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. 2025 May 1;35(3):454–462. [Article in French] doi: 10.5737/23688076353

Exercices dyadiques pour les proches aidants et les personnes cancéreuses dont ils prennent soin : perceptions des proches aidants

Thomas Christensen 1, Colleen Cuthbert 2, Melanie R Keats 3,✉
PMCID: PMC12379936

RÉSUMÉ

Objectif

Explorer les besoins, les préférences et les opinions des proches aidants de personnes cancéreuses au sujet de programmes d’exercices.

Méthodologie

En utilisant une approche fondée sur la description interprétative, des entrevues semi-structurées ont été réalisées avec huit proches aidants de personnes atteintes de cancer. Les entrevues ont été retranscrites textuellement et analysées selon une approche itérative.

Résultats

Une série d’occasions manquées visant à favoriser la santé des proches aidants de personnes atteintes de cancer par le biais de programmes d’exercices dyadiques a fait ressortir trois grands thèmes dans les données: 1) Pas de temps pour l’exercice; 2) Manque de soutien de l’équipe de soins en oncologie; et 3) Désir de faire les exercices pour aider l’autre. Chaque thème était caractérisé par des obstacles et des occasions favorables à la participation à des programmes d’exercices dyadiques.

Conclusions

Les proches aidants de personnes atteintes de cancer se disent prêtes et disposées à participer à des programmes d’exercices dyadiques avec la personne dont ils prennent soin, mais les occasions et ressources nécessaires pour y arriver sont limitées. Les infirmières en oncologie peuvent jouer un rôle important en encourageant leurs patients à prendre part à des programmes d’activité physique dirigés par des professionnels compétents.

Mots-clés: proche aidant, cancer, survie, exercice, intervention dyadique, qualitative

INTRODUCTION

Un diagnostic de cancer est un événement bouleversant pour les personnes malades, les survivants ainsi que leur famille, qui doivent composer avec les conséquences physiques et psychosociales de la maladie et des traitements. La transition de l’hospitalisation aux soins ambulatoires et aux soins à domicile, résultat de l’augmentation constante du coût des soins de santé, fait en sorte qu’une plus grande portion de la gestion de la maladie incombe aux membres de la famille (Kent et al., 2016; Wittenberg et Prosser, 2016). Étant donné cette charge plus importante, les proches aidants de personnes cancéreuses doivent bien souvent se charger de différentes tâches, comme la préparation des repas, l’hygiène personnelle, les déplacements, les soins médicaux, les communications avec les professionnels de la santé, sans oublier le soutien affectif. Il n’est pas rare que ces responsabilités entrent en conflit et se prolongent sur une longue période (Kent et al., 2016). Bien que certains proches aidants affirment que leur expérience leur a permis d’évoluer sur les plans personnel et relationnel (Song et al., 2024), elle n’en demeure pas moins exigeante mentalement (Essue et al., 2020), physiquement (Northouse et al., 2012; Ross et al., 2020), émotivement (Northouse et al., 2012; Teixeira et al., 2019) et socialement (Kent et al., 2016; Northouse et al., 2012), et elle affecte souvent le bien-être et la qualité de vie.

Surtout, le fait que les besoins affectifs, cognitifs ou physiques du proche aidant ne soient pas satisfaits peut nuire à la bonne gestion des besoins physiques, affectifs et médicaux de la personne qui reçoit les soins (Litzelman et Yabroff, 2015; Northouse et al., 2012). Par exemple, un stress émotif important chez le conjoint proche aidant peut, s’il n’est pas traité, affecter la capacité de la personne malade, ou qui survit au cancer, de s’habituer au diagnostic (Northouse et al., 2012). Bien qu’ils occupent un rôle central dans les soins, les proches aidants de personnes atteintes de cancer sont souvent insuffisamment préparés et accompagnés pour endosser ces responsabilités, ce qui compromet leur propre santé, leur bien-être et, indirectement, la santé et le bien-être des personnes soignées (Wittenberg et Prosser, 2016).

Les recherches sur la santé des proches aidants de personnes atteintes de cancer ont souligné le besoin d’interventions qui améliorent leur propre santé (Ross et al., 2020; Teixeira et al., 2019) et, par la même occasion, la santé des personnes dont ils prennent soin. Fait intéressant, alors que 32 % des proches aidants se sont fait demander ce dont ils avaient besoin pour mieux prendre soin de leurs proches malades, seulement 16 % se font fait demander ce dont ils avaient besoin pour mieux prendre soin d’eux-mêmes (National Alliance for Caregiving et Institut de politique publique de l’Association américaine des personnes retraitées (AARP), 2015). Les exigences de la tâche de proche aidant étant de mieux en mieux comprises, plus de recherches ont été faites sur les interventions visant à limiter leur fardeau et les conséquences négatives qui en découlent (Ferrell et Wittenberg, 2017). À ce jour, les interventions ont été essentiellement de nature psychoéducatives et axées sur l’amélioration des connaissances et des compétences des proches aidants au sujet des soins, des stratégies d’adaptation et des autosoins (Ferrell et Wittenberg, 2017; Lambert et al., 2016; Northouse et al., 2012).

L’importance de l’exercice est maintenant bien démontrée; à peu près tout le monde gagne à bouger plus (Warburton et Bredin, 2017). Les données préliminaires suggèrent que les interventions axées sur l’activité physique permettent de limiter le fardeau des proches aidants de personnes atteintes de cancer et qu’elles favorisent leur santé et celle des personnes malades (Cormie et al., 2017; Lambert et al., 2016). De plus, les proches aidants et les personnes qui vivent avec le cancer ou qui y survivent manifestent un intérêt constant à faire de l’exercice pour améliorer leur santé (Keir, 2007; Nightingale et al., 2016; Roddy et al., 2021). Malheureusement, peu d’interventions ont ciblé l’activité physique comme une stratégie d’autogestion susceptible d’améliorer la santé et le bien-être des proches aidants de personnes cancéreuses (Anton et al., 2013; Cuthbert et al., 2018; Martin et Keats, 2014). Bien que les préférences en matière d’activité physique des personnes ayant le cancer ou qui y survivent aient été largement étudiées pour un vaste éventail de cancers (Jones et Courneya, 2002; Karvinen et al., 2006; McGowan et al., 2013; Philip et al., 2014; Vallance et al., 2006), aucune étude n’a, à notre connaissance, exploré les besoins ou préférences des proches aidants de personnes cancéreuses, en ce qui concerne les exercices en dyade avec la personne qui reçoit leurs soins.

Étant donné que l’on ne comprend pas bien l’intérêt qu’ont les proches aidants de personnes atteintes de cancer à faire de l’exercice avec les personnes dont elles prennent soin, la présente étude consistait à évaluer les besoins et préférences des proches aidants en matière d’exercice et à recueillir leurs avis sur l’activité physique et leur participation à des exercices en dyade avec leur proche malade.

MÉTHODOLO GIE

Devis de l’étude

La présente étude fait appel à la description interprétative, une approche qualitative de plus en plus utilisée dans la recherche appliquée au domaine de la santé afin de saisir l’expérience subjective d’une population, où l’objectif est d’acquérir des connaissances, d’éclairer la pratique clinique et d’améliorer les résultats cliniques (Thorne, 2016; Thompson Burdine et al., 2021). Une méthode de description interprétative, comme les autres approches qualitatives descriptives, est une analyse systématique d’un phénomène basé sur le raisonnement inductif. Thorne (2016) décrit comment les chercheurs devraient mener leur description interprétative afin de créer un savoir crédible et défendable qui soit significatif et pertinent dans le contexte. Le comité d’éthique de la recherche de Santé Nouvelle-Écosse a approuvé l’étude (dossier n∘ 1027500) avant qu’elle commence. Tous les participants ont donné leur consentement éclairé avant chaque entretien. Les auteurs ont suivi la liste de vérification en 32 points de la grille COREQ (COnsolidated criteria for REporting Qualitative studies) pour préparer le présent article (Tong et al., 2007).

Participants

Étaient admissibles à l’étude les proches aidants âgés de plus de 18 ans en mesure de fournir leur consentement écrit en anglais, qui résidaient au Canada et qui soignaient une personne adulte atteinte de cancer ou un survivant du cancer au moment de la participation. Nous avons recruté les participants grâce au bouche-à-oreille, à des affiches placées dans les cliniques locales d’oncologie et sur des babillards communautaires, à des publications dans les médias sociaux (Facebook, Twitter/X, Instagram) et aux forums et groupes de soutien en clinique et en ligne destinés aux proches aidants de personnes ayant le cancer. Les participants potentiels ont été invités à joindre le chercheur principal pour obtenir plus de renseignements sur l’étude. Seules les coordonnées et les qualifications du chercheur leur ont été transmises. Les candidats qui ont accepté de participer ont été conviés à un entretien semi-structuré en personne, au téléphone, ou par un appel Zoom sécurisé.

Collecte de données

Nous avons conçu un guide d’entrevue semi-structuré afin de mieux comprendre les besoins des proches aidants de personnes atteintes de cancer en ce qui a trait aux programmes d’exercice, aux connaissances et opinions sur l’activité physique, aux facteurs favorables, aux obstacles et aux préférences qui influencent la pratique d’une activité physique, et pour savoir ce qu’ils pensent de l’idée de faire de l’exercice avec la personne dont ils prennent soin. Nous avons élaboré le guide d’entrevue avec des experts de l’activité physique en oncologie, de la prescription d’exercice, des soins oncologiques et de la recherche qualitative. Le guide d’entrevue comprenait trois sections. La première portait sur les habitudes liées à l’activité physique et sur l’évolution de ces habitudes lorsqu’on devient un proche aidant. La deuxième section portait sur le point de vue des participants sur les avantages et les risques de l’exercice chez les proches aidants, les personnes atteintes de cancer et les survivants, ainsi que sur leur expérience concernant la réception de conseils sur l’activité physique. La troisième section portait sur ce que ressentent les proches aidants à l’idée de faire de l’exercice avec la personne dont ils prennent soin, et dans différents contextes (en dyade, avec d’autres proches aidants, en présence d’autres dyades). T. C., un homme cis-genre candidat à la maîtrise et physiologiste clinicien dans un laboratoire de recherche en oncologie a réalisé toutes les entrevues entre avril 2022 et février 2023. Personne d’autre n’a assisté aux entrevues. Le chercheur n’avait aucun lien connu avec les participants. Les entrevues ont duré entre 30 et 75 minutes et ont été enregistrées en format audio, puis transcrites mot à mot. T. C. a pris des notes à propos des questions, des liens potentiels, d’éléments importants et d’autres impressions sur les données pendant les entrevues, lors de la transcription et à chaque relecture et réécoute des entrevues. Il n’y a pas eu de répétition d’entrevues et nous n’avons pas retourné les transcriptions aux participants pour obtenir des commentaires supplémentaires.

Analyse

T. C. a réalisé l’analyse des entrevues suivant une description interprétative (Thorne, 2016). Le codage initial général a été conservé pour éviter une catégorisation prématurée susceptible d’empêcher les chercheurs de voir le portrait global ou de découvrir des liens importants plus tardivement dans le processus analytique. Après le codage initial, les données ont été groupées de différentes manières, en fonction des points en commun. Les principaux éléments qui ont servi de modèle et de cas contraires relativement à ces points communs ont été soulignés. L’analyse s’est poursuivie sous forme de processus continu consistant à relire les transcriptions, à marquer, à grouper, à regrouper et à faire des liens entre les données. Les liens émergents entre les données ont été évalués par rapport au reste des données, à mesure qu’ils étaient découverts. Ce processus consistant à revoir les données, à les consulter et à les organiser de différentes façons tout en testant les liens émergents s’est poursuivi jusqu’à ce que les thèmes représentant la signification des données individuelles et collectives deviennent pertinents dans le contexte clinique. Tous les auteurs, après avoir discuté, se sont entendus sur les thèmes retenus.

RÉSULTATS

Caractéristiques des participants

Des 22 personnes intéressées à participer à la présente étude, 20 répondaient aux critères d’admissibilité, et 14 ont accepté de participer à l’entrevue semi-structurée. De ce nombre, 6 n’ont pas répondu à la communication de suivi concernant la planification de l’entrevue et 8 (6 femmes et 2 hommes) ont participé aux entrevues. Les participants étaient âgés de 38 à 76 ans, 75 % étaient les conjoints de la personne soignée, 88 % avaient un diplôme d’études postsecondaires ou supérieures, et 50 % travaillaient à temps plein ou à temps partiel. La durée de l’expérience comme proche aidant s’étalait de 1 à 53 mois.

Occasions manquées

L’expérience, qui avait pour but d’améliorer la santé des proches aidants et des personnes dont ils s’occupent par l’entremise de programmes d’exercices dyadiques, a été ponctuée d’une série d’occasions manquées pour les participants. En conclusion, trois grands thèmes décrivent comment les proches aidants, prêts à participer à des programmes d’activité physique en dyade pour améliorer leur santé, sont restés sur leur faim en raison d’un manque de soutien institutionnel concernant les soins aux personnes atteintes du cancer. Chaque thème (« Pas de temps pour l’exercice », « Manque de soutien de l’équipe de soins en oncologie » et « Désir de faire les exercices pour aider l’autre ») était caractérisé par des facteurs facilitants et des obstacles qui empêchent la participation à des programmes d’exercices dyadiques. Les trois thèmes ainsi que les citations représentatives sont présentés dans le tableau 1.

Tableau 1.

Thèmes des entrevues qualitatives et citations représentatives

Thème Citations
Pas de temps pour l’exercice
Facteur facilitant Les proches aidants savent que l’exercice est bon pour la santé physique et mentale
Santé physique « Je pense sincèrement que le fait d’avoir fait autant d’exercice toutes ces années a été très bénéfique pour moi. » – Participant 8
Santé mentale « Un esprit sain dans un corps sain – On gère mieux les choses quand le corps est en forme… C’est une bonne manière d’évacuer le stress. » – Participant 4
« Je crois que c’est pour mon bien-être mental. L’exercice m’aide à me sentir bien mentalement. » – Participant 5
Prestation de soins « … Je pense que pour les proches aidants c’est vraiment facile de se laisser absorber par les soins à prodiguer et d’être constamment centré sur la personne dont on prend soin. C’est vraiment important de faire des choses pour soi. Ce n’est pas de l’égoïsme, c’est comprendre que si la personne qui soigne n’est pas en santé, les soins seront moins bons. » – Participant 1
« On ne peut pas verser de l’eau à partir d’une tasse vide. » – Participant 2
Obstacle Faire de l’exercice devient plus difficile quand les soins commencent
Temps « … lorsque vous vous occupez d’une personne qui a besoin d’un peu plus de soins, cela peut affecter le temps que vous avez ou les moments que vous prenez pour bouger suffisamment. » – Participant 4
« Mon horaire était déjà très chargé et cela n’aurait fait qu’en rajouter. » – Participant 7
Inquiétudes « C’est étrange, dans ma tête j’ai toujours besoin de savoir qu’il est correct, je ne sais pas pourquoi. Ça ne devrait pas me déranger. Ça ne devrait pas m’empêcher de faire autre chose et je sais que je dois prendre soin de moi, mais parfois, j’ai un blocage mental et je n’arrive pas à prendre une heure pour le faire. » – Participant 6
« Je dois être plus sélectif quand je fais des exercices. […] Il y a eu quelques soirées et quelques jours où je n’en ai pas fait parce qu’elle se sentait moins bien, et je voulais être là pour elle. » – Participant 8
Culpabilité « … vous ne faites pas vos devoirs, vous ne nettoyez pas la maison, vous n’arrivez pas à faire en sorte que votre partenaire se sente mieux, vous n’accomplissez rien de concret. » – Participant 5
« Parfois on en fait tout un plat, je pense qu’on se sent coupable de prendre soin de soi-même […] et ça me fait me sentir mal parce que je me dis que je devrais être en train de faire quelque chose de plus important. » – Participant 7
Manque de soutien de l’équipe de soins en oncologie
Facteur facilitant Les proches aidants veulent que la personne dont ils prennent soin fasse de l’exercice pour être en meilleure forme.
Remise en forme « J’étais vraiment inquiet de la voir autant affectée […] Je me souviens l’avoir entendue dire qu’elle n’allait pas survivre, puisqu’elle n’arrivait même pas à monter des escaliers. » – Participant 7
« Je pense qu’il y a souvent une perte de masse musculaire, ce qui rend l’exercice encore plus important. » – Participant 8
Obstacle L’équipe de soins en oncologie parle rarement d’exercice
« Avec moi, pas du tout. Avec elle, peut-être un peu. Personne n’en a parlé, ils ont juste évité le sujet, en quelque sorte. Comme si c’était quelque chose dont ils ne voulaient pas parler. » – Participant 2
« Zéro. […] Je suis étonné de constater combien l’équipe médicale aborde si peu l’activité physique et l’alimentation avec les patients. » – Participant 6
« Je me souviens avoir assisté à quelques rencontres où la chirurgienne ou la médecin en chef a mentionné qu’elle voulait qu’elle fasse…
20 minutes de marche par jour, qu’elle sorte faire une courte marche, ce genre de choses. » – Participant 7
Désir de faire les exercices pour aider l’autre
Facteur facilitant Le proche aidant est prêt à faire des exercices en dyade, pour le bien de la personne dont il prend soin
« Si je pouvais la faire participer, l’amener à faire des choses et la garder impliquée, je serais heureux de le faire. » – Participant 8
« Si on me disait que ça pouvait l’aider, je faisais tout ce qu’on me disait de faire. » – Participant 5
Expérience en commun et échange d’information « Ce serait utile de pouvoir faire le point et d’entendre les expériences des autres […] parfois le simple fait de faire partie d’un réseau, et de pouvoir parler des différents traitements, ou juste écouter les histoires des gens pourrait nous aider, parce qu’on se sent seul dans tout ça. Au tout début, on se sent bien isolé. ». – Participant 3
« C’est réaliser qu’on n’est pas seul. C’est écouter et apprendre des choses que vous n’auriez pas sues avant. C’est un réseau de soutien. C’est tout simplement vivre malgré la maladie. » – Participant 5
Obstacle Les proches aidants sont d’avis que les exercices en dyade sont trop faciles
Trop facile « Elle marche trop lentement [rires]. J’aimerais avoir la discussion, mais je ne sais juste pas si nous ferions beaucoup d’exercices, mais on bougerait c’est certain. » – Participant 3
« Elle est allée à ce qu’elle appelle un cours d’exercices; ce n’est pas ce que j’appelle de l’intensité soutenue […]. Nos définitions du mot “exercice” sont assez différentes; elles l’ont toujours été. » – Participant 8
Prendre une pause du cancer « … peut-être que de me trouver avec d’autres personnes qui sont elles aussi confrontées au cancer serait un rappel constant, alors qu’aller à la salle de sport est pour moi une façon de me vider la tête. Je ne sais pas. J’essaie de prendre du recul quand ma journée est autrement entièrement consacrée au cancer. » – Participant 8
« Au bout d’un moment, j’ai besoin de me tenir loin de ces discussions. » – Participant 4
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Thème 1: Pas de temps pour l’exercice

Facteur facilitant: Les proches aidants savent que l’exercice est bon pour la santé physique et mentale

Les proches aidants ont souvent évoqué combien l’activité physique était bénéfique pour leur santé physique et mentale. Bien qu’ils n’aient pas tous parlé des bienfaits pour leur santé physique, tous ont commenté les avantages de l’exercice sur la santé mentale. Plusieurs proches aidants ont également souligné l’importance de l’exercice pour préserver leur propre santé, plus particulièrement dans un contexte de prestation de soins. La plupart des proches aidants de cet échantillon ont dit être ou avoir été régulièrement actifs physiquement.

Obstacle : Faire de l’exercice devient plus difficile quand les soins commencent

Même si tous les participants ont reconnu la valeur de l’exercice et l’importance d’être en bonne santé pour offrir de meilleurs soins, plusieurs proches aidants ont eu du mal à faire de l’exercice régulièrement. Nombre d’eux ont mentionné que la hausse des demandes associées à la prestation des soins laisse moins de temps pour l’activité physique.

D’autres personnes ont aussi affirmé qu’elles pourraient trouver du temps, mais qu’elles étaient inquiètes de laisser leur proche malade seul pendant qu’elles faisaient de l’exercice. Certaines personnes ont également dit se sentir coupables de prendre soin d’elles-mêmes.

Parmi les autres grandes raisons pour lesquelles les proches aidants n’arrivent pas à faire suffisamment d’exercice, notons la crainte de laisser seule la personne malade assez longtemps pour faire un entraînement qui en vaille la peine et le sentiment d’être trop dépassé par la situation pour trouver la motivation de faire de l’activité physique. Certains proches aidants ont parlé précisément de la surcharge qui avait caractérisé le début de l’expérience d’accompagnement. Dans la période qui a immédiatement suivi le diagnostic, les proches aidants ont dit se sentir incapables de se motiver à faire de l’exercice, puisqu’ils attendaient la prochaine « bombe », qu’ils étaient submergés d’information lors des premières rencontres avec l’équipe d’oncologie et qu’ils apprenaient ce à quoi ils devaient faire attention, ce qu’ils devaient éviter de faire et ce qu’ils devaient dorénavant surveiller.

Thème 2 : Manque de soutien de l’équipe de soins en oncologie

Facteur facilitant : Les proches aidants veulent que la personne dont ils prennent soin fasse de l’exercice pour être en meilleure forme

Les proches aidants ont dit avoir de la difficulté à voir leur proche malade perdre des capacités en raison du cancer et des traitements. La plupart des proches aidants étaient d’avis que l’exercice aiderait la personne soignée à être plus en forme et à retrouver ses capacités.

Obstacle : L’équipe de soins en oncologie parle rarement d’exercice

Bien que l’un des proches aidants se soit réjoui que l’équipe de soins parle d’exercice avec la personne soignée, il faut mentionner que le sujet est plutôt rarement abordé lors des rendez-vous avec l’équipe de soins oncologiques. Les proches aidants ont surtout remarqué que pendant ces rencontres, leur proche malade recevait des recommandations générales pour éviter de devenir sédentaire ou pour pratiquer des exercices d’intensité modérée, sans toutefois fournir de recommandations, de prescriptions ou de ressources au sujet de l’activité physique. Certains proches aidants ont dit se sentir frustrés de ne pas avoir été informés ou guidés par les membres de l’équipe de soins, au sujet de l’activité physique.

Thème 3 : Désir de faire les exercices pour aider l’autre

Facteur facilitant : Le proche aidant est prêt à faire des exercices en dyade, pour le bien de la personne dont il prend soin

Tous les proches aidants ont affirmé être bien motivés à participer à un programme d’exercices avec la personne dont ils prennent soin. Certains étaient plus enthousiastes que d’autres à l’idée de faire des exercices en dyade, mais tous étaient conscients qu’ils le feraient pour le bien de la personne qu’ils accompagnent. La plupart des proches aidants ont mentionné que le fait de participer à des exercices en groupe avec la personne soignée avait été bénéfique sur le plan social. Certains ont ainsi pu échanger sur leur propre démarche, apprendre des choses, et aider d’autres participants à cheminer dans l’expérience du cancer.

Obstacle : Les proches aidants sont d’avis que les exercices en dyade sont trop faciles

Même si tous les proches aidants ont accepté de participer à des exercices avec la personne dont ils prennent soin, certains ont exprimé des réserves, lesquelles ont été classées dans trois catégories. De manière plus marquée, plusieurs proches aidants, étant plus en forme que la personne malade, craignaient de ne pas pouvoir faire d’exercices adéquats pour eux dans ce contexte. D’autres préféraient faire des exercices seuls. Certains proches aidants ont dit moins aimer l’idée de se rendre dans un endroit dédié au traitement du cancer pour une activité.

DISCUSSION

Le cancer entre dans la catégorie des affaires de famille, puisque la maladie confronte le patient et sa famille à d’importants stress physiques et psychologiques (Kent et al., 2016). Les soins oncologiques comportent de nombreuses facettes et les interrelations entre la santé du patient et celle du proche aidant sont bien établies (Northouse et al., 2012). La présente étude fait état de plusieurs occasions manquées de soutenir la santé des proches aidants et, par conséquent, celle des personnes qu’ils accompagnent.

Premièrement, tous les proches aidants de la présente étude ont clairement parlé de l’importance de l’exercice pour leur propre santé, mais qu’ils hésitaient à prendre du temps pour eux parce qu’ils sentaient qu’ils devraient plutôt passer ce temps à prodiguer des soins ou à s’acquitter d’obligations en lien avec leur rôle de soignant, que certains ont décrit comme omniprésentes et sans fin. Ces expériences confirment les conclusions des recherches précédentes, qui rapportent que les proches aidants renoncent souvent aux activités de loisirs en raison des contraintes de temps engendrées par leurs responsabilités de soignants (Longacre, 2013; Roddy et al., 2021) et du sentiment de culpabilité rattaché à l’idée de prendre du temps pour soi (Lim et al., 2021).

Deuxièmement, tous les proches aidants ayant participé à l’étude considéraient la pratique d’exercices comme un élément important pour la personne soignée, et ont dit être inquiets de constater la perte de capacités chez la personne sous traitement et conséquemment vouloir la soutenir dans la pratique d’exercice. En effet, l’exercice est bénéfique à tous les stades du cancer (Campbell et al., 2019; Cormie et al., 2017; McTiernan et al., 2019).

Troisièmement, tous les proches aidants ont expliqué que si le fait de participer à un programme d’exercice avec la personne soignée peut être bénéfique, qu’ils y participeraient aussi certainement, malgré les réserves exprimées sur les avantages qu’eux-mêmes retireraient des programmes d’exercice dyadiques sur leur propre santé. Étant donné les conséquences associées au fait de devenir un proche aidant sur la santé mentale et physique, et l’interrelation entre la santé du proche aidant et celle du patient, il semble pertinent d’intégrer la santé du proche aidant dans le modèle de soins oncologiques, et d’encourager les soignants et les soignés à faire suffisamment d’exercice pour préserver leur santé.

Les proches aidants qui reconnaissent déjà les bienfaits de l’exercice pour leur santé et celle de la personne dont ils prennent soin sont généralement réceptifs à l’information transmise à ce sujet en contexte de soins oncologiques. Cependant, certains d’entre eux peuvent avoir besoin d’instructions plus détaillées. Cela est important pour les proches aidants qui connaissent déjà les avantages de l’exercice, mais qui peuvent avoir tendance à reléguer cette activité au second plan en raison de leur rôle de soignant, comme c’est le cas pour les proches aidants de la présente étude, et pour ceux qui ne connaissent pas encore l’importance de l’activité physique et qui auraient donc beaucoup à gagner s’ils commençaient un programme d’exercice en devenant des proches aidants.

Les discussions animées par un professionnel de santé en oncologie jouent un rôle important pour encourager le patient à bouger. Les professionnels de la santé en oncologie (y compris les infirmières) sont bien placés pour discuter de l’importance de l’exercice avec les proches aidants et les personnes qu’ils accompagnent; ils favorisent l’adhésion à l’exercice dont ces derniers ont besoin pour préserver et améliorer leur santé (Bauder et Cabrera Chien, 2024; Campbell et al., 2019; Caperchione et al., 2022; Ramsey et al., 2022; Schmitz et al., 2019; Shea et al., 2020). Nous pensons que les proches aidants et les personnes dont ils prennent soin seraient bien servis si la question de l’exercice était abordée dès les premières rencontres entre les principaux intéressés et l’équipe de soins oncologiques. Les proches aidants devraient être renseignés au sujet des conséquences du processus d’accompagnement sur leur santé physique et mentale et sur les effets protecteurs et bénéfiques de l’exercice à cet égard. Les proches aidants devraient également être informés de l’interdépendance entre leur santé et celle des personnes dont ils s’occupent, pour qu’ils comprennent que le fait de négliger leur propre santé peut avoir des effets négatifs sur la santé de leur proche atteint de cancer. Tout comme la personne qui combat la maladie, les proches aidants devraient faire évaluer leur niveau d’activité physique lors des premières rencontres, se voir prescrire des exercices appropriés et se faire proposer des ressources pour suivre les lignes directrices sur l’activité physique, si ce n’est pas déjà le cas. Ils devraient, lors de ces premières rencontres, prendre conscience des défis qu’ils auront à relever sur les plans de la santé physique et mentale, et sentir qu’ils ont les connaissances et les outils nécessaires pour mieux les surmonter. Des rencontres de suivi devraient prévoir des réévaluations des niveaux d’activité physique des proches aidants, de l’adhésion aux exercices prescrits et de l’accompagnement nécessaire pour les aider à suivre les recommandations sur l’activité physique.

Malgré l’effet important que peuvent avoir des discussions sur l’exercice lancées par les professionnels de la santé concernés (et conformément avec les constats de la présente étude), la plupart des spécialistes en oncologie ne font pas automatiquement la promotion de l’exercice dans le cadre de leur pratique (Hardcastle et al., 2018). Le manque de temps est la raison la plus souvent évoquée pour ne pas parler d’exercice, mais le manque de connaissances au sujet de l’exercice et des recommandations sur l’exercice et le cancer pourrait être un autre facteur important (Ligibel et al., 2019; Nadler et al., 2017). Par conséquent, bien qu’il soit important que les professionnels de la santé en oncologie parlent d’exercice et que l’équipe soignante encourage les proches aidants et les personnes qu’elles soutiennent à faire suffisamment d’exercice, les professionnels de la santé qui travaillent auprès de personnes atteintes de cancer ne devraient pas avoir la responsabilité de prescrire des exercices et de vérifier l’assiduité des patients à cet effet. Les professionnels de la santé en oncologie devraient plutôt collaborer avec une équipe multidisciplinaire composée de professionnels de l’activité physique (ex. physiologistes de l’exercice, kinésiologues) qualifiés pour évaluer, prescrire et encadrer l’exercice physique (Bauder et Cabrera Chien, 2024).

Un modèle similaire de soutien à l’exercice et aux habitudes de vie existe depuis plus de soixante ans au Canada sous la forme de programmes de réadaptation cardiaque (Tran et al., 2018)yet unmet need is unknown. Moreover, Canada has CR guidelines, but whether delivery conforms has not been characterized by province/territory. This study aimed to establish (1. Ces programmes ont prouvé leur efficacité en réduisant la morbidité, la mortalité et les réhospitalisations, et ils sont rentables (Grace et al., 2016; Tran et al., 2018). Des travaux récents ont permis d’étudier la mise en œuvre de programmes d’exercices dans le parcours des soins oncologiques et l’élaboration de trajectoires permettant de relier les personnes atteintes de cancer et les survivants du cancer aux bons programmes d’exercices et aux bonnes ressources. Les recommandations qui découlent de ce travail portent notamment sur l’ajout de professionnels de l’activité physique qualifiés à l’équipe de soins oncologiques, sur le fait de discuter d’exercice aussi tôt que possible, de dépister ou d’évaluer les personnes atteintes de cancer pour leur fournir des programmes d’exercices et des ressources appropriés, et d’inclure de la formation sur l’exercice pour les personnes atteintes de cancer dans les formations en santé et les programmes d’éducation continue destinés aux professionnels de l’activité physique qualifiés (Adams et al., 2021; Coletta et al., 2022; Kennedy et al., 2022; Santa Mina et al., 2018; Newton, 2018; Stout et al., 2020) Le fait d’inclure des proches aidants dans la trajectoire de soins contre le cancer et de permettre la participation à des programmes d’exercices en dyade peut aider à surmonter les différents obstacles à la pratique d’exercice nommés par les participants de l’étude. Plusieurs proches aidants qui ont participé à la présente étude ont parlé de leur engagement à accompagner la personne dont ils prennent soin dans la pratique d’un programme d’exercices, alors le fait de participer au programme, par la même occasion, est une façon d’optimiser son temps et non une tâche supplémentaire à l’horaire. Les programmes d’exercices en dyade aideraient également à soulager la peur du proche aidant associée à l’idée de laisser seule la personne dont il prend soin pour faire ses propres exercices. Cela élimine le sentiment de culpabilité rattaché au fait de prendre soin de soi, puisque les deux personnes concernées pourraient bénéficier des exercices ensemble. Alors que certains proches aidants ont mentionné être plus en forme que la personne qu’ils accompagnent, et qu’ils ne croyaient pas qu’ils seraient suffisamment stimulés en faisant les exercices adaptés à l’état de santé de la personne malade, il faut préciser que les professionnels de l’activité physique qualifiés sont formés pour personnaliser les programmes d’exercice et ainsi répondre aux préférences, aux besoins et aux capacités des proches aidants et des personnes touchées par le cancer ou qui y ont survécu. Les proches aidants devraient être avisés que bien que le programme d’exercice fait partie des soins oncologiques, son grand objectif est d’aider toutes les parties concernées à améliorer et à maintenir leur état pour profiter d’une bonne santé et d’une bonne condition physique.

LIMITES

Les conclusions de la présente étude ne s’appliquent pas à tous les proches aidants. La plupart de ceux qui ont participé à l’étude étaient très scolarisés et déjà régulièrement actifs physiquement ou l’avaient déjà été. Le biais de sélection potentiel signifie que l’opinion des proches aidants moins scolarisés et disposant de ressources limitées de soins de soutien n’a pas pu être prise en compte, pas plus que l’opinion des personnes qui ne font pas d’exercice, ou n’en ont jamais fait régulièrement. D’autres recherches seront nécessaires pour mesurer l’effet d’autres caractéristiques sociomédicales et démographiques (état de santé général, revenu, ethnicité, ruralité, etc.) sur les besoins et les préférences des proches aidants. Cela dit, les proches aidants moins scolarisés ou qui ne se définissent pas comme des adeptes de l’activité physique pourraient bénéficier autant, voire davantage, des conseils et de l’accompagnement en matière d’exercice que les proches aidants qui ont fait partie de la présente étude.

En raison de la nature transversale de l’étude, nous n’avons pu analyser qu’un seul moment dans le temps. Même si les proches aidants de la présente étude ont assuré des soins sur des périodes allant de 1 à 53 mois, il n’y a peut-être pas eu suffisamment de participants tout au long de cet écart de temps pour bien comprendre comment les opinions et les expériences diffèrent pour les proches aidants qui ont prodigué des soins pendant de courtes, de moyennes ou de plus longues périodes. De plus, malgré le recours à différentes méthodes de recrutement, la tâche consistant à recruter des proches aidants pour l’étude s’est avérée ardue. Plusieurs proches aidants qui s’étaient montrés intéressés au départ à participer à l’étude n’ont finalement jamais donné leur consentement. La difficulté à recruter des candidats peut être partiellement expliquée du fait que les proches aidants avaient le sentiment de manquer de temps et l’impression qu’un tel engagement ajouterait à leur liste de tâches déjà longue.

CONCLUSIONS

Bien que les proches aidants se sont dits prêts à participer à des programmes d’exercices avec les personnes dont ils prennent soin, ils ont aussi souligné le manque de ressources et de soutien pour y arriver. Les professionnels de la santé en oncologie devraient éduquer leurs patients et leurs proches aidants sur les bienfaits de l’exercice pour tous. Étant donné les avantages de l’exercice chez les personnes qui ont le cancer ou qui y ont survécu (Baumann et al., 2024) de même que chez les proches aidants (Cuthbert et al., 2018; Lambert et al., 2016), et la réduction des coûts des soins du cancer engendrée par les programmes d’exercices (Wang et al., 2023; Wonders et al., 2022), l’intégration de programmes d’exercices en dyade au modèle de soins oncologiques apparaît comme un élément logique dans la trajectoire. La santé des proches aidants et des personnes qu’ils accompagnent pourrait être améliorée si des programmes d’exercices dyadiques dirigés par des professionnels de l’activité physique qualifiés devenaient un traitement standard dans le modèle de soins oncologiques – où les proches aidants devraient minimalement se voir offrir la chance de participer à des séances d’exercices avec la personne dont ils prennent soin.

REMERCIEMENTS

Les auteurs désirent remercier les participants qui ont rendu cette recherche possible.

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Articles from Canadian Oncology Nursing Journal are provided here courtesy of Canadian Association of Nurses in Oncology

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