Symposium conjoint de l’ACIO/CANO et de la Société canadienne du cancer (SCC) : Promouvoir l’équité en santé pour les populations mal desservies et prioritaires

RÉSUMÉ

Il est impératif de promouvoir l’équité en santé pour réduire les inégalités sociales et sanitaires qui affectent actuellement les personnes à risque ou atteintes de cancer. Le groupe de travail national de l’ACIO/CANO sur les populations mal desservies et prioritaires et la Société canadienne du cancer (SCC) se sont associés pour créer un lieu d’échanges lors du symposium conjoint organisé dans le cadre de la 35^e conférence annuelle. Le symposium a débuté par une présentation des résultats d’un projet national mené par la SCC, qui visait à faire progresser l’équité au sein de dix communautés ou groupes mal desservis. L’objectif du projet était de comprendre les lacunes, les obstacles et les défis auxquels sont confrontées les communautés mal desservies pour accéder à de l’information, à du soutien et à des soins. Le rapport qui en découle est fondamental pour guider les efforts et les stratégies de mobilisation des principaux groupes mal desservis au Canada. Pour mieux situer les objectifs de promotion de l’équité en santé, les infirmières en oncologie ont partagé leurs expériences de mobilisation communautaire, de partenariats et d’outils utilisés dans la pratique. Le présent document offre une synthèse du rapport de la SCC et présente l’expérience des membres du panel concernant la façon dont l’équité en santé a été mise de l’avant dans leurs communautés et milieux de travail.

INTRODUCTION

De nombreuses données ont fait ressortir des inégalités en santé relativement au cancer et aux soins oncologiques prodigués à certains groupes mal desservis au Canada. Pour remédier à la situation, les organismes de soins contre le cancer et les organismes à but non lucratif ont accordé une attention particulière à la promotion de l’équité en santé. L’investissement dans l’équité en santé est évident dans les objectifs stratégiques des plans de lutte contre le cancer du pays entier, comme le plan de lutte contre le cancer en Ontario (Action Cancer Ontario, 2019), Cancer Care Manitoba (2020) et Cancer Care Health Equity Collaborative en Colombie-Britannique (BC Cancer, s.d.), ainsi que dans les organismes sans but lucratif comme le Partenariat canadien contre le cancer (CPAC/PCCC, 2017). De même, la détermination de la Société canadienne du cancer (CCS/SCC, 2023a) à promouvoir l’équité en santé a été mise en évidence par les résultats du projet national récemment publiés, résultats qui se devaient d’être transmis aux infirmières en oncologie de tout le pays. Le rapport de la SCC (2023a) attire l’attention sur les lacunes, les obstacles et les défis auxquels sont confrontées dix populations du Canada qui subissent des inégalités en matière de soutien et d’information en lien avec le cancer.

Le plan stratégique 2021–2025 de l’ACIO/CANO (2022) s’aligne sur les objectifs d’autres organisations pour lutter contre les injustices sociales et les inégalités en santé dans les soins contre le cancer, et ouvre la voie à l’action collective par le biais d’un symposium. Le symposium de l’ACIO/CANO et de la SCC a ainsi traité ces objectifs communs en partageant les conclusions du rapport de la SCC sur l’équité en santé (2023a) et en tenant un panel de discussion. Celui-ci réunissait des infirmières en oncologie qui ont fait part de leurs expériences sur la façon dont elles ont intégré le travail de justice sociale dans leur pratique pour promouvoir l’équité en santé. Dans le présent document, vous trouverez un résumé de la présentation de la SCC, quatre témoignages de membres du panel de l’ACIO/CANO et une brève discussion sur les répercussions de cette démarche sur la pratique des soins infirmiers en oncologie.

PROMOUVOIR L’ÉQUITÉ EN SANTÉ GRÂCE À L’INFORMATION SUR LE CANCER ET AUX SERVICES DE SOUTIEN ~ ELIZABETH HOLMES ET APIRAMY JEYAPALAN

La Société canadienne du cancer (SCC) est la plus grande organisation caritative nationale de lutte contre le cancer au Canada. En plus de financer la recherche sur le cancer et de militer pour des politiques publiques saines, elle offre des programmes d’information et de soutien aux personnes atteintes de cancer tout au long de la maladie. En 2019, la SCC a lancé un projet sur les communautés mal desservies afin d’identifier les populations confrontées à des obstacles individuels, communautaires et systémiques à l’accès à l’information, au soutien et aux services pratiques liés au cancer. Le rapport complet des résultats du projet présenté au symposium a été publié sur le site Web de la SCC le 31 octobre 2023 et peut être consulté à l’adresse cancer.ca/fr/about-us/our-health-equity-work. Le site de la SCC compte une nouvelle section intitulée « Notre travail en matière d’équité en santé », où se trouvent le nouveau rapport de la SCC sur l’équité en santé (2023a), un plan de travail sur les communautés mal desservies et l’équité en santé en lien avec le financement de la recherche de la SCC, des données sur le cancer, des renseignements sur la défense des intérêts et la façon dont les programmes de la SCC sont adaptés pour les communautés mal desservies. Le présent document donne un aperçu de la présentation au symposium, y compris l’objectif du projet sur les communautés mal desservies, les données recueillies pour le rapport, les recommandations et le plan de la SCC pour entamer le travail sur l’équité en santé.

Le projet de la SCC sur les populations mal desservies (2023a) avait pour objectif de comprendre les lacunes, les obstacles et les défis auxquels sont confrontés les communautés ou groupes sélectionnés, et de dégager des possibilités et des tactiques qui permettent à toutes les personnes au Canada d’avoir accès à de l’information, à du soutien et à des services pratiques en lien avec le cancer, lorsqu’elles en ont le plus besoin. Conformément aux valeurs organisationnelles de la SCC (2023b) – courage, unité, bienveillance et rigueur – sept principes directeurs ont été intégrés à ce travail et guident désormais la mission de l’organisme (voir la figure 1).

Figure 1.

Principes directeurs de la mission de la Société canadienne du cancer

Dans le contexte des services de santé, la SCC a défini une communauté mal desservie comme une population qui reçoit des services inadéquats et est systématiquement désavantagée pour des raisons incluant (mais sans s’y limiter) la race, l’âge, la langue, la région géographique, l’identité de genre, l’orientation sexuelle et le statut socioéconomique (adapté d’Arya et Piggott, 2018). Le terme « communauté mal desservie » est utilisé intentionnellement par la SCC pour refléter la responsabilité qui incombe au système de santé et aux fournisseurs de services de soutien de fournir aux communautés qui subissent des inégalités en santé de l’information sur le cancer et des services de soutien. Ce terme met l’accent sur le fait que ce sont les systèmes environnants qui doivent changer plutôt que la communauté ou ses membres.

Pour son projet initial sur les communautés mal desservies, la SCC a étudié comment mieux répondre aux besoins de ces communautés ou populations par ses propres services d’information et de soutien. L’exercice a permis d’identifier 10 communautés mal desservies parmi plus de 25 sousgroupes cités dans la littérature : 1) les communautés 2ELGBTQI+; 2) les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer; 3) les personnes atteintes d’un cancer avancé; 4) les communautés qui ne parlent ni l’anglais ni le français; 5) les communautés autochtones; 6) les nouveaux arrivants au Canada; 7) les personnes âgées; 8) les communautés racialisées; 9) les personnes atteintes de cancers rares; et 10) les communautés rurales et éloignées. Les communautés qui figurent dans le rapport ont été ciblées en collaboration avec la SCC et le Partenariat canadien contre le cancer dans le cadre du projet, en examinant certaines communautés qui ont de la difficulté à obtenir des informations et du soutien en lien avec le cancer. La SCC reconnaît que ces communautés ne sont pas les seules à être mal desservies par la SCC ou le système de santé. Dans un premier temps, elle a amorcé sa démarche avec ces groupes sur des projets précis et prévoit inclure d’autres communautés mal desservies, à mesure que les travaux évoluent.

Données recueillies

Appliquer une optique intersectionnelle était d’une importance cruciale pour le travail auprès des communautés désignées. L’intersectionnalité, un concept mis de l’avant par Kimberlé Crenshaw, reconnaît que les expériences des personnes sont façonnées par une combinaison d’identités sociales (sexe, race, âge, etc.) qui se recoupent avec les déterminants sociaux de la santé (Knowledge Translation Program, 2017). Ces expériences interagissent avec des systèmes et des structures de pouvoir, comme le sexisme et le racisme, qui désavantagent collectivement certains groupes. En comprenant comment les différentes formes d’inégalité s’entrecroisent et s’influencent mutuellement, les fournisseurs d’information et de soutien peuvent mieux répondre aux besoins des communautés mal desservies.

Dans le cadre de ce projet et du rapport sur les communautés mal desservies (CCS/SCC, 2023a), la SCC ne s’est pas entretenue directement avec les communautés mal desservies, et cela était intentionnel. L’objectif principal était de comprendre les problèmes en se basant sur les données probantes et en consultant les organisations qui desservent ces communautés. Les prochaines étapes de travail de la SCC consistent à établir un dialogue direct avec les communautés mal desservies pour intégrer le précieux vécu de ces personnes. Les données ont été recueillies à partir d’analyses documentaires, d’étude de documents et d’entretiens avec les parties prenantes. Le personnel de la SCC a tenu plus de 30 entretiens avec des informateurs clés, des groupes consultatifs de patients et des organisations au service des communautés mal desservies, ainsi qu’avec des organismes de lutte contre le cancer, tant à l’échelle nationale qu’internationale.

Recommandations

Pour chacune des dix communautés, nous avons relevé des lacunes, des obstacles et des difficultés spécifiques, mais aussi des possibilités et des tactiques pour améliorer les services de soutien et d’information sur le cancer. Les besoins en information, les besoins psychosociaux, les difficultés financières et les problèmes de transport figurent parmi les obstacles et les difficultés observés. Cinq actions ont été mises en oeuvre puis recommandées aux organisations qui fournissent des services de soutien et d’information sur le cancer, afin de s’assurer que les membres de ces communautés reçoivent l’information, le soutien et les ressources dont ils ont besoin.

• La première action recommandée est d’organiser une formation dédiée au personnel de ces organisations afin de s’assurer que le personnel comprend les lacunes et les obstacles auxquels les groupes mal desservis sont confrontés et sache comment interagir avec eux. Il est important que la formation s’ajoute à l’intégration des nouveaux employés et que des séances de perfectionnement soient offertes quand nous disposons de nouvelles informations.

• La deuxième action recommandée consiste à évaluer la capacité interne à mobiliser les communautés de manière constructive. À ce stade, il est essentiel d’évaluer l’état de préparation de l’organisation, de s’assurer qu’il y a suffisamment de ressources pour les initiatives, que le personnel est en mesure d’entreprendre cette tâche, et qu’il existe un plan de viabilité à long terme pour poursuivre le travail.

• La troisième action recommandée est de se préparer à mobiliser les communautés de façon constructive. Le personnel chargé de cette tâche doit être formé aux besoins et aux sensibilités de la communauté, aux compétences culturelles et aux meilleures pratiques en matière d’inclusion avant d’entamer la mobilisation.

• La quatrième action recommandée est de mobiliser les communautés et de concevoir avec elles un projet commun pour valider les besoins, les possibilités et les tactiques. Pour ce faire la participation active des communautés dès le début du projet sera essentielle pour fixer des priorités et trouver des solutions en fonction des besoins qu’elles auront exprimés.

• Enfin, la dernière action recommandée consiste à co-créer un cadre d’évaluation pour surveiller l’incidence de l’information et du soutien fournis. À ce stade, des normes et des attentes claires doivent être définies ensemble pour mesurer le rendement et l’amélioration.

Pour la SCC, ce rapport marque un tournant dans le travail de l’organisation qui a débuté il y a cinq ans, lorsqu’elle s’est engagée à identifier les communautés mal desservies par le système de soins de santé et par ellemême, et à comprendre les lacunes et les défis liés à l’offre d’information et de soutien pertinents à ces communautés. Le rapport traite de « ce que nous savons » et « ce qu’il faut faire ».

Aller de l’avant

Bien que la SCC ait encore du travail à faire en matière d’apprentissage et d’amélioration des pratiques, bon nombre de ses programmes actuels proposent des éléments adaptés aux communautés mal desservies (comme la formation du personnel ou les services d’interprétation) ou des programmes conçus conjointement avec ces communautés. Au cours des cinq prochaines années (2022–2028), la SCC renouvellera ses efforts pour réduire les inégalités qui touchent les communautés mal desservies dans le continuum de la lutte contre le cancer. Cela se fera en réduisant les obstacles, en améliorant l’accès, en soutenant les communautés par le biais d’offres de la SCC et en plaidant pour des changements systémiques dans le système de santé. Pour ce faire, il est nécessaire de mettre sur pied des partenariats avec les communautés mal desservies et les organisations qui travaillent avec elles, afin de comprendre les besoins non satisfaits au sein des communautés et d’élaborer des solutions en collaborant avec elles. Cette vision guidera l’ensemble de nos travaux, de nos équipes et de nos programmes.

En résumé, les personnes atteintes de cancer sont confrontées à de nombreux défis durant leur parcours avec la maladie, puisqu’elles ont de nombreux besoins (physiques, émotionnels, sociaux, psychologiques, informationnels, spirituels, pratiques, etc.). Nombre de ces besoins sont complexes et peuvent être accentués par des désavantages systémiques. Les données recueillies dans le cadre de ce projet de la SCC guideront les efforts de mobilisation et les stratégies visant à aider les communautés mal desservies en leur fournissant de l’information et un soutien pratique et par les pairs, de façon judicieuse et éclairée par des données probantes. La SCC encourage d’autres organisations à mettre en place des initiatives sur mesure avec les communautés mal desservies, en s’appuyant sur le point de vue des personnes atteintes d’un cancer appartenant à ces communautés. Elle reconnaît qu’il lui incombe de fournir de l’information sur le cancer, du soutien et des services pratiques à ces communautés, de plaider en faveur d’une politique publique saine et de financer la recherche visant à promouvoir l’équité en santé.

Après un diagnostic de cancer, tout le monde a besoin – et mérite – de recevoir de l’information et du soutien, mais tous n’auront pas cette chance, et le tout sera rarement offert au bon endroit, au bon moment et de la bonne manière pour être le plus efficaces. Les personnes qui renseignent et offrent du soutien peuvent changer leur façon de travailler, à petite et à grande échelle, pour s’assurer que toutes les personnes atteintes d’un cancer au Canada aient accès à de l’information et un soutien de haute qualité. La SCC a à coeur de soutenir les communautés mal desservies qui sont touchées par le cancer.

MOBILISATION COMMUNAUTAIRE ET PARTENARIATS ~ JOANNE CRAWFORD

En tant qu’infirmière en oncologie témoin des disparités dans une clinique de cancérologie ambulatoire, le fait de passer à un travail en amont dans la communauté et la santé publique m’a ouvert les yeux. Travailler avec des communautés victimes d’inégalités m’a permis de me faire une idée plus précise du contexte dans lequel elles vivent et de faire ressortir les lacunes en matière d’information, d’accès et de mise en oeuvre des recommandations sur la prévention ou les soins de santé. Nous savons qu’il existe des programmes de dépistage pour la population, mais étant donné qu’ils sont adaptés au grand public, les personnes qui maîtrisent mal l’anglais, ont un faible niveau de connaissances en santé et qui sont caractérisés par d’autres déterminants socioculturels (ex. faible revenu) et structurels (ex. racisme), n’ont pas le même accès à l’information et aux services. Pour mettre en oeuvre des stratégies de santé publique, nous devons également nous concentrer sur les groupes à haut risque. Dans le domaine de la santé publique, de nombreuses initiatives lancées au sein de notre équipe chargée de la prévention des maladies chroniques et de la détection précoce du cancer ont contribué à promouvoir l’équité en santé. Mon travail en santé publique au sein de la communauté visait à promouvoir l’accès à la santé, à l’information sur le cancer, à la détection précoce du cancer et aux services de dépistage.

L’engagement communautaire sert de base pour en savoir plus sur les forces, les atouts et les besoins d’une population victime d’inégalités sociales et en santé, pour travailler sur les déterminants sociaux de la santé et promouvoir l’équité en santé. Notre équipe s’est donc efforcée de nouer des relations de collaboration avec des populations prioritaires telles que les immigrants, les personnes à faible revenu et les Autochtones. Nous avons travaillé avec des communautés dans lesquelles il y avait d’importantes disparités dans l’accès aux connaissances sur les comportements sains, la réduction des risques, le dépistage et les diagnostics en temps opportun.

L’une des initiatives importantes sur laquelle nous avons travaillé et qui recourait à l’engagement communautaire, aux partenariats et à l’établissement de relations visait à remédier au faible taux de dépistage du cancer du col de l’utérus et du cancer du sein chez les immigrantes et les réfugiées de Hamilton, en Ontario. Notre équipe a travaillé avec des membres de quatre communautés d’immigrants et a co-créé des stratégies qui, selon les communautés, répondraient le mieux à leurs besoins d’information sur la santé et le dépistage. En collaboration avec des membres des communautés immigrantes arabe, chinoise, sud-asiatique et vietnamienne, nous avons conçu un projet de séances d’information sur la santé des femmes. Les séances devaient être culturellement adaptées à chaque communauté. Par conséquent, nous avons intégré aux séances de l’information sur les tests Pap, sur la connaissance des seins, sur les examens cliniques des seins et sur la mammographie, car les femmes étaient moins enclines à participer si nous utilisions le terme « cancer » dans nos stratégies de sensibilisation. Dans le cadre de cette initiative, nous avons fait appel à des pairs éducatrices en santé. Il s’agissait de femmes issues des communautés respectives, multilingues et familières avec le contexte socioculturel de ces communautés. Ces pairs éducatrices ont servi de pont pour la communauté; elles ont facilité la communication, le soutien linguistique et culturel, coordonné et accompagné les femmes au dépistage, en plus de les aider, indirectement, à apprendre le fonctionnement du système d’autobus ou à s’orienter vers d’autres services sociaux et de santé. En tant qu’infirmières, nous avons encadré les pairs et les avons conseillés sur la coordination des services de suivi des résultats anormaux des tests Pap ou de mammographies, souvent en aidant les femmes à se rendre à ces rendez-vous. Les divers partenariats que nous avons créés sont des éléments clés de l’initiative. Par exemple, nous avons créé des partenariats avec :

• Une infirmière clinicienne spécialisée travaillant dans un établissement ambulatoire qui effectue l’examen clinique des seins et les tests Pap, et dirige les femmes vers la salle de mammographie dans le même établissement (si admissible).

• Des bénévoles du club Zonta, qui ont mis à disposition une camionnette pour transporter des groupes de femmes issues d’un groupe culturel vers le centre de dépistage par mammographie ou vers le centre de soins ambulatoires pour les deux procédures de dépistage.

• Des sites du Programme de dépistage du cancer du sein de l’Ontario : Grâce à ce partenariat, nous avons pu sensibiliser les infirmières chargées des examens et mieux leur faire comprendre les croyances, les attitudes et les besoins socioculturels de ces divers groupes de femmes.

Le projet s’est finalement transformé en programme financé par la santé publique et les pairs éducatrices sont devenues des professionnelles de la santé publique. Une évaluation formelle a démontré une amélioration des connaissances sur la santé et un plus grand recours au dépistage chez les immigrantes de notre communauté (Crawford et al., 2015). À ce jour, les pairs éducatrices en santé continuent d’être encadrées par des infirmières pour promouvoir la prévention des maladies chroniques.

Cette initiative en a inspiré d’autres, qui ont utilisé les mêmes stratégies de mobilisation communautaire et d’établissement de relations pour promouvoir l’équité. L’un des projets visant à promouvoir la prévention primaire et secondaire consistait à travailler avec l’ensemble de la région du centre-ouest de l’Ontario pour faire connaître le dépistage du cancer du sein, du cancer du col de l’utérus et du cancer colorectal auprès des principales communautés à faible revenu. Un autre projet portait sur un partenariat avec des communautés d’immigrants sud-asiatiques afin de mieux comprendre leurs connaissances et leur compréhension du dépistage du cancer colorectal. Enfin, je suis en train de travailler sur une subvention pour le développement de partenariats dans la région de Niagara, en vue de mobiliser les connaissances des nouveaux arrivants au Canada sur le plan de la littératie en santé et d’autres déterminants sociaux qui se recoupent, et de faire progresser l’équité dans une optique de justice sociale.

CHANGEMENTS AU NIVEAU DU SYSTÈME ET MOBILISATION ~ JAGBIR KAUR

En tant que membre d’une équipe de chercheurs en santé intégrée de BC Cancer axée sur la promotion de l’équité en santé dans le secteur des soins contre le cancer, force est de reconnaître que les stratégies visant à améliorer l’équité doivent tenir compte à la fois des facteurs individuels et des facteurs systémiques. Tout changement significatif nécessite une approche complète qui renforce à tous les niveaux la capacité d’offrir des soins axés sur l’équité. Ces idées sont issues d’un projet codirigé par les docteurs Leah Lambert, Michael McKenzie et Sally Thorne, ainsi que par une équipe interdisciplinaire de professionnels de la santé, de chercheurs et de dirigeants du système. Le travail visait à cerner les domaines prioritaires pour promouvoir l’équité dans les soins en cancérologie. Des séances de mobilisation avec des dirigeants politiques ainsi que des professionnels en santé et services sociaux communautaires ont facilité le dialogue et la définition collective des priorités. Les discussions ont permis de dégager cinq domaines d’action prioritaires, dont plusieurs portent sur les changements systémiques nécessaires pour progresser durablement vers des soins plus équitables en cancérologie. Les paragraphes suivants présentent les priorités de BC Cancer.

• Il est essentiel que les dirigeants s’engagent dans cette démarche et y adhèrent pour mener à bien le travail. Comme l’a fait remarquer un participant, la promotion de l’équité exige souvent une vision audacieuse et l’établissement d’un « seuil de risque » pour susciter les changements nécessaires dans tout le système. Notre expérience a montré que les dirigeants ont été amenés à s’impliquer davantage, à chaque étape du travail, en alignant les initiatives sur les priorités clés de l’organisation.

• La deuxième priorité souligne l’importance de mobiliser les connaissances et de former le personnel pour le sensibiliser et améliorer sa compréhension des inégalités sur le plan de la santé et des soins de santé, y compris les facteurs sous-jacents qui y contribuent.

• La troisième priorité consiste à reconnaître l’impact des déterminants sociaux et structurels de la santé. Des documents fondamentaux, tels que le rapport de la Société canadienne du cancer (2023a) sur les communautés mal desservies, mettent en évidence la manière dont ces déterminants influencent profondément les expériences et les résultats en matière de lutte contre le cancer. En reconnaissant les causes profondes des inégalités, nous pouvons passer des facteurs individuels aux forces structurelles plus grandes qui entrent en jeu. Pour nous attaquer efficacement à ces déterminants sociaux et structurels, nous devons établir de nouvelles collaborations intersectorielles dans l’ensemble du continuum de soins du cancer. Ces partenariats sont essentiels pour s’attaquer à la nature complexe et intersectionnelle des inégalités dans le domaine de la santé.

• Enfin, la cinquième priorité est centrée sur l’élaboration de mesures et d’indicateurs de données tenant compte de l’équité afin de mieux comprendre les lacunes et les inégalités au niveau du système. Pour apprécier les progrès accomplis, il faudra élaborer ou définir des indicateurs d’équité pour suivre les améliorations et mettre en évidence les domaines dans lesquels des mesures supplémentaires s’imposent.

Sur le plan collectif, ces priorités illustrent les axes essentiels de changement et de mobilisation du système pouvant soutenir chaque clinicien et supprimer les obstacles systémiques à la progression de l’équité. Elles ont joué un rôle essentiel dans les efforts déployés par notre équipe pour rendre plus équitables les soins aux personnes atteintes de cancer en Colombie-Britannique. Pour en savoir plus sur cette initiative, cliquez sur le lien suivant vers l’infographie : https://www.bccrc.ca/dept/nahr/dept/nahr/dept/nahr/dept/nahr/sites/nahr/files/Infographic_Equity-Oriented_Cancer_Care_FINAL_0.pdf

FAIRE PLACE À L’ÉQUITÉ DANS LA PRATIQUE CLINIQUE ~ GABRIELLA WONG KEN

Au cours de ma carrière d’infirmière en oncologie en milieu hospitalier et ambulatoire, j’ai constaté les difficultés que certains patients doivent surmonter pour recevoir des soins oncologiques équitables, et la façon dont les interactions entre l’infirmière et le patient peuvent accentuer ou corriger ces inégalités. Bien que les infirmières en oncologie soient tenues de fournir des soins équitables et de prendre en compte la justice sociale, cette dimension de leur travail est souvent limitée, car on leur apprend à se concentrer sur les préoccupations particulières des patients au lieu de considérer les impacts systémiques plus larges (Truant, 2017; Horrill, 2022). Dans le cadre de mes fonctions, je me suis rendue compte qu’il peut être difficile de gérer les attentes fixées par les décideurs et les demandes de soins des patients, tout en répondant aux besoins uniques de ces derniers, qui dépassent les exigences directes du traitement. Mais par des interventions modestes, par l’organisation communautaire et la défense des intérêts, je suis arrivée à mieux répondre aux besoins des populations de patients que je soigne.

Mon principal environnement de travail est la clinique ambulatoire du Peter Lougheed Centre de Calgary, qui dessert une importante population de nouveaux arrivants, ainsi que des personnes à faible revenu, dont certaines vivent dans des logements de transition ou subventionnés. Notre équipe clinique répond souvent aux préoccupations des patients au-delà des besoins précis de traitement, en partie à cause de nos populations de patients. En comprenant l’impact des déterminants sociaux de la santé et en apprenant à connaître les différents facteurs capables d’influencer la santé du patient, nous pouvons mieux soutenir et soigner ce dernier de manière globale (Nolan et al., 2021). Il se peut, par exemple, que nos patients utilisent le système de santé pour la première fois, qu’ils soient confrontés à des barrières linguistiques, à des différences culturelles qui influencent leur vision de la santé, à des problèmes de santé mentale gérés ou non, ou qu’ils aient de la difficulté à utiliser les transports, à se loger et à se nourrir. En reconnaissant que ces facteurs influent sur les soins prodigués aux patients et en évaluant à quel niveau ces derniers peuvent avoir besoin d’un plus grand soutien, mon équipe a pu fournir des soins plus équitables.

Les contraintes d’horaire sont courantes dans notre clinique, et les rendez-vous manqués ou décalés en raison de retard peuvent avoir des répercussions importantes pour les patients. Au lieu de supposer que ces derniers ne respectent pas l’horaire de leur rendez-vous, nous examinons d’autres facteurs tels que le transport et tentons de répondre à ce besoin en proposant des billets de bus, des bons de taxi ou en faisant une demande de transport externe auprès de fournisseurs publics ou privés. Je collabore souvent avec les cliniciens, les éducateurs et la direction, qui sont également conscients de l’importance d’apporter un soutien supplémentaire aux patients. En fin de compte, des changements dans les politiques et des actions systémiques plus larges sont nécessaires pour lutter contre les inégalités dans le domaine de la santé, mais chaque action menée par un seul fournisseur a le potentiel de porter fruit (Truant, 2017; Mayden 2021). La mise en place d’interventions modestes peut également s’avérer utile. Par exemple, le fait d’offrir des collations et des repas à des patients en situation d’insécurité alimentaire qui suivent un traitement dans notre clinique a amélioré l’observance des rendez-vous et la relation de confiance entre les infirmières et les patients. Même s’il nous est impossible d’aplanir toutes les difficultés pour nos patients, le fait de reconnaître leur importance et d’intervenir là où nous le pouvons s’est avéré précieux pour nombre d’entre eux. Nous pouvons, par exemple, informer nos patients sur les services disponibles au sein de la communauté pour les aider à satisfaire leurs besoins de base, en les dirigeant, par exemple, vers des banques alimentaires, du soutien par les pairs, des refuges, le service social ou le programme de traitement de la dépendance et de santé communautaire de l’hôpital, les services de transport financés par l’État ou les organismes à but non lucratif.

Participer aux efforts communautaires en faisant du bénévolat et en organisant des activités m’a aussi permis d’aider les patients désavantagés par les déterminants sociaux de la santé. En interagissant régulièrement en dehors du cadre clinique avec des personnes qui représentent les populations que je soigne, j’ai appris à mieux connaître les ressources existantes et j’ai réalisé l’impact du soutien communautaire sur l’état de santé. J’ai consacré beaucoup de temps hors de mon travail à la co-création d’initiatives novatrices visant à éliminer les obstacles. Par exemple, ont pu être mis en place : 1) un réfrigérateur communautaire qui offre un accès 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 à de la nourriture gratuite placé à l’extérieur d’un centre communautaire dans le sud-ouest de Calgary; 2) un magasin à but non lucratif « payez ce que vous voulez », qui fournit des vêtements et des articles d’hygiène aux personnes, quelle que soit leur capacité à payer; 3) une clinique de santé communautaire qui offre des traitements adjuvants et des services d’éducation à la santé à coût modeste; et 4) une exploitation agricole dans la communauté qui sensibilise les personnes aux aliments locaux et aux bienfaits mentaux et physiques du jardinage. Grâce à ces initiatives, j’ai pris conscience de l’intersection des déterminants sociaux de la santé, comme l’incidence de l’alimentation, de l’éducation et du revenu, sur le bienêtre général des patients. En outre, j’ai approfondi mes connaissances sur les conséquences systémiques des inégalités de même que sur les organisations et les ressources communautaires qui peuvent aider les patients qui ont besoin de plus de soutien.

En tant qu’infirmière, je me dois de défendre les intérêts des patients, de la profession et du système de santé. Bien que les infirmières se considèrent souvent comme des défenseuses des patients dans leur rôle individuel de professionnelles de la santé, elles ne perçoivent peut-être pas l’importance de la défense des intérêts en dehors du cadre clinique (Horrill et al., 2021). Elles devraient pourtant s’attaquer à la source principale des inégalités en faisant preuve de leadership, en modifiant les politiques et en prenant des actions individuelles (Truant, 2017). Les infirmières sont intrinsèquement liées aux décisions politiques : elles exercent une profession syndiquée et financée par l’État et donc, les changements systémiques ont une incidence sur leurs interactions quotidiennes avec les patients. Le fait de participer à des initiatives de mobilisation communautaire m’a rappelé l’importance de l’engagement politique et de l’éducation à la politique, car c’est le seul moyen de créer un système de soins de santé véritablement équitable. Bien que les interventions ponctuelles auprès des patients, le bénévolat et les actions communautaires susmentionnées puissent immédiatement améliorer les résultats pour les patients, c’est en défendant les intérêts à plus grande échelle que nous pourrons garantir une intégration complète de l’équité dans la pratique clinique.

ACCROÎTRE LES CONNAISSANCES, LA SENSIBILISATION ET LES COMPÉTENCES DANS LA PRATIQUE DE L’ONCOLOGIE ~ ALLISON WIENS

Dans mon rôle actuel d’infirmière de liaison et d’éducation dans le cadre du programme d’équité en santé pour les populations mal desservies à Action Cancer Manitoba, j’ai pu fournir un soutien direct aux patients, aux familles et aux communautés victimes d’iniquité d’accès aux traitements contre le cancer dans tout le continuum du cancer. Ce lien direct avec les personnes et les communautés touchées par le cancer m’a permis de mieux comprendre les inégalités systémiques et les méthodes qui permettent d’y remédier par la pratique infirmière, l’éducation et les initiatives de changement. Cela se fait en établissant des relations avec les personnes et leurs communautés (réseaux personnels de soutien et communauté élargie) pour comprendre qui elles sont, ce qui est important pour elles, et comment le système leur fait défaut. Une telle compréhension permet d’élaborer des plans de soins axés sur les besoins de la personne et de la communauté, en tenant compte des lacunes,des obstacles, et des moyens d’y remédier.

De concert avec les responsables du programme pour les populations mal desservies, nous avons développé une formation sur les inégalités en santé et les mesures à prendre pour atteindre l’équité dans ce domaine. Nous nous sommes concentrés sur l’une des recommandations du rapport de la SCC sur l’équité en santé (2023a) dans les communautés mal desservies, et avons offert cette formation au personnel. La formation comprenait la création d’une semaine de l’équité en santé, permettant un apprentissage par des personnes ayant vécu l’expérience, des experts en contenu et des intervenants en cancérologie au Manitoba, et visait à mieux faire connaître l’équité en santé et à accroître les connaissances et les compétences nécessaires à cet égard. Chaque année nous constatons une hausse de la participation, ainsi qu’une meilleure compréhension des inégalités en santé et des actions favorisant l’équité dans les soins de santé.

Pour promouvoir l’équité en santé par un changement de système, les responsables du programme pour les populations mal desservies ont piloté des initiatives ayant pour but : 1) de créer des ressources d’apprentissage et de sensibilisation en collaboration avec les personnes et les communautés victimes d’iniquité; 2) d’améliorer l’accès à l’information sur le cancer; et 3) de s’efforcer de créer de nouvelles ressources et de nouveaux services de soutien significatifs. Les cinq recommandations du rapport de la SCC sur l’équité en santé (2023a), en termes d’organisations, d’information et de services de soutien, englobent la mobilisation pertinente et la cocréation. Un exemple de mobilisation ayant mené à une initiative communautaire est le développement conjoint des Profils de communautés autochtones. Le site web en question est un outil destiné à offrir aux fournisseurs de soins des renseignements importants sur les communautés autochtones, là où il existe des disparités connues en matière d’accès aux soins, plus particulièrement au Manitoba, et où l’éloignement et l’isolement peuvent avoir une incidence sur les populations autochtones tout au long du continuum du cancer. Ces renseignements clés sont fournis dans le but de soutenir l’élaboration de plans de soins. Ils sont le fruit de partenariats établis avec des organisations autochtones et des personnes ayant vécu l’expérience du cancer.

Comme l’ont mentionné de nombreux panélistes, le dévouement d’une organisation et son engagement significatif auprès des personnes et des communautés mal desservies, ainsi que la collaboration, qui se manifeste par la création et la mise en oeuvre conjointes, sont essentiels à la promotion de l’équité en santé. La pratique infirmière en oncologie occupe une place unique dans les soins aux personnes atteintes de cancer. Les infirmières en oncologie peuvent remplir plusieurs fonctions dans le système. La défense des intérêts étant au coeur de leur pratique, chaque infirmière peut jouer un rôle dans la promotion de l’équité en santé. Une telle défense des intérêts peut servir d’outil aux infirmières, comme cela a été le cas pour moi, pour donner de la place et une voix aux personnes vivant des inégalités dans les soins directs aux patients en élaborant des plans de soins centrés sur la personne, en créant et en mettant en oeuvre des initiatives d’éducation et de sensibilisation fondées sur l’équité en santé et la justice sociale, et en élaborant et en modifiant le système en collaboration avec les personnes vivant ces inégalités.

CONCLUSION

Le symposium de l’ACIO/CANO et de la SCC a été l’occasion de présenter une nouvelle ressource précieuse que les infirmières en oncologie travaillant dans le continuum de la lutte contre le cancer peuvent utiliser dans la pratique, la recherche et l’éducation. Le rapport de la SCC sur l’équité en santé (2023) a fourni des recommandations et des tactiques clés pour promouvoir l’équité en santé dans les dix communautés reconnues comme étant mal desservies au niveau des soins de santé. Surtout, il faut reconnaître que certaines personnes ont des besoins uniques en matière de connaissances sur le cancer, de diagnostic, d’âge ou d’étape de vie, de langue parlée ou de lieu de résidence. De nombreuses communautés se heurtent à un racisme systémique, à la marginalisation, à la discrimination et à la stigmatisation, ce qui affecte leur santé globale. Tout ne repose pas seulement sur le diagnostic et l’expérience du cancer. Pour bien saisir les inégalités dans les soins de santé, les infirmières en oncologie doivent comprendre que chaque communauté mal desservie est unique. Les membres d’une même communauté ne sont pas confrontés aux mêmes lacunes, obstacles et défis en ce qui concerne leur expérience du cancer. Il est donc important de faire preuve d’humilité culturelle et d’être attentif aux identités sociales qui s’entrecroisent, à l’interaction des déterminants sociaux et aux barrières systémiques qui, collectivement, désavantagent certains groupes par rapport à d’autres, et de continuer à travailler pour faire avancer l’équité en santé.

Le panel de discussions lors du symposium de l’ACIO/CANO a fait ressortir des exemples de travail concret des infirmières en oncologie qui, au quotidien, s’efforcent de promouvoir l’équité en santé partout au pays. Nous pensons qu’il existe plusieurs autres infirmières qui travaillent en collaboration avec des communautés semblables, établissent des relations et des partenariats, et ouvrent la voie pour faire progresser l’équité dans les soins de santé grâce à des stratégies et à des changements de politique pertinents sur les plans local et culturel.