Factors associated with non-adherence to polychemotherapy treatment for leprosy

Johnne Silva da Cruz; Eliane Patricia Lino Pereira Franchi

doi:10.1590/0034-7167-2024-0437

. 2025 Dec 8;78(4):e20240437. doi: 10.1590/0034-7167-2024-0437

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Factors associated with non-adherence to polychemotherapy treatment for leprosy

Johnne Silva da Cruz ^I, Eliane Patricia Lino Pereira Franchi ^I

PMCID: PMC12716807 PMID: 41370615

ABSTRACT

Objectives:

to identify factors associated with non-adherence to polychemotherapy treatment for leprosy.

Methods:

a cross-sectional study, carried out with cases of abandonment of leprosy treatment in the municipality of Palmas-TO. The cases were identified from the Notification System for Notifiable Diseases, and a questionnaire was subsequently applied.

Results:

dropout rates for 2017 and 2018 were 8.3% and 3.12%, respectively. Forty people participated in the study: the majority were women (57.5%), with an average age of 48.2 years, 75% were black/brown, 50% had completed/incomplete elementary education, and 52.5% were retired/unemployed. Factors associated with adherence to leprosy treatment were lack of improvement in symptoms and having the diagnosis ruled out by another physician/not believing they had leprosy.

Conclusions:

the results point to the difficulty in accepting leprosy by cases and the importance of healthcare professionals in health education and adequate leprosy diagnosis.

Descriptors: Leprosy, Precipitating Factors, Medication Non-Adherence, Treatment Refusal, Primary Health Care

INTRODUCTION

Leprosy is an infectious disease with a high potential for chronicity, transmitted by direct contact with droplets containing the bacillus Mycobacterium leprae, through the upper airways of an untreated sick individual. It is a disease of low pathogenicity, due to its slow pattern in the process of bacterial multiplication, requiring intimate and prolonged contact for the development of clinical manifestations, with an incubation period of on average two to five years^(1-3).

Leprosy is considered a public health concern in several countries, due to its high prevalence and incidence rates^(1,4). In 2021, the World Health Organization reported 140,594 new cases of leprosy in 106 countries. The detection rate of new cases increased by 10.2% compared to the previous year. In the Americas, there were 19,826 (14.1%) reported cases; of these, 18,318 (92.4%) occurred in Brazil, ranking second among countries with the highest number of cases in the world^(5,6).

Among the challenges in the diagnosis and polychemotherapy (PCT) treatment of people with leprosy, the literature has been unanimous in reporting treatment abandonment as an obstacle to eradication of leprosy worldwide, as inadequate treatment does not establish a cure and, consequently, transmission is not broken, leading to a continuous cycle of leprosy^(1,2,4,7-10). Other implications include a greater risk of developing disabilities, risk of antimicrobial resistance to antibiotics, deformities and, consequently, suffering from prejudices and social stigmas^(7,8).

The treatment regimen considered inappropriate depends on the operational form of the pathology manifested. Patients with paucibacillary (PB) who have not completed the recommended treatment within the equivalent period of up to nine months are not discharged as cured and must restart PCT. Similarly, patients with multibacillary (MB) disease must complete treatment within the corresponding period of up to 18 months; after this time, it is considered ineffective and must restart PCT from the beginning^(2,9).

In this regard, this study is dedicated to analyzing the problem of non-adherence to drug treatment in leprosy, considering the endemicity of the northern region of the country and the implications of abandoning PCT treatment. It is expected that understanding factors that influence abandonment will contribute to the development of effective strategies and policies for treatment and, consequently, the reduction of incidence of leprosy.

OBJECTIVES

To identify factors associated with non-adherence to PCT treatment for leprosy in a capital city in the north of the country.

METHODS

Ethical aspects

Before starting, this study was assessed and approved by the Fundação Escola de Saúde Pública (FESP) Research Project Approval Committee, which regulates research projects in the municipal network, and by the FESP Research Ethics Committee. Research participants were previously informed about the objectives, risks and benefits of the research, as well as their freedom to participate and the responsibility for confidentiality of researchers. Data collection began only after the clarifications, acceptance of research participants and signing of the Informed Consent Form.

Study design, period and place

This is a cross-sectional observational study, which was guided by the Strengthening the Reporting of Observational studies in Epidemiology tool. The study was carried out in the city of Palmas, state of Tocantins, the youngest capital in the country, created in 1988, and currently with a population of 302,692 people⁽¹¹⁾. The municipality belongs to the North region, and its main biome is the cerrado (vast ecoregion of tropical savanna in central Brazil), geographically located in the center of Brazil. Its healthcare network during the study period was composed of 34 Basic Health Units (BHUs), six rural healthcare points, 86 Family Health teams (which corresponds to 100% coverage), 75 Oral Health teams and 15 Family Health Support Centers, distributed across eight health territories in the municipality.

During the collection period, care for people with leprosy took place mainly within the scope of primary care, being carried out mainly by physicians and nurses, using the care protocol recommended by the Ministry of Health⁽²⁾. Other professionals such as physiotherapists and dentists also shared the care of people with leprosy. The study was conducted from 2019 to 2020, with the data collection period being in the second half of 2019.

Population, inclusion and exclusion criteria

The study included all cases of leprosy diagnosed in BHUs, over 18 years old, residents of the city of Palmas and who had a history of treatment abandonment in the proposed period. Duplicate cases in the Notifiable Diseases Information System (In Portuguese, Sistema de Informação de Agravos de Notificação - SINAN) were excluded as well as those not found in the registry of BHUs or those that were not located after three attempts to search homes carried out with health workers. The criteria used to classify cases of abandonment of drug treatment for leprosy were those established by the Ministry of Health⁽³⁾: 1) MB â‰¥ six months late; and 2) PB â‰¥ three months late.

Study protocol

For the initial selection of the study population, data from the Ministry of Health's SINAN, authorized and made available by the Municipal Health Department, corresponding to the period from January 2017 to December 2018, were used.

In the initial phase of this study, cases of leprosy treatment abandonment were identified and selected from SINAN, using the variable "TP_ALTA" to filter the data, which refers to the type of discharge received by patients, selecting "7 : abandonment" and the variable "DT_NOTIFIC", referring to the date of notification of the case, selecting the cases notified in the years 2017 and 2018. In the next phase, coordination with BHU teams took place: meetings with the coordinators of each unit and explanation of the objectives and operationality of the research; meetings with health workers, seeking assistance in communication and searching for users who have abandoned treatment. Data collection began shortly thereafter by applying a structured questionnaire containing 30 questions related to sociodemographic (gender, age, race/skin color, health territory, education, occupation, marital status, religion) and socioeconomic (per capita income, housing conditions) aspects, in addition to lifestyle habits (smoking and alcohol use), comorbidities (hypertension, diabetes, mental illness, dyslipidemia, obesity), access to healthcare services, guidance and questions about leprosy and treatment, and motivation for abandoning leprosy treatment. The questionnaire was constructed and applied by the authors, and a pilot study with five people was previously conducted to adapt the questionnaire. However, as there was no change in the collection instrument, these people were included in the sample.

The patients included in the study were contacted via a health worker and/or telephone, and the conversation with the researcher was scheduled to take place at the reference BHU or at participants' home, according to research participants' preference. When carried out at home, the visit was always accompanied by health workers. The questionnaire was applied in a reserved room and/or place, restricted to the researcher and participant, regardless of the location (BHU or home), to guarantee participant privacy and confidentiality.

Analysis of results, and statistics

The data were tabulated using Microsoft Excel^®, and Stata 17^® was used for analysis. The data were presented in aggregate form, using simple frequencies and percentages to verify the prevalence of each nominal variable in the outcome. For bivariate analyses of categorical variables, nonparametric tests were performed, such as X² and Fisher's exact test (when recommended), and for continuous variables (age), the Mann-Whitney U test was performed, after verifying nonnormal distribution by the Shapiro-Wilk test.

The Poisson regression model with robust variance estimator was used for multivariate analysis. We used this model because the odds ratio estimated by cross-sectional logistic regression may significantly overestimate the relative risk when the outcome is common^(12,13). Second, in case of convergence failure with the log-binomial model, Poisson regression with a robust variance performs better in estimating the prevalence ratio (PR) of a cross-sectional study⁽¹⁴⁾.

The independent variables that were significant in bivariate analysis (p<0.20) were inserted into the initial multivariate model. After that, the variables that presented the highest p-value were removed one by one, leaving only those considered statistically significant (p<0.05) in the final model. The strength of association was calculated using the PR and 95% confidence interval (95%CI). The adequacy of models was assessed according to the pseudo R² value (used for binary outcomes), which showed how much the model can explain the variation in the data presented: the higher the pseudo R², the better the model. Moreover, the Akaike Information Criterion and the Bayesian Information Criterion were used, in which the lowest value is expected to provide the best fit.

RESULTS

During the study period, 2017 and 2018, the overall detection rate of new cases in Palmas was 183.76/100,000 and 271.37/100,000, respectively. According to selection criteria, in 2017, 59 cases of treatment abandonment were identified, and in 2018, 29 cases, totaling 88 cases of abandonment. Abandonment rates for 2017 and 2018 were 8.3% and 3.12%, respectively. Of the 88 cases of abandonment identified in the system, 43 were not located by telephone or by the health team; four were minors; and one did not agree to participate in the research, totaling a final sample of 40 patients who participated in this study.

The results of the sociodemographic characteristics collected from research participants are available in Table 1. Among the study participants, there is a predominance of women (57.5%), with an average age of 48.2 years, ranging from 20 to 83 years. In addition, 75% declared themselves black or brown, with an average per capita income of 608 reais, 50% with complete or incomplete elementary education, 52.5% retired or unemployed and 60% without a partner.

Table 1. Frequency distribution of sociodemographic characteristics and association with non-adherence to drug treatment for leprosy in the period 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brazil (N=40).

Variables	n(%)	Still not returning to treatment		p value
Variables	n(%)	Yes (%) (n=23)	No (%) (n=17)	p value
Health territory
Karajá	8(20)	5(62.5)	3(37.5)	0.762^a
Xambioá	5(12.5)	2(40)	3(60)
Kanela	9(22.5)	6(66.7)	3(33.3)
Xerente	11(27.5)	7(63.6)	4(36.4)
Javaé	3(7.5)	1(33.3)	2(66.7)
Krahô	3(7.5)	1(33.3)	2(66.7)
Apinajé	1(2.5)	1(100)	0(0)
Sex
Male	17(42.5)	6(35.3)	11(64.7)	0.015 ^a
Female	23(57.5)	17(74)	6(26)	0.015 ^a
Age range
20 : 30 years	6(15)	4(67)	2(33)	0.166^a
31 : 50 years	19(47.5)	8(42.1)	11(57.9)
51 : 83 years	15(37.5)	11(73.3)	4(26.7)
Ethnicity/skin color
Black/brown	30(75)	16(53.3)	14(46.7)	0.471^b
White/yellow/indigenous	10(25)	7(70)	3(30)	0.471^b
Marital status
Without a partner	16(40)	8(50)	8(50)	0.433^a
With a partner	24(60)	15(62.5)	9(37.5)	0.433^a
Education
Up to complete elementary education	24(60)	13(54.2)	11(45.8)	0.601^a
Complete secondary school to higher education	16(40)	10(62.5)	6(37.5)	0.601^a
Religion
Catholic/Evangelical	31(77.5)	16(51.6)	15(48.4)	0.256^b
No	9(22.5)	7(77.8)	2(22.2)	0.256^b
Occupation
Self-employed/administrative	19(47.5)	8(42.1)	11(57.9)	0.061^a
Retired/unemployed	21(52.5)	15(71.4)	6(28.6)	0.061^a
Per capita income	R$608.33^c	R$554.87	R$680.66	0.277^a
Housing
Own	29(72.5)	16(55.2)	13(44.8)	0.730^b
Rented/other	11(27.5)	7(63.6)	4(36.4)	0.730^b
Zone
Urban	38(95)	22(57.9)	16(42.1)	1.000^b
Rural	2(5)	1(50)	1(50)	1.000^b
Asphalt street
Yes	33(82.5)	19(57.6)	14(42.4)	1.000^b
No	7(17.5)	4(57.2)	3(42.8)	1.000^b
Treated water
Yes	39(97.5)	23(59)	16(41)	0.425^b
No	1(2.5)	0	1(100)	0.425^b
Treated sewage
Yes	24(60)	14(58.3)	10(41.7)	0.896^a
No	16(40)	9(56.3)	7(43.7)	0.896^a
Street lighting
Yes	38(95)	22(57.9)	16(42.1)	1.000^b
No	2(5)	1(50)	1(50)	1.000^b
Public transport
Yes	38(95)	22(57.9)	16(42.1)	1.000^b
No	2(5)	1(50)	1(50)	1.000^b

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Pearson's chi-square test;.

Fisher's exact test;.

average; n - total number of patients included; per capita income = family income/number of people in the household in reais.

The results of health characteristics, lifestyle habits, access to healthcare services and reasons for abandoning leprosy treatment collected from participants are presented in Table 2. It was found that, among people with leprosy who abandoned treatment, 42.5% had already resumed therapy, 42.5% intended to resume and 15% did not intend to. In view of this, an association analysis was performed between the other variables and the outcome "still not returning to treatment". Bivariate analysis showed that the following were risk factors for continuing without treatment: being male, having doubts about treatment and/or disease, having diabetes, not having improvement in symptoms after starting treatment, and having another physician rule out leprosy diagnosis/not believing that one has leprosy.

Table 2. Frequency distribution of health characteristics, lifestyle habits, access to healthcare services and reasons for abandoning leprosy treatment and association with non-adherence to drug treatment for leprosy in the period 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brazil (N=40).

Variables	n(%)	Still not returning to treatment		p value
Variables	n(%)	Yes (%) (n=23)	No (%) (n=17)	p value
Smoking
Yes	7(17.5)	3(42.8)	4(57.2)	1.000^b
No	33(82.5)	19(57.6)	14(42.4)	1.000^b
Alcohol use
Yes	24(60)	13(54.2)	11(45.8)	0.601^a
No	16(40)	10(62.5)	6(37.5)	0.601^a
High blood pressure
Yes	13(32.5)	3(23)	10(77)	0.103^b
No	27(67.5)	14(51.8)	13(48.2)	0.103^b
Diabetes
Yes	6(15)	6(100)	0(0)	0.030 ^b
No	34(85)	17(50)	17(50)	0.030 ^b
Obesity
Yes	2(5)	2(100)	0(0)	0.499^b
No	38(95)	21(55.3)	17(44.7)	0.499^b
Difficulty accessing healthcare services?
Yes	5(12.5)	2(40)	3(60)	0.634^b
No	35(87.5)	21(60)	14(40)	0.634^b
Did you receive guidance about illness/treatment?
Yes	38(95)	21(55.3)	17(44.7)	0.499^b
No	2(5)	0(0)	2(100)	0.499^b
Do you have any questions about leprosy/treatment?
Yes	17(47.5)	2(11.7)	15(88.3)	0.001 ^b
No	23(57.5)	15(65.2)	8(34.8)	0.001 ^b
Did symptoms improve after starting treatment?
Yes	24(60)	8(33.3)	16(66.7)	0.000 ^b
No	16(40)	15(93.7)	1(6.3)	0.000 ^b
Drug reaction?
Yes	27(67.5)	11(40.7)	16(59.3)	0.746^a
No	13(32.5)	6(46.2)	7(53.8)	0.746^a
Did you receive a visit from a community health worker?
Yes	38(95)	21(55.3)	17(44.7)	0.212^b
No	2(5)	2(100)	0(0)	0.212^b
Did you report the illness to others?
Yes	33(82.5)	20(60.6)	13(39.4)	0.432^b
No	7(17.5)	3(42.8)	4(57.2)	0.432^b
Did you feel discriminated against?
Yes	21(52.5)	12(57.2)	9(42.8)	0.962^a
No	19 (47.5)	11(57.9)	8(42.1)	0.962^a
Why did you give up on treatment?
Another physician ruled out the diagnosis/does not believe he has leprosy	20(50)	14(73.7)	5(26.3)	0.049 ^a
Medication reaction/alcohol use/other reasons	20(50)	9(42.8)	12(57.2)	0.049 ^a

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Pearson's chi-square test;.

Fisher's exact test; n - total number of patients included.

The multivariate analysis model demonstrated that the variables "no improvement in signs and symptoms" and "having leprosy diagnosis ruled out by another physician" and/or "not believing in leprosy" were significant factors in continuing without leprosy treatment (Table 3).

Table 3. Robust Poisson regression model to estimate prevalence ratios of factors associated with continued non-treatment of leprosy in the period 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brazil (N=40).

Variables	Initial model		p value	Final model	p value
Variables	PR (95%CI)	PR (95%CI)	p value		p value
Sex
Male	0.94(0.53-1.67)	0.856	-	-
Female	1		-	-
Occupation
Self-employed/administrative	1		-	-
Retired/unemployed	1.70(1.05-2.75)	0.028	-	-
Diabetic
No	1		-	-
Yes	1.13(0.74-1.73)	0.551	-	-
Question about leprosy/treatment
No	1		1
Yes	1.84(1.10-3.08)	0.020	1.93(1.10-3.39)	0.02
Improvement of symptoms
Yes	1		1
No	1.92(1.14-3.23)	0.013	2.25(1.26-4.04)	0.00
Reason for discontinuing treatment
Another physician ruled out the diagnosis/does not believe he has leprosy	1.44(0.88-2.36)	0.141	-	-
Medication reaction/alcohol use/other reasons	1		-	-
Constant	0.11(0.03-0.38)	0.000	0.26(0.14-0.47)	0.000
Pseudo R²	13.6%		11.3%
Akaike Information Criterion	75.733		69.374
Bayesian Information Criterion	87.555		74.441

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PR - prevalence ratio; 95%CI - 95% confidence interval.

Table 4 shows that 37.5% of participants reported the need for service improvements, with customer service/reception being the most mentioned sector (25%). Among the 23 participants who still have not returned to treatment, only six people reported an intention to resume, with the main impediment cited for this return being the report of considering themselves cured and no longer having leprosy (42.5%).

Table 4. Characteristics of the healthcare service and non-adherence of patients identified by the Notifiable Diseases Information System as cases of abandonment of leprosy treatment in the period 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brazil (N=40).

Characteristics	n(40)	%
Do you identify the need to improve the service?
Yes	15	37.5
No	25	62.5
What needs to be improved in the healthcare service?
Reception/service	10	25
More medical professionals	5	12.5
Not applicable	25	62.5
Do you intend to resume treatment?
Yes	17	42.5
No	6	15
Already returned	17	42.5
What is your impediment to resuming treatment?
Reports not having a disease or being cured	17	42.5
Others (alcohol use, reaction to medication, difficulty accessing)	6	15
Not applicable	17	42.5

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n - total number of patients included; % - percentage.

DISCUSSION

Leprosy has high incidence rates in the north region of the country, specifically in the state of Tocantins, and is considered a hyperendemic region with active and continuous transmission^(15,16). Brazilian regions with the highest leprosy burdens (North, Northeast and Central-West regions of Brazil) have greater chances of abandoning treatment in relation to regions such as the South and Southeast, with a lower burden⁽⁷⁾.

In this context, abandonment of leprosy treatment represents one of the most relevant challenges to the control of chronic infectious diseases that require long-term treatment⁽¹⁷⁾. A study using mathematical modeling demonstrated that non-adherence to PCT and abandonment can have a negative impact on eradication of leprosy, leading to an increase in the prevalence of leprosy and related deaths worldwide⁽¹⁸⁾.

Our study shows dropout rates of 8.3% and 3.12% in 2017 and 2018, respectively, higher than those found in other studies^(7,10,17). The results of this study indicate that the lack of improvement in symptoms and diagnosis dismissal by another physician as well as the lack of belief in the presence of leprosy are barriers to adherence to leprosy treatment. Furthermore, bivariate analysis revealed that male gender, the presence of diabetes and doubts about treatment are associated with non-return to PCT.

There is a lack of published studies investigating factors associated with abandonment of leprosy treatment^{(7,8,10,17,19)}, and most do not explore characteristics such as reasons for abandonment, access to and quality of healthcare services, information about leprosy, doubts and discrimination, as was done in this study. The challenge of carrying out research such as this is highlighted, given the difficulties in searching for and finding cases of abandonment, as mentioned in other studies⁽⁸⁾.

Improvement in leprosy symptoms is already known as a condition that favors abandonment of leprosy treatment^(7,8). However, although 60% of participants reported improvement in symptoms after using PCT, our results demonstrate that the lack of improvement in symptoms is related to non-return to treatment. This result suggests the need for more robust studies in this field that address qualitative factors related to treatment abandonment by leprosy patients, such as acceptance of leprosy, and aspects of psychological, social and cultural domains.

In 73.7% of cases of abandonment that remained untreated, the reason for abandonment was diagnosis dismissal by another physician (usually from the private network) or the lack of belief in the presence of leprosy. The lack of studies that demonstrate such a result demands reflection as well as the carrying out of future research to investigate this issue in greater depth.

Qualitative research on abandonment of leprosy treatment highlights the fragility of patient reliability regarding medical diagnosis and the lack of acceptance of the use of PCT as a tool for achieving a cure for leprosy^(20,21). It is known that leprosy is a pathology that carries a lot of stigma. Thus, many patients, because they have negative feelings about leprosy, end up not accepting an initial diagnosis, opting to seek another professional's opinion, but this professional, in turn, may be somewhat unprepared and dismiss diagnosis⁽²²⁾. People suspected of having leprosy end up going through a long journey in search of an answer about their health condition, and often receive a mistaken diagnosis that can lead to serious future consequences⁽²³⁾.

Even though they are aware of the pathology, some people affected may reject the idea of having leprosy and report not feeling any type of symptom⁽²¹⁾. It is believed that the intensity of the feeling of non-acceptance by patients may make the process of adherence to treatment even more difficult, especially in patients who do not present symptoms characteristic of leprosy, increasing dissatisfaction with diagnosis due to internalized prejudiced concepts. All psychological or social problems caused by leprosy are inherent to the prejudice, discrimination and stigma existing in individuals and in society⁽²⁴⁾.

It is clear that the manifestation of denial of leprosy is a condition present in most patients, as it is still a stigmatized disease. Denial is characterized by a defense mechanism in which reality is denied as a way of avoiding suffering, whether physical or psychological. In this regard, it is extremely important for the team of professionals to consider these manifestations from the diagnosis and to monitor patients, since adherence to treatment, changes in lifestyle and behavior are based on the principle that patients accept their condition and become a co-responsible worker for the recovery of their health^(20-22).

There was a predominance of males in 61.25% of cases of abandonment in 2017 and 2018. However, after the active search for research collection, the sample consisted of a majority of females (57.5%), demonstrating the difficulty in reaching and identifying male individuals in a situation of abandonment of leprosy treatment. Studies indicate that men are more resistant to seeking healthcare services^(8,10), resulting in less guidance on leprosy and interfering with adherence to and follow-up of treatment⁽²⁵⁾.

Regarding color/ethnicity, it is known that leprosy can affect any individual. However, health indicators in Brazil, based on this variable, have shown that black and mixed-race people have higher numbers when compared to the white population⁽⁷⁾. This fact may be the result of social inequalities that still exist in the country, requiring more related studies to understand the distribution in this group and associated factors^(7,26). It is worth noting that the state of Tocantins has a higher proportion of black and brown people compared to other categories⁽¹¹⁾.

The results show that 60% of participants had completed elementary school, of which 10% were illiterate, evidencing a low level of education among dropout cases, as demonstrated in other studies^(7,10). Findings that may constitute limitations in the process of understanding the pathology and its treatment by patients, triggering greater resistance to treatment adherence, adequate follow-up and episodes of abandonment of PCT.

Alcohol use was reported by 60% of participants in this study, of which 15% reported consuming alcoholic beverages daily, characterizing dependence. In addition to being a global problem that influences behavior and harms the health of those affected, alcohol consumption is a factor that negatively interferes in the process of accepting leprosy and in the use of medication. It can also reduce the healing effect of medications and be a predictive factor for disease recurrence^(10,27).

The correlation between alcohol and treatment abandonment is already recognized^(7,28), as alcohol can lead to forgetting to take daily medications or be contraindicated during medical treatments. Consequently, some people may choose to continue consuming alcohol, even to the detriment of therapy, either due to an unfavorable social and educational level (which makes it difficult to recognize the importance of treatment) or chemical dependency⁽⁷⁾. In this context, there is a need for a multidisciplinary and intersectoral approach to the management and monitoring of these patients, especially the support of the specialized care network for patients who abuse alcohol and drugs.

The presence of comorbidities in people with leprosy can increase the risk of not following drug treatment correctly, as the concomitant use of several daily medications can leave patients confused about their use, cause discomfort due to drug interactions, making them more vulnerable to abandonment^(10,29). In this study, 100% of people with diabetes and leprosy persisted without returning to leprosy treatment.

It is understood that at the time of diagnosis of any disease, the team of professionals must offer support to patients and provide appropriate guidance regarding leprosy process and its treatment so that patients have no doubts and can thus be leading figures in the reestablishment of their health. Knowing the proportional relationship between information and abandonment of treatment⁽⁷⁾, in this study 95% reported receiving guidance about leprosy and its treatment at the time of diagnosis, but 42.5% reported still having doubts about leprosy as well as its treatment. This variable was significantly associated with non-return to leprosy treatment in bivariate analysis. Thus, some questions can be raised regarding the health education processes carried out by the city's health teams, mainly related to the qualification of health team members, patients' prior knowledge about leprosy, the inclusion of family in treatment, among others.

This weakness may be associated with the lack of knowledge of many professionals about leprosy, treatment and its adverse effects, thus limiting the health education process, or it may be related to guidance given in inappropriate language, not considering patients' level of understanding⁽²³⁾. In view of this, it highlights the importance of ongoing education actions to improve quality of care in leprosy clinical management. It is also necessary to establish a therapeutic relationship between professionals and patients, working on aspects of empathy and holisticity during consultations, especially at the time of diagnosis, considering prior knowledge, education, beliefs, fears and insecurities, helping in a better understanding and adherence to treatment⁽³⁰⁾.

In this study, 52.5% reported discrimination at some point after diagnosis. Leprosy is a disease full of distortions, stigmas, and prejudices that directly affect adherence to treatment, causing conflicts within the family and society, in addition to causing psychological distress to patients, interfering with daily activities, work, and quality of life. In more severe cases, it leads to loss of self-esteem and depression, where primary healthcare services are often unable to provide satisfactory care, leading these people to isolation. Thus, there is a need to improve professionals' skills and perceptions regarding leprosy comprehensive and quality management⁽³¹⁾.

It is important to highlight the weaknesses in health teams' work processes in assisting people with leprosy, such as the "loss" of cases in the health network, which results in discontinuity of care. This study shows that, even with active search, it was not possible to identify the location of 53% of leprosy abandonment cases. This scenario highlights the importance of primary care as a care organizer in the network, monitoring the therapeutic trajectory of these people within the network, acting in the active search for abandonment cases.

Likewise, cases of abandonment in leprosy treatment point to the importance of monitoring through home visits by community health workers, teamwork and guidance on permanent sequels and practice-oriented training of professionals, among others⁽³²⁾.

Considering the adverse effects caused by PCT, which can cause daily physical discomfort to users, often associated with resistance to treatment adherence and, in many cases, abandonment. This study shows that 25% of patients participating in the study abandoned leprosy treatment due to reactions to medications. The Ministry of Health, aiming to combat adverse reactions and drug intolerance developed during treatment, established protocols for replacing regimens, aiming to eliminate the undesirable effects of PCT⁽²⁶⁾. Antimicrobial resistance is also evident, frequently reported as a consequence of episodes of therapeutic abandonment⁽²⁵⁾. Thus, the role of healthcare professionals is highlighted in monitoring patients undergoing treatment in the face of side effects, seeking to offer support and assessing the need to establish another recommended alternative scheme, with the aim of conducting a treatment with fewer undesirable effects, promoting a better quality of life while following the therapeutic regimen.

Study limitations

It is important to recognize the limitations inherent to this research, such as the number of cases of treatment abandonment due to operational difficulties, such as user location (either due to change of address or incomplete address in SINAN and in medical records). In addition, due to the cross-sectional nature of this study, it was not possible to establish causal factors, as well as the uniqueness of the location studied, which may not reflect the reality of other locations in the country. In this sense, we recommend conducting further research using methodologies that allow identifying other possible factors related to non-adherence to leprosy treatment.

Contributions to nursing, health or public policy

The study contributes to the identification of factors involved in the abandonment of PCT treatment for leprosy in a hyper-endemic capital in the north of the country, highlighting variables not previously described, such as the lack of improvement in symptoms, having the diagnosis ruled out by another physician and not believing they have leprosy, as the most relevant.

CONCLUSIONS

Factors associated with non-adherence to PCT treatment for leprosy, identified by bivariate analysis in this study, were male gender, doubts about treatment and/or leprosy, presence of diabetes, lack of improvement in symptoms after starting treatment as well as the fact that another physician ruled out leprosy diagnosis or the person did not believe they had leprosy. After multivariate analysis, it was observed that the lack of improvement in signs and symptoms and leprosy diagnosis ruled out by another physician, or the lack of belief in leprosy, were significant for the model. The study reveals important findings related to non-adherence to leprosy treatment, providing support for the implementation of actions and strategies that improve quality of care, in addition to guiding future research that aims to understand in more depth the intrinsic factors as well as those related to the service and care provided to people with leprosy.

Funding Statement

FUNDING The article was funded by FESP.

Footnotes

FUNDING: The article was funded by FESP.

AVAILABILITY OF DATA AND MATERIAL.

The research data are available within the article.

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Fatores associados à não adesão ao tratamento poliquimioterápico para hanseníase

Johnne Silva da Cruz ^I, Eliane Patricia Lino Pereira Franchi ^I

RESUMO

Objetivos:

identificar os fatores associados à não adesão ao tratamento poliquimioterápico para hanseníase.

Métodos:

estudo transversal, realizado com casos de abandono do tratamento para hanseníase no município de Palmas-TO. Os casos foram identificados a partir do Sistema de Notificação de Agravos de Notificação, sendo, posteriormente, aplicado um questionário.

Resultados:

as taxas de abandono para os anos de 2017 e 2018 foram de 8,3% e 3,12%, respectivamente. Quarenta pessoas participaram do estudo: maioria mulheres (57,5%), média de idade de 48,2 anos, com 75% de pretos/pardos, 50% com ensino fundamental completo/incompleto e 52,5% aposentados/desempregados. Os fatores associados à adesão ao tratamento da hanseníase foram a não melhora dos sintomas e ter o diagnóstico descartado por outro médico/não acreditar ter a doença.

Conclusões

os resultados apontam para a dificuldade de aceitação da doença pelos casos e a importância dos profissionais de saúde na educação em saúde e diagnóstico adequado da doença.

Descritores: Hanseníase, Fatores Desencadeantes, Não Adesão à Medicação, Recusa do Paciente ao Tratamento, Atenação Primária à Saúde

INTRODUÇÃO

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa com alto poder de cronicidade, transmitida pelo contato direto com gotículas contendo o bacilo Mycobacterium leprae, através das vias aéreas superiores do indivíduo doente não tratado. É uma doença de baixa patogenicidade, devido apresentar um padrão lento no processo de multiplicação bacteriana, necessitando de contato íntimo e prolongado para o desenvolvimento das manifestações clínicas, com período de incubação compreendendo em média dois a cinco anos^(1-3).

A hanseníase é considerada um problema de saúde pública em vários países, mediante os altos índices de prevalência e incidência^(1,4). Em 2021, a Organização Mundial da Saúde reportou 140.594 casos novos da doença em 106 países. A taxa de detecação de casos novos elevou 10,2% em comparação com ano anterior. Nas Américas, houve 19.826 (14,1%) casos notificados; desses, 18.318 (92,4%) ocorreram no Brasil, ocupando o segundo lugar entre os países com maior número de casos no mundo^(5,6).

Entre os desafios no diagnóstico e tratamento poliquimioterápico (PQT) de pessoas com hanseníase, a literatura tem sido uníssona em relatar o abandono do tratamento como um entrave na erradicação da doença em à ¢mbito mundial, pois o tratamento inadequado não estabelece a cura e, consequentemente, a transmissão não é rompida, levando a um ciclo contínuo da hanseníase^(1,2,4,7-10). Outras implicações residem no maior risco no desenvolvimento de incapacidades, risco de resistência antimicrobiana aos antibióticos, deformidades e, consequentemente, o sofrimento de preconceitos e estigmas sociais^(7,8).

O regime de tratamento considerado inapropriado depende da forma operacional da patologia manifestada. Acometidos paucibacilares (PB) que não concluíram o tratamento preconizado no período equivalente até nove meses não recebem alta por cura e precisam reiniciar a PQT. Da mesma maneira, os multibacilares (MB) devem concluir o tratamento no período correspondente até 18 meses; acima deste tempo, é considerado ineficaz, necessitando retomar a PQT do início^(2,9).

Neste sentido, o presente estudo dedica-se à análise da problemática da não adesão ao tratamento medicamentoso na hanseníase, considerando a endemicidade da região norte do país e as implicações do abandono do tratamento PQT. Espera-se que a compreensão dos fatores que influenciam o abandono contribua para a elaboração de estratégias e políticas eficazes para o tratamento e, consequentemente, a diminuiação da incidência da doença.

OBJETIVOS

Identificar fatores associados à não adesão ao tratamento PQT para hanseníase em uma capital do norte do país.

MÉTODOS

Aspectos éticos

Antes do início, este estudo recebeu apreciação e aprovação da Comissão de Aprovação de Projetos de Pesquisa da Fundação Escola de Saúde Pública (FESP), a qual regula projetos de pesquisa na rede municipal e do Comitê de Ética em Pesquisa da FESP. Os participantes da pesquisa foram, previamente, esclarecidos sobre os objetivos, riscos e benefícios da pesquisa, assim como liberdade de participação e responsabilidade de sigilo dos pesquisadores. Apenas após esclarecimentos, aceite dos participantes da pesquisa e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, iniciou-se a coleta de dados.

Desenho, período e local do estudo

Trata-se de estudo observacional transversal, que foi norteado pela ferramenta Strengthening the Reporting of Observational studies in Epidemiology. O estudo foi realizado na cidade de Palmas, estado do Tocantins, mais jovem capital do país, sendo criada em 1988, atualmente com população de 302.692 pessoas⁽¹¹⁾. O município pertence à região Norte, e seu principal bioma é o cerrado, localizado geograficamente no centro do Brasil. Sua rede assistencial no período de estudo estava composta por 34 Unidades Básicas de Saúde (UBSs), seis pontos de atenação à saúde rural, 86 equipes de Saúde da Família (o que corresponde a 100% de cobertura), 75 equipes de Saúde Bucal e 15 Núcleos de Apoio à Saúde da Família, distribuídos em oito territórios de saúde no município.

No período de coleta, os atendimentos à s pessoas com hanseníase aconteceram, majoritariamente, no à ¢mbito da atenação primária, sendo realizados, principalmente, por médicos e enfermeiros, utilizando-se o protocolo assistencial preconizado pelo Ministério da Saúde⁽²⁾. Outros profissionais como fisioterapeutas e odontólogos também compartilhavam o cuidado à s pessoas com hanseníase. A realização do estudo ocorreu de 2019 a 2020, sendo o período de coleta executado no segundo semestre de 2019.

População, critérios de inclusão e exclusão

Foram incluídos no estudo todos os casos de hanseníase diagnosticados nas UBSs, maiores de 18 anos, moradores do município de Palmas e que apresentaram histórico de abandono do tratamento no período proposto. Foram excluídos os casos duplicados no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN), assim como aqueles não encontrados no cadastro das UBSs ou os que não foram localizados após três tentativas de busca domiciliar realizadas junto aos agentes de saúde. Os critérios utilizados para classificar os casos de abandono de tratamento medicamentoso de hanseníase foram os estabelecidos pelo Ministério da Saúde⁽³⁾: 1) MB â‰¥ seis meses de atraso; e 2) PB â‰¥ três meses de atraso.

Protocolo do estudo

Para a seleação inicial da população do estudo, foram utilizados os dados do SINAN do Ministério da Saúde, autorizados e disponibilizados pela Secretaria Municipal de Saúde, correspondentes ao período de janeiro de 2017 a dezembro de 2018.

Na fase inicial do estudo, os casos de abandono de tratamento de hanseníase foram identificados e selecionados a partir do SINAN, utilizando-se na filtragem dos dados a variável "TP_ALTA", que remete ao tipo de alta recebida pelos pacientes, sendo selecionados "7 : abandono" e a variável "DT_NOTIFIC", referente à data de notificação do caso, selecionando os casos notificados nos anos de 2017 e 2018. Na fase seguinte, ocorreu a articulação com as equipes das UBSs: reuniões com os coordenadores de cada unidade e explanação dos objetivos e a operacionalidade da pesquisa; reuniões com os agentes de saúde, buscando auxílio na comunicação e procura pelos usuários em abandono. Logo após, iniciou-se a coleta de dados com a aplicação de questionário estruturado contendo 30 questões relacionadas aos aspectos sociodemográficos (gênero, idade, raça/cor da pele, território de saúde, escolaridade, ocupação, situação conjugal, religião) e socioeconômicos (renda per capita, condições de moradia), além de hábitos de vida (tabagismo e uso de álcool), comorbidades (hipertensão, diabetes, doença mental, dislipidemia, obesidade), acesso a serviços de saúde, orientações e dúvidas sobre doença e tratamento, e motivação para o abandono do tratamento da hanseníase. O questionário foi construído e aplicado pelos autores, e estudo piloto com cinco pessoas foi conduzido previamente para a adequação do questionário. Contudo, como não houve alteração no instrumento de coleta, essas pessoas foram incluídas na amostra.

Os pacientes incluídos no estudo foram contatados via agente de saúde e/ou telefone, e a conversa com o pesquisador foi agendada para ocorrer na UBS de referência ou no domicílio, conforme preferência do participante da pesquisa. Quando realizada em domicílio, a visita sempre foi acompanhada pelo agente de saúde. A aplicação do questionário, independentemente do local (UBS ou domicílio), ocorreu em sala e/ou local reservado, restrito a pesquisador e participante, para garantia de privacidade e sigilo do participante.

Análise dos resultados e estatística

Os dados foram tabulados utilizando o software Microsoft Excel^® , e para análise, foi utilizado o Stata 17^®. Os dados foram apresentados de forma agregada, utilizando-se frequências simples e porcentual para verificar a prevalência de cada variável nominal no desfecho. Para análises bivariadas de variáveis categóricas, realizaram-se testes não paramétricos, como X² e teste exato de Fisher (quando recomendável), e para variável contínua (idade), realizou-se o teste U de Mann-Whitney, após verificar distribuiação não normal pelo teste de Shapiro-Wilk.

O modelo de regressão de Poisson com estimador de variância robusta foi utilizado para análise multivariada. Usamos esse modelo porque a razão de chances estimada por meio de regressão logística de estudo transversal pode superestimar significativamente o risco relativo quando o desfecho é comum^(12,13). Em segundo lugar, no caso de falha de convergência com o modelo log-binomial, a regressão de Poisson com uma variância robusta tem melhor desempenho na estimativa da razão de prevalência (RP) de estudo transversal⁽¹⁴⁾.

No modelo multivariado inicial, inseriram-se as variáveis independentes que se apresentaram significativas na análise bivariada (p<0,20). Após isso, removeram-se uma a uma as variáveis que apresentavam o maior valor de p, permanecendo no modelo final apenas aquelas consideradas estatisticamente significantes (p<0,05). A força de associação foi calculada por meio da RP e intervalo de confiança de 95% (IC95%). A adequação dos modelos foi avaliada segundo o valor de pseudo R² (utilizado para desfechos binários), que mostrou o quanto o modelo pode explicar a variação dos dados apresentados: espera-se que quanto maior o pseudo R², melhor o modelo. Além disso, foram utilizados o Critério de Informação de Akaike e o Critério De Informação Bayesiano, em que se espera que o menor valor forneça o melhor ajuste.

RESULTADOS

No período de estudo, 2017 e 2018, a taxa de detecação geral de casos novos em Palmas foi de 183,76/100 mil e 271,37/100 mil, respectivamente. Conforme critérios de seleação, no ano de 2017, foram identificados 59 casos de abandono de tratamento, e no ano de 2018, 29 casos, totalizando 88 casos de abandono. As taxas de abandono para o ano de 2017 e 2018 foram de 8,3% e 3,12%, respectivamente. Dos 88 casos de abandono identificados no sistema, 43 não foram localizados por telefone ou pela equipe de saúde; quatro eram menores de idade; e um não aceitou participar da pesquisa, totalizando-se uma amostra final de 40 pacientes que participaram deste estudo.

Os resultados das características sociodemográficas coletados dos participantes da pesquisa estão disponibilizados na Tabela 1. Entre os participantes do estudo, mostra-se uma predominância de mulheres (57,5%), com média de idade de 48,2 anos, variando de 20 a 83 anos. Além disso, 75% se autodeclararam pretos ou pardos, com média de renda per capita de 608 reais, sendo 50% com ensino fundamental completo ou incompleto, 52,5% aposentados ou desempregados e 60% não possuindo companheiro.

Tabela 1. Distribuiação de frequência das características sociodemográficas e associação com a não adesão ao tratamento medicamentoso para hanseníase no período de 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brasil (N=40).

Variáveis	n(%)	Continua sem retornar ao tratamento		Valor de p
Variáveis	n(%)	Sim (%) (n=23)	Não (%) (n=17)	Valor de p
Território de saúde
Karajá	8(20)	5(62,5)	3(37,5)	0,762^a
Xambioá	5(12,5)	2(40)	3(60)
Kanela	9(22,5)	6(66,7)	3(33,3)
Xerente	11(27,5)	7(63,6)	4(36,4)
Javaé	3(7,5)	1(33,3)	2(66,7)
Krahô	3(7,5)	1(33,3)	2(66,7)
Apinajé	1(2,5)	1(100)	0(0)
Sexo
Masculino	17(42,5)	6(35,3)	11(64,7)	0,015 ^a
Feminino	23(57,5)	17(74)	6(26)	0,015 ^a
Faixa etária
20 : 30 anos	6(15)	4(67)	2(33)	0,166^a
31 : 50 anos	19(47,5)	8(42,1)	11(57,9)
51 : 83 anos	15(37,5)	11(73,3)	4(26,7)
Etnia/cor da pele
Preto/pardo	30(75)	16(53,3)	14(46,7)	0,471^b
Branco/amarelo/indígena	10(25)	7(70)	3(30)	0,471^b
Situação conjugal
Sem companheiro	16(40)	8(50)	8(50)	0,433^a
Com companheiro	24(60)	15(62,5)	9(37,5)	0,433^a
Escolaridade
Até fundamental completo	24(60)	13(54,2)	11(45,8)	0,601^a
Ensino médio a superior completo	16(40)	10(62,5)	6(37,5)	0,601^a
Religião
Católica/evangélico	31(77,5)	16(51,6)	15(48,4)	0,256^b
Não tem	9(22,5)	7(77,8)	2(22,2)	0,256^b
Ocupação
Autônomo/administrativo	19(47,5)	8(42,1)	11(57,9)	0,061^a
Aposentado/desempregado	21(52,5)	15(71,4)	6(28,6)	0,061^a
Renda per capita	R$608,33^c	R$554,87	R$680,66	0,277^a
Moradia
Própria	29(72,5)	16(55,2)	13(44,8)	0,730^b
Alugada/outro	11(27,5)	7(63,6)	4(36,4)	0,730^b
Zona
Urbana	38(95)	22(57,9)	16(42,1)	1,000^b
Rural	2(5)	1(50)	1(50)	1,000^b
Rua asfaltada
Sim	33(82,5)	19(57,6)	14(42,4)	1,000^b
Não	7(17,5)	4(57,2)	3(42,8)	1,000^b
Água tratada
Sim	39(97,5)	23(59)	16(41)	0,425^b
Não	1(2,5)	0	1(100)	0,425^b
Esgoto tratado
Sim	24(60)	14(58,3)	10(41,7)	0,896^a
Não	16(40)	9(56,3)	7(43,7)	0,896^a
Iluminação na rua
Sim	38(95)	22(57,9)	16(42,1)	1,000^b
Não	2(5)	1(50)	1(50)	1,000^b
Transporte coletivo
Sim	38(95)	22(57,9)	16(42,1)	1,000^b
Não	2(5)	1(50)	1(50)	1,000^b

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Teste qui-quadrado de Pearson;.

Teste exato de Fisher;.

média; n - número total de pacientes inclusos; RENDA per capita = renda familiar/número de pessoas na casa em reais.

Os resultados das características de saúde, hábitos de vida, acesso ao serviço de saúde e motivos de abandono do tratamento de hanseníase coletados dos participantes são apresentados na Tabela 2. Verificou-se que, entre as pessoas com hanseníase que abandonaram o tratamento, 42,5% já haviam retomado a terapêutica, assim como 42,5% pretendiam retomar e 15% não pretendiam. Diante disso, foram realizados análise de associação entre as demais variáveis e o desfecho "continua sem retornar ao tratamento". A análise bivariada demonstrou como fator de risco para continuar sem tratamento ser sexo masculino, possuir dúvida sobre o tratamento e/ou doença, presença de diabetes, não ter melhora de sintomas após início de tratamento, e a condiação de ter outro médico descartando o diagnóstico de hanseníase/não acreditar ter a doença.

Tabela 2. Distribuiação de frequência das características de saúde, hábitos de vida, acesso ao serviço de saúde e motivos de abandono do tratamento de hanseníase e associação com a não adesão ao tratamento medicamentoso para hanseníase no período de 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brasil (N=40).

Variáveis	n(%)	Continua sem retornar ao tratamento		Valor de p
Variáveis	n(%)	Sim (%) (n=23)	Não (%) (n=17)	Valor de p
Tabagismo
Sim	7(17,5)	3(42,8)	4(57,2)	1,000^b
Não	33(82,5)	19(57,6)	14(42,4)	1,000^b
Uso de álcool
Sim	24(60)	13(54,2)	11(45,8)	0,601^a
Não	16(40)	10(62,5)	6(37,5)	0,601^a
Hipertensão arterial
Sim	13(32,5)	3(23)	10(77)	0,103^b
Não	27(67,5)	14(51,8)	13(48,2)	0,103^b
Diabetes
Sim	6(15)	6(100)	0(0)	0,030 ^b
Não	34(85)	17(50)	17(50)	0,030 ^b
Obesidade
Sim	2(5)	2(100)	0(0)	0,499^b
Não	38(95)	21(55,3)	17(44,7)	0,499^b
Dificuldade de acesso ao serviço de saúde?
Sim	5(12,5)	2(40)	3(60)	0,634^b
Não	35(87,5)	21(60)	14(40)	0,634^b
Recebeu orientação sobre doença/tratamento?
Sim	38(95)	21(55,3)	17(44,7)	0,499^b
Não	2(5)	0(0)	2(100)	0,499^b
Possui dúvida sobre doença/tratamento?
Sim	17(47,5)	2(11,7)	15(88,3)	0,001 ^b
Não	23(57,5)	15(65,2)	8(34,8)	0,001 ^b
Melhorou sintomas após início tratamento?
Sim	24(60)	8(33,3)	16(66,7)	0,000 ^b
Não	16(40)	15(93,7)	1(6,3)	0,000 ^b
Reação medicamentosa?
Sim	27(67,5)	11(40,7)	16(59,3)	0,746^a
Não	13(32,5)	6(46,2)	7(53,8)	0,746^a
Recebeu visita de agente comunitário de saúde?
Sim	38(95)	21(55,3)	17(44,7)	0,212^b
Não	2(5)	2(100)	0(0)	0,212^b
Relatou sobre a doença para outros?
Sim	33(82,5)	20(60,6)	13(39,4)	0,432^b
Não	7(17,5)	3(42,8)	4(57,2)	0,432^b
Sentiu-se discriminado?
Sim	21(52,5)	12(57,2)	9(42,8)	0,962^a
Não	19 (47,5)	11(57,9)	8(42,1)	0,962^a
Por que desistiu do tratamento?
Outro médico descartou diagnóstico/não acredita ter a doença	20(50)	14(73,7)	5(26,3)	0,049 ^a
Reação a medicação/uso de álcool/outros motivos	20(50)	9(42,8)	12(57,2)	0,049 ^a

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Teste qui-quadrado de Pearson;.

Teste exato de Fisher; n - número total de pacientes inclusos.

O modelo de análise multivariada demonstrou que as variáveis "não ter melhora dos sinais e sintomas" e "ter o diagnóstico de hanseníase descartado por outro médico" e/ou "não acreditar na doença" foram fatores significantes para continuar sem tratamento de hanseníase (Tabela 3).

Tabela 3. Modelo de regressão de Poisson robusta para estimar as razões de prevalência dos fatores associados ao continuar sem o tratamento de hanseníase no período de 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brasil (N=40).

Variáveis	Modelo inicial	Valor de p	Modelo final	Valor de p
Variáveis	RP (IC95%)	Valor de p	RP (IC95%)	Valor de p
Sexo
Masculino	0,94(0,53-1,67)	0,856	-	-
Feminino	1		-	-
Ocupação
Autônomo/administrativo	1		-	-
Aposentado/desempregado	1,70(1,05-2,75)	0,028	-	-
Diabetes
Não	1		-	-
Sim	1,13(0,74-1,73)	0,551	-	-
Dúvida sobre a doença/tratamento
Não	1		1
Sim	1,84(1,10-3,08)	0,020	1,93(1,10-3,39)	0,02
Melhora dos sintomas
Sim	1		1
Não	1,92(1,14-3,23)	0,013	2,25(1,26-4,04)	0,00
Motivo de desistência do tratamento
Outro médico descartou diagnóstico/não acredita ter a doença	1,44(0,88-2,36)	0,141	-	-
Reação a medicação/uso de álcool/outros motivos	1		-	-
Constante	0,11(0,03-0,38)	0,000	0,26(0,14-0,47)	0,000
Pseudo R²	13,6%		11,3%
Critério de Informação de Akaike	75,733		69,374
Critério de Informação Bayesiano	87,555		74,441

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RP - razão de prevalência; IC95% - intervalo de confiança de 95%.

A Tabela 4 demonstra que 37,5% dos participantes relatam necessidade de melhora do serviço, sendo o atendimento/recepação o setor mais mencionado (25%). Entre os 23 participantes que continuam sem retornaram ao tratamento, apenas seis pessoas relataram pretensão de retomar, sendo o principal impedimento citado para esse retorno o relato de se considerar curado e não ter mais a doença (42,5%).

Tabela 4. Características quanto ao serviço de saúde e não adesão dos pacientes identificados pelo Sistema de Informação de Agravos de Notificação como casos de abandono de tratamento de hanseníase no período de 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brasil (N=40).

Características	n(40)	%
Identifica a necessidade de melhora do serviço?
Sim	15	37,5
Não	25	62,5
O que precisa melhorar no serviço de saúde?
Atendimento/recepação	10	25
Mais profissionais médicos	5	12,5
Não se aplica	25	62,5
Pretende retomar o tratamento?
Sim	17	42,5
Não	6	15
Já retornou	17	42,5
Qual é seu impedimento para retomar o tratamento?
Relata não ter doença ou estar curado	17	42,5
Outros (uso de álcool, reação medicamento, dificuldade de acesso)	6	15
Não se aplica	17	42,5

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n - número total de pacientes inclusos; % - porcentagem.

DISCUSSÃO

A hanseníase apresenta indicadores de incidência elevados na região Norte do país, especificamente no estado do Tocantins, sendo considerada uma região hiperendêmica com transmissão ativa e contínua^(15,16). Regiões brasileiras com as maiores cargas de hanseníase (regiões Norte, Nordeste e Centro-Oeste do Brasil) têm maiores chances de abandono do tratamento em relação à s regiões como Sul e Sudeste, com menor carga⁽⁷⁾.

Nesse contexto, o abandono do tratamento na hanseníase representa um dos desafios mais relevantes ao controle de doenças infecciosas crônicas que requerem tratamento de longo prazo⁽¹⁷⁾. Estudo utilizando modelagem matemática demonstrou que a não adesão à PQT e o abandono podem ter um impacto negativo na erradicação da hanseníase, levando a um aumento na prevalência da doença e mortes relacionadas em todo o mundo⁽¹⁸⁾.

Nosso estudo demonstra taxas de abandono de 8,3% e 3,12% nos anos de 2017 e 2018 respectivamente, sendo superiores ao encontrados em outros estudos^(7,10,17). Os resultados desta pesquisa indicam que a falta de melhora dos sintomas e o descarte do diagnóstico por outro médico, assim como a não crença na presença da doença, são barreiras à adesão ao tratamento da hanseníase. Além disso, a análise bivariada revelou que o sexo masculino, a presença de diabetes e dúvidas sobre o tratamento estão associados ao não retorno à PQT.

Destaca-se a escassez de estudos publicados que investigam os fatores associados ao abandono do tratamento da hanseníase^{(7,8,10,17,19)}, sendo que a maioria não explora características como motivo de abandono, acesso e qualidade do serviço de saúde, orientações sobre a doença, dúvidas e discriminação, como feito neste estudo. Ressalta-se o desafio de execuação de pesquisas como esta, diante das dificuldades de busca e encontro dos casos de abandono, como mencionado em outros estudos⁽⁸⁾.

A melhora dos sintomas da hanseníase já é conhecida como condiação que favorece ao abandono do tratamento da hanseníase^(7,8). Entretanto, apesar de 60% dos participantes referirem melhora dos sintomas após uso da PQT, nossos resultados demonstram que a não melhora dos sintomas é que estaria relacionada ao não retorno ao tratamento. Esse resultado sugere a necessidade de estudos mais robustos nesse campo que abordem fatores qualitativos relacionados ao abandono do tratamento pelo paciente de hanseníase, como a aceitação da doença, e aspectos de domínios psíquico, social e cultural.

Em 73,7% dos casos de abandono que permaneceram sem tratamento, indica-se como motivo de desistência o descarte do diagnóstico por outro médico (geralmente da rede particular) ou a falta de crença na presença da doença. A ausência de estudos que demonstrem tal resultado demanda reflexão, bem como a realização de pesquisas futuras para investigar essa questão mais profundamente.

Pesquisas qualitativas sobre o abandono do tratamento da hanseníase destacam a fragilidade na confiabilidade por parte do paciente em relação ao diagnóstico médico e à falta de aceitação do uso da PQT como ferramenta para obtenação da cura da doença^(20,21). Sabe-se que a hanseníase é uma patologia que carrega muito estigma. Dessa maneira, muitos pacientes, por apresentarem sentimentos negativos em relação à doença, acabam não aceitando um diagnóstico inicial, optando por buscar opinião de outro profissional, mas este, por sua vez, pode apresentar certo despreparo e descartar o diagnóstico⁽²²⁾. Pessoas com suspeita de hanseníase acabam por percorrem uma longa jornada em busca de uma resposta sobre seu estado de saúde, e, muitas vezes, recebem um diagnóstico equivocado que pode gerar graves consequências futuras⁽²³⁾.

Mesmo conhecendo a patologia, alguns acometidos podem rejeitar a ideia de serem portadores da doença e relatarem não sentir nenhum tipo de sintoma⁽²¹⁾. Acredita-se que a intensidade do sentimento de não aceitação por parte dos pacientes possa dificultar ainda mais o processo de adesão ao tratamento, principalmente em pacientes que não apresentam sintomas característicos da hanseníase, aumentando o descontentamento em relação ao diagnóstico devido a conceitos preconceituosos internalizados. Todos os problemas psíquicos ou sociais causados pela doença são inerentes ao preconceito, discriminação e estigma existentes no indivíduo e na sociedade⁽²⁴⁾.

Fica evidente que a manifestação da negação da enfermidade é condiação presente em grande parte dos pacientes, por ainda ser uma doença estigmatizada. A negação é caracterizada por um mecanismo de defesa no qual a realidade é negada como forma de evitar sofrimento, seja ele físico ou psíquico. Nesse aspecto, é de extrema importância para a equipe de profissionais considerar essas manifestações desde o diagnóstico e realizar ao acompanhamento do paciente, pois a adesão ao tratamento, mudança no estilo de vida e comportamento partem do princípio que o paciente aceita sua condiação e se torna agente corresponsável pela recuperação de sua saúde^(20-22).

Houve predominância do sexo masculino em 61,25% dos casos de abandono nos anos de 2017 e 2018, porém, após a busca ativa para coleta de pesquisa, a amostra foi constituída por maioria do sexo feminino (57,5%), demonstrando a dificuldade em alcançar e identificar indivíduos do sexo masculino em situação de abandono do tratamento da hanseníase. Estudos apontam a maior resistência dos homens a procurar os serviços de saúde^(8,10), acarretando menos orientação sobre a doença e interferindo na adesão e seguimento do tratamento⁽²⁵⁾.

No que se refere aos aspectos de cor/etnia, sabe que a hanseníase pode atingir qualquer indivíduo. Entretanto, os indicadores de saúde no Brasil, com base nessa variável, têm apontado que negros e pardos apresentam números maiores quando comparados à população branca⁽⁷⁾. Tal fato pode ser resultado de desigualdades sociais ainda existentes no país, necessitando de estudos mais afins para entender a respeito da distribuiação neste grupo e fatores associados^(7,26). Destaca-se que o estado do Tocantins possui maior proporação de negros e pardos em relação à s outras categorias⁽¹¹⁾.

Os resultados demonstram 60% dos participantes tendo até ensino fundamental, sendo 10% desses analfabetos, evidenciando baixo grau de escolaridade entre os casos de abandono, assim como demonstrado em outras pesquisas^(7,10). Esses achados podem configurar limitações no processo de compreensão da patologia e seu tratamento por parte dos pacientes, desencadeando maior resistência na adesão do tratamento, seguimento adequado e episódios de abandono da PQT.

O uso de álcool foi evidenciado por 60% dos participantes deste estudo, dos quais 15% relataram consumir bebidas alcoólicas diariamente, caracterizando dependência. Além de ser um problema mundial que influencia comportamentos e prejudica a saúde dos afetados, o consumo de álcool é um fator que interfere negativamente no processo de aceitação da doença e no uso da medicação. Ele também pode diminuir o efeito curativo dos medicamentos e ser um fator preditivo para a recidiva da doença^(10,27).

A correlação entre álcool e abandono do tratamento já é reconhecida^(7,28), pois o álcool pode levar ao esquecimento na tomada das medicações diárias ou ser contraindicado durante tratamentos médicos. Consequentemente, algumas pessoas podem optar por continuar consumindo álcool, mesmo em detrimento à terapêutica, seja devido a um nível social e educacional desfavorável (que dificulta o reconhecimento da importância do tratamento) ou à dependência química⁽⁷⁾. Nesse contexto, observa-se a necessidade de uma abordagem multiprofissional e intersetorial para o manejo e acompanhamento desses pacientes, especialmente o apoio da rede de atenação especializada para pacientes em uso abusivo de álcool e drogas.

A apresentação de comorbidades em pessoas com hanseníase pode potencializar o não seguimento correto do tratamento medicamentoso, pois o uso concomitante de várias medicações diárias pode deixar o paciente confuso quanto ao uso e ocasionar mal-estar devido a interações medicamentosas, tornando-o mais vulnerável ao abandono^(10,29). Neste estudo, 100% das pessoas com diabetes e hanseníase persistiram sem retornar ao tratamento de hanseníase.

Entende-se que, no momento do diagnóstico de qualquer doença, é necessário que a equipe de profissionais ofereça apoio ao paciente e realize as orientações adequadas quanto ao processo da doença e seu tratamento, de forma que ele não tenha dúvidas, e, assim, possa ser protagonista no reestabelecimento de sua saúde. Sabendo da relação proporcional entre informação e abandono do tratamento⁽⁷⁾, neste estudo, 95% relataram receber orientações sobre a hanseníase e seu tratamento no momento do diagnóstico, porém 42,5% referiram ainda ter dúvidas sobre a doença, assim como seu tratamento. Essa variável foi associada, significantemente, ao não retorno ao tratamento de hanseníase na análise bivariada. Assim, alguns questionamentos podem ser levantados quanto aos processos de educação em saúde realizados pelas equipes de saúde do município, principalmente relacionados à qualificação dos membros da equipe de saúde, ao conhecimento prévio dos pacientes sobre a doença, à inclusão da família no tratamento, entre outros.

Essa fragilidade pode estar associada ao desconhecimento de muitos profissionais sobre a doença, o tratamento e seus efeitos adversos, limitando, assim, o processo de educação em saúde ou ainda pode estar relacionado a uma orientação realizada em linguagem inapropriada, não considerando o nível de compreensão do paciente⁽²³⁾. Diante disso, destaca-se a importância de ações de educação permanente para melhoria da qualidade assistencial no enfretamento clínico da hanseníase. Também se faz necessário o estabelecimento de um relacionamento terapêutico entre profissional e paciente, trabalhando aspectos de empatia e holisticidade nos momentos das consultas, principalmente na ocasião do diagnóstico, considerando os conhecimentos prévios, escolaridade, crenças, medos e inseguranças, auxiliando para um melhor entendimento e adesão ao tratamento⁽³⁰⁾.

Nesta pesquisa, 52,5% referiram discriminação em algum momento pós-diagnóstico. A hanseníase é uma doença carregada de distorções, estigmas e preconceitos que intervêm diretamente na adesão ao tratamento, causando situações conflituosas no seio familiar e social, além de promover sofrimento psíquico ao paciente, interferindo nas atividades diárias, trabalho e na sua qualidade de vida. Em condições mais graves, leva à perda da autoestima e depressão, em que muitas vezes os serviços primários de saúde não conseguem oferecer um cuidado satisfatório, levando essas pessoas ao isolamento. Dessa forma, percebe-se a necessidade de aprimorar habilidades e percepções por parte dos profissionais quanto ao manejo integral e de qualidade da hanseníase⁽³¹⁾.

É importante destacar as fragilidades nos processos de trabalho das equipes de saúde na assistência à s pessoas com hanseníase, como a "perda" dos casos na rede de saúde, o que resulta na descontinuidade do cuidado. A realização deste estudo demonstra que, mesmo com a busca ativa, não foi possível identificar a localização de 53% dos casos de abandono de hanseníase. Esse cenário evidencia a importância da atenação primária como ordenadora do cuidado na rede, acompanhando a trajetória terapêutica dessas pessoas dentro da rede e atuando na busca ativa dos casos de abandono.

Da mesma forma, os casos de abandono no tratamento da hanseníase apontam para a importância do acompanhamento por visitas domiciliares do agente comunitário de saúde, trabalho em equipe, orientações sobre as sequelas permanentes e treinamento dos profissionais orientado pela prática, entre outros⁽³²⁾.

Os efeitos adversos ocasionados pela PQT podem ocasionar desconforto físico diário aos usuários, frequentemente associados à resistência na adesão ao tratamento e, em muitos casos, ao abandono. Este estudo demonstra que 25% dos pacientes participantes do estudo abandonaram o tratamento da hanseníase devido à reação aos medicamentos. O Ministério da Saúde, objetivando combater as reações adversas e intolerância medicamentosa desenvolvidas durante o tratamento, estabeleceu protocolos de substituiação de esquemas, objetivando dirimir os efeitos indesejáveis da PQT⁽²⁶⁾. Evidencia-se também a resistência antimicrobiana, frequentemente relatada como consequência dos episódios de abandono terapêutico⁽²⁵⁾. Dessa forma, destaca-se o papel dos profissionais de saúde para realizar o acompanhamento dos pacientes em tratamento diante dos efeitos colaterais, procurando oferecer apoio e avaliando a necessidade de estabelecer outro esquema alternativo preconizado, no intuito de conduzir um tratamento com menos efeitos indesejáveis, promovendo uma melhor qualidade de vida no seguimento do regime terapêutico.

Limitações do estudo

É importante reconhecer as limitações inerentes a esta pesquisa, tais como o número de casos de abandono de tratamento devido a dificuldades operacionais, como a localização dos usuários (seja por mudança de endereço ou endereço incompleto no SINAN e no prontuário). Além disso, devido à natureza transversal do estudo, não foi possível estabelecer fatores causais, assim como a singularidade do local pesquisado, que pode não refletir a realidade de outros locais do país. Nesse sentido, recomendamos a realização de outras pesquisas utilizando metodologias que permitam identificar outros possíveis fatores relacionados à não adesão ao tratamento da hanseníase.

Contribuições para as áreas da enfermagem, saúde ou políticas públicas

O estudo contribui para identificação de fatores envolvidos na situação de abandono do tratamento PQT da hanseníase em uma capital hiper endêmica do norte do país, destacando variáveis não descritas anteriormente, como a não melhora dos sintomas, ter o diagnóstico descartado por outro médico e não acreditar ter a doença, como os mais relevantes.

CONCLUSÕES

Os fatores associados à não adesão ao tratamento PQT para hanseníase, identificados pela análise bivariada neste estudo, foram sexo masculino, dúvidas sobre o tratamento e/ou a doença, presença de diabetes, ausência de melhora nos sintomas após o início do tratamento, bem como o fato de outro médico ter descartado o diagnóstico de hanseníase ou a pessoa não acreditar ter a doença. Após a análise multivariada, observou-se que a ausência de melhora nos sinais e sintomas e o diagnóstico de hanseníase descartado por outro médico ou a falta de crença na doença se mostraram significativos para o modelo. O estudo revela achados importantes relacionados à não adesão ao tratamento de hanseníase, fornecendo subsídios para a implementação de ações e estratégias que melhorem a qualidade do cuidado, além de orientar pesquisas futuras que visem compreender de forma mais aprofundada os fatores intrínsecos, bem como aqueles relacionados ao serviço e à assistência prestada à s pessoas com hanseníase.

Footnotes

FOMENTO: O artigo foi financiado pela FESP.

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Os dados da pesquisa estão disponíveis no corpo do artigo.

Associated Data

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PERMALINK

Factors associated with non-adherence to polychemotherapy treatment for leprosy

Factores asociados a la no adherencia al tratamiento poliquimioterapéutico para la lepra

Johnne Silva da Cruz

Eliane Patricia Lino Pereira Franchi

Roles

ABSTRACT

Objectives:

Methods:

Results:

Conclusions:

RESUMEN

Objetivos:

Métodos:

Resultados:

Conclusiones:

INTRODUCTION

OBJECTIVES

METHODS

Ethical aspects

Study design, period and place

Population, inclusion and exclusion criteria

Study protocol

Analysis of results, and statistics

RESULTS

Table 1. Frequency distribution of sociodemographic characteristics and association with non-adherence to drug treatment for leprosy in the period 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brazil (N=40).

Table 2. Frequency distribution of health characteristics, lifestyle habits, access to healthcare services and reasons for abandoning leprosy treatment and association with non-adherence to drug treatment for leprosy in the period 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brazil (N=40).

Table 3. Robust Poisson regression model to estimate prevalence ratios of factors associated with continued non-treatment of leprosy in the period 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brazil (N=40).

Table 4. Characteristics of the healthcare service and non-adherence of patients identified by the Notifiable Diseases Information System as cases of abandonment of leprosy treatment in the period 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brazil (N=40).

DISCUSSION

Study limitations

Contributions to nursing, health or public policy

CONCLUSIONS

Funding Statement

Footnotes

AVAILABILITY OF DATA AND MATERIAL.

REFERENCES

Fatores associados à não adesão ao tratamento poliquimioterápico para hanseníase

Johnne Silva da Cruz

Eliane Patricia Lino Pereira Franchi

Roles

RESUMO

Objetivos:

Métodos:

Resultados:

Conclusões

INTRODUÇÃO

OBJETIVOS

MÉTODOS

Aspectos éticos

Desenho, período e local do estudo

População, critérios de inclusão e exclusão

Protocolo do estudo

Análise dos resultados e estatística

RESULTADOS

Tabela 1. Distribuiação de frequência das características sociodemográficas e associação com a não adesão ao tratamento medicamentoso para hanseníase no período de 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brasil (N=40).

Tabela 3. Modelo de regressão de Poisson robusta para estimar as razões de prevalência dos fatores associados ao continuar sem o tratamento de hanseníase no período de 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brasil (N=40).

Tabela 4. Características quanto ao serviço de saúde e não adesão dos pacientes identificados pelo Sistema de Informação de Agravos de Notificação como casos de abandono de tratamento de hanseníase no período de 2017-2018, Palmas, Tocantins, Brasil (N=40).

DISCUSSÃO

Limitações do estudo

Contribuições para as áreas da enfermagem, saúde ou políticas públicas

CONCLUSÕES

Footnotes

DISPONIBILIDADE DE DADOS E MATERIAL.

Associated Data

Data Availability Statement

ACTIONS

PERMALINK

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