Religious-spiritual coping among family members of children requiring continuous and complex care: a mixed-methods study

Bruna Josiane de Lima; Aline Cristiane Cavicchioli Okido; Wendy Sue Looman; Aline Helena Appoloni Eduardo; Fernanda Machado Silva-Rodrigues; Fabrine Aguilar Jardim; Regina Aparecida Garcia Lima

doi:10.1590/1980-220X-REEUSP-2025-0143en

. 2025 Nov 28;59:e20250143. doi: 10.1590/1980-220X-REEUSP-2025-0143en

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Religious-spiritual coping among family members of children requiring continuous and complex care: a mixed-methods study^*

Bruna Josiane de Lima ¹, Aline Cristiane Cavicchioli Okido ², Wendy Sue Looman ³, Aline Helena Appoloni Eduardo ¹, Fernanda Machado Silva-Rodrigues ⁴, Fabrine Aguilar Jardim ², Regina Aparecida Garcia Lima ²

PMCID: PMC12670640 PMID: 41328729

ABSTRACT

Objective:

to analyze the use of religious-spiritual coping among family members of children who require continuous and complex care

Methods:

a mixed-methods study was developed in Brazil with family members of children requiring continuous and complex care. In the quantitative stage, 51 family members answered a demographics survey and the Brief Scale for Spiritual/Religious Coping. In the qualitative stage, 15 family members answered an open-ended question about the practice of religiosity and spirituality in their daily lives.

Results:

family members’ age and number of residents in the household were significantly associated with religious-spiritual coping. Three thematic categories emerged from the statements, revealing an experience marked by trust in God’s designs and relief from suffering provided by faith.

Conclusion:

family members in this study used positive religious-spiritual coping strategies more frequently, especially those from smaller families. However, younger family members used negative religious-spiritual coping strategies more frequently.

DESCRIPTORS: Child, Family, Religion, Spirituality, Chronic Disease.

INTRODUCTION

Children requiring continuous and complex care have severe medical conditions, and functional and intellectual limitations^(1,2). This group includes children with congenital anomalies and genetic diseases, prematurity and related complications, and cerebral palsy⁽³⁾. Life-sustaining technological devices, such as gastrostomy and tracheostomy, are common⁽²⁾. These children require an exhaustive care routine; consequently, parents and other family members experience extreme emotional, physical, social, and financial burdens⁽⁴⁾.

Despite these challenges, family members of children who require continuous and complex care seek resources to adapt to the circumstances. Religiosity and spirituality constitute fundamental elements of comfort and strength to overcome difficulties⁽⁵⁾. These terms are closely related but conceptually distinct. Religiosity encompasses beliefs and practices that are often associated with adherence to a religious tradition. Spirituality, on the other hand, is a broader concept that refers to the human relationship with what is considered divine, sacred, or transcendent, involving a search for meaning that is not necessarily tied to institutional religion⁽⁶⁾.

The term “positive religious-spiritual coping” refers to using religious or spiritual beliefs, behaviors, or faith to minimize or tolerate suffering⁽⁷⁾. Conversely negative religious-spiritual coping refers to using strategies that have harmful or negative repercussions, such as questioning God’s existence, delegating the resolution of the problem to God, and understanding a stressful situation as something punishing⁽⁷⁾.

There is emerging evidence that certain religious-spiritual coping strategies are associated with better outcomes for caregivers. In a study conducted with caregivers of children with special healthcare needs, family caregivers with no religious belief had a 2.7 times greater chance for high levels of burden when compared to those who endorsing a religious belief⁽⁸⁾. Other research found that caregivers of children with medical complexity believed religion and spirituality to help them cope and informed decisions about medical intervention for their children⁽⁹⁾.

According to a systematic review and meta-analysis, nurses have proposed several interventions in this area in recent decades. These interventions have been shown to alleviate suffering, enhance hope, assist patients in preparing for end-of-life issues, reduce depressive symptoms, improve quality of life and well-being, decrease perceived stress, and promote empathy. The authors further argue that a holistic nursing approach should include spiritual interventions, as suffering, pain, and negative experiences are often inherent in health-related problems⁽¹⁰⁾.

Although the role of religiosity and spirituality in healthcare has received growing attention, a critical gap remains in understanding how these dimensions are experienced and utilized by family members of children who require continuous and complex care. Investigating religious-spiritual coping in this context is essential for guiding nursing practice and developing holistic care strategies.

To advance the present investigation, the following research question was proposed: how is religious-spiritual coping used by family members of children who require continuous and complex care, considering the influence of sociodemographic characteristics and their everyday experiences of religiosity and spirituality?

Accordingly, this study aimed to analyze religious-spiritual coping among family members of children who need continuous and complex care.

METHOD

Study Design

This is a mixed-method study of the sequential explanatory type⁽¹¹⁾. This approach is characterized by quantitative data collection and analysis in the first stage, followed by qualitative data collection and analysis in the second stage to complement the knowledge about the phenomenon studied. More weight was given to the quantitative stage and less to qualitative data, for which the QUAN-qual notation was used. The quantitative stage was conducted as an observational, analytical, and cross-sectional study, whereas the qualitative stage followed a descriptive and exploratory design.

The findings were integrated in the end of results section using a joint display or comparative matrix, in which qualitative categories were presented side by side with quantitative results. Furthermore, qualitative insights were used in the discussion section to aid in the interpretation of the quantitative findings.

Population And Selection Criteria

Participants were family members, over 18 years old, of children aged 0 to 12 years who required continuous and complex care residing in a city in the countryside of the state of São Paulo, Brazil. In this study, a family member was considered as any close relative who lived with the child and had affinity and affection ties (e.g., grandparents, uncles). To determine whether a child required continuous and complex care, the following criterion was adopted: the child had to present at least three care demands—developmental care, medication care, technological care, and/or modified routine care⁽¹²⁾. The exclusion criterion was any intellectual limitation that could hinder the completion of the data collection instruments. No sample size calculation was performed for this study. A non-probabilistic convenience sampling strategy was used.

Data Collection

Data collection occurred between July and November 2022. The first participants were recruited from a list of mothers of children requiring continuous and complex care who had already participated in a previous study developed by the research group. Another strategy adopted was disseminating the research in groups on social networks such as WhatsApp^p® and Facebook^®. When a potential participant expressed interest in participating in the study, a home visit was scheduled for data collection. During the visit, other family members who were present were also invited to participate.

In the first stage (QUAN), family members completed a survey developed by the authors to collect the following socio-demographic data: degree of kinship with the child; age; marital status; education; occupation; family income; and the number of residents in the household. A primary caregiver (usually the mother) also answered questions regarding children who need continuous and complex care, such as age and medical diagnosis, in order to more fully characterize the sample.

Subsequently, family members answered the Brief Scale for Spiritual/Religious Coping (SRCOPE), initially developed in the United States and translated and validated into Brazilian Portuguese^(7,13). This scale consists of 49 items subdivided into 11 factors, seven related to positive strategies and four to negative strategies. This measure allows the calculation of four indexes: positive SRCOPE - a mean of 34 items related to the positive dimension; negative SRCOPE - a mean of 15 items related to the negative dimension; negative SRCOPE/positive SRCOPE ratio - percentage obtained when calculating the ratio between negative SRCOPE and positive SRCOPE; and total SRCOPE - a mean of the sum between inverted positive SRCOPE and negative SRCOPE.

The resulting values range from 1 to 5, where higher values reflect greater the use of the strategy (positive, negative, and total SRCOPE), except for the ratio index that ranges from 0.2 to 5, where lower values indicate greater use of positive SRCOPE as opposed to negative SRCOPE. Factorial, internal consistency, and correlation analysis indicated the Brazilian SRCOPE Scale as a valid and reliable instrument. The Brazilian version showed an excellent internal consistency level, and Cronbach’s alpha was 0.98 for the positive SRCOPE dimension and 0.86 for the negative SRCOPE dimension⁽¹³⁾.

In the second stage, the same inclusion criteria were applied, and all eligible family members were invited to answer the following open-ended question: how are spirituality and religion present in your daily life? Of the 51 family members who participated in the first stage, 15 family members were willing to report their experience in the second stage. The approximate collection time was 20 minutes per participant.

Data Analysis and Treatment

For the QUAN stage analysis, the four indexes that could be calculated by the SRCOPE, as described above, were considered dependent variables. Independent variables were those obtained from the application of the socio-demographic instrument, which was subdivided into categorical variables (degree of kinship, religion, education, occupation, and marital status) and continuous variables (family member’s age, family income, and the number of residents in the household). Statistical analyses were performed in the Statistical Analysis System version 9.2 for Windows. Simple and multiple linear regression analysis with stepwise selection criteria was used⁽¹⁴⁾. Differences among variables were considered statistically significant when p < 0.05.

In the second stage of analysis, the interviews were transcribed and examined using an inductive content analysis method⁽¹⁵⁾, following the pre-analysis, material exploration, treatment of results, inference, and interpretation phases. Two researchers performed data coding manually, and a third researcher was consulted to resolve any discrepancies prior to the final reading and coding process. From the analysis, three thematic categories emerged: i) “Believing in God strengthens me”: relief from suffering through faith in God; ii) Transformation in ways of thinking, feeling, and interacting with others and oneself; iii) Gratitude to God and trust in divine purposes.

Chart 1 summarizes how the thematic categories were developed based on participant comments, grouped through initial and intermediate codes.

Chart 1. Summary of the analytical process of qualitative data ” São Carlos, SP, Brazil, 2022.

Initial codes	Intermediate codes	Thematic categories
Believing in a God strengthens me. It renews our strength every day. God is our refuge and our fortress, always.	Faith helps to face daily problems
God represents everything in our lives. Without God and Jesus Christ, I am nothing. Without Him, I would not be here today.	God at the center
Mentalizing Heartfelt clamoring. Praying. Prayers and supplications.	Strategy to connect with God and access spirituality	“Believing in a God strengthens me”: relief from suffering through faith in God
There are moments when we think we are alone and that we will not succeed I cry like every human being. There are days when we are down. I got weak. It made me angry.	Moments of weakness
The child came to improve me as a person. I would never be the person I am today if God had not given them to me. I try to police myself to be better	Reflection of their attitudes
Loving your neighbor, exercising charity, Inside an NGO helping mothers Helping people with psychological support, giving attention and care,	Offering to help another	Transformation in ways of thinking, feeling, and interacting with others and oneself
I am not a church person; I created my church inside my house. I don’t cling to any religion; I cling to God. God, Jesus is above any religion. I am not a 100% religious person. I stopped going to churches, but I have much faith in God.	Giving new meaning to religion and/or religious institutions
I am thankful God has trusted me to care for, love, and protect them. Everything has a purpose. I trust in Him.	Gratitude to God
If God wants to take them, I will accept it. If they had already accomplished his mission, they could leave. They no longer needed to suffer. This will one day come to an end.	Acceptance of terminality	Gratitude to God and trust in divine purposes
Believing in miracles. They will be a totally normal child. For God, nothing is impossible.	Hope for improvement

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Ethical Aspects

This study complied with regulations regarding research with human subjects outlined in Resolution 510/16 of the Brazilian National Health Council. The project was approved by the Research Ethics Committee (Process 5,507,466, dated July 04, 2022). To preserve anonymity, participants in the qualitative phase were identified through alphanumeric coding, based on the chronological order of their participation, as follows: P1, P2, and so on. Participants who agreed to participate in the study were informed and signed the Informed Consent Form.

RESULTS

First Stage (Quan)

In the first stage (QUAN), 51 family members of 28 children requiring continuous and complex care participated. Participants included 28 mothers, eight uncles, seven grandparents, five fathers, two stepfathers, and one sister. Family members’ mean age was 40.3 years, ranging from 18 to 77 years. Most participants (80.4%) reported having a partner. Concerning occupation and education, 32 (62.8%) were employed, and 27 (52.9%) had completed high school. The mean family income was R$3,680.00 (reais, Brazil’s currency). The mean per capita family income was R$1,001.00, ranging from R$166.00 to R$4,000.00 per person. On average, households included 3.7 residents, with a minimum of two and a maximum of six. In terms of religion, evangelical Christians were the most represented group (48.8%), followed by Catholics.

As for children requiring continuous and complex care, the mean age was 5.8 years, equally divided by gender. As for diagnosis, 14 (50%) children had neurological disorders; nine (32%) had severe sequels due to prematurity; and five (18%) had genetic syndromes and/or congenital anomalies.

Table 1 presents the mean, standard deviation, minimum, maximum, median, and quartile values of the four indices and 11 factors calculated by the SRCOPE. This analysis identified that family members had more significant use of positive strategies than negative ones, with the mean negative SRCOPE/positive SRCOPE ratio remaining at 0.56. Family members used the positive factor “positive position before God” more frequently, reaching an average of 4.58. However, the positive factor “actions in search of spiritual help” had the lowest average among family members in this study (2.35).

Table 1. Religious-spiritual coping of family members of children who need continuous and complex care (n = 51) according to the mean, standard deviation, minimum value, maximum value, median, and quartiles. São Carlos, SP, Brazil, 2022.

Variables	Mean	SD	Min.	Q1	Median	Q3	Max.
Indices
Positive SRCOPE	3.28	0.51	2.03	3.03	3.32	3.65	4.00
Negative SRCOPE	1.82	0.63	1.00	1.40	1.73	2.07	3.93
Total SRCOPE	3.73	0.40	2.75	3.51	3.83	3.96	4.49
Negative SRCOPE/positive SRCOPE ratio	0.56	0.22	0.25	0.43	0.50	0.61	1.23
Positive factors
Factor P1 - Transformation of oneself and/or one’s life	3.52	0.79	1.77	3.16	3.67	3.94	4.88
Factor P2 - Actions in search of spiritual help	2.35	0.98	1.0	1.8	2.4	2.8	4.8
Factor P3 - Offering to help another	3.46	0.93	1.4	3.0	3.4	4.2	5.0
Factor P4 - Positive position before God	4.58	0.61	1.8	4.3	4.8	5.0	5.0
Factor P5 - Search for support from Clergy	3.19	0.89	1.0	2.75	3.25	4.0	4.75
Factor P6 - Active surrender through God/religion/spirituality	4.08	0.90	1.67	3.67	4.33	5.0	5.0
Factor P7 - Quest for spiritual knowledge	2.98	0.93	1.0	2.33	3.0	3.66	5.0
Negative factors
Factor N1 - Negative reappraisal of God	1.52	0.85	1.0	1.0	1.0	1.8	5.0
Factor N2 - Negative position before God	2.55	0.99	1.0	2.0	2.33	3.0	5.0
Factor N3 - Dissatisfaction with Clergy	1.47	0.95	1.0	1.0	1.0	1.37	4.75
Factor N4 - Negative reappraisal of meaning	2.00	1.05	1.0	1.0	1.67	2.66	4.67

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Legend: SD - standard deviation; Min. - minimum value; Max. - maximum value.

Table 2 shows the effect of socio-demographic variables on religious-spiritual coping of family members of children requiring continuous and complex care according to the simple linear regression model. A statistically significant negative association was found between negative SRCOPE and variables such as family members’ age and family income. The higher the age and income, the lower the adoption of negative strategies. Another negative association was identified between the number of residents in the household, positive SRCOPE and total SRCOPE indexes, indicating that individuals in households with fewer people had higher scores for positive strategies. No significant relationships were identified among categorical variables.

Table 2. Effect of socio-demographic variables on religious-spiritual coping of family members of children who need continuous and complex care (n = 51), according to the simple linear regression model. São Carlos, SP, Brazil, 2022.

		Positive SRCOPE			Negative SRCOPE			Total SRCOPE			Negative SRCOPE/positive SRCOPE ratio
Variables	Categories	Beta (SE)	p	R²	Beta (SE)	p	R¹	Beta (SE)	p	R²	Beta (SE)	p	R²
Kinship	Mother (ref.) Other family members	– -5.27 (4.16)	0.211	0.0317	– -7.17 (4.09)	0.086	0.0589	– 2.38 (4.21)	0.575	0.0065	– -4.04 (4.19)	0.339	0.0186
Family’s age	Continuous variable	0.06 (0.14)	0.674	0.0036	-0.34 (0.13)	0.014	0.1177	0.33 (0.14)	0.019	0.1065	-0.33 (0.13)	0.018	0.1095
Religion	Catholic (ref.) Evangelical Other	– -4.53 (6.11) -6.46 (6.71)	0.463 0.342	0.0246	– 4.86 (6.14) 3.44 (6.74)	0.433 0.612	0.0163	– -6.21 (5.86) -9.19 (6.44)	0.296 0.162	0.0520	– 6.79 (6.00) 7.46 (6.59)	0.265 0.265	0.0398
Education	Elementary school (ref.) High school Higher education	– -6.66 (7.28) -2.35 (7.51)	0.365 0.756	0.0285	– 2.67 (7.23) -3.53 (7.47)	0.713 0.638	0.0390	– -5.81 (7.23) 0.21 (7.47)	0.425 0.978	0.0412	– 5.46 (7.20) -1.31 (7.44)	0.453 0.861	0.0491
Marital status	With partner (ref.) No partner	– -1.87 (5.29)	0.726	0.0025	– -1.68 (5.28)	0.752	0.0021	– 1.18 (5.29)	0.824	0.0010	– -1.62 (5.29)	0.761	0.0019
Occupation	Selfemployed (ref.) Signed contract Household/wage earner Unemployed	– -6.45 (5.55) 0.51 (5.84) 0.71 (9.72)	0.251 0.930 0.942	0.0520	– -0.72 (5.49) -1.44 (5.78) 15.85 (9.61)	0.896 0.804 0.106	0.0722	– -3.51 (5.46) 2.95 (5.75) -14.36 (9.56)	0.524 0.610 0.140	0.0834	– 4.16 (5.33) -3.40 (5.61) 18.39 (9.33)	0.440 0.548 0.055	0.1276
Family income	Continuous variable	-0.08 (0.14)	0.573	0.0065	-0.29 (0.14)	0.037	0.0860	0.19 (0.14)	0.182	0.0361	-0.24 (0.14)	0.094	0.0563
Residents in the household	Continuous variable	-0.44 (0.15)	0.006	0.1581	0.30 (0.15)	0.056	0.0788	-0.51 (0.15)	0.001	0.2088	0.42 (0.15)	0.008	0.1460

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Legend: beta - the value of the estimate or angular coefficient (slope) in the regression line; SE - standard error of beta; R² - coefficient of determination (% of the variability of the response variable explained by the independent variable). Variables without normal distribution were transformed into ranks.

Finally, statistically significant variables were entered into a multiple linear regression model by backward stepwise (Wald) logistic regression, as shown in Table 3. The relationships between “family age” and negative SRCOPE, and between “residents in the household” and positive SRCOPE, total SRCOPE, and negative SRCOPE/positive SRCOPE ratio remained in the model with statistical significance. In summary, younger family members obtained higher scores for negative SRCOPE, and those who said they lived with fewer people had better indexes for positive religious-spiritual coping strategies.

Table 3. Effect of socio-demographic variables on religious-spiritual coping of family members of children who need continuous and complex care (n = 51) according to multiple linear regression model. São Carlos, SP, Brazil, 2022.

Variables		Beta (SE)	p	Partial R²
Positive SRCOPE	Residents in the household	-0.44 (0.15)	0.006	0.1581
Negative SRCOPE	Family’s age	-0.34 (0.13)	0.014	0.1177
Total SRCOPE	Residents in the household	-0.51 (0.15)	0.001	0.2088
Negative SRCOPE/positive SRCOPE ratio	Residents in the household	0.42 (0.15)	0.008	0.1460

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Legend: beta - the value of the estimate or angular coefficient (slope) on the regression line; SE - standard error of beta; R² - coefficient of determination, stepwise criterion of variable selection; partial R² - 0.1581; intercept (SE) - 37.05 (4.10); P < 0.001. Variables without normal distribution were transformed into ranks.

Second Stage (Qual)

A total of 11 mothers, one grandmother, one aunt, one father, and one uncle participated in the second stage, totaling 15 family members of 13 children who need continuous and complex care. Their testimonies allowed the construction of three thematic categories, which are presented below.

“Believing in God strengthens me”: relief from suffering through faith in God

When telling their experiences, families whose comments were included in the first thematic category emphasized the belief in a higher force translated as “faith” that helped them face “difficult moments” such as the impact of diagnosis.

In difficult moments, for instance, the diagnosis, which was a moment that shook me a lot, I sought faith, I sought strength in God [...] because believing in God strengthens me, makes me confident, makes me believe that despite everything He is with me. (P8, mother of a 10-year-old child with severe autism spectrum disorder)

When I face difficult moments in life, I catch myself praying; I say my prayers and ask them to strengthen me and help me face that situation. (P14, mother of a 6-year-old child with cerebral palsy)

The moment of discovering a child’s condition is often permeated by negative feelings towards oneself, such as guilt, revolt, helplessness, and grief, which are feelings classified as negative religious-spiritual coping. However, even in intense fragility, these family members described the importance of “faith in God” to obtain strength and carry on.

Right from the moment he was born, I felt something was wrong, but I couldn’t explain what was happening. I felt weak a lot; I thought that everything had been caused by a “culprit”, that everything was wrong, and when I saw him, something made me revolt, I had no strength. Today, I say that my faith was lacking. (P1, grandmother of an 8-year-old child with cerebral palsy)

There are moments when we even think we are alone and won’t succeed. Sometimes, I even cry like every human being, but then again, I start to mentalize, strengthen myself, and believe in this greater being, our God. (P14, mother of a 6-year-old child with cerebral palsy)

As the demands placed on children who require continuous and complex care are permanently challenging, faith was also portrayed as a foundation to face daily routine.

Everything depends on our faith to help us calm down because the day-to-day is challenging with these children. (P3, mother of a 9-old-year child with severe autism spectrum disorder)

It is faith that brings us hope for tomorrow [...] faith is a foundation; it is the basis, it is the foundation of my life; without it, I could not face the daily problems. (P7, aunt of a 5-old-year child with severe autism spectrum disorder)

God is always present in my daily life; I have a lot of faith and always think positively. There are days that we are down, you know, we are human beings, but the next day I get up and believe that God gave me a new opportunity to breathe, so when we are grateful for the little things, God is present in everything. (P5, mother of a 6-year-old child with severe autism spectrum disorder)

My faith in the Lord Jesus is what keeps me going. Everything is in the hands of the Lord. Faith takes us far beyond what we can imagine. I believe it renews our strength every day. (P15, mother of a 7-year-old child with cerebral palsy)

Believing in God, with faith, I wake up every day. God represents everything in our lives. (P11, grandfather of a 4-old-year child with cerebral palsy)

The following are examples of strategies for connecting with God and/or accessing spirituality described by family members:

I already wake up in the morning and say a prayer, thanking God for the night and thanking Him for my health. (P4, mother of a 3-year-old child with severe autism spectrum disorder)

Every day I read the Bible, I stop to pray, and I try to be connected. I try to follow this line [...] of course we fail, I am human, but this is my purpose, my direction. (P9, father of a 10-year-old child with severe autism spectrum disorder)

Whenever I need Him, He is in my life. Yes, I just cry out from my heart, and He always helps me. (P13, mother of a 7-year-old child with cerebral palsy)

Transformation in ways of thinking, feeling, and interacting with others and oneself

Some family members interpreted the experience of caring for a child who needs continuous and complex care as a possibility for spiritual growth and personal transformation.

I think I would never be the person I am today if God had not given me him. (P1, grandmother of an 8-year-old child with cerebral palsy)

My daughter is my divine miracle. She has been reborn again, and I have learned a lot from the challenges I have been facing daily. (P12, mother of a 5-year-old child with Guillain-Barré syndrome)

Family members also shared examples of transformations in how they act through charitable practices, whether through prayers, emotional support, or even material support to those in need.

I see that everything has a purpose. If I did not have to go through everything I am going through, I would never be inside an NGO helping other mothers. (P1, grandmother of an 8-year-old child with cerebral palsy)

I try to apply the Gospel of Jesus in my life, loving my neighbor, exercising charity, being better today than I was yesterday, and trying to police myself to be better. (P6, mother of a 10-year-old child with cerebral palsy)

Within religion and spirituality, I try to help people and listen to the people who need it; this is how I go on, and I get the strength to play. (P14, mother of a 6-year-old child with cerebral palsy)

I say my prayers and devotions; I ask for myself and my family, friends, and neighbors. I think that mothers should unite and help each other to help their children. If you find any mother who wants to talk, you can give them my number. (P3, mother of a 9-old-year child with severe autism spectrum disorder)

The exhausting demand of care required by these children and difficulties related to mobility from one place to another affected how family members relate to religious institutions.

I believe a lot in the Catholic Church, but with him especially, I created my church inside my house. My opinion is that God is everywhere. (P1, grandmother of an 8-year-old child with cerebral palsy)

I was always a student of the Jehovah’s Witness Bible, but after my daughter was born, I stopped studying, I stopped going to churches. I stopped everything, but I have much faith in God, even if I don’t go to church, even if I don’t attend church, I ask God deep down inside me, and that’s it. (P13, mother of a 7-year-old child with cerebral palsy)

The reports below demonstrate ow some family members value the “spirituality” dimension over the “religiosity” dimension:

People cling to God; I do not cling to any religion; I cling to God. (P2, mother of an 8-month-old baby with cerebral palsy)

For me, God, Jesus, is above any religion or church sign. When you have faith, and He is in your heart, He will walk with you wherever you are. (P5, mother of a 6-year-old child with severe autism spectrum disorder)

I am not 100% religious, but I have a lot of faith and believe in a supreme being, which is God. I believe in Mary, our mother, and I also believe a lot in spirituality. (P14, mother of a 6-year-old child with cerebral palsy)

Gratitude to God and trust in divine purposes

Faith in God and trust in divine purposes have helped family members build their resources for coping with the experience of having a child who needs continuous and complex care.

So, since I was a little girl, I always believed that there was a God who loved and cared for me and that whatever situation happened in my life, whether good or bad, it was because he allowed it and He would be by my side. (P8, mother of a 10-year-old child with severe autism spectrum disorder)

He knows that I put myself in His hand and that His will be done. This helps me, gives me a little strength, you know, because I also know that I can count on God. (P13, mother of a 7-year-old child with cerebral palsy)

Some family members explained how the belief that nothing is impossible for God strengthens their feelings of hope regarding a child’s clinical improvement or ultimate recovery.

God willing, soon we will be discharged, soon He will take all this off [referring to the devices such as a catheter, oxygen, for instance]. Soon he will be a totally normal child, God willing, and I hope this is very close to what I imagine, that’s all I hope. (P2, mother of an 8-month-old baby with cerebral palsy)

She always fought for life, so I believe that our faith and her strength to survive, her will to survive, makes us overcome all the challenges. Our faith makes us believe in miracles, that at some point she can overcome and show significant improvement and evolve a lot. (P10, mother of a 4-year-old child with cerebral palsy)

Furthermore, even when faced with adversities and challenges that permeate these families’ and children’s daily lives, they expressed gratitude to God for their achievements.

I am thankful every day when I wake up when I see that he is awake; I have made my day. It does not matter if there is nothing to eat or not, whatever happens during the day, as long as he wakes up. (P1, grandmother of an 8-year-old child with cerebral palsy)

Today I have only things to be grateful. He is gaining weight; he is interacting; and he is doing well. I think all I have to do for the rest of my life is be thankful for Him. (P2, mother of an 8-month-old baby with cerebral palsy)

I am grateful because everything I am achieving for the benefit of my son. I think God is helping me. God is guiding me. (P3, mother of a 9-old-year child with severe autism spectrum disorder)

Always in my prayers, I thank God for having granted me the honor of being a mother because I had three miscarriages and underwent many treatments to be able to have my son. (P6, mother of a 10-year-old child with cerebral palsy)

Finally, some family members described how accepting terminality is also permeated by a belief in God’s purposes. As these participants noted, this is motivated primarily by a desire to end physical suffering usually experienced by children who need continuous and complex care.

Sometimes people say that I am cold when I say that if God wants to take him away, I will accept it because I do not accept suffering; I do not want to see him suffer. If I have to see him suffer, I accept his departure. The pain of loss will come, but suffering is worse. (P1, grandmother of an 8-year-old child with cerebral palsy)

I have also asked God if he had already fulfilled his mission; he could leave so he would not have to suffer anymore. (P2, mother of an 8-month-old baby with cerebral palsy)

Finally, the Chart 2 below presents a comparative matrix, displaying qualitative findings alongside quantitative results.

Quantitative findings	Qualitative findings	Interpretation
Mean of positive SRCOPE: 3.28 Mean of negative SRCOPE: 1.82 Ratio: 0.56	Family members described a greater use of positive strategies of religious-spiritual coping versus negative ones. They reported practices such as prayer, Bible reading, positive mentalization, and efforts to connect with God and/or access spirituality.	Qualitative reports confirm the quantitative data of predominantly positive strategies.
High score on “Positive position before God” (4.58)	The thematic category “Believing in God strengthens me”: relief from suffering through faith in God” showed comments that characterize faith in God as the primary mechanism to face daily challenges of caring for a child who needs continuous and complex care.	Qualitative topics are consistent with the high and moderate scores.
Moderate scores for “Transformation of oneself and/or one’s life” (3.52) and “Offering to help another” (3.46)	The thematic category “Transformation in ways of thinking, feeling, and interacting with others and oneself” includes the incorporation of charitable practices through emotional and material support for those in need.
Low scores on “Actions in search of spiritual help” (2.35) and “Search for support from Clergy” (3.19)	Family members reported distance from religious institutions due to care demands.	Quantitative results align with lower institutional engagement.
Higher negative SRCOPE score among younger family members (p = 0.014)	Feelings of revolt at child’s birth or diagnosis, especially among younger parents.	Reports of emotional distress at the time of diagnosis were consistent with the results of multiple linear regression model.
Higher positive SRCOPE score among family members living with fewer people (p = 0.006)	No qualitative data available to explain this result.	-

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DISCUSSION

In the present investigation, family members described a greater use of positive strategies of religious-spiritual coping versus negative ones. This finding is similar to that in a study conducted with informal caregivers of children with cleft lip and/or palate who were fed exclusively by gastrostomy tube, where positive SRCOPE reached a mean of 3.30, and negative SRCOPE, 1.88⁽¹⁶⁾. Moreover, it supports the qualitative reports of that study, which were mostly positive. In both studies, the importance attributed to religiosity and spirituality expressed in family members’ statements is reflected in high indexes of positive SRCOPE.

Another finding of this study was the statistically significant association between family member’s age and religious-spiritual coping. Younger family members obtained higher scores for negative SRCOPE. This finding was consistent with an integrative review, which found that advanced age influences religious-spiritual coping practice among informal caregivers, suggesting a greater appreciation of spirituality with maturation and processes experienced⁽¹⁷⁾. Another explanation for such an association may be the initial impact and denial of reality at the time of diagnosis, a phase in which parents are usually younger. For instance, one of the grandmothers participating in the qualitative stage who had experienced her grandson’s condition for eight years described an initial feeling of revolt at the time of the child’s birth, with a gradual strengthening and acceptance based on faith over the years.

In this study, the number of residents in the household ranged from two to six. The relationship between this variable and religious-spiritual coping was statistically significant, indicating a greater adoption of positive strategies among family members who lived with fewer people. In the literature, we found no study dealing with the effect of family size on religious-spiritual coping of caregivers of children with chronic conditions. However, this relationship has been observed in studies that analyzed overload and stress. According to an Iranian study conducted with 385 family members of children with chronic conditions, perceived burden was higher among families of four or more people⁽¹⁸⁾.

Among the positive strategies, “positive position before God” scored the highest, reaching a mean of 4.58. This factor refers to behaviors where an individual establishes a closer relationship with God for strength, support, and protection. The thematic category “Believing in God strengthens me”: relief from suffering through faith in God” supports this quantitative result, with comments that characterize faith in God as the primary mechanism to face the daily challenges of caring for a child who needs continuous and complex care. This finding is consistent with other studies of spirituality among caregivers. For instance, in a qualitative study conducted in Indonesia, parents and caregivers of children with special needs described faith or spirituality as a source of comfort, peace, and hope, believing that God is with them, which helped them have confidence to cope with the situation⁽¹⁹⁾. These caregivers also described religious rituals such as prayer and supplication to endure adversity, similar to the present study where family members listed prayer,

Bible reading, positive mentalization, and seeking to connect with God and/or access spirituality.

The statements that made up the thematic category “Gratitude to God and trust in divine purposes” indicated the belief in the existence of a higher force that is in control of all things and the hope that nothing is impossible before God, ratifying the literature on the subject. Religion and spirituality played a crucial role in the acceptance process of family members of children seen in a pediatric oncology outpatient clinic in Iran⁽²⁰⁾. Belief in a God controlling life and disease represented an essential source of comfort to parents of children with rare lung disease in the United States of America⁽²¹⁾. Spirituality and belief in a higher being facilitated the adaptation of families facing a child’s multiple disabilities conditions, not only at the time of diagnosis but also during daily care⁽²²⁾.

Family members in this study expressed a sense of hope for clinical improvement or definitive recovery of their children with continuous and complex care. Other researchers have analyzed narratives about hope among families of children with chronic diseases, describing this hope as of the expectant type, projecting a desired future, usually in search of “a normal and happy life”⁽²³⁾. However, the authors note that hope is dynamic and is transformed throughout the experience of illness. Similarly, others authors found that parents of children with rare lung diseases initially sought divine intervention in search of an immediate miracle. Over time, they began to pray and give thanks for the small achievements of everyday life⁽²¹⁾.

Participants in this study described how caring for a child who needs continuous and complex care led them to reflect on their attitudes and seek a new purpose in life. In the statements of the category “Transformation in ways of thinking, feeling, and interacting with others and oneself”, they mentioned incorporating charitable practices through emotional and material support to those in needs. This finding also aligns with quantitative data, with high scores on the factors “transformation of oneself and/or one’s life” and “offering help to another”, with a mean of 3.52 and 3.46, respectively.

Another notable finding is the low scores for positive SRCOPE factors related to religious institutions, with a mean of 2.35 for “actions in search of spiritual help” and 3.19 for “search for support from Clergy”. The experiences described by family members in this study suggest that a child’s birth caused a certain distancing from religious institutions due to the exhausting demands of care required by a child.

According to the literature, specialized care, high level of surveillance, and caregiver burden result in social restriction of families of children who require continuous and complex care^(20,22). Moreover, many of these children are highly susceptible to infection; consequently, family members are restricted to the home to avoid exposure⁽²¹⁾. This social withdrawal may be a protective strategy for family members to avoid discriminatory behaviors and stigma toward children’s disabilities⁽¹⁹⁾. According to a qualitative meta-synthesis, social restraint may be an attempt by parents to protect themselves and their children from social acceptance standards set in society⁽²²⁾.

It is also important to acknowledge the relevance of studies on religiosity and spirituality within Brazil’s sociocultural context , a country considered a rich mosaic woven from a diverse array of traditions and practices that reflect its complex history and cultural diversity⁽²⁴⁾. In the present study, Evangelicals predominated, ratifying data from the latest Brazilian Institute of Geography and Statistics (In Portuguese, Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE) census⁽²⁵⁾, which indicates that Brazil has become a predominantly Evangelical country. Nevertheless, Brazil remains characterized by a plurality of beliefs and religions. According to data from the 2022 IBGE census⁽²⁵⁾, there are approximately 579,700 religious institutions in Brazil, reflecting the country’s significant religious diversity, which includes Catholic, Evangelical, Afro-Brazilian, Indigenous, Islamic, Jewish, and Buddhist institutions.

While the results of this study are consistent with existing literature, some limitations should be acknowledged. A limitation is the small sample size, combined with the use of a non-probabilistic convenience sampling method, which increases the risk of selection bias. Another limitation concerns the lack of integration between qualitative and quantitative data in the results section.

CONCLUSION

Family members in this study used positive religious-spiritual coping strategies more frequently, especially those from smaller families. However, younger family members used negative religious-spiritual coping strategies more frequently. In line with these findings, caregivers revealed an experience marked by trust in God’s designs and relief from suffering through faith.

The findings of this study are consistent with existing literature on religiosity and spirituality among family members of children who require continuous and complex care. These results can inform direct intervention strategies by considering these families’ spiritual needs as an important element of their overall care needs. It is recommended that healthcare professionals, especially nurses, adopt a new paradigm of care that takes into account families’ spiritual and religious needs when planning their interventions.

DATA AVAILABILITY

The entire dataset supporting the results of this study was published in the article itself.

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Coping religioso-espiritual entre familiares de niños que requieren cuidados continuos y complejos: un estudio de métodos mixtos^*

RESUMEN

Objetivo:

analizar el uso del coping (afrontamiento) religioso-espiritual entre los familiares de niños que requieren cuidados continuos y complejos.

Métodos:

se desarrolló un estudio de métodos mixtos en Brasil con familiares de niños que requieren cuidados continuos y complejos. En la etapa cuantitativa, 51 familiares respondieron a una encuesta demográfica y a la Escala Breve de Afrontamiento Espiritual/Religioso. En la etapa cualitativa, 15 familiares respondieron a una pregunta abierta sobre la práctica de la religiosidad y la espiritualidad en su vida cotidiana.

Resultados:

la edad de los familiares y el número de residentes en el hogar se asociaron significativamente con el coping religioso-espiritual. De las declaraciones surgieron tres categorías temáticas, que revelaron una experiencia marcada por la confianza en los designios de Dios y el alivio del sufrimiento que proporciona la fe.

Conclusión:

los familiares de este estudio utilizaron con mayor frecuencia estrategias de coping religioso-espiritual positivas, especialmente los de familias más pequeñas. Sin embargo, los familiares más jóvenes utilizaron con mayor frecuencia estrategias de coping religioso-espiritual negativas.

DESCRIPTORES: Niño, Familia, Religión, Espiritualidad, Enfermedad Crónica

INTRODUCCIÓN

Los niños que requieren cuidados continuos y complejos padecen afecciones médicas graves y limitaciones funcionales e intelectuales^(1,2). Este grupo incluye a niños con anomalías congénitas y enfermedades genéticas, prematuridad y complicaciones relacionadas, y parálisis cerebral⁽³⁾. Son comunes los dispositivos tecnológicos de soporte vital, como la gastrostomía y la traqueotomía⁽²⁾. Estos niños requieren una rutina de cuidados exhaustiva; en consecuencia, los padres y otros miembros de la familia experimentan cargas emocionales, físicas, sociales y económicas extremas⁽⁴⁾.

A pesar de estos retos, los familiares de los niños que requieren cuidados continuos y complejos buscan recursos para adaptarse a las circunstancias. La religiosidad y la espiritualidad constituyen elementos fundamentales de consuelo y fortaleza para superar las dificultades⁽⁵⁾. Estos términos están estrechamente relacionados, pero son conceptualmente distintos. La religiosidad abarca creencias y prácticas que a menudo se asocian con la adhesión a una tradición religiosa. La espiritualidad, por otro lado, es un concepto más amplio que se refiere a la relación humana con lo que se considera divino, sagrado o trascendente, y que implica una búsqueda de significado que no está necesariamente ligada a la religión institucional⁽⁶⁾.

El término «coping religioso-espiritual positivo» se refiere al uso de creencias, comportamientos o fe religiosos o espirituales para minimizar o tolerar el sufrimiento⁽⁷⁾. Por el contrario, el coping religioso-espiritual negativo se refiere al uso de estrategias que tienen repercusiones perjudiciales o negativas, como cuestionar la existencia de Dios, delegar la resolución del problema en Dios y entender una situación estresante como un castigo⁽⁷⁾.

Hay pruebas emergentes de que ciertas estrategias de coping religioso-espiritual se asocian con mejores resultados para los cuidadores. En un estudio realizado con cuidadores de niños con necesidades sanitarias especiales, los cuidadores familiares sin creencias religiosas tenían 2,7 veces más probabilidades de sufrir altos niveles de carga en comparación con los que profesaban una creencia religiosa⁽⁸⁾. Otras investigaciones revelaron que los cuidadores de niños con complejidad médica creían que la religión y la espiritualidad les ayudaban a afrontar la situación y a tomar decisiones informadas sobre la intervención médica de sus hijos⁽⁹⁾.

Según una revisión sistemática y un metaanálisis, las enfermeras han propuesto varias intervenciones en este ámbito en las últimas décadas. Se ha demostrado que estas intervenciones alivian el sufrimiento, aumentan la esperanza, ayudan a los pacientes a prepararse para las cuestiones relacionadas con el final de la vida, reducen los síntomas depresivos, mejoran la calidad de vida y el bienestar, disminuyen el estrés percibido y promueven la empatía. Los autores sostienen además que un enfoque de enfermería holístico debe incluir intervenciones espirituales, ya que el sufrimiento, el dolor y las experiencias negativas suelen ser inherentes a los problemas relacionados con la salud⁽¹⁰⁾.

Aunque el papel de la religiosidad y la espiritualidad en la atención médica ha recibido una atención creciente, sigue existiendo una brecha crítica en la comprensión de cómo los familiares de los niños que requieren cuidados continuos y complejos experimentan y utilizan estas dimensiones. Investigar el coping religioso-espiritual en este contexto es esencial para orientar la práctica de la enfermería y desarrollar estrategias de atención holística.

Para avanzar en la presente investigación, se propuso la siguiente pregunta de investigación: ¿cómo utilizan los familiares de los niños que requieren cuidados continuos y complejos el coping religioso-espiritual, teniendo en cuenta la influencia de las características sociodemográficas y sus experiencias cotidianas de religiosidad y espiritualidad?

En consecuencia, el objetivo de este estudio fue analizar el coping religioso-espiritual entre los familiares de los niños que necesitan cuidados continuos y complejos.

MÉTODO

DiseñO del estudio

Se trata de un estudio de método mixto de tipo explicativo secuencial⁽¹¹⁾. Este enfoque se caracteriza por la recopilación y el análisis de datos cuantitativos en la primera etapa, seguidos de la recopilación y el análisis de datos cualitativos en la segunda etapa para complementar el conocimiento sobre el fenómeno estudiado. Se dio más peso a la etapa cuantitativa y menos a los datos cualitativos, para lo cual se utilizó la notación QUAN-qual (CUALITATIVO-cualitativo). La etapa cuantitativa se llevó a cabo como un estudio observacional, analítico y transversal, mientras que la etapa cualitativa siguió un diseño descriptivo y exploratorio.

Los resultados se integraron al final de la sección de resultados utilizando una matriz comparativa o de visualización conjunta, en la que se presentaron las categorías cualitativas junto con los resultados cuantitativos. Además, se utilizaron los conocimientos cualitativos en la sección de discusión para ayudar a interpretar los resultados cuantitativos.

Población y criterios de selección

Los participantes eran familiares mayores de 18 años de niños de 0 a 12 años que requerían cuidados continuos y complejos y residían en una ciudad de la zona rural del estado de São Paulo, Brasil. En este estudio, se consideró familiar a cualquier pariente cercano que viviera con el niño y tuviera vínculos de afinidad y afecto (por ejemplo, abuelos, tíos). Para determinar si un niño requería cuidados continuos y complejos, se adoptó el siguiente criterio: el niño debía presentar al menos tres necesidades de cuidados: cuidados para el desarrollo, cuidados para la medicación, cuidados tecnológicos y/o cuidados rutinarios modificados⁽¹²⁾. El criterio de exclusión fue cualquier limitación intelectual que pudiera dificultar la cumplimentación de los instrumentos de recopilación de datos. No se realizó ningún cálculo del tamaño de la muestra para este estudio. Se utilizó una estrategia de muestreo no probabilístico por conveniencia.

Recopilación De Datos

La recopilación de datos se llevó a cabo entre julio y noviembre de 2022. Las primeras participantes fueron reclutadas a partir de una lista de madres de niños que requerían cuidados continuos y complejos y que ya habían participado en un estudio anterior desarrollado por el grupo de investigación. Otra estrategia adoptada fue la difusión de la investigación en grupos de redes sociales como WhatsApp^p® y Facebook^®. Cuando una posible participante expresaba su interés en participar en el estudio, se programaba una visita domiciliaria para la recopilación de datos. Durante la visita, también se invitó a participar a otros miembros de la familia que estaban presentes.

En la primera etapa (QUAN), los miembros de la familia completaron una encuesta desarrollada por los autores para recopilar los siguientes datos sociodemográficos: grado de parentesco con el niño; edad; estado civil; educación; ocupación; ingresos familiares; y número de residentes en el hogar. El cuidador principal (normalmente la madre) también respondió a preguntas sobre los niños que necesitan cuidados continuos y complejos, como la edad y el diagnóstico médico, con el fin de caracterizar más plenamente la muestra.

Posteriormente, los familiares respondieron a la Escala Breve de Afrontamiento (Coping) Espiritual/Religioso (Brief Scale for Spiritual/Religious Coping - SRCOPE), desarrollada inicialmente en Estados Unidos y traducida y validada al portugués brasileño^(7,13). Esta escala consta de 49 ítems subdivididos en 11 factores, siete relacionados con estrategias positivas y cuatro con estrategias negativas. Esta medida permite calcular cuatro índices: SRCOPE positivo: media de 34 ítems relacionados con la dimensión positiva; SRCOPE negativo: media de 15 ítems relacionados con la dimensión negativa; ratio SRCOPE negativo/SRCOPE positivo: porcentaje obtenido al calcular la ratio entre el SRCOPE negativo y el SRCOPE positivo; y SRCOPE total: media de la suma entre el SRCOPE positivo invertido y el SRCOPE negativo.

Los valores resultantes oscilan entre 1 y 5, donde los valores más altos reflejan un mayor uso de la estrategia (SRCOPE positivo, negativo y total), excepto en el caso del índice de relación, que oscila entre 0,2 y 5, donde los valores más bajos indican un mayor uso del SRCOPE positivo en contraposición al SRCOPE negativo. El análisis factorial, de consistencia interna y de correlación indicó que la Escala SRCOPE brasileña es un instrumento válido y confiable. La versión brasileña mostró un excelente nivel de consistencia interna, y el alfa de Cronbach fue de 0.98 para la dimensión SRCOPE positiva y de 0.86 para la dimensión SRCOPE negativa⁽¹³⁾.

En la segunda etapa, se aplicaron los mismos criterios de inclusión y se invitó a todos los familiares elegibles a responder a la siguiente pregunta abierta: ¿cómo están presentes la espiritualidad y la religión en su vida cotidiana? De los 51 familiares que participaron en la primera etapa, 15 estuvieron dispuestos a informar sobre su experiencia en la segunda etapa. El tiempo aproximado de recopilación fue de 20 minutos por participante.

Análisis Y Tratamiento De Datos

Para el análisis de la etapa QUAN, se consideraron variables dependientes los cuatro índices que podían calcularse mediante el SRCOPE, tal y como se ha descrito anteriormente. Las variables independientes fueron las obtenidas de la aplicación del instrumento sociodemográfico, que se subdividió en variables categóricas (grado de parentesco, religión, educación, ocupación y estado civil) y variables continuas (edad de los familiares, ingresos familiares y número de residentes en el hogar). Los análisis estadísticos se realizaron en el Sistema de Análisis Estadístico versión 9.2 para Windows. Se utilizó un análisis de regresión lineal simple y múltiple con criterios de selección por pasos⁽¹⁴⁾. Las diferencias entre las variables se consideraron estadísticamente significativas cuando p < 0,05.

En la segunda etapa del análisis, las entrevistas se transcribieron y examinaron utilizando un método de análisis de contenido inductivo⁽¹⁵⁾, siguiendo las fases de preanálisis, exploración del material, tratamiento de los resultados, inferencia e interpretación. Dos investigadores realizaron la codificación de los datos de forma manual y se consultó a un tercer investigador para resolver cualquier discrepancia antes del proceso final de lectura y codificación. Del análisis surgieron tres categorías temáticas: i) «Creer en Dios me fortalece»: alivio del sufrimiento a través de la fe en Dios; ii) Transformación en las formas de pensar, sentir e interactuar con los demás y con uno mismo; iii) Gratitud a Dios y confianza en los designios divinos.

El Cuadro 1 resume cómo se desarrollaron las categorías temáticas a partir de los comentarios de los participantes, agrupados mediante códigos iniciales e intermedios.

Cuadro 1. Resumen del proceso analítico de los datos cualitativos – São Carlos, SP, Brasil, 2022.

Códigos iniciales	Códigos intermedios	Categorías temáticas
Creer en Dios me fortalece. Renueva nuestras fuerzas cada día. Dios es nuestro refugio y nuestra fortaleza, siempre.	La fe ayuda a afrontar los problemas cotidianos
Dios lo es todo en nuestras vidas. Sin Dios y Jesucristo, no soy nada. Sin Él, hoy no estaría aquí.	Dios en el centro
Mentalización Clamor sincero. Oración. Oraciones y súplicas.	Estrategia para conectar con Dios y acceder a la espiritualidad	«Creer en Dios me fortalece»: alivio del sufrimiento a través de la fe en Dios
Hay momentos en los que pensamos que estamos solos y que no vamos a tener éxito Lloro como cualquier ser humano. Hay días en los que estamos deprimidos. Me debilité. Me enfadé.	Momentos de debilidad
El niño vino a mejorarme como persona. Nunca sería la persona que soy hoy si Dios no me los hubiera dado. Intento controlarme para ser mejor	Reflexión sobre sus actitudes
Amar al prójimo, ejercer la caridad. Dentro de una ONG que ayuda a las madres Ayudar a las personas con apoyo psicológico, prestándoles atención y cuidados	Ofrecer ayuda a los demás	Transformación en la forma de pensar, sentir e interactuar con los demás y con uno mismo
No soy una persona religiosa; creé mi iglesia dentro de mi casa. No me aferro a ninguna religión; me aferro a Dios. Dios, Jesús está por encima de cualquier religión. Dejé de ir a la iglesia, pero tengo mucha fe en Dios. No soy una persona 100 % religiosa.	Dando un nuevo significado a la religión y/o a las instituciones religiosas
Estoy agradecido de que Dios haya confiado en mí para cuidarles, amarles y protegerles. Todo tiene un propósito. Confío en Él	Gratitud a Dios.
Si Dios quiere llevárselos, lo aceptaré. Si ya habían cumplido su misión, podían irse. Ya no necesitaban sufrir. Esto algún día llegará a su fin.	Aceptación de la terminalidad	Gratitud a Dios y confianza en los propósitos divinos
Creer en los milagros. Serán niños totalmente normales. Para Dios, nada es imposible.	Esperanza de mejora

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Aspectos Éticos

Este estudio cumplió con las normas relativas a la investigación con seres humanos establecidas en la Resolución 510/16 del Consejo Nacional de Salud de Brasil. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación (Proceso 5.507.466, de fecha 4 de julio de 2022). Para preservar el anonimato, los participantes en la fase cualitativa fueron identificados mediante una codificación alfanumérica, basada en el orden cronológico de su participación, de la siguiente manera: P1, P2, y así sucesivamente. Los participantes que aceptaron participar en el estudio fueron informados y firmaron el formulario de consentimiento informado.

RESULTADOS

Primera etapa(QUAN)

En la primera etapa cuantitativa (QUAN) participaron 51 familiares de 28 niños que requerían cuidados continuos y complejos. Entre los participantes se encontraban 28 madres, ocho tíos, siete abuelos, cinco padres, dos padrastros y una hermana. La edad media de los familiares era de 40,3 años, con un rango de 18 a 77 años. La mayoría de los participantes (80,4 %) declararon tener pareja. En cuanto a la ocupación y la educación, 32 (62,8%) tenían empleo y 27 (52,9%) habían completado la educación secundaria. La renta familiar media era de 3680,00 R$ (reais, moneda de Brasil). El ingreso familiar promedio per cápita fue de 1001,00 reales, con un rango de 166,00 a 4000,00 reales por persona. En promedio, los hogares tenían 3,7 residentes, con un mínimo de dos y un máximo de seis. En cuanto a la religión, los cristianos evangélicos fueron el grupo más representado (48,8%), seguidos por los católicos.

En cuanto a los niños que requerían cuidados continuos y complejos, la edad media era de 5,8 años, dividida por igual

entre ambos sexos. En cuanto al diagnóstico, 14 (50%) niños tenían trastornos neurológicos; nueve (32%) tenían secuelas graves debido a la prematuridad; y cinco (18%) tenían síndromes genéticos y/o anomalías congénitas.

La Tabla 1 presenta la media, la desviación estándar, el mínimo, el máximo, la mediana y los valores cuartiles de los cuatro índices y los 11 factores calculados por el SRCOPE. Este análisis identificó que los familiares utilizaban más estrategias positivas que negativas, con una media de la relación SRCOPE negativo/SRCOPE positivo que se mantenía en 0,56. Los familiares utilizaron con mayor frecuencia el factor positivo «posición positiva ante Dios», alcanzando una media de 4,58. Sin embargo, el factor positivo «acciones en busca de ayuda espiritual» tuvo la media más baja entre los familiares de este estudio (2,35).

Tabla 1. Coping religioso-espiritual de los familiares de niños que necesitan cuidados continuos y complejos (n = 51) según la media, la desviación estándar, el valor mínimo, el valor máximo, la mediana y los cuartiles – São Carlos, SP, Brasil, 2022.

Variables	Media	DE	Mín.	C1	Mediana	C3	Máx.
Índices
SRCOPE positivo	3,28	0,51	2,03	3,03	3,32	3,65	4,00
SRCOPE negativo	1,82	0,63	1,00	1,40	1,73	2,07	3,93
Total SRCOPE	3,73	0,40	2,75	3,51	3,83	3,96	4,49
Relación SRCOPE negativo/SRCOPE positivo	0,56	0,22	0,25	0,43	0,50	0,61	1,23
Factores positivos
Factor P1: Transformación de uno mismo y/o de la propia vida	3,52	0,79	1,77	3,16	3,67	3,94	4,88
Factor P2: Acciones en busca de ayuda espiritual	2,35	0,98	1,0	1,8	2,4	2,8	4,8
Factor P3: Ofrecerse a ayudar a otra persona	3,46	0,93	1,4	3	3,4	4,2	5,0
Factor P4: Posición positiva ante Dios	4,58	0,61	1,8	4,3	4,8	5,0	5
Factor P5: Búsqueda de apoyo por parte del clero	3,19	0,89	1,0	2,75	3,25	4,0	4,75
Factor P6: Entrega activa a través de Dios/la religión/la espiritualidad	4,08	0,90	1,67	3,67	4,33	5,0	5
Factor P7: Búsqueda del conocimiento espiritual	2,98	0,93	1,0	2,33	3,0	3,66	5,0
Factores negativos
Factor N1: reevaluación negativa de Dios	1,52	0,85	1	1	1	1,8	5,0
Factor N2: Posición negativa ante Dios	2,55	0,99	1,0	2,0	2,33	3,0	5
Factor N3: Insatisfacción con el clero	1,47	0,95	1,0	1	1	1,37	4,75
Factor N4: reevaluación negativa del significado	2,00	1,05	1	1	1,67	2,66	4,67

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Leyenda: DE: desviación estándar; Mín.: valor mínimo; Máx.: valor máximo. C1 (1er cuartil) C3 (3er Cuartil)

La Tabla 2 muestra el efecto de las variables sociodemográficas en el coping religioso-espiritual de los familiares de niños que requieren cuidados continuos y complejos según el modelo de regresión lineal simple. Se encontró una asociación negativa estadísticamente significativa entre el SRCOPE negativo y variables como la edad de los familiares y los ingresos familiares. Cuanto mayor era la edad y los ingresos, menor era la adopción de estrategias negativas. Se identificó otra asociación negativa entre el número de residentes en el hogar, el SRCOPE positivo y los índices totales de SRCOPE, lo que indica que las personas de hogares con menos miembros obtuvieron puntuaciones más altas en estrategias positivas. No se identificaron relaciones significativas entre las variables categóricas.

Tabla 2. Efecto de las variables sociodemográficas en el coping religioso-espiritual de los familiares de niños que necesitan cuidados continuos y complejos (n = 51), según el modelo de regresión lineal simple – São Carlos, SP, Brasil, 2022.

		SRCOPE positivo			SRCOPE negativo			SRCOPE total			Relación SRCOPE negativo/SRCOPE positivo
Variables	Categorías	Beta (EE)	p	R²	Beta (EE)	p	R¹	Beta (EE)	p	R²	Beta (EE)	p	R²
Parentesco	Madre (ref.) Otros miembros de la familia	– -5.27 (4.16)	0.211	0.0317	– -7.17 (4.09)	0.086	0.0589	– 2.38 (4.21)	0.575	0.0065	– -4.04 (4.19)	0.339	0.0186
Edad de la familia	Variable continua	0.06 (0.14)	0.674	0.0036	-0.34 (0.13)	0.014	0.1177	0.33 (0.14)	0.019	0.1065	-0.33 (0.13)	0.018	0.1095
Religión	Católico (ref.) Evangélico Otras	– -4.53 (6.11) -6.46 (6.71)	0.463 0.342	0.0246	– 4.86 (6.14) 3.44 (6.74)	0.433 0.612	0.0163	– -6.21 (5.86) -9.19 (6.44)	0.296 0.162	0.0520	– 6.79 (6.00) 7.46 (6.59)	0.265 0.265	0.0398
Educación	Escuela primaria (ref.) Secundaria Educación superior	– -6.66 (7.28) -2.35 (7.51)	0.365 0.756	0.0285	– 2.67 (7.23) -3.53 (7.47)	0.713 0.638	0.0390	– -5.81 (7.23) 0.21 (7.47)	0.425 0.978	0.0412	– 5.46 (7.20) -1.31 (7.44)	0.453 0.861	0.0491
Estado civil	Con pareja (ref.) Sin pareja	– -1.87 (5.29)	0.726	0.0025	– -1.68 (5.28)	0.752	0.0021	– 1.18 (5.29)	0.824	0.0010	– -1.62 (5.29)	0.761	0.0019
Ocupación	Autónomo (ref.) Contrato firmado Hogar/asalariado Desempleado	– -6.45 (5.55) 0.51 (5.84) 0.71 (9.72)	0.251 0.930 0.942	0.0520	– -0.72 (5.49) -1.44 (5.78) 15.85 (9.61)	0.896 0.804 0.106	0.0722	– -3.51 (5.46) 2.95 (5.75) -14.36 (9.56)	0.524 0.610 0.140	0.0834	– 4.16 (5.33) -3.40 (5.61) 18.39 (9.33)	0.440 0.548 0.055	0.1276
Ingresos familiares	Variable continua	-0.08 (0.14)	0.573	0.0065	-0.29 (0.14)	0.037	0.0860	0.19 (0.14)	0.182	0.0361	-0.24 (0.14)	0.094	0.0563
Residentes en el hogar	Variable continua	-0.44 (0.15)	0.006	0.1581	0.30 (0.15)	0.056	0.0788	-0.51 (0.15)	0.001	0.2088	0.42 (0.15)	0.008	0.1460

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Leyenda: beta: valor de la estimación o coeficiente angular (pendiente) en la línea de regresión; EE: error estándar de beta; R²: coeficiente de determinación (% de la variabilidad de la variable de respuesta explicada por la variable independiente). Las variables sin distribución normal se transformaron en rangos.

Finalmente, las variables estadísticamente significativas se introdujeron en un modelo de regresión lineal múltiple mediante regresión logística por pasos hacia atrás (Wald), como se muestra en la Tabla 3. Las relaciones entre la «edad de la familia» y el SRCOPE negativo, y entre los «residentes en el hogar» y el SRCOPE positivo, el SRCOPE total y la relación SRCOPE negativo/SRCOPE positivo se mantuvieron en el modelo con significación estadística. En resumen, los miembros más jóvenes de la familia obtuvieron puntuaciones más altas en SRCOPE negativo, y aquellos que dijeron que vivían con menos personas tenían mejores índices de estrategias de coping religioso-espiritual positivo.

Tabla 3. Efecto de las variables sociodemográficas en el coping religioso-espiritual de los familiares de niños que necesitan cuidados continuos y complejos (n = 51) según el modelo de regresión lineal múltiple – São Carlos, SP, Brasil, 2022.

Variables		Beta (EE)	p	R parcial
SRCOPE positivo	Residentes en el hogar	-0,44 (0,15)	0,006	0,1581
SRCOPE negativo	Edad de la familia	-0,34 (0,13)	0,014	0,1177
SRCOPE total	Residentes en el hogar	-0,51 (0,15)	0,001	0,2088
Relación SRCOPE negativo/SRCOPE positivo	Residentes en el hogar	0,42 (0,15)	0,008	0,1460

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Leyenda: beta: valor de la estimación o coeficiente angular (pendiente) en la línea de regresión; EE: error estándar de beta; R²: coeficiente de determinación, criterio escalonado de selección de variables; R²parcial: 0,1581; intersección (SE): 37,05 (4,10); P < 0,001. Las variables sin distribución normal se transformaron en rangos.

Segunda Etapa (Qual)

En la segunda etapa -cualitativa- participaron un total de 11 madres, una abuela, una tía, un padre y un tío, lo que suma un total de 15 familiares de 13 niños que necesitan cuidados continuos y complejos. Sus testimonios permitieron construir tres categorías temáticas, que se presentan a continuación.

«Creer en Dios me fortalece»: alivio del sufrimiento a través de la fe en Dios

Al relatar sus experiencias, las familias cuyos comentarios se incluyeron en la primera categoría temática hicieron hincapié en la creencia en una fuerza superior traducida como «fe» que les ayudó a afrontar «momentos difíciles», como el impacto del diagnóstico.

En los momentos difíciles, por ejemplo, el diagnóstico, que fue un momento que me conmocionó mucho, busqué la fe, busqué la fuerza en Dios [...] porque creer en Dios me fortalece, me da confianza, me hace creer que, a pesar de todo, Él está conmigo. (P8, madre de un niño de 10 años con trastorno grave del espectro autista)

Cuando enfrento momentos difíciles en la vida, me sorprendo rezando; digo mis oraciones y les pido que me fortalezcan y me ayuden a enfrentar esa situación. (P14, madre de un niño de 6 años con parálisis cerebral)

El momento de descubrir la condición de un niño suele estar impregnado de sentimientos negativos hacia uno mismo, como culpa, rebeldía, impotencia y dolor, que son sentimientos clasificados como coping religioso-espiritual negativo. Sin embargo, incluso en momentos de gran fragilidad, estos familiares describieron la importancia de la «fe en Dios» para obtener fuerzas y seguir adelante.

Desde el momento en que nació, sentí que algo no iba bien, pero no podía explicar qué estaba pasando. Me sentía muy débil; pensaba que todo había sido causado por un «culpable», que todo estaba mal, y cuando lo veía, algo me rebelaba ,no tenía fuerzas. Hoy digo que me faltaba fe. (P1, abuela de un niño de 8 años con parálisis cerebral)

Hay momentos en los que incluso pensamos que estamos solos y que no lo conseguiremos. A veces, incluso lloro como cualquier ser humano, pero luego vuelvo a mentalizarme, a fortalecerme y a creer en ese ser superior, nuestro Dios. (P14, madre de un niño de 6 años con parálisis cerebral)

Dado que las exigencias que se imponen a los niños que requieren cuidados continuos y complejos son un reto permanente, la fe también se describió como una base para afrontar la rutina diaria.

Todo depende de nuestra fe para ayudarnos a calmarnos, porque el día a día es un reto con estos niños. (P3, madre de un niño de 9 años con trastorno grave del espectro autista)

Es la fe la que nos da esperanza para el mañana [...] la fe es un pilar; es la base, es el fundamento de mi vida; sin ella, no podría afrontar los problemas cotidianos. (P7, tía de un niño de 5 años con trastorno grave del espectro autista)

Dios está siempre presente en mi vida cotidiana; tengo mucha fe y siempre pienso en positivo. Hay días en los que estamos deprimidos, ya sabes, somos seres humanos, pero al día siguiente me levanto y creo que Dios me ha dado una nueva oportunidad para respirar, así que cuando estamos agradecidos por las pequeñas cosas, Dios está presente en todo. (P5, madre de un niño de 6 años con trastorno grave del espectro autista)

Mife en el Señor Jesús es lo que me mantiene en pie. Todo está en manos del Señor. La fe nos lleva mucho más allá de lo que podemos imaginar. Creo que renueva nuestras fuerzas cada día. (P15, madre de un niño de 7 años con parálisis cerebral)

Creyendo en Dios, con fe, me despierto cada día. Dios lo es todo en nuestras vidas. (P11, abuelo de un niño de 4 años con parálisis cerebral)

A continuación, se presentan ejemplos de estrategias para conectarse con Dios y/o acceder a la espiritualidad descritas por los familiares:

Ya me despierto por la mañana y rezo, dando gracias a Dios por la noche y por mi salud. (P4, madre de un niño de 3 años con trastorno grave del espectro autista)

Todos los días leo la Biblia, me detengo a rezar e intento conectarme. Intento seguir esta línea [...] por supuesto que fallamos, soy humano, pero este es mi propósito, mi dirección. (P9, padre de un niño de 10 años con trastorno grave del espectro autista)

Siempre que lo necesito, Él está en mi vida. Sí, solo clamo desde mi corazón y Él siempre me ayuda. (P13, madre de un niño de 7 años con parálisis cerebral)

Transformación en la forma de pensar, sentir e interactuar con los demás y con uno mismo

Algunos familiares interpretaron la experiencia de cuidar a un niño que necesita cuidados continuos y complejos como una posibilidad de crecimiento espiritual y transformación personal.

Creo que nunca sería la persona que soy hoy si Dios no me lo hubiera dado. (P1, abuela de un niño de 8 años con parálisis cerebral)

Mi hija es mi milagro divino. Ha renacido de nuevo y yo he aprendido mucho de los retos a los que me enfrento a diario.(P12, madre de un niño de 5 años con síndrome de Guillain-Barré)

Los familiares también compartieron ejemplos de transformaciones en su forma de actuar a través de prácticas caritativas, ya sea mediante oraciones, apoyo emocional o incluso apoyo material a los necesitados.

Veo que todo tiene un propósito. Si no hubiera tenido que pasar por todo lo que estoy pasando, nunca estaría dentro de una ONG ayudando a otras madres. (P1, abuela de un niño de 8 años con parálisis cerebral)

Intento aplicar el Evangelio de Jesús en mi vida, amando a mi prójimo, ejerciendo la caridad, siendo mejor hoy que ayer e intentando controlarme para ser mejor. (P6, madre de un niño de 10 años con parálisis cerebral)

Dentro de la religión y la espiritualidad, intento ayudar a las personas y escuchar a quienes lo necesitan; así es como sigo adelante y obtengo la fuerza para seguir adelante. (P14, madre de un niño de 6 años con parálisis cerebral)

Rezo mis oraciones y devociones; pido por mí y por mi familia, amigos y vecinos. Creo que las madres deben unirse y ayudarse mutuamente para ayudar a sus hijos. Si encuentra a alguna madre que quiera hablar, puede darle mi número.(P3, madre de un niño de 9 años con trastorno grave del espectro autista)

La agotadora demanda de cuidados que requieren estos niños y las dificultades relacionadas con la movilidad de un lugar a otro afectaron a la relación de los miembros de la familia con las instituciones religiosas.

Creo mucho en la Iglesia católica, pero con él, en particular, creé mi iglesia dentro de mi casa. Mi opinión es que Dios está en todas partes. (P1, abuela de un niño de 8 años con parálisis cerebral)

Siempre fui estudiante de la Biblia de los Testigos de Jehová, pero después de que naciera mi hija, dejé de estudiar, dejé de ir a las iglesias. Dejé todo, pero tengo mucha fe en Dios, aunque no vaya a la iglesia, aunque no asista a la iglesia, le pido a Dios en lo más profundo de mi ser, y eso es todo. (P13, madre de un niño de 7 años con parálisis cerebral)

Los siguientes testimonios demuestran cómo algunos familiares valoran más la dimensión «espiritual» que la dimensión «religiosa»:

La gente se aferra a Dios; yo no me aferro a ninguna religión, me aferro a Dios. (P2, madre de un bebé de 8 meses con parálisis cerebral)

Para mí, Dios, Jesús, está por encima de cualquier religión o iglesia. Cuando tienes fe y Él está en tu corazón, Él caminará contigo dondequiera que estés. (P5, madre de un niño de 6 años con trastorno grave del espectro autista)

No soy 100 % religiosa, pero tengo mucha fe y creo en un ser supremo, que es Dios. Creo en María, nuestra madre, y también creo mucho en la espiritualidad. (P14, madre de un niño de 6 años con parálisis cerebral)

Gratitud a Dios y confianza en los designios divinos

La fe en Dios y la confianza en los designios divinos han ayudado a los miembros de la familia a desarrollar sus recursos para afrontar la experiencia de tener un hijo que necesita cuidados continuos y complejos.

Así que, desde que era pequeña, siempre creí que había un Dios que me amaba y cuidaba de mí y que cualquier situación que ocurriera en mi vida, fuera buena o mala, era porque Él lo permitía y estaría a mi lado. (P8, madre de un niño de 10 años con un trastorno grave del espectro autista)

Él sabe que me pongo en sus manos y que se haga su voluntad. Esto me ayuda, me da un poco de fuerza, porque también sé que puedo contar con Dios. (P13, madre de un niño de 7 años con parálisis cerebral)

Algunos familiares explicaron cómo la creencia de que nada es imposible para Dios fortalece sus sentimientos de esperanza con respecto a la mejoría clínica o la recuperación definitiva de un niño.

Si Dios quiere, pronto nos darán el alta, pronto nos quitará todo esto [refiriéndose a los dispositivos como el catéter y el oxígeno, por ejemplo]. Pronto será un niño totalmente normal, si Dios quiere, y espero que esto se acerque mucho a lo que imagino, eso es todo lo que espero. (P2, madre de un bebé de 8 meses con parálisis cerebral)

Siempre luchó por la vida, así que creo que nuestra fe y su fuerza para sobrevivir, su voluntad de sobrevivir, nos hacen superar todos los retos. Nuestra fe nos hace creer en los milagros, en que en algún momento ella podrá superarlo y mostrar una mejora significativa y evolucionar mucho. (P10, madre de un niño de 4 años con parálisis cerebral)

Además, incluso cuando se enfrentan a las adversidades y los retos que impregnan la vida cotidiana de estas familias y niños, expresan su gratitud a Dios por sus logros.

Cada día, cuando me despierto y veo que él está despierto, me siento agradecida; mi día ya ha valido la pena. No importa si no hay nada para comer o no, lo que pase durante el día, siempre y cuando él se despierte. (P1, abuela de un niño de 8 años con parálisis cerebral)

Hoy solo tengo cosas por las que estar agradecida. Está ganando peso, interactúa y le va bien. Creo que lo único que tengo que hacer durante el resto de mi vida es estar agradecida por él. (P2, madre de un bebé de 8 meses con parálisis cerebral)

Estoy agradecida por todo lo que estoy logrando en beneficio de mi hijo. Creo que Dios me está ayudando. Dios me está guiando. (P3, madre de un niño de 9 años con trastorno grave del espectro autista)

Siempre en mis oraciones, le doy gracias a Dios por haberme concedido el honor de ser madre, porque tuve tres abortos espontáneos y me sometí a muchos tratamientos para poder tener a mi hijo. (P6, madre de un niño de 10 años con parálisis cerebral)

Por último, algunos familiares describieron cómo la aceptación de la terminalidad también está impregnada de la creencia en los designios de Dios. Como señalaron estos participantes, esto está motivado principalmente por el deseo de poner fin al sufrimiento físico que suelen experimentar los niños que necesitan cuidados continuos y complejos.

A veces la gente dice que soy fría cuando digo que si Dios quiere llevárselo, lo aceptaré porque no acepto el sufrimiento; no quiero verlo sufrir. Si tengo que verlo sufrir, acepto su partida. Llegará el dolor de la pérdida, pero el sufrimiento es peor. (P1, abuela de un niño de 8 años con parálisis cerebral)

También le he preguntado a Dios si ya había cumplido su misión; que podía irse para no tener que sufrir más. (P2, madre de un bebé de 8 meses con parálisis cerebral)

Por último, el Cuadro 2 siguiente presenta una matriz comparativa, en la que se muestran los resultados cualitativos junto con los resultados cuantitativos.

Resultados cuantitativos	Resultados cualitativos	Interpretación
Media de SRCOPE positivo: 3,28 Media de SRCOPE negativo: 1,82 Ratio: 0,56	Los familiares describieron un mayor uso de estrategias positivas de coping religioso-espiritual frente a las negativas. Los informes cualitativos confirman Informaron de prácticas como la oración, la lectura de la Biblia, la mentalización positiva y los esfuerzos por conectar predominantemente positivas con Dios y/o acceder a la espiritualidad.	Los informes cualitativos confirman los datos cuantitativos de estrategias predominantemente positivas.
Puntuación alta en «Posición positiva ante Dios» (4,58)	La categoría temática «Creer en Dios me fortalece: alivio del sufrimiento a través de la fe en Dios» mostró comentarios que caracterizan la fe en Dios como el mecanismo principa para afrontar los retos diarios del cuidado de un niño que necesita cuidados continuos y complejos.	Los temas cualitativos son coherentes con las puntuaciones altas y moderadas.
Puntuaciones moderadas para «Transformación de uno mismo y/o de la propia vida» (3,52) y «Ofrecer ayuda a los demás» (3,46)	La categoría temática «Transformación en la forma de altas y moderadas. pensar, sentir e interactuar con los demás y con uno mismo» incluye la incorporación de prácticas caritativas a través del apoyo emocional y material a los necesitados.
Puntuaciones bajas en «Acciones en busca de ayuda espiritual» (2,35) y «Búsqueda de apoyo del clero» (3,19).	Los familiares informaron de un distanciamiento de las instituciones religiosas debido a las exigencias del cuidado.	Los resultados cuantitativos concuerdan con un menor compromiso institucional.
Puntuación SRCOPE negativa más alta entre los miembros más jóvenes de la familia (p = 0,014).	Sentimientos de rebelión ante el nacimiento o el diagnóstico Los informes de angustia emocional del niño, especialmente entre los padres más jóvenes.	Los informes de angustia emocional del niño, en el momento del diagnóstico coincidieron con los resultados del modelo de regresión lineal múltiple.
Puntuación SRCOPE positiva más alta entre los familiares que vivían con menos personas (p = 0,006).	No hay datos cualitativos disponibles para explicar este resultado.

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DISCUSIÓN

En la presente investigación, los familiares describieron un mayor uso de estrategias positivas de coping religioso-espiritual frente a las negativas. Este hallazgo es similar al de un estudio realizado con cuidadores informales de niños con labio leporino y/o paladar hendido que se alimentaban exclusivamente por sonda gástrica, en el que el SRCOPE positivo alcanzó una media de 3,30 y el SRCOPE negativo, 1,88⁽¹⁶⁾. Además, respalda los informes cualitativos de ese estudio, que fueron en su mayoría positivos. En ambos estudios, la importancia atribuida a la religiosidad y la espiritualidad expresada en las declaraciones de los familiares se refleja en los altos índices de SRCOPE positivo.

Otro hallazgo de este estudio fue la asociación estadísticamente significativa entre la edad de los familiares y el coping religioso-espiritual. Los familiares más jóvenes obtuvieron puntuaciones más altas en SRCOPE negativo. Este hallazgo fue coherente con una revisión integradora, que encontró que la edad avanzada influye en la práctica del coping religioso-espiritual entre los cuidadores informales, lo que sugiere una mayor apreciación de la espiritualidad con la maduración y los procesos experimentados⁽¹⁷⁾. Otra explicación de esta asociación puede ser el impacto inicial y la negación de la realidad en el momento del diagnóstico, una fase en la que los padres suelen ser más jóvenes. Por ejemplo, una de las abuelas que participó en la etapa cualitativa y que había vivido la enfermedad de su nieto durante ocho años describió un sentimiento inicial de rebeldía en el momento del nacimiento del niño, que se fue fortaleciendo y aceptando gradualmente a lo largo de los años gracias a la fe.

En este estudio, el número de residentes en el hogar oscilaba entre dos y seis. La relación entre esta variable y el coping religioso-espiritual fue estadísticamente significativa, lo que indica una mayor adopción de estrategias positivas entre los miembros de la familia que vivían con menos personas. En la literatura, no encontramos ningún estudio que tratara el efecto del tamaño de la familia en el coping religioso-espiritual de los cuidadores de niños con enfermedades crónicas. Sin embargo, esta relación se ha observado en estudios que analizaron la sobrecarga y el estrés. Según un estudio iraní realizado con 385 familiares de niños con enfermedades crónicas, la carga percibida era mayor entre las familias de cuatro o más personas⁽¹⁸⁾.

Entre las estrategias positivas, la «posición positiva ante Dios» obtuvo la puntuación más alta, alcanzando una media de 4,58. Este factor se refiere a los comportamientos en los que un individuo establece una relación más estrecha con Dios para obtener fuerza, apoyo y protección. La categoría temática «Creer en Dios me fortalece: alivio del sufrimiento a través de la fe en Dios» respalda este resultado cuantitativo, con comentarios que caracterizan la fe en Dios como el mecanismo principal para afrontar los retos diarios del cuidado de un niño que necesita cuidados continuos y complejos. Este hallazgo es coherente con otros estudios sobre la espiritualidad entre los cuidadores. Por ejemplo, en un estudio cualitativo realizado en Indonesia, los padres y cuidadores de niños con necesidades especiales describieron la fe o la espiritualidad como una fuente de consuelo, paz y esperanza, creyendo que Dios está con ellos, lo que les ayudó a tener confianza para afrontar la situación⁽¹⁹⁾. Estos cuidadores también describieron rituales religiosos como la oración y la súplica para soportar la adversidad, de manera similar al presente estudio, en el que los familiares mencionaron la oración, la lectura de la Biblia, la mentalización positiva y la búsqueda de la conexión con Dios y/o el acceso a la espiritualidad.

Las declaraciones que conformaban la categoría temática «Gratitud a Dios y confianza en los designios divinos» indicaban la creencia en la existencia de una fuerza superior que controla todas las cosas y la esperanza de que nada es imposible ante Dios, lo que ratifica la literatura sobre el tema. La religión y la espiritualidad desempeñaron un papel crucial en el proceso de aceptación de los familiares de los niños atendidos en una clínica ambulatoria de oncología pediátrica en Irán⁽²⁰⁾. La creencia en un Dios que controla la vida y la enfermedad representaba una fuente esencial de consuelo para los padres de niños con enfermedades pulmonares raras en los Estados Unidos de América⁽²¹⁾. La espiritualidad y la creencia en un ser superior facilitaron la adaptación de las familias que se enfrentaban a las múltiples discapacidades de sus hijos, no solo en el momento del diagnóstico, sino también durante los cuidados diarios⁽²²⁾.

Los familiares de este estudio expresaron una sensación de esperanza en la mejora clínica o la recuperación definitiva de sus hijos con cuidados continuos y complejos. Otros investigadores han analizado narrativas sobre la esperanza entre las familias de niños con enfermedades crónicas, describiendo esta esperanza como del tipo expectante, que proyecta un futuro deseado, normalmente en busca de «una vida normal y feliz»⁽²³⁾. Sin embargo, los autores señalan que la esperanza es dinámica y se transforma a lo largo de la experiencia de la enfermedad. De manera similar, otros autores descubrieron que los padres de niños con enfermedades pulmonares raras buscaban inicialmente la intervención divina en busca de un milagro inmediato. Con el tiempo, comenzaron a rezar y a dar gracias por los pequeños logros de la vida cotidiana⁽²¹⁾.

Los participantes en este estudio describieron cómo el cuidado de un niño que necesita cuidados continuos y complejos les llevó a reflexionar sobre sus actitudes y a buscar un nuevo propósito en la vida. En las declaraciones de la categoría «Transformación en la forma de pensar, sentir e interactuar con los demás y con uno mismo», mencionaron la incorporación de prácticas caritativas a través del apoyo emocional y material a los necesitados. Este hallazgo también concuerda con los datos cuantitativos, con puntuaciones altas en los factores «transformación de uno mismo y/o de la propia vida» y «ofrecer ayuda a otros», con una media de 3.52 y 3.46, respectivamente.

Otro hallazgo notable son las bajas puntuaciones de los factores positivos del SRCOPE relacionados con las instituciones religiosas, con una media de 2,35 para «acciones en busca de ayuda espiritual» y 3,19 para «búsqueda de apoyo del clero». Las experiencias descritas por los familiares en este estudio sugieren que el nacimiento de un niño provocó un cierto distanciamiento de las instituciones religiosas debido a las agotadoras exigencias que requiere el cuidado de un niño.

Según la literatura, los cuidados especializados, el alto nivel de vigilancia y la carga que supone el cuidado dan lugar a una restricción social de las familias de los niños que requieren cuidados continuos y complejos^(20,22). Además, muchos de estos niños son muy susceptibles a las infecciones, por lo que los familiares se ven obligados a permanecer en casa para evitar la exposición⁽²¹⁾. Este aislamiento social puede ser una estrategia de protección para que los familiares eviten comportamientos discriminatorios y el estigma hacia las discapacidades de los niños⁽¹⁹⁾. Según una metaanálisis cualitativo, la restricción social puede ser un intento de los padres de protegerse a sí mismos y a sus hijos de las normas de aceptación social establecidas en la sociedad⁽²²⁾.

También es importante reconocer la relevancia de los estudios sobre religiosidad y espiritualidad en el contexto sociocultural de Brasil, un país considerado un rico mosaico tejido a partir de una diversa gama de tradiciones y prácticas que reflejan su compleja historia y diversidad cultural⁽²⁴⁾. En el presente estudio predominaron los evangélicos, lo que ratifica los datos del último censo del Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (en portugués, Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, IBGE)⁽²⁵⁾, que indica que Brasil se ha convertido en un país predominantemente evangélico. No obstante, Brasil sigue caracterizándose por una pluralidad de creencias y religiones. Según los datos del censo del IBGE de 2022⁽²⁵⁾, hay aproximadamente 579 700 instituciones religiosas en Brasil, lo que refleja la importante diversidad religiosa del país, que incluye instituciones católicas, evangélicas, afrobrasileñas, indígenas, islámicas, judías y budistas.

Si bien los resultados de este estudio son coherentes con la bibliografía existente, hay que reconocer algunas limitaciones. Una de ellas es el pequeño tamaño de la muestra, combinado con el uso de un método de muestreo por conveniencia no probabilístico, lo que aumenta el riesgo de sesgo de selección. Otra limitación se refiere a la falta de integración entre los datos cualitativos y cuantitativos en la sección de resultados.

CONCLUSIÓN

Los familiares de este estudio utilizaron con mayor frecuencia estrategias de coping religioso-espirituales positivas, especialmente los de familias más pequeñas. Sin embargo, los familiares más jóvenes utilizaron con mayor frecuencia estrategias de coping religioso-espirituales negativas. En consonancia con estos hallazgos, los cuidadores revelaron una experiencia marcada por la confianza en los designios de Dios y el alivio del sufrimiento a través de la fe.

Los hallazgos de este estudio son coherentes con la bibliografía existente sobre la religiosidad y la espiritualidad entre los familiares de niños que requieren cuidados continuos y complejos. Estos resultados pueden servir de base para estrategias de intervención directa, al considerar las necesidades espirituales de estas familias como un elemento importante de sus necesidades generales de cuidados. Se recomienda que los profesionales de la salud, especialmente los enfermeros, adopten un nuevo paradigma de cuidados que tenga en cuenta las necesidades espirituales y religiosas de las familias a la hora de planificar sus intervenciones.

DISPONIBILIDAD DE DATOS

Todo el conjunto de datos que apova los resultados de este estudo fue publicado en el próprio artículo.

Associated Data

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Data Availability Statement

The entire dataset supporting the results of this study was published in the article itself.

Todo el conjunto de datos que apova los resultados de este estudo fue publicado en el próprio artículo.

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PERMALINK

Religious-spiritual coping among family members of children requiring continuous and complex care: a mixed-methods study*

Coping religioso-espiritual entre familiares de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos: estudo de métodos mistos

Bruna Josiane de Lima

Aline Cristiane Cavicchioli Okido

Wendy Sue Looman

Aline Helena Appoloni Eduardo

Fernanda Machado Silva-Rodrigues

Fabrine Aguilar Jardim

Regina Aparecida Garcia Lima

ABSTRACT

Objective:

Methods:

Results:

Conclusion:

RESUMO

Objetivo:

Resultados:

Conclusão:

INTRODUCTION

METHOD

Study Design

Population And Selection Criteria

Data Collection

Data Analysis and Treatment

Chart 1. Summary of the analytical process of qualitative data ” São Carlos, SP, Brazil, 2022.

Ethical Aspects

RESULTS

First Stage (Quan)

Table 1. Religious-spiritual coping of family members of children who need continuous and complex care (n = 51) according to the mean, standard deviation, minimum value, maximum value, median, and quartiles. São Carlos, SP, Brazil, 2022.

Table 2. Effect of socio-demographic variables on religious-spiritual coping of family members of children who need continuous and complex care (n = 51), according to the simple linear regression model. São Carlos, SP, Brazil, 2022.

Table 3. Effect of socio-demographic variables on religious-spiritual coping of family members of children who need continuous and complex care (n = 51) according to multiple linear regression model. São Carlos, SP, Brazil, 2022.

Second Stage (Qual)

DISCUSSION

CONCLUSION

DATA AVAILABILITY

REFERENCES

Coping religioso-espiritual entre familiares de niños que requieren cuidados continuos y complejos: un estudio de métodos mixtos*

Bruna Josiane de Lima

Aline Cristiane Cavicchioli Okido

Wendy Sue Looman

Aline Helena Appoloni Eduardo

Fernanda Machado Silva-Rodrigues

Fabrine Aguilar Jardim

Regina Aparecida Garcia Lima

RESUMEN

Objetivo:

Métodos:

Resultados:

Conclusión:

INTRODUCCIÓN

MÉTODO

DiseñO del estudio

Población y criterios de selección

Recopilación De Datos

Análisis Y Tratamiento De Datos

Cuadro 1. Resumen del proceso analítico de los datos cualitativos – São Carlos, SP, Brasil, 2022.

Aspectos Éticos

RESULTADOS

Primera etapa(QUAN)

Tabla 1. Coping religioso-espiritual de los familiares de niños que necesitan cuidados continuos y complejos (n = 51) según la media, la desviación estándar, el valor mínimo, el valor máximo, la mediana y los cuartiles – São Carlos, SP, Brasil, 2022.

Tabla 2. Efecto de las variables sociodemográficas en el coping religioso-espiritual de los familiares de niños que necesitan cuidados continuos y complejos (n = 51), según el modelo de regresión lineal simple – São Carlos, SP, Brasil, 2022.

Tabla 3. Efecto de las variables sociodemográficas en el coping religioso-espiritual de los familiares de niños que necesitan cuidados continuos y complejos (n = 51) según el modelo de regresión lineal múltiple – São Carlos, SP, Brasil, 2022.

Segunda Etapa (Qual)

DISCUSIÓN

CONCLUSIÓN

DISPONIBILIDAD DE DATOS

Associated Data

Data Availability Statement

ACTIONS

PERMALINK

RESOURCES

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Religious-spiritual coping among family members of children requiring continuous and complex care: a mixed-methods study^*

Coping religioso-espiritual entre familiares de niños que requieren cuidados continuos y complejos: un estudio de métodos mixtos^*