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. 2025 May 1;35(3):472–481. [Article in French] doi: 10.5737/23688076353472

La transition des survivants des cancers du sein et colorectaux vers les soins de suivi primaires : étude qualitative sur le type de cancer et le sexe

Lauriane Giguère 1,, Brittany Mutsaers 2, Dina Babiker 3, Paola Garcia 4, Tori Langmuir 5, Carrie MacDonald-Liska 6, Justin Presseau 7, Gail Larocque 8, Cheryl Harris 9, Marie-Hélène Chomienne 10, Kednapa Thavorn 11, Sophie Lebel 12
PMCID: PMC12379912

RÉSUMÉ

Depuis 2024, 64 % des survivants du cancer prolongent leur vie de 5 ans ou plus grâce à leur traitement. Cependant, les besoins de soins de suivi sont particuliers chez cette population en croissance et la transition des traitements contre le cancer vers les soins de suivi primaires est ardue. Plus d’informations sont nécessaires pour comprendre ce qui facilite ou empêche cette transition. Le sexe et le type de cancer des survivants font partie des facteurs susceptibles d’influencer leur expérience de la transition. À l’aide d’une analyse thématique secondaire et du contenu de 30 entrevues réalisées auprès de personnes ayant survécu au cancer colorectal et du sein, nous avons étudié l’impact du sexe et du type de cancer sur leur expérience de la transition. L’analyse des thèmes définis a révélé que le sexe et le type de cancer ont une incidence sur la transition des survivants, tant sur les plans multidimensionnel qu’individuel. Les survivants du cancer colorectal ont rapporté davantage d’effets secondaires tardifs et à long terme que les survivantes du cancer du sein, décrivant différemment leur qualité de vie et leurs besoins non satisfaits. Si les hommes confient davantage leurs soins de suivi à leurs épouses et sont plus distants avec leurs professionnels de la santé, les femmes s’occupent de leur propre suivi et se disent plus proches des professionnels, ce qui facilite leur transition vers les soins de suivi.

Mots-clés: survie, méthodes qualitatives, soins de suivi, caractéristiques sociodémographiques, type de cancer, sexe et analyse basée sur le sexe

CONTEXTE

Grâce aux plans de traitement améliorés et aux nouvelles connaissances médicales, davantage de personnes atteintes de cancer sont encore en vie au moins cinq ans après leur diagnostic (Canadian Cancer Society/Société canadienne du cancer, 2023). Depuis 2024, au Canada, 64 % des survivants ont une espérance de vie de 5 ans ou plus après leur traitement : une impressionnante augmentation si l’on compare au taux de survie de 55 % des années 90 (Canadian Cancer Society/Société canadienne du cancer, 2023). Toutefois, avec le vieillissement de la population, le fardeau incombant au système de santé canadien s’alourdit (Gibbard, 2018) et les soins de survie ne peuvent plus être assurés uniquement par les oncologues. Ce faisant, la transition des survivants vers les soins de survie encadrés par des modèles de soins alternatifs en dehors du centre d’oncologie devient une question pertinente pour l’avenir de la pratique (Jefford et al., 2008). Un modèle de soins de ce type repose notamment sur l’aiguillage des patients vers les fournisseurs de soins primaires.

Cette transition vers les soins de suivi a cependant été décrite comme une étape stressante par certains fournisseurs de soins primaires, puisque les survivants ont des besoins qui diffèrent en fonction de leur maladie, et avec lesquels ces professionnels n’ont pas forcément d’expérience (Fitch, 2018). Les survivants ont également exprimé leurs préoccupations à l’égard des compétences des professionnels de la santé pour répondre à des besoins liés au cancer. Il arrive que les survivants trouvent qu’un professionnel est mal outillé pour détecter rapidement une récidive du cancer (Franco et al., 2016) ou pour traiter les effets secondaires tardifs ou à long terme du traitement. Comprendre l’expérience des survivants qui passent des traitements administrés par l’oncologue aux soins de suivi avec d’autres professionnels de même que les facteurs qui favorisent cette transition peut aider à mieux répondre aux besoins des patients concernés et permettre aux fournisseurs de soins primaires de se sentir plus à l’aise pour soigner cette population en augmentation. Le rôle du sexe et du type de cancer dans la transition vers les soins de suivi a été très peu étudié, mais nous savons que ces facteurs peuvent moduler l’expérience de plusieurs façons.

Les précédentes recherches ont étudié comment la navigation des patients dans le système de santé et leur façon de demander de l’aide pouvait changer en fonction du sexe. Des effets similaires sont à considérer dans l’expérience de la transition. L’examen juste des différences entre les sexes est un problème récurrent dans la littérature. La plupart des études abordent la question en fonction de cancers sexospécifiques (Simard et al., 2013; Hawkins-Taylor et al., 2019). D’autres chercheurs ont comparé la différence entre les sexes en étudiant les cas d’hommes et de femmes atteints de différents types de cancers, ce qui peut amener à confondre l’influence attribuée au sexe et celle attribuée au type de cancer (Harrison et al., 2012; Jefford et al., 2008; Handberg, Nielson et Lomborg, 2013).

Il est prouvé que le type de cancer influence la qualité de vie et les ajustements que les survivants auront à faire après leur traitement (Fitch, 2018; Franco et al., 2016; Götze et al., 2018; Firkins et al., 2020; Jansen et al., 2010). Une méta-analyse de Firkins et collaborateurs (2020) regroupant des études sur la survie au cancer à long terme indique que la qualité de vie est grandement affectée dans les cas de survie à long terme (2–26 ans), plus particulièrement en ce qui concerne la santé physique et mentale. De plus, le type de traitement est un possible élément modérateur à cette conclusion. Pour cette méta-analyse, quatre études portaient sur la qualité de vie en fonction du type de traitement. De ces quatre études, trois révèlent que les survivants ayant reçu de la radiothérapie seulement ont dit avoir une moins bonne qualité de vie et une moins bonne santé globale, comparativement aux survivants traités par chirurgie seulement. Le type de cancer et le stade de la maladie influencent le choix de traitement (Jefford et al., 2008; National Cancer Institute, 2017). Par exemple, nous savons que les cancers de stade précoce et l’absence de récidive améliorent la qualité de vie, probablement parce que les traitements requis sont moins agressifs (Fitch, 2018). Donc, les différents types de cancers impliquent des expériences variables post-traitement (p. ex. différents symptômes ou problèmes à long terme) en raison de la multitude de traitements fournis aux patients (National Cancer Institute, 2017).

Afin de mieux mesurer l’importance des facteurs liés au sexe et au type de cancer sur l’expérience de la transition du centre de cancer aux soins primaires, la présente étude a examiné les différences dans les transitions des soins en fonction du type de cancer et du sexe, à l’aide d’une analyse qualitative des entrevues réalisées avec des survivantes du cancer du sein ainsi que des femmes et des hommes ayant survécu au cancer colorectal.

MÉTHODOLOGIE

La présente étude fait partie d’une recherche plus vaste qui explore les recommandations sur la mise en œuvre de plans de soins aux survivants (PSS) du cancer, partout au Canada. Elle se base sur les entrevues réalisées auprès de survivantes du cancer du sein, de survivants du cancer colorectal et de professionnels de la santé (subvention de fonctionnement des IRSC, FRN : 16370). Les PSS sont des documents remis aux survivants qui facilitent la transition des traitements aux soins de suivi (Howell et al., 2011). Pour les études de plus grande envergure, les PSS étaient remis par les infirmières en oncologie. Les PSS reçus par les participants à la présente étude comprenaient un sommaire des traitements, les effets secondaires tardifs et à long terme attendus, les recommandations pour les tests de suivi ainsi que des renseignements sur les besoins psychosociaux. Le contenu des documents pouvait différer d’une organisation à une autre (Howell et al., 2011).

Le présent article découle d’une sous-analyse des données qualitatives provenant d’une plus vaste étude portant sur la question de recherche suivante : l’expérience de la transition des traitements spécialisés aux soins de suivi dépend-t-elle du sexe ou du type de cancer des survivants? Pour répondre à la question, les participants ont pris part à une entrevue semi-structurée sur leur expérience de la transition et des PSS. Les réponses ont été analysées avec l’approche qualitative et thématique décrite ci-après. Puisqu’il s’agissait d’une analyse de données secondaire, le recrutement, les procédures et la collecte des données ont été faits en vue de la plus vaste étude. L’analyse des données secondaires n’a pas permis de répondre à la question principale du projet de recherche.

Participants

Les participants de la plus grande étude sont des personnes ayant survécu au cancer du sein et au cancer colorectal. Pour être admissibles, les participants devaient : a) avoir reçu leur congé du Programme de bien-être au-delà du cancer et du programme de L’Hôpital d’Ottawa offert aux survivants depuis au moins 12 mois avant l’entrevue, b) être capable de parler et comprendre l’anglais ou le français, et c) avoir accepté de se prêter à une entrevue de 30 à 45 minutes. Tout a été mis en œuvre pour obtenir un échantillon bien équilibré entre les hommes et les femmes et entre les types de cancers. Parce que les participants étaient interrogés sur leur sexe, il n’était pas possible de laisser planer les suppositions à propos du genre. C’est cet aspect qui a motivé l’utilisation d’une analyse basée sur le sexe. Pour la présente étude, le sexe est décrit comme un ensemble bien précis d’attributs biologiques (gouvernement du Canada, 2023). La seconde analyse a utilisé le même échantillon de participants que pour la plus grande étude.

Procédure

Pour la plus grande étude, les participants ont été recrutés à partir de listes générées par L’Hôpital d’Ottawa, en fonction des critères d’admissibilité (type de cancer, consentement à être contacté, congé à l’intérieur de la période ciblée, professionnels de la santé nommés au moment du congé). Ils ont ensuite reçu une lettre d’invitation de la part du personnel de la clinique. Les personnes intéressées devaient ensuite communiquer avec la personne coordonnant l’étude par téléphone ou par courriel, qui leur expliquait en quoi consistait l’étude. Le consentement verbal éclairé a été obtenu par téléphone et une copie du formulaire de consentement a été envoyée par la poste ou par courriel aux personnes ayant manifesté leur intérêt. Comme compensation pour leur temps, les participants ont reçu une carte cadeau de 50 $. Le guide d’entrevue a été élaboré en fonction de la plus grande étude, conformément à son utilisation du Cadre des domaines théoriques v2 (CDT-v2). Le CDT-v2 répartit en 14 domaines les différentes influences cognitives, sociales et environnementales qui influencent le comportement (Atkins et al., 2017). Ces domaines comprennent le savoir, les compétences, le rôle social/professionnel et l’identité, les intentions, les objectifs et autres. Les guides d’entrevue sont basés sur ce cadre de travail pour favoriser l’interrogation plus systématique des participants à propos des facteurs qui empêchent ou facilitent l’utilisation des PSS. Les entrevues ont été réalisées par BM, candidate au doctorat de dernière année en psychologie clinique ayant de l’expérience en matière d’entrevue qualitative et de recherche sur la survivance. La personne qui animait les entrevues n’avait aucun lien avec les participants. Les entrevues ont été enregistrées, puis transcrites mot à mot. Pour une copie des guides d’entrevue, veuillez contacter l’auteure-ressource. Pour cette deuxième analyse de données, nous avons utilisé les données recueillies (c’est-à-dire toutes les transcriptions d’entrevues) au cours de la grande entrevue, pour aller au fond de notre question de recherche.

Analyse qualitative

Pour l’examen des données secondaires, toutes les entrevues transcrites ont fait l’objet d’une analyse thématique et de contenu, puisque ces méthodes sont utiles pour étudier les processus sociaux par le biais d’approches inductives (Braun et Clarke, 2012). L’analyse a été effectuée par LG, DB, BM et SL à l’aide du logiciel NVivo 12. Le processus d’analyse de données est basé sur les recommandations pour la création et les tests de codes de Roberts, Dowell et Nie (2019). L’équipe de recherche a commencé par lire les transcriptions pour faire ressortir les codes initiaux. Une fois le degré de saturation atteint, les codes qui étaient jugés utiles à la question de recherche ont été retenus, et les autres, rejetés. Une liste de codage a été élaborée, et chaque code a été défini (Roberts, Dowell et Nie, 2019; Castleberry et Nolen, 2018).

Pour assurer la fiabilité de la liste de codage et des interprétations, LG, BM et DB ont codé indépendamment 20 % des entrevues (n = 6) afin d’évaluer la fiabilité des intercodeurs (O’Connor et Joffe, 2020). Les résultats ont ensuite été comparés et les divergences ont été examinées jusqu’à l’obtention d’un consensus. Les améliorations nécessaires ont été apportées à la liste de codage pour rehausser la précision des codes. Puis trois autres entrevues ont fait l’objet d’un double codage jusqu’à ce que l’accord atteigne 80 % ou plus. Cet élagage s’est déjà avéré suffisant dans le cadre d’une analyse thématique (Joffe, 2012).

Finalement, les conclusions ont été tirées sur la base de la liste de codage et des interprétations des thèmes. Les cinq grands thèmes qui ont émergé ont été passés en revue et discutés au sein de l’équipe de recherche pour faire ressortir les différences les plus représentatives du processus de transition, en fonction du type de cancer et du sexe de la personne. Ces thèmes finaux seront décrits ci-dessous.

RÉSULTATS

Participants

La taille de l’échantillon de cette étude était de 30 participants, dont onze survivantes du cancer du sein, cinq femmes et 14 hommes ayant survécu au cancer colorectal. La majorité de ces personnes (18/30) vivaient en milieu urbain (selon leur code postal) et étaient âgées de 49 à 87 ans, pour un âge moyen de 68 ans. Toutes les entrevues ont été réalisées en anglais, sauf une qui a été faite en français. L’étude a pris en compte les cancers sexospécifiques en sélectionnant un type de cancer touchant principalement les femmes, et uniquement représenté par des femmes dans notre échantillon, et un type de cancer non sexospécifique, ce qui a permis de faire des comparaisons entre les types de cancers et pour un même type de cancer.

Thèmes

Sont ressortis cinq grands thèmes sur les différences entre les types de cancers et le sexe : 1) Équipe médicale des survivants (niveau de confiance envers les professionnels de la santé, l’oncologue et l’infirmière en oncologie qui fournit le PSS); 2) Besoins non satisfaits (effets secondaires tardifs et à long terme); 3) Transition vers les professionnels de la santé (expérience des survivants, positive ou négative, pendant la transition du traitement spécialisé aux soins de suivi); 4) Qualité de vie actuelle (telle que rapportée par les survivants à la transition), et 5) Soutien social (soutien de la famille, des pairs et de la communauté et sentiment d’appartenance envers la communauté des survivants). Il est intéressant de noter que ces thèmes sont interdépendants et que les déclarations issues d’une entrevue avec une personne survivante pourraient avoir été codées sous plus d’un thème (c.-à-d. que les thèmes n’étaient pas mutuellement exclusifs). Parmi les cinq grands thèmes, ceux qui représentent les différences basées sur les types de cancers et le sexe sont résumés ainsi : 1) les survivantes du cancer du sein : retour à la normale – ou presque; 2) hommes ayant survécu au cancer colorectal : vivre avec le cancer et ses effets secondaires est notre nouvelle normalité; et, 3) survivantes du cancer colorectal : une transition douce vers une nouvelle normalité (à mi-chemin entre le sexe et le type de cancer). La figure 1 montre comment les cinq thèmes sont reliés, même s’ils sont présentés différemment en fonction du sexe et du type de cancer.

Figure 1.

Figure 1

Influence de l’équipe médicale, des besoins non satisfaits et du soutien social dans l’expérience de la transition et la qualité de vie de cet échantillon de survivants du cancer

Survivantes du cancer du sein : retour à la normale – ou presque

Pour les survivantes du cancer du sein, la transition est considérée comme étant difficile et éprouvante au début :

« Ce n’est pas rassurant d’avoir son congé, mais pas du tout (rires). Ça devrait l’être, mais comme je l’ai dit, ça ne l’est pas. » (Survivante du cancer du sein)

Cependant, la plupart des participantes ont dit avoir retrouvé une bonne qualité de vie (c.-à.-d. un retour à la normale).

« À un certain point […] on revient en quelque sorte à une vie normale, et à se dire que oui, il y a quelque chose après le cancer. » (Survivante du cancer du sein)

Des survivantes du présent échantillon ont dit avoir ressenti une certaine incertitude à quitter le centre de cancérologie, et avoir eu l’impression d’être abandonnées au début de leur transition vers les soins de suivi. Cela constitue un élément important, car le centre de traitement et les oncologues sont vus comme un filet de sécurité au cas où le cancer reviendrait.

« On dirait qu’il n’y a plus de filet, ou de filet de sécurité, mais […] c’est quand même bien de ne plus avoir à y retourner. » (Survivante du cancer du sein)

Plus précisément, les survivantes du cancer du sein qui sont dirigées vers leurs fournisseurs de soins primaires se demandent surtout si ces personnes pourront faire le nécessaire pour détecter une éventuelle récidive. Elles sont bien soulagées lorsqu’elles réalisent que leurs fournisseurs de soins de santé sont aussi qualifiés que leur oncologue pour assurer la continuité des soins :

« Vous voyez, on se dit : “Oh, je perds tout ça!”, mais j’ai ensuite pu mettre quelque chose en place avec mon médecin de famille grâce à ce… programme de lutte contre le cancer. » (Survivante du cancer du sein)

Il a été possible de réaliser cela grâce à la confiance qui se développe avec les professionnels de la santé, qui découle souvent d’une relation solide et de longue haleine où ces professionnels ont su soutenir leur patiente et répondre à ses questions. Certaines survivantes ont vu leurs fournisseurs de soins primaires partir à la retraite et ont dit se sentir seules et non préparées à cela :

« Mon médecin était vraiment merveilleux et ça m’a fait beaucoup de peine quand il a décidé de prendre sa retraite. » (Survivante du cancer du sein)

Les survivantes du cancer du sein qui ont confiance en leurs fournisseurs de soins primaires utilisent moins souvent leur PSS. Leurs professionnels les aidaient à revérifier le calendrier des tests de surveillance pour s’assurer qu’il était bien suivi. De plus, les survivantes du cancer du sein avaient un échéancier de soins de suivi qui était simple, ce qui a également contribué à l’utilisation moins régulière des PSS :

« Je me suis dit : “OK, je suis censée voir mon médecin aux 3 à 6 mois pour un examen et passer une mammographie… euh… un an après le traitement.” […] Et c’est pas mal ça. Je ne peux pas faire beaucoup plus que ça. » (Survivante du cancer du sein)

De plus, les survivantes du cancer du sein ont dit que les effets secondaires tardifs et de longue durée du traitement étaient faciles à gérer, ce qui les a fait sentir en confiance et capables de prendre soin elles-mêmes de leur santé.

« Je pense que si on voit les choses sous un autre angle, c’est bien que je n’aie pas vraiment eu à utiliser le PSS, sauf pour référence. Par exemple, je sais que les gens ont toutes sortes de problèmes après et toutes sortes d’effets secondaires et de problèmes de santé mentale et autres choses du genre, mais comme je l’ai dit, plusieurs n’en ont pas. Plusieurs personnes sont en santé et recommencent, vous savez, à faire de l’exercice et toutes sortes de choses. » (Survivante du cancer du sein)

Enfin, les survivantes du cancer du sein ont dit se sentir soutenues par leurs pairs, leurs amis et les gens de leur communauté (plus encore pour celles vivant en milieu rural), ce qui a facilité la transition et amélioré leur qualité de vie actuelle. Elles ont souvent mentionné avoir le sentiment d’être en lien avec d’autres personnes et se sentir acceptées. Plusieurs d’entre elles avaient envie de redonner au suivant en offrant leur aide aux personnes ayant reçu un diagnostic récemment ou aux survivantes du cancer qui allaient elles aussi amorcer cette transition.

« […] nous avons décidé qu’après les séances nous voulions former un groupe de soutien pour nous aider les unes les autres. […] on se rencontre encore, une fois de temps en temps, et ça dure depuis seize, ou dix-sept ou dix-huit ans. » (Survivante du cancer du sein)

En conclusion, les survivantes du cancer du sein qui composent cet échantillon ont pu retrouver un mode de vie quasi normal, une fois que l’anxiété de la transition de l’oncologue aux fournisseurs de soins primaires a diminué. Un fort lien de confiance avec les professionnels de la santé qui prennent le relais, des soins de suivis sans complications, le peu d’effets secondaires tardifs et à long terme et, plus important encore, le soutien des pairs, ont aidé à réduire l’anxiété.

Hommes ayant survécu au cancer colorectal : vivre avec le cancer et ses effets secondaires est notre nouvelle normalité

Les hommes qui ont survécu au cancer colorectal n’ont pas vécu la transition du traitement spécialisé aux soins de suivi de la même manière que les survivantes du cancer du sein. Bien sûr, les débuts de cette transition ont été stressants, mais les survivants du cancer colorectal ressentaient surtout l’impact du cancer sur leur qualité de vie. Malgré le soulagement ressenti d’être en vie, les survivants du cancer colorectal ont dit devoir faire des sacrifices continus et d’importants changements à leur mode de vie.

« Je dois être très reconnaissant d’être encore en vie, de pouvoir faire des choses et d’avoir retrouvé ma vie d’avant à 95 %, malgré certaines limites. On doit être vraiment heureux pour ça, mais en même temps, plusieurs choses ont changé. » (Survivant du cancer colorectal)

Les hommes ayant survécu au cancer colorectal ont remarqué plus de lacunes dans leurs soins que les survivantes du cancer du sein, et exprimé des frustrations vis-à-vis le manque de ressources médicales et de soutien. Au congé, les survivants du cancer colorectal ont dit ne pas savoir vers qui se tourner pour obtenir l’aide dont ils avaient besoin. Plusieurs ont déploré le manque d’expertise de leurs fournisseurs de soins primaires et la difficulté générale à créer des liens avec ces personnes. Bien qu’ils aient décrit leurs professionnels comme étant disponibles, ils ont également perçu qu’ils n’étaient pas en mesure de fournir les soins nécessaires.

« Je sens seulement que par moments, c’est très difficile pour moi de me tourner vers mon médecin. » (Survivant du cancer colorectal)

« Mon médecin traitant dit toujours qu’il n’est pas sûr et que je serais mieux de voir quelqu’un du centre de traitement. » (Survivant du cancer colorectal)

Ce manque d’implication de la part de leurs fournisseurs de soins primaires a fait en sorte que les survivants du cancer colorectal utilisent leur PSS plus souvent pour prévoir des examens de surveillance et assurer le suivi de leurs soins. Comparativement aux survivantes du cancer du sein, les survivants du cancer colorectal avaient davantage d’effets secondaires tardifs et de longue durée à surveiller. Ils ont mentionné être davantage affectés par les conséquences de leurs traitements contre le cancer, comme le fait de devoir vivre avec un sac de stomie, de l’incontinence ou des problèmes alimentaires. Les survivants ont dit avoir du mal à s’habituer à leur nouveau mode de vie :

« Ça m’a préparé pour les problèmes que j’ai continuellement depuis l’opération et la fin de la chimio et tout ça, il y a plus de trois ans. Mais j’ai toujours, je pense, de la fatigue chronique et je fais de l’insomnie et j’ai toutes sortes d’autres choses, et ça ne m’a préparé pour ça. Et je me souviens que l’infirmière qui donnait la séance d’information a parlé d’une nouvelle normalité. Elle a dit de ne pas s’attendre à rebondir, que les effets de la chimiothérapie durent pendant plusieurs années, parfois même pour la vie. Il y a des dommages permanents au corps. » (Survivant du cancer colorectal)

De plus, les survivants ont confié ne pas se sentir à l’aise de poser des questions, de crainte d’être un fardeau pour les autres. Parce qu’ils avaient peur de devenir un fardeau ou d’utiliser les ressources de quelqu’un qui en avait « vraiment » besoin, les participants qui ont survécu au cancer colorectal ont fait avec ce qu’ils avaient et ont commencé à changer d’activités, d’alimentation et de mode de vie :

« J’ai lâché prise maintenant, je me dis que c’est la vie et que je dois m’y faire, mais j’aurais vraiment aimé pouvoir appeler quelqu’un qui aurait eu accès à mon dossier sans avoir l’impression de demander ou de me plaindre ou de dire qu’ils m’ont bousillé ou quelque chose comme ça, ce qui n’est pas du tout le cas. J’aurais aimé pouvoir dire “Voici mon problème, est-ce qu’il y a quelque chose à faire, ou est-ce que je dois juste apprendre à vivre avec?”. » (Survivant du cancer colorectal)

« Et on continue de se sentir coupable. Je me dis : “Je suis au stade 2, vous comprenez ce que je veux dire? Je vais bien, je pense que je vais mieux”, alors à mesure qu’on remonte la pente, on se dit qu’on serait mieux de laisser les ressources aux personnes qui en ont vraiment besoin. On pense beaucoup comme ça. » (Survivant du cancer colorectal)

De plus, leurs symptômes (impliquant le port d’un sac de stomie ou de l’incontinence, par exemple) sont source de gêne pour les participants :

« Pour plusieurs c’est une question de fierté, vous savez, ces choses, le sac et tout, on ne veut pas que les gens sachent, vous comprenez? » (Survivant du cancer colorectal)

« C’est intéressant, je dois l’admettre, c’est vraiment intéressant et ça affecte certainement la vie sociale jusqu’à un certain point, parce qu’on se demande si on peut aller à tel ou tel endroit, mais c’est ce que je dois faire pour être certain de ne pas me mettre ou mettre les autres dans l’embarras. » (Survivant du cancer colorectal)

Finalement, les survivants du cancer colorectal ont dit chercher le soutien de leurs pairs et en avoir besoin, mais être incapables de trouver le bon groupe de personnes, ou lorsqu’ils en trouvaient un, qu’il ne répondait pas parfaitement à leurs besoins. Cela peut découler des nombreux types de traitements et emplacements des tumeurs chez les patients atteints d’un cancer colorectal, amenant les survivants à se comparer et à remettre en question leur traitement et leurs professionnels de la santé.

« Je parlais avec deux personnes qui allaient aux rencontres, et je leur ai dit : “Je pense que je devrais me joindre à votre groupe”, et ils m’ont dit que toutes les personnes dans le groupe avaient un sac. Alors j’ai dit : “Eh bien, je sais que je suis différent, je suis supposé manger autrement, et tout […] c’est complètement différent, alors les nutritionnistes me traitent différemment”. L’un d’eux est revenu me dire : “Oh, il y a déjà eu trois gars qui sont venus il y a un ou deux ans, ils étaient comme toi, mais ils sont tous morts”, alors je n’ai pas pris la peine d’assister à l’une de leurs réunions. » (Survivant du cancer colorectal)

Les participants ont également mentionné l’importance des attentes de la société d’être « fort », parce qu’ils sont des hommes, ce qui a pu les faire renoncer à participer à des groupes de soutien qui les auraient aidés.

« Et aussitôt que tu reprends des forces, tu te sens plus en confiance d’en parler à ton médecin, parce qu’on est des hommes, vous savez, et que normalement on ne parle pas avec son médecin, vous comprenez? J’ai grandi dans un environnement où les hommes encaissent. Il faut être fait fort pour être [nom de son métier]. On rencontre beaucoup d’adversité. J’étais [nom de son métier]. Alors, oui, on passe à travers la gamme des émotions et on doit gérer beaucoup de [soucis de santé mentale]. » (Survivant du cancer colorectal)

En revanche, les survivants du cancer colorectal ont dit avoir reçu beaucoup d’aide de la part de leurs familles et de leur épouse.

« Ma femme gère la situation parfaitement, elle prend des notes, elle tient un journal et écrit sur le calendrier, mais si je ne l’avais pas (rires), j’en perdrais probablement des bouts. » (Survivant du cancer colorectal)

En résumé, les survivants du cancer colorectal ont du mal à s’adapter à leur nouvelle normalité, qui demande plusieurs ajustements aux effets tardifs et à long terme des traitements. Leurs fournisseurs de soins primaires sont décrits comme étant disponibles, mais incompétents, et les patients se disent mal à l’aise de leur poser des questions sur les effets à long terme. Cela explique pourquoi l’aide est surtout venue des membres de leurs familles.

Survivantes du cancer colorectal : une transition douce vers une nouvelle normalité (à mi-chemin entre le sexe et le type de cancer)

Finalement, tout comme les survivantes du cancer du sein, la transition des survivantes du cancer colorectal a d’abord été difficile et stressante, mais plus facile à gérer au fil du temps. Le groupe de survivantes a rapporté des limitations et leur qualité de vie a semblé légèrement diminuée comparativement à leur réalité avant le diagnostic, et cela se rapproche de ce que les hommes ayant survécu au même cancer ont décrit :

« J’ai des problèmes de genoux, mais là, c’est pire encore. Et la fatigue… j’étais fatiguée, mon énergie fluctuait beaucoup, et j’étais en forme à l’époque, puis il y a la fatigue, le corps qui change, les difficultés à avaler, les problèmes de peau et l’ostéoporose. » (Survivante du cancer colorectal)

À cause des effets secondaires à long terme et de la gravité éventuelle de la maladie, le fait de ne plus voir leur oncologue était une autre source d’anxiété pour ces femmes, qui ne savaient pas comment leurs professionnels de la santé allaient prendre soin d’elles. Cependant, tout comme les survivantes du cancer du sein, elles ont été rassurées en constatant que leurs soins de suivi se déroulaient bien. Les survivantes du cancer colorectal ont mentionné que la transition a été facilitée par la relation qu’elles avaient développée avec leurs fournisseurs de soins de santé, qu’elles ont décrit comme une relation empreinte de proximité et de solidarité, tout comme les survivantes du cancer du sein :

« Mon premier médecin m’a certainement suivie pendant 20 ans, puis il a pris sa retraite. Nous étions bons amis, je lui rendais visite chez lui, et il m’a orienté vers un autre médecin, beaucoup plus jeune, qui me suit depuis presque 15 ans. Alors, ce sont les deux seuls médecins que j’ai eus dans toute ma vie. » (Survivante du cancer colorectal)

Bien que les survivantes du cancer colorectal se soient fait rassurer par les compétences de leurs fournisseurs de soins primaires, ces femmes étaient également rassurées lorsque leur oncologue demeurait présent et continuait de collaborer avec elles. Tout comme les survivants masculins du cancer colorectal, les femmes ont affirmé que leurs professionnels de la santé étaient disponibles, mais pas suffisamment formés pour fournir les soins nécessaires, sauf quand leur oncologue était impliqué.

« On n’est pas certaine que les soins du médecin de famille seront aussi bons, parce qu’il n’est pas conscient des problèmes qui peuvent survenir, puisque ce n’est pas sa spécialité. Alors quand j’ai reçu mon congé de la clinique d’oncologie, je veux dire, j’étais inquiète, mais j’étais […] après avoir vu mon médecin et constaté qu’elle communiquait avec mon oncologue, et que tout était sous contrôle […]. C’était comme un triangle : mon oncologue, mon médecin de famille, et moi. Alors c’était super. Ça m’a vraiment détendue. Ça a pris quelques mois, mais je pense que c’est normal. » (Survivante du cancer colorectal)

Par conséquent, au lieu de se sentir seules comme les hommes ayant survécu au même cancer qu’elles ou prises en charge par leurs professionnels de la santé comme les survivantes du cancer du sein, les survivantes du cancer colorectal ont plutôt décrit une forme de collaboration où toutes les parties ont contribué aux soins.

« Elle me faisait sentir en sécurité, vous savez, même si j’avais une autre douleur ou autre chose, je parlais à [ma professionnelle]. Et si elle n’avait pas la réponse, elle disait : on va appeler le Dr [oncologue]pour savoir ce qu’il en pense, vous voyez? » (Survivante du cancer colorectal)

Ainsi, les survivantes du cancer colorectal ont utilisé leur PSS plus souvent que les survivantes du cancer du sein, mais moins souvent que les hommes qui ont survécu au même cancer qu’elles. Concrètement, les survivantes s’occupaient encore de leurs soins, de la prise des rendez-vous et du suivi du calendrier des examens de surveillance, peutêtre parce qu’elles ne pouvaient pas compter entièrement sur leurs fournisseurs de soins primaires, contrairement aux survivantes du cancer du sein. Il faut cependant mentionner que, tout comme les survivants du cancer colorectal, certaines participantes ont dit percevoir le manque de compétences de leurs professionnels de la santé et leur propre incompétence dans la supervision des soins.

« Alors, au début je consultais mon PSS plus souvent, parce que je ne voulais pas que mon médecin traitant manque ou oublie de planifier quelque chose, mais ce n’est jamais arrivé. Alors, vraiment, je contre-vérifiais pour être certaine que tout allait comme prévu. » (Survivante du cancer colorectal)

« Mais j’ai continué à subir des prises de sang parce qu’il [professionnel de la santé] insistait pour que je le fasse tous les 3 mois, et je sais qu’il est très, très occupé. Alors je continue à faire ces prises de sang, mais il n’a pas vraiment pris les rênes en s’assurant que j’ai fait ce qu’il fallait, non. Et je ne le blâme pas, parce que je pense que c’est ma responsabilité. Cela dit, je n’ai pas vraiment compris où on s’en allait avec ça. » (Survivante du cancer colorectal)

Les survivantes du cancer colorectal ont évité de parler des effets secondaires tardifs et à long terme, qui étaient différents de ceux rapportés par les deux autres groupes. Même si certains effets secondaires sont attendus dans le cas d’un cancer colorectal, ils ont à peine été évoqués, sauf en ce qui concerne un effet occasionnel du traitement.

« J’avais une sensation de brûlure là où on a fait ma chirurgie. » (Survivante du cancer colorectal)

Cela ne correspond pas à ce que les survivants du cancer colorectal ont décrit en nommant les nombreux ajustements qu’ils ont dû faire pour s’adapter à ces effets à long terme. De plus, les survivantes du cancer colorectal n’ont pas mentionné le soutien de leurs familles ou de leurs pairs, ni se sentir proches de leurs pairs ni avoir des besoins non satisfaits de soutien social.

En résumé, les survivantes du cancer colorectal partagent certains points en commun avec leurs pairs du même sexe et certains aspects du même type de cancer (survivantes du cancer du sein et survivants du cancer colorectal). En effet, le déroulement de leur transition était comme celle des survivantes du cancer du sein, alors que les difficultés rencontrées s’apparentaient davantage à celles des hommes ayant survécu au cancer colorectal.

DISCUSSION

Le but de la présente étude était d’utiliser des entrevues qualitatives ainsi qu’une analyse thématique et de contenu pour explorer les différences entre les sexes et les types de cancers chez les femmes ayant survécu au cancer du sein, ainsi que les hommes et les femmes ayant survécu au cancer colorectal qui passent des soins oncologiques en centre spécialisé aux soins de leurs professionnels de la santé. Les résultats mettent en lumière la façon dont le type de cancer et le sexe de la personne peuvent influencer la transition vers les soins de survie. Au total, cinq thèmes sont ressortis de l’analyse, pour être organisés et présentés différemment entre les groupes : qualité de vie actuelle des survivants, expérience de la transition en elle-même, relation entre les survivants et leur équipe médicale, besoins non satisfaits des survivants et soutien social offert aux survivants. Alors que les survivantes du cancer du sein et les hommes ayant survécu au cancer colorectal ont rapporté des expériences différentes durant la transition du traitement aux soins de suivi, les survivantes du cancer colorectal avaient des points en commun avec les deux autres groupes. L’intersectionnalité entre le sexe et le type de cancer est donc un élément important à considérer pendant cette transition.

Les résultats de la présente étude offrent une nouvelle façon d’explorer l’expérience de la survie au cancer. Jusqu’à maintenant, la recherche s’est surtout concentrée sur l’influence distincte des caractéristiques démographiques et médicales sur la transition des soins spécialisés aux soins primaires (Franco et al., 2016, Götze et al., 2018, Firkins et al., 2020, National Cancer Institute, 2017). Toutefois, d’après nos résultats, l’expérience des soins par les survivants dépend de plusieurs facteurs. Par exemple, les besoins exprimés par ces personnes après les traitements, besoins affectés par leur sexe et leur type de cancer, influencent leur relation avec l’équipe médicale. Il a été démontré que les personnes aux prises avec des effets secondaires tardifs et à long terme en raison des traitements nécessitent des soins plus spécialisés, et dépendent davantage de leur PSS et de leurs professionnels de la santé (Franco et al., 2016). Par exemple, les personnes qui ont survécu au cancer colorectal ont eu davantage besoin de soins spécialisés pour arriver à gérer les effets secondaires tardifs et à long terme des traitements et ne pensaient pas que leurs fournisseurs de soins primaires seraient capables de fournir ces soins, d’où la présence de plus de besoins insatisfaits. De plus, les survivants interrogés semblaient être conscients que leur professionnel de la santé ne se sentait pas en mesure de fournir les soins adéquats pour ce type de cancer (Zapka et al., 2015; Gore et al., 2023). D’un autre côté, les survivantes du cancer du sein qui font partie de cet échantillon ont rapporté peu d’effets secondaires tardifs et à long terme, ce qui a pu faciliter la tâche des fournisseurs de soins primaires. Ainsi les professionnels de la santé étaient décrits comme plus présents et les survivantes ont dit les considérer comme les principales personnes chargées de leurs soins, une démonstration de confiance et d’engagement qui n’était pas présente chez les survivants du cancer colorectal (Boekhout et al., 2015). En revanche, les survivantes du cancer colorectal interrogées dans le cadre de la présente étude ont plus rarement abordé les potentielles séquelles de leurs traitements. Peut-être étaient-elles gênées par les effets à long terme qui les concernaient (Jansen et al., 2010, Consedine et al., 2011) et ont-elles voulu préserver leur dignité, ou « féminité »? Autre possibilité : ce constat peut être expliqué par l’absence d’effets à long terme pour nos quatre participantes, et il serait intéressant de se pencher sur la question dans les prochaines études.

Une autre différence importante entre les participants de l’étude était dans le soutien social. Alors que les femmes ayant survécu au cancer du sein ont dit être confortées par le soutien social de leurs pairs, ce ne fut pas le cas pour les survivants du cancer colorectal. Pour les hommes interrogés, leurs difficultés à trouver du soutien en dehors de leur famille s’expliquent en partie par le fait que l’on associe le sexe masculin à la force, et que les hommes ne doivent pas montrer leurs faiblesses. De plus, selon les hommes ayant survécu au cancer colorectal, les groupes de soutien incitaient davantage à la discrimination en fonction du type de traitements reçus ou des effets secondaires tardifs et à long terme ressentis. Il est à noter que les attentes fondées sur le sexe peuvent avoir influencé le type de difficultés que les participants jugeaient acceptables. Les participants de sexe masculin ont dit vouloir plus de soutien alors que les femmes atteintes d’un cancer colorectal n’ont exprimé aucun besoin, ce qui laisse penser qu’il y a plus encore que le seul sexe pour expliquer le phénomène. Considérant l’expérience des hommes ayant survécu au cancer colorectal à l’égard du soutien social, leurs pendants féminins pourraient ne pas avoir mentionné le soutien des pairs ou de la famille en raison de l’effet intersectionnel de leur sexe et du type de cancer. Il est possible que les divers traitements administrés pour leur type de cancer les empêchent de trouver des personnes vivant des expériences similaires. Le soutien par les pairs est ainsi moins accessible pour eux, alors que leur sexe les inciterait à préférer ce type de soutien social (réponse au stress qui pousse la personne à tisser des liens sociaux plutôt qu’à chercher le soutien des membres de la famille [Taylor et al., 2000], crée un vide dans les sources de soutien social appropriées).

Implications cliniques

En ce qui concerne l’expérience de la transition, l’intersectionnalité du type de cancer et du sexe est importante. Les programmes de survie devraient donc être envisagés en prenant en compte ces deux facteurs, afin de mieux répondre aux besoins des survivants et que les recommandations concernant la transition soient adaptées aux effets physiques et psychosociaux tardifs et à long terme vécus par les survivants et aux besoins qui en découlent. Pour les participants de la présente étude, les soins de suivi incombent aux fournisseurs de soins primaires (Jefford et al., 2022), ce qui s’est avéré satisfaisant pour les survivantes du cancer du sein, qui se sont senties à l’aise dans ce modèle de soins. Nos conclusions indiquent cependant que les survivants du cancer colorectal ont besoin d’une approche plus personnalisée en matière de soins de suivi; cela faciliterait leur transition et améliorerait leur qualité de vie au moment de la transition. Un modèle de soins qui permet de côtoyer plus souvent des professionnels qui connaissent les particularités du cancer colorectal serait avantageux pour ces personnes (Jefford et al., 2022). Un modèle de soins de survie encadré par une infirmière pourrait bénéficier aux hommes qui survivent au cancer colorectal, qui pourraient recevoir des soins adaptés aux effets tardifs et à long terme rapportés. D’un autre côté, la présente étude indique que les survivantes du cancer colorectal vivent davantage d’isolement et sont peut-être moins disposées à parler de leurs difficultés. Même si elles avaient de bonnes relations avec leurs fournisseurs de soins primaires, ces femmes ont cherché des professionnels ayant plus d’expérience avec des personnes ayant survécu au cancer colorectal. En se basant sur ces résultats, un modèle de soins partagés où les fournisseurs de soins primaires et les oncologues (ou les infirmières en oncologie) collaboreraient pour soutenir la patiente pourrait faciliter la transition des survivantes d’un cancer colorectal. Finalement, l’expérience de transition et la période de survivance varient en fonction de facteurs comme le sexe et le type de cancer; ce faisant, le soutien et les outils devraient être individualisés et non pas appliqués de la même manière pour tous (Jefford et al., 2022).

Limites

Même si les chercheurs ont tenté d’équilibrer les cancers sexospécifiques à l’étude, la petite taille de l’échantillon limite la généralisation, principalement à cause du petit nombre de survivantes du cancer colorectal. Il n’a pas non plus été possible de faire des généralisations pertinentes pour les survivants d’âge, d’origine ethnique et de statut socioéconomique différents. Cette étude constitue une analyse de données secondaire, laquelle n’amenait pas directement les participants à réfléchir à la manière dont leur sexe et leur type de cancer influencent leur expérience de la transition.

Orientations futures

Il serait intéressant que les prochaines études analysent les différences attribuables au sexe et au type de cancer, dans la transition entre les traitements spécialisés et les soins de suivi en utilisant un guide d’entrevue qui reprendrait cette question de recherche. Des efforts faits récemment pour répondre aux besoins des survivants du cancer ont donné lieu à des plans de soins de survie (PSS), des documents ayant pour but de simplifier la transition pour les survivants (Howell et al., 2011). Les retombées des PSS ne sont pas clairement établies actuellement, peut-être en raison des différences dans la manière dont ils ont été mis en œuvre, formatés, construits et fournis (LaGrandeur et al., 2018). Un des possibles facteurs limitants pourrait être que les PSS ne sont peut-être pas conçus pour répondre aux besoins relatifs au sexe et au type de cancer (Institute of Medicine and National Research Council, 2005). Comme nous l’avons vu dans cette étude, les survivants ne faisaient pas tous la même utilisation de leur PSS, et n’en pensaient pas tous la même chose. Pour clarifier ces différences, les effets secondaires physiques et psychosociaux vécus par les survivantes du cancer colorectal à plus long terme devraient être mieux étudiés. Les survivantes du cancer colorectal ont été les seules à ne pas parler des effets physiques et psychosociaux à long terme, cela indiquant soit l’absence de tels effets secondaires, soit une hésitation à en parler. Étudier la question pourrait ouvrir la porte à une meilleure communication des besoins des survivantes du cancer colorectal après les traitements et à une modification des PSS pour y inclure des renseignements utiles aux patientes. Il serait également pertinent de s’intéresser à l’expérience des survivants d’un cancer sexospécifique comme le cancer de la prostate ou des testicules, en plus des cancers représentés dans la présente étude. Cela permettrait de faire ressortir les différences concernant les cancers sexospécifiques et celles concernant les cancers qui touchent les hommes et les femmes.

CONCLUSION

En conclusion, les survivantes du cancer du sein interrogées dans la présente étude étaient satisfaites des soins de suivi prodigués par leurs fournisseurs de soins primaires, alors que les survivants du cancer colorectal ont dit avoir plus de mal à obtenir des soins de suivis satisfaisants. Ces hommes se questionnaient plus particulièrement sur leur relation avec leurs fournisseurs de soins primaires, la surveillance des effets secondaires tardifs et à long terme et leurs impacts sur leur qualité de vie, et l’obtention d’un soutien social adéquat. Les hommes ont dit vivre davantage de difficultés dans leur parcours de survie. Ce faisant, l’intersectionnalité des deux facteurs est d’une importance considérable pour modeler l’expérience de la transition du centre d’oncologie aux soins primaires.

REMERCIEMENTS

Nous tenons à remercier les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour le financement de la présente recherche (Subvention de fonctionnement des IRSC, FRN : 16370).

Footnotes

CONSENTEMENT À LA PARTICIPATION ET À LA PUBLICATION: Toutes les personnes concernées ont accepté verbalement et de façon éclairée de participer à la présente étude, et ont autorisé la publication des données qualitatives présentées (citations tirées des entrevues).

FINANCEMENT: Ces travaux ont été financés par un Institut de recherche en santé du Canada – Subvention pour soins de transition (#163070) à la Dre Sophie Lebel.

CONFLIT D’INTÉRÊTS: Les auteurs n’ont aucun conflit d’intérêts à déclarer.

CONTRIBUTION DES AUTEURS: Tous les auteurs ont contribué à la conception et au devis de la présente étude. La préparation et la collecte de données ont été effectuées par Brittany Mutsaers, Tori Langmuir et les Dres Cheryl Harris et Sophie Lebel. L’analyse des données a été réalisée par Lauriane Giguère et Dina Babiker, assistées par la Dre Sophie Lebel, Brittany Mutsaers et Tori Langmuir. La première version de l’article a été écrite par Lauriane Giguère et tous les auteurs ont fait leurs commentaires et suggéré des modifications. Les auteurs ont tous lu et approuvé la version finale de l’article.

CONFORMITÉ AUX NORMES DÉONTOLOGIQUES: La présente étude a été réalisée conformément aux normes de la Déclaration d’Helsinki. L’étude a été approuvée par le Conseil d’éthique de la recherche du Réseau des sciences de la santé d’Ottawa (CER n∘ 20200152-01H).

ACCESSIBILITÉ DES DONNÉES

Les données utilisées et analysées dans le cadre de la présente étude ainsi que le guide de codification sont disponibles sur demande raisonnable.

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