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. 2025 Jul 1;35(4):562–570. [Article in French] doi: 10.5737/23688076354562

Implantation d’un triage infirmier pour évaluer l’aptitude à la transition dans une clinique de suivi à long terme en oncologie pédiatrique durant la pandémie de COVID-19 : obstacles et facilitateurs

Pascale Chapados 1, Marika Monarque 2, Ariane Melo 3, Carole Provost 4, Caroline Laverdière 5, Serge Sultan 6,*, Leandra Desjardins ✉
PMCID: PMC12379934

RÉSUMÉ

Cette étude répond à deux objectifs : décrire l’aptitude à la transition vers les soins aux adultes chez les mineurs survivants d’un cancer et leurs objectifs personnels à partir d’un échantillon clinique de taille limitée; et étudier le point de vue des professionnels de la santé sur l’utilisation clinique par les infirmières du Questionnaire sur l’évaluation de l’aptitude à la transition (TRAQ) et sur son interruption dans une clinique de suivi à long terme en oncologie pédiatrique. Le questionnaire a été remis à de jeunes survivants du cancer (n=7) dans un hôpital pédiatrique tertiaire, et des entrevues approfondies ont été menées auprès de professionnels de la santé (n=3) d’une clinique de suivi à long terme en oncologie pédiatrique. Les données qualitatives ont révélé des obstacles, des facilitateurs et des stratégies pour l’implantation du TRAQ en lien avec l’outil, les professionnels de la santé, les adolescents, et le contexte clinique. La compréhension de ces obstacles et de ces facilitateurs permettra l’élaboration d’un plan d’implantation du questionnaire en contexte clinique. L’analyse des données révèle des degrés variables d’aptitude à la transition parmi les patients ainsi que des thèmes récurrents dans leurs objectifs, ce qui confirme la nécessité d’une préparation à la transition vers les soins aux adultes pour les jeunes patients.

INTRODUCTION

Environ 400 000 personnes de moins de 20 ans reçoivent un diagnostic de cancer chaque année (World Health Organization/Organisation mondiale de la Santé, 2021). Bien que la majorité des mineurs survivants d’un cancer atteignent l’âge adulte, ils risquent des problèmes de santé à long terme causés par le cancer ou son traitement (Canadian Cancer Society/Société canadienne du cancer; Gebauer et al., 2019). Par conséquent, il est recommandé d’assurer un suivi à long terme auprès de ces survivants afin de dépister, surveiller et soulager ces effets à long terme (Gebauer et al., 2019; Signorelli et al., 2017). Idéalement, lors de la transition vers des établissements de soins de santé aux adultes, les jeunes survivants d’un cancer devraient détenir les compétences de communication, de prise de décision et d’autogestion pour prendre en main leurs besoins de santé (Mulder et al., 2016).

Les lignes directrices fondées sur des données probantes en soins pédiatriques recommandent l’utilisation d’outils fiables pour assurer l’évaluation et le suivi formels du processus de transition (Society of Adolescent Health and Medicine, 2020). Le Questionnaire sur l’évaluation de l’aptitude à la transition (TRAQ) est estimé comme le meilleur outil à cette fin (Parfeniuk et al., 2020; Sawicki et al., 2011; Zhang et al., 2014). Reconnu à l’échelle internationale, il a été traduit et validé dans plusieurs langues, notamment en espagnol, en portugais et en français (TRAQ-FR) (Anelli et al., 2019; Chapados et al., 2021; De Cunto et al., 2017; González et al., 2017). Le TRAQ a été conçu pour suivre la progression du degré d’aptitude à la transition, ainsi que la fixation d’objectifs personnels qui répondent aux besoins du patient.

La préparation à la transition et l’établissement d’objectifs sont indispensables pour l’acquisition de compétences préparatoires à la transition (Schmidt et al., 2020). Établir des objectifs et déterminer les actions à prendre sont deux stratégies utilisées par les jeunes survivants d’un cancer pour gérer leur santé et leur bien-être (Brown et al., 2021; Larsen et al., 2022). Parce qu’elles augmentent l’efficacité personnelle et l’autonomie, ces stratégies sont des principes actifs des interventions qui visent un changement de comportement et l’autogestion (Got Transition/Center for Health Care Transition Improvement, 2014; Larsen et al., 2022; Michie et al., 2013; Sawicki et al., 2011). Établir des objectifs est une stratégie d’autogestion qui peut améliorer le bien-être et l’adaptation aux difficultés liées à la survie au cancer (Brown et al., 2021). De ce fait, la fixation d’objectifs personnels par les survivants du cancer est sans doute indispensable pour les rendre aptes à la transition.

En mai 2022, le programme de suivi à long terme d’un hôpital pédiatrique tertiaire entreprenait, sous la direction d’une infirmière à la clinique de suivi à long terme, d’intégrer le questionnaire TRAQ et la fixation d’objectifs personnels aux soins de routine donnés aux mineurs survivants d’un cancer. Initialement, l’objectif de la recherche était d’explorer les liens possibles entre le degré d’aptitude à la transition chez les adolescents et leurs objectifs personnels. Cependant, le processus de recrutement qui devait s’échelonner sur un an a pris fin après seulement trois mois en raison de multiples obstacles cliniques liés à l’implantation du TRAQ et de la fixation d’objectifs. Afin de documenter les difficultés d’implantation et d’y trouver des solutions, nous avons adapté notre visée : déterminer les obstacles et les facilitateurs à l’implantation d’un outil d’évaluation aux soins de routine auprès des adolescents qui ont survécu à un cancer, une étape que nous jugions essentielle à une implantation planifiée et structurée. Selon les recherches dans le domaine, les cadres déterminants recommandent d’orienter la mise en œuvre en documentant les obstacles et les facilitateurs potentiels (Nilsen, 2015). Conséquemment, le présent article a deux objectifs : documenter les obstacles et les facilitateurs de l’utilisation clinique du TRAQ pour la planification d’une implantation subséquente dans une clinique de suivi à long terme en oncologie pédiatrique; décrire l’aptitude à la transition des jeunes survivants d’un cancer et leurs objectifs autodéterminés à partir d’un échantillon clinique de taille limitée; et décrire des exemples cliniques de l’aptitude à la transition d’adolescents qui ont survécu à un cancer et de leurs objectifs personnels.

MÉTHODOLOGIE

Nous avons suivi les normes rigoureuses de présentation de résultats de recherche qualitative (SRQR) (O’Brien et al., 2014). Les aspects qualitatifs sont fondés dans l’épistémologie post-positiviste (Fox, 2008; Nilsen, 2015).

Participants

Les critères d’inclusion des participants sont les suivants : 1) être âgé de 14 à 18 ans; 2) être survivant d’un cancer; 3) se rendre annuellement à la clinique de suivi à long terme d’un hôpital pédiatrique tertiaire; 4) savoir parler et lire en français ou en anglais. Les patients font généralement la transition vers des établissements de soins aux adultes à l’âge de 18 ans, bien que le moment puisse varier en fonction de la situation de chacun. Nous avons également communiqué avec les membres de l’équipe d’oncologie de la clinique du suivi à long terme afin de documenter leur expérience avec le TRAQ et la fixation d’objectifs. La clinique de suivi à long terme regroupait une infirmière praticienne, un pédiatre et une infirmière gestionnaire clinico-administrative.

Milieu et collecte de données

Le protocole de l’étude a été approuvé par le comité institutionnel d’éthique de la recherche (no 2022–3592 modifié pour cet article). Un échantillon de commodité a été recruté de mai à juillet 2022. L’infirmière praticienne de la clinique de suivi à long terme était responsable de repérer les patients admissibles, et des assistants de recherche formés les ont contactés pour obtenir leur consentement. Conformément à la demande des professionnels de la santé de la clinique, un assistant de recherche a remis aux adolescents participants le TRAQ à remplir seul. Les participants ont ensuite répondu à la question leur demandant d’établir des objectifs personnels lors d’un entretien avec l’infirmière praticienne. L’infirmière praticienne a survolé le TRAQ avant de discuter des réponses et des objectifs fixés avec les survivants et leur accompagnateur. Les copies papier du TRAQ et de la fixation des objectifs ont été numérisées et ajoutées au dossier de santé électronique des patients à la suite du rendez-vous.

Après avoir rencontré des difficultés lors de l’implantation du TRAQ, nous avons contacté l’équipe soignante afin de documenter les obstacles et les facilitateurs à l’utilisation clinique du questionnaire. Les plus grandes difficultés étaient l’absence prolongée (plusieurs mois) d’une des deux infirmières principales de la clinique de suivi à long terme, et le manque de ressources allouées à l’implantation d’outils cliniques. Le recrutement de l’équipe oncologique de la clinique de suivi à long terme qui a effectué les entrevues qualificatives s’est tenu en janvier et février 2023. Tous les membres de l’équipe (n=3) ont accepté de participer et nous ont donné la permission de rapporter leur perception dans le présent article.

Nous avons rédigé le scénario des entrevues semi-structurées menées auprès des professionnels de la santé dans le but de documenter les obstacles et les facilitateurs rapportés dans l’utilisation du TRAQ. Ces entrevues ont un fondement théorique; nous les avons préparées en plusieurs étapes en nous appuyant sur les huit cadres les plus cités en sciences de la mise en œuvre, notamment le Cadre consolidé pour la recherche sur la mise en œuvre (CFIR) (Damschroder et al., 2022; Nilsen, 2015). Ces cadres déterminants comptent cinq types de caractéristiques : l’objet de l’implantation, les utilisateurs de l’objet, les utilisateurs finaux, le contexte, et les stratégies ou les moyens pour faciliter la mise en œuvre (Nilsen, 2015). Les entrevues ont été menées en un à un par la première auteure (Pascale Chapados) en février et mars 2023, en personne ou en ligne, et leur durée moyenne était de 65 minutes (durée totale de 26 à 135 minutes). Les entrevues ont été enregistrées sous format audio, puis transcrites.

Mesures

Caractéristiques des participants

Les données sociographiques des patients (âge et sexe), leurs renseignements médicaux (diagnostic de cancer, âge lors du diagnostic, traitements), leur score au TRAQ, ainsi que leurs objectifs personnels ont été recueillis à partir de leur dossier de santé électronique. Les données sociographiques des cliniciennes (âge et sexe) ainsi que leurs caractéristiques professionnelles (titre professionnel, le nombre d’années d’expérience en soins pédiatriques, le nombre d’années d’expérience à la clinique de suivi à long terme en oncologie) ont été recueillies par questionnaire.

Le questionnaire TRAQ

Le TRAQ est un questionnaire non spécifique à une maladie mesurant le degré d’aptitude à la transition (Chapados et al., 2021; Sawicki et al., 2011; Wood et al., 2014). Chaque énoncé est mesuré au moyen de l’échelle de Likert en cinq points, allant de « Jamais ou rarement » à « Toujours »; plus le score est élevé, plus le degré d’aptitude est élevé. Tous les participants ont demandé la version fran-çaise du questionnaire. Le TRAQ-FR est identique au TRAQ, à l’exception d’un énoncé peu pertinent au contexte canadien (concernant les assurances de santé). Cette version est divisée en 5 sous-échelles : gestion des médicaments (4 énoncés), le respect des rendez-vous (6 énoncés), suivi des problèmes de santé (4 énoncés), discussions avec les prestataires de soins (2 énoncés) et gestion des activités quotidiennes (3 énoncés) (Chapados et al., 2021).

Établissement d’objectifs personnels

Une question ajoutée à la fin du TRAQ, à compléter lors de l’entretien entre le patient et l’infirmière praticienne, invite le patient à se fixer des objectifs personnels : « Quels objectifs voulez-vous atteindre d’ici votre prochain rendez-vous? » L’infirmière praticienne transcrit les objectifs que le patient s’est fixés dans l’espace réservé à l’endos du TRAQ.

Analyse des données

Objectif 1 : Documenter les obstacles et les facilitateurs à l’implantation du TRAQ dans une clinique de suivi à long terme en oncologie

La transcription de chaque entrevue semi-structurée constitue une unité d’analyse. Chacune de ces unités a été analysée par Pascale Chapados (PC) et Ariane Mélo (AM) séparément. Elles ont eu recours à une méthode hybride utilisant les approches déductive et inductive, guidée par les cadres déterminants et en utilisant les six phases de l’analyse thématique de Braun et Clarke (2012) (Nilsen, 2015; Proudfoot, 2023). Après avoir analysé chaque transcription, PC et AM ont révisé la structure de codage pour en dégager les principaux thèmes. Les chercheuses se sont ensuite concertées pour préciser les principaux thèmes dans le but d’arriver à un consensus; les décisions ont été consignées dans un journal de bord pour laisser des traces de la démarche réflexive. Les obstacles, les facilitateurs et les stratégies relatives à l’implantation ont été dégagés par PC et AM, puis révisés par Serge Sultan (SS) et Leandra Desjardins (LD).

Objectif 2 : Décrire des exemples cliniques de l’aptitude à la transition et les objectifs personnels des jeunes survivants du cancer

Des statistiques descriptives ont été établies à partir des énoncés du TRAQ-FR. La réponse de chaque patient décrivant ses objectifs personnels représentait une unité, analysée au moyen de l’approche inductive selon la méthode thématique de Braun et Clarke (2012) susmentionnée. PC et AM ont effectué le codage, défini les thèmes, et analysé individuellement les objectifs personnels; en cas de divergence, elles ont établi un consensus. Les thèmes retenus ont été approuvés par SS et LD.

RÉSULTATS

Caractéristiques des participants

L’échantillon de cliniciens était entièrement composé de femmes (n = 3). L’infirmière praticienne compte entre 15 et 20 années d’expérience en soins pédiatriques et entre 5 et 10 années à la clinique de suivi à long terme; la gestionnaire clinico-administrative entre 5 et 10 années en soins pédiatriques et entre 1 et 5 années à la clinique; et la pédiatre entre 15 et 20 années d’expérience en soins pédiatriques et à la clinique.

Parmi les 26 jeunes survivants d’un cancer qui respectaient les critères d’admission à l’étude entre mai et juin 2022, 8 ont accepté d’en faire partie (30,8 %; figure S1). Les rendez-vous manqués, annulés ou reportés et le manque de disponibilité du personnel expliquent ce large écart entre le nombre de jeunes admissibles et le nombre de participants. Les données d’un des patients qui ont consenti à participer à l’étude ont finalement été rejetées en raison de ses difficultés à comprendre les énoncés du TRAQ en anglais et en français. Les renseignements sociodémographiques et les antécédents médicaux du survivant sont présentés au tableau 1.

Tableau 1.

Renseignements sociodémographiques et médicaux sur les jeunes survivants d’un cancer infantile

Identification Sexe Âge diagnostic Âge au Cancer(s) diagnostiqué(s) Traitement(s) associé(s)
1 Masculin 14 4 Cancer de Wilms chimiothérapie, chirurgie
2 Féminin 14 1 Astrocytome pilocytique Gliomes des voies optiques et hypothalamo-chiasmatiques NA
3 Masculin 14 2 Rhabdomyosarcome chirurgie, transplantation
4 Masculin 14 2 Neuroblastome chirurgie
5 Féminin 14 5 Leucémie lymphoblastique aiguë chimiothérapie
6 Féminin 16 5 Ostéosarcome chimiothérapie, chirurgie
7 Féminin 14 5 Cancer de Wilms chimiothérapie, chirurgie
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Note : n = nombre de particpants

Objectif 1 : Documenter les obstacles et les facilitateurs à l’implantation du TRAQ dans une clinique de suivi à long terme en oncologie

À partir de l’analyse des entrevues semi-structurées, des pistes d’améliorations concernant les obstacles, les facilitateurs et les stratégies ont été établis sur la base des cadres déterminants. Chaque participant a fait état d’obstacles et de facilitateurs liés : 1) à l’implantation de l’objet (TRAQ); 2) aux utilisateurs et aux concepteurs (professionnels de la santé) de l’objet; 3) aux utilisateurs finaux (jeunes survivants du cancer); 4) au contexte (hôpital pédiatrique tertiaire et COVID-19). Chaque participant a également fait part de potentiels moyens et stratégies d’implantation.

Obstacles à l’implantation du TRAQ

Caractéristiques du TRAQ

Premièrement, l’outil lui-même comprenait des obstacles, comme des choix de réponses non intuitifs et la barrière linguistique pour les participants dont la langue maternelle n’était ni l’anglais ni le français. Pour contrer ce dernier problème, les cliniciennes ont proposé d’accompagner verbalement les patients lorsqu’ils éprouvaient des difficultés de compréhension. Deuxièmement, le temps nécessaire pour remplir et réviser le TRAQ, s’ajoutant à une liste d’autres tâches, fait obstacle à son utilisation clinique. Comme l’a expliqué une des cliniciennes, la gestion du TRAQ s’ajoute à une longue liste de tâches à accomplir.

Caractéristiques des cliniciennes

En ce qui concerne les professionnels de la santé, un seul obstacle, qui s’applique à l’ensemble de soins oncologiques, a été signalé : l’utilisation du questionnaire par d’autres professionnels. Plus particulièrement, une des cliniciennes a souligné le manque de formation sur le TRAQ et son application auprès des adolescents, indiquant que les infirmières en oncologie ne se sentent pas nécessairement outillées pour faire remplir ce type de questionnaire par des patients adolescents.

Caractéristiques des jeunes survivants du cancer

Selon les cliniciennes, les survivants remettent parfois en question la pertinence du suivi à long terme après leur rémission ou souhaitent ne plus repenser à la maladie, surtout les plus jeunes participants (de 14 ans). Comme l’indique une des cliniciennes, certains patients ont la pensée magique, croyant que la maladie est derrière eux, et ne comprennent pas les enjeux du suivi. De plus, les séquelles cognitives causées par le cancer ou le traitement, ou les difficultés langagières, chez certains patients peuvent compromettre la compréhension du TRAQ. Une des cliniciennes était surprise par le manque de compétences langagières des patients, ce qui a une incidence sur leur capacité à lire et à comprendre le TRAQ ainsi qu’à y répondre.

Caractéristiques du contexte

Le contexte fait référence à l’hôpital pédiatrique tertiaire et à la pandémie de COVID-19. En lien avec l’hôpital, deux obstacles ont été dégagés : 1) le manque de temps alloué uniquement à la clinique de suivi à long terme en oncologie; 2) le manque de ressources. Selon une des cliniciennes, l’absence d’une clinique distincte signifie qu’elles n’ont pas de temps exclusivement consacré au suivi à long terme des survivants du cancer. Elle souligne également que les populations cliniques y sont hétérogènes (tumeurs bénignes et malignes; patient en cours de traitement ou ayant complété un traitement). Par conséquent, il est parfois difficile de repérer les patients qui sont admissibles à l’étude.

En ce qui concerne les ressources, le manque de maind’œuvre et de locaux a limité le nombre de rendez-vous disponibles pour les jeunes survivants du cancer et exercé une pression supplémentaire sur les professionnels de la santé. Une des cliniciennes a signalé un véritable problème de maind’œuvre entraînant une surcharge de travail; une clinicienne se retrouve parfois à effectuer le travail de deux. Trois autres obstacles sont spécifiques au contexte de la COVID-19 : 1) les mesures du gouvernement et des établissements; 2) le fonctionnement en mode survie; 3) l’augmentation générale du niveau de détresse. Les mesures gouvernementales et de l’établissement obligeaient les cliniciennes à s’absenter du travail pendant un certain nombre de jours après avoir reçu un diagnostic positif de la COVID-19. Les professionnels s’absentaient donc à tour de rôle selon des périodes d’isolement variables. De plus, les personnes survivantes du cancer étant considérées très vulnérables à la COVID-19, leurs rendez-vous étaient souvent annulés ou mutés en consultation virtuelle, ce qui limitait l’application en personne du questionnaire pendant la période de l’étude. La pandémie a amené d’autres changements au quotidien des professionnels de la santé, dont l’obligation d’assister à des rencontres liées à la COVID-19 et la réorganisation des tâches, qui ont nécessité une grande capacité d’adaptation et contribué au fonctionnement en mode survie.

Pour terminer, les cliniciennes ont constaté une augmentation générale de la détresse chez leurs patients, attribuable en partie à la peur suscitée par la COVID-19 et marquée par l’augmentation de symptômes associés à des problèmes de santé mentale. Par conséquent, selon une des cliniciennes, l’évaluation du niveau de détresse des patients a été ajoutée à la routine de suivi, au détriment du questionnaire TRAQ.

Facilitateurs à l’implantation du TRAQ

Caractéristiques du questionnaire

Dans un premier temps, plusieurs caractéristiques de l’outil ont été rapportées comme des facilitateurs de son implantation, comme ses propriétés psychométriques, l’autoapplication et l’application requise une seule fois par année. Une des professionnelles a indiqué les questions du TRAQ qui correspondent à des exemples concrets d’aptitude à la transition comme un autre point positif : par exemple, elles décrivent l’adolescent autonome comme une personne capable de prendre ses rendez-vous et de s’occuper de ses ordonnances elle-même. Dans un deuxième temps, le questionnaire servait d’outil de soutien lors des rendez-vous de suivi; il permettait de mesurer l’aptitude à la transition et d’orienter la conversation sur la transition vers les soins aux adultes. Une des cliniciennes a affirmé que le questionnaire leur permettait de faire un portrait du patient au début du suivi et d’orienter leurs interventions en conséquence lors du rendez-vous.

Caractéristiques des professionnelles de la santé

Les professionnelles de la santé ont démontré des qualités personnelles qui semblaient faciliter l’usage clinique du questionnaire : entre autres qualités, elles étaient passionnées, expérimentées et capables de créer un lien de confiance avec leurs patients. La réception généralement positive face au questionnaire TRAQ constitue un autre facilitateur de son implantation; les cliniciennes sentaient qu’il améliorait la qualité des soins de suivi et elles comprenaient la pertinence de son utilisation systématique. Une des cliniciennes a expliqué l’utilité du questionnaire comme outil en début de rendez-vous pour obtenir des informations pertinentes et commencer le suivi et rapporté l’utiliser pour tous les patients admissibles.

Caractéristiques des jeunes survivants du cancer

En ce qui concerne les patients, les principaux facilitateurs de l’implantation du TRAQ sont le niveau d’engagement du patient à se préparer à la transition et l’implication des parents dans cette préparation. Les patients qui comprenaient les enjeux de cette transition (généralement, à l’approche de l’âge adulte) et qui, conséquemment, désiraient développer leurs compétences, étaient prompts à répondre au questionnaire. Comme l’a expliqué une des cliniciennes, à l’approche de l’âge adulte (surtout lors du dernier rendez-vous en pédiatrie), les adolescents prennent conscience des changements à venir et des enjeux du suivi. En ce qui concerne des parents, le TRAQ les informe des compétences que doit acquérir leur enfant pour assurer la transition de façon autonome, ce qui leur permet de fournir le soutien adéquat en cours de processus. Comme souligné par une des cliniciennes, les parents se montraient intéressés par le questionnaire et étaient en mesure de comprendre leur rôle dans le processus et d’évaluer leur implication.

Caractéristiques du contexte

Les cliniciennes ont rapporté les outils technologiques à leur disposition, et la disponibilité des ressources monétaires en la matière, pour effectuer le repérage des patients admissibles à l’administration du TRAQ et faciliter son utilisation clinique.

Objectif 2 : Décrire des exemples cliniques de l’aptitude à la transition et à la fixation d’objectifs personnels chez les jeunes survivants du cancer

Aptitude à la transition

Les sous-échelles indiquant la plus grande aptitude à la transition chez les jeunes survivants du cancer sont « Discussion avec les prestataires de soins » (M = 4,86; ÉT = 0,24) et « Gestion des activités quotidiennes » (M = 4,57; ÉT = 0,37). L’aptitude était à son plus faible pour les sous-échelles « Gestion des médicaments » (M = 2,71; ÉT=0,64), « Suivi des problèmes de santé » (M = 2,21; ÉT = 0,96) et « Respect des rendez-vous » (M = 2,12; ÉT = 0,92).

Fixation d’objectifs

Les réponses relatives à la fixation d’objectifs ont été analysées à partir de trois thèmes : 1) le type d’objectif; 2) les moyens; 3) la motivation sous-jacente.

Type d’objectif

La question invitant les jeunes à établir des objectifs personnels ne visait pas uniquement l’aptitude à la transition. Toutefois, tous les répondants ont affirmé vouloir améliorer certaines compétences générales et spécifiques liées à leur aptitude à la transition. Par exemple, une patiente (âgée de 14 ans) a indiqué qu’elle aimerait savoir prendre ses rendez-vous, une des compétences abordées dans le questionnaire. Une autre patiente (14 ans), a indiqué un objectif faisant directement référence à une des questions (no 17), soit accroître sa participation lors de tâches quotidiennes comme la préparation des repas. Certains objectifs implicitent le niveau d’acquisition des compétences, en indiquant les compétences à développer ou celles en cours d’acquisition. Par exemple, un patient (14 ans) a indiqué son désir d’avoir un emploi pour établir un budget (compétence à développer), tandis qu’une autre patiente (14 ans) visait la continuité de ses apprentissages, notamment prendre des rendez-vous non médicaux (compétences en cours d’acquisition).

Moyens

Les moyens nommés pour atteindre les objectifs étaient parfois généraux, parfois précis. Un patient (14 ans) a signifié vouloir faire part de son désir d’apprendre à ses parents comme moyen, tandis qu’une patiente (16 ans) a précisé que pour prendre ses rendez-vous médicaux elle-même, elle devait connaître le numéro de téléphone, l’établissement ainsi que la personne à joindre pour prendre le rendez-vous. Certains patients (n = 3) ont également établi l’échéance pour atteindre leur objectif, par exemple, avant l’année prochaine (patiente de 16 ans).

Motivation sous-jacente

Deux patients ont fixé des objectifs liés à un désir d’indépendance, comme aller à la pharmacie seul pour chercher sa médication (patient masculin de 14 ans).

DISCUSSION

L’objectif initial de cette étude était d’examiner le lien entre l’aptitude à la transition des adolescents et leurs objectifs personnels. Cependant, en raison des difficultés liées au triage des patients admissibles et à la mise à contribution des objectifs personnels, nous avons recentré notre étude vers les obstacles et les facilitateurs de l’implantation infirmière du TRAQ dans une clinique de suivi à long terme en oncologie, et la description d’exemples cliniques de l’aptitude à la transition chez les adolescents.

Les obstacles et les facilitateurs de l’application du TRAQ dans un contexte de soins pédiatriques ont fait l’objet d’études antérieures (Clark et al., 2020; Faugno, 2016; Goetsch Weisman et al., 2020; Okumura et al., 2014; Pauley, 2022; Vainman et al., 2022; Velez, 2019; Whelan, 2020). Cela dit, aucune d’elles ne portait sur la présentation du questionnaire à de jeunes survivants du cancer, et aucune n’utilisait des cadres déterminants pour guider ou documenter les obstacles et les facilitateurs à l’implantation (Nilsen, 2015). Néanmoins, plusieurs des résultats de la présente étude sont cohérents avec les conclusions de recherches antérieures sur les adolescents aux prises avec une maladie chronique, notamment le manque de formation des professionnels de la santé pour travailler auprès des jeunes (Clark et al., 2020; Goetsch Weisman et al., 2020; Velez, 2019), le manque de préparation des adolescents à la transition (Okumura et al., 2014), et le manque de personnel (Pauley, 2022).

Une étude récente a cerné les nombreux obstacles aux soins de santé en clinique de suivi à long terme pour les survivants du cancer, notamment le manque de temps alloué et le peu d’importance accordé au suivi, ce qui correspond à nos résultats (Prasad et Goswami, 2021). L’éclosion de COVID-19 a mené à l’annulation fréquente de rendez-vous à la clinique et à l’augmentation du niveau de détresse, ce qui va dans le même sens qu’un résultat récent indiquant que les professionnels de la santé étaient inquiets du risque d’exposition des survivants et qu’ils devaient composer avec des restrictions pour les visites en personne (van den Oever et al., 2022). On compte parmi les facilitateurs les caractéristiques du TRAQ, l’expérience des professionnels de la santé et le soutien des parties prenantes (Clark et al., 2020; Faugno, 2016; Goetsch Weisman et al., 2020; Okumura et al., 2014; Pauley, 2022; Vainman et al., 2022; Velez, 2019; Whelan, 2020). Ces stratégies d’implantation suivantes avaient déjà été proposées dans des études antérieures : officialiser la transmission des soins de santé (Whelan, 2020) et améliorer la formation des professionnels de la santé pour le triage des patients admissibles à la transition vers des soins aux adultes (Velez, 2019). Une étude récente sur les survivants du cancer a relevé plusieurs obstacles aux soins en clinique de suivi à long terme, notamment le manque de temps alloué et d’importance accordée au suivi, ce qui correspond à nos résultats (Prasad et Goswami, 2021).

La présente étude est la première à documenter les obstacles à l’implantation du TRAQ en oncologie pédiatrique, y compris ceux associés à l’outil lui-même, les barrières linguistiques, et les multiples changements qu’ont subis les professionnels de la santé en contexte pandémique. En outre, l’étude détermine les facilitateurs de l’implantation du questionnaire, comme l’apport perçu de l’outil au travail clinique, la perception positive qu’on les cliniciennes de l’outil, et les ressources matérielles pertinentes. Il est également question des pistes de solution rapportées pour améliorer l’implantation, comme adapter les conditions de travail des professionnels de la santé et accompagner verbalement les patients lorsque nécessaire. La compréhension de ces obstacles et facilitateurs peut avoir une incidence sur l’utilisation systématique et la viabilité du TRAQ comme outil d’évaluation et d’assistance en pratique clinique (Whelan, 2020).

Bien que l’échantillon de patients soit de petite taille, les résultats sont en cohérence avec ceux d’une étude de plus grande envergure sur l’aptitude à la transition des jeunes aux prises avec une maladie chronique (Chapados et al., 2024). Les patients participants ont rapporté avoir entamé la discussion avec les prestataires de soins et la gestion des activités quotidiennes (correspondant à deux sous-échelles du questionnaire), ce qui reflète les compétences que les adolescents ont l’occasion de pratiquer au quotidien. En revanche, les activités relevant de compétences à la transition plus complexes, comme la gestion des médicaments, le suivi des problèmes de santé et le respect des rendez-vous (les autres sous-échelles), n’étaient généralement pas commencées, possiblement parce qu’elles ne sont pas mises en pratiques aussi fréquemment et qu’elles exigent un plus grand effort. Toutefois, les participants ont indiqué qu’ils désiraient acquérir ces compétences.

En ce qui concerne la fixation d’objectifs, nous avons dégagé trois thèmes à partir des données : 1) le type d’objectif; 2) les moyens; 3) la motivation sous-jacente. Parmi les neuf catégories d’objectifs autodéclarés par les jeunes survivants d’un cancer élaborées par Schwartz et Parisi (2013), les adolescents de cette étude ont seulement rapporté des objectifs interpersonnels, administratifs et de santé, qui, de plus, correspondent aux compétences abordées dans le questionnaire (Wood et al., 2014). Ce résultat pourrait donc avoir été influencé par l’utilisation du TRAQ comme amorce, utilisation qui encourage implicitement les patients à se fixer des objectifs liés à leur aptitude à la transition (Segal et Cofer, 1960). Il est intéressant de noter que la motivation des jeunes participants à la présente étude diffère de celle de jeunes survivants du cancer ayant fait l’objet d’autres études (Darabos et al., 2023; Schwartz et Parisi, 2013) : les participants de la présente étude étaient motivés par un désir d’indépendance plutôt que par le désir de conformité et de prise de contrôle. Ces trois désirs correspondent aux besoins psychologiques fondamentaux de la théorie de l’autodétermination, soit l’autonomie, l’appartenance et la compétence, des aspects centraux (Ryan et al., 2019), ce qui jette un éclairage utile pour de futures études sur l’intervention en lien avec l’aptitude à la transition.

LIMITES DE L’ÉTUDE

Ce projet de recherche comporte plusieurs limites. Premièrement, la taille de l’échantillon de patients (n = 7), dont la grande majorité est composée de jeunes de 14 ans (n = 6), limite l’extrapolation des objectifs personnels à des jeunes plus âgés. Dans un deuxième temps, l’équipe de recherche était impliquée dans la présentation du questionnaire, à la demande des cliniciennes afin de réduire leur charge de travail, ce qui soutient les résultats indiquant que l’utilisation du TRAQ à la clinique est trop astreignante. Enfin, les obstacles et facilitateurs à l’utilisation du TRAQ sont tirés des entrevues avec les professionnels de la santé; il serait pertinent d’obtenir le point de vue des patients et de leurs parents pour compléter ces résultats.

IMPLICATIONS POUR L’AVENIR

Lors de l’implantation du TRAQ, le triage des participants admissibles à la transition s’est fait de manière impromptue, ce qui a limité la présentation du questionnaire à un petit échantillon de participants. Afin de pallier ce manque, il est primordial d’avoir recours à une approche scientifique à la planification pour implanter le recours au TRAQ en clinique de suivi à long terme en oncologie. D’autres études ont également indiqué que la planification doit s’arrimer avec le déroulement des soins cliniques en intégrant de nouvelles pratiques en oncologie pédiatrique (Hamilton et al., 2024). À partir des obstacles, facilitateurs et stratégies retenus, notre équipe de recherche et notre équipe clinique ont collaboré à l’élaboration d’un nouveau plan pour assurer le recours systématique au TRAQ dans les soins de routine, considérant l’apport des cliniciens, des patients et des parents pour guider le processus et indiquer des pistes de solutions aux problèmes émergents. Les futurs efforts d’implantation devraient prendre en compte des stades de développement à l’adolescence, étant donné que les adolescents plus âgés ont tendance à mieux reconnaître l’importance de la préparation à la transition. Pour leur part, les cliniques doivent s’attaquer aux contraintes de temps en intégrant le questionnaire aux soins de routine et en formant le personnel pour l’appliquer. De plus, afin de réduire les barrières linguistiques et d’ainsi stimuler l’engagement des participants qui éprouvent des difficultés de compréhension, nous recommandons de solliciter le soutien des parents pour encourager l’autonomie de leur jeune et d’offrir un accompagnement verbal lors de l’application du questionnaire. Le contexte pandémique soulève l’importance d’un mode d’utilisation lors des consultations en ligne et de complémenter la préparation à la transition avec des évaluations psychologiques afin de répondre aux besoins pratiques et émotionnels.

CONCLUSION

De manière générale, modifier des pratiques cliniques pour répondre à de nouvelles normes de soins est une démarche complexe pouvant présenter des obstacles inattendus à l’implantation, et ce, même lorsque les cliniciens désirent mettre ces nouveaux processus en place. Les données recueillies à partir de notre échantillon de petite taille soulignent l’importance du triage des jeunes survivants du cancer pour la préparation à la transition. Les riches données qualitatives de la présente étude révèlent des obstacles, des facilitateurs et des stratégies à l’implantation du TRAQ en lien avec l’outil, les professionnels de la santé, les adolescents et le contexte. Ces résultats soutiennent la nécessité d’un plan d’implantation du TRAQ structuré et à long terme pour son utilisation en contexte clinique.

Supplementary Information

Figure S1

Recrutement des participants de mai à juin 2022

Note. : n = nombre de personnes; TRAQ-FR = Questionnaire d’aptitude à la transition— version française du TRAQ

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Associated Data

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Recrutement des participants de mai à juin 2022

Note. : n = nombre de personnes; TRAQ-FR = Questionnaire d’aptitude à la transition— version française du TRAQ

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