RÉSUMÉ
Nous avons eu recours à la coproduction pour : 1) réaliser une revue systématique visant l’actualisation des données sur l’évaluation, le triage et la gestion dans 17 guides de pratique de triage des symptômes et d’aide à distance en oncologie (projet COSTaRS); et 2) évaluer l’approche de coproduction utilisée par notre équipe pour contribuer aux données sur l’importance de faire participer des personnes qui utilisent des connaissances (patients, proches aidants, infirmières, gestionnaires et responsables des politiques qui sont Pouutilisateurs de connaissances).
Parmi les 17 618 articles trouvés depuis la dernière mise à jour publiée en 2020, 175 (dont 124 guides de pratique clinique et 51 revues systématiques incluant des méta-analyses) étaient admissibles. Les conclusions ont été utilisées pour actualiser les 17 guides de pratique COSTaRS et en créer un nouveau sur la dysphagie. Les données provenant de 32 sources obsolètes ont été supprimées. Les guides de pratique COSTaRS a nécessité quelques mises à jour sur l’évaluation, le triage, les médicaments et la prise en charge de soi afin de refléter les nouvelles données identifiées.
Un sondage préliminaire a permis d’évaluer l’expérience des membres de notre équipe avec les guides de pratique COSTaRS, l’expérience avec la réalisation de revues systématiques et leur niveau d’implication préféré pour chaque étape de la revue systématique. Au total, 14 membres de l’équipe sur 15 (93,3 %) ont répondu à ce sondage. Une enquête de suivi utilisant notamment l’Échelle d’engagement des patients dans la recherche (PEIRS-22) a été réalisée par 12 membres de l’équipe (2 patients ou proches aidants de patients, 5 chercheurs et 5 infirmières), et montre un niveau d’engagement extrêmement élevé pour chaque sous-score et le score total PEIRS-22.
Les commentaires des participants sur le processus dénotent qu’ils se sont sentis valorisés, traités comme des partenaires à parts égales et impliqués dans les mises à jour régulières du projet. Les participants ont aimé pouvoir sélectionner des niveaux d’engagement individuels et selon eux, l’inclusion de différentes perspectives a amélioré la richesse du produit final. Bien que leur participation ait été influencée par les contraintes de temps liées à la charge de travail, un fort sentiment d’appartenance relativement au produit final a été identifié comme un élément favorable au processus de coproduction.
INTRODUCTION
Le traitement anticancer cause de nombreux symptômes aux adultes atteints de cancer. Il est important pour la santé des patients que ces symptômes soient pris en charge rapidement et sérieusement, car ils peuvent menacer la survie et sont souvent vécus à la maison. Rapide et simple, le téléphone leur permet de recevoir des conseils sur les soins autoadministrés et de juger de la gravité des symptômes en vue d’apporter un niveau de soins adéquat (Cancer Care Ontario, 2019; Stacey et al., 2007; Wilson et Hubert, 2002). L’assistance infirmière par téléphone avec triage virtuel est de plus en plus courante et appréciée pour les soins oncologiques ambulatoires (Piazza et Drury, 2023). Les technologies et services de télécommunications ont permis d’offrir des soins à distance – les nouveaux services de télésanté qui en résultent visent à améliorer les soins aux patients et la prestation des soins de santé (Dorsey et Topol, 2016). On sait que le soutien téléphonique peut aider le patient à naviguer plus facilement dans le système et le rassurer dans la gestion de ses symptômes (Piazza et Drury, 2023), ce qui lui permet de rester à la maison plutôt que de devoir se rendre aux urgences (Elkaddoum et al., 2020; Piazza et Drury, 2023; Vandyk et al., 2012).
Les symptômes rapportés par les patients adultes atteints de cancer et l’efficacité du soutien téléphonique dans la communauté ont déjà été étudiés. Ream et collaborateurs (2020) ont réalisé une revue systématique dans le but d’identifier les priorités en matière de symptômes et l’efficacité des interventions téléphoniques visant à calmer les symptômes associés au cancer et à son traitement. Malgré les difficultés relatives au respect de l’hétérogénéité des patients, les petits échantillons et les études de faible qualité, les auteurs ont conclu que les interventions téléphoniques constituent un moyen intéressant pour favoriser la prise en charge des symptômes de cancer par les adultes atteints de la maladie. Les interventions au téléphone concernant, plus particulièrement, la dépression, l’anxiété, la fatigue (Ream et al., 2020; Sezgin et Bektas, 2024) de même que les nausées et les vomissements (Sezgin et Bektas, 2024) ont été jugées efficaces. Le soutien téléphonique a aussi été identifié comme un bon moyen de réduire la douleur des patients ayant un cancer (Sezgin et Bektas, 2022, 2024).
Les infirmières assurent généralement la prise en charge des symptômes à distance, au téléphone notamment. Le serice a gagné en importance en raison des salles d’urgence et des unités d’hospitalisation bondées (Rowe et al., 2020). Depuis la pandémie de COVID-19, plusieurs patients craignent le risque d’infection s’ils entrent dans un établissement de santé (Al-Shamsi et al., 2020; Karacin et al., 2020). Une récente revue systématique sur l’efficacité des services de télésanté dirigés par des infirmières ont montré qu’ils entraînaient une diminution de la gravité des symptômes sans augmentation des hospitalisations, des visites aux urgences et des visites imprévues dans les cliniques (Kwok et al., 2022). Pour offrir les services de télésanté, les infirmières utilisent des outils basés sur des données probantes et s’appuient sur leur jugement critique et clinique (College of Nurses of Ontario, 2020). Les lignes directrices sur la gestion des symptômes sont largement diffusées en pratiques cliniques, mais sans forcément y être adaptées.
L’équipe pancanadienne de triage des symptômes et d’aide à distance en oncologie (COSTaRS) a été formée en 2007. Réunissant des chercheurs et des utilisateurs des connaissances provenant de huit provinces, elle vise à améliorer la qualité et la cohérence de la prise en charge des symptômes du cancer en se basant sur des données probantes (Stacey et al., 2012). Les guides de pratique COSTaRS sont des outils d’aide à la décision fondés sur des données probantes conçus pour les infirmières qui accompagnent, au téléphone, des adultes ayant des symptômes occasionnés par leur traitement contre le cancer. Les 17 guides de pratique ont été élaborés à l’aide de la méthodologie Can-Implement, qui a nécessité la réalisation d’une revue systématique pour identifier les directives cliniques, l’évaluation de la qualité des lignes directrices, l’établissement d’un modèle convivial, la validation des lignes directrices par les infirmières du Canada, l’utilisation d’un langage simple pour faciliter l’utilisation des directives auprès des patients et une adaptation à la manière de penser et d’agir des infirmières (Stacey et al., 2013; Stacey et Carley, 2017; Stacey et Pan-Canadian Oncology Symptom Triage, 2012). Les infirmières qui utilisent les guides de pratique COSTaRS : a) évaluent la gravité des symptômes; b) mesurent le niveau de gravité globale de leurs symptômes; c) passent en revue les médicaments utilisés pour soulager les symptômes; d) discutent des stratégies d’autosoins; et e) consignent le plan convenu avec le patient. Des recherches documentaires visant à créer et à mettre à jour les guides de pratique COSTaRS ont été réalisées en 2012, 2015 et 2018.
L’évaluation des guides de pratiques COSTaRS a toujours donné des résultats positifs. Une étude descriptive menée en Californie pour explorer la prise en charge des symptômes par les infirmières a conclu que ces ressources fiables et fondées sur des données probantes permettaient d’identifier rapidement les symptômes courants liés aux traitements et d’impliquer les patients dans les prises de décisions (Davis et al., 2020). L’analyse d’appels entre des infirmières et des patients au Canada révèle que les infirmières offrent une meilleure prise en charge des symptômes et font une analyse plus exhaustive lorsque les guides COSTaRS sont utilisés (Stacey et al., 2021). Un essai clinique randomisé réalisé en Turquie révèle que les soins aux patients prodigués selon la méthode COSTaRS réduiraient plus efficacement la gravité des symptômes que les soins habituels (Échelle d’évaluation des symptômes de chimiothérapie), amélioreraient la qualité de vie (FACT-G) et favoriserait la prise en charge (Cetin et al., 2022). Les guides de pratique COSTaRS sont déployés à différents degrés, pour orienter la pratique infirmière au Canada, aux États-Unis, en Chine, en Turquie, en Australie et au Brésil. Par exemple, l’intégration des guides COSTaRS au programme de télésanté en oncologie après les heures ouvrables en Ontario a entraîné une diminution de 33 % des visites aux urgences et permis d’augmenter la satisfaction des patients (Martelli et al., 2023).
La coproduction consiste à faire participer des partenaires communautaires pour développer des initiatives visant à améliorer la santé (Grindell et al., 2022). Peu d’études ont su saisir pleinement l’étendue ou la pertinence des points de vue de ces partenaires (Grindell et al., 2022; Hopkins et al., 2024; Lewis et al., 2024; Norton, 2021). Mesurer les avantages de la coproduction dans les recherches a également été nommé comme une difficulté (Nordin et al., 2023). Il est important de considérer trois perspectives quand on essaie de mesurer les avantages de la coproduction : les processus, l’expérience des partenaires de recherche et les résultats (Nordin et al., 2023). Le fait de considérer différentes perspectives permet de développer un produit encore plus utile (Lewis et al., 2024).
Notre objectif avec l’approche de coproduction était de : 1) mettre à jour les données sur l’évaluation, le triage et la prise en charge des 17 guides de pratique COSTaRS; et 2) évaluer l’approche de coproduction utilisée par notre équipe pour apporter d’autres données sur les retombées de la participation des utilisateurs des connaissances (patients, proches aidants, infirmières, gestionnaires, responsables des politiques) tout au long du projet de recherche afin d’en déterminer l’impact sur les chercheurs en oncologie, les utilisateurs de connaissances et la recherche elle-même.
MÉTHODOLOGIE
Devis de l’étude
Une revue systématique a été coproduite par une équipe de chercheurs et d’utilisateurs de connaissances (patient, proche aidant, infirmières, responsables des politiques, éducateurs). Un comité de direction (DS, GM, CK, JT) comprenant des chercheurs, des infirmières en oncologie, une infirmière praticienne et un décideur se sont rencontrés aux deux semaines tout au long du projet. L’équipe de recherche complète rassemblait des chercheurs et des utilisateurs de connaissances ayant divers degrés d’influence dans le système de santé (infirmières, gestionnaires, patients, proches aidants, responsables de politiques, de même des collaborateurs (Association canadienne des infirmières en oncologie [ACIO], de Souza Institute, Cancer Care Ontario). Nous avons suivi les lignes directrices PRISMA (Page et al., 2021). Afin que les membres de notre équipe de recherche vivent une expérience enrichissante, nous les avons interrogés au début de l’étude sur leur niveau d’implication préféré pour chacune des étapes de la revue systématique (ex. examen et sélection, extraction des données, lecture des lignes directrices les plus récentes, évaluation de la qualité des études). Ils ont ensuite été invités à participer à chaque étape, en fonction de leur disponibilité. Le Conseil d’éthique de la recherche du Réseau des sciences de la santé d’Ottawa a approuvé l’évaluation de la coproduction (CER-RSSO no 20230015-01H).
Sources de données admissibles
C’est en suivant le principe PICAR que nous avons intégré des données synthétisées sous forme de directives de pratiques cliniques et de revues systématiques portant sur : les adultes (Population); la prise en charge des 17 symptômes liés au cancer (Interventions); les éléments de comparaison (Comparaisons); le développement fondé sur des données avec évaluation systématique de ces données publiées depuis 2018 (Attributs) et le niveau de confiance envers les recommandations (Recommandations) (Johnston et al., 2019). Les revues systématiques admissibles comprennent des méta-analyses incluant le degré de certitude des données rapportées à l’aide du cadre GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation) (Oxman, 2004).
Sources d’informations et stratégie de recherche
Le bibliothécaire scientifique (ARW) a examiné la stratégie de recherche documentaire de la mise à jour de 2020 à aujourd’hui ainsi que son contenu en fonction des commentaires faits par les membres de l’équipe. Les recherches ont été effectuées dans MEDLINE, CINAHL, Embase et PsycINFO en mai et juin 2023. À l’aide des termes clés établis pour les recherches électroniques, des recherches dans la littérature grise ont été réalisées sur les sites Web connus pour présenter des directives pratiques en lien avec les soins oncologiques (ou ayant de bonnes chances de le faire), ainsi que sur des sites Web connus pour servir à l’échange d’informations sur les lignes directrices (ex. Oncology Nursing Society, American Society of Clinical Oncology, Cancer Care Ontario, British Columbia Cancer Agency).
Pour trouver les études admissibles, les résultats obtenus provenant des bases de données électroniques ou de recherches manuelles ont été mis en commun et les doublons ont été enlevés par le biais de la plateforme Covidence. Deux évaluateurs ont examiné, chacun de leurs côté, les titres et résumés d’études à inclure. Nous avons récupéré les textes intégraux pour toutes les citations identifiées et potentiellement pertinentes, puis nous les avons examinés à l’aide de paires d’évaluateurs indépendants. Les désaccords ont été résolus par des discussions entre les évaluateurs ou avec l’équipe de direction. Les listes de vérification GRIPP2 (Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public) ont été utilisées pour rapporter l’implication du patient et du public (Staniszewska et al., 2017).
Les conclusions ont été synthétisées en fonction des symptômes (ex. diarrhée, constipation, essoufflement), à l’aide d’un formulaire normalisé d’extraction des données. Elles ont ensuite été intégrées à la version de 2020 des guides COSTaRS et fait l’objet d’un suivi des changements. Chaque guide mis à jour a été envoyé pour une révision par les pairs aux membres de l’équipe de recherche, qui devaient ensuite les présenter à leur programme d’oncologie puis envoyer leurs commentaires. L’un des proches aidants d’un patient faisant partie de l’équipe (ancien enseignant dans une école primaire) a révisé tous les guides pratiques pour vérifier que le tout était rédigé dans un langage simple.
Évaluation de l’approche de coproduction
Tous les membres de l’équipe (à l’exception du coordonnateur de recherche et des collaborateurs) ont été invités à participer à l’évaluation de l’approche de coproduction. Des commentaires ont été recueillis à mi-parcours et à la fin de l’étude sur le niveau d’engagement perçu vis-à-vis l’examen systémique des lignes directrices, et de l’authenticité, de l’impact et des défis du processus de coproduction. Les membres de l’équipe ont répondu, dès le début, à un sondage portant sur leur appréciation des guides pratiques COSTaRS, leur expérience en matière de réalisation de revues systématiques, de leur degré d’implication préféré à chaque étape de la revue systématique et à des questions démographiques. Les membres de l’équipe ont répondu à des questions de suivi, afin de mesurer leur satisfaction relativement à leur participation à l’étude, au PEIRS-22 (l’Échelle d’engagement des patients dans la recherche) et à des questions ouvertes visant à explorer leur expérience avec l’approche de coproduction (Hamilton et al., 2018). Conformément aux méthodes Dillman, nous avons envoyé trois courriels de rappel aux personnes qui n’avaient pas répondu aux sondages (Dillman et al., 2024).
L’Échelle d’engagement des patients dans la recherche (PEIRS-22) a déjà démontré sa validité structurelle, sa validité conceptuelle et sa bonne fiabilité test-retest avec des résultats affichant des différences marquées pour les trois niveaux d’engagement significatif des patients dans la recherche (Hamilton et al., 2018). Cet outil a montré ses bonnes propriétés psychométriques, ce qui en fait une bonne méthode indirecte pour évaluer le degré de participation significative des patients et des proches aidants en recherche (Hamilton et al., 2021). Les valeurs seuils relativement à la participation sont établies pour chacun des sous-domaines de l’échelle PEIRS-22 et le score total. Les scores de participation de l’échelle PEIRS-22 supérieurs à 92 % sont interprétés comme étant « extrêmement significatifs », les scores entre 82,7 % et < 92 %, « très significatifs », entre 70 % et < 82,7 % « moyennement significatifs » et ceux inférieurs à 70 %, sont considérés comme « faibles » en termes de pertinence. Les résultats quantitatifs ont été analysés de manière descriptive. Une analyse inductive du contenu a été utilisée pour les commentaires narratifs fournis en réponse à des questions ouvertes par un groupe de participants composé notamment de patients, de proches aidants, d’infirmières et de chercheurs (Elo et Kyngäs, 2008).
RÉSULTATS
Mise à jour
Des 17 618 études trouvées, 75 étaient des directives cliniques et des revues systématiques admissibles contenant des méta-analyses (voir la figure 1). Des recherches manuelles dans la littérature grise ont permis d’ajouter 100 autres directives pour la pratique clinique. Au total, 175 articles ont été utilisés pour mettre à jour les 17 guides de pratique COSTaRS et créer un nouveau guide de pratique sur les difficultés de déglutition. Le virus de la COVID-19 a été mentionné dans une seule source de données concernant la fièvre accompagnée de neutropénie; on y recommandait de se faire contre la COVID-19.
Figure 1.

Diagramme PRISMA
Comparativement à la version 2020 des guides COSTaRS, les auteurs ont ajouté les données provenant de 124 directives de pratique clinique nouvelles ou mises à jour et de 51 revues systématiques. Pour le nouveau guide pratique, nous avons demandé l’autorisation au développeur des lignes directrices de pratique clinique. Des données provenant de 54 sources ont été mises à jour et 32 sources obsolètes ont été retirées.
Le tableau 1 présente un résumé des modifications apportées aux guides COSTaRS. Dans l’ensemble, peu de mises à jour ont été nécessaires; les principales portaient sur l’évaluation, les médicaments et les autosoins. Le critère d’évaluation des effets secondaires et de la toxicité du traitement par inhibiteurs de points de contrôle immunitaires dans des sièges particuliers (ex. thyroïde) ou dans des systèmes (ex. endocrinien) a été mis à jour et normalisé dans toutes les lignes directrices. Autres exemples de mises à jour : l’élargissement de l’historique d’évaluation de l’anxiété et de la dépression pour inclure la prise en compte des traumatismes, des abus, des troubles cognitifs ou des difficultés de communication. De nouveaux médicaments ont été ajoutés (comme le trazodone pour les perturbations du sommeil) et certains ont été enlevés (ex. pommade de calendula pour prévenir les réactions cutanées). Selon la littérature récente, le niveau de preuves à l’appui pour certains médicaments a été rehaussé (ex. inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine pour l’anxiété) ou diminué (ex. corticostéroïdes pour la perte d’appétit). La force des données en lien avec l’efficacité des stratégies complémentaires d’autosoins, comme l’acupuncture, le yoga, la méditation et la thérapie cognitivo-comportementale a évolué et les guides pratiques ont été actualisés en ce sens.
Tableau 1.
Résumé des changements apportés aux guides COSTaRS entre 2020 et 2024
| Tous les guides de pratique | |
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| Évaluation des symptômes causés par les inhibiteurs inhibiteurs de point de contrôle immunitaire pouvant signaler un état pathologique |
signes d’hyperthyroïdie : (AJOUTÉ) fatigue/faiblesse, œdème à la base du cou |
signes d’hypothyroïdie : (AJOUTÉ) peau sèche; (RETIRÉ) maux de tête | |
signes de toxicité endocrinienne : (AJOUTÉ) faiblesse, douleurs abdominales, vomissements, gain ou perte de poids, étourdissements, changement d’humeur ou de comportement, baisse de la libido, froid | |
| • yeux plus sensibles à la lumière MODIFIÉ pour altération de la vision | |
| • (RETIRÉ) fièvre | |
signes de toxicité GI : douleurs abdominales, diarrhée, sang/mucus dans les selles, fièvre, nausée, vomissements, perte de poids | |
signes de toxicité hépatique : (AJOUTÉ) douleurs abdominales, côté droit | |
signes d’effets indésirables de nature hématologique : (AJOUTÉ) mictions moins fréquentes, douleurs abdominales, vomissements, irritabilité, confusion, convulsions, changements de la tension artérielle, œdème du visage, des mains, des pieds ou sur l’ensemble du corps; (RETIRÉ) jaunissement de la peau/des yeux | |
signes d’effets indésirables de la fonction rénale : diminution du débit urinaire, sang dans l’urine, œdème au niveau des mains ou des jambes, du visage, de l’abdomen, prise de poids soudaine, douleurs abdominales ou pelviennes, nausées, vomissements, tension artérielle élevée, somnolence | |
signes de pneumonite : (AJOUTÉ) lit d’ongles de couleur bleue | |
signes de toxicité cardiovasculaire : (AJOUTÉ) mal à la poitrine | |
signes de myosite : (AJOUTÉ) douleur musculaire | |
signes de méningite aseptique : maux de tête, sensibilité à la lumière, raideur au cou, faible fièvre, nausées, vomissements | |
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| Anxiété | |
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| Évaluation | « L’un ou l’autre des facteurs suivants s’applique-t-il à votre cas? » |
| • (AJOUTÉ) traumatisme/abus antérieur, trouble cognitif, difficulté à communiquer, autres troubles de santé non liés au cancer | |
| • (RETIRÉ) être sédentaire, limite d’âge (< 30) pour les plus jeunes | |
| Médication | • Données probantes : ISRS/IRSN est passé d’Avis d’experts à Probablement efficace |
| • (AJOUTÉ) ISRS, venlafaxine (Effexor XR®), duloxétine (Cymbalta®) | |
| • (RETIRÉ) fluvoxamine (Luvox®) | |
| • Note de bas de page : Aucune indication relative à l’utilisation des cannabinoïdes en raison de l’absence d’étude et des effets négatifs possibles sur l’humeur.. | |
| Autosoins | (AJOUTÉ) Relaxation musculaire progressive, acupuncture/acupression, autres thérapies créatives, counseling de couple |
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| Perte d’appétit | |
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| Évaluation | « Ressentez-vous : » (AJOUTÉ) : sécheresse au niveau de la bouche |
| Médication | • Les corticostéroïdes sont passés d’Efficaces à Probablement efficaces |
| • Le médicament Mégestrol est passé d’Efficace à Équilibre avantages et inconvénients | |
| • Note de bas de page : Les agents pro-cinétiques peuvent avoir des effets secondaires graves : le métoclopramide sur le système nerveux central et la dompéridone sur le rythme cardiaque. | |
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| Saignements | |
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| Évaluation | (AJOUTÉ)
Présentez-vous (signes d’effets indésirables de la fonction hépatique) – Comme pour l’évaluation des symptômes causés par les inhibiteurs de point de contrôle immunitaire ci-dessus |
(AJOUTÉ)
Présentez-vous (signes d’effets indésirables de la fonction rénale) – Comme pour l’évaluation des symptômes causés par les inhibiteurs de point de contrôle immunitaire ci-dessus | |
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| Dyspnée | |
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| Médication | (AJOUTÉ) Benzodiazépines en présence d’anxiété – lorazépam (Ativan®), diazépam, (Valium®), alprazolam (Xanax®) – données de catégorie Avis d’expert |
| Autosoins | (AJOUTÉ) Méditation, thérapie musicale, acupression, acupuncture |
| (RETIRÉ) ♥ Boire 6 à 8 verres de liquides par jour | |
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| Constipation | |
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| Évaluation | (AJOUTÉ) : Veuillez indiquer le chiffre de 0 à 10 qui décrit le mieux votre constipation (0 = « aucune constipation »; 10 = « la pire constipation possible »). |
| Médication | ADDED naloxegol for opioid as cause – level of evidence Expert Opinion |
| footnote: ADDED naloxegol and methylnaltrexone are contraindicated in bowel obstruction | |
| Self-care | ADDED consider trying acupuncture. |
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| Dépression | |
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| Évaluation | « L’un ou l’autre des facteurs suivants s’applique-t-il à votre cas? » |
| • (AJOUTÉ) Traumatisme/abus antérieur, trouble cognitif, difficulté à communiquer, autres troubles de santé non liés au cancer | |
| • (RETIRÉ) Limite d’âge spécifique (< 30) pour les plus jeunes | |
hyperthyroïdie MODIFIÉ pour hypothyroïdie | |
| Médication | Note de bas de page : (AJOUTÉ) Aucune indication relative à l’utilisation des cannabinoïdes en raison de l’absence d’étude et des effets négatifs possibles sur l’humeur. |
| Autosoins | • (AJOUTÉ) Méditation, techniques de respiration, écoute de musique, relaxation musculaire progressive, massothérapie avec ou sans aromathérapie, acupuncture/acupression |
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| Diarrhée | |
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| Évaluation | Vous réveillez-vous la nuit pour aller à la selle? |
(AJOUTÉ)
Vomissements | |
| Médication | • Le lopéramide (Imodium®) est passé d’Avis d’experts à Probablement efficace |
| • Corticostéroïdes/prednisone, Infliximab, Védolizumab ou Budésonide sont passés d’Avis d’experts à Probablement efficace | |
| Les probiotiques pour la diarrhée causée par la radiothérapie/la chimiothérapie. ERcace/Probablement efficace | |
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| Fatigue | |
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| Évaluation | • (AJOUTÉ) neurologiques (Avez-vous d’autres problèmes de santé qui entraînent de la fatigue?) |
| • (AJOUTÉ) Perte d’appétit, augmentation des saignements et des ecchymoses | |
| Autosoins | (AJOUTÉ) acupression ou acupuncture |
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| Fièvre accompagnée de neutropénie | |
| Évaluation | Température orale de ≥38,0 °C (100,4 °F)1 (AJOUTÉ) Ajuster si la mesure est effectuée via d’autres méthodes (par exemple, oreille, front). |
| Souffrez-vous d’autres symptômes? (AJOUTÉ) Symptômes urinaires (brûlure, urgence mictionnelle, fréquence) | |
(AJOUTÉ)
Avez-vous (signes de toxicité GI) : | |
(AJOUTÉ)
Avez-vous (signes de pneumonite) | |
(AJOUTÉ)
Avez-vous (signes d’effets indésirables de la fonction hépatique) | |
(AJOUTÉ)
Avez-vous (signes de méningite aseptique) | |
| Triage | (AJOUTÉ) Aiguillez vers des soins médicaux d’urgence et avisez si le patient suit une immunothérapie. |
| Médication | Note de bas de page (RETIRÉ) : La 2G-CSF est généralement recommandée pour les patients ayant un risque > 20 % de présenter une neutropénie fébrile; l’utilisation d’une antibiothérapie prophylactique devrait être réservée aux patients à haut risque dont la durée prévue de la neutropénie est > 7 jours afin d’éviter de développer une résistance aux antibiotiques. La prophylaxie antifongique devrait être réservée à un certain groupe de patients à haut risque pour qui la neutropénie prévue est > 7 jours. La prophylaxie antivirale est recommandée pour certains patients à risque de contracter une infection virale ou de réactiver une infection virale. |
| Autosoins | (AJOUTÉ) COVID-19 avec vaccin inactivé |
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| Sécheresse buccale/xérostomie | |
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| Évaluation | (AJOUTÉ)
Avez-vous des signes du syndrome de Sjögern : apparition soudaine d’une sécheresse buccale, salive épaisse, salive s’accumulant au fond de la bouche, yeux secs |
(AJOUTÉ)
Êtes-vous capable de manger? | |
| Avez-vous (signes d’uvéite) : (AJOUTÉ) nouveaux corps flottants, sensibilité à la lumière, enflure des paupières, changement au niveau de la vision des couleurs | |
| Médication | Note de bas de page : (AJOUTÉ) Les adultes plus âgés pourraient être plus sensibles aux effets secondaires de la pilocarpine. |
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| Mucite buccale (stomatite) | |
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| Évaluation | (AJOUTÉ)
Avez-vous (signes de toxicité cutanée) : plaies/ulcères/vésicules dans la bouche, rougeurs ou taches blanches dans la bouche, gencives et/ou gorge irritées |
(AJOUTÉ)
Êtes-vous capable de manger? | |
| Triage | (AJOUTÉ) Aiguillez vers des soins médicaux d’urgence et avisez si le patient suit une immunothérapie. |
| Médication | (AJOUTÉ) Rince-bouche à la dexaméthasone. Probablement efficace |
| (RETIRÉ) Stéroïdes topiques pour les lésions buccales des traitements ciblés | |
| Note de bas de page : (AJOUTÉ) Conseiller de ne pas avaler de rince-bouche à la morphine ou à la lidocaïne en raison d’effets secondaires systémiques, y compris le risque d’arythmie fatale. | |
| Autosoins | (AJOUTÉ) pastilles, gomme ou sucettes glacées contenant du xylitol, envisager de faire appel à une thérapie par rayonnement laser de basse énergie |
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| Nausées et vomissements | |
| Évaluation |
Avez-vous (signes de méningite aseptique) : (AJOUTÉ) fièvre légère |
| Médication | Lorazépam (Ativan®), halopéridol (Haldol®) : (AJOUTÉ) anticipatoire |
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| Douleur | |
| Évaluation | Avez-vous : confusion... (AJOUTÉ) nausées |
Avez-vous (signes de toxicité oculaire) : (AJOUTÉ) yeux secs, yeux rouges, nouveaux corps flottants | |
| • changements au niveau de la vision MODIFIÉ pour vision trouble et dédoublée et changements au niveau de la vision des couleurs | |
| Autosoins | (AJOUTÉ) acupression, yoga, méditation, thérapie cognitivo-comportementale (TCC), biofeedback, relaxation musculaire progressive, counseling pour le patient et la famille |
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| Neuropathie périphérique | |
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| Évaluation |
Avez-vous : (AJOUTÉ) faiblesse faciale, paupière(s) tombante(s) |
| Changements au niveau de la vision MODIFIÉ pour vision double | |
| Autosoins | (AJOUTÉ) évitez de vous promener pieds nus, acupression |
| Réduire la température de votre chauffe-eau : < 120°F/49°C MODIFIÉ pour < 110°F/43°C | |
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| Éruptions cutanées | |
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| Évaluation | (AJOUTÉ) graphique donnant un cadre de référence pour les pourcentages de surface corporelle (RETIRÉ) « L’éruption cutanée est-elle humide ou suintante? » |
| Triage | Dans MODÉRÉ : Aviser de notifier dans un délai de 12 à 24 heures CHANGÉ pour d’ici 1 à 2 semaines |
| Médication | Note de bas de page : (AJOUTÉ) Les stéroïdes topiques plus puissants sont préférables pour une utilisation à court terme (quelques jours à quelques semaines) dans le cas de dermatites liées à l’immunité, comparativement à une utilisation à plus long terme (plusieurs semaines à plusieurs mois) de stéroïdes moins puissants |
| Autosoins | (AJOUTÉ) Avez-vous consulté ou parlé à un dermatologue? |
| (AJOUTÉ) : Évitez les médicaments contre l’acné en vente libre, les vêtements lavés au détergent parfumé, desvêtements trop serrés ou des tissus irritants comme la laine. | |
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| Réactions cutanées | |
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| Médication | (RETIRÉ) Prévention : pommade de calendula |
| Notes de bas de page | |
| « Les données sont insuffisantes pour démontrer ou réfuter l’utilité d’autres agents en cas de réactions cutanées » | |
| (AJOUTÉ) antihistaminiques oraux, huile d’émeu, curcumine orale, crèmes non stéroïdiennes spécialisées (ex. Cavilon) | |
| (RETITÉ) acide ascorbique, amande douce, scellant adhésif à base de polymères | |
| (RETIRÉ) Données émergentes en faveur des enzymes protéolytiques dans le traitement des réactions cutanées dues auxradiations. | |
| Sous « non recommandé pour le traitement des réactions cutanées dues aux radiations » : (AJOUTÉ) pommade de calendula | |
| Autosoins | (AJOUTÉ) « Évitez la poudre de talc, la poudre pour bébés et la fécule de maïs, plus particulièrement sur les zones traitées. |
| Ces produits favorisent l’apparition de champignons et d’infections. » | |
| (AJOUTÉ) « Suivez un régime alimentaire bien équilibré comprenant des fruits, des légumes, des grains entiers ainsi quedes protéines maigres et buvez 6 à 8 verres de liquides par jour. » | |
| «Essayez-vous d’utiliser du déodorant non métallique? » MODIFIÉ pour « Utilisez un déodorant sur une peau intacteseulement. Cessez l’utilisation si la peau devient irritée, fait des cloques ou pèle. » | |
| (RETIRÉ) « Essayez-vous d’éviter les crèmes ou les gels dans la zone de traitement avant chaque traitement? » | |
|
| |
| Troubles du sommeil | |
|
| |
| Évaluation | Souffrez-vous d’autres symptômes? (AJOUTÉ) démangeaisons cutanées, essoufflement |
| Médication | (AJOUTÉ) Trazadone (Desyrel®). Données probantes : Avis d’experts |
| (AJOUTÉ) Antihistaminiques : diphenhydramine (Benadryl®), hydroxyzine (Atarax®). Données probantes : Avis d’experts | |
| Autosoins | (AJOUTÉ) Relaxation musculaire, aromathérapie. Si vous avez faim, il est préférable de prendre une collation riche enprotéines. |
| Essayez l’acupression ou l’acupuncture. | |
Sondage
Quatorze des quinze membres de l’équipe ont répondu au sondage initial (taux de réponse de 93,3 %). L’équipe comptait des personnes handicapées, issues de la communauté LGBTQ2S et de minorités visibles (tableau 2). Tous les répondants ont des diplômes d’études supérieures (maîtrise ou doctorat) et la moitié se décrivent comme des infirmières ayant de l’expérience avec l’utilisation des résumés de revues systématiques. Les répondants venaient de six provinces différentes, la majorité venant de l’Ontario (57 %). Des 14 personnes ayant répondu au sondage initial, 12 ont répondu au deuxième (tableau 3). En moyenne, les répondants ont décrit des niveaux extrêmement élevés de participation pour tous les sous-scores et le score total de l’échelle PEIRS-22 (étendue : 91,9 % à 98,9 %).
Tableau 2.
Caractéristiques de référence des participants (n = 14)
| Caractéristiques | n (%) |
|---|---|
| Décennie de naissance | |
| Années 1950 | 1 (7,1%) |
| Années 1960 | 6 (42,9%) |
| Années 1970 | 4 (28,6%) |
| Années 1980 | 3 (21,4%) |
| Années 1990 | 0 (0,0%) |
| Sexe | |
| Féminin | 13 (92,9%) |
| Masculin | 1 (7,1%) |
| Genre* | |
| Femme | 13 (92,9%) |
| Homme | 1 (7,1%) |
| Autre | 0 (0,0%) |
| Niveau de scolarité atteint | |
| Maîtrise | 8 (57,1%) |
| Doctorat | 6 (42,9%) |
| Certification en soins infirmiers* | |
| Soins infirmiers en oncologie | 5 (35,7%) |
| Soins infirmiers palliatifs | 1 (7,1%) |
| Langue(s) maternelle(s)* | |
| Anglais | 14 (100,0%) |
| Français | 1 (7,1%) |
| Province | |
| Ontario | 8 (57,1%) |
| Nouvelle-Écosse | 2 (14,3%) |
| Alberta | 1 (7,1%) |
| Colombie-Britannique | 1 (7,1%) |
| Nouveau-Brunswick | 1 (7,1%) |
| Île-du-Prince-Édouard | 1 (7,1%) |
| Origine ethnique* | |
| Blanc | 13 (92,9%) |
| Asiatique de l’Est | 1 (7,1%) |
| Expérience vécue en tant que membre de l’un de ces groupes* | |
| Handicapé ou proche aidant d’une personne handicapée | 2 (14,3%) |
| LGBTQ+ | 1 (7,1%) |
| Aucune de ces réponses | 8 (57,1%) |
| Préfère ne pas répondre | 3 (21,4%) |
| Situation d’emploi | |
| Travail à temps plein | 12 (85,7%) |
| Retraité | 2 (14,3%) |
| Rôle qui reflète le mieux le domaine d’expertise primaire dans ce projet de recherche (choisir une réponse) | |
| Infirmière | 7 (50,0%) |
| Chercheur | 5 (35,7%) |
| Patient/proche aidant | 2 (14,3%) |
| Expérience préalable avec les guides de pratique COSTaRS* | |
| • Membre d’un groupe de recherche sur les guides de pratique COSTaRS | 9 (64,3%) |
| • Une infirmière a utilisé les guides de pratique COSTaRS pour m’aider ou aider la personne dont je prends soin dans la prise en charge des symptômes liés au traitement du cancer | 3 (21,4%) |
| • J’ai utilisé les guides pratiques COSTaRS pour subvenir à mes besoins ou à ceux d’une personne ayant des symptômes liés au traitement du cancer | 6 (42,9%) |
| • J’ai suivi une formation sur l’utilisation des guides de pratique COSTaRS | 5 (35,7%) |
| • J’ai développé ou participé à des mises à jour précédentes des guides de pratique COSTaRS | 8 (57,1%) |
| • J’ai participé à une étude sur les guides de pratique COSTaRS (ex. en répondant à des sondages) | 2 (14,3%) |
| • J’ai élaboré ou fait la promotion d’une politique de santé qui soutient les guides de pratique COSTaRS | 4 (28,6%) |
| Expérience préalable avec les revues systématiques* | |
| • Aucune expérience préalable | 2 (14,3%) |
| • Lecture ou examen des articles/résumés des consommateurs sur une revue systématique | 7 (50,0%) |
| • Examen des stratégies de recherche à utiliser dans les bases de données électroniques | 7 (50,0%) |
| • Sélection de titres et de résumés d’articles | 6 (42,9%) |
| • Sélection d’articles dans les textes intégraux | 6 (42,9%) |
| • Recherche de données dans la littérature grise | 4 (28,6%) |
| • Extraction de données dans des formulaires de collecte de données | 5 (35,7%) |
| • Évaluation de la qualité des sources de données | 4 (28,6%) |
| • Réalisation d’analyses descriptives des résultats provenant d’études admissibles | 4 (28,6%) |
| • Rédaction d’un article de revue systématique | 5 (35,7%) |
| • Formulation de commentaires sur un article de revue systématique | 9 (64,3%) |
| • Coécriture d’un article de revue systématique | 7 (50,0%) |
| • Contribution à un résumé rédigé dans une langue simple pour une revue systématique | 6 (42,9%) |
| • Partage des résultats avec les gens qui peuvent s’en servir | 9 (64,3%) |
| • Révision avec les pairs d’un article de revue systématique pour un journal | 4 (28,6%) |
Rémarque.
Plusieurs réponses acceptées.
Tableau 3.
Engagement des patients dans la recherche selon l’échelle PEIRS-22 (n = 12)
| Sous-domaines et score total | Score moyen, pourcentage | ||
|---|---|---|---|
|
| |||
| Patient/proche aidant (n = 2) | Chercheur (n = 5) | Infirmière (n = 5) | |
| Exigences procédurales (/28) | 28 (100) | 28 (100) | 26,2 (94) |
| Convenance (/12) | 12 (100) | 11,6 (97) | 11,2 (93) |
| Contributions (/12) | 11,5 (96) | 11,6 (97) | 11,4 (95) |
| Environnement et interactions au sein de l’équipe (/8) | 8 (100) | 8 (100) | 7 (88) |
| Soutien (/8) | 8 (100) | 8 (100) | 7,4 (93) |
| Sentiment de valorisation (/8) | 8 (100) | 8 (100) | 7,2 (90) |
| Avantages (/12) | 11,5 (96) | 11,8 (98) | 10,8 (90) |
| Score total de l’échelle PEIRS-22 (/88) | 87 (98,9) | 87 (98,9) | 81,2 (91,9) |
Note. PEIRS = patient engagement in research scale.
Analyse de contenu
L’analyse des commentaires d’expérience montre que tous les groupes se sont sentis assez bien impliqués tout au long du projet. Les participants comprenaient la complexité du projet, étaient heureux de pouvoir y contribuer et appréciaient les mises à jour régulières qui étaient faites. Un chercheur a mentionné : « Je n’ai jamais participé à une recherche où une approche aussi réfléchie et bien menée en matière d’engagement et de participation ait été adoptée. » (Chercheur 2) Les participants ont aimé pouvoir choisir leur niveau d’implication pendant toute la durée du projet. Ils ont dit se sentir respectés et considérés comme des « partenaires à parts égales » dans le processus de coproduction. La transparence était apparente lorsque les commentaires provenaient de diverses sources. Un proche aidant a affirmé : « Les chefs d’équipe créent un environnement propice à la coproduction en valorisant tous les membres, en offrant des options sur la façon dont ils souhaitent s’impliquer dans le processus de coproduction et en communiquant à chacune des étapes du projet. » (Patient/proche aidant 1)
En ce qui a trait aux avantages et aux retombées de la coproduction, les participants des différents groupes concernés ont dit se sentir très fiers et avoir le sentiment d’avoir contribué au produit final. Pour cette raison, les participants sentaient que le produit serait facile à utiliser : « La coproduction offre une perspective équilibrée de chacune des parties impliquées : autant ceux qui produisent la recherche que ceux qui en tirent profit, qu’il s’agisse de médecins, d’administrateurs ou de patients et de proches aidants (Patient/proche aidant 2). Un chercheur a ajouté que cela « nous aide à créer des produits du savoir qui répondent aux besoins de la société, puisque les avis des utilisateurs influencent leur conception » (Chercheur 3).
Très peu de difficultés ont été rapportées relativement à l’opérationnalisation du processus de coproduction. Les participants ont évoqué des contraintes de temps venant jouer sur leur disponibilité, de même qu’une charge de travail personnelle limitant parfois leur apport au projet. Ils ont également reconnu que la participation de plusieurs parties prenantes prend plus de temps, mais que les résultats « en valent la peine, somme toute » : « Parfois, nos autres rôles nous empêchent de contribuer autant qu’on le souhaiterait et on peut avoir la sensation de laisser tomber son équipe » (Infirmière 3).
DISCUSSION
La présente étude fait ressortir les avantages d’utiliser une approche de coproduction pour la mise à jour des guides de pratique COSTaRS destinés aux infirmières en oncologie. Cinq ans s’étaient écoulés depuis la dernière; de nombreuses nouvelles sources de données ont été relevées, mais celles-ci ont entraîné peu de changements. Le plus grand changement concerne l’accès à une nouvelle directive de pratique clinique sur les difficultés de déglutition; elle servira à créer un nouveau guide pratique. L’utilisation d’une approche de coproduction comportant une évaluation planifiée a favorisé l’implication des membres de l’équipe, en fonction du niveau d’engagement souhaité par chacun. Les membres de l’équipe se sont sentis valorisés pour leur contribution. Nos conclusions nous amènent à discuter des points qui suivent.
La fréquence à laquelle les données des guides COSTaRS doivent être mises à jour ou la nécessité de chercher de nouvelles données n’est pas claire. Il s’agissait de la troisième revue systématique à actualiser les données des guides de pratique COSTaRS, et il est intéressant de constater que peu de modifications ont été nécessaires. Les nouvelles sources de données intégrées concernaient l’évaluation, le triage, les médicaments et les stratégies d’autosoins. Il est possible que les prochaines mises à jour portent sur les principales sources de données utilisées.
La coproduction de la revue systématique a été fructueuse; les membres de l’équipe se sont dits hautement satisfaits et impliqués. Plusieurs auteurs ont exploré la coproduction, la coconception et la cocréation en santé (Grindell et al., 2022; Hopkins et al., 2024; Norton, 2021), mais souvent en se concentrant sur l’utilisation de la coproduction en lien avec les interventions dans le domaine des soins de santé. Seulement une autre étude a évalué l’utilisation d’une approche de coproduction pour réaliser une revue systématique (Lewis et al., 2024). Les répondants étaient des chercheurs, des patients/consommateurs, des infirmières et un étudiant diplômé. L’échelle PEIRS-22 révèle que la plupart des répondants estimaient avoir participé de manière significative, des résultats similaires à ceux observés pour notre étude. Malgré les problèmes de temps, de ressources et de logistique, les répondants ont dit aimer participer au processus de recherche, ce qui a contribué à améliorer les résultats. Les conclusions d’études précédentes indiquent que le partage du « pouvoir » peut être une bonne difficulté, mais qu’elle peut être atténuée par l’établissement de relations de confiance dans le cadre de la coproduction (Hopkins et al., 2024). La coproduction peut favoriser la compréhension commune des besoins de même que le sentiment d’appropriation partagée et de confiance mutuelle (Grindell et al., 2022). L’utilisation de la coproduction dans le cadre de la présente étude a permis d’améliorer la pertinence des guides de pratique COSTaRS ainsi que nos relations avec les patients, les proches aidants et d’autres d’équipes de recherche partenaires.
Limites
En tout, 17 guides de pratique COSTaRS ont été mis à jour à partir de 124 directives cliniques et 51 revues systématiques contenant des méta-analyses. Parallèlement, le processus de coproduction a été évalué sur les plans quantitatif et qualitatif. Bien qu’un outil validé ait été utilisé pour quantifier l’expérience de coproduction, une approche plus rigoureuse de l’analyse qualitative aurait permis d’obtenir une étude encore plus « solide ».
CONCLUSION
Notre étude a révélé que la coproduction était une stratégie favorable à la participation des membres de l’équipe dans la réalisation d’une revue systématique pour la mise à jour des données des guides de pratique COSTaRS et créer un nouveau guide sur les difficultés de déglutition. Bien que l’échelle PEIRS-22 soit conçue pour mesurer la coproduction avec les patients, elle est également utile pour mesurer l’importance de l’implication des membres de l’équipe, des responsables des politiques, des médecins et des chercheurs. Quelques mises à jour ont été apportées aux guides COSTaRS depuis 2020 concernant l’évaluation, le triage, les médicaments et les autosoins pour refléter les nouvelles données examinées.
Les guides de pratique COSTaRS à jour et une formation en ligne connexe sont offerts en anglais et en français sur les sites Web de l’Association canadienne des infirmières en oncologie et des guides COSTaRS. Un livret électronique PDF est disponible pour impression. Un document listant les modifications apportées entre les versions de 2020 et de 2024 des guides est disponible pour faciliter les mises à jour des dossiers de santé électroniques. Ces outils sont des ressources précieuses pour aider les infirmières en oncologie à soutenir les patients qui souffrent d’effets secondaires liés aux traitements oncologiques et améliorer leur état général.
REMERCIEMENTS
Comité d’orientation de COSTaRS
Dawn Stacey
Meg Carley
Maureen Smith
Claire Ludwig
Joy Tarasuk
Gail Macartney
Craig Kuziemsky
Kim Chapman
Lindsay Jibb
Lorraine Martelli
Kristie Morydz
Jennifer Newton
Lorelei Newton
Komal Patel Saini
Amanda Ross-White
Footnotes
FINANCEMENT: Subventions d’accélération de la Société canadienne du cancer – 2022 (Subvention n° 707647)
RÉFÉRENCES
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