Skip to main content
Revista Brasileira de Enfermagem logoLink to Revista Brasileira de Enfermagem
. 2026 Jul 24;79:e20250312. doi: 10.1590/0034-7167-2025-0312
View full-text in Portuguese

Family experiences in managing mental disorders in adolescents

Experiencias familiares en el manejo de trastornos mentales en adolescentes

Roberto Corrêa Leite I, Maria Giovana Borges Saidel I, Edirlei Machado dos Santos II, Heloisa Garcia Claro Fernandes I, Luciana de Lione Melo I, Maria Cristina Mazzaia III, Michelle Ferraz Martins Jamarim I, Claudinei José Gomes Campos I
PMCID: PMC13403639  PMID: 42524973

ABSTRACT

Objectives:

to understand the family management experience of mental disorders in adolescents in light of the Family Management Style Framework.

Methods:

a qualitative case study was conducted with six families between July and November 2022. The interviews were analyzed using a hybrid thematic analysis model, with the support of NVivo® 15.

Results:

families understand mental illness as a condition marked by stigma and daily challenges. Adolescents’ identity oscillates between normality and vulnerability, guiding care towards safety and well-being. Changes in routine reflect the effort to cope with unpredictability, while future expectations value adolescents’ autonomy and mental health.

Final Considerations:

the study provides support for interventions that promote resilience and family functionality, based on psychoeducation, problem-solving, reinforcement of strengths, and mitigation of problematic aspects of family management.

Descriptors: Adolescent, Mental Disorders, Family, Family Relations, Mental Health.

INTRODUCTION

Biopsychosocial changes during adolescence can compromise brain development, favoring the emergence of mental disorders(1). In this scenario, emotional regulation is frequently affected, making it difficult to tolerate intense and persistent emotional states(2). Emotional dysregulation is associated with suicidal ideation and attempts(3), as well as behaviors such as mood instability, anger outbursts and aggression(2), representing a challenge for adolescents and their families.

In 2021, about one in six young Brazilians between the ages of 10 and 19 lived with some kind of mental disorder(4), making this the age group most vulnerable to self-harm, depression, and suicide. Half of the cases appear around the age of 14, but remain undiagnosed or without professional follow-up. Depression is among the leading causes of disability, and suicide is the third leading cause of death among young people aged 15 to 29(1).

Given these conditions, family management style influences individual and family system adaptation(5). In the case of mental disorders, parents face severe symptoms such as hallucinations, delusions, isolation, and mood swings(6). More effective strategies include emotional support, appropriate treatment and empathetic interactions, while control attitudes aimed at changing behavior prove less effective(7). Family management refers to the family’s actions and responses in the face of illness and healthcare, being central to the Family Management Style Framework (FMSF)(8), which comprises three components: definition of the situation; management behaviors; and perceived consequences. This model makes it possible to understand how families cope with chronic conditions throughout the life cycle(5).

Defining the situation encompasses subjective meanings about care, including adolescents’ identity, perspective on the condition, management mindset, and parental mutuality. Management behaviors relate to everyday conduct, such as parenting philosophy and caregiving approach. Perceived consequences refer to current impacts and future expectations of the family(5).

Although the FMSF is widely applied in chronic conditions(8), its use in the context of mental disorders in adolescence is still incipient. This study adopts the FMSF to understand how families manage the daily care of adolescents with mental disorders, highlighting the need for healthcare professionals to be prepared to support the management of these complex situations.

OBJECTIVES

To understand the family experience of managing mental disorders in adolescents in light of the FMSF.

METHODS

Ethical aspects

The study was approved by the Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) Research Ethics Committee, according to the Certificate of Presentation for Ethical Consideration 47887321.6.0000.5404. The interviews were conducted only after the reading and signing of an Informed Consent Form (ICF) by participating families.

Study design

This is qualitative research(9), which used the FMSF(8) as a theoretical framework, conducted through a multiple and holistic case study, appropriate for the in-depth investigation of phenomena in real-life contexts(10). Families constituted the context of the cases, with family management as the unit of analysis. The study followed the guidelines of the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ), recommended for design and analysis in qualitative research.

Study setting

The study was conducted in a virtual environment, within the national territory and the home of the participating family. A location was chosen where both participant and researcher felt safest, most comfortable, and with guaranteed privacy.

Data source

Families with at least one adolescent between 13 and 17 years old, with a medical diagnosis of mental disorder confirmed by a psychiatrist, under outpatient or therapeutic follow-up for at least six months, were included. Families had to reside within the national territory, have internet access, and be able to participate in virtual interviews. Families whose adolescents presented severe intellectual disabilities that made communication impossible, or those who, after the first contact, expressed discomfort or withdrew from participating in the study, were excluded. Data collection was carried out via the Zoom® platform, in accordance with guidelines for virtual research(11), through two semi-structured interviews with each family, ensuring data credibility, reliability and triangulation(10). The script followed the FMSF dimensions: definition of the situation; management behaviors; and perceived consequences(5). Six families with adolescent children diagnosed with mental disorders participated in the study. These families resided in different regions of Brazil and had internet access. Adolescents were identified by fictitious names (Adam, Felipe, Sofia, Henrique, Aurora, and Bela), and parents by their initials and relationship (e.g., “Mother” or “Father”).

Data collection and organization

Data collection was carried out by the principal researcher between July and November 2022 in three stages. The first stage included an interview for the elaboration of genograms, ecomaps(12), and life history of families. In the second stage, semi-structured interviews based on the FMSF were applied, with an average duration of 78 minutes. The third stage consisted of telephone contact for clarifications and case closure. Two interviews were conducted via Zoom® with each of the six families, with 11 individual interviews and one interview with a couple, totaling 12 interviews with seven family members (six mothers and one father). The audio recordings were transcribed and validated via WhatsApp®, without corrections. The sample was intentional, with snowball recruitment(13) and closed when the interviews reached theoretical saturation(9). The first family (Adam’s Family) was referred by a mental health nurse specialist and, like the others, received an invitation to participate in the research via a letter sent through WhatsApp®, after confirmation of inclusion criteria. The invitation contained preliminary information about the research, as well as a Google Forms® link to access the ICF. After consent to the ICF, evidenced by participants’ acceptance and digital signature, the date for the first interview was scheduled. To confirm theoretical saturation, two additional interviews (one individual and one with a couple) were conducted after the fourth family. As no new topics or relevant contributions to the analytical categories emerged from these interviews, theoretical saturation was confirmed, evidenced by repetition of narratives and stability of interpretations.

Data analysis

A hybrid model of thematic analysis was chosen, which combines deductive and inductive coding to identify topics relevant to the phenomenon under study(14). Deductive codes were developed based on the FMSF(5) dimensions and organized into a template in NVivo® using a structural matrix. Inductive analysis allowed the inclusion of the “mutuality in the family” code, supported by the FMSF(5,8) authors and by studies with families in other chronic conditions(15-17). Transcripts were exhaustively coded, and the topics were analyzed and interpreted in light of the theoretical framework. Word clouds in NVivo® were also used as a complementary interpretation tool. The analysis was conducted by the principal investigator and validated by members of the Research and Qualitative Studies in Health Center at UNICAMP.

RESULTS

Seven family members of six adolescents with mental disorders were interviewed. These individuals resided in São Paulo (three families), Paraíba, Rio de Janeiro, and Pernambuco. Participants were between 36 and 45 years old, comprising six mothers and one father, mostly from nuclear families (three), in addition to two remarried families and one adoptive family. All had completed higher education and had access to health insurance. Adolescents, aged between 13 and 17, included a transgender man, two boys, and three girls, diagnosed with autism spectrum disorder, attention deficit hyperactivity disorder, bipolar affective disorder, generalized anxiety disorder, depression, and borderline personality disorder. In all families, mothers were the adolescents’ primary caregivers, but in Felipe and Bela’s families, grandparents also provided support. NVivo® analysis highlighted the “condition” word as the most recurrent (0.23%) in the word cloud (Figure 1), reflecting its centrality in the family experience and its articulation with the other meanings evoked in the verbatims.

Figure 1. Cloud of the 20 most frequently cited words, with a minimum length of eight characters, in the interviews with families participating in the research, Campinas, São Paulo, Brazil, 2025.

Figure 1

The family management experience was analyzed based on the FMSF components and dimensions. Concerning adolescents’ identity, some families adopted a more optimistic view, associating the condition with possible normality. Others emphasized limitations and impacts on socialization, psychosocial aspects, and dysfunctional behaviors.

[...] so, aside from the specific needs related to his [Felipe’s] disorders, which are certain, I try to see him in a normal way and recognize his desires for socialization and the difficulties he has, just like other adolescents. (Mother, Felipe’s Family)

So, I think we [parents] define Aurora’s adolescence as having been stolen. Totally stolen, because it was gone [...] she wasn’t going out much anymore, and her friends were starting that phase of 15th birthday parties [...]. Then she got sick; her friends [adolescent friends] continued with their lives; she didn’t! [...] but that’s how it is, she missed that phase. (Mother, Aurora’s Family)

I think he [Henrique] doesn’t experience many adolescent things. His mind works in a very different way. [...] once he told me that he has to try hard not to think about killing himself; that, for me, is already a very sad thing to hear from an adolescent. So, I think his worries are too big for a 16-year-old boy. (Mother, Henrique’s Family)

Families’ perspectives on the condition are impactful and permeated by intense feelings related to the cause, severity, and prognosis of the mental disorder. Their journey involves grieving for the idealized child, guilt, stigma, and the search for knowledge to better understand and manage the situation.

I found out about the diagnosis when I was 2 years old. Horrible, horrible, horrible! I was very upset [...] I went to work on autopilot, I suffered a lot [...] so, emotionally, I think I went through a grieving process. (Mother, Adam’s Family)

Sometimes, I’m like that, Roberto [researcher]. I keep saying, “Where did I go wrong? What did I do wrong? Where was it? At what point?”. Trying to identify it chronologically [...]. (Father, Bela’s Family)

It [mental disorder] is not seen. It is not talked about, I won’t generalize, but for a large number of people, it’s a problem that seems trivial. Let it go, get up, dust yourself off and let’s go [...] that’s it. It’s in the workplace of someone who has burnout or depression, or at school, as she [Aurora] experienced. (Mother, Aurora’s Family)

[...] I started researching the subject and began to understand the illness and the needs a little better. So, psychoeducation is very necessary, [...] there is no psychoeducation for parents. [...] in fact, it was a very important point for me when I joined Family Connections [skills training for caregivers of people with mental health conditions] as a family member. I thought, “Wow, so many people are going through so many similar things to us, aren’t they?”. They have the same doubts we all have [...]. (Mother, Felipe’s Family)

A parenting mindset reveals how parents perceive their abilities, challenges, and support in childcare. Despite exhaustion and uncertainty, they recognize parenting as an ongoing process that requires patience and perseverance to ensure their children’s safety.

It’s very difficult, really very difficult [taking care of Sofia]! I thought I wouldn’t have the strength, the discernment to do the things I have to do today. It’s a kind of care where you have to think about everything, everything you’re going to do, from a simple bath, where she could cut herself, to putting her to sleep, where she could wake up, and so it’s very, very difficult! Everything we propose is met with a “no”! So, we have to go very slowly, sometimes not go, sometimes not do, and that’s how we live. (Mother, Sofia’s Family)

The difficulty in controlling emotional dysregulation crises and predicting their triggers generates fear, frustration, and anxiety, keeping parents in a state of hypervigilance. Families also report a lack of support from public authorities and healthcare professionals in the face of psychological suffering and the psychosocial impact of care.

And I begged her [Bela], for the love of God, sobbing, not to do it anymore [self-harm], not to try […] just talking about it makes my eyes water! That’s it, sometimes it’s hard to identify the trigger, what can or cannot cause that, let’s say, that’s the trigger, isn’t it? (Father, Bela’s Family)

Extremely exhausting [taking care of Felipe]. It has an impact on your personal life, professional life, and your physical and mental health, a profound impact, and we do this with less and less help from the public authorities. Mental health is still seen as your problem, and there’s zero support here [in the city where she lives], from the ambulance service to the place you take him. [...] where are we, right? The people [healthcare professionals], who are supposed to be specialized in dealing with something like this, what a difficulty! (Mother, Felipe’s Family)

According to parental mutuality, parents became more united in the experience, resulting in greater connection, communication, and reciprocity between the couple.

[...] we’ve always been a very close couple, but I think now the pain [of Aurora’s condition], right? Pain makes you stay together and endure, and support each other. (Mother, Aurora’s Family)

More unity! I think the relationship was already a very solid relationship, and when you have a child, whatever condition they have, if it’s not a solid relationship, there isn’t that giving and that sharing [...] and I have a lot of support from my husband, thank God! (Mother, Adam’s Family)

In other families, the management of the condition was centered on the extended family or stepfather, due to the absence of the biological father, which characterized familial mutualism.

But today we [the extended family] are also united and quite strong in that aspect as well. [...] and today we are, I think, also because of everything we’ve been through, even more united. (Mother, Felipe’s Family)

It ends up being very much just the two of us [she and her stepfather] [...] we talk a lot about everything. I try to keep him always informed about what I find out, about what’s happening [...]. (Mother, Henrique’s Family)

Parenting behaviors reflect parental philosophy and the approach adopted. All families demonstrated a strong belief in the effectiveness of multidisciplinary interventions and a commitment to the emotional, cognitive, and behavioral development of their children.

But we took her to another specialist doctor, and that’s when he started working with the hypothesis of borderline personality disorder. He changed the medications, but even then, it didn’t work, and we had to admit her to the first clinic. (Mother, Sofia’s Family)

[...] is a speech therapist, an individual behavioral psychologist, and then I started digging for my rights, looking for what was best. (Mother, Adam’s Family)

Mothers live in a constant state of readiness, always expecting the next crisis, and face unpredictability in their daily lives. These experiences result in emotional exhaustion and negatively impact their quality of life. Therefore, they focus on self-care strategies to strengthen their mental health, given the physical and emotional overload they face caring for adolescents.

I tend to think that we’re always on alert, always expecting the next crisis, expecting the next situation, expecting what will happen, how it will be. Now I’m managing to deal with it a little better, with therapy, but, a while ago, I always had it in my head that at any moment someone would call me and say that my son had done something stupid [suicide attempt]. (Mother, Henrique’s Family)

Because I didn’t see any light at the end of the tunnel anymore. I was already in a state of despair! I even had many suicidal thoughts. Not the kind of thought that you act on, that you plan [...] but the kind of thing you wish for. I would have preferred to be dead for having gone through all this. You understand? [...] so, I sought help, because otherwise, I wouldn’t have been able to help him [Felipe]. (Mother, Felipe’s Family)

The management approach showed that mothers adjusted their work routines to accompany adolescents to appointments and therapies, ensuring continuous support and preventing risky behaviors. Dysregulation crises also required changes in family dynamics, with an emphasis on observing boundaries and empathetic communication.

I’ve already given up jobs. I’ve already chosen others, because F. [Father], since he has an administrative position, always works those hours, from 8:00 AM to 5:00 PM, but I’ve already changed jobs [...] I’ve had a six-hour job, from 2:00 PM to 8:00 PM, to provide support in the morning. Anyway, it was along those lines. I’ve already given up, I’ve already stayed home, I’ve already quit [resigned]. (Mother, Adam’s Family)

[...] so, I already had to be looking for doctors and psychologists. There were problems with him [Felipe], problems at school, and it demanded so much of my time that I couldn’t reconcile it with my professional life. When I tried [to work], I saw such a big worsening in the boy that I had to stop. (Mother, Felipe’s Family)

That gentle reprimand, and then you say, “Let’s not go in like a bull in a China shop, we have to go a little slower, so as not to be the trigger” [emotional dysregulation]. I think it’s about having that sensitivity to take it a little easier […]. (Father, Bela’s Family)

Perceived consequences involve families focusing on the care of adolescents amidst unpredictability and daily disruptions. The routine demands cautious actions, often described as “walking on eggshells”. Even so, some mothers report progressive adjustments over time, with a positive perception of the changes.

Ultimately, you can’t have a very stable and emotionally structured life for very long. It seems like something is always going to change and you have to keep adjusting your plans [...]. (Mother, Adam’s Family)

[...] everything, everything, everything, everything you can imagine has changed. I think nothing is the same as before [...] even though she [Sofia] is hospitalized, today we still continue with the same care routine [...] afraid that the phone will ring and we’ll have to rush out. It’s what we always hear. It seems like we’re living to walk on eggshells all the time. (Mother, Sofia’s Family)

It totally interferes with everything [care for Felipe] [...] so, it’s a completely different routine. [...] today, when I got home, [...] I saw that he had hung up his clothes, that he had taken his medicine, without me telling him anything, because I was sleeping. So, I’m very grateful for everything, because I know what we [the family] have already been through [...]. (Mother, Felipe’s Family)

The analysis of future expectations reveals the desire for adolescents to achieve autonomy and independence, while also expressing parents’ fear and concern regarding the possibility of treatment interruption and the consequent increased risk of suicide.

My expectation for Adam is that he will be functional! That he will be able to perform basic activities, to get around independently. I think that’s it! Regarding my family, it’s about following his developmental process, having the satisfaction of seeing in the future that nothing, absolutely nothing, was in vain. You understand? That everything turned out alright! (Mother, Adam’s Family)

[...] I want her [Aurora] to be independent, to not depend on anyone, to go and do things. She can come to my house, that’s fine, she can be here, but she has her own life, she has her own children. She can bring them for me to see. I don’t want to interfere either [...]. (Mother, Aurora’s Family)

But do you have any expectations regarding Sofia’s future? (Researcher)

No, I just want her to stay alive! I want her to stay alive! Because I’m sure that from the moment she stops taking the lithium [medication], she’ll go back to having suicidal thoughts. (Mother, Sofia’s Family)

DISCUSSION

Deductive and inductive analysis, guided by the FMSF, revealed that adolescents’ identity oscillates between perceptions of normality and limitations imposed by the mental disorder. Normalization emerged as a coping and adaptation strategy to daily life. Conversely, the constant fear of crises and life-threatening behaviors compromised family functionality, intensifying vigilance. These findings are consistent with the literature, which recognizes normalization as a coping resource(18), while continuous exposure to suffering tends to weaken families’ adaptive resources(19,20).

The view of the condition showed the diagnosis as a painful rupture associated with grief(21) and the search for knowledge(22). Denial appeared as an initial response to the loss of the idealized child, giving way, over time, to acceptance. These results converge with studies that understand denial as a defense mechanism and a transitional phase of parental grief(12,21,23,24). These studies highlight professionals’ importance, especially nurses, recognizing this movement as part of the adaptive process, offering support with validating listening and sensitive presence.

Guilt was recurrent in the reports, reflecting parental responsibility linked to a lack of knowledge about the condition. Beliefs that children’s development depends solely on the love and effort of parents intensified this feeling, leading to internalization of suffering(19,25,26). Nurses play a fundamental role in welcoming families with qualified listening and clear information to alleviate guilt and give new meaning to the parental experience.

Moreover, participants reported feeling helpless in the face of the invisibility and social delegitimization of mental health conditions. Such perceptions were associated with the experience of stigma and the feeling of not belonging, which can be aggravated by a biomedical model that tends to categorize individuals as different, contributing to the weakening of social bonds, family resilience, and the recovery process of adolescents(21,27).

The lack of professional guidance led families to actively seek sources of knowledge. Mothers especially valued access to information and peer support programs, which contributed to family reorganization and improved caregiving strategies. These interventions, based on the exchange of experiences, have proven effective in reducing emotional distress and strengthening family resilience(12,21,28,29). In this context, mental health nurse specialists can play a leadership role in the implementation and expansion of these programs.

Parental beliefs about their children’s abilities directly influence the organization of care and the incorporation of treatment into the routine. In the present study, this perception supported a management mindset focused on controlling the condition, even in the face of exhaustion. Studies indicate that this parental view is central to family adjustment to mental health demands(5,12,18,30).

Emotional dysregulation in adolescents-expressed through self-harm, suicidal ideation, and aggression-has been described as one of the greatest challenges faced by families. Constant vigilance has generated chronic tension and harmed caregivers’ health and lives. Studies support these perceptions, associating such difficulties with increased burden and the emergence of a parental mindset marked by doubt about one’s own capacity for care(2,3,19,31). Studies indicate that strengthening parental control can be achieved through interventions focused on developing skills, improving communication, and empowering caregivers. Furthermore, early treatment of emotional dysregulation tends to prevent risky behaviors and minimize future mental health complications(26,28,29).

Family burden was intensified by the absence of public support and the difficulty of accessing qualified professionals. Families pointed to the lack of a structured network as an obstacle to the continuity and effectiveness of care. These findings are supported by studies that advocate for public policies that expand access to mental healthcare in adolescence, with positive impacts on public health and the care system(32,33). Existing studies also indicate that professionals need to develop specific skills to recognize and manage such demands, as the resources and barriers faced by families directly influence how care is integrated into daily life(22,26,31).

Family mutuality emerged as a central factor in daily coping. Couples with strong bonds before diagnosis reported that grief strengthened their caregiving partnership. In the absence of a father, stepfathers and grandparents took over. The literature reinforces that collaboration between partners favors more positive adaptive processes(5,26,34), highlighting the increased difficulty faced in single-parent contexts, where there is less availability of support and resources, which reinforces the importance of interventions aimed at promoting family cohesion and belonging in the face of chronic care demands(15-17,35).

Families reported beliefs and values that guide care, focusing on adolescents’ well-being, safety, and development. Their engagement in seeking specialized treatment was highlighted, revealing a resilient attitude. These findings converge with studies that recognize the family’s role as therapeutic support, a protective factor, or, in some cases, as a risk factor or trigger for symptoms(25,30,36).

Despite support from other family members, maternal overload remains evident, with mothers playing the primary role in caregiving and coordination with services(12,25,30). When present, fathers were considered fundamental for adherence to treatment and strengthening of bonds, which is corroborated by a study that associates their involvement with better psychosocial outcomes(37).

Furthermore, the self-care strategies described by participants show that the impact of mental disorders on family dynamics tends to be more intense than in other chronic conditions, especially on parents, who report high levels of psychological distress, with a risk of emotional exhaustion in the absence of adequate support(38). Reports from families revealed significant adjustments in domestic and professional routines, confirming findings that highlight the impact of the condition on family dynamics(12,25,30).

The unpredictability of symptoms required a reorganization of tasks, improved communication, and family routine reconfiguration, often at the expense of caregivers’ needs. This data reinforces the importance of including family members in the therapeutic process, with emotional support and interventions sensitive to the specificities of each family unit(39). Continuous care, especially without formal support, imposes constant decisions about time and resources, generating significant personal and professional sacrifices(19,12,26).

Families reported that mental health disorders reshape routines and relationships, while caregiving is gradually incorporated into daily life. Some highlighted improvements in adolescents’ self-care and greater clinical stability, reinforcing gratitude for family dedication. Studies support the idea that small progress can boost the resumption of previously unfeasible activities and guide mental health interventions(12,25,40).

In families with adolescents experiencing clinical instability, the focus on the condition intensifies. Caregivers report feeling like they are “walking on eggshells”, indicating hypervigilance in the face of the unpredictability of symptoms. Although associated with submissiveness in other contexts, this stance may reflect a refined relational skill, aimed at preventing crises and preserving bonds. Despite the high emotional cost, this management reveals the resilience and competence developed by families in the face of the complexity of care(5,24).

Expectations for the future oscillate between adolescents’ desire for autonomy and parents’ fears about the persistence of dysfunctional symptoms and behaviors into adulthood. Family accounts converge with previous studies showing that mental health conditions can compromise independence, affecting decision-making, self-control, self-esteem, and, in some cases, intensifying impulsivity and risk-taking(12,25,30,40). This scenario is experienced with anguish, especially in cases involving suicidal ideation and treatment interruption, as reported by Sofia’s family. The literature indicates that uncertainty about the future and the severity of symptoms fuel hopelessness, weakening the ability to project and maintain long-term plans(19). In this context, it is up to nurses to maintain a sensitive clinical perspective, anchored in the advances already achieved, to restore hope and give new meaning to care as a continuous and achievable process.

In summary, understanding the experience of families caring for adolescents with mental disorders requires recognizing the complexity of daily management, parental emotions, and family reorganization. This study highlights not only the challenges but also the emerging strengths of bonding, learning, and resilience. By illuminating these experiences, it reinforces the need for sensitive clinical practices, inclusive public policies, and interventions that embrace family singularities, promoting shared, continuous, and humanized mental healthcare.

Study limitations

Family experiences reveal unique dynamics, shaped by sociocultural, economic, and affective contexts that mold the care and perception of the adolescents’ condition, limiting the generalization of the findings. Furthermore, the absence of adolescents’ direct perspective points to the importance of broadening the viewpoint, incorporating their voices in understanding family management.

Contributions to nursing, health or public policy

This study offers a sensitive overview of family experiences in the management of mental disorders in adolescents, with important implications for nursing practice and health. By recognizing these experiences as legitimate knowledge, professionals can integrate them into listening and care, promoting more comprehensive, responsive, and humanized care, attuned to families’ needs and the complexity of mental health.

FINAL CONSIDERATIONS

Family members’ perspective, anchored in the FMSF, provided a deeper understanding of how mental health management is constructed and understood within the family context. Furthermore, it offered insights into possible personalized interventions that can be implemented within the healthcare network by the multidisciplinary team, especially nurses, throughout the care journey of these families. The findings highlight the urgent need for mental healthcare services, led by nurses, that assist families in adjusting their routines, promoting resilience and functionality through psychoeducation, problem-solving, and actions to reinforce strengths and mitigate problematic aspects of family management. These services are essential given the complex impact of mental health conditions on family dynamics, which requires adaptation, support, and understanding from both the family and society. It is recommended that future research broaden the understanding of family management by incorporating the perspectives of the adolescents themselves and the professionals involved in their care, as well as longitudinal studies that explore the evolution of these dynamics over time. Furthermore, multicenter investigations can contribute to comparing regional realities and identifying contextual factors that influence coping and family resilience.

ACKNOWLEDGEMENT

We would like to thank the families participating in this study who generously dedicated their time to sharing their experiences in a genuine and sensitive way, even amidst emotional distress and daily challenges.

Funding Statement

This research received support from the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel. We would like to thank the families participating in this study who generously dedicated their time to sharing their experiences in a genuine and sensitive way, even amidst emotional distress and daily challenges.

Footnotes

FUNDING: This research received support from the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel.

AVAILABILITY OF DATA AND MATERIAL

The research data are available in a repository: https://doi.org/10.25824/redu/NYXWBB.

REFERENCES

  • 1.World Health Organization (WHO) Adolescent mental health. WHO; c2020. [cited 2025 May 12]. [Internet] Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/adolescent-mental-health . [Google Scholar]
  • 2.Sharma A, McClellan J. Emotional and Behavioral Dysregulation in Severe Mental Illness. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2021;30(2):415–429. doi: 10.1016/j.chc.2020.10.010. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 3.Turton H, Berry K, Danquah A, Pratt D. The relationship between emotion dysregulation and suicide ideation and behaviour: a systematic review. J Affect Disord Rep. 2021;5:100136. doi: 10.1016/j.jadr.2021.100136. [DOI] [Google Scholar]
  • 4.UNICEF . The State of the World’s Children 2021. UNICEF; 2021. [cited 2025 May 12]. [Internet] Available from: https://www.unicef.org/reports/state-worlds-children-2021 . [Google Scholar]
  • 5.Knafl KA, Deatrick JA, Havill NL. Continued development of the Family Management Style Framework. J Fam Nurs. 2012;18(1):11–34. doi: 10.1177/1074840711427294. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 6.Gerson LD, Rose LE. Needs of persons with serious mental illness flowing discharge from inpatient treatment: patient and family views. Arch Psychiatr Nurs. 2012;26(4):261–271. doi: 10.1016/j.apnu.2012.02.002. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 7.Mizzi A, Honey A, Scanlan JN, Hancock N. Parent strategies to support young people experiencing mental health problems in Australia: What is most helpful? Health Soc Care Community. 2020;28(6):2299–2311. doi: 10.1111/hsc.13051. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 8.Knafl KA, Deatrick JA, Gallo AM, Skelton B. Tracing the use of the family management framework and measure: a scoping review. J Fam Nurs. 2021;27(2):87–106. doi: 10.1177/1074840721994331. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 9.Hennink MM, Kaiser BN, Weber MB. What influences saturation? estimating sample sizes in focus group research. Qual Health Res. 2019;(10):1483–1496. doi: 10.1177/1049732318821692. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 10.Yin RK. In: Estudo de Caso: planejamento e métodos. 5. Herrera Cristhian Matheus., translator. Porto Alegre: Bookman; 2015. p. 290. [Google Scholar]
  • 11.Conselho Nacional de Saúde (CNS) Ofício circular n. 2, de 24 de fevereiro de 2021. Orientações para procedimentos em pesquisas com qualquer etapa em ambiente virtual. 2021. [cited 2025 May 12]. [Internet] Available from: http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf .
  • 12.Gesteira ECR, Szylit R, Santos MR, Ichikawa CRF, Oliveira PP, Silveira EAA. Family management of children who experience sickle cell disease: a qualitative study. Rev Bras Enferm. 2020;73(Suppl 4):e20190521. doi: 10.1590/0034-7167-2019-0521. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 13.Pucci VR, Machado RA, Cardano M, Kantorski LP, Weiller TH. Discursive interview technique in qualitative research: experience report. Rev Enferm UFSM. 2020;10:1–21. doi: 10.5902/2179769241680. [DOI] [Google Scholar]
  • 14.Fereday J, Muir-Cochrane E. Demonstrating rigor using thematic analysis: a hybrid approach of inductive and deductive coding and theme development. Int J Qualit Methods. 2006;5(1):1–11. doi: 10.1177/160940690600500107. [DOI] [Google Scholar]
  • 15.Roberts KJ, Gallo AM, Patil CL, Vincent C, Binns HJ, Koenig MD. Family Management of Severe Obesity in Adolescents. J Pediatr Nurs. 2021;60:181–189. doi: 10.1016/j.pedn.2021.06.016. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 16.Barakat LP. Advancing the Family Management Style Framework: incorporating Social Ecology. J Fam Nurs. 2012;18(1):5–10. doi: 10.1177/1074840711430665. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 17.Wollenhaupt J, Rodgers B, Sawin KJ. Family Management of a Chronic Health Condition. J Fam Nurs. 2011;18(1):65–90. doi: 10.1177/1074840711427545. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 18.Felizardo MJ de A, Macêdo MML, Henriques NL, Deodato S, Duarte ED. Families’ situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study. Rev Esc Enferm USP. 2024:58. doi: 10.1590/1980-220X-REEUSP-2023-0304en. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 19.Kalhovde AM, Kitzmüller G. Family caregivers’ trajectories of distress while caring for a person with serious mental illness. Qual Health Res. 2024;34(1-2):154–165. doi: 10.1177/10497323231203627. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 20.Bellato R, Araújo LF, Dolina JV, Musquim CA, Corrêa GH. The family experience of care in chronic situation. Rev Esc Enferm USP. 2016;50(Spec):81–88. doi: 10.1590/S0080-623420160000300012. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 21.Zhang Y, Huang C, Yang M. Family resilience progress from the perspective of parents of adolescents with depression: an interpretative phenomenological analysis. Int J Environ Res Public Health. 2023;20(3):2564. doi: 10.3390/ijerph20032564. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 22.Daulay W, Wahyuni SE, Arruum D, Lailan M. Family empowerment models in fighting the problem of mental health children and adolescent. Open Access Maced J Med Sci. 2022;10(T7):16–19. doi: 10.3889/oamjms.2022.9260. [DOI] [Google Scholar]
  • 23.Alimohamadi A, Ghasemzadeh M, Fooladi F, Abdolmohamadi K, Killikelly C, Janghorbanian Z. Living-loss: a narrative synthesis review of the grief process in parents of children with autism spectrum disorder. J Pediatr Nurs. 2024;77:e97–e107. doi: 10.1016/j.pedn.2024.03.036. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 24.Jerry PB. Walking on Eggshells. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2021;30(2):283–298. doi: 10.1016/j.chc.2020.10.012. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 25.Pinto M, Santos V, Guimarães J, Gesteira E, Duarte E, Braga P. Gestão familiar de crianças com condições crónicas: perspetivas dos cuidadores. RER. 2023;vi(2):e22100. doi: 10.12707/RVI22100. [DOI] [Google Scholar]
  • 26.Zhang Y, Wei M, Han HR, Zhang Y, Shen N. Testing the applicability of the family management style framework to Chinese Families. West J Nurs Res. 2013;35(7):920–942. doi: 10.1177/0193945913482051. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 27.Kelly M, Coughlan B. A theory of youth mental health recovery from a parental perspective. Child Adolesc Ment Health. 2019;24(2):161–169. doi: 10.1111/camh.12300. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 28.Barban M, Weydmann G, Guimarães BP, Macchione ACS, Leonardi JL. Family Connections: results of the first application of the Program in Brazil. Psico-USF. 2024;29:e270831. doi: 10.1590/1413-8271202429e270831. [DOI] [Google Scholar]
  • 29.Lanfredi M, Meloni S, Ferrari C, Fruzzetti AE, Geviti A, Macis A, et al. Family Connections: the impact of an education program for carers of individuals with borderline personality disorder in Italian Mental Health Services. Fam Process. 2025;64(1) doi: 10.1111/famp.13098. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 30.Bousso RS, Misko MD, Mendes-Castillo AMC, Rossato LM. Family management style framework and its use with families who have a child undergoing palliative care at home. J Fam Nurs. 2012;18(1):91–122. doi: 10.1177/1074840711427038. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 31.Young L. The family experience following bone marrow or blood cell transplantation. J Adv Nurs. 2013;69(10):2274–2284. doi: 10.1111/jan.12111. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 32.Seney V. Predictors and barriers to engagement in caring for children with a mental health diagnosis: A qualitative study of caregivers perception of power. J Child Adolesc Psychiatr Nurs. 2024;37(1):e12454. doi: 10.1111/jcap.12454. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 33.Stelmach R, Kocher EL, Kataria I, Jackson-Morris AM, Saxena S, Nugent R. The global return on investment from preventing and treating adolescent mental disorders and suicide: a modelling study. BMJ Global Health. 2022;7(6):e007759. doi: 10.1136/bmjgh-2021-007759. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 34.Knafl K, Deatrick J, Gallo A, Dixon J, Grey M, Knafl G, et al. Assessment of the psychometric properties of the Family Management Measure. J Pediatr Psychol. 2011;36(5):494–505. doi: 10.1093/jpepsy/jsp034. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 35.Herzer M, Godiwala N, Hommel KA, Driscoll K, Mitchell M, Crosby LE, et al. Family Functioning in the Context of Pediatric Chronic Conditions. J Dev Behav Pediatr. 2010;31(1):26–34. doi: 10.1097/DBP.0b013e3181c7226b. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 36.Satyanarayana VA, Das A, Shah A. Psychotherapy for families with adolescent children: clinical practice guidelines. J Indian Assoc Child Adolesc Ment Health. 2024;20(2):127–135. doi: 10.1177/09731342241237074. [DOI] [Google Scholar]
  • 37.Cabrera NJ, Volling BL, Barr R. Fathers Are Parents, Too! widening the lens on parenting for children’s development. Child Dev Perspect. 2018;12(3):152–157. doi: 10.1111/cdep.12275. [DOI] [Google Scholar]
  • 38.Ademosu T, Ebuenyi I, Hoekstra RA, Prince M, Salisbury T. Burden, impact, and needs of caregivers of children living with mental health or neurodevelopmental conditions in low-income and middle-income countries: a scoping review. Lancet Psychiatry. 2021;8(10):919–928. doi: 10.1016/S2215-0366(21)00207-8. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 39.Danford CA, Roberts KJ, Foster MJ, Giambra B, Spurr S, Polita NB, et al. Fathers’ ongoing journey when a child in the family has a chronic condition: a meta-synthesis. J Fam Nurs. 2024;30(4):283–303. doi: 10.1177/10748407241290308. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 40.Cave E, Cave H. Skeleton keys to hospital doors: adolescent adults who refuse life-sustaining medical treatment. Mod L Rev. 2023;86(4):984–1010. doi: 10.1111/1468-2230.12798. [DOI] [Google Scholar]
Rev Bras Enferm. 2026 Jul 24;79:e20250312. [Article in Portuguese] doi: 10.1590/0034-7167-2025-0312pt

Experiências das famílias no manejo do transtorno mental em adolescentes

Roberto Corrêa Leite I, Maria Giovana Borges Saidel I, Edirlei Machado dos Santos II, Heloisa Garcia Claro Fernandes I, Luciana de Lione Melo I, Maria Cristina Mazzaia III, Michelle Ferraz Martins Jamarim I, Claudinei José Gomes Campos I

RESUMO

Objetivos:

compreender a experiência de manejo familiar do transtorno mental em adolescentes à luz do Family Management Style Framework.

Métodos:

estudo de caso qualitativo, realizado com seis famílias entre julho e novembro de 2022. As entrevistas foram analisadas, segundo o modelo híbrido de análise temática, com apoio do NVivo® 15.

Resultados:

as famílias compreendem o transtorno mental como uma condição marcada por estigma e desafios diários. A identidade do adolescente transita entre normalidade e vulnerabilidade, orientando os cuidados à segurança e ao bem-estar. As mudanças na rotina refletem o esforço para lidar com a imprevisibilidade, enquanto as expectativas futuras valorizam a autonomia e a saúde mental do adolescente.

Considerações Finais:

o estudo oferece subsídios para intervenções que promovam resiliência e funcionalidade familiar, com base na psicoeducação, resolutividade, reforço de pontos fortes e mitigação de aspectos problemáticos de manejo familiar.

Descritores: Adolescente, Transtornos Mentais, Família, Relações Familiares, Saúde Mental.

INTRODUÇÃO

Alterações biopsicossociais na adolescência podem comprometer o desenvolvimento cerebral, favorecendo o surgimento de transtornos mentais(1). Nesse cenário, a regulação emocional é frequentemente afetada, dificultando a tolerância a estados emocionais intensos e persistentes(2). A desregulação emocional se associa à ideação e tentativas de suicídio(3), além de comportamentos como instabilidade de humor, explosões de raiva e agressividade(2), representando um desafio para adolescentes e suas famílias.

Em 2021, cerca de um em cada seis jovens brasileiros entre 10 e 19 anos vivia com algum transtorno mental(4), sendo essa a faixa etária mais vulnerável a autolesões, depressão e suicídio. Metade dos casos surge por volta dos 14 anos, mas permanece sem diagnóstico ou acompanhamento profissional. A depressão está entre as principais causas de incapacidade, e o suicídio é a terceira causa de morte entre jovens de 15 a 29 anos(1).

Diante dessas condições, o estilo de manejo familiar influencia a adaptação individual e do sistema familiar(5). No caso dos transtornos mentais, os pais enfrentam sintomas graves, como alucinações, delírios, isolamento e alterações de humor(6). Estratégias mais eficazes incluem apoio emocional, tratamento adequado e interações empáticas, enquanto atitudes de controle voltadas à mudança de comportamento se mostram menos efetivas(7). O manejo familiar diz respeito às ações e respostas da família diante da doença e do cuidado em saúde, sendo central no Family Management Style Framework (FMSF)(8), que compreende três componentes: definição da situação; comportamentos de manejo; e consequências percebidas. Esse modelo possibilita compreender como as famílias lidam com as condições crônicas ao longo do ciclo vital(5).

A definição da situação abrange significados subjetivos sobre o cuidado, incluindo a identidade do adolescente, visão da condição, mentalidade de manejo e mutualidade parental. Os comportamentos de manejo dizem respeito às condutas cotidianas, como filosofia parental e abordagem do cuidado. Já as consequências percebidas se referem aos impactos atuais e expectativas futuras da família(5).

Embora o FMSF seja amplamente aplicado em condições crônicas(8), sua utilização no contexto dos transtornos mentais na adolescência ainda é incipiente. Este estudo adota o FMSF para compreender como as famílias conduzem o cuidado cotidiano do adolescente com transtorno mental, destacando a necessidade de que os profissionais de saúde estejam preparados para apoiar o manejo dessas situações complexas.

OBJETIVOS

Compreender a experiência de manejo familiar do transtorno mental em adolescentes à luz do FMSF.

MÉTODOS

Aspectos éticos

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), de acordo com o Certificado de Apresentação para Apreciação Ética no 47887321.6.0000.5404. As entrevistas foram realizadas apenas após a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) pelas famílias participantes.

Tipo de estudo

Trata-se de pesquisa qualitativa(9), que utilizou o FMSF(8) como referencial teórico, conduzida por meio de estudo de caso do tipo múltiplos e holístico, apropriado para a investigação aprofundada de fenômenos em contextos de vida real(10). As famílias constituíram o contexto dos casos, tendo o manejo familiar como unidade de análise. O estudo seguiu as orientações do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ), recomendadas para delineamento e análise em pesquisas qualitativas.

Cenário do estudo

O estudo foi conduzido em ambiente virtual, no território nacional e domicílio da família participante. Foi escolhido um local em que participante e pesquisador se sentiam mais seguros, confortáveis e com garantia de privacidade.

Fonte de dados

Foram incluídas famílias com pelo menos um adolescente entre 13 e 17 anos, com diagnóstico médico de transtorno mental confirmado por psiquiatra, em acompanhamento ambulatorial ou terapêutico há pelo menos seis meses. As famílias deveriam residir no território nacional, ter acesso à internet e condições para participar de entrevistas virtuais. Foram excluídas famílias cujos adolescentes apresentavam deficiência intelectual grave que inviabilizasse a comunicação ou aquelas que, após o primeiro contato, manifestaram desconforto ou desistência em participar do estudo. A coleta de dados foi realizada via plataforma Zoom ®, conforme diretrizes para pesquisas virtuais(11), por meio de duas entrevistas semiestruturadas com cada família, assegurando credibilidade, confiabilidade e triangulação dos dados(10). O roteiro seguiu as dimensões do FMSF: definição da situação; comportamentos de manejo; e consequências percebidas(5). Participaram seis famílias com filhos adolescentes diagnosticados com transtornos mentais, residentes em diferentes regiões do Brasil e com acesso à internet. Os adolescentes foram identificados por nomes fictícios (Adam, Felipe, Sofia, Henrique, Aurora e Bela), e os pais, pelas iniciais e vínculo (ex.: “Mãe” ou “Pai”).

Coleta e organização dos dados

A coleta de dados foi realizada pelo pesquisador principal, entre julho e novembro de 2022, em três etapas. A primeira etapa incluiu uma entrevista para a elaboração dos genogramas, ecomapas(12) e da história de vida das famílias. Na segunda, aplicaram-se entrevistas semiestruturadas baseadas no FMSF, com duração média de 78 minutos. A terceira etapa consistiu em contato telefônico para esclarecimentos e encerramento dos casos. Foram conduzidas duas entrevistas, via Zoom ®, com cada uma das seis famílias, sendo 11 entrevistas individuais e uma entrevista com um casal, totalizando 12 entrevistas com sete familiares (seis mães e um pai). Os áudios foram transcritos e validados pelo WhatsApp ®, sem correções. A amostra foi intencional, com recrutamento por snowball (13) e encerrada quando as entrevistas alcançaram a saturação teórica(9). A primeira família (família de Adam) foi indicada por uma enfermeira especialista em saúde mental e, assim como as demais, recebeu um convite para participar da pesquisa por meio de carta enviada pelo WhatsApp ®, após a confirmação dos critérios de inclusão. O convite continha as informações preliminares sobre a pesquisa, além do link do Google Forms ® de acesso ao TCLE. Após o consentimento do TCLE, evidenciado pelo aceite e assinatura digital do participante, foi agendada a data da primeira entrevista. Para confirmar a saturação teórica, foram realizadas duas entrevistas adicionais (uma individual e uma com casal) após a quarta família. Como não surgiram novos temas ou contribuições relevantes às categorias analíticas a partir dessas entrevistas, constatou-se a saturação teórica, evidenciada pela repetição das narrativas e estabilidade das interpretações.

Análise dos dados

Optou-se pelo modelo híbrido de análise temática, que combina codificação dedutiva e indutiva para identificar temas relevantes ao fenômeno estudado(14). Os códigos dedutivos foram elaborados com base nas dimensões do FMSF(5) e organizados em um template no NVivo® por meio de matriz estrutural. A análise indutiva permitiu a inclusão do código “mutualidade na família”, respaldado pelas autoras do FMSF(5,8) e por estudos com famílias em outras condições crônicas(15-17). As transcrições foram exaustivamente codificadas, e os temas foram analisados e interpretados à luz do referencial. Também foi utilizada a nuvem de palavras no NVivo® como recurso complementar de interpretação. A análise foi conduzida pelo pesquisador principal e validada por membros do grupo do Núcleo de Pesquisa e Estudos Qualitativos em Saúde (NUPEQS)/UNICAMP.

RESULTADOS

Foram entrevistados sete familiares de seis adolescentes com transtornos mentais, residentes em São Paulo (três famílias), Paraíba, Rio de Janeiro e Pernambuco. Os participantes tinham entre 36 e 45 anos, sendo seis mães e um pai, pertencentes majoritariamente a famílias nucleares (três), além de duas recasadas e uma adotiva. Todos possuíam ensino superior completo e acesso a plano de saúde. Os adolescentes, entre 13 e 17 anos, incluíam um homem trans, dois meninos e três meninas, diagnosticados com transtorno do espectro autista, transtorno do déficit de atenção, hiperatividade transtorno afetivo bipolar, transtorno de ansiedade generalizada, depressão e transtorno de personalidade borderline. Em todas as famílias, as mães eram as principais cuidadoras dos adolescentes, mas nas famílias de Felipe e Bela, contava-se também com o apoio dos avós. A análise no NVivo® destacou a palavra “condição” como a mais recorrente (0,23%) na nuvem de palavras (Figura 1), refletindo sua centralidade na experiência familiar e sua articulação com os demais sentidos evocados nos verbatins.

Figura 1. Nuvem das 20 palavras mais citadas, com um comprimento mínimo de oito caracteres, nas entrevistas das famílias participantes da pesquisa, Campinas, São Paulo, Brasil, 2025.

Figura 1

A experiência de manejo familiar foi analisada com base nos componentes e dimensões do FMSF. Quanto à identidade do adolescente, algumas famílias adotaram uma visão mais otimista, associando a condição à normalidade possível. Outras enfatizaram limitações e impactos na socialização, nos aspectos psicossociais e nos comportamentos disfuncionais.

[...] então, eu procuro, fora as necessidades particulares dos transtornos que são certos, nas condutas dele [Felipe], que a gente já sabe. Eu tento enxergá-lo de uma maneira normal e ver os desejos de socialização, as dificuldades que ele tem como as de outros adolescentes. (Mãe, Família de Felipe)

Aí, eu acho que a gente [pais] define que a Aurora teve sua adolescência roubada. Roubada totalmente, porque se foi [...] ela já não era de sair, aí a turma estava começando aquela fase de festa de 15 anos [...]. Aí nisso ela adoeceu; a turma [amigos adolescentes] continuaram a vida; ela, não! [...] mas é assim, ela perdeu essa fase. (Mãe, Família de Aurora)

Eu acho que ele [Henrique] não vivencia muito algumas coisas de adolescente. A cabeça dele funciona muito de outra forma. [...] uma vez ele me falou que ele tem que se esforçar para não pensar em se matar; isso, para mim, já é uma coisa assim muito triste de ouvir de um adolescente. Então, eu acho que as preocupações dele são muito grandes para um menino de 16 anos. (Mãe, Família de Henrique)

A visão das famílias sobre a condição é impactante e atravessada por sentimentos intensos relacionados à causa, gravidade e prognóstico do transtorno mental. A trajetória envolve o luto pelo filho idealizado, a culpa, o estigma e a busca por conhecimento para compreender e manejar melhor a situação.

Eu descobri o diagnóstico com 2 anos. Horrível, horrível, horrível! Eu fiquei muito mal [...] eu ia trabalhar no automático, sofri muito [...] então, assim, a parte emocional, eu acho que eu vivi um luto. (Mãe, Família de Adam)

Às vezes, eu fico assim, Roberto [pesquisador]. Eu fico dizendo: “Onde foi que eu errei? O que eu errei? Onde foi? Qual momento?”. Tentando identificar cronologicamente [...]. (Pai, Família de Bela)

Ele [transtorno mental] não é visto. Ele não é falado, não vou generalizar, mas para um número grande de pessoas, ele é um problema que parece bobeira. Deixa para lá, levanta sacode a poeira e vamos lá [...] é isso. É no trabalho de quem tem burnout ou que tem uma depressão, ou na escola, como ela [Aurora] vivenciava. (Mãe, Família de Aurora)

[...] eu comecei a pesquisar sobre o assunto, e comecei a compreender mais um pouco a doença, as necessidades. Então, a psicoeducação é muito necessária, [...] não existe uma psicoeducação dos pais. [...] inclusive, foi um ponto para mim muito importante quando eu entrei no Family Connections [treino de habilidades para cuidadores de pessoas com condições de saúde mental] como familiar. Eu fiquei: “Nossa, tem tanta gente passando por tanta coisa parecida com a gente, não é”. São as mesmas dúvidas que a gente pensa [...]. (Mãe, Família de Felipe)

A mentalidade de manejo revela como os pais percebem suas habilidades, desafios e apoios no cuidado. Apesar da exaustão e das incertezas, reconhecem o manejo como um processo contínuo, que exige paciência e perseverança para garantir a segurança dos filhos.

Muito difícil, mas muito difícil mesmo [cuidar de Sofia]! Eu achava que eu não teria essa força aí, esse discernimento para poder fazer as coisas que eu tenho que fazer hoje. É um cuidar que você tem que pensar em tudo, em tudo que você vai fazer, desde um simples banho, que lá dentro ela pode se cortar, até o dormir, que ela pode acordar e, então, é muito, muito difícil! Tudo o que a gente propõe é um “não”! Então, a gente tem que ir com muita calma, às vezes não ir, às vezes não fazer, e assim vivendo. (Mãe, Família de Sofia)

A dificuldade em controlar as crises de desregulação emocional e prever seus gatilhos gera medo, frustração e ansiedade, mantendo os pais em estado de hipervigilância. As famílias também relatam a falta de suporte do poder público e de profissionais de saúde diante do sofrimento psíquico e do impacto psicossocial do cuidado.

E eu pedia para ela [Bela], pelo amor de Deus e aos prantos soluçando, para não fazer mais isso [autolesão], para não tentar […] só de falar, eu começo a marejar os olhos! É isso, às vezes fica difícil de você identificar o gatilho, que pode ou o que não pode causar aquele, vamos dizer, aquele é o estopim, não é? (Pai, Família de Bela)

Extremamente exaustivo [cuidar de Felipe]. Tem um impacto na sua vida pessoal, profissional e na sua saúde física e mental, um impacto profundo, e nós fazemos isso com cada dia menos ajuda do poder público. A saúde mental ainda é vista como um problema seu, e zero apoio por aqui [cidade onde ela mora], que vai do SAMU ao lugar que você leva. [...] onde é que a gente está, não é? O povo [profissionais de saúde], que era para ser especializado em atender uma coisa dessa, que dificuldade! (Mãe, Família de Felipe)

De acordo com a mutualidade parental, os pais se tornaram mais unidos na experiência, resultando em maior conexão, comunicação e reciprocidade entre o casal.

[...] a gente sempre foi um casal bem próximo, mas eu acho que agora a dor [da condição de Aurora], não é? A dor faz com que você esteja junto e aguente, e dando apoio um para o outro. (Mãe, Família de Aurora)

Mais união! Eu acho que o relacionamento já era um relacionamento bem sólido, e quando você tem um filho, seja qualquer condição que ele tem, se ele não for um relacionamento sólido, não há essa doação e essa divisão [...] e eu tenho muito apoio do meu marido, graças a Deus! (Mãe, Família de Adam)

Em outras famílias, o manejo da condição foi centralizado na família extensa ou no padrasto, devido à ausência do pai biológico, o que caracterizou a mutualidade familiar.

Mas hoje a gente [família extensa] também tem união e é bastante fortalecida nesse aspecto também. [...] e hoje somos, acho que também, por tudo que a gente já passou, somos ainda mais unidos. (Mãe, Família de Felipe)

Acaba que é muito nós dois [ela e o padrasto] [...] a gente conversa muito sobre tudo. Eu procuro deixar ele sempre a par do que eu fico sabendo, do que acontece [...]. (Mãe, Família de Henrique)

Os comportamentos de manejo refletem a filosofia parental e a abordagem adotada. Todas as famílias demonstraram forte crença na eficácia das intervenções multiprofissionais e compromisso com o desenvolvimento emocional, cognitivo e comportamental dos filhos.

Mas a gente a levou em um outro médico especialista, que foi aí que ele começou a trabalhar com a hipótese de borderline. Trocou as medicações, mas mesmo assim não deu certo, e a gente precisou interna-la na primeira clínica. (Mãe, Família de Sofia)

[...] é uma fonoaudióloga, um psicólogo individual comportamental, e aí eu fui cavando os meus direitos procurando bem o que era de melhor. (Mãe, Família de Adam)

As mães vivem em constante estado de prontidão, sempre à espera da próxima crise, e enfrentam a imprevisibilidade no cotidiano. Essas experiências resultam em desgaste emocional e impactam negativamente a qualidade de vida. Com isso, elas focam em estratégias de autocuidado para fortalecer sua saúde mental, diante da sobrecarga física e emocional que enfrentam ao cuidar dos adolescentes.

Eu costumo pensar que a gente está sempre em alerta, sempre esperando a próxima crise, esperando a próxima situação, esperando o que vai acontecer, como vai ser. Agora eu estou conseguindo lhe dar um pouco melhor com isso, com a terapia, mas, há um tempinho atrás, eu sempre tinha na minha cabeça que a qualquer momento alguém ia me ligar e dizer que meu filho fez uma besteira [tentativa de suicídio]. (Mãe, Família de Henrique)

Porque eu não via luz no fim do túnel mais. Eu já estava numa questão de desespero! Inclusive, eu tive muitos pensamentos suicidas. Não é aquele pensamento que você parte para a prática que você planeja [...] mas aquela coisa que você deseja. Eu preferiria estar morta por ter passado por tudo isso. Entendeu? [...] então, eu fui em busca de ajuda, porque, senão, eu não ia conseguir ajudá-lo [Felipe]. (Mãe, Família de Felipe)

A abordagem de manejo mostrou que as mães ajustaram suas rotinas de trabalho para acompanhar os adolescentes nas consultas e terapias, garantindo apoio contínuo e prevenção de comportamentos de risco. As crises de desregulação também demandaram mudanças na dinâmica familiar, com ênfase na observação de limites e comunicação empática.

Eu já desisti de empregos. Já optei por outros, porque o F. [pai], como ele tem um cargo administrativo, é sempre esse horário, das 08:00 às 17:00, mas eu já troquei de emprego [...] já tive emprego de seis horas, que era das 14:00 às 20:00, para dar suporte no horário da manhã. Enfim, foi nesse sentido. Já abri mão, já fiquei em casa, já pedi a conta [demissão]. (Mãe, Família de Adam)

[...] então, eu já tinha que estar atrás de médico e atrás de psicólogo. Era problema com ele [Felipe], problema na escola, e aquilo me demandava tanto tempo, que eu não tinha condição de conciliar aquilo com a minha vida profissional. Quando eu tentei [trabalhar], eu vi uma piora tão grande no menino que eu tive que parar. (Mãe, Família de Felipe)

Aquele puxão de orelha, e aí você diz: “Não vamos entrar como um elefante numa loja de cristal, a gente tem que ir mais devagarzinho, para não ser o gatilho” [desregulação emocional]. Eu acho que é ter essa sensibilidade de pegar meio leve […]. (Pai, Família de Bela)

As consequências percebidas envolvem o foco das famílias no cuidado dos adolescentes em meio à imprevisibilidade e às interferências cotidianas. A rotina exige ações cautelosas, frequentemente descritas como “pisar em ovos”. Ainda assim, algumas mães relatam ajustes progressivos ao longo do tempo, com percepção positiva das mudanças.

Enfim, não dá para você ter uma vida muito estabilizada e emocionalmente estruturada por muito tempo. Parece que todo momento alguma coisa vai mudar e você tem que ir mudando os planos [...]. (Mãe, Família de Adam)

[...] tudo, tudo, tudo, tudo que você imaginar, mudou. Eu acho que não existe nada igual como antes [...] mesmo ela [Sofia] estando internada, hoje a gente ainda continua com a mesma rotina de cuidado [...] com medo do celular tocar e a gente precisar sair correndo. É aquilo que a gente sempre ouve. Parece que a gente está vivendo para ficar pisando em ovos o tempo todo. (Mãe, Família de Sofia)

Totalmente, interfere de tudo [cuidados com Felipe] [...] então, é uma rotina completamente diferente. [...] hoje, quando eu chego em casa, [...] eu vi que ele tinha estendido a roupa dele, que ele tinha tomado o remédio dele, sem eu mandar nada, porque eu estava dormindo. Então, sou muito agradecida por tudo, porque eu sei o que a gente [família] já passou [...]. (Mãe, Família de Felipe)

A análise das expectativas futuras evidencia o desejo de que os adolescentes alcancem autonomia e independência, ao mesmo tempo em que expressa o medo e a preocupação dos pais em relação à possibilidade de interrupção do tratamento e ao consequente aumento do risco de suicídio.

A minha expectativa em relação ao Adam é que ele seja funcional! Que ele consiga em atividades básicas viver, no ir e vir, de uma maneira autônoma. Eu acho que é isso! Em relação à minha família, é acompanhar esse processo de evolução dele, é ter a satisfação de, no futuro, ver que nada, que nada, foi em vão. Entendeu? Que deu tudo certo! (Mãe, Família de Adam)

[...] eu quero que ela [Aurora] não dependa, que ela seja independente, ela vai e faça as coisas. Pode vir para a minha casa, não tem problema, estar aqui, mas tem a sua vida, tenha seus filhos. Pode trazer eles para eu ver, não quero opinar também [...]. (Mãe, Família de Aurora)

Mas você tem alguma expectativa em relação ao futuro da Sofia? (Pesquisador)

Não, eu só quero que ela fique viva! Que ela fique viva! Porque eu tenho certeza que a partir do momento que ela parar de tomar o lítio [medicação], ela volta com a ideação suicida. (Mãe, Família de Sofia)

DISCUSSÃO

A análise dedutiva e indutiva, orientada pelo FMSF, revelou que a identidade do adolescente oscila entre percepções de normalidade e limitações impostas pelo transtorno mental. A normalização surgiu como estratégia de enfrentamento e adaptação ao cotidiano. Em contrapartida, o medo constante de crises e comportamentos de risco à vida comprometeram a funcionalidade familiar, intensificando a vigilância. Tais achados dialogam com a literatura, que reconhece a normalização como recurso de enfrentamento(18), enquanto a exposição contínua ao sofrimento tende a fragilizar os recursos adaptativos das famílias(19,20).

A visão da condição mostrou o diagnóstico como uma ruptura dolorosa associada ao luto(21) e à busca por conhecimento(22). A negação apareceu como resposta inicial à perda do filho idealizado, cedendo espaço, com o tempo, à aceitação. Esses resultados convergem com estudos que entendem a negação como mecanismo de defesa e fase transitória do luto parental(12,21,23,24). Esses estudos destacam a importância de os profissionais, especialmente enfermeiros, reconhecerem esse movimento como parte do processo adaptativo, oferecendo suporte com escuta validante e presença sensível.

A culpa foi recorrente nos relatos, refletindo uma responsabilização parental ligada ao desconhecimento sobre a condição. Crenças de que o desenvolvimento dos filhos depende apenas do amor e esforço dos pais intensificaram esse sentimento, levando à internalização do sofrimento(19,25,26). Os enfermeiros desempenham um papel fundamental ao acolher as famílias com escuta qualificada e informações claras, para o alívio da culpa e ressignificação da experiência parental.

Além disso, os participantes relataram se sentir desamparados diante da invisibilidade e deslegitimação social das condições de saúde mental. Tais percepções foram associadas à vivência do estigma e à sensação de não pertencimento, que podem ser agravadas por um modelo biomédico que tende a categorizar os indivíduos como diferentes, contribuindo para o enfraquecimento dos vínculos sociais, da resiliência familiar e do processo de recuperação dos adolescentes(21,27).

A falta de orientação profissional fez com que as famílias buscassem ativamente fontes de conhecimento. As mães valorizaram, especialmente, o acesso a informações e a programas de suporte de pares, que contribuíram para a reorganização familiar e aprimoramento das estratégias de cuidado. Essas intervenções, baseadas na troca de experiências, demonstram eficácia na redução do sofrimento emocional e fortalecimento da resiliência familiar(12,21,28,29). Nesse contexto, o enfermeiro especialista em saúde mental pode exercer papel de liderança na implementação e ampliação desses programas.

As crenças parentais sobre as capacidades dos filhos influenciam diretamente a organização dos cuidados e a incorporação do tratamento à rotina. No presente estudo, essa percepção sustentou uma mentalidade de manejo focada no controle da condição, mesmo diante da exaustão. Estudos apontam que tal visão dos pais é central para o ajustamento familiar às demandas da saúde mental(5,12,18,30).

A desregulação emocional dos adolescentes - expressa por autolesão, ideação suicida e agressividade - foi descrita como um dos maiores desafios enfrentados pelas famílias. A vigilância constante gerou tensão crônica e prejuízos à saúde e à vida dos cuidadores. Estudos corroboram essas percepções, associando tais dificuldades ao aumento da sobrecarga e à emergência de uma mentalidade parental marcada pela dúvida sobre a própria capacidade de cuidado(2,3,19,31). Estudos indicam que o fortalecimento do controle parental pode ser alcançado por meio de intervenções voltadas ao desenvolvimento de habilidades, melhoria da comunicação e empoderamento dos cuidadores, além de que o tratamento precoce da desregulação emocional tende a prevenir comportamentos de risco e minimizar complicações futuras em saúde mental(26,28,29).

A sobrecarga familiar foi intensificada pela ausência de apoio público e pela dificuldade de acesso a profissionais qualificados. As famílias apontaram a falta de uma rede estruturada como entrave à continuidade e efetividade do cuidado. Tais achados são sustentados por estudos que defendem políticas públicas que ampliem o acesso à saúde mental na adolescência, com impactos positivos na saúde coletiva e no sistema de cuidado(32,33). Estudos existentes também apontam que os profissionais precisam desenvolver competências específicas para reconhecer e manejar tais demandas, pois as facilidades e barreiras enfrentadas pelas famílias influenciam diretamente a forma como o cuidado é integrado ao cotidiano(22,26,31).

A mutualidade familiar surgiu como fator central no enfrentamento cotidiano. Casais com vínculos sólidos antes do diagnóstico relataram que a dor fortaleceu a parceria no cuidado. Na ausência paterna, padrastos e avós assumiram esse papel. A literatura reforça que a colaboração entre parceiros favorece processos adaptativos mais positivos(5,26,34), destacando a dificuldade acrescida enfrentada em contextos monoparentais, nos quais há menor disponibilidade de apoio e recursos, o que reforça a importância de intervenções voltadas à promoção da coesão e do pertencimento familiar diante das exigências do cuidado crônico(15-17,35).

As famílias relataram crenças e valores que orientam o cuidado, com foco no bem-estar, segurança e desenvolvimento dos adolescentes. Destacou-se o engajamento na busca por tratamento especializado, revelando uma postura resiliente. Esses achados convergem com estudos que reconhecem o papel da família como suporte terapêutico, fator de proteção ou, em alguns casos, como elemento de risco ou desencadeador dos sintomas(25,30,36).

Apesar do apoio de outros familiares, a sobrecarga materna permanece evidente, com as mães assumindo o papel principal no cuidado e na articulação com os serviços(12,25,30). Quando presentes, os pais foram considerados fundamentais para a adesão ao tratamento e fortalecimento dos vínculos, o que é corroborado por estudo que associa seu envolvimento a melhores desfechos psicossociais(37).

Além disso, as estratégias de autocuidado descritas pelos participantes evidenciam que o impacto dos transtornos mentais na dinâmica familiar tende a ser mais intenso do que em outras condições crônicas, especialmente sobre os pais, que relatam altos níveis de sofrimento psíquico, com risco de exaustão emocional diante da ausência de apoio adequado(38). Os relatos das famílias revelaram ajustes significativos nas rotinas domésticas e profissionais, o que confirma achados que evidenciam o impacto da condição na dinâmica familiar(12,25,30).

A imprevisibilidade dos sintomas exigiu reorganização das tarefas, aprimoramento da comunicação e reconfiguração da rotina familiar, frequentemente em detrimento das necessidades dos cuidadores. Esses dados reforçam a importância de incluir os familiares no processo terapêutico, com suporte emocional e intervenções sensíveis às especificidades de cada núcleo familiar(39). O cuidado contínuo, especialmente sem apoio formal, impõe decisões constantes sobre tempo e recursos, gerando sacrifícios pessoais e profissionais relevantes(19,12,26).

As famílias relataram que o transtorno mental reconfigura rotinas e relações, ao passo que os cuidados são gradualmente incorporados ao cotidiano. Alguns destacaram avanços no autocuidado dos adolescentes e maior estabilidade clínica, reforçando a gratidão pela dedicação familiar. Estudos sustentam que pequenos progressos podem impulsionar a retomada de atividades antes inviáveis e orientar intervenções em saúde mental(12,25,40).

Nas famílias com adolescentes em instabilidade clínica, o foco na condição se intensifica. Os cuidadores relataram a sensação de “pisar em ovos”, indicando hipervigilância diante da imprevisibilidade dos sintomas. Embora associada à submissão em outros contextos, essa postura pode refletir uma habilidade relacional refinada, voltada à prevenção de crises e preservação dos vínculos. Apesar do alto custo emocional, esse manejo revela a resiliência e a competência desenvolvidas pelas famílias diante da complexidade do cuidado(5,24).

As expectativas em relação ao futuro oscilam entre o desejo dos adolescentes por autonomia e o receio dos pais quanto à persistência dos sintomas e comportamentos disfuncionais na vida adulta. Os relatos familiares convergem com estudos prévios de que condições de saúde mental podem comprometer a independência, afetando a tomada de decisão, o autocontrole, a autoestima e, em alguns casos, intensificando a impulsividade e a exposição a riscos(12,25,30,40). Esse cenário é vivido com angústia, sobretudo nos casos com ideação suicida e interrupção do tratamento, como descrito pela família de Sofia. A literatura aponta que a incerteza diante do futuro e a gravidade dos sintomas alimentam a desesperança, enfraquecendo a capacidade de projetar e manter planos de longo prazo(19). Nesse contexto, cabe ao enfermeiro manter um olhar clínico sensível, ancorado nos avanços já conquistados, para resgatar a esperança e ressignificar o cuidado como um processo contínuo e possível.

Em síntese, compreender a experiência de famílias que cuidam de adolescentes com transtorno mental exige reconhecer a complexidade do manejo cotidiano, das emoções parentais e da reorganização familiar. Este estudo evidencia não apenas os desafios, mas também as potências emergentes do vínculo, da aprendizagem e da resiliência. Ao iluminar essas vivências, reforça-se a necessidade de práticas clínicas sensíveis, políticas públicas inclusivas e intervenções que acolham as singularidades familiares, promovendo um cuidado em saúde mental compartilhado, contínuo e humanizado.

Limitações do estudo

As vivências das famílias revelam dinâmicas singulares, atravessadas por contextos socioculturais, econômicos e afetivos que moldam o cuidado e a percepção da condição dos adolescentes, limitando a generalização dos achados. Além disso, a ausência da perspectiva direta dos adolescentes aponta para a importância de ampliar o olhar, incorporando suas vozes na compreensão do manejo familiar.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou políticas públicas

Este estudo oferece um panorama sensível das vivências familiares no manejo do transtorno mental em adolescentes, com importantes implicações para a prática da enfermagem e saúde. Ao reconhecerem essas experiências como saberes legítimos, os profissionais podem integrá-las à escuta e ao cuidado, favorecendo uma atenção mais integral, responsiva e humanizada, sintonizada com as necessidades das famílias e a complexidade da saúde mental.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A perspectiva dos familiares, ancorada no FMSF, proporcionou um entendimento aprofundado sobre como o manejo do transtorno mental é construído e compreendido no contexto familiar. Além disso, ofereceu subsídios para possíveis intervenções personalizadas que podem ser articuladas nas Redes de Atenção à Saúde pela equipe multidisciplinar, especialmente pelo enfermeiro, durante a jornada de cuidado dessas famílias. Os achados destacam a urgência de serviços de saúde mental, liderados por enfermeiros, que auxiliem as famílias na acomodação de suas rotinas, promovendo resiliência e funcionalidade por meio de psicoeducação, resolutividade e ações para reforçar os pontos fortes e mitigar aspectos problemáticos de manejo familiar. Esses serviços são essenciais diante da complexidade do impacto das condições de saúde mental na dinâmica familiar, que requer adaptação, suporte e compreensão tanto da família quanto da sociedade. Recomenda-se que futuras pesquisas ampliem a compreensão do manejo familiar incorporando as perspectivas dos próprios adolescentes e dos profissionais envolvidos no cuidado, bem como estudos longitudinais que explorem a evolução dessas dinâmicas ao longo do tempo. Além disso, investigações multicêntricas podem contribuir para comparar realidades regionais e identificar fatores contextuais que influenciam o enfrentamento e a resiliência das famílias.

FOMENTO: A pesquisa recebeu apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior.

AGRADECIMENTO

Agradecemos às famílias participantes deste estudo que generosamente dedicaram seu tempo para compartilhar suas experiências de maneira genuína e sensível, mesmo em meio ao sofrimento emocional e desafios do cotidiano.

Funding Statement

A pesquisa recebeu apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior. Agradecemos às famílias participantes deste estudo que generosamente dedicaram seu tempo para compartilhar suas experiências de maneira genuína e sensível, mesmo em meio ao sofrimento emocional e desafios do cotidiano.

DISPONIBILIDADE DE DADOS E MATERIAL

Os dados de pesquisa estão disponíveis em repositório: https://doi.org/10.25824/redu/NYXWBB.


Articles from Revista Brasileira de Enfermagem are provided here courtesy of Associação Brasileira de Enfermagem

RESOURCES