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. 2025 Sep 22;32:e2025039. doi: 10.1590/S0104-59702025000100039en
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International dissemination of Brazil’s public health system and its technical cooperation initiatives for sickle cell disease, 2006-2010

Juliana Manzoni Cavalcanti i
PMCID: PMC12459757  PMID: 40990780

Abstract

This study is aligned with other research that critically analyzes the way sickle cell disease has been framed as a global burden to health since the 2000s. To this end, the study investigates Brazilian attempts to establish structural technical cooperation programs in health with Benin, Ghana, and Senegal, based on the comprehensive care model offered to people with sickle cell disease under its public health system, the Unified Health System (Sistema Único de Saúde, SUS). This international initiative is part of a broader drive to disseminate internationally the values of universalism and equality, enshrined in the Brazilian health reform and embodied in SUS.

Keywords: Brazil, Sickle cell disease, South-South cooperation, Global health, Unified Health System (SUS).

ANALYSIS

In late 2006, the physician Joice Aragão de Jesus gave a presentation at the third Congress of the International Organization for the Fight against Sickle Cell Disease about the comprehensive healthcare model devised for people with sickle cell disease within the scope of the Brazilian public health system, Unified Health System (Sistema Único de Saúde, SUS). The event, organized by the first ladies of the African Union, aimed to reach a consensus on a priority global policy for the disease – a policy focused on birth control that had already begun to take shape in different documents published by the World Health Organization (WHO) and the United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (Unesco, 2005; WHO, 2006, 2010a).

At the time, Joice Aragão de Jesus had been in charge of the National Policy for Comprehensive Care for People with Sickle Cell Disease and Other Hemoglobinopathies (Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias, PNAIPDF) in Brazil for about two years. In her presentation, she sparked a controversy when she explained that Brazil invested in comprehensive care for people with sickle cell disease and not in a family planning policy. Her words caused the suspension of the signing of a memorandum of understanding that would have supported reproductive control for people with sickle cell trait and disease (Jesus, Cortez, 14 maio 2024). After this event, Brazil sent representatives involved in the national policy covering the disease, PNAIPDF, and delegates from the Ministry of Health and the Brazilian Cooperation Agency of the Ministry of Foreign Affairs to Jamaica and to countries in sub-Saharan Africa to present the model of comprehensive care offered to people with sickle cell disease as part of SUS (Brasil, 2012).

The aim of this article is to contribute to the growing number of critical analyses of the way sickle cell disease has been framed as a global burden to health in the twenty-first century. To this end, I have investigated some of Brazil’s technical cooperation initiatives for comprehensive health for people with sickle cell disease, based on the SUS model, with sub-Saharan countries where the prevalence of the disease is high. Comprehensive care means engaging in actions to prevent disease, promote health, and provide support and recovery, focusing on the needs of the whole person. In this approach, the individual should be understood in their historical, political, social, and family context and receive care throughout their life, beginning with primary health care (PHC) and extending to more complex care and services (secondary and tertiary care) (Hartz, Contandriopoulos, 2004).

More broadly, in its foreign policy Brazil was giving South-South cooperation a new lease of life with a view to strengthening the country’s position in a multipolar world (Almeida, 2017). The cooperation initiatives analyzed in this article, between Brazil and Benin, Ghana, and Senegal, running from 2006 to 2010, can also be seen as endeavors to spread to other countries the values of universalism and equality enshrined in the Brazilian health reform, forming the institutional pillars of SUS.

During the same period, a global assemblage was taking shape with the support of scientists, managers, patient associations, and the WHO, which defined sickle cell disease and other hemoglobinopathies as preventable birth defects (Chattoo, 2018). Arguments for the social and reproductive control of hemoglobinopathies have primarily been supported by genetics. When geneticists take as paradigmatic the cases of thalassemia in Cyprus and Sardinia, which have small populations and have had prevention policies for decades, they project these contexts onto much broader, more complex realities, such as those encountered in India (Chattopadhyay, 2006). It is common knowledge that this reductionist interpretation is gaining prominence in the debate on global health to the detriment of a broader understanding, based on the importance of PHC and comprehensive monitoring to care for people with hemoglobinopathies.

Analyzing this new trend in genetics in relation to hemoglobinopathies requires investigating specific contexts in which the discourse of reproductive control has received a positive or negative reception. Following Burawoy et al.’s (2000) notion of the grounding of globalization and Biehl and Petryna’s (2013) call to ensure that people are at the center of studies on global policies, I analyze the role of certain actors in Brazilian foreign policy on health and the new way sickle cell disease is being framed medically and socially in the early twenty-first century to understand Brazil’s cooperation initiatives with Benin, Ghana, and Senegal between 2006 and 2010. Through oral history 1 and document analysis, I show how the Brazilian model of comprehensive care offered by SUS to people with sickle cell disease could undermine efforts to build a consensus around the adoption of restrictive health policies for people with sickle cell trait and disease and, at the same time, contribute to the dissemination of the values of Brazilian health reform, such as universality and equity.

The article is divided into three sections. In the first, I draw on the scientific literature, especially the work of Chattoo (2018), and analyses of WHO documents and scientific reports, to provide a brief overview of the emergence of this new discourse surrounding sickle cell disease as a threat to global health. In the second section, I address the international dissemination and promotion of the principles of equity and universality enshrined in the Brazilian health reform and embodied in SUS, analyzing the literature and the short-lived Health Reform Dissemination and Exchange Program (Programa de Difusão e Intercâmbio sobre a Reforma Sanitária, PRODIRS). In the third section, I complete my argument by looking at the technical health cooperation initiatives carried out by Brazil with Benin, Ghana, and Senegal from 2006 to 2010. I situate these initiatives in the broader history of Brazilian structural cooperation in health in the early 2000s, supported by the country’s South-South cooperation policy, and demonstrate how Brazil’s actions were important for fostering discussion about or implementing a new health strategy in the countries in question, shifting the focus away from sickle cell disease itself and towards the people affected by it and thereby contributing to a new appreciation of comprehensive care as a healthcare strategy.

Global policies for sickle cell disease, genetics, and the World Health Organization

Since the beginning of the twenty-first century, sickle cell disease has been considered a global burden and threat. It is argued that increased migration to Europe has brought many individuals with sickle cell disease and trait, which therefore places a heavy burden on European health systems, while also, according to Weatherall and Clegg (2001) and Weatherall (2007), spreading the gene among populations that have not previously had it. In African countries with a high prevalence of the disease, improving health conditions would increase the life expectancy of people living with sickle cell disease and thus impose an additional burden on already precarious health systems (Piel et al., 2014; Martinez et al., 2014; Cataldo, 2012).

All these claims are based on mathematical models that make projections on the basis of poor-quality data. Adams (2016, p.6) demonstrated how the metrics aggregate distinct and disparate situations and contexts and then universalize these data, using them to promote health policies and programs, which are “imagined to offer uniform and standardized conversations about how best to intervene, how best to conceptualize health” (p.6). A recent publication by the Lancet Haematology Commission views the limited reliability, accuracy, and representativeness of data as a problem that hinders the production of reliable projections of the prevalence and distribution of sickle cell disease in most countries (Piel et al., 2023). This deficiency was detected in the report of the 2021 Global Burden of Disease, Injuries and Risk Factors Study, which overestimated the mortality rate of children under 5 years of age in France and the United Kingdom (Brousse et al., 2023) – countries where the data are supposedly more reliable than they are in low- and middle-income settings.

As the anthropologist Sangeeta Chattoo (2018, p.31; emphasis in the original) notes, there is a “a ‘crisis rhetoric’ of contagion in public health being extended to noncommunicable diseases across low- and middle-income countries.” There are already some studies that express criticism of the field of global health, demonstrating in particular how securitization and accountability can be oppressive and exacerbate preexisting inequities for vulnerable populations in the Global South (Reubi, Herrick, Brown, 2016; Biehl, 2011; Biehl, Petryna, 2013; Fan, Uretsky, 2017). These studies help us to understand how and why certain diseases become a priority, as is the case of noncommunicable diseases, which are highly dependent on the social determinants of health. Seeing them as diseases that are spread means ignoring the socio-environmental and political conditions that produce them.

Chattoo’s (2018) work has been pivotal in deepening the understanding that in the twenty-first century a global assemblage is taking shape that frames sickle cell disease as a threat to global health. This assemblage gained strength as of 2010, when the WHO reclassified the disease, transferring it from the group of inherited blood disorders to the “prevention and management of birth defects” group (WHO, 2010a). This change provides a stronger rationale for those who support reproductive control and population screening policies and for arguments in favor of preventing people with sickle cell disease from having children (Chattoo, 2018). Also in 2010, the WHO Regional Committee for Africa emphasized, first and foremost, the control of the disease through birth prevention, alluding to Millennium Development Goals 4 and 5, which concern the reduction of child mortality under the age of 5 and the improvement of maternal health (WHO, 2010b). Like Chattoo (2018), Fottrell and Osrin (2013) have demonstrated the perversity of correlating birth control among people with hemoglobinopathies and the Millennium Development Goals, even if it is done with the best of intentions, because birth control does not improve the health of that population, whereas accessible, well-structured health systems would.

Wherever there is a reproductive control policy, there will always be suspicions of eugenics, because policies like this go beyond the private and individual sphere to impose a specific conception of health. Prioritizing abortion, prevention, and reproductive control for people with sickle cell trait and disease has the effect of obscuring the value of comprehensive healthcare, which could include education and public communication campaigns and neonatal screening, as well as associated genetic counseling. As is the case in Brazil, even if its delivery is patchy, genetic counseling is part of the country’s comprehensive healthcare policy for people with sickle cell disease (Brasil, 2014).

The debate on the burden of sickle cell disease on global health is taking place amid urgent demands, such as the new wave of migration and growing pressures on public and state health systems due to the neoliberal trend towards the privatization of healthcare. Many leaders in the field of science are heavily committed to this privatizing and/or reductionist agenda, which is already being seen in countries such as Cuba, Cyprus, Italy, and India (Kountouris et al., 2016; Kato et al., 2018; Chattopadhyay, 2006; Diniz, Guedes, 2003). Nevertheless, it is generally accepted that the life expectancy of adults with sickle cell disease in high- and middle-income countries has been increased through continuous treatment, which is only possible in a comprehensive health system providing PHC (Kato et al., 2018, p.22; Brasil, 2014).

Furthermore, the sudden interest in this neglected disease is not the result of some humanitarian turn. Sickle cell disease remains neglected even in countries where it is prevalent (Chakravorty, Williams, 2015), which is a strong indication that “these are neglected diseases because they are of neglected people” (Oliveira, 2018, p.2300). It is not, therefore, the disease that is marginalized and subaltern, but the people and bodies in which it is manifested. From the perspective of necropolitics (Mbembe, 2016), disregard for people with sickle cell disease and the current drive to prevent their existence rather than providing proper (medical) care for them reveal how global health policies can be structured in an ungrounded manner. We are speaking of a chronic neglected disease that is said to threaten populations “free” of the gene, whose treatment would imply health expenditures beyond any country’s budget, regardless of its level of economic development and its existing health system.

Contemporary humanitarianism, which underpins many global health policies, ends up perpetuating violence and exacerbating social (Fassin, 2012) and racial (Thomas, Clarke, 2013) inequalities. In the case of sickle cell disease, the humanitarian argument for birth prevention hinges on children under 5 and their suffering, but fails to consider the millions of adults who suffer from lack of care (Chattoo, 2018). Instead of questioning the preexisting structures that have perpetuated the dearth of medical care for people with the disease, decision-makers have reached a solution (birth prevention) that reinforces the discourses of insecurity (dissemination/contagion) and accountability – two of the major pillars of global health. By so doing, they perpetuate structures of exclusion and control of these vulnerable populations.

Like Chattoo (2018), I am not suggesting we should understate the growth in sickle cell disease cases or reject prevention as a health strategy. Nonetheless, it behooves us to question both the intended scope and the priorities put on the table when a prevention policy is chosen for a disease that is reasonably well managed in contexts where there is minimal access to health services. The new geopolitical, economic, scientific, and cultural designs of neoliberalism are changing the medical and social interpretation of sickle cell disease.

The global assemblage taking shape around sickle cell disease in the twenty-first century is not historically isolated. In 1983, the WHO’s Community Control of Hereditary Anaemias working group issued a memorandum stating that successful examples of thalassemia control in countries such as Cyprus, Italy, Greece, the UK, and the USA could be disseminated and implemented globally (Boyo et al., 1983). It is beyond the scope of this article to elaborate on the social history of thalassemia, but it is worth pointing out that the beginnings of this global assemblage lie in the social contexts of very specific regions of Mediterranean Europe.

Not only do sickle cell disease and thalassemia have different symptoms, treatments, and prognoses, but the social history of thalassemia that has been documented is from European countries (Greece, Italy, Cyprus, and the UK) and the USA. Although studies have been done on its history in other regions in recent years, it is important to understand that the basis for health policymaking for thalassemia has been grounded (to use Burawoy’s expression) in these specific Mediterranean contexts. The history of thalassemia control in Cyprus, for example, is unique in this sense, since it was from an island context, with a population depleted by chronic emigration, among other factors, that global projections were made.

The WHO memorandum already recognized that for Africa, for example, where large families are the norm and abortion is widely rejected for cultural and religious reasons, “a simple approach to treatment is likely to be preferable to advanced methods of prevention culminating in mid-trimester abortion of affected fetuses” (Boyo et al., 1983, p.76). Furthermore,

the health burden of sickle cell disease is difficult to quantify because its natural history is so dependent on social conditions. ... It is debatable whether much effort should be deployed on sickle cell anaemia prevention programmes when relatively simple measures can lead to great improvement in the survival and quality of life of homozygotes [HbSS] (Boyo et al., 1983, p.66, 76).

The WHO’s Community Control of Hereditary Anaemias working group argued that in view of the cultural and biological differences between the two diseases, they should be addressed with different health policies (Boyo et al., 1983, p.70). There was also a crucial technical issue for those insular contexts – and one that weighed heavily when birth control measures were proposed. The argument went that frequent blood transfusions that are part of standard thalassemia treatment – but required only occasionally for sickle cell disease – would increase the demand for blood to such an extent that it would be impossible to obtain the necessary quantity in the future. In addition to disregarding the considerable differences between thalassemia and sickle cell disease, the movement in favor of global policies for hemoglobinopathy prevention also erases national and regional differences in the proportion of people with sickle cell trait and disease, cultural differences in the institution of marriage, the potential to have a good quality of life, and the ability of people to contribute to their country’s and region’s economies, among many other considerations.

In 1994, the WHO published GUIDELINES FOR THE CONTROL OF HAEMOGLOBIN DISORDERS, which reveals that thalassemia control programs did indeed serve as a model for recommending control measures for all hemoglobinopathies:

The best model for such services are the disease-orientated ‘thalassaemia control programmes’ organised in some countries of the mediterranean area where thalassaemia is particularly common ... Each country will need to develop an individual strategy appropriate to the local epidemiology, current service structure and available economic resources. WHO monitoring shows that it is easiest to organise an effective programme in a relatively small population where the disorders are common (WHO, 1994, p.3).

In 2006, the World Bank took a similar stance on the issue, suggesting two approaches to reducing the number of births “affected” with hemoglobinopathies – population screening and counseling; or population screening or screening in prenatal clinics, followed by abortion – which should be adopted according to the local context (Weatherall et al., 2006, p.668). The former approach did not work in Greece, since marriages were not affected by the genetic results, but it did work in Iran. Nonetheless, the World Bank adds that “data about the effectiveness of this approach are extremely limited” (p.669). The second strategy was adopted in different locations to target thalassemia. Thus, as in the documents already mentioned, it was understood that the approach for sickle cell disease should not be the same as that for thalassemia because it is “not uniformly fatal in early life, and morbidity and mortality during this period can be controlled,” and the “clinical course of the condition is unpredictable” (p.670).

Although genetics is important for public policymaking, changes that would affect individual lives and society at large cannot be made without drawing on knowledge from the human and social sciences. Our knowledge about the social determinants of health already shows that health problems will not be solved by genomics (and, now, precision medicine) unless social inequalities are tackled (Iriart, 2019). The Human Genome Project was designed with the aim of enabling the cure of genetic diseases, among other things. While it has achieved little in this regard, by the end of the twentieth century it had already contributed to establishing an interdisciplinary relationship among genomics, computing, and mathematics that has elevated bioinformatics to a prominent position in biomedical methodology (Salter, Salter, 2017).

Bioinformatics has made genomics marketable and manufacturable; as a result, it has become a scientifically productive discipline and has therefore garnered more political support (Stevens, 2011). In the last ten years, a supposed revolution seems to have emerged with the rise of precision medicine, which promises to include data beyond the genome, such as lifestyle and socio-environmental factors. These data are transformed into quantitative, digital inputs for databases, whose outputs are then used to make predictive analyses of the behavior of genes, mediated by environmental and lifestyle factors (Iriart, 2019, p.5).

Metrics, securitization, accountability, and evidence-based medicine are shaping global health in contemporary times and the health policies that best align with their quantifying principles. Since decision-making is based on diseases (or even on metrics generated about diseases), not on people, the international actors who finance global actions want quantifiable evidence, which ends up shaping the results that will appear as proof of public health conditions (Ventura, 2019; Fan, Uretsky, 2017; Erikson, 2016; Elbe, 2010; Adams, 2016). The most easily produced metrics for sickle cell disease are the numbers of individuals who will not be born with this disease, since accounting for the good quality of life of its carriers provided by a comprehensive care model would be time-consuming and would not yield returns on investments in global health. Prevention by reducing births is therefore more easily accounted for than caring for people with sickle cell disease, making it the most attractive policy option for the main promoters of global health.

Neoliberalism and the international dissemination of the Unified Health System: expansion for resistance

Brazil has been one of the most attractive markets for private healthcare since the early 1900s, when foreign pharmaceutical companies competed for access to this, the second largest country in the Americas (Quintaneiro, 2002; Cavalcanti, Sá, 2017). Recent analyses show that private healthcare is undergoing a period of financialization through the concentration and expansion of its activities, which has a direct influence on the structure and functioning of SUS. This makes it all the more important to be able to identify “business agendas and the reception of corporate demands by government institutions” when developing and scrutinizing public policies (Bahia et al., 2022).

Since the 1990s, when it was introduced, SUS has been pivotal in the delivery of healthcare in the country. Nonetheless, it is an ongoing process, and one of its main difficulties is the relationship between the private sector and public spheres (Paim et al., 2011; Rodrigues, 2014). The World Bank has monitored this process in Brazil, producing regular publications, and, crucially, making loan agreements with states and municipalities, where there may be less resistance than at federal level. At these subnational levels, it is easier to execute programs aligned with the precepts of greater private sector participation, employment deregulation, and more focus on supposedly technical solutions unrestricted by political imperatives. As Rizzoto and Campos (2016, p.274) put it, “SUS is an experiment that, from the [World] Bank’s perspective, should not be expanded to other Latin American countries or even to the world.”

The defense of free, comprehensive healthcare is at the heart of SUS and its continued existence, which is threatened nationally and internationally by domestic and external pressures. The creation and rollout of SUS was a unique event globally in the 1990s because of the guiding principles of its participatory management model and the public right to health, and because it gave new life to a political strategy of social welfare that went into decline with the rise of neoliberalism (Paiva, Pires-Alves, 2011; Rodrigues, 2014). It is no coincidence that Sergio Arouca, one of the figureheads of the Brazilian health reform, in full awareness of this difficulty, prepared the draft of what would become the PRODIRS program in 2003, in a joint initiative of the Ministry of Health and the Pan American Health Organization (PAHO) (Paiva, Pires-Alves, 2011). In its guidelines, the program emphasized the need for international recognition of the Brazilian health policy and the possibility of technology and knowledge exchanges with other countries (Brasil, 2003). However, the program was never officially implemented.

In the last quarter of the twentieth century, traditional international cooperation in the health sector in Brazil began to be influenced by voices critical from the health reform movement (Almeida, 2017). By the dawn of the twenty-first century, the country’s model of technical cooperation in health was geared towards curbing the incursion of neoliberalism through “the institutional strengthening of the health systems of partner countries, combining concrete interventions with local capacity-building and knowledge generation ... in order to enable the countries themselves to take leadership of their health sector processes” (Almeida et al., 2010, p.28).

Camara (2023), who investigated Brazil’s technical cooperation in health with the Community of Portuguese-Speaking Countries (CPLP), points out that the materialization of technical cooperation in health is a consequence of efforts to expand SUS internationally, largely expressed in the ill-fated PRODIRS program. The defense of a proactive role for Brazil in cooperations that would strengthen the health systems of countries in the Americas and the CPLP, drawing on its experience in implementing SUS, appears in the Technical Cooperation Strategy for PAHO/WHO and the Federative Republic of Brazil, 2008-2012 (Paiva, Pires-Alves, 2011). At the turn of the twenty-first century, the global health prominence Brazil gained when it breached AIDS drug patent protections and introduced its HIV/AIDS program epitomizes the country’s bid to disseminate the principles of universalization and equality enshrined in its health reform and public health system (Cueto, Lopes, 2021). Structural technical cooperation in health in the context of sickle cell disease is also a facet of this stage in the international history of the Brazilian health reform.

Structuring technical cooperation initiatives in health with Benin, Ghana, and Senegal

As mentioned at the beginning of this article, in late 2006, the coordinator of the national sickle cell disease policy (PNAIPDF), Doctor Joice Aragão de Jesus, spoke at the third Congress of the International Organization for the Fight against Sickle Cell Disease, in Dakar, sparking a controversy that prevented the signing of a memorandum of understanding that would have supported “education for prevention” as a priority policy for some African countries. The following day, Aragão de Jesus was called to the office of the first lady of Senegal, Viviane Wade, where she again explained how Brazil’s policy works within the framework of SUS (Jesus, Cortez, 14 maio 2024). It was from this point on that Brazil began to receive new requests for cooperation. 2

These requests arose amid the promotion of other types of technical cooperation in health between Brazil and Africa in the early 2000s, such as the Strategic Plan for Cooperation in Health (Plano Estratégico de Cooperação em Saúde, PECS) of CPLP, which started to take shape after the signing of the Estoril Declaration, in 2009 (Silva, Rosenberg, Fonseca, 2017, p.571-573). The PECS plan was for the development of health systems and, through them, the assurance of universal access to health through the capacity building and training of health workers and institutional strengthening through structuring projects. The idea of PECS was similar to the structuring cooperation in health that Brazil was beginning to promote in its bilateral agreements at the time. According to Almeida et al. (2010, p.28), this type of cooperation sought to build local capacity in order to strengthen existing health institutions, such as ministries of health, schools of public health, universities, and technology development institutes, and even contribute to the creation of new institutions.

The first request for cooperation in sickle cell disease came from Senegal as a result of both the aforementioned controversy and the work of Ambassador Katia Gilaberte, who was keen to convince the Senegalese government of the viability of the Brazilian comprehensive care model for people with sickle cell disease in Senegal. More broadly, in March 2007, the ministries of foreign affairs of both Brazil and Senegal signed the Oslo Declaration, which embraced health as a foreign policy issue, bringing them closer in their perspective on the role of health in geopolitics (Paiva, Pires-Alves, 2011).

In October 2007, Joice Aragão de Jesus returned to Senegal with a technical delegation from the Ministry of Health and the support of the Brazilian Cooperation Agency to give training in the model of care provided to people with sickle cell disease in Brazil. During this second visit, the Brazilian delegates realized that Senegal would need training to operate the neonatal screening equipment that had been donated by Canada. This visit was followed, in 2008, by the first visit of Senegalese technical personnel to Brazil. This seems to have been crucial for the signing of the official project document, since during this visit, the physician Ibrahima Diagne, responsible for the project’s guidelines, chose the PHC 3 activities carried out at the Martagão Gesteira Institute of Childcare and Pediatrics of the Federal University of Rio de Janeiro (UFRJ) as the most appropriate for the Senegalese context. It was the negotiations and interactions between Brazilian and Senegalese professionals during these visits that unthroned the conviction that a more restrictive health policy would be more appropriate for Senegal (Brasil, 2012, p.54).

This first experience with Senegal was what confirmed, for the Brazilian Ministry of Health professionals, that structuring projects for sickle cell disease could be carried out in countries with a high prevalence of the disease that did not have a free and universal health system, like SUS. Their enthusiasm also stemmed from the possibility of being able to undermine the belief that priority policies in low- and middle-income sub-Saharan countries should be directed towards the reproductive control of all individuals with sickle cell trait or disease. The Brazilians were well received by some key figures working to improve care for sickle cell disease in some sub-Saharan countries.

Structural technical cooperation for sickle cell disease was facilitated by transnational scientific relations between scientists and physicians specialized in the disease. The invitation for Brazil to participate in the Dakar conference, for example, was initially extended to the physician from the Pernambuco Hematology and Hemotherapy Foundation (Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco, Hemope), Doctor Aderson Araujo, who passed it on to the Brazilian Cooperation Agency because it was a meeting of first ladies. Before that, Brazilians had already participated in several international seminars besides the ones they organized in Brazil, such as the international symposia on hemoglobinopathies, which began in 2001.

The main player in Brazil’s cooperation with Ghana, for example, was the internationally renowned physician Kwaku Ohene-Frempong, who first visited Brazil in 2000 for the Brazilian Congress of Hematology, Hemotherapy and Cell Therapy, in Rio de Janeiro. During this visit, he met Clarice Lobo, who at the time was director of the Rio de Janeiro State Institute of Hematology (Hemorio), which already had a system for monitoring people with sickle cell disease, under the support of the State Program for Sickle Cell Anemia, created in 1998 and headed by Joice Aragão de Jesus until her transfer to the Ministry of Health, in 2004. In September 2007, when cooperation with Senegal was beginning, Ohene-Frempong, along with other foreign specialists, attended the fourth International Symposium on Hemoglobinopathies, in Rio de Janeiro, which was this time organized not by specialists but by the Ministry of Health (Lobo, 23 maio 2024).

In April 2008, specialists from the Ministry of Health made an official visit to research centers in the United States and met with the Ghanaian physician Ohene-Frempong, who drew on his connections in politics in Ghana to kick-started negotiations for cooperation in health for sickle cell disease with Brazil (Brasil, 2012). Another factor that boosted this cooperation was the involvement of the Brazilian Cooperation Agency in Ghana, which, since 2006, had helped develop technical cooperation in agriculture – the sector that received the most South-South cooperation investment (Brasil, 2011, p.40).

The first cooperation agreement was intended to help Ghana set up a nationwide comprehensive care system for people with sickle cell disease, which involved the “capacity building and training of Ghanaian professionals in a universal newborn screening program” (ABC, 2010, p.69). This agreement was quickly rolled out, as there was great interest in introducing a blood transfusion center specialized in the care of people with sickle cell disease to serve as a reference for the whole of West Africa (Brasil, 2012, p.71). The issue of blood quality was crucial in the cooperation negotiations, given its importance for the treatment of sickle cell disease.

These two cooperation projects with Ghana were planned between April and December 2009. The first was executed quickly and also involved actions in Brazil, specifically the training of Ghanaian technicians in neonatal screening at the Diagnostic Support and Research Unit (Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico) of the School of Medicine at the Universidade Federal de Minas Gerais and the Minas Gerais State Foundation for Hematology and Hemotherapy, Hemominas, and the training of Ghanaian nurses in the comprehensive health care model offered by SUS (Brasil, 2012, p.70-73). Neonatal screening began in 1995 in Ghana, making it one of the first countries in Africa to provide this service. In ten years, more than two hundred thousand newborns were screened, with almost two percent of this total having sickle cell disease (Ohene-Frempong et al., 2008). However, there was no continuing education for health workers, which is why the cooperation with Brazil included capacity building.

During the conversations between Brazilians and the Ghanaians Kwaku Ohene-Frempong and Isaac Odame, based in the United States and Canada, respectively, there was great enthusiasm about few and critical resources that were available for children with sickle cell disease in Brazil, such as neonatal screening, penicillin and vaccines (Jesus, Cortez, 14 maio 2024; Araujo, 14 jun. 2024). Aderson Araujo reported that they were keen to understand how SUS worked, mentioning that, when attending an international conference, he had been invited by Isaac Odame himself to tell other specialists about the Brazilian experience in treating people with sickle cell disease (Araujo, 14 jun. 2024). Meanwhile, Odame remarked in publications on how Brazil served as a good example of a middle-income country that provided the minimum for the survival of children under 5 years old and offered hydroxyurea free of charge to a sizeable population of adults (Aygun, Odame, 2012).

Dialogue with Senegalese and Ghanaian stakeholders and negotiations for cooperation agreements were already advancing well in January 2009, when a delegation of Brazilian experts participated in the meeting Advancing Sickle Cell Disease Patient Care Through Global Research, in the capital of the Republic of Benin, Cotonou. The meeting, attended by people from 24 other countries, aimed to establish long-term partnerships and cooperation among high-, middle-, and low-income countries to “o further research and improve clinical care globally” (Odame, 2010, p.571). It is worth noting that none of the six working groups made any mention of population screening, premarital testing, selective abortions etc. Rather, they addressed the following points: neonatal screening, education, counseling, and care; infectious diseases in sickle cell disease; hydroxyurea therapy in Africa and other developing regions; a global approach to the genetic factors involved in phenotypic diversity; capacity building through a global sickle cell disease network and the development of an action plan; and discussions on experiences in collaborative projects to set up sickle cell disease centers in low-income countries (Odame, 2010). Although I cannot say that birth prevention was not discussed at the congress, it would seem that the subject was not as much of a priority as it had been at events such as the third Congress of the International Organization for the Fight against Sickle Cell Disease, in Dakar, in 2006, and in international publications, such as scientific articles and WHO documents.

At the event in Cotonou, the Brazilian group suggested making sickle cell disease a reason to structure health systems along the lines of SUS in African countries with a high prevalence of the disease. 4 This strategy would ensure there were health services available at the primary, secondary, and tertiary levels (Brasil, 2012, p.82). Taking advantage of the recently signed health cooperation agreement, the Brazilian group was invited to meet with the Beninese minister of health and the Brazilian ambassador to begin a project on sickle cell disease. Within two months, Benin and Brazil had signed the Sickle Cell Disease Pilot Project, through which Beninese health workers would receive training in Brazil – in neonatal screening at the Diagnostic Support and Research unit of the School of Medicine of UFMG and at Hemominas (p.82-83) – and Brazilian health workers would facilitate training in the use of the neonatal screening equipment received by Benin. Improvements in hemotherapy were also a priority due to the use of blood as a treatment, and were included in the cooperation agreement (Januário, 28 maio 2024).

Like Ghana, Benin had worked with neonatal screening since the 1990s (Rahimy et al., 2003). Between 1993 and 1999, Mohamed Cherif Rahimy, who headed this technical cooperation project with Brazil, conducted a study on infant monitoring in a comprehensive health care program, revealing its importance for reducing morbidity and mortality. Other important conclusions were the perception of the need to have trained and committed teams, and the finding that the program did not require significant resources and could therefore be implemented in places where recourses were in short supply (Rahimy et al., 2003, p.838). Although the lack of basic health structure is a major obstacle to implementing programs like this in sub-Saharan Africa, for this program the lack of medical education was one of the biggest hurdles, as it prevented diagnosis and subsequent monitoring, which are vital for the survival of children under 5 years of age.

It is important to highlight the role of Isaac Odame and Kwaku Ohene-Frempong on the international scene and their work in spreading the word about the Brazilian experience. In 2010, they both participated in the creation of the Global Sickle Cell Disease Network, 5 which held its first conference in 2011 in Accra, Ghana, and its second in 2014 in Rio de Janeiro, organized by Hemorio and the Ministry of Health department responsible for the coordination of blood and hemoderivatives. According to Odame, Kulkarni and Ohene-Frempong (2011, p.417), this network was created to enable the better representation of people with sickle cell disease, as was the case with the International Thalassemia Federation. The idea had first been raised at an event in November 2007 organized by this federation and the WHO, as set forth in MANAGEMENT OF HAEMOGLOBIN DISORDERS: REPORT OF A JOINT WHO-TIF MEETING.

Let us now return to the comparison made in the first section of this article between thalassemia and sickle cell disease. The existence of an international organization to advocate for people with sickle cell disease was essential for supporting general awareness and education about the disease. The mobilizing experience of the International Thalassemia Federation may continue to be an example, but given the huge differences between the diseases, despite both being hemoglobinopathies, it is debatable whether the priority policies should be the same.

Brazil’s structuring technical cooperation initiatives for sickle cell disease with Benin, Ghana, and Senegal showed that it was possible, even where resources were limited, to provide healthcare and monitoring for children born with sickle cell disease in their first years of life. The main actions of the programs focused on training for neonatal screening, which is the basic prerequisite for delivering any treatment and improving quality of life. According to the Brazilians involved in the programs, the reputation of Brazil’s vaccination and breastfeeding programs heightened interest in structural technical partnerships in health for sickle cell disease (Jesus, Cortez, 14 maio 2024; Januário, 28 maio 2024).

Final considerations

Brazil’s prioritization of comprehensive care for people with sickle cell disease, rather than reproductive control, reveals not only an ethical stance vis-a-vis people with the trait and disease, but also a degree of political opportunities in the context of South-South cooperation at a time when Brazil was reaching out to developing countries to strengthen its own international standing. The design of a global policy for the prevention of sickle cell disease in the twenty-first century occurred at the same time as technical cooperation initiatives in health that foregrounded the Brazilian policy for people with the disease, which only worked due to the existence of SUS. With this and other health cooperation initiatives, Brazil wanted to spread its PHC model (Almeida et al., 2010) and, in the case of sickle cell disease, to oppose the birth prevention policy. The funds invested jointly by the Ministry of Foreign Affairs and the Ministry of Health in this cooperation for sickle cell disease were not inconsiderable, coming second only the investments made in HIV/AIDS-related projects (Tagliari, 2014). 6

The demonstration by Brazil that it was possible for a middle-income country to care for its sickle cell population was important in raising awareness in countries such as Benin, Ghana, and Senegal, which, despite having had some experience in this regard, did not know how these people were monitored in Brazil by SUS. The issue of the resources needed to treat people with sickle cell disease is always presented in an oversimplified, as if all contexts were the same. Brazil showed that it is possible to carry out adequate monitoring, provided there is a structured health system in place (even if it is suboptimal), and that this monitoring reduces the costs of the disease by addressing complications early. As Joice Aragão de Jesus explains, the costs of treating people with sickle cell disease are embedded in SUS, meaning that they are shared amongst thousands of other users with different diseases and health problems, because there is no single specific treatment, exam, or procedure for sickle cell disease (Jesus, Cortez, 14 maio 2024).

Brazil’s technical cooperation effort in health was embedded in various other unfolding historical processes in the arenas of global health (consolidation of the primacy of metrics, securitization, and accountability), national health policy (consolidation of a free and universal health system), and the long history of the medical/scientific interpretation of sickle cell disease (changing the definition from an inherited blood disease to a preventable birth defect). In one sphere of the international arena, where the WHO and other international organizations work in partnership with nation-states, policies to control populations with sickle cell trait and disease have been promoted, along with acknowledgements of the importance of access to healthcare for people with the disease. In another sphere, we have seen the dissemination of the Brazilian public health service model offered to people with sickle cell disease in a bid to spread and exchange the values of universalism and equality enshrined in the Brazilian health reform and its embodiment, SUS.

Acknowledgments

Many people have contributed to the development of this project, but I would like to give special thanks to Doctor Joice Aragão de Jesus for the long hours of interviews and conversations and for the contact with doctors, managers, and people with sickle cell disease. I would also like to thank Doctor Clarice Lobo and Doctor José Nélio Januário, Doctor Paulo Ivo Cortez, and Doctor Aderson Araujo for the interviews given and for their other help with contacts and documents. I would like to thank the coordinator of the research group “History of genetics and its impacts: race, racism and population in Brazil,” Doctor Robert Wegner, a researcher and professor at Casa de Oswaldo Cruz/Fiocruz, for his support for my research, as well as all my fellow members of the group.

Funding Statement

This research received funding from the Brazilian research funding agency Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) through process no. 102117/2022-5.

NOTES

1

Ethical approval for the four interviews conducted for this research was received on November 16, 2023, from the research ethics committee of Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio/Fiocruz (approval number 73202323.6.0000.5241).

2

PHC here refers to activities to prevent complications in care when newborns are diagnosed with the disease and the promotion of self-care in adults.

3

The members of the Brazilian group were: Anna Bárbara Proeitti (Hemominas), Aderson Araujo (Hemope), Clarice Lobo (Hemorio), Guilherme Genovez (CGSH), Joice Aragão de Jesus (PNAIPDF), José Nélio Januário (Nupad/UFMG), Marilda Gonçalves (Fiocruz/Bahia), and Paulo Ivo Cortez (UFRJ).

4

The members of the Brazilian group were: Anna Bárbara Proeitti (Hemominas), Aderson Araujo (Hemope), Clarice Lobo (Hemorio), Guilherme Genovez (CGSH), Joice Aragão de Jesus (PNAIPDF), José Nélio Januário (Nupad/UFMG), Marilda Gonçalves (Fiocruz/Bahia), and Paulo Ivo Cortez (UFRJ).

6

While it may seem as if investment in technical cooperation for sickle cell disease was focused simply on the disease (Tagliari, 2014), as was the case for HIV/AIDS, in fact it branched out into training for neonatal screening and improving the blood supply; i.e., improving the basic health service (Brasil, 2012; Januário, 28 maio 2024).

Preprint: Not previously published on a preprint server.

Peer review: Double-blind peer review.

This research received funding from the Brazilian research funding agency Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) through process no. 102117/2022-5.

Research data:

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REFERENCES

  1. ABC. Agência Brasileira de Cooperação A cooperação técnica do Brasil para a África, Ministério das Relações Exteriores, ABC. 2010. [Acesso em: 30 abr. 2024]. https://www.abc.gov.br/content/abc/docs/catalogoabcafrica2010_p.pdf .
  2. ADAMS Vincanne. Adams Vincanne. METRICS: WHAT COUNTS IN GLOBAL HEALTH. Durham, NC: Duke University Press; 2016. pp. 1–17. [Google Scholar]
  3. ALMEIDA Celia. Buss Paulo M, Tober Sebastián.org . DIPLOMACIA EM SAÚDE E SAÚDE GLOBAL: PERSPECTIVAS LATINO-AMERICANAS. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2017. Política externa e cooperação internacional do Brasil: eixos estratégicos e agendas; pp. 487–532. [Google Scholar]
  4. ALMEIDA Celia et al. A concepção brasileira de “cooperação Sul-Sul estruturante em saúde”. [27 set. 2024];REVISTA ELETRÔNICA DE COMUNICAÇÃO, INFORMAÇÃO E INOVAÇÃO EM SAÚDE. 2010 4(1):25–35. https://www.reciis.icict.fiocruz.br/index.php/reciis/article/view/696/1341%20 [Google Scholar]
  5. ARAUJO Aderson. EntrevistadoraCavalcanti Juliana Manzoni., compiler. In: Depoimento concedido ao Projeto História, Genética e Política nas Cooperações Sul-Sul e a Saúde Global para as Doenças Falciformes (2006-2010) Rio de Janeiro: Casa de Oswaldo Cruz; Jun 14, 2024. Gravação ON-LINE pelo Zoom (1h32min). [Google Scholar]
  6. AYGUN Banu, ODAME Isaac. A global perspective on sickle cell disease. PEDIATRIC BLOOD AND CANCER. 2012;59(2):386–390. doi: 10.1002/pbc.24175. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  7. BAHIA Lígia, et al. Financeirização do setor saúde no Brasil: desafios teóricos e metodológicos à investigação de empresas e grupos empresariais. CADERNOS DE SAÚDE PÚBLICA. 2022;38(sup.2):1–13. doi: 10.1590/0102-311X00004420. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  8. BIEHL João. Antropologia no campo da saúde global. HORIZONTES ANTROPOLÓGICOS. 2011;17(35):257–296. [Google Scholar]
  9. BIEHL João, PETRYNA Adriana.ed . WHEN PEOPLE COME FIRST: EVIDENCE, ACTUALITY, AND THEORY IN GLOBAL HEALTH. Princeton: Princeton University Press; 2013. [Google Scholar]
  10. BOYO A. et al. Community control of hereditary anaemias: memorandum from a WHO meeting. BULLETIN OF THE WORLD HEALTH ORGANIZATION. 1983;61(1):63–80. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  11. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência . DOENÇA FALCIFORME: ATENÇÃO E CUIDADO: A EXPERIÊNCIA BRASILEIRA: 2005-2010. Brasília: Ministério da Saúde; 2014. [Google Scholar]
  12. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada . DOENÇA FALCIFORME: A EXPERIÊNCIA BRASILEIRA NA ÁFRICA: HISTÓRIA DE UM ESFORÇO DE COOPERAÇÃO: 2006-2010. Brasília: Ministério da Saúde; 2012. [Google Scholar]
  13. BRASIL . PONTE SOBRE O ATLÂNTICO. BRASIL E ÁFRICA SUBSAARIANA. PARCERIA SUL-SUL PARA O CRESCIMENTO. Brasília: Banco Mundial; Ipea; 2011. [Google Scholar]
  14. BRASIL. Ministério da Saúde. Organização Mundial da Saúde - Organização Pan-Americana da Saúde . Programa de Difusão e Intercâmbio sobre a Reforma Sanitária (Prodirs) Brasília: Ministério da Saúde; Organização Pan-Americana da Saúde; 2003. [Google Scholar]
  15. BROUSSE Valentine, et al. Global burden of sickle cell disease in 2021. [Acesso em: 12 jun. 2024];THE LANCET HAEMATOLOGY. 2023 10(10):792. doi: 10.1016/S2352-3026(23)00239-9. https://doi.org/10.1016/S2352-3026 (23)00239-9 [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  16. BURAWOY Michael, et al. GLOBAL ETHNOGRAPHY: FORCES, CONNECTIONS, AND IMAGINATIONS IN A POSTMODERN WORLD. Berkeley: University of California Press; 2000. [Google Scholar]
  17. CAMARA Erica Kastrup Bittencourt. ASCENSÃO E QUEDA DA SAÚDE NA POLÍTICA EXTERNA BRASILEIRA (PEB) 1995-2015: O CASO DA COMUNIDADE DOS PAÍSES DE LÍNGUA PORTUGUESA. Casa de Oswaldo Cruz/Fundação Oswaldo Cruz; 2023. Tese (Doutorado acadêmico em História das Ciências e da Saúde) [Google Scholar]
  18. CATALDO Francesco. Immigration and changes in the epidemiology of hemoglobin disorders in Italy: an emerging public health burden Italian. [Acesso em: 23 mar. 2024];ITALIAN JOURNAL OF PEDIATRICS. 2012 38(32):2–5. doi: 10.1186/1824-7288-38-32. https://ijponline.biomedcentral.com/articles/10.1186/1824-7288-38-32 [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  19. CAVALCANTI Juliana Manzoni, SÁ Magali Romero. Business, science and politics The Behring Institute for Experimental Therapeutics in Rio de Janeiro and the Latin American Market for Biopharmaceuticals. VARIA HISTÓRIA. 2017;33(63):659–705. [Google Scholar]
  20. CHAKRAVORTY Subarna, WILLIAMS Thomas N. Sickle cell disease: a neglected chronic disease of increasing global health importance. [Acesso em: 23 mar. 2024];ARCHIVES: DISEASE IN CHILDHOOD. 2015 100:48–53. doi: 10.1136/archdischild-2013-303773. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25239949/ [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  21. CHATTOO Sangeeta. Inherited blood disorders, genetic risk and global public health: framing "birth defects" as preventable in India. ANTHROPOLOGY AND MEDICINE. 2018;25(1):30–49. doi: 10.1080/13648470.2017.1381231. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  22. CHATTOPADHYAY Sreeparna. "Rakter dosh" - corrupting blood: the challenges of preventing thalassemia in Bengal, India. SOCIAL SCIENCE AND MEDICINE. 2006;63:2661–2673. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.06.031. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  23. CUETO Marcos, LOPES Gabriel. Aids, antiretrovirals, Brazil and the international politics of global health, 1996-2008. SOCIAL HISTORY OF MEDICINE. 2021;34(1):1–22. [Google Scholar]
  24. DINIZ Débora, GUEDES Cristiano. Anemia falciforme: um problema nosso. Uma abordagem bioética sobre a nova genética. CADERNOS DE SAÚDE PÚBLICA. 2003;19(6):1761–1770. doi: 10.1590/s0102-311x2003000600020. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  25. ELBE Stefan. SECURITY AND GLOBAL HEALTH. Cambridge: Polity Press; 2010. [Google Scholar]
  26. ERIKSON Susan L. Adams Vincanne.org . METRICS: WHAT COUNTS IN GLOBAL HEALTH. Durham, NC: Duke University Press; 2016. Metrics and market logics of global health; pp. 147–162. [Google Scholar]
  27. FAN Elsa L., URETSKY Elanah. In search of results: anthropological interrogations of evidence-based global health. CRITICAL PUBLIC HEALTH. 2017;27(2):157–162. [Google Scholar]
  28. FASSIN Didier. Inhorn Marcia, Wentzell Emily.org . MEDICAL ANTHROPOLOGY AT THE INTERSECTIONS: HISTORIES, ACTIVISMS, AND FUTURES. Durham, NC: Duke University Press; 2012. That obscure object of global health; pp. 95–115. [Google Scholar]
  29. FOTTRELL Edward, OSRIN David. Sickle cell anaemia in a changing world. [Acesso em: 8 maio 2024];PLOS MEDICINE. 2013 10(7):1–2. doi: 10.1371/journal.pmed.1001483. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  30. HARTZ Zulmira M. de Araújo, CONTANDRIOPOULOS André-Pierre. Integralidade da atenção e integração de serviços de saúde: desafios para avaliar a implantação de um "sistema sem muros". CADERNOS DE SAÚDE PÚBLICA. 2004;20(sup.2):331–336. doi: 10.1590/s0102-311x2004000800026. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  31. IRIART Jorge Alberto B. Medicina de precisão/medicina personalizada: análise crítica dos movimentos de transformação da biomedicina no início do século XXI. CADERNOS DE SAÚDE PÚBLICA. 2019;35(3):1–14. doi: 10.1590/0102-311X00153118. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  32. JANUÁRIO José Nélio. [Depoimento concedido ao Projeto História, Genética e Política nas Cooperações Sul-Sul e a Saúde Global para as Doenças Falciformes (2006-2010)]. Entrevistadora: Juliana Manzoni Cavalcanti. Rio de Janeiro: Casa de Oswaldo Cruz; May 28, 2024. Gravação ON-LINE pela plataforma Zoom (1h05min). [Google Scholar]
  33. JESUS Joice Aragão de, CORTEZ Paulo Ivo. EntrevistadoraCavalcanti Juliana Manzoni., compiler. In: Depoimento concedido ao Projeto História, Genética e Política nas Cooperações Sul-Sul e a Saúde Global para as Doenças Falciformes (2006-2010) Rio de Janeiro: Casa de Oswaldo Cruz; May 14, 2024. Gravação ON-LINE pela plataforma Zoom (1h40min). [Google Scholar]
  34. KATO Gregory J, et al. Sickle cell disease. NATURE REVIEWS: DISEASE PRIMERS. 2018;4(8010):1–22. doi: 10.1038/nrdp.2018.10. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  35. KOUNTOURIS Petros, et al. The molecular spectrum and distribution of haemoglobinopathies in Cyprus: a 20-year retrospective study. NATURE, SCIENTIFIC REPORTS. 2016;6(26371):1–10. doi: 10.1038/srep26371. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  36. LOBO Clarice. EntrevistadoraCavalcanti Juliana Manzoni., compiler. In: Depoimento concedido ao Projeto História, Genética e Política nas Cooperações Sul-Sul e a Saúde Global para as Doenças Falciformes (2006-2010) Rio de Janeiro: Casa de Oswaldo Cruz; May 23, 2024. Gravação ON-LINE pela plataforma Zoom (1h11min). [Google Scholar]
  37. MARTINEZ Patricia A, et al. Haemoglobinopathies in Europe: health and migration policy perspectives. ORPHANET JOURNAL OF RARE DISEASES. 2014;9(97):1–7. doi: 10.1186/1750-1172-9-97. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  38. MBEMBE Achile. Necropolítica: biopoder, soberania, estado de exceção e política da morte. ARTE & ENSAIOS. 2016;32:123–151. [Google Scholar]
  39. ODAME Isaac. Developing a global agenda for sickle cell disease report of an international symposium and workshop in Cotonou, Republic of Benin. AMERICAN JOURNAL OF PREVENTIVE MEDICINE. 2010;38(4):571–575. doi: 10.1016/j.amepre.2009.12.021. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  40. ODAME Isaac, KULKARNI Roshni, OHENE-FREMPONG Kwaku. Concerted global effort to combat sickle cell disease: the First Global Congress on Sickle Cell Disease in Accra, Ghana. AMERICAN JOURNAL OF PREVENTIVE MEDICINE. 2011;41(6):417–421. doi: 10.1016/j.amepre.2011.09.019. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  41. OHENE-FREMPONG Kwaku, et al. Screening newborns for sickle cell disease in Ghana. PEDIATRICS. 2008;121(supl.2):120–121. [Google Scholar]
  42. OLIVEIRA Roberta G. Sentidos das doenças negligenciadas na agenda da saúde global: o lugar de populações e territórios. CIÊNCIA E SAÚDE COLETIVA. 2018;23(7):2291–2302. doi: 10.1590/1413-81232018237.09042018. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  43. PAIM Jairnilson, et al. The Brazilian health system: history, advances, and challenges. [Acesso em: 24 mar. 2024];THE LANCET. 2011 377(9779):1778–1797. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60054-8. https://doi.org/10.1016/S0140-6736 (11)60054-8 [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  44. PAIVA Carlos Henrique Assunção, PIRES-ALVES Fernando. A reforma sanitária brasileira em perspectiva internacional: cooperação técnica e internacionalização do sistema de saúde brasileiro; Encontro Nacional da Associação Brasileira de Relações Internacionais, 3; 2011; São Paulo. São Paulo: USP; 2011. ANAIS. [Google Scholar]
  45. PIEL Frédéric B, et al. Defining global strategies to improve outcomes in sickle cell disease: a Lancet Haematology Commission. [Acesso em: 24 mar. 2024];THE LANCET HAEMATOLOGY. 2023 10(8):633–686. doi: 10.1016/S2352-3026(23)00096-0. https://doi.org/10.1016/S2352-3026 (23)00096-0 [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  46. PIEL Frédéric B, et al. Global migration and the changing distribution of sickle haemoglobin: a quantitative study of temporal trends between 1960 and 2000. LANCET GLOBAL HEALTH. 2014;2(2):80–89. doi: 10.1016/S2214-109X(13)70150-5. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  47. QUINTANEIRO Tania. O mercado farmacêutico brasileiro e o esforço de guerra norte-americano. ESTUDOS HISTÓRICOS. 2002;1(29):141–164. [PubMed] [Google Scholar]
  48. RAHIMY Mohamed Cherif, et al. Effect of a comprehensive clinical care program on disease course in severely ill children with sickle cell anemia in a sub-Saharan African setting. BLOOD. 2003;102(3):834–838. doi: 10.1182/blood-2002-05-1453. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  49. REUBI David, HERRICK Clare, BROWN Tim. The politics of non-communicable diseases in the global South. [Acesso em: 10 out. 2023];HEALTH AND PLACE. 2016 39:179–187. doi: 10.1016/j.healthplace.2015.09.001. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  50. RIZZOTO Maria Lucia Frizon, CAMPOS Gastão Wagner de Souza. O Banco Mundial e o Sistema Único de Saúde brasileiro no início do século XXI. SAÚDE E SOCIEDADE. 2016;25(2):263–276. [Google Scholar]
  51. RODRIGUES Paulo Henrique de Almeida. Desafios políticos para a consolidação do Sistema Único de Saúde: uma abordagem histórica. HISTÓRIA, CIÊNCIAS, SAÚDE - MANGUINHOS. 2014;21(1):37–59. doi: 10.1590/s0104-59702014000100003. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  52. SALTER Brian, SALTER Charlotte. Controlling new knowledge: genomic science, governance and the politics of bioinformatics. SOCIAL STUDIES OF SCIENCE. 2017;47(2):263–287. doi: 10.1177/0306312716681210. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  53. SILVA Augusto P., ROSENBERG Felix, FONSECA Luiz Eduardo. Buss Paulo M., Tober Sebastián.org . DIPLOMACIA EM SAÚDE E SAÚDE GLOBAL PERSPECTIVAS LATINO-AMERICANAS. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2017. Diplomacia e cooperação em saúde na Comunidade dos Países de Língua Portuguesa: uma nova perspectiva; pp. 567–586. [Google Scholar]
  54. STEVENS Hallam. On the means of bio-production: bioinformatics and how to make knowledge in a high-throughput genomics laboratory. BIOSOCIETIES. 2011;6(2):217–242. [Google Scholar]
  55. TAGLIARI Fábio Webber. PROJETOS DE COOPERAÇÃO TÉCNICA INTERNACIONAL EM SAÚDE FINANCIADOS PELA ABC ENTRE 2005 E 2013: UM ESTUDO EXPLORATÓRIO DE UMA DAS VERTENTES DA DIPLOMACIA DA SAÚDE NO BRASIL. Ensp/Fiocruz; Rio de Janeiro: 2014. Dissertação (Mestrado profissional em saúde global e diplomacia da saúde) [Google Scholar]
  56. THOMAS Deborah A., CLARKE Kamari M. Globalization and race: structures of inequality, new sovereignties, and citizenship in a neoliberal era. ANNUAL REVIEW OF ANTHROPOLOGIE. 2013;42:305–325. [Google Scholar]
  57. UNESCO RÉSOLUTIONS; ACTES DE LA CONFÉRENCE GÉNÉRALE; OCTOBRE 2005; Paris. 2005. 33E SESSION. PARIS. Unesco. [Google Scholar]
  58. VENTURA Deisy F.L. From ebola to zika: international emergencies and the securitization of global health. CADERNOS DE SAÚDE PÚBLICA. 2019;32(4):2–4. doi: 10.1590/0102-311X00033316. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  59. WEATHERALL David J. Current trends in the diagnosis and management of haemoglobinopathies. SCANDINAVIAN JOURNAL OF CLINICAL AND LABORATORY INVESTIGATION. 2007;67(1):1–2. doi: 10.1080/00365510601051532. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  60. WEATHERALL David J, CLEGG J.B. Inherited haemoglobin disorders: an increasing global health problem. BULLETIN OF THE WORLD HEALTH ORGANIZATION. 2001;79(8):704–712. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  61. WEATHERALL David J, et al. Jamison Dean T, et al. org . DISEASE CONTROL PRIORITIES IN DEVELOPING COUNTRIES. New York: Oxford University Press; 2006. Inherited disorders of hemoglobin; pp. 663–680. [Google Scholar]
  62. WHO. World Health Organization . BIRTH DEFECTS: REPORT BY THE SECRETARIAT. Geneva: WHO; 2010a. [Acesso em: 28 abr. 2025]. https://iris.who.int/handle/10665/2378 A63/10. [Google Scholar]
  63. WHO, World Health Organization . SICKLE-CELL DISEASE: A STRATEGY FOR THE WHO AFRICAN REGION. Geneva: WHO; 2010b. [Acesso em: 10 mar. 2024]. https://iris.who.int/handle/10665/1682 Report AFR/RC60/8. [Google Scholar]
  64. WHO, World Health Organization . WHA59.20 Sickle-cell anaemia. (Ninth plenary meeting, 27 May 2006 - Committee A, fourth report). In: FIFTY-NINTH WORLD HEALTH ASSEMBLY: RESOLUTIONS AND DECISIONS, ANNEXES. Geneva: WHO; 2006. pp. 26–27. [Google Scholar]
  65. WHO. World Health Organization . GUIDELINES FOR THE CONTROL OF HAEMOGLOBIN DISORDERS. Geneva: WHO; 1994. [Google Scholar]
Hist Cienc Saude Manguinhos. 2025 Sep 22;32:e2025039. [Article in Portuguese] doi: 10.1590/S0104-59702025000100039

A divulgação internacional do Sistema Único de Saúde e as cooperações técnicas em saúde para a doença falciforme, 2006-2010

Juliana Manzoni Cavalcanti i

Resumo

Este trabalho se alinha a estudos que buscam analisar criticamente a constituição da doença falciforme como ônus para a saúde global a partir dos anos 2000. Para isso, investigam-se as tentativas de cooperação técnica estruturante em saúde do Brasil, no âmbito do modelo de atenção integral à saúde ofertado às pessoas com doença falciforme no Sistema Único de Saúde (SUS), em Benim, Gana e Senegal. Essa atuação internacional é uma amostra de iniciativas à disseminação internacional dos valores universalistas e igualitários da reforma sanitária brasileira presentes no SUS.

Palavras-chave: Brasil, Doença falciforme, Cooperação Sul-Sul, Saúde global, Sistema Único de Saúde (SUS).

ANÁLISE

No final de 2006, a médica Joice Aragão de Jesus apresentou, no terceiro Congresso da Organização Internacional de Combate à Doença Falciforme, o modelo de atenção integral à saúde ofertado às pessoas com doença falciforme no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O evento, organizado pelas primeiras-damas da União Africana, tinha por objetivo chegar a consenso sobre uma política global prioritária para a doença falciforme, que já se materializava por meio de diferentes documentos da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) na direção do controle de nascimentos (Unesco, 2005; WHO, 2006, 2010a).

Joice Aragão de Jesus, que, havia cerca de dois anos, comandava a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias (PNAIPDF), causou polêmica quando explicou que o Brasil investia no cuidado integral da pessoa com falciforme, e não em uma política de controle reprodutivo. A fala da médica brasileira suspendeu a assinatura do memorando de entendimento em prol do controle reprodutivo de pessoas com traço e doença falciformes (Jesus, Cortez, 14 maio 2024). A partir de então, o Brasil, por intermédio de representantes da PNAIPDF, do Ministério da Saúde e da Agência Brasileira de Cooperação do Ministério das Relações Exteriores, empreendeu viagens por países da África subsaariana e Jamaica para apresentar o modelo de atenção integral à saúde ofertado às pessoas com doença falciforme no SUS (Brasil, 2012).

O objetivo deste artigo é contribuir para os estudos que vêm analisando criticamente a ascensão da doença falciforme como um ônus para a saúde global no século XXI. Para isso, tenho investigado algumas das tentativas de cooperação técnica em saúde do Brasil no âmbito do modelo de atenção integral à saúde disponível às pessoas com doença falciforme no SUS com nações subsaarianas com alta prevalência da doença. A atenção integral à saúde consiste na prevenção, promoção, assistência e recuperação da saúde, levando em conta o conceito de integralidade da pessoa. Com isso, o indivíduo deve ser compreendido em seu meio histórico, político, social e familiar, ao longo de um acompanhamento vitalício, que se inicia com a Atenção Primária à Saúde (APS) e se desdobra em outros dois níveis de complexidade da atenção e dos serviços de saúde (Hartz, Contandriopoulos, 2004).

No contexto nacional, a política externa brasileira imprimia novo fôlego às Cooperações Sul-Sul com vistas ao fortalecimento do Brasil em um mundo multipolar (Almeida, 2017). As cooperações analisadas neste artigo, do Brasil com Benim, Gana e Senegal entre 2006 e 2010, podem também ser consideradas iniciativas de disseminação internacional dos valores universalistas e igualitários da reforma sanitária brasileira que regem institucionalmente o SUS.

No mesmo período, montava-se um enquadramento global (global assemblage framing), com o suporte de cientistas, gestores, associações de pacientes e a OMS, que definia a doença falciforme e as demais hemoglobinopatias como defeitos de nascença evitáveis (Chattoo, 2018). A genética tem sido a principal porta-voz do controle social e reprodutivo das hemoglobinopatias. Ao exemplificar, por exemplo, os casos de talassemia relativos a Chipre e Sardenha, que têm populações pequenas e conduzem políticas de prevenção há décadas, geneticistas projetam tais contextos para realidades muito mais complexas e amplas, como a de países como a Índia (Chattopadhyay, 2006). É notório que essa interpretação mais reducionista está sobressaindo no debate sobre saúde global em detrimento de uma compreensão mais ampla, que se apoia na importância da APS e no acompanhamento integral para cuidar das pessoas que têm hemoglobinopatias.

Analisar essa nova tendência da genética em relação às hemoglobinopatias requer investigações dos contextos locais nos quais o discurso do controle reprodutivo ressoa ou é rechaçado. Seguindo a noção de aterramento da globalização proposta por Burawoy et al. (2000) e a perspectiva posta por Biehl e Petryna (2013) de centralizar as pessoas nos estudos sobre políticas globais, analiso o papel de certos atores da política externa brasileira em saúde e o novo enquadramento médico e social da doença falciforme de inícios do século XXI para entender as cooperações do Brasil com Benim, Gana e Senegal entre 2006 e 2010. Mediante a história oral 1 e o exame de documentos, mostro como o modelo brasileiro de atenção integral à saúde ofertado pelo SUS às pessoas com doença falciforme pode abalar um almejado consenso relativo à adoção de uma política de saúde restritiva para pessoas com traço e doença falciformes e, ao mesmo tempo, contribuir para a disseminação dos valores da reforma sanitária brasileira, como a universalidade e a equidade.

O artigo está divido em três seções. Na primeira, com suporte da bibliografia, em especial do trabalho de Chattoo (2018), e analisando fontes da OMS e artigos científicos, monto breve panorama do surgimento desse novo enquadramento da doença falciforme como ameaça à saúde global. Na segunda seção, trato da disseminação e divulgação internacional dos princípios de equidade e da universalidade da reforma sanitária que estão legalmente representados pelo SUS, e o faço mediante bibliografia e o exame do malogrado Programa de Difusão e Intercâmbio sobre a Reforma Sanitária (Prodirs). Na terceira seção finalizo a argumentação com as cooperações técnicas em saúde realizadas de 2006 a 2010 entre Brasil, Benim, Gana e Senegal. Insiro essas iniciativas no histórico da cooperação estruturante brasileira em saúde no início do século XXI, respaldada pelas Cooperações Sul-Sul, e demonstro como a atuação do Brasil foi importante para pôr em debate ou em execução uma nova estratégia de saúde que redirecionou naqueles países o foco da doença falciforme para as pessoas por ela acometidas e, com isso, contribuiu para a valorização da atenção integral como estratégia de saúde.

Políticas globais para a doença falciforme, genética e Organização Mundial da Saúde

A doença falciforme, desde o início do século XXI, tem sido considerada um ônus e ameaça global. Argumenta-se que o aumento da imigração para a Europa traz muitos indivíduos portadores da doença e do traço falciformes, e que, portanto, acarreta um pesado ônus a sistemas de saúde europeus, além de disseminar, segundo Weatherall e Clegg (2001) e Weatherall (2007), o gene entre populações que não o apresentam. Nos países africanos com alta prevalência, preconiza-se que a melhoria das condições de saúde aumentará a expectativa de vida das pessoas que vivem com a doença falciforme, o que levará a mais uma sobrecarga ao já precário sistema de saúde (Piel et al., 2014; Martinez et al., 2014; Cataldo, 2012).

Todas essas afirmações são feitas com base em modelos matemáticos que estabelecem projeções a partir de dados considerados de baixa confiabilidade. Adams (2016, p.6) demonstrou como as métricas agregam situações e contextos distintos e díspares em dados que se tornam universais, e, a partir deles, políticas e programas de saúde são projetados por meio de diálogos e conversas “padronizados sobre como melhor intervir, como melhor conceituar saúde” (p.6). Uma publicação recente da Lancet Haematology Commission destaca as baixas confiabilidade, precisão e representatividade dos dados como problemas que impedem a produção de projeções confiáveis da prevalência e da distribuição da doença falciforme na maioria dos países (Piel et al., 2023). Essa deficiência foi detectada no relatório do Global Burden of Disease, Injuries and Risk Factors Study, de 2021, que superestimou a taxa de mortalidade de crianças abaixo de 5 anos na França e no Reino Unido (Brousse et al., 2023), países em que os dados são supostamente mais confiáveis do que naqueles de renda baixa e média.

Como destacado pela antropóloga Sangeeta Chattoo (2018, p.31; destaque no original), “há uma ‘crise de retórica’ no conceito de contágio na saúde pública que está se estendendo às doenças não comunicáveis nos países de renda baixa e média”. Já temos alguns estudos críticos ao campo da saúde global, em especial aqueles que demonstram como a securitização e a accountability (prestação de contas) podem ser opressoras e exacerbar iniquidades preexistentes às populações vulneráveis do Sul Global (Reubi, Herrick, Brown, 2016; Biehl, 2011; Biehl, Petryna, 2013; Fan, Uretsky, 2017). Esses estudos nos levam ao entendimento de como e por que certas doenças ascendem ao patamar de prioridades, como, por exemplo, as doenças não comunicáveis (DNC), enfermidades muito dependentes dos determinantes sociais da saúde. Enxergá-las como doenças que se disseminam é ignorar os condicionantes socioambientais e políticos que as produzem.

O trabalho de Chattoo (2018) foi primordial para aprofundar o entendimento de que no século XXI se forma uma montagem global interpretativa (global assemblage framing) que classifica a doença falciforme como uma ameaça à saúde global. Tal montagem adquire densidade a partir de 2010, quando a OMS a reclassificou, transferindo-a do grupo de doença hereditária do sangue para o grupo de “prevenção e manejo de defeitos congênitos” (WHO, 2010a). Essa mudança conferiu melhor fundamentação aos promotores de políticas de controle reprodutivo e de triagem da população, que defendem a prevenção de nascimentos de pessoas com doença falciforme (Chattoo, 2018). Também em 2010, o Comitê Regional da OMS para a África reforça, em primeiro plano, o controle da doença pela prevenção de nascimentos, fazendo alusão aos objetivos 4 e 5 de desenvolvimento do milênio, que se referem à diminuição da mortalidade infantil abaixo dos 5 anos e à melhoria da saúde materna (WHO, 2010b). Fottrell e Osrin (2013), bem como Chattoo (2018), mostraram que a relação entre o controle de nascimentos no segmento de portadores das hemoglobinopatias e os objetivos de desenvolvimento do milênio pode ser perversa, mesmo que oriunda das melhores intenções, já que o controle de nascimentos não melhora a situação de saúde daquela população, ao contrário de um sistema de saúde acessível e bem estruturado.

Políticas de controle reprodutivo sempre estarão sob suspeita de ser medidas eugênicas porque ultrapassam o âmbito privado e individual, forçando uma determinada concepção de saúde. Ao priorizar o aborto, a prevenção e o controle reprodutivo de pessoas com o traço e a doença falciformes, obscurece-se o valor da atenção integral à saúde, pois nela pode haver campanhas de conscientização e educação e triagem neonatal, bem como o consequente aconselhamento genético. Como ocorre no caso do Brasil, ainda que nem sempre de maneira eficaz, inserido na política nacional está o aconselhamento genético, que é apenas parte de uma política de atenção integral à saúde para a pessoa com doença falciforme (Brasil, 2014).

O debate sobre o ônus da doença falciforme para a saúde global ocorre em meio a um contexto de demandas postas como urgentes, como a nova onda migratória e a crescente pressão sobre sistemas públicos e estatais de saúde pela tendência privatista do neoliberalismo. Há forte engajamento de lideranças científicas a essa agenda privatista e/ou reducionista, que já está em curso em países como Cuba, Chipre, Itália e Índia (Kountouris et al., 2016; Kato et al., 2018; Chattopadhyay, 2006; Diniz, Guedes, 2003). Há, porém, consenso quanto ao aumento da expectativa de vida de adultos com doença falciforme em países de alta e média renda ter sido alcançado pelo tratamento contínuo, possível apenas em um sistema de saúde primário e integral (Kato et al., 2018, p.22; Brasil, 2014).

Ademais, o repentino interesse em uma doença negligenciada não é consequência de uma reviravolta humanitária. A doença falciforme continua negligenciada até nos países com alta prevalência (Chakravorty, Williams, 2015), o que é forte indício de que “são doenças negligenciadas, pois que de pessoas negligenciadas” (Oliveira, 2018, p.2300). Não é, portanto, a doença que é marginalizada e subalterna, mas as pessoas e os corpos nos quais ela se expressa. Sob as lentes da necropolítica (Mbembe, 2016), o descaso para com as pessoas com doença falciforme e a atual mobilização para evitar sua existência, antes que haja condições dignas de atenção e assistência médica, revelam como as políticas globais de saúde podem ser estruturadas de maneira desaterrada. É uma doença negligenciada, de curso crônico, que se diz ameaçar as populações “livres” do gene, e que demanda gastos com saúde avaliados como inviáveis para quaisquer países, independentemente do grau de desenvolvimento econômico e do sistema de saúde disponível.

O humanitarismo contemporâneo, que está por trás de várias políticas de saúde global, acaba por perpetuar a violência e aguçar desigualdades sociais (Fassin, 2012) e raciais (Thomas, Clarke, 2013). No caso da doença falciforme, foram as crianças com menos de 5 anos e o seu sofrimento usados como motivo humanitário para a prevenção de nascimentos, esquecendo-se dos milhões de adultos que padecem da falta de cuidados (Chattoo, 2018). Em vez de questionar antigas estruturas que eternizam a falta de atenção médica à doença, preferiu-se criar uma solução (prevenção de nascimentos) que desse aval aos discursos da insegurança (disseminação/contágio) e da accountability, grandes sustentáculos na saúde global. Perpetuam-se, assim, estruturas de exclusão e controle dessas populações vulneráveis.

Não é o caso, seguindo o posicionamento de Chattoo (2018), de minimizar o aumento dos casos de doença falciforme, nem de detratar a prevenção como uma estratégia de saúde. É preciso, contudo, questionar tanto o escopo quanto as prioridades postas na mesa quando se elegem políticas de prevenção para uma doença que na atualidade é razoavelmente administrada, quando se tem um mínimo de acesso à saúde. O novo desenho geopolítico, econômico, científico e cultural do neoliberalismo está mudando a interpretação médica e social sobre a doença falciforme.

A montagem desse enquadramento global para a doença falciforme no século XXI tem história. Em 1983, o grupo de trabalho Community Control of Hereditary Anaemias, da OMS, afirmava em um memorando que exemplos bem-sucedidos de controle da talassemia em países como República do Chipre, Itália, Grécia, Reino Unido e EUA poderiam ser disseminados e implementados globalmente (Boyo et al., 1983). Não será o caso de aprofundar a história social da talassemia, mas é preciso indicar que o início desse enquadramento global repousa em contextos sociais de regiões da Europa Mediterrânea muito particulares.

Além de a doença falciforme e a talassemia diferirem em termos de sintomas, tratamentos e prognósticos, a história social da talassemia que tem sido documentada pertence ao contexto de países europeus (Grécia, Itália, Chipre e Reino Unido) e dos EUA. Embora avultem nos últimos anos os trabalhos sobre as demais regiões, o importante é entender que a base para a formulação de políticas de saúde para a talassemia se aterra (para usar a expressão de Burawoy) nesses contextos mediterrâneos específicos. A história do controle da talassemia em Chipre, por exemplo, é singular nesse sentido, pois é a partir de um contexto insular, de população reduzida especialmente pela emigração crônica, que se fizeram projeções mundiais.

No memorando da OMS já se reconhecia que, por exemplo, para a África, onde a norma são as grandes famílias e há muita rejeição ao aborto por questões culturais e religiosas, “uma abordagem simples de tratamento é possivelmente preferível aos métodos de prevenção avançados que culminam no aborto de fetos acometidos pela doença” (Boyo et al., 1983, p.76). Além disso,

o ônus da doença falciforme [aos sistemas de] saúde é difícil de quantificar porque sua história natural é muito dependente das condições sociais ... É discutível se devemos dispender muito esforço na implementação de programas de prevenção da doença falciforme quando medidas relativamente simples podem levar a um ótimo incremento na sobrevivência e na qualidade de vida dos homozigotos [HbSS] (Boyo et al., 1983, p.66, 76).

Argumentava-se que a diferença entre ambas as enfermidades, tanto cultural quanto biologicamente, deveria levar a distintas formulações de políticas de saúde (Boyo et al., 1983, p.70). Havia ainda uma questão técnica crucial para aqueles contextos insulares – que pesou na hora de propor medidas de controle de nascimentos. Afirmava-se que as transfusões frequentes, que fazem parte do protocolo de tratamento da talassemia, mas apenas eventualmente da falciforme, aumentariam a demanda por sangue de tal maneira que no futuro seria inviável obter a quantidade necessária. Além das consideráveis diferenças entre as talassemias e as doenças falciformes, o movimento em prol de políticas globais de prevenção das hemoglobinopatias apaga, portanto, as diferenças nacionais e regionais no que tangem à proporção de pessoas com traço e doença falciformes, às diferenças culturais na instituição do casamento, à possibilidade de viver bem, com qualidade, e contribuindo para o aumento do PIB de seu país/região, além de muitos outros aspectos.

Em 1994, a OMS divulgou o Guidelines for the control of haemoglobin disorders (Guia para o controle das desordens da hemoglobina), no qual constatamos que os programas de controle da talassemia realmente foram usados como modelo para sugerir medidas de controle a todas as hemoglobinopatias:

Para registrar, o melhor modelo de tais serviços [relativos às hemoglobinopatias] são os ‘programas de controle da talassemia’, orientados para a doença, em alguns países da área do Mediterrâneo onde a talassemia é particularmente comum ... Cada país deverá desenvolver uma estratégia individual apropriada à epidemiologia local, às estruturas dos serviços existentes e aos recursos econômicos disponíveis. A observação da OMS mostra que é muito mais fácil organizar um programa eficaz em uma população relativamente pequena em que as doenças são comuns (WHO, 1994, p.3).

Posicionando-se similarmente sobre a questão, em 2006, o Banco Mundial sugeriu para a redução de “nascidos afetados” pelas hemoglobinopatias duas abordagens (triagem e aconselhamento populacional; triagem populacional e em clínicas pré-natais com o aborto consequente) que deveriam ser adotadas a depender do contexto local (Weatherall et al., 2006, p.668). A primeira não deu certo na Grécia, pois os casamentos não foram afetados pelos resultados genéticos, mas teve sucesso no Irã. E o Banco Mundial completa que “os dados sobre a efetividade dessa abordagem são extremamente limitados” (p.669). A segunda estratégia foi abraçada em diferentes locais visando à talassemia. Assim, como nos documentos já mencionados, interpretava-se que a doença falciforme não deveria ser encarada tal como a talassemia porque ela não é “uniformemente fatal em tenra idade, e a morbidade e mortalidade durante esse período podem ser controladas ... [além de] o curso clínico da condição ser imprevisível” (p.670).

Apesar de a genética ser ferramenta necessária e importante na definição de políticas públicas, ela não pode prescindir dos conhecimentos das ciências humanas que lhe deem respaldo para sugerir mudanças na vida individual e no corpo social. Os conhecimentos que temos sobre os determinantes sociais da saúde já nos mostram que a genômica e agora a medicina da precisão não resolverão os problemas de saúde sem que as desigualdades sociais diminuam (Iriart, 2019). O Projeto Genoma Humano foi idealizado para, entre vários objetivos, viabilizar a cura de doenças genéticas. Pouco logrou, no entanto, nesse sentido, embora tenha contribuído para estabelecer entre a genômica, a computação e a matemática uma relação interdisciplinar que ascendeu a bioinformática a uma posição de destaque na metodologia da biomedicina ao final do século XX (Salter, Salter, 2017).

A bioinformática tornou a genômica industrializável e comercializável e, com isso, transformou-se em disciplina cientificamente produtiva e, por consequência, mais bem-sucedida politicamente (Stevens, 2011). Nos últimos dez anos, uma suposta revolução parece surgir com a medicina da precisão que traz, justamente, dados para além do genoma, como estilo de vida e condições socioambientais. É preciso frisar que tais dados continuam quantitativos, computadorizadas e digitalizados, pois servem para suprir bases de dados que supostamente alimentarão análises preditivas sobre o comportamento de genes, mediados por fatores ambientais e do estilo de vida (Iriart, 2019, p.5).

As métricas, a securitização, a accountability e a medicina baseada em evidências conformam a saúde global na contemporaneidade e determinam as políticas de saúde que melhor se aproximam de seus princípios quantificadores. Como a tomada de decisões é baseada em doenças (ou ainda nas métricas geradas sobre as doenças), e não nas pessoas, os atores internacionais que financiam as ações globais solicitam evidências contábeis, o que acaba moldando o resultado que aparecerá como prova das condições sanitárias (Ventura, 2019; Fan, Uretsky, 2017; Erikson, 2016; Elbe, 2010; Adams, 2016). As métricas produzidas mais facilmente para a doença falciforme são os números daqueles que não nascerão com essa enfermidade, pois contabilizar a boa qualidade de vida de seus portadores proporcionada em um modelo de atenção integral à saúde requer tempo e não gera rendimentos aos investimentos em saúde global. A prevenção mediante a diminuição de nascimentos é, por conseguinte, a solução mais facilmente contabilizada do que o cuidado das pessoas com doença falciforme, e, assim, torna-se a política que mais se enquadra nos interesses dos principais promotores da saúde global.

Neoliberalismo e disseminação internacional do Sistema Único de Saúde: expandir para resistir

O Brasil é um dos países mais atrativos ao mercado privado da saúde desde inícios do século XX, quando empresas estrangeiras de medicamentos disputavam o mercado farmacêutico brasileiro, o segundo das Américas (Quintaneiro, 2002; Cavalcanti, Sá, 2017). Análises recentes mostram que o setor privado da saúde está passando por um momento de financeirização por meio da concentração e expansão de suas atividades que influenciam diretamente a estrutura e o funcionamento do SUS; portanto, saber identificar “agendas empresariais e recepção das demandas corporativas pelas instituições governamentais” é de suma importância para erigir e questionar políticas públicas (Bahia et al., 2022).

A partir dos anos 1990, a implementação do SUS é um marco na oferta de assistência à saúde no país, pois é um processo ainda em curso e tem como uma de suas principais dificuldades a relação entre o setor privado e as esferas públicas (Paim et al., 2011; Rodrigues, 2014). O Banco Mundial tem acompanhado esse processo no Brasil por meio de publicações, mas principalmente pelos contratos de empréstimos com estados e municípios, nos quais as resistências podem ser menores do que em nível nacional. Nesse âmbito fica mais fácil implementar programas alinhados às diretrizes de mais participação do setor privado, mais flexibilização das relações de trabalho e mais enfoque em soluções supostamente técnicas, livres de comprometimento político. O “SUS é um experimento que, na perspectiva do Banco [Mundial], não deve se expandir para outros países da América Latina e mesmo para o mundo” (Rizzoto, Campos, 2016, p.274).

A defesa da atenção integral e gratuita à saúde está no bojo da sustentabilidade e existência do SUS, ameaçado nacional e internacionalmente por pressões internas e externas. A criação e implementação do SUS na década de 1990 foi um evento isolado internacionalmente no que se refere aos seus princípios norteadores de gestão participativa e ao direito público à saúde, bem como por dar novo fôlego a uma estratégia política de bem-estar social que entrava em declínio com a ascensão do neoliberalismo (Paiva, Pires-Alves, 2011; Rodrigues, 2014). Não à toa, Sergio Arouca, eminente ator da reforma sanitária brasileira, ciente dessa dificuldade, elaborou em 2003 o rascunho do que seria o Prodirs, numa iniciativa conjunta do Ministério da Saúde com a Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) (Paiva, Pires-Alves, 2011). Nas linhas desse programa, enfatizava-se a necessidade do reconhecimento internacional do modelo de política de saúde brasileiro e as possibilidades de intercâmbio de tecnologias e conhecimentos com outros países (Brasil, 2003). O programa, contudo, nunca foi oficialmente implementado.

No último quartel do século XX, a tradicional cooperação internacional no setor de saúde no Brasil passou a vivenciar as vozes críticas do movimento de reforma sanitária (Almeida, 2017). No alvorecer do século XXI, a cooperação técnica em saúde abraçada pelo país tinha como diretriz refrear o avanço do neoliberalismo mediante “o fortalecimento institucional dos sistemas de saúde dos países parceiros, combinando intervenções concretas com a construção de capacidades locais e a geração de conhecimento ... de forma a possibilitar que os próprios países assumam o protagonismo na liderança dos processos no setor saúde” (Almeida et al., 2010, p.28).

Ao investigar a cooperação técnica em saúde do Brasil com a Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP), Camara (2023) aponta que a materialização da cooperação técnica em saúde é consequência dos esforços de expansão internacional do SUS, externados em linhas gerais no malogrado Prodirs. A defesa de uma atuação proativa do Brasil em cooperações que fortalecessem sistemas de saúde de países das Américas e da CPLP utilizando sua experiência na implementação do SUS aparece na Estratégia de Cooperação Técnica da Opas/OMS com a República Federativa do Brasil, 2008-2012 (Paiva, Pires-Alves, 2011). Na virada para o século XXI, o destaque do Brasil na saúde global com a quebra das patentes e o seu programa de combate à aids constituem-se em exemplos de divulgação dos princípios universalizantes e igualitários da reforma sanitária brasileira e do SUS (Cueto, Lopes, 2021). A cooperação técnica estruturante em saúde no âmbito da doença falciforme também se enquadra nesse capítulo da história internacional da reforma sanitária brasileira.

A cooperação técnica estruturante em saúde do Brasil com Benim, Gana e Senegal

Como mencionado no início deste artigo, ao final de 2006, a coordenadora da PNAIPDF, doutora Joice Aragão de Jesus, fomentou, no terceiro Congresso da Organização Internacional de Combate à Doença Falciforme, em Dacar, uma polêmica que evitou a assinatura do memorando de entendimento que elegia a “Educação para prevenção” como política prioritária para alguns países da África. No dia seguinte, chamada ao escritório da primeira-dama do Senegal, Viviane Wade, Joice Aragão de Jesus voltou a explicar o funcionamento da política nacional sob as estruturas do SUS (Jesus, Cortez, 14 maio 2024). E foi a partir desse evento que começaram a surgir demandas ao Brasil por cooperação. 2

Tais demandas surgiram em meio à construção de outros tipos de cooperações técnicas em saúde entre Brasil e África no início do século XXI, como, por exemplo, as oriundas do Plano Estratégico de Cooperação em Saúde (Pecs) da CPLP, que começaram a se materializar após a assinatura da Declaração de Estoril em 2009 (Silva, Rosenberg, Fonseca, 2017, p.571-573). O Pecs visava ao desenvolvimento dos sistemas de saúde e, com isso, garantir o acesso universal à saúde mediante a capacitação e formação profissionais de saúde e o fortalecimento institucional por meio de projetos estruturantes. A ideia do Pecs era similar à denominada cooperação estruturante em saúde, que o Brasil passou a promover em seus acordos bilaterais no período. Na formulação de Almeida et al. (2010, p.28), esse tipo de cooperação buscava promover a capacitação local para que essa fortalecesse instituições de saúde já existentes, como ministérios da saúde, escolas de saúde pública, universidades, institutos de desenvolvimento tecnológico, ou mesmo que contribuísse para a criação de novas instituições.

A primeira demanda por cooperação em saúde para a doença falciforme veio do Senegal, em consequência da mencionada polêmica, mas também pela atuação da embaixadora Katia Gilaberte – que se empenhou no convencimento da viabilidade do modelo de atenção integral à saúde brasileiro às pessoas com doença falciforme no contexto senegalês. Numa angular mais ampla, em março de 2007, os Ministérios das Relações Exteriores do Brasil e do Senegal haviam assinado a Declaração de Oslo, na qual se abraçava a saúde como tema de política externa, aproximando-os quanto ao papel da saúde na geopolítica (Paiva, Pires-Alves, 2011).

Em outubro de 2007, Joice Aragão de Jesus voltava àquele país com uma comitiva de técnicos do Ministério da Saúde e com o respaldo da Agência Brasileira de Cooperação, para promover a capacitação local no modelo de atenção e cuidado dispensado às pessoas com doença falciforme. Nessa segunda visita, os técnicos brasileiros perceberam que o Senegal precisaria de capacitação para operar os equipamentos para a triagem neonatal que haviam sido doados pelo Canadá. A primeira visita de técnicos senegaleses ao Brasil ocorreu em 2008 e parece ter sido crucial para a assinatura do projeto oficial, pois nela o médico Ibrahima Diagne, responsável pelos ditames do projeto, escolheu as atividades de APS, 3 realizadas no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da Universidade Federal do Rio de Janeiro, como as mais adequadas ao contexto senegalês. Foi a negociação e a interação entre técnicos brasileiros e senegaleses durante essas visitas que abalou a convicção de que uma política de saúde mais restritiva seria mais apropriada ao Senegal (Brasil, 2012, p.54).

Foi a partir da primeira experiência no Senegal que os técnicos do Ministério da Saúde entenderam que seria possível fazer projetos estruturantes relativos à doença falciforme nos países de alta prevalência que não possuíam sistema de saúde gratuito e universal, como o SUS. O entusiasmo partia também da possibilidade de poder abalar a crença de que as políticas prioritárias em países subsaarianos de renda média e baixa seriam direcionadas ao controle reprodutivo de todos aqueles que apresentassem o traço ou a doença falciformes. Os brasileiros encontravam a acolhida de importantes atores atuantes na melhoria da atenção e assistência à doença falciforme em alguns países subsaarianos.

A cooperação técnica estruturante em saúde relativa à doença falciforme foi alimentada pelas relações científicas transnacionais entre cientistas e médicos especialistas na doença. O convite à participação do Brasil na conferência de Dacar, por exemplo, foi feito primeiramente ao doutor Aderson Araujo, médico da Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (Hemope), que encaminhou o convite à Agência Brasileira de Cooperação por se tratar de um encontro de primeiras-damas. Antes disso, brasileiros já participavam de diversos seminários internacionais, bem como os promoviam no Brasil, como, por exemplo, os Simpósios Internacionais de Hemoglobinopatias, que começaram em 2001.

O principal ator na cooperação do Brasil com Gana, por exemplo, foi o doutor Kwaku Ohene-Frempong, médico de reconhecimento internacional, que passou a frequentar o Brasil em 2000, quando veio participar do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular no Rio de Janeiro. Na ocasião, conheceu a doutora Clarice Lobo, na época diretora do Instituto Estadual de Hematologia (Hemorio), onde já havia um acompanhamento estruturado às pessoas com doença falciforme, sob o suporte do Programa Estadual para Anemia Falciforme, criado em 1998 e chefiado pela doutora Joice Aragão de Jesus até sua transferência para o Ministério da Saúde, em 2004. Em setembro de 2007, quando se desenrolava a cooperação com o Senegal, Ohene-Frempong, assim como outros especialistas estrangeiros, participaram do quarto Simpósio Internacional de Hemoglobinopatias no Rio de Janeiro, cuja organização saiu do âmbito dos especialistas para a esfera do Ministério da Saúde (Lobo, 23 maio 2024).

Em abril de 2008, técnicos do Ministério da Saúde fizeram uma visita oficial a centros de pesquisa nos EUA e se encontram com o médico ganense Ohene-Frempong, que, devido à sua ampla circulação na política de seu país, deslanchou as negociações de cooperação em saúde para a doença falciforme com a República de Gana (Brasil, 2012). Outra razão para essa cooperação ter sido mais intensa foi a presença da Agência Brasileira de Cooperação em Gana, que, desde 2006, atuava na cooperação técnica em agricultura – setor que mais recebia investimentos nas Cooperações Sul-Sul (Brasil, 2011, p.40).

O primeiro acordo de cooperação deveria ajudar Gana na estruturação do Sistema Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme de Gana, “através de capacitações e treinamentos dos profissionais ganenses em programa universal de triagem neonatal” (ABC, 2010, p.69). Esse acordo teve execução rápida, pois havia muito interesse em dar os primeiros passos no projeto para a criação de um centro de hemoterapia especializado na atenção às pessoas com falciforme que fosse referência para toda a Costa Oeste da África (Brasil, 2012, p.71). O problema da qualidade do sangue era crucial nas tratativas de cooperação, tendo em vista sua importância para o tratamento na doença falciforme.

Entre abril e dezembro de 2009, ocorreu a formatação desses dois projetos de cooperação com Gana. A execução do primeiro foi rápida e se desdobrou no Brasil com o treinamento de técnicas(os) ganenses na triagem neonatal pelo Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais e pela Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia do Estado de Minas Gerais (Hemominas) e de enfermeiras(os) no modelo de atenção integral à saúde ofertado pelo SUS (Brasil, 2012, p.70-73). A triagem neonatal começou em 1995 em Gana, uma das nações pioneiras no continente africano a executar esse serviço. Em dez anos, foram testados mais de duzentos mil recém-nascidos, tendo quase 2% desse total apresentado doença falciforme (Ohene-Frempong et al., 2008). Não havia, no entanto, educação continuada entre os profissionais de saúde, o que motivou a cooperação brasileira para a capacitação de trabalhadores.

Existia um grande entusiasmo com a disponibilidade de recursos mínimos e críticos indispensáveis às crianças com doença falciforme no Brasil – triagem neonatal, penicilina de rotina e vacinas – que se expressava nas conversas entre os brasileiros e os médicos-cientistas ganenses Kwaku Ohene-Frempong e Isaac Odame, radicados nos EUA e no Canadá, respectivamente (Jesus, Cortez, 14 maio 2024; Araujo, 14 jun. 2024). O doutor Aderson Araujo relatou que havia esse entusiasmo em entender como funcionava o SUS, mencionando que em um congresso internacional foi chamado pelo próprio Isaac Odame para contar a outros especialistas a experiência brasileira no tratamento de pessoas com doença falciforme (Araujo, 14 jun. 2024). Odame, por sua vez, externava em publicações o exemplo do Brasil como um país de média renda que provia o mínimo para a sobrevivência das crianças com menos de 5 anos e oferecia gratuitamente hidroxiureia a uma considerável população de adultos (Aygun, Odame, 2012).

O diálogo com os atores senegaleses e ganenses e as tratativas dos acordos de cooperação já ocorriam intensamente em janeiro de 2009, quando uma comitiva de especialistas brasileiros participou da reunião Advancing Sickle Cell Disease Patient Care Through Global Research na capital da República do Benim, Cotonou. Participantes de outros 24 países aderiram à reunião que pretendia estabelecer parcerias e cooperações de longo prazo entre países de alta, média e baixa rendas para “avançar nas pesquisas e incrementar globalmente a assistência médica” (Odame, 2010, p.571). Nota-se que não há menção a triagem populacional, testes pré-maritais, abortos seletivos etc. entre os seis grupos de trabalho que trataram dos seguintes pontos: triagem neonatal, educação, aconselhamento e cuidado; doenças infecciosas na doença falciforme; terapia com hidroxiureia na África e outras regiões em desenvolvimento; abordagem global para os fatores genéticos envolvidos na diversidade fenotípica; criação de competências por meio de uma rede global de trabalho sobre a doença falciforme para se ter um plano de ação; e discussões sobre a experiência em projetos colaborativos para estabelecer centros de doença falciforme em países de baixa renda (Odame, 2010). Embora não possa afirmar que a prevenção de nascimentos não esteve em debate no congresso, percebo que o assunto não recebeu foco prioritário nessa reunião como vinha ocorrendo em eventos como o terceiro Congresso da Organização Internacional de Combate à Doença Falciforme, em Dacar, em 2006, e em publicações internacionais como artigos científicos e documentos da OMS.

No evento de Cotonou, o grupo brasileiro sugeriu que a doença falciforme fosse usada como motivo para estruturar um sistema de saúde nos moldes do SUS em países da África com alta prevalência da doença. 4 Era uma estratégia para que houvesse serviços de saúde nos níveis primário, secundário e terciário (Brasil, 2012, p.82). Aproveitando a recente assinatura de um acordo de cooperação em saúde, o grupo de brasileiros foi chamado para uma reunião com o ministro da saúde beninense e o embaixador brasileiro a fim de iniciar um projeto para a doença falciforme. Em dois meses, Benim e Brasil assinaram o Projeto-Piloto em Doença Falciforme, pelo qual técnicos beninenses foram treinados no Brasil – na triagem neonatal no Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Universidade Federal de Minas Gerais e no Hemominas (p.82-83) – e técnicos brasileiros mediaram a capacitação nos equipamentos de triagem neonatal cedidos ao Benim. A melhoria na área da hemoterapia também era uma necessidade precípua, em razão do uso do sangue como tratamento, e fez parte dessa cooperação (Januário, 28 maio 2024).

Assim como em Gana, no Benim já havia experiência em triagem neonatal desde os anos 1990 (Rahimy et al., 2003). O doutor Mohamed Cherif Rahimy, que esteve à frente dessa cooperação técnica com o Brasil, realizou, entre 1993 e 1999, estudo sobre o acompanhamento de crianças em um programa integral de atenção à saúde, revelando a importância desse programa para a diminuição da morbidade e da mortalidade. Outras conclusões importantes foram: a percepção da necessidade de se ter equipes treinadas e comprometidas; e a constatação de que o programa não demandara significativo aporte de recursos e, portanto, poderia ser implementado em localidades com poucos recursos (Rahimy et al., 2003, p.838). Apesar de a ausência de estruturas básicas de saúde ser um dos grandes obstáculos para implementar programas como esse nos países da África subsaariana, a falta de educação médica era um dos óbices mais significativos, pois impedia os diagnósticos e os consequentes acompanhamentos vitais à sobrevivência das crianças abaixo dos 5 anos.

É preciso destacar a importância de Isaac Odame e Kwaku Ohene-Frempong no cenário internacional e as suas atuações como divulgadores da experiência brasileira. Em 2010, ambos participaram da criação da Global Sickle Cell Disease Network, 5 cuja primeira conferência ocorreu em 2011, em Acra, Gana, e a segunda, em 2014, no Rio de Janeiro, tendo sido organizada pelo Hemorio e pela Coordenadoria-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde do Brasil. Segundo Odame, Kulkarni e Ohenefrempong (2011, p.417), essa organização internacional foi criada para que as pessoas com doença falciforme fossem representadas de maneira mais robusta, assim como se dava no caso da Federação Internacional de Talassemia. A ideia foi aventada no evento promovido por essa federação e pela OMS em novembro de 2007, Management of Haemoglobin Disorders: Report of a Joint WHO-TIF Meeting.

Voltemos à análise da primeira seção, sobre a comparação entre a talassemia e a doença falciforme. A existência de uma organização internacional para defender as pessoas com doença falciforme era necessária e essencial para seguir com os processos de conscientização e educação sobre a doença em sentido amplo. A experiência mobilizadora da Federação Internacional de Talassemia pode continuar a ser um exemplo, mas, dadas as enormes diferenças entre as doenças, ainda que sejam ambas hemoglobinopatias, é preciso questionar se as políticas prioritárias precisam ser iguais.

A cooperação técnica estruturante em saúde para a doença falciforme que o Brasil construiu junto ao Benim, a Gana e ao Senegal mostrava que era possível, mesmo em locais de recursos limitados, prover saúde e acompanhamento nos primeiros anos de vida das crianças nascidas com doença falciforme. As principais ações das cooperações se concentraram na capacitação de profissionais para a triagem neonatal, que é a condição básica para que qualquer programa de tratamento e melhoria da qualidade de vida possa ser implementado. Segundo os atores brasileiros que participaram dessas cooperações, a fama dos programas brasileiros de vacinação e aleitamento materno facilitou o interesse pelas parcerias técnicas estruturantes em saúde para a doença falciforme (Jesus, Cortez, 14 maio 2024; Januário, 28 maio 2024).

Considerações finais

A priorização de uma atenção integral à saúde para as pessoas com doença falciforme, em oposição ao controle reprodutivo, revela não apenas um posicionamento ético em relação às pessoas com traço e doença falciformes, mas também as oportunidades políticas daquele momento no certame das Cooperações Sul-Sul, em cujo cenário a política externa do Brasil de aproximação aos países em desenvolvimento buscava fortalecer o papel do país internacionalmente. O enquadramento de uma política global de prevenção da doença falciforme no século XXI ocorreu em paralelo às cooperações técnicas em saúde que deram visibilidade à política nacional brasileira para as pessoas com essa doença, que só funcionava devido à existência do SUS. A intenção das cooperações brasileiras em saúde era difundir seu modelo de APS (Almeida et al., 2010) e, no caso da doença falciforme, realizar uma oposição à política de prevenção de nascimentos. O investimento conjunto do Ministério das Relações Exteriores e do Ministério da Saúde nessa cooperação da doença falciforme não foi tímido e ficou atrás apenas do atribuído aos projetos relativos à aids (Tagliari, 2014). 6

O papel do Brasil na demonstração de que era possível cuidar de pessoas com doença falciforme em um país de média renda foi importante para sensibilizar nações como Benim, Gana e Senegal, que, embora já tivessem experiências nesse sentido, não tinham conhecimento do acompanhamento dessas pessoas nas estruturas de saúde brasileiras. A questão dos recursos necessários ao tratamento de pessoas com doença falciforme sempre é apresentada de maneira simplificada, como se todos os contextos fossem iguais. A atuação do Brasil mostrou ser possível oferecer acompanhamento adequado quando já havia um sistema de saúde estruturado – ainda que precário – e que esse acompanhamento diminuía os custos com a doença devido à contenção das intercorrências. Conforme explica a doutora Joice Aragão de Jesus, os custos de tratamento das pessoas com doença falciforme estão embutidos no SUS, ou seja, são repartidos por outros milhares de usuários com diferentes doenças e agravos à saúde, pois não existe tratamento, exame ou procedimento único e específico para a doença falciforme (Jesus, Cortez, 14 maio 2024).

O esforço de cooperação técnica em saúde do Brasil trazia em si muitos processos históricos em andamento nas arenas da saúde global (consolidação da primazia das métricas, da securitização e da accountability), na política nacional de saúde (consolidação de um sistema de saúde gratuito e universal) e na longa história da interpretação médico-científica da doença falciforme (mudança na definição de doença hereditária do sangue para defeito de nascença evitável). Numa esfera da arena internacional, na qual a OMS e outras organizações internacionais atuam em parceria com Estados nacionais, promoviam-se as políticas de controle das populações com traço e doença falciformes, ainda que reconhecendo a importância do acesso à saúde para as pessoas com doença falciforme. Em outra esfera, vimos a disseminação do modelo brasileiro de saúde ofertado às pessoas com doença falciforme como uma iniciativa de divulgação e intercâmbio dos valores universalistas e igualitários da reforma sanitária brasileira que estão legalmente presentes no SUS.

Agradecimentos

Muitas pessoas têm contribuído para o desenvolvimento desse projeto, mas dedico um agradecimento especial à doutora Joice Aragão de Jesus pelas longas horas de entrevistas e conversas e pelo contato com médicos, gestores e pessoas com falciforme. Agradeço também à doutora Clarice Lobo e aos doutores José Nélio Januário, Paulo Ivo Cortez e Aderson Araujo as entrevistas concedidas e os demais auxílios com contatos e documentos. Agradeço ao coordenador do grupo de pesquisa “História da genética e seus impactos: raça, racismo e população no Brasil”, doutor Robert Wegner, pesquisador e professor da Casa de Oswaldo Cruz/Fiocruz, o apoio à minha pesquisa, bem como a todos os colegas membros do grupo.

Notas

1

Realizei quatro entrevistas sob o respaldo do Certificado de Apresentação de Apreciação Ética: 73202323.6.0000.5241, obtido em 16 de novembro de 2023 do Comitê de Ética em Pesquisa da Escola Politécnica de Saúde Joaquim Venâncio/Fiocruz.

2

As demais visitas de prospecção aconteceram na Guiné-Bissau, em 2007, não resultando em cooperação devido à instabilidade político-econômica da época; na Jamaica, em julho de 2010, que também não resultou em cooperação em razão da inadequação da demanda. Angola recebeu cooperação do Brasil na área da doença falciforme (Brasil, 2012, p.60, 65, 86).

3

APS aqui compreende as atividades de prevenção das intercorrências no atendimento iniciado com os recém-nascidos diagnosticados com a doença e a promoção do autocuidado nos adultos.

4

O grupo brasileiro era formado por Anna Bárbara Proeitti (Hemominas), Aderson Araujo (Hemope), Clarice Lobo (Hemorio), Guilherme Genovez (CGSH), Joice Aragão de Jesus (PNAIPDF), José Nélio Januário (Nupad/UFMG), Marilda Gonçalves (Fiocruz/Bahia), Paulo Ivo Cortez (UFRJ).

5

Disponível em: https://www.globalsicklecelldisease.org/about-sickle-cell-disease . Acesso em: 2 out. 2024.

6

Embora pareça que o investimento na cooperação técnica em doença falciforme estivesse, assim como o aportado para a aids, centrado em uma doença específica (Tagliari, 2014), na verdade, ele se diversificou em ações de capacitação para a triagem neonatal e a melhoria da oferta de sangue, ou seja, para ações de serviços básicos de saúde (Brasil, 2012; Januário, 28 maio 2024).

Preprint: Não foi publicado em repositório de preprint.

Avaliação por pares: Avaliação duplo-cega, fechada.

Este trabalho foi realizado com apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brasil (processo n.102117/2022-5).

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