Skip to main content
Revista Brasileira de Enfermagem logoLink to Revista Brasileira de Enfermagem
. 2025 Sep 8;78(3):e20240470. doi: 10.1590/0034-7167-2024-0470
View full-text in Portuguese

The middle-range theory of the nursing diagnosis “ineffective health self-management”

Teoria de rango medio del diagnóstico de enfermería “autogestión ineficaz de la salud”

Rebecca Stefany da Costa I, Harlon França de Menezes I, Nanete Caroline da Costa Prado I, Ana Beatriz Pereira I, Thais Targino Ferreira I, Jose Rebberty Rodrigo Holanda II, Richardson Augusto Rosendo da Silva I
PMCID: PMC12419786  PMID: 40667911

ABSTRACT

Objectives:

to develop a middle-range theory for the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with the human immunodeficiency virus.

Methods:

this is a methodological study aimed at theoretical development to establish the theoretical-causal validity of the nursing diagnosis “ineffective health self-management” based on the theoretical frameworks of Callista Roy and Lopes, Silva, and Herdman. We conducted a scoping review, resulting in a final sample of 31 articles.

Results:

the findings identified five essential attributes, 30 antecedents, and nine clinical consequences. We constructed a middle-range theory comprising 1 pictorial diagram, 8 propositions, and 30 causal relationships (15 predisposing factors, 10 disabling factors, 2 precipitating factors, and 3 reinforcing factors).

Conclusions:

the development of this theory enables nurses’ clinical judgment regarding the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in the context of individuals living with human immunodeficiency virus.

Descriptors: Nursing Theory, Nursing Diagnosis, HIV, Patient Acceptance of Health Care, Treatment Adherence and Compliance

INTRODUCTION

Although significant progress has been made in the diagnosis, treatment, and prevention of human immunodeficiency virus (HIV), it is estimated that approximately 39 million people have been infected globally by 2023, with 1.3 million new cases and 630,000 deaths attributed to related diseases. These data establish HIV/AIDS as a major global public health issue(1). In Brazil, 489,594 cases of HIV infection were reported between 2007 and June 2023. Between 2020 and 2022, the country experienced a 17.2% increase in cases, with the highest growth in the Northern and Northeastern regions(2).

The main benefit provided by the adoption of this therapy was the extension of life expectancy of individuals diagnosed with this disease, which began to be considered a chronic condition instead of a fatal one(3). However, despite the advances resulting from this therapeutic approach, there are still several obstacles to be overcome. Among them, ineffective self-management of health by the patient during treatment stands out, which imposes challenges on both services and health professionals.

The nursing process (NP) strengthens nursing’s capacity for care planning, promoting humanized, comprehensive, individualized interventions based on scientific knowledge and directed toward specific human responses. In this way, it facilitates the implementation of care that meets the actual needs of people living with HIV (PLHIV)(4). From this perspective, identifying nursing diagnoses (ND) enables implementing interventions that are better suited to human responses and concrete needs. NANDA International (NANDA-I) includes the ND “ineffective health self-management (00276)”, approved in 2020 and revised in 2023 with an evidence level of 3.3, defined as “Unsatisfactory management of symptoms, therapeutic regimen, and lifestyle changes associated with living with a chronic disease”(5).

Thus, revising the ND “ineffective health self-management” becomes necessary, as encouraged by NANDA-I, to strengthen and develop the taxonomy through research conducted by scholars from different countries. Understanding the phenomenon of ineffective health self-management in the context of PLHIV allows nurses to make clinical judgments to develop therapeutic plans tailored to the actual needs of each individual and their environment(5). In turn, through a theoretical framework, nurses can correlate this phenomenon, using it as a tool to interpret, critique, and integrate knowledge. By forming a deductive and interrelated system, theories stimulate research, expand knowledge, and guide studies to describe nursing care and contribute to the development of strengthened knowledge and practiced(6).

Within this context, middle-range theories (MRT) are defined as a set of interrelated ideas focused on a specific phenomenon, aiming to bridge the gap between theory and nursing practice. Furthermore, they contribute to consolidating concepts related to a given nursing phenomenon to support research and professional practiced(7).

Therefore, developing an MRT to validate the ND in this study seeks to construct a theoretical framework that enables the identification of etiology and clinical characteristics associated with the diagnosis. It also aims to establish cause-and-effect relationships that explain the human responses manifested by PLHIV. MRTs serve as an effective strategy to reduce the gap between clinical practice and education by developing key concepts and measurable variables, thereby contributing to personalized critical and clinical reasoning and enhancing the accuracy of the ND(8, 9, 10, 11, 12).

The MRT for the ND “Ineffective Self-Management” of Health for People Living with HIV is a solid, evidence-based tool that assists the NP by identifying the factors that influence the presence of the ND in this specific group, which can influence the maintenance of health and quality of life in the short term, reduce ND-related complications, reduce the number and length of hospitalizations, and reduce the mortality rate(9). In the long term, it impacts health goals and national and global trends in HIV/AIDS(10).

The state of the art presents studies on ineffective self-management in health(3, 4, 11, 12). However, no studies on the development of a middle-range theory focused on the topic were identified in the literature, thus justifying the present study. Given the above, the research question of the study was: How is a middle-range theory configured, focused on the nursing diagnosis ineffective self-management of health for people living with HIV?

OBJECTIVES

To develop a middle-range theory for the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with human immunodeficiency virus.

METHODS

Ethical aspects

This research complies with Law No. 9,610 of February 19, 1998(13). As a theoretical study, it does not require approval from an ethics committee since it exclusively utilizes secondary and publicly available data without collecting new data directly from individuals. Furthermore, all studies’ authors used in its construction were properly cited, ensuring compliance with copyright regulations.

Study design and period

We based this methodological study on theoretical-causal validation.To define the development path of a middle-range theory, we followed Roy’s methodological framework(14), as adapted by Lopes, Silva, and Herdman(8). We conducted the study from January to March 2024.

It comprised six consecutive and complementary stages: I) Defining the approach for constructing the middle-range theory; II) Defining key (main) concepts; III) Developing a pictorial diagram; IV) Constructing propositions; V) Establishing causal relationships; and VI) Providing evidence for practice(8).

The first phase began with the development of a scoping review to identify key concepts (essential attributes, antecedents. and consequences), conceptual definitions, and operational definitions, which served as the theoretical framework for the subsequent stages of the middle-range theory’s construction.

We selected The Joanna Briggs Institute (JBI) as the methodological framework for the scoping review, following its six recommended steps: 1) formulation of the guiding question; 2) literature search and sampling; 3) data collection; 4) critical analysis of the included studies; 5) discussion of results; and 6) presentation of the scoping review(15).

The formulation of the guiding question followed the PCC strategy (Population, Concept, and Context) proposed by Levac, Colquhoun, and O’Brien(16), structured as follows: Population – individuals living with HIV; Concept – ineffective health self-management; and Context – all levels of healthcare complexity. Based on this framework, the following research questions were established: What elements influence ineffective health self-management in individuals living with HIV/AIDS? What is the definition of the concept of ineffective health self-management? What are the attributes, antecedents, and consequences of the concept of ineffective health self-management?

We conducted searches in eight different databases (PubMed®, Web of Science, Scopus, CINAHL, Cochrane Library, Scientific Electronic Library Online, and the Latin American and Caribbean Health Sciences Literature) using controlled descriptors combined with Boolean operators, standardized as outlined in the demonstrative framework (Chart 1).

Chart 1. Standardization of search descriptors in databases using the PCC strategy.

Objective/Problem Population Concept Context
Extraction Pessoas vivendo com HIV Autogestão ineficaz da saúde Todos os níveis de complexidade
Conversion People living with HIV/Aids Ineffective self-management of health All levels of complexity
Combination Acquired Immunodeficiency Syndrome; HIV; Aids Patient Acceptance of Health Care; Treatment Adherence and Compliance Health Services; Primary Health Care
Construction “Acquired Immunodeficiency Syndrome” OR “HIV” OR “Aids” “Patient Acceptance of Health Care” OR “Treatment Adherence and Compliance” “Health Services” OR “Primary Health Carel”
Usage (“Acquired Immunodeficiency Syndrome” OR “HIV” OR “Aids”) AND (“Patient Acceptance of Health Care” OR “Treatment Adherence and Compliance”) AND (“Health Services” OR “Primary Health Carel”)

The search and selection process of records was carried out by two Nursing doctoral students, equipped with a specific protocol, created and registered (Open Science Framework identifier 0.17605/OSF.IO/ZEYAD) for this purpose. Impasses were identified and defined through mutual consensus.The selection of studies was initiated by skimming (titles and abstracts) of the records applying the eligibility criteria; the approved records were forwarded to the full reading phase in order to compose the final sample.

We determined eligibility criteria based on the research questions. Primary studies addressing ineffective health self-management in patients living with HIV/AIDS, published in Portuguese, English, or Spanish within the past five years, were included. Exclusion criteria encompassed letters to the editor, editorials, review articles, single case studies, abstracts, conference proceedings, books, protocols, undergraduate theses, dissertations, and articles unavailable in full text. We developed the search and sampling process flowchart (Figure 1) in accordance with the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) guidelines.

Figure 1. Flowchart of the search and selection process in each database.

Figure 1

Data collection was guided by an original protocol, which allowed data tabulation to be established in Microsoft Excel software, version 2013.The following information was extracted from the sample: author(s), year of publication, country of origin of the study, language, journal, scope area of the journal, database, study design, level of evidence, objective of the study, attributes, antecedents, consequences, other concepts and results of the study.

To establish the levels of evidence for the sample, we chose to useThe Joanna Briggs lnstitute(17) as a methodological framework, classifying the studies into five levels: I) Systematic reviews and meta-analyses of randomized clinical trials; II) Randomized clinical trials; III) Cohort studies and case-control studies; IV) Descriptive observational studies; and, V) Expert opinion, committee reports, and research-based theory.

The concepts identified in the SR were analyzed descriptively using a strategy of generalization of specific inferences, resulting in relational and non-relational statements, with a high level of abstraction.

The results were presented in charts and figures, which outline the essential attributes, antecedents and clinical consequences, as well as the causal relationships between the predisposing, disabling, precipitating and reinforcing factors of the ND Ineffective Health Self-Management in people living with HIV, in order to guide the discussion.

In the third phase, we used concept synthesis to create a pictogram-type diagram, which was essential for clarifying the relationships between the concepts and the four adaptation modes (physiological, self-concept, role function, and interdependence) outlined in Callista Roy’s adaptation theory(18).

Thus, we developed propositions between the key concepts based on the scoping review findings, and we established relationships between the concepts based on scientific evidence derived from the review. Finally, we constructed causal relationships from the antecedents, which can provide evidence for applying and testing the developed theory.

RESULTS

We organized the results according to the stages of developing the MRTfor the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV, presented sequentially.The process began with defining the approach for constructing the MRT, followed by defining the main (key) concepts, developing a pictorial diagram, formulating propositions, and finally, establishing causal relationships and evidence for practice.

The first phase was assigned to the definition of the TMA construction approach built from the synthesized RE of 31 articles. Characterizing the sample, we have the predominance of articles published in 2020 (18 - 56.2%) and 2021 (10 - 31.25%), cross-sectional design (18 - 56.2%), level of evidence 4 (22 - 68.7%) and 3 (3 - 9.3%), mostly from American countries (14 - 43.7%) and African countries (10 - 31.2%), published in English (22 - 68.7%).

Through the scoping review, we identified five essential attributes based on the fundamental characteristics exhibited by patients diagnosed with ineffective health self-management in the selected studies: multifactorial and dynamic process determining ineffective health self-management (5; 15.6%)(19, 20, 21, 22, 23); abandonment of the therapeutic plan (5; 15.6%)(23, 24, 25, 26, 27); failure to follow recommendations (11; 34.3%)(20, 24, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36); difficulty adhering to received guidance (13; 40.6%)(19, 22, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47); and refusal to follow the therapeutic plan (3; 9.3%)(21, 48, 49). The clustering of these attributes enabled the diagnostic definition of “ineffective health self-management” as “Difficulty, failure, abandonment, or refusal to achieve agreed-upon health goals due to the multifactorial and dynamic process determining ineffective health self-management”.

In addition to the essential attributes, we identified 30 antecedents and 9 clinical consequences, as outlined in Chart 2.

Chart 2. Antecedents and clinical consequences included in the middle-range theory for the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV.

Antecedents n(%)
01 Alcohol use(29, 42, 48) 3 (9.6%)
02 Side effects of ART(21, 28, 29, 33, 37, 38, 47, 48, 49) 9 (29%)
03 Illicit drug use(22, 24, 26, 29, 38, 39, 43, 44, 48, 49) 10 (32.2%)
04 Stigma and social isolation(19, 23, 25, 28, 29, 31, 32, 34, 35, 40, 41, 47) 12 (38.7%)
05 Low education level(20, 22, 24, 30, 31, 32, 40, 42, 44, 49) 10 (32.2%)
06 Mental disorders(20, 22, 26, 28, 31, 32, 36, 37, 38, 41, 42, 43, 47) 14 (45.1%)
07 Low i ncome(20, 30, 31, 32, 34, 36, 39, 40, 42, 43, 44, 48) 12 (38.7%)
08 Barriers to accessing healthcare services(19, 22, 23, 25, 26, 27, 32, 36, 38, 40, 42, 43, 44, 45, 46, 49) 16 (51.6%)
09 Lack of support network(19, 21, 22, 25, 31, 32, 35, 37, 38, 40, 41, 42, 44, 48, 49) 15 (48.3%)
10 Forgetfulness(21, 29, 35, 37, 38, 43, 44, 48) 8 (25.8%)
11 Fear of diagnosis disclosure(19, 29, 31, 34, 35, 41, 49) 7 (22.5%)
12 High medication burden(36, 39, 43, 49) 4 (12.9%)
13 Race (Black or Brown)(21, 39, 42) 3 (9.6%)
14 Denial of disease(21, 25, 41) 3 (9.6%)
15 Age < 40 years(20, 28, 36, 39, 42, 46, 48) 7 (22.5%)
16 Occupational activity(24, 29, 30, 31, 40, 41, 46, 49) 8 (25.8%)
17 Quality of care and/or relationship with healthcare professionals(21, 23, 25, 28, 30, 31, 32, 38, 40) 9 (29%)
18 Treatment duration < 1 year(35, 38, 39, 49) 4 (12.9%)
19 Treatment duration < 2 years(19, 37, 40, 48) 4 (12.9%)
20 Self-centeredness(21, 48) 2 (6.4%)
21 Unhealthy environment(29, 41) 2 (6.4%)
22 Absence/deficiency of public policies(24, 27, 30) 3 (9.6%)
23 Malesex(20, 21, 26, 32, 39) 5 (16.2%)
24 Change in therapeutic regimen(33, 39) 2 (6.4%)
25 Medication unavailability(24, 27, 30, 41) 4 (12.9%)
26 Destabilizing situations(19, 25, 29, 31, 37, 42, 45) 7 (22.5%)
27 Food insecurity(19, 27, 34, 40, 45, 46) 6 (19.3%)
28 HIV clinical stage (WHO)(21, 24, 26, 35, 36, 38, 49) 7 (22.5%)
29 Coinfection (hepatitis and tuberculosis)(24, 26, 35, 49) 4 (12.9%)
30 Religion/beliefs opposing the therapeutic plan(21, 35, 44) 3 (9.6%)
Consequences N(%)
01 Morbimortality(21, 23, 26, 27, 31, 32, 36, 37, 38, 42, 45, 49) 13 (41.9%)
02 Disease progression(21, 23, 26, 27, 31, 32, 36, 37, 38, 42, 45, 49) 15 (48.3%)
03 Increased susceptibility to opportunistic infections(28, 30, 34, 35, 36, 38, 40, 46, 48) 9 (29%)
04 Increased transmissibility potential(22, 30, 37, 39, 43, 45, 49) 7 (22.5%)
05 Medication resistance(21, 22, 23, 26, 28, 29, 31, 32, 33, 34, 36, 38, 39, 42, 44, 46, 49) 17 (54.8%)
06 Increased viral load(21, 22, 23, 26, 28, 29, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 39, 43, 44, 45) 17 (54.8 %)
07 Reduced quality of life(28, 31, 34, 36, 39, 46) 6 (19.3%)
08 Neurological and/or motor dysfunctions(6, 20, 22, 31, 42, 48) 4 (12.9%)
09 Recurrent and/or prolonged hospitalizations(27, 44) 2 (6.4%)

Figure 2 illustrates the relationships established between the antecedents and consequences of the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV within the perspectives of adaptive coping outlined in Callista Roy’s adaptation theory(19).The figure details how the antecedents are distributed across the four adaptive modes described in the theory: self-concept mode, interdependence mode, role function mode, and physiological mode. Finally, the figure highlights the consequences resulting from this coping process.

Figure 2. Model pictogram of the middle-range theory for the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV based on the adaptive modes described in Callista Roy’s adaptation theory.

Figure 2

To elucidate the causal relationships between antecedents and clinical consequences, eight propositions were formulated, grounded in scientific literature to enhance the understanding of the relationships described in the pictogram (Figure 2). The propositions are as follows:

  1. Intrinsic factors such as male sex, age under 40 years, race (Black or Brown), and the presence of mental disorders contribute to ineffective health self-management in individuals living with HIV due to reduced service availability, immaturity, and socioeconomic factors (respectively) during the physiological adaptation phase;

  2. Extrinsic factors related to antiretroviral therapy (side effects of ART and high medication burden) contribute to ineffective health self-management in individuals living with HIV because of the high likelihood of gastrointestinal disturbances during the physiological adaptation phase;

  3. Factors related to time since diagnosis (less than two years) and treatment duration (less than one year), denial of disease, and self-centeredness contribute to ineffective health self-management in individuals living with HIV due to inexperience in managing a chronic condition combined with social stigma in the self-concept adaptation mode;

  4. Lifestyle-related factors (alcohol and illicit drug use) contribute to ineffective health self-management in individuals living with HIV due to the diminished individual capacity for self-care caused by the effects of chemical substances in the self-concept mode;

  5. Performance-related factors such as social function (low income, occupational activity, and unhealthy environment) and social perception (stigma and fear of diagnosis disclosure) contribute to ineffective health self-management in individuals living with HIV due to the process of social marginalization in the role function mode;

  6. Interdependence factors resulting from social interactions (lack of support network) or the management system (barriers to accessing healthcare services, absence/deficiency of public policies, low education level, medication unavailability, and quality of care received) contribute to ineffective health self-management in individuals living with HIV due to the social and systemic exclusion of vulnerable populations;

  7. Ineffective health self-management in individuals living with HIV can lead to systemic damage (neurological and/or motor disorders) and the emergence of opportunistic diseases;

  8. Aggravated situations due to ineffective health self-management in individuals living with HIV increase the virus transmissibility rate, contribute to medication resistance, and elevate the number of hospital readmissions, increasing the likelihood of prolonged hospital stays and higher morbidity and mortality rates.

Chart 3 presents the predisposing, disabling, precipitating, and reinforcing factors derived from the antecedents of the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV. The 30 antecedents were grouped as follows: 15 predisposing factors, 10 disabling factors, 2 precipitating factors, and 3 reinforcing factors.

Chart 3. Predisposing, disabling, precipitating, and reinforcing factors of the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV.

Predisposing factor
01 Alcohol use
02 Illicit drug use
03 Stigma and social isolation
04 Low education level
05 Mental disorders
06 Low income
07 Barriers to accessing healthcare services
08 Lack of support network
09 Race (Black or Brown)
10 Denial of disease
11 Age < 40 years
12 Time since diagnosis < 2 years
13 Unhealthy environment
14 Male sex
15 Religion/beliefs opposing the therapeutic plan
Disabling factor
01 Side effects of ART
02 Forgetfulness
03 Fear of diagnosis disclosure
04 High medication burden
05 Quality of care and/or relationship with healthcare professionals
06 Self-centeredness
07 Food insecurity
08 HIV clinical stage (WHO)
09 Coinfection (hepatitis and tuberculosis)
10 Medication unavailability
Precipitating factor
01 Destabilizing situations
02 Change in therapeutic regimen
Reinforcing factor
01 Occupational activity
02 Treatment duration < 1 year
03 Absence/deficiency of public policies

DISCUSSION

The concept “Difficulty, failure, abandonment, or refusal to achieve agreed-upon health goals due to the multifactorial and dynamic process determining ineffective health self-management”, developed based on the essential attributes identified in the scoping review, encompasses the fundamental characteristics that define ineffective health self-management in individuals living with HIV. These characteristics are essential for recognizing the presence of this nursing diagnosis in this population, highlighting its basic properties (common across all instances) and distinctive features (invariable), which are necessary for subsequent theoretical formulation.

The identification of essential attributes was fundamental for the formulation of the Middle RangeTheory (MRT) for the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV because it provides a solid and scientific basis for understanding the factors that influence the process of adaptation to therapeutic measures inherent to chronic disease. According to Roy(18), the human capacity for continuous response to internal and external stimuli allows nursing to provide assistance in the adaptation process.

Implementing the concept of “ineffective health self-management” in practice, aligned with the essential attributes and Callista Roy’s adaptation theory(18), requires a holistic approach that includes individualized assessment of patient needs(19), provision of health education(27), development of personalized care plans(19), establishment of continuous support(33, 49), availability of resources and tools(47), and family involvement in the care process. A holistic approach has been shown to yield significant results in self-management among people living with HIV (PLHIV)(20, 23, 27).

In addition to the concept, the identification of patterns and causes of “ineffective health self-management” in individuals living with HIV allows us to understand the variations in the clinical and social context of patients, which enables nurses to personalize care for this specific population, the main characteristic of TMAs. Thus, it was possible to evaluate such patterns and causes by mapping the antecedents of the ND by RE, and then grouping them by adaptive mode: physiological, self-concept, role function and interdependence(18).

The adaptive modes described in adaptation theory(18) represent the different ways in which individuals respond to and adapt to environmental stimuli.The physiological mode addresses basic physical needs. The self-concept mode refers to an individual’s perception and feelings about themselves. The role function mode encompasses an individual’s social roles in life, while the interdependence mode involves social relationships and the support an individual receives and provides.

Grouped in the physiological mode, are the antecedents: black or brown race; age under 40 years; male sex; presence of mental disorders; side effects of antiretroviral therapy (ART); high quantity of medications; pharmacological presentation of medications and forgetfulness regarding the use of ART.

An age of less than 40 years was associated with the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV due to significantly lower maturity and experience in making health-related decisions for chronic conditions, as cited by several authors(20, 28, 36, 39, 42, 46, 48). Researchers(20, 21, 26, 32, 39) frequently identify male sex as a predisposing factor, several reasons contribute to lower adherence to ART among men(26). The limited number of health services tailored for men and psychosocial factors such as masculinity, cultural aspects, and stigma contribute to treatment dropout and loss to follow-up in this population.

The presence of mental disorders was also identified as a predisposing factor, with depression(20, 22, 26, 31, 36, 37, 38, 41, 43, 47) and anxiety(28, 3 1, 32, 38, 42, 47) keing the most frequently reported. A Canadian cross-sectional study(33) demonstrated a positive association between depression, anxiety, and HIV/AIDS diagnosis, with an incidence rate two to three times higher than in the general population. Another study explains that depression and anxiety diagnoses may interfere with ineffective health self-management in individuals living with HIV due to the extent to which these disorders impair their ability to care for themselves, including adherence to complex treatments(22, 31).

Furthermore, factors associated with the medication (side effects of ART, high quantity of medications and pharmacological presentation) may discourage adherence and/or therapeutic continuity(21, 28, 29, 33, 37, 38, 47, 48, 49). Frequently correlated side effects of ART involve metabolic, neurological and gastrointestinal disorders (nausea, diarrhea, abdominal pain and vomiting)(29, 37, 38), the latter being strongly affected by the presentation of the medications (odor, size and taste)(38) and the high quantity of medications related to the fear of drug-drug interactions(33, 49), essentially in the presence of comorbidities(28). In turn, forgetfulness was associated with the patient’s daily overload (work, study, family)(21, 29), non-use of mechanisms to reinforce the dosage(35, 44, 48), and absence of a motivating support network(38).

Regarding the self-concept mode, the following factors were identified: time since diagnosis less than two years, treatment duration less than one year, alcohol use, illicit substance use, denial of disease, expectation of imminent death, decision-making contrary to the therapeutic plan, false perception of clinical improvement, successive positive laboratory results, religion or beliefs opposing treatment, and secretive medication use.

The greater propensity for the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV in people with a diagnosis time of less than two years and treatment time of less than one year can be justified by four different factors: the emotional impact of a recent diagnosis(37, 38, 39, 40); the lack of experience in managing a chronic condition(48, 49); the social stigma that makes it difficult to access the necessary support(19, 35, 48, 49); and the complexity of medication regimens and their initial side effects(37, 40) can also be challenging for newly diagnosed patients.

At this point, we highlight the antecedents “alcohol use” and “illicit drug use”, as identified by all authors(22, 24, 26, 29, 38, 39, 42, 43, 44, 48, 49), who described them as the most frequent coping mechanisms following an HIV diagnosis, with significant tendencies toward the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV. According to the authors(26, 38), these behaviors may serve as a form of “escape” from the previously discussed psychological disorders, which, in turn, diminish an individual’s ability to care for themselves, even when substance use is occasional. Additionally, there is evidence(44) correlating alcohol abuse among PLHIV with the initial phase following HIV diagnosis, when denial of disease(21, 25, 41) and self-centered ness(21, 48) are most frequently observed, both of which have also been identified as antecedents of this nursing diagnosis.

Religion or beliefs contrary to treatment may offer alternative ways of “healing”, and are also related to neglect(21, 35, 44). Neglect of the continued need for adherence to treatment, based only on temporary symptoms or apparent improvements, which leads to complacency and interruption of treatment(35).

Within the interdependence mode, the following antecedents were identified: barriers to accessing healthcare services, absence or inadequacy of public policies, low education level, medication unavailability, diagnostic failures during prenatal care, ineffective supervision by a caregiver, changes in therapeutic regimen, lack of a support network, quality of care and relationships with healthcare professionals, difficulty scheduling appointments and procedures, and social isolation.

The presence of barriers to access to health services may be related to difficulties in obtaining periodic care, viral load monitoring and timely treatment due to socioeconomic, geographic, cultural and travel factors, and the absence or deficiency of public policies that guarantee access to clients(19, 22, 23, 25, 26, 27, 32, 36, 38, 40, 42, 43, 44, 45, 46, 49). Such barriers include other antecedents pointed out in the study in question, such as: unavailability of medications(24, 27, 30, 41) and successive changes in therapeutic regimen by distribution networks(33, 39), difficulty in scheduling appointments and procedures(43, 48), and the quality of care and relationship with health professionals(25, 26, 27). All of these factors were identified as a risk for interruptions and discontinuation of ARTtreatment(23), inadequate self-medication(25), reduced treatment efficacy, and increased risk of developing viral resistance(44, 49).

The antecedent “low level of education” is related to the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV because it limits the individual’s understanding of the disease, the importance of treatment, and the care needed to effectively manage the condition(20, 22, 24, 30, 31, 32, 36, 40, 42, 44, 49). Low education affects the understanding of medical instructions, the ability to decide on one’s own therapeutic regimen, and access to health services due to linguistic and cultural barriers(36).

Among the factors that reinforce the presence of the antecedent “lack of a support network” and contribute to the presence of “ineffective health self-management” in individuals living with HIV, the most frequently reported were: stimulating emotional support(19, 21), provision of relevant health information(44), assistance with scheduling and monitoring appointments, exams, and medications(25, 37, 40), serving as a potential source of encouragement and motivation(44), and providing access to financial and support resources necessary for ongoing health self-management(32).

Finally, within the role function mode, the following antecedents were identified: low income, occupational activity, unhealthy environment, social stigma and isolation, and fear of diagnosis disclosure. Low income and precarious employment are associated with nursing diagnosis because they limit access to health resources, medication, and professional psychological support(20, 30, 31, 32, 34, 36, 39, 40, 42, 43, 44, 48). Unhealthy environments can aggravate existing health problems and make it difficult to maintain a self-care routine, as is the case for people deprived of liberty(23, 43), transsexuals(28), and sex workers(29). Social stigma has often been associated with nursing diagnosis because it induces isolation and rejection of helphelp(19, 23, 25, 28, 29, 31, 32, 34, 35, 40, 41, 47), while fear of exposing the diagnosis(19, 29, 31, 34, 35, 41, 49) can prevent the search for necessary care(19, 34). These factors interact in a complex way, enhancing a harmful environment and creating substantial barriers to the adaptation of PLHIV to the established therapeutic plan, common to the process of social marginalization.

In the context of nursing practice, as for the physiological mode, interventions should focus on periodic supervision, considering that these factors, although manageable, are diverse and do not directly depend on best healthcare practices despite being monitorable. For the self-concept mode, establishing goals through a dialogical approach fosters trust and integrates practice into the patient’s lived reality, mitigating the challenges associated with a therapeutic regimen that is often inadequate, top-down, and generalized. Regarding the role function mode, multidisciplinaryand interdisciplinary follow-up is essential, based on a comprehensive approach that considers the complexity of the health-disease process and its consequences. Lastly, within the interdependence mode, it is crucial to ensure universal, comprehensive, equitable, and humanized access to healthcare services to prevent social inequalities and the persistence of the Flexnerian model from interfering with health self-management in individuals living with HIV.

Identifying consequential factors is crucial to determine the presence of ND AIS-PLHIV, as these factors provide objective signs and evidence that self-management is compromised(8, 14). They help to understand the specific challenges faced by patients. Understanding these factors allows nurses to perform a more accurate assessment and develop personalized interventions to improve self-management(3, 4). Furthermore, identifying consequential factors can guide health policies and support programs, promoting a more holistic and effective approach to the care of these people, ensuring better adherence to treatment and quality of life(18).

Finally, the pictogram was designed to facilitate the retention of information extracted from this study(8). In some situations, cultural, generational, and educational differences may hinder communication between patients, healthcare professionals, and family members. In this sense, we developed the educational material synthesized in this study to mitigate the risk of communication failures(8) among the key stakeholders in this process, aiming to improve both nursing professionals’ understanding and patient adherence.

With this, the development of the TMA on screen, the nurse will recognize the principles of this phenomenon, since it permeates a variety of demographic and psychosocial factors, where technological care actions can promote effective self-management of treatment(22, 23, 24).The developed construct should have a positive impact on the prevention of comorbidities and complications to which people living with HIV are exposed, thus resulting in an improvement in their quality of life.

Study limitations

Middle-range theories developed based on scoping reviews often face notable limitations. One of the main challenges is the heterogeneity of sources and data included, which may lead to inconsistencies and difficulties in generalizing findings. Additionally, the varying quality of the studies used in the review can impact the robustness of conclusions, as some research may present methodological biases or inherent limitations. Another challenge is the complexity of synthesizing multiple types of evidence (quantitative and qualitative), which can hinder the development of a cohesive and comprehensive theory.

Finally, reliance on secondary data can limit the depth of analysis because the original data are not directly reassessed, potentially leaving significant gaps in the full understanding of the phenomenon under study. These limitations highlight the need for critical and rigorous approaches when conducting scoping reviews for middle-range theory development.

A specific limitation of this study relates to the exclusive use of open-access articles in the scoping review, which may have resulted in a small sample size. Another limitation was the absence of validation steps necessary to verify the theoretical assumptions against empirical data, preventing potential adjustments and refinements.

Contributions to the field of nursing

The developed MRT provides a significant contribution to the care of individuals living with HIV, as it supports nurses’ clinical judgment and diagnostic reasoning. Consequently, it assists in planning health promotion actions for this population and in preventing complications related to ineffective health self-management. It is importantto highlightthatthis phenomenon may be associated with nonadherence to antiretroviral therapy, contributing to an increase in new cases of the disease, hospitalizations due to complications, and mortality related to this condition. Furthermore, it advances knowledge of nursing science, by allowing the establishment of a theoretical contribution on the phenomenon studied, proving to be necessary as evidence for updating the NANDA-I taxonomy. Finally, the results can serve as a basis for further studies, in order to advance with content and clinical validation.

CONCLUSIONS

The development of the middle-range theory allowed for a deeper understanding of the causal relationships between the concepts encompassed in the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV. Five essential attributes, 35 antecedents, and 19 clinical consequences of the studied nursing diagnosis were identified.To facilitate the understanding of these indicators, an illustrated pictogram was created, depicting the relationship between the concepts (attributes, antecedents, and consequences) and their connection to Callista Roy’s adaptation theory. Finally, seven propositions were developed.

The developed construct should have a positive impact on the prevention of comorbidities and health problems to which people living with HIV are subject and, consequently, on their quality of life. From a broader perspective, it will directly impact the reduction of costs associated with recurrent hospitalizations and high-cost procedures required to treat infections and opportunistic conditions to which individuals with the nursing diagnosis Ineffective Self-Management of Health are predisposed.

Thus, it is concluded that the middle-range theory developed for the nursing diagnosis “ineffective health self-management” in individuals living with HIV will provide valuable contributions to health promotion and the quality of life of this specific population.

AVAILABILITY OF DATA AND MATERIAL

Not applicable.

REFERENCES

  • 1.Organização das Nações Unidas (ONU) Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS. Estatísticas Brasil [Internet] 2022. [cited 2023 Apr 30]. Available from: https://unaids.org.br/estatisticas/
  • 2.Ministério da Saúde (BR) Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente. Departamento de HIV, Aids, Tuberculose, Hepatites Virais e Infecções Sexualmente Transmissíveis . Boletim Epidemiológico HIV e Aids 2023 [Internet] Brasília: Ministério da Saúde; 2023. pp. 84–84. [cited 2023 Apr 30]. Available from: https://www.gov.br/aids/pt-br/central-de-conteudo/boletins-epidemiologicos/2023/hiv-aids/boletim-epidemiologico-hiv-e-aids-2023.pdf . [Google Scholar]
  • 3.Silva RA, Santos WN, Souza FM, Santos RS, Oliveira IC, Silva HL, et al. Ineffective health control in people living with AIDS: a content analysis. Acta Paul Enferm. 2020;33:eAPE20190129–eAPE20190129. doi: 10.37689/acta-ape/2020AO0129. [DOI] [Google Scholar]
  • 4.D’Eça A, Júnior, Rodrigues LS, Menezes HF, Santos WN, Lopes CT, Silva RAR. Construction and validation of conceptual and operational definitions of the defining characteristics of the nursing diagnosis “Ineffective health self-management” in people living with HIV/AIDS. Int J Nurs Knowl. 2022;33(3):169–179. doi: 10.1111/2047-3095.12345. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 5.Herdman TH, Kamitsuru S, Lopes C. NANDA International nursing diagnoses: definitions & classification: 2024-2026. 13th. New York: Thieme Medical Publishers; 2024. pp. 684–684. [Google Scholar]
  • 6.Tonin L, Batista J, Lacerda MR, Cruz EDA, Mantovani MF, Nascimento JD. References used in the meiddle ranger nursing theories: integrative review. Adv Nurs Health [Internet] 2019;1:23–33. [cited 2023 Mar 11] Available from: https://ojs.uel.br/revistas/uel/index.php/anh/article/view/38066 . [Google Scholar]
  • 7.Leandro TA, Nunes MM, Teixeira IX, Lopes MVO, Araújo TL, Lima FET, et al. Development of middle-range theories in nursing. Rev Bras Enferm. 2020;73(1):e20170893. doi: 10.1590/0034-7167-2017-0893. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 8.Lopes MVO, Silva VM, Herdman TH. Causation and validation of nursing diagnoses: a middle range theory. Int J Nurs Knowl. 2017;28(1):53–59. doi: 10.1111/2047-3095.12104. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 9.Fernández-Gutiérrez DÁ, Brito-Brito PR, Darias-Curvo S, Cabrera-de-León A, Martinez-Alberto CE, Aguirre-Jaime A. Cross-mapping medical records to NANDA-I to identify nursing diagnoses in a vulnerable population. Int J Nurs Knowl. 2023;34(1):42–54. doi: 10.1111/2047-3095.12371. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 10.Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) Global AIDS Update 2021: confronting inequalities – lessons for pandemic responses from 40 years of AIDS [Internet] Geneva: UNAIDS; 2021. [cited 2023 Mar 11]. Available from: https://www.unaids.org/en/resources/documents/2021/2021-global-aids-update . [Google Scholar]
  • 11.D’Eça A, Júnior, Rabêlo PPC, Lopes MVO, Rodrigues LDS, Lopes CT, Silva RARD. Clinical validation of the nursing diagnosis “Ineffective health self-management” in people living with HIV. Int J Nurs Knowl. 2023;34(1):13–20. doi: 10.1111/2047-3095.12367. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 12.Silva RAR, Costa MMN, Souza VL, Neto, Silva BCO, Costa CS, Andrade IFC. Noncompliance in people living with HIV: accuracy of defining characteristics of the nursing diagnosis. Rev Latino-Am Enfermagem. 2017;25:e2940–e2940. doi: 10.1590/1518-8345.1582.2940. 1518-8345.1582.2940. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 13.Presidência da República (BR) Lei n. 9.610, de 19 de fevereiro de 1998. Altera, atualiza e consolida a legislação sobre direitos autorais e dá outras providências [Internet] 1998 [cited 2023 Mar 11]. Available from: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l9610.htm .
  • 14.Roy C. Generating middle range theory: from evidence to practice. New York: Springer; 2013. [Google Scholar]
  • 15.Joanna Briggs Institute . Manual para Síntese de Evidências. Adelaide, Austrália: Joanna Briggs Institute; 2014. [Google Scholar]
  • 16.Levac D, Colquhoun H, O’Brien KK. Scoping studies: advancing the methodology. Implement Sci. 2010;5:69–69. doi: 10.1186/1748-5908-5-69. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 17.Joanna Briggs Institute . JBI Levels of Evidence. Adelaide, Austrália: Joanna Briggs Institute; 2014. [DOI] [Google Scholar]
  • 18.Roy C. The Roy Adaptation Model: historical and philosophical foundations. 2. Columbia: Universidad de La Sabana; 2007. [Google Scholar]
  • 19.Ware NC, Wyatt MA, Pisarski EE, Bwana BM, Orrell C, Asiimwe S, et al. Influences on Adherence to Anti retroviral Therapy (ART) in Early-Stage HIV Disease: Qualitative Study from Uganda and South Africa. AIDS Behav. 2020;24(9):2624–2636. doi: 10.1007/s10461-020-02819-z. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 20.Perez MD, Castillo GB, Morales GCM, Ballester CNY, Verdecia PÁ. Adherencia terapêutica en pacientes con VIH/SIDA del município Media Luna. Multimed [Internet] 2021;25(2) [cited 2024 Oct 28] Available from: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1028-48182021000200008&lng=es . [Google Scholar]
  • 21.Almanza-Avendaño AM, Gómez-San Luis AH. Treatment Adherence in People Living with hiv: relationship between an explanatory model, motives, and practices. RevCienc Salud. 2021;19(3):1–21. doi: 10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.10721. [DOI] [Google Scholar]
  • 22.Candido PGG, Amador BM, Silva FF, Santos FS, Pinheiro LML, Oliveira AB., Filho Adherence to anti retroviral therapy among women living with HIV/AIDS in the interior of the Brazilian state of Pará: cross-sectional study. Sao Paulo Med J. 2021;139(2):99–106. doi: 10.1590/1516-3180.2020.0370.R1.18112020. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 23.FugeTG,Tsourtos G, Miller ER. Factors affecting optimal adherence to anti retroviral therapy and viral suppression amongst HIV-infected prisoners in South Ethiopia: a comparative cross-sectional study. AIDS Res Ther. 2022;19(1):5–5. doi: 10.1186/s12981-022-00429-4. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 24.King EJ, Denebayeva A, Tukeyev M, Zhandybaeva A, Nurkerimova A, Nugmanova Z. Factors associated with being on anti retroviral treatment among people living with HIV in Almaty, Kazakhstan. AIDS Care. 2021;33(3):398–402. doi: 10.1080/09540121.2020.1719967. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 25.Bisnauth MA, Davies N, Monareng S, Buthelezi F, Struthers H, Mclntyre J, et al. Why do patients interrupt and return to anti retroviral therapy? retention in HIV care from the patient’s perspective in Johannesburg, South Africa. PLoS One. 2021;16(9):e0256540. doi: 10.1371/journal.pone.0256540. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 26.Li L, Yuan T, Wang J, Fitzpatrick T, Li Q, Li P, et al. Sex differences in HIV treatment outcomes and adherence by exposure groups among adults in Guangdong, China: A retrospective observational cohort study. EClin Med. 2020;29-30:100618–100618. doi: 10.1016/j.eclinm.2020.100618. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 27.Moucheraud C, Stern AF, Ismail A, Nsubuga-Nyombi T, Ngonyani MM, Mvungi J, et al. Can Self-Management Improve HIVTreatment Engagement, Adherence, and Retention? a mixed methods evaluation in Tanzania and Uganda. AIDS Behav. 2020;24(5):1486–1494. doi: 10.1007/s10461-019-02672-9. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 28.Sabino TE, Avelino-Silva VI, Cavalcantte C, Goulart SP, Luiz OC, Fonseca LAM, Casseb JS. Adherence to anti retroviral treatment and quality of life among transgender women living with HIV/AIDS in São Paulo, Brazil. AIDS Care. 2021;33(1):31–38. doi: 10.1080/09540121.2019.1710449. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 29.Parmley LE, Comins CA, Young K, Mcingana M, Phetlhu DR, Guddera V, et al. Occupational barriers to accessing and adhering to anti retroviral therapy for female sex workers living with HIV in South Africa. Occup Environ Med. 2020;77(2):100–106. doi: 10.1136/oemed-2019-105947. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 30.Cabral JR, Moraes DCA, Freitas DA, Cabral LR, Lima CA, Oliveira RC. Nursing assistance and adherence to anti retroviral therapy. Rev Pesqui Cuid Fundam. 2022;14:e10083–e10083. doi: 10.9789/2175-5361.rpcfo.v14.10083. [DOI] [Google Scholar]
  • 31.Primeira MR, Santos WM, Paula CC, Padoin SMM. Quality of life, adherence and clinical indicators among people living with HIV. Acta Paul Enferm. 2020;33:eAPE20190141–eAPE20190141. doi: 10.37689/acta-ape/2020AO0141. [DOI] [Google Scholar]
  • 32.Miranda MMF, Oliveira DR, Quirino GS, Oliveira CJ, Pereira MLD, Cavalcante EGR. Adherence to anti retroviral therapy by adults living with HIV/aids: a cross-sectional study. Rev Bras Enferm. 2022;75(2):e20210019. doi: 10.1590/0034-7167-2021-0019. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 33.Brojan LEF, Marca LM, Dias FA, Rattmann YD. Anti retroviral drug use by individuals living with HIV/AIDS and compliance with the Clinical Protocol and Therapy Guidelines. Einstein. 2020;18:eAO4995–eAO4995. doi: 10.31744/einstein_journal/2020AO4995. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 34.Bast ES, Stonbraker S, Halpern M, Lowenthal E, Gross R. Barriers to HIV treatment adherence among adults living with HIV in the eastern Dominican Republic. Int J STD AIDS. 2021;32(11):1014–1019. doi: 10.1177/09564624211014102. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 35.Zewude SB, Ajebe TM. Magnitude of optimal adherence and predictors for a low level of adherence among HIV/AIDS-infected adults in South Gondar zone, Northwest Ethiopia: a multifacility cross-sectional study. BMJ Open. 2022;12(1):e056009–e056009. doi: 10.1136/bmjopen-2021-056009. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 36.Dorcélus L, Bernard J, Junior, Georgery C, Vanessa C. Factors associated with anti retroviral therapy adherence among people living with HIV in Haiti: a cross-sectional study. AIDS Res Ther. 2021;18(1):81–81. doi: 10.1186/s12981-021-00405-4. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 37.Al Tall YR, Mukattash TL, Sheikha H, Jarab AS, Nusair MB, Abu-Farha RK. An assessment of HIV patient’s adherence to treatment and need for pharmaceutical care in Jordan. Int J Clin Pract. 2020;74(7):e13509–e13509. doi: 10.1111/ijcp.13509. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 38.Gebreagziabher TT, Woldemariam GT. Anti retroviral treatment adherence and determinant factors among adult people infected with human immunodeficiency virus in Eastern Tigray General Hospitals, Northern Ethiopia, 2019. HIV AIDS (Auckl) 2020;12:497–505. doi: 10.2147/HIV.S273917. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 39.Chakraborty A, Qato DM, Awadalla SS, Hershow RC, Dworkin MS. Anti retroviral therapy adherence among treatment-naive HIV-infected patients. AIDS. 2020;34(1):127–137. doi: 10.1097/QAD.0000000000002384. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 40.Oliveira RS, Primeira MR, Santos WM, Paula CC, Padoin SMM. Association between social support and adherence to anti-retroviral treatment in people living with HIV. Rev Gaúcha Enferm. 2020;41:e20190290. doi: 10.1590/1983-1447.2020.20190290. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 41.Peña SS, Bravo MMP, Tomás MAC, Martinez PA, Guillen CP, Jiménez-Ruiz I. Factores relacionados con la adherencia al tratamiento antirretroviral en mujeres con VIH: un estúdio mixto con diseño secuencial. Enferm Glob. 2021;20(62):1–34. doi: 10.6018/eglobal.437711. [DOI] [Google Scholar]
  • 42.Benoit AC, Burchell AN, O’Brien KK, Raboud J, Gardner S, Light L, et al. Examining the association between stress and anti retroviral therapy adherence among women living with HIV in Toronto, Ontario. HIV Res Clin Pract. 2020;21(2-3):45–55. doi: 10.1080/25787489.2020.1763711. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 43.Rowell-Cunsolo TL, Hu G. Barriers to optimal anti retroviral therapy adherence among HIV-infected formerly incarcerated individuals in New York City. PLoS One. 2020;15(6):e0233842. doi: 10.1371/journal.pone.0233842. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 44.Goma F, Papazisis G, Karakiulakis G. Adherence to anti retroviral therapy among HIV seropositive patients in northern Greece: major factors of influence. Hippokratia [Internet] 2020;24(3):114–119. [cited 2024 Oct 28] Available from: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34239288/ [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 45.Wagner Z, Mukasa B, Nakakande J, Stecher C, Saya U, Linnemayr S. Impact of the COVID-19 Pandemic on Use of HIV Care, Anti retroviral Therapy Adherence, and Viral Suppression: an observational cohort study from Uganda. J Acquir Immune Defic Syndr. 2021;88(5):448–456. doi: 10.1097/QAI.0000000000002811. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 46.Nigusso FT, Mavhandu-Mudzusi AH. Magnitude of non-adherence to anti retroviral therapy and associated factors among adult people living with HIV/AIDS in Benishangul-Gumuz Regional State, Ethiopia. PeerJ. 2020;8:e8558–e8558. doi: 10.7717/peerj.8558. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 47.Wardhani SF, Yona S. Spousal intimacy, type of anti retroviral drug and anti retroviral therapy adherence among HIV patients in Bandung, Indonesia. J Public Health Res. 2021;10(s1):jphr.2021.2336–jphr.2021.2336. doi: 10.4081/jphr.2021.2336. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 48.Sánchez-Rivero I, Madoz-Gúrpide A, Parro-Torres C, Hernández-Huerta D, Mangado EO. Influence of substance use and cognitive impairment on adherence to anti retroviral therapy in HIV+ patients. Adicciones. 2020;32(1):7–18. doi: 10.20882/adicciones.1025. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 49.Abdu M, Walelgn B. Determinant factors for adherence to anti retroviral therapy among adult HIV patients at Dessie Referral Hospital, South Wollo, Northeast Ethiopia: a case-control study. AIDS Res Ther. 2021;18(1):39–39. doi: 10.1186/s12981-021-00365-9. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
Rev Bras Enferm. 2025 Sep 8;78(3):e20240470. [Article in Portuguese] doi: 10.1590/0034-7167-2024-0470pt

Teoria de médio alcance do diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde”

Rebecca Stefany da Costa I, Harlon França de Menezes I, Nanete Caroline da Costa Prado I, Ana Beatriz Pereira I, Thais Targino Ferreira I, Jose Rebberty Rodrigo Holanda II, Richardson Augusto Rosendo da Silva I

RESUMO

Objetivos:

desenvolver uma teoria de médio alcance para o diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana.

Métodos:

estudo metodológico de desenvolvimento teórico para a validade teórico-causal do diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde”, à luz dos referenciais teóricos de Callista Roy e de Lopes, Silva e Herdman. Realizou-se uma revisão de escopo cuja amostra final foi composta por 31 artigos.

Resultados:

os resultados convergiram para 5 atributos essenciais, 30 antecedentes e 9 consequentes clínicos. Construiu-se uma teoria de médio alcance formada por: 1 diagrama pictórico ilustrado; 8 proposições; e 30 relações causais (15 fatores predisponentes; 10 fatores incapacitantes; 2 fatores precipitantes; e 3 fatores de reforço).

Conclusões:

a criação da teoria possibilita o julgamento clínico dos enfermeiros sobre o diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde” no contexto das pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana.

Descritores: Teoria de Enfermagem, Diagnóstico de Enfermagem, Vírus da Imunodeficiência Humana, Aceitação pelo Paciente de Cuidados de Saúde, Cooperação e Adesão ao Tratamento

INTRODUÇÃO

Embora tenham sido alcançados avanços significativos no diagnóstico, tratamento e prevenção do vírus da imunodeficiência humana (HIV), estima-se que aproximadamente 39 milhões de pessoas tenham sido infectadas globalmente até 2023, com 1,3 milhão de novos casos e 630 mil mortes atribuídas a doenças relacionadas. Esses dados consolidam o HIV/aids como um problema de saúde pública de grande impacto mundial(1). No Brasil, entre 2007 e junho de 2023, foram registrados 489.594 casos de infecção pelo HIV. Entre 2020 e 2022, o país apresentou um aumento de 17,2% nos casos, com maior crescimento nas Regiões Norte e Nordeste(2).

O principal benefício proporcionado pela adoção dessa terapia foi a extensão da expectativa de vida dos indivíduos diagnosticados com essa enfermidade, que passou a ser considerada uma condição crônica em vez de fatal(3). Contudo, apesar dos avanços decorrentes dessa abordagem terapêutica, ainda existem diversos obstáculos a serem enfrentados. Entre eles, destaca-se a Autogestão Ineficaz da Saúde por parte do paciente durante o tratamento, o que impõe desafios tanto aos serviços quanto aos profissionais de saúde.

O processo de enfermagem (PE) fortalece a capacidade de planejamento assistencial da enfermagem, promovendo intervenções humanizadas, integrais, individualizadas, fundamentadas no conhecimento científico e voltadas para as respostas humanas específicas. Dessa forma, facilita a aplicação de cuidados que atendam às necessidades reais das pessoas vivendo com HIV (PVHIV)(4). Dessa perspectiva, a identificação dos diagnósticos de enfermagem (DE) possibilita a implementação de intervenções mais adequadas às respostas humanas e necessidades concretas. A NANDA Internacional (NANDA-I) aborda o DE “autogestão ineficaz da saúde (00276)”, aprovado em 2020 e revisado em 2023 com nível de evidência 3.3, definido como “Manejo insatisfatório de sintomas, regime terapêutico e mudanças no estilo de vida associados a viver com uma doença crônica”(5).

Dessa forma, torna-se necessária a revisão do DE “autogestão ineficaz da saúde”, encorajada pela NANDA-I visando fortalecer e desenvolver a taxonomia conduzida por pesquisadores de diferentes países. Compreender o fenômeno da autogestão ineficaz da saúde no contexto das pessoas vivendo com HIV permite que o enfermeiro realize um julgamento clínico para desenvolver um plano terapêutico direcionado às reais necessidades de cada indivíduo e do ambiente(5). Por sua vez, mediante uma teoria, o enfermeiro pode correlacionar esse fenômeno, utilizando-a como instrumento para interpretar, criticar e integrar conhecimentos. Ao formar um sistema dedutivo e inter-relacionado, as teorias estimulam a pesquisa, ampliam o conhecimento e orientam o direcionamento dos estudos a fim de descrever o cuidado de enfermagem e contribuir para o desenvolvimento do conhecimento e prática fortalecida(6).

Nesse contexto, encontram-se as teorias de médio alcance (TMA), definidas como um conjunto de ideias relacionadas e focalizadas em um fenômeno, com o objetivo de estreitar a relação entre teoria e prática na enfermagem. Além disso, contribuem para a união dos conceitos sobre determinado fenômeno de enfermagem, para subsidiar a pesquisa e a prática profissional(7).

Portanto, a elaboração de uma TMA para validar o DE no presente estudo visa construir um arcabouço teórico que permita identificar a etiologia e as características clínicas associadas ao diagnóstico. Busca também estabelecer relações de causa e efeito que expliquem as respostas humanas manifestadas por pessoas vivendo com HIV. As TMAs tornam-se estratégia eficaz para reduzir a distância entre a prática clínica e o ensino por meio do desenvolvimento de conceitos-chave e variáveis mensuráveis, buscando contribuir no raciocínio crítico e clínico personalizado e promovendo a precisão do DE(8, 9, 10, 11, 12).

A TMA para o DE Autogestão Ineficaz da Saúde para pessoas vivendo com HIV é uma ferramenta sólida, baseada em evidências, que auxilia o PE através da identificação dos fatores que influenciam para a presença do DE nesse grupo específico, podendo influenciar à curto prazo sobre a manutenção da saúde e qualidade de vida, redução dos agravos relacionados ao DE, redução no número e tempo de internações, e reduzindo a taxa de mortalidade(9). A longo prazo, impacta nas metas em saúde e tendências nacionais e globais sobre a HIV/Aids(10).

O estado da arte apresenta estudos sobre a autogestão ineficaz em saúde(3, 4, 11, 12). Entretanto, não foram identificados na literatura estudos sobre o desenvolvimento de uma teoria de médio alcance voltada ao tema, justificando assim o presente estudo. Diante do exposto, a questão de pesquisa do estudo foi: Como se configura uma teoria de médio alcance, voltada ao diagnóstico de enfermagem autogestão ineficaz da saúde de pessoas vivendo com HIV?

OBJETIVOS

Desenvolver uma teoria de médio alcance para o diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana.

MÉTODOS

Aspectos éticos

A presente pesquisa está em conformidade com a Lei Nº 9.610, de 19 de fevereiro de 1998(13): trata-se de um estudo de natureza teórica que dispensa o aval do Comitê de Ética por utilizar dados secundários e publicamente disponíveis, sem envolver a coleta de novos dados diretamente de indivíduos. Além disso, todos os autores dos estudos utilizados na sua construção foram devidamente citados, respeitando os direitos autorais.

Desenho e período do estudo

Este estudo metodológico baseou-se na validação teórico-causal. Para definir o percurso de desenvolvimento de uma TMA, seguiu-se o referencial metodológico de Roy(14) adaptado por Lopes, Silva e Herdman(8). O presente estudo transcorreu de janeiro a março de 2024.

Contemplou seis etapas consecutivas e complementares: I) Definição da abordagem para construção da teoria de médio alcance; II) Definição de conceitos-chave (principais); III) Desenvolvimento um diagrama pictórico; IV) Construção de proposições; V) Estabelecimento de relações causais; e VI) Evidências para a prática(8).

A primeira fase foi iniciada pelo desenvolvimento de uma revisão de escopo (RE) a fim de identificar os conceitos-chave (atributos essenciais, antecedentes e consequentes), as definições conceituais e as definições operacionais que serviram de arcabouço teórico para as etapas subsequentes de elaboração da TMA.

The Joanna Briggs Institute (JBI) foi elencado como referencial metodológico para a revisão de escopo conforme as seis etapas recomendadas: 1) elaboração da pergunta norteadora; 2) busca ou amostragem na literatura; 3) coleta dos dados; 4) análise crítica dos estudos que foram incluídos; 5) discussão dos resultados; 6) apresentação da revisão de escopo(15).

A elaboração da questão norteadora seguiu a estratégia PCC (População, Conceito e Contexto) de Levac, Colquhoun e O’Brien(16) com a seguinte disposição: População – pessoas vivendo com HIV; Conceito – autogestão ineficaz da saúde; e Contexto – todos os níveis de complexidade. Desse modo, as seguintes questões de pesquisa foram estabelecidas: Que elementos influenciam a autogestão ineficaz da saúde em pessoas que vivem com HIV/aids? Qual a definição do conceito de autogestão ineficaz da saúde? Quais os atributos, antecedentes e consequentes do conceito de autogestão ineficaz da saúde?

As buscas foram realizadas em oito bases de dados diferentes (PubMed®, Web of Science, Scopus, CINAHL, Cochrane Library, Scientific Electronic Library Online e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) usando os descritores controlados, conjugados por meio dos operadores booleanos e padronizados conforme o quadro demonstrativo (Quadro 1).

Quadro 1. Padronização de descritores de busca nas bases de dados usando a estratégia PCC.

Objetivo/Problema População Conceito Contexto
Extração Pessoas vivendo com HIV Autogestão ineficaz da saúde Todos os níveis de complexidade
Conversão People living with HIV/Aids Ineffective self-management of health All levels of complexity
Combinação Acquired Immunodeficiency Syndrome; HIV; Aids Patient Acceptance of Health Care; Treatment Adherence and Compliance Health Services; Primary Health Care
Construção “Acquired Immunodeficiency Syndrome” OR “HIV” OR “Aids” “Patient Acceptance of Health Care” OR “Treatment Adherence and Compliance” “Health Services” OR “Primary Health CareI”
Uso (“Acquired Immunodeficiency Syndrome” OR “HIV” OR “Aids”) AND (“Patient Acceptance of Health Care” OR “Treatment Adherence and Compliance”) AND (“Health Services” OR “Primary Health CareI”)

O processo de busca e seleção dos registros foi realizado por dois doutorandos de Enfermagem, munidos de protocolo específico, criado e registrado (Open Science Framework identificador 0.17605/OSF.IO/ZEYAD) para este fim. Os impasses foram identificados e definidos através de consenso mútuo. A seleção dos estudos foi iniciada pela leitura flutuante (títulos e resumos) dos registros aplicando os critérios de elegibilidade, os registros aprovados foram encaminhados para a fase de leitura integral, a fim de compor a amostra final.

Os critérios de elegibilidade foram determinados com base nas questões de pesquisa. Foram incluídos estudos primários que abordavam a autogestão ineficaz da saúde em pacientes vivendo com HIV/Aids, publicados em português, inglês ou espanhol, nos últimos cinco anos. A exclusão contemplou cartas ao editor, editoriais, artigos de revisão, estudos de casos únicos, resumos, anais, livros, protocolos, trabalhos de conclusão de curso, teses, dissertações e artigos não disponíveis na íntegra. O fluxograma do processo de busca e amostragem (Figura 1) foi elaborado de acordo com as diretrizes Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA).

Figura 1. Fluxograma do processo de busca e seleção em cada base de dados.

Figura 1

A coleta de dados foi orientada por protocolo original, os quais permitiu a conformação da tabulação de dados no software Microsoft Excel, versão 2013. Foram extraídas da amostra as seguintes informações: autor(es), ano de publicação, país de origem do estudo, idioma, periódico, área de escopo do periódico, base de dados, desenho do estudo, nível de evidência, objetivo do estudo, atributos, antecedentes, consequentes, outros conceitos e resultados do estudo.

Para o estabelecimento dos níveis de evidência da amostra, optou-se por utilizar o The Joanna Briggs Institute (17) como referencial metodológico, classificando os estudos em cinco níveis: I) Revisões sistemáticas e meta-análises de ensaios clínicos randomizados; II) Ensaios clínicos randomizados; III) Estudos de coorte e estudos de caso-controle; IV) Estudos observacionais descritivos; e, V) Opinião de especialistas, relatórios de comitês, e teoria baseada em pesquisa.

Os conceitos identificados na RE foram analisados de forma descritiva por estratégia de generalização de inferências específicas, resultando em afirmativas relacionais e não relacionais, com nível de abstração elevado.

Os resultados foram apresentados em quadros e figuras, os quais delineiam os atributos essenciais, antecedentes e consequentes clínicos, bem como as relações causais entre os fatores predisponentes, incapacitantes, precipitantes e de reforço do DE Autogestão Ineficaz da Saúde em pessoas vivendo com o HIV, a fim de nortear a discussão.

Na terceira fase, a síntese dos conceitos foi utilizada para criar um diagrama do tipo pictograma ilustrado, relevante para clarificar as relações existentes entre os conceitos e os quatro modos de adaptação (necessidades fisiológicas, autoconceito, função de papel e interdependência) constantes na teoria da adaptação, de Callista Roy(18).

Assim, foram criadas as proposições entre os conceitos-chave com base nos achados da RE e foram estabelecidas as relações entre os conceitos com base nas evidências científicas oriundas da revisão. Por fim, foram elaboradas as relações causais, originadas dos antecedentes, o que pode fornecer evidências para praticar e testar a teoria construída.

RESULTADOS

Os resultados foram organizados conforme as etapas do desenvolvimento da TMA para o DE “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com HIV, sendo apresentados de forma sequencial. Iniciou-se com a definição da abordagem para a construção da TMA, seguida pela definição dos conceitos principais (conceitos-chave), construção de um esquema pictórico, elaboração das proposições e, finalmente, estabelecimento das relações causais e evidência para a prática.

A primeira fase atribuída à definição da abordagem de construção da TMA construída a partir da RE sintetizada de 31 artigos. Caracterizando a amostra temos o predomínio de artigos publicados em 2020 (18 – 56,2%) e 2021 (10 – 31,25%), de desenho transversal (18 – 56,2%), nível de evidência 4 (22 – 68,7%) e 3 (3 – 9,3%), em sua maioria oriundos de países americanos (14 – 43,7%) e africanos (10 – 31,2%), publicados em língua inglesa (22 – 68,7%).

Com a RE, foram identificados cinco atributos essenciais com base nas características fundamentais apresentadas pelos pacientes diagnosticados com autogestão ineficaz da saúde nos textos da amostra da RE: Processo multifatorial e dinâmico que determina a autogestão ineficaz da saúde (5; 15,6%)(19, 20, 21, 22, 23) Abandono do plano terapêutico (5; 15,6%)(23, 24, 25, 26, 27); Falha em seguir as recomendações (11; 34,3%)(20, 24, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36); Dificuldade em seguir as orientações recebidas (13; 40,6%)(19, 22, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47); e Recusa em seguir o plano terapêutico (3; 9,3%)(21, 48, 49). O agrupamento desses atributos tornou possível a definição diagnostica de “autogestão ineficaz da saúde” como “Dificuldade, falha, abandono ou recusa em alcançar as metas pactuadas devido ao processo multifatorial e dinâmico que determina a autogestão ineficaz da saúde”.

Além dos atributos essenciais, foram mapeados 30 antecedentes e 9 consequentes clínicos dispostos no Quadro 2.

Quadro 2. Antecedentes e consequentes clínicos incluídos na teoria de médio alcance do diagnóstico “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com HIV.

Antecedentes n(%)
01 Uso de álcool(29, 42, 48) 3 (9,6%)
02 Efeitos colaterais da TARV(21, 28, 29, 33, 37, 38, 47, 48, 49) 9 (29%)
03 Uso de drogas ilícitas(22, 24, 26, 29, 38, 39, 43, 44, 48, 49) 10 (32,2%)
04 Estigma e isolamento social(19, 23, 25, 28, 29, 31, 32, 34, 35, 40, 41, 47) 12 (38,7%)
05 Baixo nível de escolaridade(20, 22, 24, 30, 31, 32, 40, 42, 44, 49) 10 (32,2%)
06 Transtornos mentais(20, 22, 26, 28, 31, 32, 36, 37, 38, 41, 42, 43, 47) 14 (45,1%)
07 BaiXa renda(20, 30, 31, 32, 34, 36, 39, 40, 42, 43, 44, 48) 12 (38,7%)
08 Barreiras de acesso aos serviços de saúde(19, 22, 23, 25, 26, 27, 32, 36, 38, 40, 42, 43, 44, 45, 46, 49) 16 (51,6%)
09 Ausência de rede de apoio(19, 21, 22, 25, 31, 32, 35, 37, 38, 40, 41, 42, 44, 48, 49) 15 (48,3%)
10 Esquecimento(21, 29, 35, 37, 38, 43, 44, 48) 8 (25,8%)
11 Medo de exposição do diagnóstico(19, 29, 31, 34, 35, 41, 49) 7 (22,5%)
12 Quantidade elevada de medicamentos(36, 39, 43, 49) 4 (12,9%)
13 Raça (preta ou parda)(21, 39, 42) 3 (9,6%)
14 Negação da doença(21, 25, 41) 3 (9,6%)
15 Idade < 40 anos(20, 28, 36, 39, 42, 46, 48) 7 (22,5%)
16 Atividade ocupacional(24, 29, 30, 31, 40, 41, 46, 49) 8 (25,8%)
17 Qualidade do cuidado e/ou relação com os profissionais de saúde(21, 23, 25, 28, 30, 31, 32, 38, 40) 9 (29%)
18 Tempo de tratamento < 1 ano(35, 38, 39, 49) 4 (12,9%)
19 Tempo de diagnóstico < 2 anos(19, 37, 40, 48) 4 (12,9%)
20 Si-mismo (21, 48) 2 (6,4%)
21 Ambiente insalubre(29, 41) 2 (6,4%)
22 Ausência/deficiência de políticas públicas(24, 27, 30) 3 (9,6%)
23 Sexo masculino(20, 21, 26, 32, 39) 5 (16,2%)
24 Troca de regime terapêutico(33, 39) 2 (6,4%)
25 Indisponibilidade de medicamentos(24, 27, 30, 41) 4 (12,9%)
26 Situações desestabilizadoras(19, 25, 29, 31, 37, 42, 45) 7 (22,5%)
27 Insegurança alimentar(19, 27, 34, 40, 45, 46) 6 (19,3%)
28 Estágio clínico do HIV (OMS)(21, 24, 26, 35, 36, 38, 49) 7 (22,5%)
29 Coinfecção (hepatite e tuberculose)(24, 26, 35, 49) 4 (12,9%)
30 Religião/crença contrária ao plano terapêutico(21, 35, 44) 3 (9,6%)
Consequentes N(%)
01 Morbimortalidade(21, 23, 26, 27, 31, 32, 36, 37, 38, 42, 45, 49) 13 (41,9%)
02 Progressão da doença(21, 23, 26, 27, 31, 32, 36, 37, 38, 42, 45, 49) 15 (48,3%)
03 Maior susceptibilidade a infecções oportunistas(28, 30, 34, 35, 36, 38, 40, 46, 48) 9 (29%)
04 Aumento do potencial de transmissibilidade(22, 30, 37, 39, 43, 45, 49) 7 (22,5%)
05 Resistência à medicação(21, 22, 23, 26, 28, 29, 31, 32, 33, 34, 36, 38, 39, 42, 44, 46, 49) 17 (54,8%)
06 Aumento da carga viral(21, 22, 23, 26, 28, 29, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 39, 43, 44, 45) 17 (54,8 %)
07 Redução da qualidade de vida(28, 31, 34, 36, 39, 46) 6 (19,3%)
08 Disfunções neurológica e/ou motora(6, 20, 22, 31, 42, 48) 4 (12,9%)
09 Internações recidivas e/ou prolongadas(27, 44) 2 (6,4%)

A Figura 2 ilustra as relações estabelecidas entre os antecedentes e consequentes do DE “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com HIV dentro das perspectivas de enfrentamento adaptativo presentes na teoria da adaptação, de Callista Roy(19). A figura detalha como os antecedentes se distribuem nos quatro modos adaptativos descritos pela teoria, sendo estes: modo de autoconceito, modo de interdependência, modo de desempenho e modo fisiológico. Por fim, a figura destaca os consequentes decorrentes desse processo de enfrentamento

Figura 2. Pictograma-modelo da teoria de médio alcance do diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com HIV com base nos modos adaptativos constantes na teoria da adaptação, de Callista Roy.

Figura 2

Para elucidar as relações de causalidade entre os antecedentes e consequentes clínicos, foram formuladas oito proposições, as quais foram fundamentadas na literatura científica para proporcionar a compreensão das relações descritas no pictograma (Figura 2). Seguem as proposições:

  1. Fatores intrínsecos como sexo masculino, idade inferior a 40 anos, raça (preta ou parda) e a presença de transtornos mentais contribuem para a autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV em decorrência da menor oferta de serviço reduzido, imaturidade e fatores socioeconómicos (respectivamente) durante o período adaptativo fisiológico;

  2. Fatores extrínsecos relacionados aos antirretrovirais (efeitos colaterais da TARV e quantidade elevada de medicamentos) contribuem para a autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV por causa da alta possibilidade de alterações gastrointestinais durante o período adaptativo fisiológico;

  3. Fatores relacionados ao tempo de diagnóstico (inferior a dois anos) e de tratamento (inferior a um ano), negação da doença e si-mismo contribuem para a autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV em razão da inexperiência em gerenciar uma condição crónica aliada ao estigma social no modo adaptativo de autoconceito;

  4. Fatores resultantes de escolhas de vida (consumo de álcool e drogas ilícitas) contribuem para a autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV devido à minimização da capacidade individual de cuidar de si causada pelo efeito de substância química no modo autoconceito;

  5. Fatores de desempenho como a função social (baixa renda, atividade ocupacional e ambiente insalubre) e percepção social (estigma e medo de exposição do diagnóstico) contribuem para a autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV por causa do processo de marginalização social no modo desempenho;

  6. Fatores de interdependência consequentes das interações sociais (ausência de rede de apoio) ou do sistema de gestão (barreiras de acesso aos serviços de saúde, políticas públicas deficientes ou ausentes, baixo nível de escolaridade, indisponibilidade de medicamentos e qualidade da assistência prestada) contribuem para a autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV em decorrência da exclusão social e sistêmica de populações vulneráveis;

  7. A autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV da saúde pode provocar danos sistêmicos (distúrbios neurológicos e/ou motores) e surgimento de doenças oportunistas;

  8. Situações de agravo por autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV aumentam a taxa de transmissibilidade do vírus, provocam resistência medicamentosa e elevam o número de recidivas de internação com probabilidade de prolongamento do período de estadia e aumento da morbimortalidade.

O Quadro 3 apresenta os fatores predisponentes, incapacitantes, precipitantes e de reforço originados dos antecedentes do DE “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com o HIV. Os 30 antecedentes foram agrupados da seguinte forma: 15 fatores predisponentes; 10 fatores incapacitantes; dois fatores precipitantes; e três fatores de reforço.

Quadro 3. Fatores predisponentes, incapacitantes, precipitantes e de reforço do diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com o HIV.

Fator predisponente
01 Uso de álcool
02 Uso de drogas ilícitas
03 Estigma e isolamento social
04 Baixo nível de escolaridade
05 Transtornos mentais
06 Baixa renda
07 Barreiras de acesso aos serviços de saúde
08 Ausência de rede de apoio
09 Raça (preta ou parda)
10 Negação da doença
11 Idade < 40 anos
12 Tempo de diagnóstico < 2 anos
13 Ambiente insalubre
14 Sexo masculino
15 Religião/crença contrária ao plano terapêutico
Fator incapacitante
01 Efeitos colaterais da TARV
02 Esquecimento
03 Medo de exposição do diagnóstico
04 Quantidade elevada de medicamentos
05 Qualidade do cuidado e/ou relação com os profissionais de saúde
06 Si-mismo
07 Insegurança alimentar
08 Estágio clínico do HIV (OMS)
09 Coinfecção (hepatite e tuberculose)
10 Indisponibilidade de medicamentos
Fator precipitante
01 Situações desestabilizadoras
02 Troca de regime terapêutico
Fator de reforço
01 Atividade ocupacional
02 Tempo de tratamento < 1 ano
03 Ausência/deficiência de políticas públicas

DISCUSSÃO

O conceito “Dificuldade, falha, abandono ou recusa em alcançar as metas pactuadas devido ao processo multifatorial e dinâmico que determina a ‘autogestão ineficaz da saúde’” construído com base nos atributos essenciais identificados na RE tem as características fundamentais que definem a autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV. Essas características são indispensáveis para considerar a presença do diagnóstico de enfermagem nessa população, destacando suas propriedades básicas (comum a todas as instâncias) e distintivas (invariável) necessárias à formulação teórica subsequente.

A identificação dos atributos essenciais foram fundamentais para a formulação da Teoria de Médio Alcance (TMA) para a AIS-PVHIV por fornecer uma base sólida e científica para compreender os fatores que influenciam o processo de adaptação às medidas terapêuticas inerentes à doença crônica. Segundo Roy(18) a capacidade humana de resposta continua aos estímulos internos e externos permitem à enfermagem prover auxílio no processo de adaptação.

Implementar o conceito de “autogestão ineficaz da saúde” na prática, alinhado com os atributos essenciais e com a teoria da adaptação, de Callista Roy(18), envolve uma abordagem holística que inclui: avaliação individualizada das necessidades dos pacientes(19), fornecimento de educação em saúde(27), desenvolvimento de planos de cuidado personalizados(19), estabelecimento de suporte contínuo(33, 49), disponibilização de recursos e ferramentas(47) e envolvimento familiar no processo de cuidado. Podemos observar que a abordagem holística produz resultados significativos no autogerenciamento em saúde entre PVHIV(20, 23, 27).

Para além do conceito, a identificação de padrões e causas da AIS-PVHIV permitem compreender as variações no contexto clínico e social dos pacientes, o que possibilita ao Enfermeiro personalizar o cuidado a esta população específica, característica principal das TMAs. E assim, foi possível avaliar tais padrões e causas através do mapeamento dos antecedentes do DE pela RE, e em seguida, agrupá-los por modo adaptativo: fisiológico, de autoconceito, de função de papel e de interdependência(18).

Os modos adaptativos constantes na teoria da adaptação(18) representam as diferentes maneiras pelas quais um indivíduo responde e se adapta aos estímulos do ambiente. O modo fisiológico trata das necessidades físicas básicas. O modo de autoconceito refere-se à percepção e sentimentos que a pessoa tem sobre si mesma. O modo de função de papel abrange os papéis sociais que o indivíduo desempenha na vida, e o modo de interdependência envolve as relações sociais e o apoio que a pessoa recebe e oferece.

Agrupados no modo fisiológico, estão os antecedentes: raça preta ou parda; idade inferior a 40 anos; sexo masculino; presença de transtornos mentais; efeitos colaterais da terapia antirretroviral (TARV); elevada quantidade de medicamentos; apresentação farmacológica dos medicamentos e esquecimento quanto ao uso da TARV.

A idade inferior a 40 anos foi associada ao DE “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com HIV devido a uma considerável menor maturidade e experiência para lidar com decisões em saúde pertinentes às condições crônicas, como citado por alguns autores(20, 28, 36, 39, 42, 46, 48). O sexo masculino foi frequentemente apontado entre os autores(20, 21, 26, 32, 39) como fator predisponente, havendo várias razões para a menor adesão à TARV por pessoas desse sexo(26). O número limitado de serviços direcionados à saúde do homem e fatores psicossociais como masculinidade, cultura e estigma contribuem para a perda de seguimento/acompanhamento de tal população.

A presença de transtornos mentais também foi apontada como fator predisponente, sendo a depressão(20, 22, 26, 31, 36, 37, 38, 41, 43, 47) e a ansiedade(28, 31, 32, 38, 42, 47) as mais referenciadas. Um estudo transversal canadense(33) mostrou relação positiva entre a depressão e ansiedade e o diagnóstico de HIV/aids, com incidência duas a três vezes maior que no restante da população. Outra pesquisa explica que os diagnósticos de depressão e ansiedade podem interferir na autogestão ineficaz da saúde em pessoas vivendo com HIV pelo grau de comprometimento desses transtornos na capacidade de cuidar de si, incluindo seguir tratamentos complexos(22, 31).

Além disso, os fatores associados ao medicamento (efeitos colaterais da TARV, elevada quantidade de medicamentos e a apresentação farmacológica) podem desestimular a adesão e/ou continuidade terapêutica(21, 28, 29, 33, 37, 38, 47, 48, 49). Os efeitos colaterais da TARV frequentemente correlatados envolvem distúrbios metabólicos, neurológicos e gastrointestinais (náuseas, diarreia, dor abdominal e vômitos)(29, 37, 38), sendo o último fortemente afetado pela apresentação dos medicamentos (odor, tamanho e sabor)(38) e quantidade acentuada de medicamentos relacionada ao medo de interação medicamentosa entre os fármacos(33, 49), essencialmente na presença de comorbidades(28). Por sua vez, o esquecimento foi associado a sobrecarga diária (trabalho, estudo, família) do paciente(21, 29), não utilização de mecanismos de reforço à dosagem(35, 44, 48), e ausência de rede de apoio motivador(38).

No tocante ao modo autoconceito, foram identificados os seguintes fatores: tempo de diagnóstico inferior a dois anos; tempo de tratamento inferior a um ano; uso de álcool; uso de substâncias ilícitas; negação da doença; expectativa de morte iminente; tomada de decisões contrárias ao plano terapêutico; falsa sensação de melhora clínica; sucessivos resultados laboratoriais positivos; religião ou crença contrárias ao tratamento; e uso secreto das medicações.

A maior propensão ao DE AIS-PVHIV em pessoas com tempo de diagnóstico inferior a dois anos e tempo de tratamento inferior a um ano podem ser justificada por quatro diferentes fatores: pelo impacto emocional de um diagnóstico recente(37, 38, 39, 40); pela falta de experiência em gerenciar uma condição crônica(48, 49); pelo estigma social que dificulta o acesso ao suporte necessário(19, 35, 48, 49); e, pela complexidade dos esquemas de medicação e seus efeitos colaterais iniciais também(37, 40) podem ser desafiadores para pacientes recém-diagnosticados.

Neste ponto, ressaltamos os antecedentes “uso de álcool” e “abuso de drogas ilícitas” visto por todos os autores(22, 24, 26, 29, 38, 39, 42, 43, 44, 48, 49), que os mencionaram como mecanismo mais incidente de enfrentamento diante da descoberta do diagnóstico de HIV, com propensões significativas ao DE “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com HIV. De acordo com autores(26, 38), esses abusos podem ser um meio de “fuga” aos transtornos psicológicos anteriormente discutidos, que, por sua vez, minimizam a capacidade individual de cuidar de si, ainda que sob uso ocasional. Além disso, há evidências(44) que correlacionam o abuso de álcool entre PVHIV à fase inicial após o diagnóstico de HIV, quando se dá a negação da doença(21, 25, 41) e o si-mismo (21, 48) com maior frequência, ambos também identificados como antecedentes do DE.

A religião ou crença contrárias ao tratamento podem oferecem modos alternativos de “cura” e também se relacionam a negligência(21, 35, 44). a negligência da necessidade contínua de adesão ao tratamento, baseando-se apenas em sintomas temporários ou melhorias aparentes, que levam à complacência e à interrupção do tratamento(35).

No modo de interdependência, foram identificados os seguintes antecedentes: barreiras no acesso aos serviços de saúde; falta ou inadequação de políticas públicas; baixo nível de escolaridade; indisponibilidade de medicamentos; falhas diagnósticas durante o pré-natal; supervisão ineficiente do tutor; troca do regime terapêutico; ausência de uma rede de apoio; qualidade do cuidado e relacionamento com os profissionais de saúde; dificuldade de agendar consultas e procedimentos; e isolamento social.

A presença de barreiras de acesso aos serviços de saúde pode estar relacionada a dificuldades na obtenção de cuidados periódicos, monitoramento da carga viral e tratamento oportuno devido a fatores socioeconómicos, geográficos, culturais, de deslocamento e ausência ou deficiência de políticas públicas que garantam o acesso à clientela(19, 22, 23, 25, 26, 27, 32, 36, 38, 40, 42, 43, 44, 45, 46, 49). Tais barreiras incluem outros antecedentes apontados no estudo em tela como: indisponibilidade de medicamentos(24, 27, 30, 41) e trocas sucessivas de regime terapêutico pelas redes de distribuição(33, 39), dificuldade para agendamento de consultas e procedimentos(43, 48), e a qualidade do cuidado e relação com os profissionais de saúde(25, 26, 27). Todos esses fatores foram apontados como risco para pausas e descontinuidades de tratamento com a TARV(23), automedicação inadequada(25), redução da eficácia do tratamento e aumento do risco de desenvolvimento de resistência viral(44, 49).

O antecedente “baixo nível de escolaridade” está relacionado ao DE AIS-PVHIV por limitar a compreensão do indivíduo sobre a doença, importância do tratamento e os cuidados necessários para gerenciar a condição de forma eficaz(20, 22, 24, 30, 31, 32, 36, 40, 42, 44, 49). A baixa escolaridade afeta o entendimento de instruções médicas, a capacidade de decisão sobre o próprio regime terapêutico e o acesso aos serviços de saúde devido a barreiras linguísticas e culturais(36).

Entre os fatores que fortalecem a presença do antecedente “ausência de uma rede de apoio” e interferem na presença do DE “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com o HIV, os mais relatados foram: apoio emocional estimulante(19, 21); auxílio de informações relevantes em saúde(44); acompanhamento e monitoramento de consultas, exames e medicamentos(25, 37, 40); ser uma fonte potencial de incentivo e motivação(44); e ser fonte de acesso a recursos (financeiros e de suporte) necessários à continuidade da autogestão da saúde(32).

Por fim, no modo desempenho de papel, foram identificados: baixa renda; atividade ocupacional; ambiente insalubre; estigma social e isolamento; e medo de exposição do diagnóstico. Baixa renda e ocupações precárias se coadunam ao DE por limitar o acesso a recursos de saúde, medicamentos e suporte psicológico profissional(20, 30, 31, 32, 34, 36, 39, 40, 42, 43, 44, 48). Ambientes insalubres podem agravar problemas de saúde existentes e dificultar a manutenção de uma rotina de autocuidado como o caso de pessoas privadas de liberdade(23, 43), transexuais(28) e profissionais do sexo(29). O estigma social foi frequentemente associado ao DE por induzir ao isolamento e à rejeição de ajuda(19, 23, 25, 28, 29, 31, 32, 34, 35, 40, 41, 47), enquanto o medo de exposição do diagnóstico(19, 29, 31, 34, 35, 41, 49) pode impedir a busca por cuidados necessários(19, 34). Esses fatores interagem de maneira complexa potencializando um ambiente nocivo e criando barreiras substanciais à adaptação de PVHIV ao plano terapêutico estabelecido comuns ao processo de marginalização social.

No foco da prática de enfermagem para o modo fisiológico, as intervenções devem concentrar-se na supervisão periódica, considerando que esses fatores, embora passíveis de controle, são variados e independem diretamente das boas práticas em saúde, apesar de monitoráveis. Para o modo autoconceito, a definição de metas de forma dialógica estabelece um vínculo de confiança e integra a prática à realidade vivenciada pelo paciente, mitigando as dificuldades resultantes de um regime terapêutico muitas vezes inadequado, verticalizado e generalista. Quanto ao modo de desempenho de papel, é relevante um acompanhamento multidisciplinar e interdisciplinar fundamentado em uma abordagem integralista que considera a complexidade do processo saúde-doença e suas consequências. Por último, no modo de interdependência, é fundamental garantir o acesso universal, integral, equânime e humanizado aos serviços de saúde, para evitar que as desigualdades sociais e a prevalência do modelo flexneriano interfiram na autogestão em saúde das pessoas vivendo com HIV.

A identificação dos fatores consequentes é crucial para determinar a presença do DE AIS-PVHIV, pois esses fatores fornecem sinais e evidências objetivas de que a autogestão está comprometida(8, 14). Eles ajudam a compreender os desafios específicos enfrentados pelos pacientes. Compreender esses fatores permite aos enfermeiros realizarem uma avaliação mais precisa e desenvolver intervenções personalizadas para melhorar a autogestão(3, 4). Além disso, a identificação dos fatores consequentes pode orientar políticas de saúde e programas de suporte, promovendo uma abordagem mais holística e eficaz no cuidado dessas pessoas, garantindo melhor adesão ao tratamento e qualidade de vida(18).

Por fim, o pictograma foi pensado com a finalidade de facilitar a retenção das informações extraídas do estudo em questão(8). Em algumas situações, a comunicação entre pacientes, profissionais de saúde e familiares pode ser dificultada por diferenças culturais, etárias e educacionais. Nesse sentido, o material educacional sintetizado neste estudo foi elaborado para mitigar o risco de falhas de comunicação(8) entre os atores envolvidos nesse processo, visando aprimorar tanto a compreensão dos profissionais de enfermagem quanto a adesão dos pacientes.

Com isso, o desenvolvimento da TMA em tela, o enfermeiro reconhecerá os princípios deste fenómeno, já que permeia uma variedade de fatores demográficos e psicossociais, onde ações tecnológicas do cuidado podem promover uma autogestão eficaz do tratamento(22-24). O constructo desenvolvido deverá exercer um impacto positivo na prevenção de comorbidades e complicações às quais as pessoas vivendo com HIV estão expostas, resultando, assim, em uma melhoria na sua qualidade de vida.

Limitações do estudo

Frequentemente, as teorias de médio alcance realizadas com base em revisões de escopo enfrentam algumas limitações notáveis. Uma das principais limitações é a heterogeneidade das fontes e dos dados incluídos, o que pode resultar em inconsistências e dificuldades na generalização dos achados. Além disso, a qualidade variada dos estudos utilizados na revisão pode impactar a robustez das conclusões, já que algumas pesquisas podem apresentar vieses metodológicos ou limitações próprias. Outro desafio é a complexidade na síntese de múltiplos tipos de evidências (quantitativas e qualitativas), podendo dificultar a construção de uma teoria coesa e abrangente.

Finalmente, a dependência de dados secundários pode limitar a profundidade da análise, pois os dados originais não são reavaliados diretamente, podendo deixar lacunas importantes na compreensão completa do fenómeno estudado. Essas limitações ressaltam a necessidade de abordagens críticas e rigorosas na condução de revisões de escopo para o desenvolvimento de teorias de médio alcance.

A limitação deste estudo relaciona-se à utilização exclusiva de artigos de acesso aberto na revisão de escopo, o que pode ter resultado no pequeno tamanho da amostra. Outra limitação foi a ausência das etapas de validação necessárias para a verificação dos pressupostos teóricos contra dados empíricos, permitindo ajustes e refinamentos necessários.

Contribuições para área de Enfermagem

A TMA desenvolvida apresenta uma contribuição importante para o cuidado das PVHIV, uma vez que favorece o julgamento clínico e raciocínio diagnóstico dos enfermeiros. Consequentemente, ela contribui para o planejamento de ações de promoção à saúde a essa população e para a prevenção de agravos relacionados à autogestão ineficaz da saúde. Ressalta-se que esse fenómeno pode estar associado à falta de adesão ao uso de antirretrovirais, contribuindo para o aumento de novos casos da doença, internações por complicações e mortalidade relacionada a essa enfermidade. Além disso, avança no conhecimento da ciência da enfermagem, por permitir o estabelecimento de um aporte teórico sobre o fenómeno estudado, mostrando-se necessária como evidência para a atualização da taxonomia da NANDA-I. Por fim, os resultados podem servir de base em estudos posteriores, a fim de avançar com a validação de conteúdo e clínica.

CONCLUSÕES

O desenvolvimento da teoria de médio alcance permitiu maior compreensão das relações de causalidade entre os conceitos que abrangem o diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com HIV. Identificaram-se cinco atributos essenciais, 35 antecedentes e 19 consequentes clínicos do diagnóstico de enfermagem estudado. Para facilitar a compreensão desses indicadores, foi criado um pictograma ilustrado que abrange a relação dos conceitos (atributos, antecedentes e consequentes) entre si e destes com a teoria da adaptação, de Callista Roy. Por fim, foram desenvolvidas sete proposições.

O constructo desenvolvido deverá impactar positivamente na prevenção de comorbidades e agravos à que estão sujeitas às pessoas vivendo com HIV e consequentemente em sua qualidade de vida. Sob uma perspectiva mais abrangente, impactará diretamente na redução dos custos associados às internações recorrentes e aos procedimentos de alto custo necessários para o tratamento de infecções e condições oportunistas às quais indivíduos com o diagnóstico de enfermagem Autogestão Ineficaz da Saúde estão predispostos.

Portanto, conclui-se que a teoria de médio alcance concebida para o diagnóstico de enfermagem “autogestão ineficaz da saúde” em pessoas vivendo com HIV oportunizará contribuições relevantes para a promoção da saúde e qualidade de vida dessa população específica.

DISPONIBILIDADE DE DADOS E MATERIAL

Não se aplica.

Associated Data

    This section collects any data citations, data availability statements, or supplementary materials included in this article.

    Data Availability Statement

    Not applicable.

    Não se aplica.


    Articles from Revista Brasileira de Enfermagem are provided here courtesy of Associação Brasileira de Enfermagem

    RESOURCES