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. 2025 Jan 1;35(1):272–279. [Article in French]

La vie pendant et après un cancer gynécologique : résumé des tendances et perspectives actuelles

Cassandra King 1
PMCID: PMC12379924

RÉSUMÉ

La vision de la survivance au cancer a bien évolué au cours des 40 dernières années, au point où elle est maintenant reconnue comme un aspect fondamental des soins oncologiques (Campbell et al., 2019; Halpern et al., 2016; Hewitt et al., 2006; Fitch et al., 2019; Marzorati et al., 2016 Romkey-Sinasac et al., 2021). Les personnes touchées par un cancer gynécologique, que ce soit pendant ou après la maladie, ont besoin de soins physiques et psychologiques adaptés à leur cancer bien au-delà du traitement actif (Beesley et al., 2019). Les populations mal desservies rencontrent davantage d’adversité, en raison de disparités qui se recoupent dans les déterminants sociaux de la santé, profondément rattachés aux obstacles structurels et systémiques entravant l’accès aux soins de santé (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee/Comité consultatif des statistiques canadiennes sur le cancer, 2023; Helpman et al., 2022). Le taux d’incidence du cancer et le taux de survie augmentant au Canada, de plus en plus de gens auront besoin de soins de survie (Brenner et al., 2024). En parallèle, les traitements des cancers gynécologiques continuent d’évoluer (Harris, 2019). En assurant l’évaluation continue des patientes et la coordination complète des soins, en plus de promouvoir l’accès aux soins de survie, les infirmières en oncologie jouent un rôle de premier plan (Campbell et al., 2019; Cook et al., 2017; Horrill, 2022). Le présent article donne un aperçu des tendances actuelles, des besoins particuliers en matière de soins des personnes atteintes d’un cancer du col de l’utérus, des ovaires et de l’endomètre, ainsi que des survivantes à ce type de cancers, et des implications pour la pratique infirmière.

En 2022, on estimait que 1,5 million de Canadiens vivaient avec le cancer ou avaient survécu à la maladie (Brenner et al., 2024). La tendance à la hausse des nouveaux diagnostics de cancer et des taux de survie peut occasionner une pression importante sur les systèmes de santé, et nécessiter des solutions novatrices et durables afin de répondre aux besoins à long terme de cette population en croissance (Brenner et al., 2024; Canadian Cancer Statistics Advisory Committee/Comité consultatif des statistiques canadiennes sur le cancer, 2023). Les personnes touchées par un cancer gynécologique ont des préoccupations et des besoins particuliers en période de survivance (Beesley et al., 2019). Les obstacles systémiques et physiques à la prestation des soins entraînent des écarts disproportionnés en ce qui a trait à l’incidence, à la survie et à la mortalité en fonction de la race, de l’origine ethnique, du statut socioéconomique et de l’identité de genre (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee, 2023). Les infirmières en oncologie sont bien placées pour offrir des soins de survie complets aux personnes touchées par un cancer gynécologique (Cook et al., 2017) et lutter contre les inégalités observées chez les populations mal desservies (Campbell et al., 2019; Horrill, 2022).

Le présent article résume les tendances actuelles et les besoins propres aux femmes atteintes d’un cancer du col de l’utérus, des ovaires ou de l’endomètre, et à celles qui survivent à la maladie. Ces femmes se heurtent à plusieurs difficultés similaires une fois le traitement terminé. L’article explore aussi les préoccupations en lien avec la survie chez les groupes mal desservis. Le rôle de l’infirmière spécialisée en oncologie pour soutenir cette population est également abordé dans le contexte actuel des soins de survie au cancer.

BREF REGARD SUR LA SURVIVANCE

Le terme « survivant du cancer » a retenu l’attention pour la première fois en 1985, dans l’essai Seasons of Survival du Dr Fitzhugh Mullan. En racontant sa propre expérience du cancer, le Dr Mullen a sensibilisé son lectorat aux importantes conséquences de la maladie qui perdurent toute la vie, au-delà du traitement actif et de la rémission (Campbell et al., 2019; Marzorati et al., 2016). Le rapport From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition de l’Institute of Medicine, publié 20 ans plus tard, a confirmé la définition de la survivance (Campbell et al., 2019; Halpern et al., 2016; Romkey-Sinasac et al., 2021). Grâce aux travaux d’influence publiés au fil des ans, ce concept est aujourd’hui mieux connu et considéré comme un aspect important des soins oncologiques (Beesley et al., 2019; Fitch et al., 2019; Halpern et al., 2016).

De nos jours le terme désigne, au sens large, l’expérience de vie avec le cancer, du diagnostic à la fin de la vie (Halpern et al., 2016). Le mot « survivant » est généralement employé pour parler des personnes ayant eu un cancer, mais le sens peut s’étendre aux membres de la famille, aux amis et aux proches aidants, qui subissent eux aussi les contrecoups de la maladie (Halpern et al., 2016; Marzorati et al., 2017). Bien que ces définitions des termes « survivant » et « survivance » permettent une certaine classification des besoins généraux en matière de soins oncologiques, il faut reconnaître que plusieurs ne se reconnaissent pas dans le terme « survivant » et sa signification, dans le contexte socioculturel qui caractérise leur expérience personnelle (Bell et Ristovski-Slijepcevic, 2013; Halpern et al., 2016; Marzorati et al., 2017). De nombreuses organisations ont commencé à utiliser une autre terminologie, plus particulièrement l’expression anglaise « living with and beyond cancer », qu’on peut traduire par « la vie pendant et après le cancer », de manière à englober l’ensemble de l’expérience sans utiliser explicitement le terme « survivant » (Halpern et al., 2016).

Au Canada, pour l’année 2024 seulement, près de 250 000 personnes ont reçu un diagnostic de cancer, une hausse par rapport aux années précédentes (Brenner et al., 2024). Bien que le cancer demeure l’une des principales causes de décès au pays, les taux de survie ont également augmenté dans les 30 dernières années (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee/Comité consultatif des statistiques canadiennes sur le cancer, 2023). Globalement, le taux de survie globale augmente; par conséquent, de plus en plus de personnes vivent avec le cancer, pendant et après les traitements (Brenner et al., 2024). Le cancer et ses traitements ont des répercussions considérables à long terme sur la survivance (Hewitt et al., 2006). Le cancer représente un fardeau important pour les malades, les familles, les communautés et les systèmes de santé du Canada (Brenner et al., 2024; Fitch et al., 2019). Il est indispensable d’adopter une approche stratégique et complète des soins post-traitement pour préserver le bien-être des personnes ayant déjà eu un cancer (Hewitt et al., 2006).

En 2024, au Canada, les cancers de l’utérus, des ovaires et du col représentent environ 5 % des nouveaux cas (Brenner et al., 2024). Le cancer des ovaires demeure la cinquième cause de décès par cancer chez les femmes, et on observe une tendance à la hausse préoccupante du nombre de cancers du col et de l’endomètre (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee, 2023). Comme les traitements des cancers gynécologiques continuent d’évoluer, de plus en plus de gens auront besoin de soins de survie à long terme (Harris, 2019). Le nombre croissant de personnes touchées par le cancer oriente les efforts pour passer des modèles de soins spécialisés, non soutenables à un modèle de suivi offert par d’autres professionnels de la santé que les oncologues, comme les omnipraticiens ou les médecins de famille, les infirmières praticiennes en soins primaires, ou encore les omnipraticiens en oncologie (Chan et al., 2023). De plus en plus de données probantes confirment les effets bénéfiques de la coordination des soins aux survivantes de cancers gynécologiques lorsqu’elle est assurée par des infirmières (Beesley et al., 2019).

Cancer de l’endomètre (utérus)

Le cancer de l’endomètre est le cancer gynécologique le plus répandu au Canada (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee, 2023) et on s’attend à ce qu’il devienne la quatrième cause de cancer féminin en importance (Brenner et al., 2024). L’incidence du cancer de l’utérus et le taux de mortalité associé continuent d’augmenter malgré une diminution générale du nombre de cas de cancers et de la mortalité. De plus, alors que la survie nette après 5 ans pour tous les cancers s’est améliorée dans les 30 dernières années, le cancer de l’utérus fait exception. Malgré cette tendance inverse observée pour les cancers de l’endomètre, la survie nette après 5 ans au cancer de l’utérus est actuellement estimée à 83 % (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee, 2023). L’augmentation à la fois de l’incidence du cancer et des taux de survie indique qu’il faudra aussi offrir à davantage de personnes des soins de survie complets afin d’améliorer le pronostic du cancer de l’endomètre (Jeppesen et al., 2019).

Les maladies cardiovasculaires sont la principale cause de décès chez les femmes atteintes d’un cancer de l’endomètre, et celles qui sont en plus diabétiques courent un risque accru de mortalité par maladies cardiovasculaires. Il est impératif que les professionnels de la santé qui interviennent auprès de ces femmes comprennent et reconnaissent les principaux facteurs de risque associés à la maladie et agissent en conséquence (Lees et al., 2021). La phase post-traitement de la survivance est une période importante pour soutenir les activités de promotion de la santé susceptibles d’améliorer le bien-être général (Cusimano et al., 2019).

Le cancer de l’endomètre de bas grade est fortement associé à l’obésité (Cusimano et al., 2019). Les femmes ayant un cancer de l’endomètre peuvent être victimes de préjugés, puisque leur diagnostic est associé au poids corporel (Campbell et al., 2019); certaines ont dit se sentir responsables de l’apparition de la maladie (Cusimano et al., 2019). La gestion du poids a des effets importants sur la réduction du risque et la promotion de la santé chez les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer de l’endomètre (Campbell et al., 2019). L’accompagnement devrait être axé sur la transmission d’information juste et l’accès à des services pertinents qui renforcent les comportements sains, sans égard au type de silhouette. Les professionnels de la santé devraient offrir de l’aide à leurs patientes en évitant d’aggraver ou de perpétuer la tendance, potentiellement nuisible, à éviter de recevoir des soins de santé à cause de préjugés liés au poids (Cusimano et al., 2019).

Cancer des ovaires

Près de 3 000 Canadiennes ont reçu un diagnostic de cancer des ovaires en 2024 (Brenner et al., 2024). Même si le taux d’incidence de ce cancer a diminué au cours des 10 dernières années (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee, 2023), le taux de mortalité demeure élevé (Reade et Elit, 2019). Actuellement, au Canada, la survie après 5 ans est de 44 % pour le cancer des ovaires (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee, 2023). Ces résultats peu encourageants stagnent depuis plusieurs dizaines d’années malgré l’évolution des traitements, étant donné que la plupart des femmes reçoivent leur diagnostic à un stade plus avancé de la maladie (Reade et Elit, 2019) et plusieurs d’entre elles vont développer une résistance à la chimiothérapie conventionnelle (Tone et al., 2022).

Pendant ou après le cancer des ovaires, la plupart des femmes ressentent des effets physiques et psychosociaux à long terme. La fatigue et la crainte d’une récidive sont les préoccupations les plus courantes (Tone et al., 2022). Les femmes atteintes d’un cancer des ovaires auraient une moins bonne qualité de vie psychosociale (Reb et Cope, 2019) et vivraient davantage d’anxiété, de symptômes dépressifs et de problèmes cognitifs que celles ayant un autre type de cancers gynécologiques (de Rooij et al., 2018). Dans un sondage canadien mené auprès de femmes (pendant et après un cancer des ovaires), seulement 18 % des répondantes ont dit qu’on leur avait posé des questions sur le cancer et les effets secondaires pendant leur rendez-vous de suivi en clinique, et seulement 11 % avaient été questionnées à propos de leurs difficultés psychosociales (Tone et al., 2022). Étant donné que le cancer des ovaires est généralement associé à des protocoles de traitement récurrents et de longue haleine, à de la surveillance et à des épisodes de récidive, l’intégration des soins de survie devrait débuter plus tôt dans le parcours de soins, afin de prendre en compte adéquatement les besoins des patientes tout au long de la trajectoire de la maladie (Campbell et al., 2019).

Le cancer épithélial de l’ovaire de stade avancé est associé à des taux de récidive et de mortalité plus élevés que les autres cancers gynécologiques (Tetteh, 2022). La crainte de récidive est courante, générant de l’incertitude chez les femmes, pendant et après la maladie, plus encore depuis que le portrait de la mortalité change et que l’on considère de plus en plus le cancer des ovaires comme un problème chronique (Kyriacou et al., 2017). Ces femmes vivent également de l’insécurité en raison de la « toxicité financière » et de l’effritement de leurs bonnes relations sociales. Le sentiment d’incertitude peut être déclenché par les effets tardifs et à long terme du traitement, le manque de soutien social et l’exposition à des récits de cancer à l’issue défavorable, notamment dans des groupes de soutien par les pairs, où l’intention première était pourtant de trouver des outils pour composer avec l’incertitude. Pour vivre avec la maladie, pendant et après, les femmes ayant un cancer des ovaires affrontent l’incertitude en apprivoisant l’ambiguïté, en dosant la quantité d’information et les interactions sociales susceptibles de contribuer à leur sentiment d’incertitude, de même qu’en améliorant les sphères de leur vie qu’elles peuvent prendre en charge afin de retrouver un certain contrôle sur leur santé. Il est essentiel de dépister la détresse chez cette population pour comprendre les facteurs de stress liés à l’incertitude et orienter les soins vers des interventions qui amélioreront la qualité de vie (Tetteh, 2022).

Inversement, les personnes chez qui on dépiste le cancer à un stade précoce peuvent se sentir coupables d’avoir un meilleur pronostic que celles dont la maladie est déjà avancée. Ce point de vue vient peut-être du fait que les concepts traditionnels réservent le terme « survivant » aux personnes qui sont guéries de la maladie. La culpabilité peut également surgir lorsque la validité de leur expérience avec le cancer est comparée à celle des malades qui ont des symptômes plus importants, dont les protocoles de traitement sont plus intenses, ou qui sont en phase terminale. Que ce soit pendant ou après la maladie, toutes les femmes atteintes d’un cancer des ovaires devraient avoir l’occasion de parler de leur expérience afin de ne plus subir la pression de devoir comparer leur expérience aux attentes normatives et à l’évolution habituelle de ce type de cancer (Tetteh, 2022).

Cancer du col

Pour la première fois en 40 ans, l’incidence du cancer du col est en croissance au Canada; c’est le cancer qui connaît l’augmentation la plus rapide chez les femmes. En 2024, on estime que 1 600 Canadiennes ont reçu un diagnostic de cancer du col (Brenner et al., 2024). Les taux de survie diffèrent selon les sous-populations et les tendances à la hausse sont associées à différents facteurs comme la baisse du dépistage et de la vaccination, et la hausse du nombre d’infections au virus du papillome humain (VPH) (Canadian Cancer Statistics Advisory Committee, 2023). La plupart des femmes qui ont un cancer du col (pendant ou après la maladie) ont moins de 50 ans au moment du diagnostic. Ce groupe pourrait donc avoir des préoccupations propres à l’âge quant aux répercussions du cancer sur la santé et le bien-être, qui peuvent se faire sentir de nombreuses années après la fin du traitement (Johnson et al., 2019; Maguire et al., 2015).

Les femmes ayant un cancer du col, que ce soit pendant ou après la maladie, sont inquiètes du fait que le diagnostic pourrait être en lien avec une infection au VPH (Campbell et al., 2019). Certaines disent vivre de la honte, voire de l’isolement social en raison des perceptions déformées que la maladie par rapport à leur intimité et au sentiment d’être moins désirables dans leurs relations actuelles ou futures (Maguire et al., 2015). Certains groupes racisés peuvent éviter de chercher de l’aide ou de faire appel à des services de soutien parce qu’elles se sentent gênées ou craignent les préjugés associés au cancer du col (Jeyapalan, 2023).

Besoins des personnes qui survivent au cancer

Les cancers gynécologiques et leur traitement entraînent plusieurs effets secondaires et des besoins particuliers en matière de soins de survie, lesquels influencent directement la santé et le bien-être à long terme (Campbell et al., 2019; Galica et al., 2022; Lokich, 2019; Reb et Cope, 2019). Les effets à long terme peuvent occasionner des changements physiques et psychosociaux, nuire à la santé sexuelle et reproductive, et causer de la toxicité financière (Campbell et al., 2019; Harris, 2019; Lokich, 2019; Tone et al, 2022). Les besoins généraux en matière de soins de survie pour tous les cancers gynécologiques concernent l’évaluation, la gestion et l’enseignement en lien avec les effets à long terme, le soutien psychosocial, la coordination des soins et l’accès aux services de soutien (Galica et al., 2022; Maguire et al., 2015; Reb et Cope, 2019). Les besoins peuvent varier en fonction de la maladie, du traitement ou des caractéristiques sociodémographiques, et ils évoluent souvent en fonction du temps écoulé depuis la fin du traitement (Galica et al., 2022).

Les femmes ayant un cancer gynécologique ressentent des effets physiques pendant et après la maladie et le traitement, notamment de la fatigue, de la douleur, un lymphœdème des membres inférieurs, un dysfonctionnement gastro-intestinal et urinaire, des symptômes de ménopause, des problèmes de sommeil et des troubles cognitifs (Beesley et al., 2019; Campbell et al., 2019; Galica et al., 2022; Lokich, 2019; Maguire et al., 2015). La fatigue est l’un des effets physiques les plus courants du cancer et du traitement; elle a en outre des conséquences sur la santé globale et la qualité de vie à long terme (Beesley et al., 2019; Campbell et al., 2019; Lokich, 2019). Le cancer gynécologique cause des douleurs pelviennes, et près de la moitié des femmes sous radiothérapie pour un cancer du col souffriront de douleurs pelviennes (Campbell et al., 2019). Les agents chimiothérapeutiques utilisés dans le traitement des cancers gynécologiques peuvent provoquer des douleurs neuropathiques persistantes (Campbell et al., 2019; Lokich, 2019). Les radiations pelviennes, la dissection de ganglions lymphatiques pelviens et para-aortiques et l’invasion tumorale ou la compression du système lymphatique sont des facteurs prédisposant au lymphœdème des membres inférieurs (Beesley et al., 2019; Campbell et al., 2019; Lokich, 2019). À long terme, des dysfonctions urinaires et gastro-intestinales peuvent se manifester sous forme d’incontinence, de diarrhée, de constipation et de crampes abdominales (Campbell et al., 2019). La ménopause provoquée par le traitement peut s’accompagner d’effets indésirables gênants, comme de la sécheresse vaginale, des symptômes vasomoteurs, de la dyspareunie, des changements d’humeur et des troubles du sommeil (Campbell et al., 2019; Harris, 2019; Lokich, 2019). Jusqu’à 60 % des personnes atteintes d’un cancer gynécologique présenteront, pendant ou après la maladie, des troubles du sommeil, dont les causes sont souvent multifactorielles (Campbell et al., 2019). Elles peuvent aussi souffrir d’une atteinte cognitive, ce qui compromet leur qualité de vie (Lokich, 2019) et entraîne des symptômes comme la perte de mémoire, des difficultés à se concentrer et à traiter l’information, ou encore une diminution des fonctions exécutives (Campbell et al., 2019).

Toutes les personnes ayant un cancer gynécologique, que ce soit pendant ou après la maladie, s’inquiètent au sujet de la sexualité et des rapports intimes (Campbell et al., 2019; Harris, 2019). La chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie peuvent précipiter la ménopause ou causer une insuffisance ovarienne primaire (Chan et Wang, 2017; Harris, 2019). Ces changements peuvent avoir des répercussions majeures sur la santé sexuelle et psychologique (Harris, 2019), ainsi que sur la fertilité (Chan et Wang, 2017). Les inquiétudes courantes portent, entre autres, sur les douleurs ressenties pendant les rapports sexuels à cause de la cicatrisation secondaire à la radiothérapie, la ménopause et la dysfonction ovarienne induites par le traitement, et des symptômes comme la sécheresse vaginale et la baisse de libido, l’altération de l’image corporelle en raison des changements physiques survenus après l’opération, et finalement une baisse d’intérêt pour les rapports sexuels, conséquence de la détresse générale liée à la maladie (Goldman et Abel, 2021; Harris, 2019). La radiothérapie pelvienne peut nuire à l’implantation embryonnaire et entraîner des complications pendant la grossesse, comme des accouchements avant terme, un faible poids chez les nourrissons et des fausses-couches dues à la fibrose endométriale, l’atrophie, la diminution de la taille de l’utérus et le raccourcissement du col de l’utérus. Les agents chimiothérapeutiques communément utilisés pour traiter les cancers gynécologiques sont souvent toxiques pour les tissus gonadiques, et peuvent mener à une insuffisance ovarienne (Chan et Wang, 2017).

Dans la plupart des cas de cancer gynécologique, que ce soit pendant ou après la maladie, les femmes ressentent des inquiétudes de nature psychosociale (Campbell et al., 2019; Lokich, 2019); pourtant, plusieurs affirment que leurs besoins émotionnels ne sont pas satisfaits (Galica et al., 2022). La crainte d’une récidive est certainement l’une des préoccupations les plus fréquemment évoquées par ce groupe (Galica et al., 2022; Tone et al., 2022). À cela viennent s’ajouter l’incertitude, le manque de soutien social, l’incidence négative sur les relations et le fait de s’inquiéter pour ses proches. Ces femmes peuvent également souffrir d’anxiété, de dépression et d’un trouble de stress post-traumatique (Campbell et al., 2019; Galica et al., 2022; Lokich, 2019).

Les préoccupations d’ordre pratique en lien avec le diagnostic et le traitement sont fréquentes (Maguire et al., 2015; Tone et al., 2022). Les changements dans le statut d’emploi, ou le coût des déplacements et des frais médicaux peuvent entraîner une toxicité financière (Galica et al., 2022; Lokich, 2019; Lopex et al., 2019). Les femmes ont envie de reprendre le travail pour de retrouver un sentiment de normalité (Galica et al., 2022), malgré le fait qu’elles s’inquiètent de ne pas pouvoir atteindre le même niveau de fonctionnement qu’avant en raison de difficultés physiques et émotionnelles (Galica et al., 2022; Maguire et al., 2015).

POPULATIONS MAL DESSERVIES

De nombreux déterminants sociaux de santé se coupent et se recoupent, et ont des répercussions sur l’issue de la maladie pour les personnes issues de communautés marginalisées. En Ontario, ces dernières sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer de l’endomètre de stade avancé. La marginalisation est un indicateur indépendant des taux de survie, et les chances de survivre à un cancer de l’endomètre de stade précoce sont nettement inférieures pour les groupes marginalisés. Les écarts de revenus, la défavorisation matérielle et l’instabilité résidentielle sont associés à un risque accru de décès par cancer (Helpman et al., 2022). Les inégalités dans les déterminants sociaux de la santé sont également liées à une issue moins favorable chez les personnes atteintes de cancer des ovaires et de cancer du col de l’utérus (Reade et Elit, 2019). Il est possible d’améliorer la survivance au cancer des groupes défavorisés en faisant des recherches pour trouver et évaluer les interventions susceptibles de diminuer les disparités dans la prestation des soins oncologiques (Helpman et al., 2022; Reade et Elit, 2019).

Communautés autochtones

L’incidence du cancer et les taux de mortalité associés sont en augmentation dans les communautés autochtones du Canada (Beckett et al., 2021). Le cancer est la cause de décès la plus courante chez les Inuits (Beckett et al., 2021; Enuaraq et al., 2021). Les Métis courent un risque plus élevé de développer un cancer du col et les membres des Premières Nations ont moins de chances de survivre aux cancers du col et des ovaires que les personnes non autochtones (Beckett et al., 2021). Les écarts observés dans l’évolution des cancers sont profondément ancrés dans l’héritage colonial, entraînant des inégalités dans l’accès à des services respectueux de la culture (Beckett et al., 2021; Horrill, 2022).

Pour les peuples autochtones, le bien-être est un concept holistique qui comprend les aspects physiques, affectifs, mentaux et spirituels (Gifford et al., 2021). Les approches occidentales des soins de survie peuvent renforcer le colonialisme et accentuer les différences de pouvoir dans les soins de santé, puisqu’elles ne tiennent pas compte de l’importance des pratiques traditionnelles en matière de guérison et de bien-être (Enuaraq et al., 2021). Les principes de guérison traditionnels ont une grande valeur pour les Autochtones ayant déjà eu un cancer. Pourtant, ces pratiques sont sous-représentées dans les programmes habituels de soins aux survivants (Gifford et al., 2021). Pour les Inuits, le mode de vie traditionnel, la communication et la participation de la famille sont les principales composantes nécessaires à la prestation de soins de survie respectueux de la culture. Les facteurs susceptibles d’améliorer les soins de survie comprennent la navigation des patients, les espaces désignés et le soutien de la famille. Cependant, les obstacles découlant de problèmes dans les structures sociopolitiques continuent de limiter l’accès des Inuits à des services respectueux de la culture (Enuaraq et al., 2021).

Les services communautaires d’aide à la survivance adaptés à la culture sont rares dans les communautés autochtones (Beckett et al., 2021). Peu de recherches ont évalué les interventions mises en place pour améliorer les soins de survie offerts aux Autochtones (Gifford et al., 2021). Les initiatives de recherche collaboratives menées par les Autochtones sont essentielles à la prestation des services oncologiques auprès de ce groupe (Beckett et al., 2021). La participation et le leadership autochtones sont indispensables à la conception, à la mise en œuvre et à l’évaluation des stratégies de soins oncologiques, et au maintien de processus respectueux du savoir autochtone (Gifford et al., 2021).

Groupes racisés

On connaît bien les écarts dans le dépistage du cancer et la prestation de soins de santé que subissent les personnes noires du Canada; toutefois, on sait peu de choses sur les répercussions du cancer sur cette population ou sur le concept de soins de santé respectueux de la culture dans ce contexte en raison du manque de recherches canadiennes ayant recueilli des données ethniques et raciales (Cénat et al., 2023). Dans leur revue systématique, Arthur et collaborateurs (2022) ont montré que les populations racisées vivent les mêmes préoccupations que les autres en matière de sexualité et de bienêtre. Cependant, les lignes directrices sur les interventions en santé sexuelle pour les survivantes du cancer appartenant à des groupes racisés sont lacunaires. Comprendre les besoins culturels particuliers qu’ont les personnes racisées pendant ou après un cancer gynécologique est un élément essentiel pour offrir des soins de santé sexuelle adaptés à leurs besoins culturels particuliers et à l’évolution de la maladie chez cette population (Arthur et al., 2022).

2ELGBTQIA+

On constate des écarts persistants dans l’issue du cancer chez les personnes bispirituelles, lesbiennes, gaies, bisexuelles, transgenres, queer, intersexuéees, asexuelles ou ayant d’autres expressions de genre ou orientations sexuelles (2ELGBTQIA+) en raison d’obstacles aux soins comme la discrimination, les préjugés et le manque de connaissances et de recherche sur les besoins de santé propres à cette communauté (Goldman et Abel, 2021; Jeyapalan, 2023; Scime, 2019).

Les personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles et transgenres atteintes d’un cancer ont des besoins qui ne sont pas comblés, que ce soit pendant ou après la maladie (Seay et al., 2018). Les personnes LGB souffrent davantage de dépression, d’anxiété et de stress post-traumatique, pendant et après le cancer, que les hétérosexuels. Lorsqu’elles reçoivent un diagnostic de cancer gynécologique, elles personnes sont plus sujettes aux troubles mentaux et peuvent avoir besoin de soutien psychosocial supplémentaire. Le diagnostic de cancer gynécologique peut être étroitement lié à l’identité de genre et à l’orientation sexuelle. Le fait de reconnaître les besoins des personnes 2ELGBTQIA+ qui survivent au cancer est impératif, et les contacts réguliers avec des professionnels de la santé pendant la phase de suivi constituent une occasion en or d’évaluer les besoins de santé mentale et d’y répondre (Schefter et al., 2022).

Les ressources disponibles pour répondre aux besoins particuliers des personnes 2ELGBTQIA+, pendant et après le cancer, sont limitées. Les personnes LGBT peuvent ne pas se sentir à l’aise d’utiliser les services de soutien et les ressources d’information conçues à partir des expériences vécues par les personnes cisgenres et hétérosexuelles (Seay et al., 2018). L’application de recommandations générales aux personnes 2ELGBTQIA+ devrait toujours se faire avec soin et dans le respect du contexte socioculturel qui caractérise ce groupe (Goldman et Abel, 2021). La compréhension des disparités qui touchent les personnes 2ELGBTQIA+ orientera l’élaboration et la mise en œuvre d’interventions et de services inclusifs pour les survivantes (Schefter et al., 2022).

Jeunes adultes et personnes âgées

Bien que les jeunes adultes et les personnes âgées expriment souvent les mêmes préoccupations à propos du cancer, chaque groupe d’âge présente des besoins particuliers (Lopez et al., 2019). Les processus de soins des personnes âgées atteintes d’un cancer gynécologique ne sont pas les mêmes que pour les jeunes, ce qui explique certains écarts dans l’évolution de la maladie (Jeyapalan, 2023; Reade et Elit, 2019). Lorsqu’elles sont plus jeunes, les personnes qui ont un cancer gynécologique ou qui y survivent ont des préoccupations davantage reliées aux effets à long terme du traitement (Lopez et al., 2019). La perte de la fertilité est pour elles une préoccupation courante (Maguire et al., 2015; Tone et al., 2022). Les jeunes femmes décrivent des expériences traumatisantes : elles ne peuvent pas avoir d’enfants en raison de la perte de leur fertilité; de plus, la perception de leur corps et de leur identité change, ce qui entraîne des conséquences sur les relations intimes (Galica et al., 2022). Ce groupe a également exprimé un besoin accru d’information sur les questions entourant la fertilité, la ménopause précoce et les dysfonctions sexuelles. D’un autre côté, les personnes âgées atteintes d’un cancer gynécologique ont souligné le besoin, pendant ou après la maladie, d’obtenir plus de soutien pour les membres de leurs familles et leurs proches aidantes. Les effets à long terme du cancer et du traitement ne sont pas nécessairement directement liés à l’âge, mais ce facteur demeure important pour évaluer les besoins de soins de survie et formuler des recommandations personnalisées (Lopez et al., 2019).

IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE INFIRMIÈRE EN ONCOLOGIE

La prestation de soins de survie complets, pendant ou après le cancer, devrait comprendre la surveillance de la maladie, l’évaluation et la prise en charge des effets à long terme, la coordination des soins, l’enseignement aux patients et la promotion de la santé (Beesley et al., 2019; Campbell et al., 2019; Johnson et al., 2019; Lokich, 2019; Sacharian, 2021). En tant que prestataires de soins holistiques axés sur le patient, les infirmières en oncologie sont les personnes idéales pour prodiguer à cette population des soins de survie fondés sur la recherche scientifique (Cook et al., 2017; Johnson et al., 2019). Les infirmières spécialisées sont en mesure de prédire, de reconnaître et de combler les besoins des survivants à mesure qu’ils évoluent, en effectuant des évaluations continues aux différents stades de la maladie (Cook et al., 2017; Maguire et al., 2015). Les personnes touchées par un cancer gynécologique attachent une grande valeur à l’expertise clinique et aux connaissances approfondies des infirmières; elles sentent que les infirmières ont plus de temps à leur consacrer, qu’elles peuvent établir une relation de confiance où leurs besoins et préoccupations seront mieux compris. Cette population devrait avoir accès à des soins infirmiers spécialisés (Cook et al., 2017).

La plupart des lignes directrices sur les soins de survie en oncologie soulignent l’importance de parler de sexualité dans le cadre du suivi à long terme (Campbell et al., 2019; Goldman et Abel, 2021); toutefois, la question de la dysfonction sexuelle est rarement abordée dans les milieux cliniques (Harris, 2019). Les fonctions et les préoccupations d’ordre sexuel devraient faire partie du suivi régulier, la santé sexuelle cause de plus en plus de détresse à la suite du traitement primaire (Goldman et Abel, 2021). Le fait de connaître les conséquences à long terme du cancer gynécologique sur la santé sexuelle est un élément essentiel à l’évaluation et à la gestion de ces préoccupations (Harris, 2019). Les personnes qui ont reçu des conseils et des renseignements sur la sexualité et la manière d’améliorer leur santé sexuelle composent mieux avec ces changements (Galica et al., 2022). Les discussions sur la santé sexuelle devraient avoir lieu dès le diagnostic et se poursuivre pendant les soins de suivi (Harris, 2019). Les professionnels de la santé doivent poser des questions ouvertes lorsqu’ils abordent la question du bien-être sexuel avec leurs patients (Goldman et Abel, 2021). Les outils de communication fondés sur des données probantes, comme le modèle de base PLISSIT, sont utiles pour guider la discussion (Harris, 2019). Les infirmières peuvent aussi utiliser la liste abrégée d’évaluation des symptômes de nature sexuelle chez les femmes (Brief Sexual Symptom Checklist for Women) pour le dépistage des problèmes sexuels (Campbell et al., 2019). Les préoccupations de nature sexuelle méritent d’être mieux évaluées et les interventions doivent être adaptées aux besoins de chaque personne (Goldman et Abel, 2021). Des programmes psychoéducatifs ont permis d’améliorer le côté physique de la santé sexuelle, sans nécessairement résoudre les soucis relatifs à la sexualité (Beesley et al., 2019).

Le counseling est l’intervention la plus efficace pour aider les survivantes du cancer ayant des préoccupations psychosociales, et la plus avantageuse pour améliorer le bien-être émotionnel et la qualité de vie en général (Beesley et al., 2019). Il est préférable que les personnes qui vivent de la détresse suite à des changements de leur santé psychosociale, émotionnelle, reproductive et sexuelle aient accès à des services de counseling ou de soutien psychosocial (Galica et al., 2022). La crainte d’une récidive est une source fréquente de détresse pour les femmes touchées par un cancer des ovaires, pendant et après la maladie (Galica et al., 2022; Kyriakou et al., 2017). Les infirmières en oncologie peuvent utiliser des outils validés pour repérer la peur de la récidive chez les personnes qui ont un cancer des ovaires. À l’aide d’interventions psychosociales, elles peuvent soutenir les patientes et les outiller afin qu’elles gèrent elles-mêmes leur crainte de la récidive (Kyriacou et al., 2017).

À l’étape du suivi post-traitement, la communication avec l’oncologue se raréfie; les infirmières spécialistes occupent alors un rôle de premier plan dans la coordination et l’accessibilité des soins, tout en assurant le soutien continu et l’enseignement aux patients (Cook et al., 2017). Les infirmières en oncologie facilitent la collaboration entre les membres de l’équipe interdisciplinaire et favorisent ainsi le dépistage du cancer et la tenue d’activités de prévention. Elles peuvent également transmettre de l’information utile lors de la transition vers les soins primaires et assurer la continuité des soins entre les différents services (Sacharian, 2021). Les survivantes de cancers gynécologiques ont besoin d’information sur les signes et symptômes d’une récidive, les possibles effets secondaires à long terme afin de mieux gérer elles-mêmes ces préoccupations, les coordonnées de professionnels de la santé en oncologie ou de services spécialisés, et des renseignements sur la santé sexuelle et les activités de promotion de la santé visant à réduire le risque de récidive et l’apparition de nouveaux cancers (de Rooij et al., 2018; Galica et al., 2022), et réviser cette information à chaque visite de suivi (Campbell et al., 2019).

Les plans de soins de survie sont au cœur des recommandations de l’IOM pour des soins de qualité aux survivantes du cancer (Hewitt et al., 2006; Campbell et al., 2019; de Rooij et al., 2018), mais leur utilisation n’est actuellement pas la même partout au Canada (Romkey-Sinasac et al., 2021), et les données se rapportant à leur emploi dans le contexte des cancers gynécologiques sont contradictoires (Campbell et al., 2019; de Rooij et al., 2018; Lokich, 2019). Toutefois, les personnes atteintes de cancer, que ce soit pendant ou après la maladie, s’entendent pour dire que les plans de soins de survie sont des outils de communication efficaces à l’étape du suivi (Galica et al., 2022), puisqu’ils permettent de personnaliser la planification des soins et de répondre aux besoins continus et multidimensionnels qui caractérisent la survivance au cancer (de Rooij et al., 2018).

Les infirmières sont souvent perçues comme des agentes de changement et des porte-parole de la justice sociopolitique. Les infirmières en oncologie coordonnent les soins; à l’échelle individuelle, elles jouent le rôle d’intervenante pivot pour aider les Autochtones à accéder aux soins de santé, mais elles ont aussi un rôle communautaire lorsqu’elles font la promotion de stratégies visant à optimiser les soins de survie offerts aux Autochtones, et ce rôle devrait être davantage mis en lumière pour consolider leur capacité à défendre un accès équitable aux soins de santé, aux niveaux organisationnel, systémique et structurel (Horrill, 2022). Autre point important : la mise en œuvre des soins de survie ne devrait pas s’inspirer de modèles normalisés ou de résultats attendus qui ne tiennent pas compte de l’expérience propre aux populations marginalisées (Truant et al., 2019). D’autres recherches sur la survivance au cancer chez les groupes mal desservis seront nécessaires pour déterminer l’efficacité et la pertinence des modèles de soins pour ces populations (Chan et al., 2023; Halpern et al., 2015). En tant que nouveaux modèles de soins, les initiatives menées par des infirmières et les programmes de suivi suscitent l’intérêt (Beesley et al., 2019; Halpern et al., 2016). Les données disponibles suggèrent que les modèles de soins liés à la survie au cancer qui sont menés par des infirmières après le traitement primaire ont un impact positif sur la qualité de vie, la coordination des soins, le bien-être psychosocial et les fonctions sexuelles et physiques (Beesley et al., 2019). Selon les données recueillies, les modèles de soins de rechange qui ne sont pas dirigés par des spécialistes réduisent les coûts, tant pour les patients et que pour les systèmes de santé, tout en améliorant la qualité de vie et la continuité des soins, sans avoir de conséquences sur les principaux résultats relatifs à la survie (Chan et al., 2023). L’adoption à grande échelle des modèles de soins de survie menés par des infirmières nécessitera un changement de culture organisationnelle en ce qui concerne la perception des différents rôles joués par les infirmières dans les programmes d’oncologie (Truant et al., 2019).

CONCLUSION

Au Canada, de plus en plus de personnes vivent avec le cancer et survivent à la maladie; les soins de survie au cancer suscitent donc un intérêt grandissant. Les femmes ayant un cancer de l’endomètre, des ovaires ou du col vivent des difficultés qui leur sont propres, pendant la phase de traitement actif et longtemps après. Les groupes mal desservis subissent en plus des inégalités d’accès aux soins oncologiques, qui se recoupent avec les disparités dans les déterminants sociaux de la santé. Les infirmières en oncologie possèdent des compétences essentielles et l’expertise clinique nécessaire pour soutenir les personnes atteintes de cancers gynécologiques, à toutes les étapes. D’autres recherches évaluant les modèles de soins de survie au cancer gynécologique réalisées par des infirmières pourraient favoriser l’adoption et la mise en œuvre de manière durable de ce type de programmes dans les systèmes de soins oncologiques.

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Articles from Canadian Oncology Nursing Journal are provided here courtesy of Canadian Association of Nurses in Oncology

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