La atención centrada en la persona con pluripatología: desde la voz de los/as pacientes y la mirada de los/as profesionales

Abstract

Objective

To explore the experience of patients/individuals with multiple pathologies in relation to the care they receive, and the experience of the professionals involved.

Design

Qualitative study with a phenomenological approach.

Location

Conducted in the Basque Country (Osakidetza) between September 2023 and March 2024.

Participants

Included 12 patients and 19 professionals.

Method

In-depth interviews were conducted with patients and focus groups with primary care and hospital professionals. Theoretical-intentional sampling was carried out, seeking maximum heterogeneity of profiles both in patients (gender, age, hospital admissions, etc.) and in professionals (medicine, nursing, years of experience, etc.). Qualitative content analysis was carried out using the constant comparison method with the Atlas-ti program.

Results

The content analysis yielded eight cross-cutting categories (556 citations) that reflect key elements for advancing towards person-centered care, such as longitudinal care, a comprehensive, humanistic and individualized approach; accessibility; coordination and teamwork; time management in primary care; key social support for care management; coping with comorbidity and a complex therapeutic plan; and professional training and skills development.

Conclusions

The person-centered care model seeks to incorporate patients’ perceptions of their health. This study emphasizes the integration of processes, social resources, education and patient empowerment. It highlights the need for a professional reference, ensuring accessibility, incorporating social support and shared decision-making, emphasizing continuous training and the use of skills in the health system as a key to its incorporation into practice.

Introducción

La pluripatología tiene gran impacto tanto para las propias personas y sus familias, como para el sistema sanitario y a nivel social/comunitario, por lo que la atención a estos pacientes representa un reto al que se enfrentan los sistemas sanitarios. Según la revisión publicada por Gijsen et al., los pacientes con comorbilidad tienen mayor riesgo de muerte, peor estado funcional o calidad de vida y mayor uso de los servicios de salud¹. La Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad plantea situar a la persona en el centro del sistema, abordar la complejidad y los determinantes sociales que afectan al individuo, y persigue la continuidad y coordinación asistencial poniendo a la Atención Primaria (AP) como eje asistencial².

En la actualidad, el papel asignado al paciente en su relación con los profesionales y sistemas sanitarios necesita reorientarse al reclamar un espacio propio, para no solo ser escuchados, sino tener la opción de participar activamente para avanzar hacia una toma de decisiones más compartida. Los sistemas sanitarios tratan de avanzar hacia un modelo de «atención centrada en la persona» (ACP). Este avance precisa adoptar de forma consciente la perspectiva de los individuos como participantes y beneficiarios del sistema sanitario, el cual responde a sus necesidades y preferencias de forma humana y holística velando por que sus propios valores orienten las decisiones clínicas³. Dicho modelo supone un reto cultural, organizativo, actitudinal y profesional que requiere un enfoque diferente para incorporar la perspectiva del paciente. Algunas organizaciones como Osakidetza, a través de su estrategia de Valor y su Plan Estratégico (Línea 2) están comprometidas en involucrar activamente a los pacientes aprendiendo de su experiencia para transformar la atención⁴.

Cabe mencionar que una revisión sistemática realizada por Doyle et al., muestra que la experiencia del paciente está asociada positivamente con la seguridad asistencial y con la efectividad clínica⁵. En el caso de personas con pluripatología es relevante explorar las experiencias vividas para avanzar hacia una ACP debido al nivel de complejidad de cuidado, del plan terapéutico y de las necesidades de coordinación interinstitucional y multiprofesional.

El objetivo de este trabajo es analizar la experiencia del paciente con pluripatología (PPP) desde su propia mirada y la de los profesionales implicados en su atención para extraer posibles áreas de mejora e identificar claves necesarias.

Material y métodos

Diseño: estudio cualitativo con orientación fenomenológica, por tener gran interés en profundizar y comprender las experiencias vividas relacionadas con la experiencia de la enfermedad, interacción con los profesionales y con el sistema⁶.

Entrevistas en profundidad apoyadas por un guion de preguntas abiertas semiestructurado. Se completó esta visión bajo enfoque cualitativo con las aportaciones de los profesionales implicados. Para ello se realizaron grupos focales al considerar que esto podía estimular mejor la participación y reflexión sobre las áreas de mejora.

Contexto: desarrollado en el País Vasco (Osakidetza) entre septiembre de 2023 y marzo de 2024.

Muestra y participantes: Se incluyeron a personas mayores de 18 años estratificadas como PPP según la ruta asistencial integrada de Osakidetza (criterios de Ollero y un índice predictivo > 6,2).

Los criterios de exclusión fueron institucionalización, ingreso o diagnóstico de deterioro cognitivo moderado/grave. Incluidos pacientes pertenecientes a seis centros de la OSI Araba y 1 centro de OSI Debagoiena, de las cuales eran profesionales referentes las investigadoras del estudio.

Para las entrevistas se planteó muestreo teórico intencional, pretendiendo encontrar la máxima heterogeneidad en el perfil de los sujetos en función del sexo, edad y número de ingresos en año previo hasta alcanzar saturación de los datos. En los grupos focales participaron profesionales de enfermería y medicina de AP, internistas, enfermeras gestoras de enlace hospitalario (EGEH) y enfermeras referentes del PPP (ERPP). Se realizó muestreo oportunista hasta conformar tres grupos.

Recogida de datos

Entrevistas. A través del profesional de medicina/enfermería referente del paciente, se invitaba a participar mediante llamada telefónica donde se explicaba el estudio y se recababa consentimiento informado. Las entrevistas fueron desarrolladas en el lugar de preferencia del paciente (domicilio o centro de salud) con una duraciónn aproximada de 40 minutos.

Grupos. Fueron establecidos tres grupos. Un primero de ámbito hospitalario compuesto por EGEH e internista; un segundo, formado por profesionales de enfermería y medicina de AP que atienden a pacientes pluripatológicos en su cupo, y un tercero, constituido por ERPP.

Los grupos fueron dinamizados por tres investigadoras (una guía y dos observadoras) y el guion de la entrevista/grupos estaba estructurado en cuatro grandes áreas temáticas: necesidades, dificultades/barreras, elementos facilitadores y áreas de mejora.

Todos los encuentros han sido grabados y transcritos de forma literal para su análisis manteniendo los criterios de confidencialidad.

Análisis. Análisis cualitativo del contenido a través del método de las comparaciones constantes apoyadas por el programa informático Atlas-ti (ATLAS.ti Scientific Software Development GmbH, Berlín, Alemania).

Ética: cuenta con el informe favorable del CEIm de Euskadi con código PI2023121, así mismo, se ha obtenido el consentimiento informado firmado de todos los participantes implicados en el estudio.

Se llevó a cabo una triangulación entre las personas investigadoras. Todo el equipo investigador participó en la discusión y la reflexión sobre las categorías identificadas, también se reflexionó sobre en qué medida sus propias experiencias, valores y creencias podían influir en el proceso de investigación y en la interpretación de los resultados (reflexividad).

Resultados

Se realizaron 12 entrevistas en profundidad, siete hombres y cinco mujeres que de media tenían 74 años, seis enfermedades crónicas, tomaban 16 fármacos de forma crónica y habían tenido 0,5 ingresos en los últimos seis meses.

En los grupos participaron 5 ERPP, 1 MI, 4 EGEH, 5 enfermeras de AP y 4 médicos/as de AP.

La codificación de los participantes se puede observar en la tabla 1.

Tabla 1.

Codificaciones de las entrevistas y grupos

Codificaciones de las entrevistas y grupos
Entrevistas a personas con PP (pluripatologia)	P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P8, P9. P10, P11, P12
Grupo focal AP (Atención Primaria)	GF_AP
Grupo focal Hospitalario	GF_H
Grupo focal Enfermera Referente del PP (pluripatológico)	GF_ERPP

Del análisis del contenido aportado, tal y como se puede ver en la figura 1, emergen ocho categorías transversales.

Figura 1.

Mapa de análisis categorial.

Atención longitudinal: se refleja la necesidad de disponer de profesionales de referencia en AP y en el ámbito hospitalario para facilitar el conocimiento de las personas-cuidadoras y sus procesos, generando confianza mutua y posibilitando así como una toma de decisiones compartida (tabla 2).

Tabla 2.

Citas destacadas

1. Atención longitudinal (77 citas)	P10 «…la gente te trata muy bien, pero veo que hay demasiada rotación de personal que te trata. Además, supone que cada vez que vas tienes un profesional, que no es el mismo… Constantemente están cambiando, por lo tanto, no ves que conozcan tu enfermedad, sino que tenía que empezar desde un principio.» GF_AP «la estabilización de las plantillas es lo más interesante para que se conozcan los pacientes.» GF_AP «Puede ser un cupo de tarde, castigado porque hay cada seis meses un nuevo médico, pues un paciente pluripatológico que necesita la longitudinalidad que necesita alguien fijo, se va a ir a un cupo de una persona más fija.» GF_H «Al final es una mirada integral que sí va apoyado de un referente en primaria que les conoce, que les apoya, que les trabaja así en toda su integridad, pues claro nos facilita un montón. Nosotras en el hospital luego la coordinación con ellos es mucho más fácil.» GF_H «Otro facilitador para mí muy importante es que conozcan a los profesionales, me da igual en Primaria como en el hospital. O sea, que haya hecho un ingreso hace un año y le haya visto Julia y que le vuelva a ver en este ingreso o que Julia le haya ido viendo en la consulta y le siga durante el ingreso, pues les tranquiliza. Lo mismo en primaria ¿no?, eh, que tú llames al alta y esa enfermera conozca a ese pluri y a su familia a nosotras nos facilita.» GF_ERPP «Cuando confían en la figura o el profesional, pues todo fluye mucho mejor. Y si le vemos una vez al mes, creas un vínculo y luego ya eso mismo te puede dar pie a que si tienes que modificar algún hábito... pues lo que me está diciendo este enfermero, esta enfermera le hago caso. …. Apertura para que haya un cambio, la confianza…” Cada uno conoce a sus pacientes, los que realmente necesitan ese forzar (cita en el día, si no hubiera).» GF_AP «Me parece clave que conozcan a quién se tienen que dirigir. Es decir, a su equipo lo conozcan, y para conocer a su equipo, porque yo llevo seis años con esos pacientes, pero si yo vengo para 15 días... Y luego viene ella para 15 días y la otra para un mes... Pues ese seguimiento no se puede hacer. Ni se conoce el entorno familiar ni nada.» GF_AP «Es lo más importante que tengas ese referente” P7 «No te da tiempo a coger confianza (cuando hay cambios de profesionales). Parece que no, pero la confianza la hace mucho.» P9 «La atención. La atención personal (en Atención Primaria) es que es muy diferente. Aquí nos conocemos todos y todos sabemos de qué pie cojeamos.» P11 «Porque no le tienes que andar contando tu vida de nuevo, ya te conoce, sabe de qué pie cojeas. Entonces para mí el tener esa confianza con mi médico, con mi enfermera, es muy importante… El médico tiene que ser que te lleve, si puede ser años, que tengas tu confianza para hablar con él y que él tenga confianza.»
Enfoque integral, humanista e individualizado (86 citas)	Persistencia de una visión biologicista, médico-céntrica y fraccionada de la persona y la atención. GF_ H «Entonces que al alta se tenga en cuenta la visión global de todas esas especialistas no siempre se consigue.» GF_ H «Lo único que hacemos es apropiarnos de algunos pacientes, pero de otros no y nos apropiamos tanto que luego los seguimos en la consulta y no los soltamos y en eso es donde se pierde la continuidad asistencial de todos estos pacientes.» GF_ H «Yo como autocrítica en el hospital creo que hay como siempre ciertas especialidades que ven solo su órgano.» GF_ «Porque no puede ser que a los 50 años le preguntes si tiene valoración de dependencia porque eso está indicado para determinados pacientes. Por ejemplo, me dijeron ayer que en el Servicio de Urgencias les dicen que esas cosas no se preguntan, o que no se concilia la medicación. Que eso no es importante.» GF_RP «Cuando trabajamos por tareas es que solo vemos tareas.» P8_ «Los especialistas no. Los especialistas te dicen: pues tiene usted esto. Te mandan medicación y ya está. No te explican más.» P12_ «Está hablando contigo y está mirando para otro lado. Y a mí eso me mosquea mucho. ¡Estoy hablando contigo, no mires para allá!» Abordaje más humanista e integral elemento experimentado positivo. P1_ «La gentileza, la amabilidad. Los que me han tratado me han tratado muy amablemente y con paciencia. Eso es importante, que tengan paciencia, si no tienen paciencia no sirve de nada.» P3_ «Voy al médico y… No. Qué son personas como tú. Tendrán sus días buenos y sus días mal. Ahora, que te respeten, que no te den una mala contestación.» P9_ «Entonces el que te traten bien. No sé cómo explicarme, una satisfacción tremenda. O sea, que vaya con una confianza que digas, bueno, tengo otra cita, pero puedo venir tranquilamente.» P9_ «Aquí, por lo menos a mí, yo los que tengo y si alguna vez he tenido que ir a otro que no es el mío, también me han atendido estupendamente. Me han escuchado lo que he tenido que decir.» P9_ «Me ha escuchado, que es lo que necesito, qué me pasa, qué no me pasa.» P9_ «…de aquí del centro estupendo. Para mí es estupenda, una relación de tú a tú como estoy ahora hablando contigo, o sea, no tengo queja.» P8_ «A mí, que sean comunicativos, que te traten como a una persona, que no sean altivos y te pregunten ahí… no, que sean normales, no quiero más.» P11_ «Que mira, la mayoría son súper amables y te explican las cosas porque nosotros lo que necesitamos es que nos lo expliquen. Con palabras que las podamos entender.» P11_ «porque no le tienes que andar contando tu vida de nuevo, ya te conoce, sabe de qué pie cojeas. Entonces para mí el tener esa confianza con mi médico, con mi enfermera, es muy importante.» P1_1 «Porque a mí me gusta hablar con la gente y mirarle a la cara y que la persona con la que estoy hablando me mire.» P12_ «Pues que cuando tuviera alguna duda que me las, que me la solventaran. Y eso es una ayuda grande moral. La psicológica te ayuda un montón el saber que ahí tienes un médico, una enfermera que sabes que te escucha. Eso es un todo.» Los profesionales ponen en valor este enfoque integral y humanista. GF_H «Pues para mí por supuesto la mirada integral. Me parece que es una gente con un montón de patología, gente….., ya con unos años, con en ocasiones problemática social que complica todo, pero al final todo va como enlazado. Al final es una mirada integral que, si va apoyado de un referente en primaria que les conoce, que les apoya, que les que les trabaja así en toda su integridad pues claro nos facilita un montón.» GF_H «Y en el propio ingreso también la visión integral de esa persona…, Entonces cuando recibe el MI referente ese paciente de un ingreso muy complicado que tenga una visión integral de esa persona también.» GF_H «Lo que hay que hacer es un cambio de actitud, es decir, todos los profesionales tenemos que trabajar con un cambio de necesidad de que esos pacientes necesitan una valoración más global y, demás, y no sectorizar.» GF_H «Es necesaria esa visión general, no solamente lo clínico, eso lo tenemos que meter en los en los residentes desde el principio.» GF_ERPP «Bueno, para poder llegar a eso primero tienes que conocer y saber. Si no tienes información no tienes posibilidades de hacer, ¿no? Es decir, para poder generar un buen plan de cuidados, un plan de actuación, pues tienes que conocerlo, no solamente lo clínico sino todos los otros aspectos. Si no los conoces naturalmente no intervienes.» GF_ERPP «Esto te enseña a trabajar de otra manera. Ves al paciente de otra manera, preguntas. Porque si no preguntas, muchas veces no tienes información. Si vas, haces y te vas, no le estás dando espacio a que te diga ¿qué tal estás? O ¿qué tal...?» GF_ERPP «…el Sintrom es lo de menos. Yo le voy a pinchar, me va a dar resultado, pero voy a trabajar algo, algo, ¿no? Y la próxima si tiene una cura pues voy a aprovechar a trabajar... Entonces te planteas, pues eso, cómo ir educándole.» GF_ERPP «…una visión integral. Porque si partes de que no la tienes, no vas a conseguir esa atención.» GF_AP «pero me parece un tema a tener muy en cuenta para la atención a este tipo de pacientes; conocer y tener muy claro el… tanto cómo son, su patología; cómo son ellos, en caso de, este, si llaman la atención rápidamente o si esperan; el entorno social… Redes sociales… Quiero decir… Redes de cuidados.» GF_AP «Al final lo que necesitamos es el plan individual del paciente.» GF_AP «Individualizar, para eso es que estamos en lo mismo siempre, o sea, lo que le puedo dar a él, no se lo puedo dar a ella.» GF_AP «…tener variabilidad en, o sea, no, no para todos cafés, puede que a algunos igual a unos puede ser más esas webs y esas historias, para otros no, no le vas a aplicar a todos lo mismo porque son distintos.»
Accesibilidad (46 citas)	Establecer vías o rutas de acceso rápido para ellos. P13_ «yo lo único que veo mal de Urgencias es esto, es que tienes que esperar ocho horas para que te atiendan, para que te miren.» P1_ «Y luego eso urgencias, que es una vergüenza. Te vas allí y allí te quedas. Ya te digo que no es una hora ni dos, son siete, ocho si no, es más…» P14_ «Bueno, a la espera de que también llamas y no te atienden hasta dentro de… Fíjate, me llamó el médico y no me ha dado hasta la semana que viene…» GF_H «¿sabes que pasa?, que mandas el mensaje a los pacientes, les explicas los signos los síntomas y la importancia del contacto precoz, lo importante…. y ¿qué pasa?, que luego esa cadena se rompe. Empiezan a decir: “si les llamo, les llamo y no me cogen y les llamo y no me ven, les llamo cuando ya estoy así y me mandan a urgencias” y dices qué pena, porque si ese seguimiento hubiera sido más cercano pues posiblemente igual hubiéramos evitado un ingreso.» P11_ «si tenemos que coger cita que sea un poco más…que sea antes que no sea tan tarde, vamos que no tarden tanto en dar las citas, no haya tanta espera para el médico. Porque a mí me mandan hora para 15 días. O sea, cuando antes llamabas y de un día para otro tenías cita y ahora tienes que esperar 15 días, te da tiempo a morirte.» GF_H «Un dato importante es osarean. Cada vez más pacientes que tiran de Osarean para que en esa imposibilidad de contactar con primaria hablan con Osarean en las descompensaciones. Les facilitamos el contacto desde el hospital para cuando estén sufriendo una descompensación.» GF_AP «Hay pacientes pluripatológicos que tienen problemas de accesibilidad y aguantan hasta que ya no pueden más. Y siempre tenemos consenso con la médica que trabaja conmigo, forzar, aunque no haya cita. Y por lo menos fuerzan, aunque sea una cita telefónica con uno o con otro para que puedan acceder.» GF_AP «…de referencia también dentro de lo que se ha hablado de los mini equipos, pero mini equipo de enfermera, médico y administrativo. Entonces el primer paso sería acceder a través del administrativo, porque serían ellas las que gestionarían luego si es para enfermeras y si es para el médico.» GF_AP «…por ejemplo, pues los pacientes pluripatológicos tuvieran un teléfono de, no digo del centro de salud, sino un teléfono por el que no puedan ir a un a un Call Center que vaya directo.» P9 «Yo los que me llevan a mí sí que hay comunicación. Sí, sí, sí, porque es más. Y a mí me han dado citas rápidas porque me las ha pedido él.»
Coordinación y trabajo en equipo (76 citas)	Todavía existe una falta de continuidad en las diferentes transiciones asistenciales. GF_H «la clave de todo este proceso es que no es un proceso hospitalario o de primaria, es un proceso continuo y muchas veces eso no se hace o se rompe.» GF_H «…mandas el mensaje a los pacientes, les explicas los signos, los síntomas y la importancia del contacto precoz, lo importante…. y qué pasa que luego esa cadena se rompe. Empiezan a decir: “si les llamo, les llamo y no me cogen y les llamo y no me ven, les llamo cuando ya estoy así y me mandan a urgencias” y dices qué pena, porque si ese seguimiento hubiera sido más cercano pues posiblemente igual hubiéramos evitado un ingreso.» GF_AP «Estamos en el grupo de seguridad de primaria y todos los días hay problemas con las continuidades de cuidados de pacientes que salen el viernes a las 14 h y que hay que hacerles cosas por la tarde…» P10_ «Pero en el transcurso de lo que llevo yo de todas mis enfermedades y demás, lo que veo es que tú vas a un especialista; ese especialista, ya te quita del medio y si tienes que tienes que ir a otro, tienes que ir a tu médico de cabecera y tu médico de familia tiene redirigirte otra vez de nuevo y no veo esa coordinación…» P2_ «La comunicación entre ellos. Negativa. Porque un día fue uno, fue a darme el alta y tenía un aparato puesto [El paciente]… Para extraerme… Pues que me salía de… de unas grapas, que no habían cerrado bien. Y la pregunta fue que ¿quién lo había puesto aquello? Que él iba a darme de alta. Y digo, pues anda que tenéis una… se lo dije así: pues anda que tenéis una, una comunicación entre vosotros estupenda, ¿Eh?» La coordinación efectiva es percibida y bien valorada por los pacientes. P3_ «Eso lo veo bien, porque hemos estado hace poco en el médico, en el hospital. “Ah, no te preocupes que voy a hablar con la Fulanita no sé qué”, por sus nombres, “y, además, tengo una reunión con ella y ya voy a hablar de lo tuyo.» P11_ «Cuando ha tenido que hablar con ellos ha hablado. Lo mismo que con la farmacia, que igual me ha recetado algo y no lo ha metido, entonces los de la farmacia le han mandado un email y enseguida ha metido la receta, o sea, en ese aspecto bien.» P15_ «El médico con la enfermera que me atiende, sí, sí. Porque como tomo Sintrom siempre le enseñan y suele pasar Josu y me ve y tal. Y habla un poco con la enfermera, habla otro ratico conmigo. Y sí los dos. Luego con lo del hospital,... Él tiene todos los informes y cuando le digo algo tal coge y mira aquí en el ordenador y ahí está todo metido» Los profesionales también recogen como la coordinación asistencial es uno de los elementos clave para asegurar la continuidad. GF_H «Lo que no tenemos que perder de vista es eso, que todo es un proceso, que todos estamos formando parte de ese proceso y que los pacientes no nos pertenecen, que son de todos y que tenemos que hacer lo mejor posible cada uno en nuestro momento y que el paciente siempre tenga esa continuidad aun independientemente de la persona.» Elementos facilitadores para asegurar la continuidad asistencial. GF_H «Realmente lo ideal en estos pacientes cuando pasan por un hospital, eh pues naturalmente va a haber cambios en la medicación, salen muchísimo más frágiles, entonces es muy importante el seguimiento posterior cercano bien por enfermería también por parte del médico, eso es así. Esa continuidad es importante.» GF_H «pueden ser citas administrativas que se haya ido poniendo esa enfermera para ir controlándole y así por lo menos igual le va haciendo un seguimiento y cuando nosotros le llamemos al alta sepa.» GF_AP «Si todos los días en tu turno de gestión le echas un ojo, y vas viendo que hay pacientes en los que dura el ingreso dos días, pero hay pacientes que se alarga mucho en tiempo. Entonces, puedes ir tirando y ya, cuando ya recibes la continuidad de cuidados, no te tienes que pegar la panzada de leer.» GF_AP «…entonces tener el plan claro y tenerlo bien, bien registrado creo que es interesante.» GF_AP «...yo con la médica que trabajo, hacemos un resumen o un episodio de un resumen… Valoración social, no sé qué…y hacia dónde van dirigidos los cuidados.» GF_AP «Tenerlo muy bien reflejado para que, con un vistazo, otro profesional que le toque trabajar con ese paciente, sepa que ha considerado ese miniequipo como importante.» GF_AP «Si tú dejas reflejado, qué quieres trabajar, las necesidades del paciente y qué es lo que tienes que echarle un vistazo. Tú miras en la historia y sabes lo que tienes que hacer.» GF_H «O sea, el equipo ha llegado a confiar y es fácil trabajar, se consigue hacer el plan individualizado y poner un poco: si el paciente llega a este punto habría que hacer esto, ósea, como unas indicaciones para que nos dé más autonomía (a enfermería) para trabajar.» GF_H «Sí. Es el típico de, por ejemplo: “tensión, la tensión tiene que estar por debajo de 14/9, eh, la glicada por debajo de...” O sea, que son cosas para todos, entonces eso no nos sirve a nosotros de nada. En cambio, “si sube más de tanto peso en tantos días, eh, aumentar esta dosis, si las glucemias, si la tensión baja retirar este fármaco”. Pero claro, eso no lo quieren hacer todos. Pero uno bien hecho, yo creo que sirve.» GF_AP «Pero para eso, lo que han comentado, es importante tener un equipo...» GF_AP «Para mí la clave es el equipo. O sea, si tú pones el equipo, incluso en esas descompensaciones, en esas crisis, siempre que haya tiempo y ganas. Se pueden manejar desde el mini equipo.» Mejorar la coordinación con el ámbito de lo social. GF_ERPP «…es más fácil contactar por email que por teléfono. Teléfono, casi nunca cogen en los servicios sociales base. Y por email lo que ha comentado, si te surge algo urgente, es complicado. O tienes que esperar casi cinco días o seis y te contestan algunas veces.» GF_ERPP «Tener una historia clínica única, que podamos acceder todos. Eso sí que es una buena mejora» (en relación con lo social). Otros aspectos señalados para mejorar. GF_AP «Hubo negativas a que nuestros pacientes ingresaran directamente en hospitalización, no a través de Urgencias y puede ser una medida clave.» GF_AP «Una cosa en la que se validó y se comprobó que se podía trabajar mejor con los pluripatológicos era haciendo reuniones donde nos viéramos las caras primaria y hospitalaria.» GF_AP «Es que quizá algo tan sencillo como que la hospitalaria pudiera hacer una interconsulta no presencial a la primaria podría solucionar cosas, quiero decir, es que a veces pasa que te intentan llamar...» GF_AP «Nos reunimos todos los meses con Cáritas, Bizan, Centro Cívico, trabajadoras sociales, grupos de apoyo del barrio y ahí surgen demandas de distintos sitios y luego problemas concretos con personas concretas, utilizamos el correo y la dirección del centro.» GF_AP «Aunque no esté en el propio sistema, servicio o aunque no los tengamos en el mismo edificio. Yo creo que verte las caras con esa persona es interesante, igual que, por ejemplo, puedes hacer una interconsulta interna a cardio, pero si vienen a tu centro de salud lo conoces, sabes quién es, cómo trabaja...»
Gestión de tiempos en AP (45 citas)	Necesidad de dedicar más tiempo a este perfil de población. GF_RP «Porque, además, por lo general, es gente más mayor que requiere, pues más tiempo de explicación, de trabajo, requiere tiempo…» GF_RP «…a mí atender a la gente de estas características me requieren mucho más tiempo que un control habitual o una cura o lo que sea, y el tiempo creo que es clave.» Falta de tiempo de calidad en la actualidad. GF_H «…La falta de tiempo que tenemos los profesionales tanto a nivel hospitalario por lo menos en medicina interna, yo no voy a hablar de otros sitios, y en Primaria…» GF_ERPP «Pero podemos dedicarles el tiempo que necesita cada uno. Cosa que en un cupo normal no. Que es un poco la queja que tienen las compañeras: “es que yo no tengo tiempo para abordar a este paciente, lo que necesita”. O sea, esto las compañeras lo ven y dicen: “pero es que está solo, si no tiene hijos ¿Cómo le voy a enseñar a este?”» GF_AP «¿Tiene un acompañante?, ¿no tiene? Conocer a su entorno, para eso hace falta tiempo. Si tienen 10 minutos, entre que ajustas un poco la medicación, ves un poco si ha tenido ingresos o no ha tenido ingreso, se te va... Entonces, yo creo que el tiempo es clave.» GF_AP «Pero hace falta tiempo y es que de esa forma es la única manera de que puedas conocer bien al paciente porque cuando te vienen al Sintrom, ¿qué tal? Pues sí, las hijas ya te cuentan y, pero realmente todo el contexto...» P10 «Yo creo que los médicos, no es una crítica a ellos, yo creo que tienen poco tiempo porque se les ve muchas veces que te tratan con prisa, o sea yo ahí lo considero y que no se leen tu historial.» P10 «Hay personas que se les puede tratar en menos tiempo, y hay personas… yo antes de caer enfermo, pues yo no venía al médico y ahora no salgo de él.» P11 «que te expliquen las cosas bien explicadas y si se tienen que estar un ratico más contigo, pues que se estén. Ya sabemos que para eso necesitan no 10 minutos, sino 1/4 de hora, 20 minutos.» P11 «…tú quieres que te atiendan. El que está detrás esperando se cabrea. Pero, chica, a todos nos gusta que nos expliquen las cosas.» Elemento facilitador la gestión de la propia agenda de manera periódica y proactiva. GF_RP «Tenemos igual más facilidad que en un cupo de adultos para gestionar nuestra propia agenda. O sea, igual si queremos hacer dos curas largas, la gestionamos o los domicilio en medio. En nuestro caso igual es más fácil en ese sentido.» GF_AP «Quizás estaría bien que tuvieran citas específicas de más tiempo… pues de… x minutos.» GF_AP «…que constantemente hubiera una cita reservada para esos pacientes para que hubiera una continuidad en los cuidados, con más tiempo para revisar.» GF_AP «La única forma de gestionarte con estos pacientes es huecos más grandes el día que le atiendes. Citarte en x tiempo que consideres, tu hueco de 20 minutos, porque si no, es incluso imposible. Si lo tienes que organizar a fecha de hoy, tal y como están las agendas, es imposible.»
Soporte social clave para la gestión del cuidado (66 citas)	Variabilidad de perfiles de complejidad: el soporte social para el cuidado como clave. GF_AP «La fragilidad puede ser simplemente dirigida con el cuidador. De que responda el cuidador o no responda el cuidador, el paciente puede ser frágil o no.» GF_AP «en este centro de salud que llevo seis años y medio, no ha habido ningún ingreso, de los 10 o 12 que tengo, en 10 no ha habido ningún ingreso, en cambio en otros pacientes...» GF_AP «Lo ideal sería clasificar mejor al paciente, no solo por pluripatologías y con los baremos que existen ahora… Para saber qué persona puede ser fragilidad desde el punto de vista social… O sea, tener más puntos de vista, que no solo un criterio, básicamente de diagnósticos…» GF_H «Es que al final es una herramienta informática como si dijéramos y a veces no va acorde con lo que es el paciente (la clasificación como PP).» GF_AP «Que bueno, ahora como están con el índice predictivo y tal, pues lo van centrando, pero nos hemos encontrado que el paciente pluripatológico era el que tenía… solo polimedicado y luego en el otro extremo el que tenías casi encamado.» GF_H «Yo creo que puedes tener una persona mayor pero muy bien atendida porque yo creo que algo que también es muy importante, es el apoyo social. Entonces puedes tener un paciente pluripatológico muy descompensado, muy tal. Pero si tiene capacidad o no la tiene y tiene buen apoyo social o unos hijos o una cuidadora que lo hacen todo bien, por muy mayor y mucha pluripatología que tenga va tener bastantes menos reingresos que uno de 75 que a priori todavía no esté tan afectado pero que se haya quedado viudo, que los hijos vivan fuera y que sea un desastre.» GF_H «A mí, por ejemplo, me parece que el apoyo social marca mucho. Porque a una persona de 65-75 me da igual, le puedes hacer un seguimiento muy exhaustivo, consultas, consulta de IC con un montón de educación sanitaria respecto a detectar signos, dieta no sé qué, pero si esa persona no sabe cocinar y va a tirar de precocinados puff…» GF_H «Es que alguien demenciado, que no vaya a cocinar tampoco, pero que viva con una hija y que le haga la comidita bien y que le cuide la medicación y tal pues ese va a estar perfectamente cuidado y con ese paciente no vas a trabajar un cambio sanitario porque ya se lo saben y lo están haciendo bien.» GF_AP «el entorno social… Redes sociales… Quiero decir… Redes de cuidados, no quiero decir cuidadores profesionales, sino pues si tiene una persona que vive con él, que está muy pendiente y lo va ver rápidamente y puede venir al Centro de Salud a pedir o tiene igual unos familiares un poco más lejanos que no están tan tan tan pendientes o no tiene nadie con quien viva…» GF_AP «si tiene alguien que mire por él, para estar atento a ese síntoma de alarma o para buscar esa atención de forma un poco más proactiva. A veces, pues… a veces están educados ya en ello, pero a veces pues… también conocer ese entorno, porque me parece importante y para saber esa accesibilidad…» P3_ «Mi marido es el que lleva a rajatabla lo que hay que hacer. Pero yo [gesto negativo con la cabeza]. Se levanta a las ocho de la mañana a darme la medicación y nos volvemos a la cama…, y vino mi hija a ponerme en cajitas que tengo todos los medicamentos…» P5_ «y luego, claro, pues también “papá, pero mira, Eh, ten cuidado porque mira la glucosa”, o sea, siempre un algo ¿no? En casa, la mujer es la que me ayuda para vestir, para limpiarme…» P11_ «Mi hijo viene todos los días por si necesito algo...» Incorporar al cuidador en el plan terapéutico. GF_H «Habría que dar cabida y atender también no solamente al paciente, si no a los familiares.» GF_H «tenemos esa limitación de que el paciente no es capaz, pero si el cuidador, es el que va a controlar, actuar con él.» GF_RP_ «Si no, hacer mucho hincapié también en el cuidador principal. Trabajar con él los cuidados del paciente, que lo entienda.» GF_AP «si tiene alguien que mire por él, para estar atento a ese síntoma de alarma o para buscar esa atención de forma un poco más proactiva. A veces, pues… a veces están educados ya en ello, pero a veces pues… también conocer ese entorno, porque me parece importante y para saber esa accesibilidad…»
El afrontamiento de la comorbilidad y un plan terapéutico complejo (103 citas)	El reto de afrontar el perfil de un paciente complejo, la comorbilidad, la carga de cuidados y el manejo del plan terapéutico. P10_ «si vieran la patología concreta del paciente pues verían que tomo de nueve a diez pastillas diarias…» P4_ «Me veo fatal. Me veo inútil. Esa es la palabra. Me veo inútil.» P9_ «yo con la enfermedad que tengo, en el momento que a mí me dijeron lo que yo tenía, ya sabía lo que era y yo ya sé que me va a ir fallando poco a poco, hoy una cosa mañana otra, hasta que llegue hasta donde tenga que llegar. O a los riñones o al corazón, al pulmón, al hígado, hasta aquí hemos llegado. Yo sé que el día que a mí se me queme un nervio vital y esa vena deje de regar. O sea, que yo al futuro no lo puedo ver ni a corto, ni a largo plazo.» P8_ «Muchos dolores, pero bueno, digo si ya hay que vivir con dolores porque me duelen las piernas, me cuesta mucho, tengo que ir muy despacio si no me ahogo…» P8_ «ya sé dónde está cada una y no me confundo. ¡Bueno, el otro día me confundí, mira! Mira, tengo unas pastillas que tengo que tomar dos al mediodía una y a la mañana otra, y luego es parecida a la noche una y me tomé la del mediodía, cuando me la había tragado digo: Uy, si me he confundido digo, bueno, por una vez no pasa nada.» P12_ «que vayan despacito. Porque.... ser pluripatológica desde hace tantos años no es nada agradable. Eso augura mal futuro, pienso yo. Y lo que pido, pues eso, que vaya despacito.» P1_ «Cuando estoy en el trabajo me tengo que esconder porque está feo que te vean, por la calle entro a un bar y voy al baño para pincharme. No me gusta que me vean, ven a uno como con lástima.» P2_ «…me ha costado más… yo estaba acostumbrado a beber mucha agua, mucha. Mucha agua bebía yo, y ahora no bebo ni la mitad. Me acuerdo que me mandaron dos botellitas de, de, de 33… Aquello no era nada para mí, que siempre lo bebía yo en dos tragos.» P3_ «Pues la alimentación, antes comía mucho. Ahora como menos, pero como de todo, y lo que me echan. Hemos cambiado mucho y ahora comemos mucha más verdura.» P5_ «Con los líquidos, sí. Antes bebía mucho porque decían que era bueno, y ahora bebo menos, aunque hay veces que me paso porque me gusta beber agua.» P9_ «Porque un día me eché a llorar porque estaban los nietos y le tuve que decir “ven cariño”, porque no me acordaba cómo se llamaba. Y eso me llegó al alma.» P9_ «Siempre me han estado aconsejando, ten cuidado con eso, ten cuidado con aquello que ya sabes. Un día llegué a 180 y tantos, 190 me dice, ¿y esto? Vamos, qué te voy a decir y que la morcilla es mi punto débil.» P8_ «Porque ya estoy harta de llevar tantos regímenes. Desde que tenía yo ni sé los años, a régimen, llevaba una temporada, adelgazaba y luego engordaba el doble claro. Y así toda mi vida y ¡ya está bien de régimen!, digo comes menos, pues ya vale. Pero ya los regímenes…Eso es lo que peor llevo, además a la plancha, pufff…» P8_ «Como estas navidades, estas navidades yo no he comido nada de dulce y se te van los ojos detrás. Yo no sé, no he sido nunca golosa, lo que pasa que ahora te tira un poco… El mazapán siempre me ha gustado, pues se me iban los ojos detrás del mazapán, de los mazapanes, pero no lo he probado.» Abordar la toma de conciencia de la complejidad/fragilidad y la educación para la salud orientada hacia su empoderamiento. GF_H «pero bueno hay más gente que se hace más autocontroles en casa de peso tensión etcétera.., y eso es muy importante para las descompensaciones. Empoderar al paciente en conocer esos signos de alarma para poder dar la voz de alerta cuanto antes y evitar el ingreso.» GF_H «Clave educación y educación.» GF_H «grupos de los propios pacientes que ellos mismos eduquen a otros.» GF_ERPP «Hay pacientes que tienes que ser más laxo con los objetivos, porque si no te va a frustrar porque no van a cambiar.» GF_H «…a veces también con esa variabilidad, hay gente con una concienciación mayor de su fragilidad, y otros que no. Porque hay muchos que están muy concienciados y saben que están ahí, y otros que no son conscientes”. Entonces, yo creo que sería trabajar algo así (la conciencia de enfermedad).» La educación y orientación hacia el empoderamiento ha tenido un impacto positivo en sus vidas. P1_ «Me explico y me ayudó la enfermera (ERPP) me hizo muy buena, tan tan buena explicación, que me querían coger como monitor porque el primer día ya lo entendí todo. Ha sido fácil para mí.» P2_ «Además, siempre tengo la hoja esa que soléis montar aquí, sacada del ordenador y cuando tengo dudas echo a mano de ella, la tengo juntas con las medicinas y cuando tengo dudas cojo la hoja y ya está.» P7_ «Así entonces pues me he aguantado mucho y ahora en cuanto que noto, pero llamo al médico porque es que me pongo malísima, que me ahogo, no sabes, entonces te curan.» P7_ «Sí, pues te daban unos consejos y salías más contenta.» P8_ «Pero bueno, tienes que andar porque si no, te quedas ahí… No, tengo que andar y ando todos los días, ya digo, no mucho porque no puedo mucho, pero ando lo que me dice la enfermera: lo que puedas y digo, pues sí, lo que puedo ando así es que…» P8_ «con la insulina, pues mira si veo que llevo tres días o así que la tengo un poco alta, me subo una. Que veo que me ha bajado como el otro día, que me levanté y tenía 60, que no me pasa nunca, pero de muy tarde en tarde me bajo otra y si veo que esto pues me bajo y si veo que me sube pues me subo y así, eso lo controlo bien.» P11_ «…me han dicho los síntomas que tengo que ver, o sea que siento y entonces marcharme a todo meter de no esperar y tal.» P12_ «porque hay veces que yo he llegado a ver que incluso yo con esta doctora ahora alguna vez le he dicho bueno te comento esto y otro día que venga te comento esto otro, igual otra cosa que igual me puedo aguantar unos días más el dolor porque a veces reconozco, que claro, como soy pluripatológica, si empiezo a contar en la necesidad que tengo de comentarle todos los daños que tengo, pues me tiraría una hora, entonces voy y digo, bueno, le cuento, lo que más me urge y para otro día hoy vengo y le comenté otra cosa, o sea, hago algo que tenga menos que pueda pasar y esperar’.» P12_ «Pues hay cosas que las puedes mejorar y otras cosas sobrellevar. Y sobrellevarlo es la aceptación. Y con la aceptación, pues es... hacer las cosas que te dicen los médicos, cosas que te vas enterando, cosas que vas leyendo. Coger mucha información de un lado, de otro, hablar, por ejemplo, con una persona que te coincide, que es gente agradable, que coincide y sabes que tiene lo mismo que tú y hablas y coges consejos, tú también se los das.» La toma de decisiones compartida sobre el enfoque terapéutico y de cuidados se hace más relevante si cabe. GF_ERPP «tú le das las recomendaciones y dices: ¿qué estás dispuesto a hacer? O ¿qué te parece bien o no? Y al final ellos acaban decidiendo y nosotros respetando eh. O sea que al final es todo pactado por el paciente.» GF_AP «Y tú puedes querer controlar mucho la tensión, pero si la tensión se la trae al pairo, por lo que sea, pues. Eso es, los objetivos cambian completamente, entonces para eso hace falta tiempo y tener una orientación hacia la planificación compartida, ¿no? Entendiendo que se tienen que ir pactando los cuidados, ir anticipándonos a lo que puede venir.» Los/las pacientes necesitan de ser tenidos en cuenta y que sea un proceso informado y compartido. P9_ «y si por cualquier circunstancia me han tenido que poner algo de lo que no puedan, pues mira te voy a poner esto, que es muy flojo, no te va a perjudicar, en relación a lo que tienes te va a perjudicar, pero es lo mínimo que podemos hacer, pero te lo dicen. Entiendes, no te cogen, ni te meten lo que les da la gana sin decirte nada.» P10_ «Hay gente que me lo ha dicho, incluso otros que me han comentado pues este medicamento con este otro no va muy allá; te voy a cambiar este y cosas así; y otros te lo recetan y no te dicen mucho.» P10_ «Me gusta saber qué hacer y si puedo hacer o no puedo hacer.» P3_ «Que te tengan más en cuenta, no sé cómo decir... Hay cosas que que…ellos tienen tantas cosas, pero que te tengan más en cuenta.» P5_ «Sí, no soy un listillo claro, pero me gusta saber por qué o por qué me has cambiado esto.» P5_ «Yo cuando me dio el trombo. Jo, claro, reposo absoluto, reposo absoluto. Y yo: “¿aunque sea, no me dejáis moverme en la cama, sentarme en el bordillo de la cama, no sé, pues para no estar todo el día tumbado aquí?”. “Bueno, bueno, bien, bien, a ver, venga ya, pues para comer y para cenar te sientas, pero luego reposo”». P11_ «te lo explican bien y tú sigues esa pauta. ¿O sea, no sota caballo y rey? Y... no sé, yo no tengo quejas con ninguno. Y te ayudan y te ayudan. A mí, por ejemplo, mi médico me ha ayudado mucho a llevar y aceptar mi enfermedad y todo.»
8) Formación de profesionales y aprovechamiento de competencias. (34 citas)	El reto de implementar los protocolos, guías,… GF_H «Yo creo que eso estaba ya protocolizado lo que pasa que no se hace.» GF_H «…sobre el papel está todo escrito, pero el papel es el papel, lo aguanta todo. Luego después el día a día es otra cosa. Es verdad que eso no nos justifica, tenemos que trabajar para que eso se cumpla porque hemos considerado que eso es lo adecuado y lo bueno, pero…» Formación y aprovechamiento competencial. GF_H «estamos planteándonos generar un curso desde docencia para esta valoración integral de los pacientes a partir de una determinada edad. Es necesaria esa visión general, no solamente lo clínico, eso lo tenemos que meter en los en los residentes desde el principio.» GF_H «¿qué necesitamos? Un cambio de actitud con muchísima formación, pero no solo de los residentes, pero bueno, los residentes son las nuevas generaciones, por lo tanto, creo que la semilla tiene que quedar ahí, yo iría más allá, también a los estudiantes. Tiene que germinar ahí, es empezar ahí con la semilla y luego después pues bueno pues naturalmente al resto de nuestros compañeros.» GF_ERPP «Igual en la carrera o la residencia se dan, pero yo creo que se da como más por encima, o sea, focalizar más en qué van a necesitar estos pacientes que tienen estas patologías complejas porque son patologías que se suman, además. Entonces, igual hemos estudiado qué pasa en la insuficiencia cardíaca, pero no, en insuficiencia cardíacas, con EPOC, con diabetes... Entonces, aprender a manejar un poco todo eso y pues una formación un poco más específica.» GF_AP «los grupos de trabajo que hay dentro de los centros de salud, a la gente nueva, explicarle cómo se lleva un pluripatológico. Porque hay gente que viene para dos días y no, pero hay gente… Intentar que todo el mundo que trabaje en ese centro de salud, cada uno con su variabilidad, cada uno trabajemos, trabajemos por un mismo camino. Ese es el objetivo.» GF_AP «Entonces la formación, pues es, es muy importante, continuada y específica.» GF_AP «priorizar a la gente que tiene una especialización… precisamente para eso se han, se han formado, pues que estén trabajando en ese entorno” (en relación con las enfermeras especialistas en familia).»

Enfoque integral, humanista e individualizado: se evidencia la persistencia de una visión biologicista, médico-céntrica y fraccionada de la persona y la atención. Los/las pacientes que han recibido un abordaje más humanista e integral lo señalan como necesario y como elemento experimentado positivo. Es percibido al identificar que se les escucha, y se les da información de calidad…. los profesionales lo valoran manifestando la necesidad de establecer un vínculo de confianza, con un conocimiento ampliado de la persona y su contexto que asegure un seguimiento integral e individualizado.

Accesibilidad. Tal y como lo expresan, su falta supone un riesgo y una preocupación especialmente en situaciones de reagudización. Plantean establecer vías o rutas de acceso rápido algunas ya presentes en Osakidetza, como es un teléfono de contacto 24 x 7 (Osarean) o la posibilidad de establecer avisos en la historia clínica para facilitar cita en el día. Otras acciones están en pilotaje, como inclusión de un profesional administrativo en los mini equipos de AP o realización de ingresos directos desde AP, así como definir una vía de valoración rápida-directa en el servicio de urgencias.

Coordinación y trabajo en equipo: ambos agentes explicitan que en ocasiones existe falta de continuidad en las transiciones asistenciales. Cuando esa coordinación es efectiva, es percibida y bien valorada. Los profesionales valoran la coordinación como elemento clave para asegurar la continuidad. Como aspectos facilitadores señalan: realizar seguimiento proactivo por parte de AP al paciente ingresado (a través de historia clínica), tener un registro adecuado de la información clínica del paciente; valoración integral y plan terapéutico (consensuado y compartido) para poder realizar un seguimiento efectivo, aunque exista variabilidad o rotación de profesionales. En definitiva, recalcan la fuerza del mini equipo de AP; que exista, esté coordinado y haya confianza mutua entre ambos profesionales. Además, es señalada la necesidad de mejorar la coordinación con el ámbito social. Otros aspectos resaltados son extender las sesiones clínicas conjuntas entre medicina interna y AP, realización de interconsultas de hospitalaria a AP, y la importancia de trabajar desde un enfoque comunitario y compartido.

Gestión de tiempos en AP. Existe consenso al señalar la necesidad de dedicar más tiempo a este perfil de población por su complejidad. La falta de tiempo de calidad actual es una dificultad percibida por ambas partes. Como elemento facilitador a potenciar, se plantea la autogestión de la propia agenda, definiendo citas más largas y agendadas de manera periódica y proactiva.

Soporte social clave para la gestión del cuidado: los/as profesionales reflexionan sobre los criterios de inclusión/definición del PPP a través del punto de corte del índice predictivo (criterios de Ollero). Señalan que la variabilidad de perfiles es amplia y que el grado de fragilidad añadido o la presencia de cuidador es clave para determinar la complejidad real, la carga de cuidados y la orientación del plan terapéutico. La familia y los cuidadores (informales) están reconocidos como fuente de soporte por parte de los pacientes. Derivado de lo anterior, es señalada la necesidad de incorporar al cuidador en el plan terapéutico; educación sobre hábitos y signos de alarma, adherencia farmacológica, seguimiento en las diferentes transiciones… y cuando no existe ese apoyo, la necesidad de coordinación con los recursos sociales.

El afrontamiento de la comorbilidad y un plan terapéutico complejo. Los/las pacientes revelan su perfil de complejidad; comparten la dificultad de asimilar y afrontar la propia comorbilidad, la carga de cuidados y complejidad implicada respecto al manejo del plan terapéutico.

Los/las profesionales señalan, en consonancia, la importancia de abordar la toma de conciencia de la complejidad y educación para la salud orientada hacia su empoderamiento para lograr mayor automanejo que podría plantearse de manera grupal, así como la necesidad de pactar pequeños objetivos terapêuticos, no siendo muy ambiciosos con las recomendaciones de cuidados.

Los pacientes verbalizan cómo esta educación hacia el empoderamiento recibida en ocasiones tiene un impacto positivo en su vida y autocuidados. Esta complejidad del régimen evidencia la importancia de una toma de decisiones compartida. Los/las pacientes también comparten esa necesidad de ser tenidos en cuenta y que sea un proceso informado y compartido.

Formación de profesionales y aprovechamiento de competencias

Los/las profesionales de ambos ámbitos señalan que los aspectos transversales destacados como clave son elementos que actualmente en cierta medida están recogidos en la mayoría de las guías y rutas asistenciales para esta población. Sin embargo, existen dificultades para su implementación práctica o esta tiene lugar de forma desigual. Para abordar esta falta de integración se propone realizar formación continuada práctica, sesiones clínicas compartidas entre diferentes ámbitos, formar en el abordaje de ACP desde la universidad y por último aprovechar el competencial avanzado de los profesionales que se forman como especialistas en medicina interna, medicina y enfermería de atención familiar y comunitaria.

Discusión

Los hallazgos de la investigación realizada desvelan que en la actualidad la atención sigue centrada en la enfermedad guiada por un sistema biomédico cuyo foco está más en el profesional que en el paciente. Sin embargo, pacientes y profesionales hacen hincapié en varias claves para poner en el centro a la persona. Se menciona la necesidad de acercarnos a entender la propia complejidad del proceso y el impacto que este tiene en la calidad de vida y en la funcionalidad, tal y como se desvela en el estudio cualitativo de Sarabia-Cobo et al.⁷.

Una meta síntesis de estudios cualitativos aporta la esencia de esta complejidad vivida como un estado de incertidumbre y cambio constante donde los/las pacientes señalan su deseo de preservar su identidad y permanecer independientes⁸. Otra de las claves recogidas es que la «carga» de complejidad viene determinada en muchas ocasiones no tanto por los aspectos más biológicos, sino por el soporte social; es decir, la vivencia y gestión de la enfermedad se complejiza si no existe soporte social eficiente y por ello adquiere un especial valor que debe ser incorporado durante la atención7, 9, 10.

El resto de dimensiones señaladas y puestas en valor por ambos protagonistas se refieren a un enfoque integral y humanista de la atención, la relevancia de asegurar la continuidad, accesibilidad, coordinación o empoderamiento; representan elementos compartidos por diferentes modelos y marcos de atención construidos desde diferentes enfoques como el de enfermería de V. Henderson o D. Orem, el del ser humano unitario de M. Rogers¹¹, o el de C. Rogers (1961)¹², así como los modelos de atención a la Cronicidad (CCM)13, 14, las dimensiones del modelo de atención centrada en el paciente de Mead & Bower¹⁵, de la propia definición dada por la OMS³ y, en un nivel más operativo, las rutas asistenciales integradas de diferentes sistemas de salud16, 17, 18.

El reto consiste en integrar desde el marco más local y práctico estas dimensiones. Una de las palancas que permitirá esta operativización será la formación práctica desde el pregrado de los profesionales bajo estos marcos de atención tal y como se recoge en foros de formación médica/enfermera19, 20, 21 y también el mejor aprovechamiento de los profesionales especialistas, particularmente el caso de las enfermeras de familia, que todavía en muchos territorios del estado no se está aprovechando todo su competencial avanzado²². Por último, la implementación de herramientas sobre reflexión de la práctica clínica, como el cuestionario elaborado por Pascual López et al.²³, puede ser útil para evaluar progresos en la formación de profesionales y de mejora crítica.

Finalmente, cabe decir que el estudio presenta limitaciones como el tamaño muestral reducido, su realización en un único sistema de salud y la no validación externa de los resultados. Así mismo, ha podido existir sesgo de selección durante la captación de los pacientes y de deseabilidad social por la implicación de las investigadoras en el contexto asistencial explorado.

Conclusiones

El modelo de ACP implica incorporar y comprender activamente las percepciones de los pacientes sobre su salud, su experiencia única de enfermedad, el contexto en el que vive, así como sus expectativas y experiencia con el sistema de salud.

El estudio presentado aporta claves que van en consonancia con otros estudios y modelos de atención24, 25, 26 donde pacientes y profesionales destacan la importancia de tener profesional de referencia tanto en AP como en el área hospitalaria que realice seguimiento longitudinal, integral, individualizado y humanista, necesidad de asegurar accesibilidad al sistema, donde el soporte social es un elemento determinante de la complejidad de la atención debiendo incorporarse dentro del plan y del proceso de toma de decisiones compartida, donde la educación y el empoderamiento del binomio paciente-cuidador resultan imprescindibles.

Resulta un desafío actual implementar en la práctica todos estos elementos de manera integrada y coordinada; para ello, emerge como clave la formación bajo esta perspectiva desde el pregrado y en la formación especializada y continuada de los profesionales. Son necesarios estudios futuros sobre el desarrollo de una investigación-acción participativa que continúe incorporando las experiencias y voz de pacientes y profesionales bajo miradas cualicuantitativas para poder incorporar claves en la práctica habitual.

Lo conocido sobre el tema

• ∘Aun con avances, prevalece un marco de atención al paciente pluripatológico bajo un modelo biologicista y fragmentado.
• ∘Hay evidencia sobre la relevancia de la longitudinalidad en la relación paciente - profesional y la necesidad de un seguimiento individualizado.
• ∘Es necesario escuchar la voz de los pacientes y profesionales para poder aportar claves hacia un modelo de atención centrado en la persona.

¿Qué aporta el estudio?

• ∘Desde la experiencia de pacientes pluripatológicos y profesionales, elementos de mejora, clave y facilitadores para avanzar hacia una atención más coordinada, centrada en la persona.
• ∘La importancia de tener profesional de referencia tanto en AP como en el área hospitalaria que realice seguimiento longitudinal, integral, individualizado y humanista.
• ∘La necesidad de asegurar accesibilidad rápida al sistema y el soporte social son elementos determinantes de la complejidad de la atención y deben incorporarse al proceso de toma de decisiones compartida.
• ∘La educación y el empoderamiento del binomio paciente-cuidador, así como la formación de los profesionales, resultan imprescindibles para la incorporación de este enfoque en la práctica asistencial.

Financiación

Se ha obtenido el primer premio de la III Edición de los Premios a Proyectos de Investigación e Innovación Enfermera del Colegio de Enfermería de Álava. El premio obtenido se ha utilizado para financiar los gastos de publicación del artículo.

Consideraciones éticas

Este estudio contó con el informe favorable del CEIm-E (Comité de ética de investigación y medicamentos de Euskadi) con código PI2023121.

Conflicto de intereses

Los autores declaran ausencia de conflictos de interés.