L’influence du rôle d’infirmière clinicienne spécialisée dans le programme des néoplasies myéloprolifératives : Première partie – De la rapidité du triage aux économies de coûts

RÉSUMÉ

Les néoplasies myéloprolifératives forment un groupe de troubles clonaux rares des cellules progénitrices hématopoïétiques; elles sont associées à des symptômes propres à la maladie, à des événements thrombotiques et à un risque d’évolution vers la leucémie myéloblastique aiguë (Tefferi, 2021). La relative rareté de cette pathologie ainsi que la complexité des soins ont mené à la création du programme des néoplasies myéloprolifératives du Centre de cancérologie Princess Margaret. Le programme applique un modèle de soins partagés avec des hématologues de la région (qui deviennent partenaires des soins partagés) pour assurer aux patients l’accès à un spécialiste des néoplasies myéloprolifératives tout en continuant de recevoir des soins près de chez eux (Cheung et al., 2021). En place depuis 2016, le rôle d’infirmière clinicienne spécialisée (ICS) a fait son apparition non seulement pour appuyer le modèle de soins partagés, mais aussi pour faciliter le triage des patients nouvellement aiguillés vers le centre, et faciliter les consultations et le suivi. Bien que ce rôle fasse partie du système de santé depuis les années 1940, sa définition et ses avantages demeurent parfois flous pour l’équipe interdisciplinaire. Le présent article (premier d’une série de deux) décrit, à l’aide d’une approche multiméthode, le processus et les résultats quantitatifs de l’évaluation des effets du rôle d’ICS sur le programme des néoplasies myéloprolifératives. Le second article de la série détaillera les résultats qualitatifs.

INTRODUCTION

Le concept d’infirmière clinicienne spécialisée (ICS) remonte aux années 1940; toutefois, dans la pratique infirmière et les secteurs de la santé au Canada et à l’étranger (États-Unis et Royaume-Uni), le rôle a fait son apparition dans les années 1960 (AIIC, 2012; Cheung et al., 2022). Au fil des ans, le domaine de la santé a continué d’avoir recours à l’ICS pour répondre aux besoins des différents programmes et groupes de patients en raison du caractère unique et de la souplesse de son rôle. Cependant, ce même caractère unique et cette souplesse créent de la confusion entre le rôle de l’ICS et celui des autres infirmières en pratique avancée (Cheung et al., 2022; Mitchell et al., 2017 ; Pollard et al., 2010). En outre, peu de recherches ont évalué son influence de manière holistique. Dans le présent article, il sera question du projet d’amélioration de la qualité du programme des néoplasies myéloprolifératives (NMP) et des résultats quantitatifs de l’évaluation de l’influence du rôle de l’ICS; cette évaluation porte notamment sur la rapidité du triage des patients et l’analyse des économies de coûts. Le second article de la série présentera les résultats qualitatifs de l’influence de l’ICS sur l’équipe de soins et l’expérience des patients.

CONTEXTE

Aperçu du rôle

Nombre d’articles de revue et documents d’orientation ont abordé, examiné et évalué le rôle de l’ICS en oncologie (CCO, 2018a, 2018b; Dempsey et al., 2016; Kerr et al., 2021; Kilpatrick et al., 2014a, 2014b; Mitchell et al., 2017; Morgan et Tarbi, 2016; Pollard et al., 2010). Plusieurs publications soulignent la valeur du rôle d’ICS pour encourager la coordination et la continuité des soins offerts aux patients et aux proches aidants, et faciliter la communication avec les différents membres de l’équipe interdisciplinaire (CCO, 2018a, 2018b; Cheung et al., 2021; Cook et al., 2019; Dempsey et al., 2016). L’ICS aide aussi les patients et leurs proches aidants à mieux comprendre le diagnostic et les traitements en leur donnant de l’enseignement sur la santé et en créant du matériel d’information à leur intention (Kerr et al., 2021; Mayo et al., 2017). De plus, en procédant au triage rapide et efficace des nouveaux patients et en s’occupant du suivi, les ICS contribuent à assurer la sécurité des patients (Cheung et al., 2021; Cook et al., 2019; Moore et McQuestion, 2012). Dans l’ensemble, la littérature souligne le fait que les postes d’ICS sont souvent créés pour combler des lacunes bien précises dans le système de santé ou pour répondre aux besoins d’une population particulière de patients. C’est le caractère unique et la souplesse du rôle de l’ICS qui lui permettent non seulement de s’adapter aux besoins du groupe de patients et de l’équipe avec laquelle elle travaille, mais aussi de cerner et de combler les lacunes dans les besoins en soins (Cheung et al., 2022; Cooper et al., 2019; Donald et al., 2010; Kilpatrick et al., 2013; Mitchell et al., 2017; Pollard et al., 2010). Cette souplesse participe également à la satisfaction des patients et des proches aidants (Cook et al., 2019; Moore et McQuestion, 2012). En outre, Jordan et collaborateurs (2017), dans une étude d’évaluation économique, ont comparé des patients ayant reçu des soins post-radiothérapie prodigués par une ICS et d’autres, par un médecin. Les patients n’ont rapporté aucune différence significative dans l’amélioration et la prise en charge des symptômes, mais les soins fournis par l’ICS étaient moins coûteux que les soins donnés par le médecin (895 £ par rapport à 1 101 £).

Selon plusieurs articles, l’ICS sait circonscrire et traiter les préoccupations psychosociales de manière experte et apaiser le sentiment d’incertitude des patients et des proches aidants en leur apportant de l’aide psychologique et les mettant en contact avec les bonnes ressources (CCO, 2018b; Cheung et al., 2022; Cook et al., 2015; Kerr et al., 2021). Toutefois, c’est aussi ce caractère unique, cette souplesse et cette adaptabilité qui conduisent souvent à une définition floue du rôle, et à sa confusion avec d’autres pratiques infirmières avancées, entraînant ainsi des problèmes de clarté (Cooper et al., 2019; Cheung et al., 2022; Donald et al., 2010; Kilpatrick et al., 2013; Parker et Hill, 2017; Pollard et al., 2010). Par conséquent, il est important de mesurer quantitativement et qualitativement la souplesse, l’adaptabilité et l’influence de l’ICS pour préciser à la fois son rôle et celui du programme. Le présent article décrit la méthodologie d’évaluation et les résultats quantitatifs obtenus.

Rôle de l’ICS dans le programme des néoplasies myéloprolifératives du Centre de cancérologie Princess Margaret

Les néoplasies myéloprolifératives forment un groupe de troubles clonaux rares des cellules progénitrices hématopoïétiques; elles sont associées à des morbidités telles que des symptômes propres à la maladie, des événements thrombotiques et un risque d’évolution vers la leucémie myéloblastique aiguë (Tefferi, 2021). En raison de la rareté et de la complexité de cette pathologie, tous les hôpitaux ne disposent pas de l’expertise ou de l’expérience nécessaire pour traiter les patients. Le programme des NMP du Centre de cancérologie Princess Margaret est une ressource nationale et un programme d’orientation pour les personnes atteintes de NMP. Il offre d’excellentes capacités de diagnostic pour prendre en charge les cas cliniques complexes ainsi qu’un large éventail d’options de traitement, y compris la greffe de moelle osseuse allogénique, les essais cliniques et la thérapie de soutien (Cheung et al., 2021).

Le programme des NMP du Centre Princess Margaret a été créé en 2014; le rôle d’ICS y a fait son apparition à la fin de 2016. Depuis ses débuts, le programme a accueilli plus de 1 800 patients de l’Ontario et de l’extérieur de la province, et autour de 334 personnes atteintes de néoplasies myéloprolifératives sont suivies activement chaque année. Le programme a implanté un modèle de soins partagés (figure 1), auxquels collaborent des hématologues de la région (les partenaires de soins partagés) pour offrir une prise en charge continue ainsi que des soins de soutien aux patients près de chez eux (Cheung et al., 2021). Ce modèle de soins réduit les déplacements tout en maintenant une prestation de soins de haute qualité centrés sur le patient. L’ICS assiste et facilite le processus de soins partagés. Titulaire d’une maîtrise, elle possède des compétences avancées en évaluation clinique et une connaissance approfondie des néoplasies myéloprolifératives. Elle participe à tous les aspects des soins et travaille en collaboration avec l’équipe médicale. Son rôle consiste à trier les nouveaux patients atteints de néoplasies myéloprolifératives, à effectuer les consultations initiales et à assurer le suivi (à la clinique ou virtuellement), de même qu’à fournir de l’enseignement aux patients et à leurs proches aidants sur le diagnostic, les options de traitement, les soins de soutien, la planification familiale et le contrôle des symptômes. L’ICS joue également un rôle important dans la coordination de la transition des soins du programme des NMP vers la prise en charge par une équipe interdisciplinaire plus proche du domicile du patient. Étant donné le vaste champ d’action de l’ICS, cette dernière demeure une ressource pour le patient et l’équipe externe pour tout ce qui touche les symptômes et les traitements de la maladie (Cheung et al., 2021).

Figure 1.

Modèle de soins partagés pour les néoplasies myéloprolifératives

* Les enquêtes étaient renvoyées de manière anonyme afin de réduire le risque de biais dans les réponses.

MÉTHODOLOGIE

Volet quantitatif: Évaluation de l’influence du rôle d’ICS sur le programme des NMP

Le projet d’amélioration de la qualité a employé une approche multiméthode pour évaluer l’influence du rôle de l’ICS au sein du programme des NMP. L’ICS du programme s’occupe du triage, classe par ordre de priorité les nouveaux patients aiguillés vers le programme et évalue la rapidité du triage, le nombre de renvois et la pertinence de chacun. Ces évaluations servent de mesure indirecte de l’efficacité et du rapport coût-efficacité du rôle de l’ICS. Les variables ont été mesurées à partir de données extraites du service d’orientation des nouveaux patients du Centre PM, à l’aide d’un programme appelé PatientTracker© (version 1.3.8; Ontario, Canada). La période choisie pour l’étude s’étendait de janvier 2018 à juin 2022. La date de fin du projet a été fixée à ce moment précis en raison de l’adoption d’un nouveau système de gestion électronique des dossiers, qui allait modifier l’organisation du travail. Il a donc été décidé d’examiner les données avant l’introduction des changements. L’information retenue comprenait notamment le nombre de nouveaux patients dirigés vers le programme, le temps de réponse entre la réception de la demande et le triage, le nombre de nouveaux patients acceptés et le nombre de patients réorientés vers d’autres services. Ces paramètres ont été sélectionnés pour rendre compte de la rapidité, de l’efficacité, de l’utilisation appropriée des ressources et du rapport coût-efficacité (figure 2).

Figure 2.

Méthode d’évaluation de l’incidence du rôle de l’ICS sur les soins aux patients et le programme des néoplasies prolifératives

* Les enquêtes étaient renvoyées de manière anonyme afin de réduire le risque de biais dans les réponses.

Les coûts de la première visite ont été calculés en combinant les frais de la consultation initiale et des analyses de sang. Le montant de la consultation initiale provenait du bureau de facturation du Réseau universitaire de santé, et celui des analyses sanguines (qui comprend les frais d’ouverture de dossier) a été puisé à plusieurs sources, notamment auprès de la Direction des laboratoires et des services diagnostiques (Assurance-santé de l’Ontario) (2023), de Grey Bruce Public Health (2017) et de Hale (2015). Il s’agit d’une somme approximative, car d’autres coûts, tels que les salaires du personnel infirmier, des techniciens de laboratoire et du personnel de soutien administratif, ainsi que les frais de déplacement des patients, n’ont pas été inclus dans les calculs. De plus amples détails sont fournis dans la discussion, ainsi qu’en annexe.

RÉSUTATS ET DISCUSSION

Le programme des NMP continue de se développer au fil des ans; le nombre de nouveaux patients a dépassé les 200 en 2023. La figure 3A illustre le nombre d’aiguillages vers le programme par trimestre entre 2018 et 2022. Les colonnes bleues indiquent les nouveaux cas reçus et triés sur une base trimestrielle et les colonnes grises, les patients acceptés dans le programme après triage. Sur le graphique, la ligne orange montre le nombre de jours nécessaires au triage d’une demande. La durée dépend de la réception de l’information en provenance du médecin traitant et des études expérimentales. Le nombre moyen de jours pour compléter le triage est de 7,23. La ligne jaune indique le nombre moyen de jours avant la première consultation.

Figure 3A.

Triage des patients atteints de NMP – nombre et moyenne de premiers rendez-vous par trimestre

Le programme des NMP classe l’urgence de l’orientation des nouveaux patients en trois catégories : au niveau 1, les patients sont vus dans un délai de 0 à 72 heures; au niveau 2, ils sont reçus dans un délai de 3 à 14 jours; et au niveau 3, ils obtiennent un rendez-vous dans un délai de 2 mois (figure 3B). Comme le montre la ligne jaune du graphique, le programme des NMP reçoit les patients dans les 60 jours suivant le triage des demandes, et le temps d’attente médian pour une première consultation est de 37,75 jours. Toutefois, le nombre de patients dirigés vers le programme a diminué pendant le pic de la pandémie, ce qui a réduit le temps d’attente pour la consultation initiale.

Figure 3B.

Organigramme de triage des patients atteints de NMP

La figure 4 présente un graphique à trois lignes illustrant le nombre moyen de jours par trimestre, ainsi que les différents points du processus de triage, depuis la réception de la demande jusqu’au premier rendez-vous de consultation. La ligne verte représente le temps de réponse entre la réception d’une demande et le triage. Ce graphique montre que le triage, effectué par l’ICS du programme, commence le jour même de la réception de la demande. Le processus de triage initial consiste à examiner toute l’information envoyée, y compris les dernières analyses sanguines. Le processus de triage détermine si le programme convient au patient, si la situation est urgente ou s’il existe des préoccupations majeures, telles que le risque d’évolution vers la leucémie. Le cas échéant, la demande sera traitée en priorité et le patient sera examiné dans les 72 heures. Si la numération globulaire est stable, l’étape suivante consiste à vérifier s’il manque des renseignements au dossier. Si nécessaire, l’équipe chargée de l’orientation des nouveaux patients est mise au courant afin que l’information manquante puisse être obtenue promptement (voir la figure 3B).

Figure 4.

Triage et temps d’attente, de 2018 à 2022

Malgré la fluctuation du nombre de patients dirigés vers le programme entre 2018 et 2022, le délai entre l’aiguillage et le triage reste inchangé, comme le montre la figure 4. Cela met en évidence la rapidité du triage effectué par l’ICS. Rappelons qu’il s’agit là d’un élément important pour donner la priorité aux cas urgents et accélérer la consultation s’il le faut.

Un triage adéquat permet de classer les patients en ordre de priorité, mais aussi de réorienter ceux qui ne sont pas au bon endroit. Au programme des NMP, cela comprend les personnes qui n’ont pas subi les examens requis (comme les tests moléculaires ou la biopsie de la moelle osseuse) et pour qui le diagnostic de NMP n’a pas été posé. Ce processus permet de diriger tous les patients vers l’équipe la mieux placée pour les aider et d’ainsi éviter une mauvaise utilisation des ressources (Cheung et al., 2021). La figure 5A met en évidence cette hiérarchisation et cette réorientation des demandes. Parmi les cas jugés inappropriés, la proportion de patients réorientés puis vus en consultation n’est que de 17 % (N = 19), ce qui suggère que 83 % des cas ne convenant pas au programme ont été correctement pris en charge par d’autres équipes et n’ont pas nécessité de soins quaternaires (figure 5B).

Figure 5A.

Issue de l’aiguillage, de 2018 à 2022 (2^e trimestre)

Figure 5B.

Issue des cas de patients réorientées vers d’autres services, dirigées vers une autre clinique ou dont l’aiguillage n’a pas été complété

La réorientation des patients permet de réaliser des économies, calculés en évaluant les frais de consultation et le coût des examens de laboratoire pour un premier rendez-vous au programme des NMP, soit 2 426,15 $ par patient (figure 6). Ce coût est absorbé par le ministère de la Santé, le Centre Princess Margaret et le programme des NMP; il s’agit dans tous les cas de fonds publics. En tenant compte du nombre de cas dirigés vers d’autres services qui n’ont pas donné lieu à un second aiguillage, les économies totales estimées pour le système de santé s’élèvent à 230 484,25 $ entre janvier 2018 et juin 2022. L’estimation est prudente, car le montant n’inclut pas le salaire du personnel ou des autres tests qui peuvent être nécessaires pour certains patients. Il ne prend pas non plus en compte les frais déboursés par le patient et ses proches aidants, tels que le transport et le temps d’absence du travail.

Figure 6.

Analyse des économies attribuables au triage

Calcul des économies estimées

[Nombre de renvois inappropriés³ (Nombre d’aiguillages incomplets + nombre de patients redirigés + nombre de patients redirigés vers une autre clinique) – (nombre de patients vus)] x [coût total de la consultation initiale] = économies estimées⁴

(114 − 19) x (2 226,15 $) = 230 484,25 $⁴

¹ Le coût du prélèvement de tissus est une moyenne incluant le salaire des techniciens et coordonnateurs, le coût du test en tant que tel ainsi que de la conservation de l’échantillon.

² Le coût moyen des examens de laboratoire est tire des données de Grey Bruce Public Health (2017), de Hale (2015) et de la Direction des laboratoires et des services diagnostiques (Assurance-santé de l’Ontario) (2023).

⁸Coûts moyens d’évaluation de l’EPO extraits de Grey Bruce (2017) et des tests non couverts par l’Assurante-santé de l’Ontario (2017)

³ Nombre d’aiguillages non appropriées après retrait des patients ayant été dirigés à différents endroits

⁴ À noter que cette estimation est prudente et n’inclut pas le salaire du personnel de laboratoire, des infirmières et des aides administratives; de plus, certains patients pourraient devoir subir d’autres analyses sanguines dans le cadre de la consultation initiale selon le tableau clinique.

Ces résultats sont similaires à ceux que rapporte une vaste recension des écrits ayant examiné le rapport coût-efficacité du rôle de l’ICS (Kilpatrick et al., 2014b; Pollard et al., 2010). Le présent projet d’amélioration de la qualité met également de l’avant la rentabilité du rôle de l’ICS, ainsi que la rapidité d’accès aux soins et la priorisation des cas que rend possible sa présence au sein de l’équipe interdisciplinaire. Le caractère unique de cette initiative réside dans le fait qu’elle intègre en un seul projet tous les paramètres décrits précédemment.

Limites

Les résultats du projet d’amélioration de la qualité sont propres au rôle de l’ICS du programme des NMP, mais la méthodologie quantitative est applicable à d’autres programmes, par exemple pour étudier la durée du triage et le temps écoulé entre le triage et le premier rendez-vous. De même, la stratégie consistant à mesurer les économies réalisées (bien qu’il s’agisse d’une estimation prudente) en réorientant les patients qui ne sont pas à leur place dans le programme s’applique également à d’autres situations.

CONCLUSION

D’un point de vue opérationnel, la composante quantitative évaluant l’influence de l’ICS sur le programme des NMP met en évidence la rapidité du triage. La présence d’une ICS se traduit indirectement par un accès rapide aux soins, car elle permet de réaliser un triage efficace et de hiérarchiser les cas aiguillés en fonction de leur urgence. Le triage et la réorientation des patients à qui le programme ne convient pas garantissent également un accès en temps voulu aux personnes qui en ont véritablement besoin; ils évitent aussi des visites médicales inutiles à des patients qui peuvent être pris en charge dans leur région ou qui n’ont pas besoin du niveau de soins offert par le programme des NMP. Le processus de triage se traduit à son tour par une utilisation de l’argent des contribuables qui respecte les limites du budget des soins de santé publics. En période d’incertitude économique, cela montre toute la valeur du rôle de l’ICS non seulement pour le programme, mais aussi pour l’organisation dans son ensemble.