour leur état de santé. » (P1)
Transmettre de l’information et des références sur des services appropriés pour répondre aux besoins psychosociaux des patients. 7 « Ne pas oublier de les informer de l’existence des groupes de soutien au
début de leur hospitalisation. » (P25)
Établir des liens avec les pairs. 6 « Offrir plus d’occasions d’échanger avec des pairs. » (P3)
Faire participer la famille dans le processus de soins. 2 « Superviser plusieurs rendez-vous, s’assurer de la présence de la famille et des amis pendant le traitement et planifier en fonction des contraintes familiales de chacun. » (P18)
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Les réponses à l’évaluation après la formation seront soigneusement examinées à intervalles réguliers par l’équipe de recherche, et le matériel pédagogique sera remanié en conséquence. Cette boucle itérative de rétroaction vise à faire correspondre la formation à l’évolution des besoins d’apprentissage et des préférences des infirmières. On favorise ainsi l’amélioration continue qui optimise l’expérience pédagogique de l’apprenant et maximise l’efficacité de l’activité.

DISCUSSION

Ce projet avait pour objectif de mettre sur pied une formation continue en ligne pour les infirmières en exercice, afin de les sensibiliser davantage aux jeunes adultes atteints d’un cancer hématologique et d’accroître leurs connaissances et leur engagement à l’égard de cette patientèle. Ce projet tient sa particularité dans son approche qui est collaborative et qui mobilise un organisme communautaire et un patient partenaire appartenant au groupe visé. Grâce à cette approche unique, nous avons monté une formation en ligne complète basée sur l’expérience vécue par les jeunes adultes, qui préconise également les ressources communautaires déjà offertes par la SLLC. En outre, cette collaboration s’est avérée mutuellement bénéfique, puisqu’elle a donné de la visibilité et de la reconnaissance aux ressources de la SLLC pour les jeunes adultes. Dans le cadre de ce projet, on a intégré les perspectives des jeunes et de la communauté, ce qui souligne la valeur du partage de points de vue dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des activités pédagogiques.

Il est bien établi que les jeunes atteints d’un cancer n’évoquent pas beaucoup leurs problèmes psychosociaux (liés à leur éducation, à leur situation financière, à leur stress) devant les infirmières parce qu’ils n’en voient pas la pertinence sur le plan médical (Choi et al., 2022; El-Akhras et Bilodeau, 2023; Jin et al., 2021). Les organismes communautaires peuvent offrir des services pour répondre aux besoins psychologiques des jeunes adultes tout au long de la trajectoire du cancer (Kaal et al., 2018; Sansom-Daly et al., 2021), mais de nombreux jeunes adultes et infirmières en oncologie ne connaissent pas les services offerts par ces organismes. Ce manque de sensibilisation peut entraîner la sous-utilisation des services en question (Bilodeau, Hartono, et al., 2022; Tiirola et al., 2021). Tiirola et collaborateurs (2021) soulignent la nécessité d’une coopération entre les organismes de santé, les OSBL et les établissements d’enseignement pour mettre en place des services de soutien aux patients atteints de cancer. Cette collaboration vise à mieux faire connaître les services fournis par ces organismes communautaires et à mieux aiguiller les patients ayant des besoins psychosociaux vers les services appropriés (Tiirola et al., 2021). Ainsi, ce programme de formation continue en ligne a été conçu en collaboration par une équipe d’infirmières chercheuses, un représentant de la SLLC et un jeune adulte patient-partenaire. Tous les documents et ressources pertinents fournis par la SLLC ont été soigneusement examinés, optimisés et intégrés de manière transparente à la formation. Cette approche stratégique a pour but d’améliorer la qualité de l’enseignement et de la formation.

L’histoire de chaque patient est unique et caractérisée par des besoins et des difficultés qui peuvent varier en fonction du type de maladie, du pronostic et du type de traitement reçu (Ciccarella et al., 2018). Le projet tient compte de la nécessité d’impliquer les patients à chaque étape du processus de recherche pour parvenir à une compréhension nuancée de l’expérience vécue par les jeunes adultes et veiller à la pertinence du contenu. Les patients deviennent des experts de leur état, observant de près les professionnels de santé et le cadre dans lequel les soins sont dispensés, tout en faisant l’expérience de la nature personnelle des interactions cliniques (Bilodeau, Henriksen, et al., 2022; McMahon, 2021; Vinette, 2021). Il arrive que les chercheurs et les professionnels de la santé ne soient pas conscients des besoins non satisfaits ou auxquels on n’a pas répondu (Ciccarella et al., 2018). C’est pourquoi nous avons décidé de faire appel à un patient-partenaire jeune adulte à titre de porte-parole afin d’orienter la planification, l’exécution et l’évaluation de cette initiative de formation continue en fonction de son point de vue concret et poussé. McMahon (2021) souligne que la participation des patients atteints de cancer à titre de partenaires à part entière dans la planification, l’exécution et l’évaluation de la formation professionnelle continue peut accroître la sensibilité et la prise de conscience des besoins et des priorités de la pratique clinique dans le monde réel et améliorer la portée générale de ladite formation. Cette approche collaborative aide également les professionnels de la santé à voir les patients comme des êtres humains à part entière, à reconnaître leur expertise et à leur donner le sentiment de pouvoir influencer positivement les soins de santé (McMahon, 2021).

Difficultés liées à l’utilisation de la plateforme de formation de la SLLC

Nous avons rencontré plusieurs difficultés dans le déploiement de la formation en ligne sur la plateforme éducative de la Société de leucémie et de lymphome du Canada (SLLC). La première était la mémoire et la capacité de stockage limitées de la plateforme, qui restreignaient la taille et la variété des supports multimédias nécessaires à une formation complète. En outre, les options de mise en page étaient limitées, ce qui compliquait la création d’un contenu visuellement attrayant et convivial. Pour remédier à ces limites, nous nous sommes tournés vers Canva© pour concevoir du contenu. Cet outil nous a permis de créer des graphiques visuellement attrayants et une mise en page bien structurée, de sorte que le matériel de formation était optimisé pour la plateforme, et le contenu, informatif et engageant.

Implications pour la pratique infirmière

Cette formation continue peut aider les infirmières à mieux comprendre les besoins psychosociaux uniques des jeunes atteints d’un cancer hématologique, et mettre en exergue la nécessité d’adapter les soins prodigués. Grâce à cette démarche pédagogique, les infirmières peuvent également adopter des stratégies pratiques pour répondre efficacement aux besoins propres aux jeunes atteints d’un cancer et leur apporter du soutien adapté tout au long de leur parcours de soins. Cette initiative a été élaborée avec l’appui et les ressources de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) et a été pensée pour améliorer le parcours de soins des jeunes adultes atteints d’un cancer hématologique. Cependant, une grande partie du contenu éducatif et des ressources peut être adaptée et appliquée à d’autres populations de jeunes adultes atteints de cancer.

Ce projet illustre la nécessité pour les enseignants en soins infirmiers de définir les populations de patients atteintes du cancer qui sont mal desservies dans leur pratique clinique et d’élaborer des plans de formation, en collaboration avec les patients-partenaires et les organismes communautaires, pour mieux outiller les infirmières à répondre aux besoins non satisfaits et aux problèmes de cette population. L’objectif principal de cette formation en ligne est d’approfondir la compréhension des obstacles psychosociaux rencontrés par les jeunes adultes touchés par le cancer, afin de leur apporter un meilleur soutien tout au long de leur parcours de soins. À la fin de la formation, les infirmières sauront reconnaître les besoins psychosociaux propres à cette population, comprendront l’importance d’employer une approche de soins personnalisée pour les jeunes adultes touchés par le cancer, élaboreront des stratégies efficaces pour répondre à leurs besoins spécifiques et comprendront mieux les problèmes psychosociaux auxquels est confrontée cette patientèle. Il a également été démontré qu’en intégrant une variété d’éléments pédagogiques – de l’information, des questions ouvertes, des récits de patients, des baladodiffusions et des liens vers des ressources externes –, les enseignants en soins infirmiers bonifient l’apprentissage, favorisent l’engagement et offrent une expérience de formation adaptée à la pratique infirmière. En outre, le projet met en exergue l’importance pour les enseignants en soins infirmiers de dépasser les limites de leur environnement de pratique habituel pour s’intéresser aux associations professionnelles, nationales ou autres, et déterminer le contenu et les ressources bénéfiques pour les patients mal desservis ayant reçu un diagnostic de cancer. La collaboration avec ces associations est essentielle pour optimiser les ressources et répondre aux besoins de ces personnes, car elle contribue à faciliter l’accès aux services appropriés.

Enfin, cette approche pourrait être reproduite pour offrir du soutien et des soins plus adaptés aux patients mal desservis ayant reçu un diagnostic de cancer, comme les jeunes adultes issus de minorités ethniques (Cheung et al., 2021), les personnes âgées (Liu et al., 2020) et les personnes issues de communautés autochtones (Nash et al., 2020) et LGBTQ+ (Dunne et al., 2023). Les organismes communautaires connaissent bien les besoins particuliers de certains groupes et les lacunes à combler dans les connaissances à leur sujet; les faire participer à la préparation de formations permet de définir plus adéquatement leur contenu pédagogique (Rodriguez et al., 2020).

Développements et difficultés futurs de la formation en ligne

Ce programme de formation en ligne peut continuellement faire l’objet d’améliorations et d’ajouts. Pour ce faire, les jeunes adultes, les professionnels de la santé et les organismes communautaires devront absolument collaborer. Pour maintenir la pertinence et l’efficacité du contenu, on pourrait organiser des rencontres régulières au cours desquelles les participants partagent leurs expériences et suggèrent des améliorations. Il est aussi possible d’intégrer de nouvelles découvertes issues de la recherche actuelle et de prendre en compte les nouvelles difficultés psychosociales des jeunes adultes afin d’enrichir le matériel de formation. En outre, l’ajout d’autres ressources multimédias, comme des études de cas interactives et des scénarios de simulation, pourrait favoriser une compréhension plus approfondie du sujet et déboucher sur des applications concrètes.

Parmi les difficultés anticipées dans la mise sur pied de la formation, nous notons les différents niveaux de connaissance numérique des infirmières, variation qui détermine la capacité de ces dernières à bien suivre la formation en ligne. Pour atténuer ce problème et garantir que la navigation sur la plateforme soit conviviale, on devra animer des séances préalables à la formation et soigner la conception en conséquence. Une autre difficulté anticipée est le maintien de l’engagement des infirmières malgré leur emploi du temps chargé; des stratégies telles que l’offre d’encouragements à la participation (ex. obtention d’une unité de formation continue) et la présence de forums de discussion en temps réel pourraient contribuer à renforcer le sentiment d’appartenance à une communauté. Enfin, faire connaître la formation est l’un des plus grands obstacles. On peut communiquer avec les infirmières via les médias sociaux, les bulletins d’information des associations et le bouche-à-oreille. Malgré ces possibilités, il reste difficile de rejoindre ce groupe.

CONCLUSION

En bref, grâce à son approche collaborative et innovante de la formation continue en soins infirmiers, ce projet est un pas important vers une meilleure prise en compte des besoins psychosociaux uniques des jeunes adultes dans un parcours de soins contre le cancer et par la suite. Compte tenu des difficultés particulières, des besoins non satisfaits et de l’augmentation de l’incidence mondiale de cancers touchant des jeunes, il est essentiel de porter une attention bien particulière à cette population.

La mise sur pied d’un programme de formation en ligne – enrichi par les expériences vécues par de jeunes adultes, des infirmières en oncologie, des infirmières chercheuses, des organismes communautaires et un patient partenaire – est une avancée dans le domaine de la formation en soins infirmiers. En intégrant diverses approches pédagogiques, cette initiative vise à améliorer la sensibilisation, les connaissances et le soutien des infirmières à l’égard des jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer hématologique. Les ressources variées – des transcriptions, de l’information tirée d’un examen de la littérature, des baladodiffusions et des récits de patients – créent une expérience d’apprentissage dynamique et attrayante pour les infirmières sur la plateforme de formation continue de la SLLC. D’un point de vue clinique, ce projet a de profondes répercussions pour la pratique infirmière. Il fournit aux infirmières les outils et les connaissances nécessaires pour répondre aux besoins psychosociaux nuancés des jeunes adultes atteints de cancer; il représente en ce sens une approche holistique et centrée sur la personne dans les soins infirmiers en oncologie. En favorisant la prise de conscience, l’empathie et les soins personnalisés, ce projet contribue à améliorer la qualité globale des soins prodigués aux jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer.

REMERCIEMENTS

Les auteurs tiennent à remercier particulièrement tous les jeunes adultes atteints d’un cancer qui ont participé à l’atelier. Nous remercions également la Société de leucémie et lymphome du Canada pour son engagement. Enfin, nous remercions Jolyane Pelletier, Sana Boudhraa, Hadas Sopher et Tomas Dorta pour leur contribution aux activités de l’atelier.

Footnotes

RESSOURCES: Pour accéder à la formation continue décrite dans cet article, veuillez vous référer à la page de formation du SLLC à l’adresse suivante : https://hcpen-llscanada.talentlms.com/catalog/info/id:274

FINANCEMENT: Ce projet a été financé par le Conseil de recherches en sciences humaines (subvention n∘ 892-2021-2005). Karine Bilodeau est titulaire d’une bourse de recherche du Fonds de recherche du Québec – Santé (subvention n∘ 283840) et d’une bourse de transition de la Fondation Cole. Les bailleurs de fonds n’ont joué aucun rôle dans la conception de l’étude, la collecte et l’analyse des données, la décision de publier ou la préparation du manuscrit.

DROITS D’AUTEUR: Conceptualisation (KB, NF); Archivage des données (BV), Analyse formelle (BV, BH, LT); Acquisition de fonds (KB); Méthodologie (KB, NF, PR); Administration du projet (KB, CGG, BV); Validation (KB, CGG, LT); Rôles/Rédaction – version originale (PT, KB); Rédaction – révision et édition (KB, CGG, BV, NF, PR, LT, BH)

DÉCLARATION DE CONFLIT D’INTÉRÊTS: Aucune

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Articles from Canadian Oncology Nursing Journal are provided here courtesy of Canadian Association of Nurses in Oncology

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