RÉSUMÉ
La population d’adolescents et de jeunes adultes atteints de cancer est confrontée à des problèmes particuliers liés au traitement, aux symptômes psychologiques et à l’accès à des soins adaptés. Notamment, de nombreux traitements sont gonadotoxiques et ont des répercussions sur la fécondité. Pourtant, dans ce groupe d’âge, nombreux sont ceux qui ne cherchent pas à préserver leur fertilité, ce qui a des effets négatifs sur leur qualité de vie à court et à long terme. Des patients âgés de 14 à 39 ans, traités dans un centre médical universitaire de banlieue, ont accepté de participer à une étude de registre plus vaste. Les participants ont été contactés par téléphone et ont assisté à un entretien semi-structuré sur leur expérience en matière de préservation de la fertilité, qui a été transcrit par la suite. Les entretiens ont été codés en fonction des thèmes relevés dans la littérature existante. Sur les 57 patients admissibles, 23 ont participé aux entretiens. Les thèmes les plus fréquemment codés étaient l’urgence du traitement (20,6 %) et la durée de préservation des gamètes (14,7 %). Parmi les autres thèmes figuraient le coût du traitement initial (8,8 %), le fait que les patients ou parents n’étaient pas mis au courant des dangers (8,8 %) et la perception erronée du risque de gonadotoxicité comme étant faible (8,8 %). Les médecins justifiaient le fait de ne pas proposer la préservation de la fertilité en invoquant différentes raisons, comme le fait que les patients ne voulaient pas d’enfants ou étaient déjà parents; on a toutefois constaté le contraire : ce n’est pas parce qu’ils n’éprou-vaient pas le désir d’avoir des enfants (0 %) ou qu’ils étaient déjà parents (2,9 %) qu’ils ne participaient pas au processus. Bien sûr, le fort désir d’avoir des enfants (26,1 %) figurait parmi les facteurs en faveur de la préservation de la fécondité, mais aussi la bonne communication, au bon moment, avec le professionnel de la santé (21,7 %). Toutefois, de nombreux facteurs expliquent que la préservation de la fertilité soit une ressource sous-utilisée par les adolescents et les jeunes adultes. Malgré l’amélioration de l’éducation des patients à ce sujet dans l’ensemble du système de santé et l’élargisse-ment des couvertures d’assurance obligatoires, les adolescents et les jeunes adultes demeurent réticents à suivre un traitement de préservation de la fécondité. Les résultats de recherche montrent qu’il faut continuer d’encourager la tenue de discussions conséquentes au bon moment pour promouvoir la prise de décision partagée et éliminer les facteurs qui bloquent le recours au traitement.
Mots-clés: cancer, adolescents et jeunes adultes, préservation de la fécondité
INTRODUCTION
En 2020, près de 90 000 adolescents et jeunes adultes âgés de 15 à 39 ans ont reçu un diagnostic de cancer aux États-Unis (Miller et al., 2020). Si l’incidence du cancer a augmenté dans ce groupe au cours des dernières décennies, il en va de même du taux de survie à long terme (National Cancer Institute, 2024). C’est pourquoi on tente désormais de réduire la toxicité des traitements et d’améliorer la qualité de vie des survivants. En raison des répercussions du cancer lui-même et des traitements oncologiques, on observe très souvent des effets chroniques sur la santé ainsi que des problèmes de santé mentale (Suh et al., 2020). L’un de ces effets est l’infer-tilité ou la diminution de la fonction sexuelle due à la nature gonadotoxique de nombreuses modalités de traitement. Les approches de préservation de la fertilité constituent un possible mécanisme pour réduire les conséquences à long terme du traitement et améliorer la qualité de vie des survivants. La recherche a mis en évidence les raisons pour lesquelles les patients ont peu recours à la préservation de la fécondité malgré un soutien systémique accru (Panagiotopoulou et al., 2018; Sauerbrun-Cutler et al., 2024); pourtant, l’influence des professionnels de la santé est rarement pointée du doigt comme une cause principale. Souvent, les patients en oncologie ont l’habitude de se fier aveuglément à l’expertise des professionnels de la santé; cependant, cela limite leur autonomie dans le processus décisionnel entourant la préservation de la fécondité. Les professionnels de la santé peuvent penser que le plus important est de lancer le traitement rapidement même si ce n’est pas toujours nécessaire, sans réfléchir plus avant aux intérêts futurs du patient qui survivra à la maladie (Greer et al., 2021).
Le fait de recevoir des conseils en matière de préservation de la fertilité et d’y avoir recours améliore différents aspects de la qualité de vie et évite des regrets aux femmes en âge de procréer, une bonne raison d’aborder cette question avec les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer (La Rosa et al., 2020). Les directives actuelles de plusieurs associations cliniques stipulent que tous les patients de ce groupe d’âge doivent recevoir des conseils sur les risques possibles d’atteinte à la fécondité et les moyens de la préserver rapidement après le diagnostic du cancer et tout au long du processus de traitement (Bhatia et al., 2024; Fertility Preservation in Individuals with Cancer: A Joint Position Statement, 2024; Practice Committee of the American Society for Reproductive Medicine, 2019). Il existe un large éventail d’options, plus ou moins expérimentales, dont l’efficacité et le caractère inva-sif varient. Les méthodes destinées à maintenir la fertilité masculine ont fait l’objet d’études plus approfondies et l’ac-cès y est plus rapide. En revanche, les méthodes de préservation de la fécondité chez les femmes ont tendance à être plus invasives et à prendre plus de temps (Burns et al., 2018). En outre, les efforts se multiplient pour éliminer les divers obstacles, efforts qui ciblent et appuient l’aide que peuvent apporter les membres de l’équipe médicale (ex. les infirmières pivots, les travailleurs sociaux) pour alléger le fardeau financier et combler d’autres lacunes d’accès aux soins, sans oublier la formation et la sensibilisation des professionnels de la santé (Hendershot et al., 2016; Pecoriello et al., 2023). Des progrès juridiques récents ont abouti à la prise en charge obligatoire de la préservation de la fertilité pour les patients atteints de cancer dans au moins 11 États américains (Flores Ortega et al., 2021). L’utilisation accrue des plateformes de télésanté et la collaboration entre les équipes d’oncologie et de fertilité contribuent également à jeter des ponts en matière d’accès aux soins (Brodeur et al., 2022).
Malgré toutes ces améliorations, une grande partie des adolescents et des jeunes adultes peinent toujours à accéder aux ressources de préservation de la fécondité ou n’entame même pas la démarche, ce qui a des répercussions négatives sur leur qualité de vie et leur devenir à long terme (Furui et al., 2019). Par exemple, 25 % seulement des patients de sexe masculin de cet âge à risque de subir des conséquences sur leur fertilité procèdent à la cryoconservation de leur sperme (Schover, 2009). Menée dans un centre de cancérologie du nord-est des États-Unis recevant tant les populations pédiatriques qu’adultes, la présente étude visait à cerner les principaux obstacles à la préservation de la fécondité pour le groupe d’âge visé. Dans le centre en question, un programme dédié aux adolescents et jeunes adultes leur fournit des soins, mais également des services de préservation de la fertilité couverts par les assurances, en vertu de la réglementation de l’État. De plus, conformément aux principaux piliers de soins définis par le National Comprehensive Cancer Network (2025), l’équipe d’oncologie vise à aider tous les adolescents et les jeunes adultes à préserver leur fécondité. En réalisant sa collecte de données, l’équipe de recherche espérait apporter de l’eau au moulin des futures explorations et interventions, même lorsque les obstacles habituels aux soins étaient, en théorie, aplanis.
MÉTHODOLOGIE
Participants et recrutement
L’autorisation de procéder à l’étude a été obtenue conformément au protocole no 12479 du comité d’éthique du New York Medical College. Le recrutement, qui s’inscrivait dans le cadre d’une étude plus vaste, s’est fait dans un centre médical universitaire de banlieue où se trouve un centre de cancérologie combinant à la fois un hôpital pédiatrique et un hôpital pour adultes. Le personnel de l’étude travaillant à l’hôpital et aux consultations externes a approché les participants en personne pour obtenir leur consentement tout au long de leur traitement. Les personnes recrutées devaient être âgées de 14 à 39 ans et atteintes d’un cancer. Il n’y avait pas d’autres critères d’exclusion. À ce moment-là, ils devaient remplir un questionnaire démographique.
Entretien
On a communiqué avec les participants par téléphone pour leur demander de participer, sur une base volontaire, à des entretiens semi-structurés où seraient posées des questions prédéterminées (voir l’annexe A); les participants pouvaient aussi donner des réponses détaillées et ajouter des facteurs de préservation de la fertilité qui n’étaient pas abordés dans les questions, mais avaient influencé leur choix. Deux chercheurs (des étudiants en médecine dûment formés) étaient présents pendant les entretiens; l’un posait les questions prédéterminées et l’autre transcrivait la séance en direct. La transcription en direct a été utilisée plutôt que des services de transcription numérique de la parole afin de réduire le plus possible les erreurs grammaticales et de veiller à ce que le sens des propos de l’interlocuteur soit rapporté avec précision (Eftekhari, 2024). Les chercheurs n’avaient eu aucun contact préalable avec les participants à l’étude. Après l’entretien, la personne ayant mené l’entrevue vérifiait la transcription pour en confirmer l’exactitude.
Codage des données
La première et la dernière auteure ont élaboré une liste de codage à partir de la littérature existante sur les obstacles et les facteurs favorables courants à la préservation de la fécondité chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer. Les thèmes communs à la fois relevés dans la littérature et abordés par les participants comprenaient les préoccupations financières (Meernik et al., 2022; Omesi et al., 2019), les contraintes de temps (Ohara et al., 2022; Sarkar et al., 2019), la communication avec les professionnels de la santé au sujet de la préservation de la fécondité (Moss et al., 2016), l’absence de préoccupation au sujet de la fertilité (Cherven et al., 2023; Panagiotopoulou et al., 2019) et les facteurs sociaux (Linkeviciute et al., 2014). Le détail des thèmes de la liste de codage se trouve au tableau 1. Les trois évaluateurs s’occupant du codage ont, chacun de leur côté, effectué un test de fiabilité pour veiller à ce que la compréhension des entretiens et des thèmes codés soit uniforme. Tous les chercheurs ont codé séparément un échantillon d’entretiens pour en examiner le contenu thématique et en dégager des scores de fiabilité (> 80 %). Une fois la fiabilité assurée, chaque transcription a été lue et codée séparément par au moins deux des trois membres du personnel de l’étude (étudiants en médecine) afin de garantir l’exactitude et l’interprétation cohérente des transcriptions. Ces dernières ont ensuite été analysées pour en faire ressortir les thèmes de la liste de codage (le chiffre « 1 » indiquant la présence d’un thème, et le « 2 », son absence). En cas de désaccord, il revenait à la dernière auteure (LP) de tran-cher. À mi-parcours du codage, on a vérifié si la saturation des données était atteinte. Puisqu’aucun nouveau thème n’avait émergé, aucun recrutement supplémentaire n’a été nécessaire, et le codage s’est poursuivi jusqu’à l’achèvement de toutes les transcriptions.
Tableau 1.
Thèmes codés des obstacles et facteurs facilitants (préservation de la fertilité)
| Thèmes codés : Obstacles | Nombre de participants (n, %) |
|---|---|
| Urgence du traitement oncologique | 7, 30,4% |
| Durée du traitement de préservation de la fertilité | 5, 21,7% |
| Coût initial du traitement de préservation de la fertilité | 3, 13,0% |
| Patient/parents non informés du risque | 3, 13,0% |
| Faible risque perçu par le patient | 3, 13,0% |
| Le traitement ne pose pas de risque selon le médecin | 2, 8,7% |
| Coûts personnels | 2, 8,7% |
| Coût de l’entreposage | 2, 8,7% |
| Problèmes avec les assurances | 1, 4,3% |
| Nécessité de trouver des sources externes de financement | 1, 4,3% |
| Communication du coût de la procédure rapidement | 1, 4,3% |
| Valeurs familiales | 1, 4,3% |
| Systèmes de croyances | 1, 4,3% |
| Est déjà parent | 1, 4,3% |
| Patient non informé à cause de son âge | 1, 4,3% |
| Absence de désir d’enfants | 0, 0% |
|
| |
| Thèmes codés : Facteurs facilitants | |
|
| |
| Fort désir d’avoir des enfants | 6, 26,1% |
| Communication avec le professionnel de la santé | 5, 21,7% |
| Aucun thème rapporté | 12, 52,2% |
RÉSULTATS
À la fin de la collecte des données, 23 participants sur les 57 personnes admissibles avaient fait un entretien semi-struc-turé. L’âge moyen au moment du diagnostic était de 19,1 ans (pour un minimum de 14 et un maximum de 31); 52,2 % étaient des femmes. La plupart des patients (65,2 %, n = 15) avaient reçu un diagnostic de cancer du sang (ex. leucémie, lymphome). Les autres étaient atteints d’un cancer ayant pris origine dans le système nerveux central (17,4 %, n = 4) ou d’un cancer à tumeur solide (17,4 %, n = 4). La plupart des patients de l’étude étaient de race blanche (n = 14,61 %), et près du tiers d’entre eux étaient hispaniques ou latino-américains (n = 7, 30,4 %). Les données démographiques se trouvent au tableau 2. La cohorte était principalement atteinte d’hémopa-thies malignes (n = 14, 60,1 %). À cause des différents obstacles d’accès à la préservation de la fertilité, seuls n = 5 ou 30,4 % des participants ont eu recours à ces services. À noter que ce pourcentage ressemble à celui qui a été obtenu dans l’étude réalisée à plus grande échelle.
Tableau 2.
Caractéristiques démographiques
| Critères | N = # | % |
|---|---|---|
| Race | ||
| Blanche | 14 | 61,0 |
| Noire | 4 | 17,4 |
| Autochtone | 1 | 4,3 |
| Multiraciale/biraciale | 1 | 4,3 |
| Moyen-orientale | 1 | 4,3 |
| Refuse de répondre | 2 | 8,7 |
| Ethnicité | ||
| Hispanique/latino-américaine | 7 | 30,4 |
| Type de cancer | ||
| Sang | 15 | 65,2 |
| SNC | 4 | 17,4 |
| Tumeur solide | 4 | 17,4 |
Obstacles à la préservation de la fertilité
Bien que les récits de chaque participant soient différents, plusieurs points communs ont été relevés parmi les obstacles à la préservation de la fécondité. Les thèmes les plus fréquemment codés étaient l’urgence du traitement oncologique (n = 7, 30,4 %) et, par ricochet, la durée du processus de préservation (n = 5, 21,7 %), comme le montre le tableau 1. Une participante, âgée de 19 ans, a évoqué ces deux obstacles en expliquant qu’au stade actuel de sa chimiothérapie, elle ne pouvait pas interrompre le traitement sans courir des risques inacceptables et subir des effets indésirables. Elle estimait ne pas avoir assez de temps pour mener à bien l’ensemble de la démarche de préservation. De même, une autre personne a déclaré : « J’avais 14 ans et tout allait si vite que je ne comprenais pas ce qui se passait au début. J’aurais aimé avoir plus d’explica-tions, et pas seulement sur les traitements. » (participante 5)
D’autres thèmes moins souvent mentionnés étaient le coût du processus initial de préservation (n = 3 ou 13 %), le fait que le patient ou ses parents n’aient pas été informés du risque pour la fertilité (n = 3 ou 13 %) et la perception d’un risque moindre pour la fertilité par l’individu (n = 3, 13 %). Une personne a déclaré : « J’étais jeune et il se passait tellement de choses que ce n’était pas une préoccupation majeure [...], mais je me souviens que nous avons expressément choisi des médicaments qui n’auraient pas trop de conséquences sur ma fertilité. » (participant 4) Un autre patient âgé de 24 ans a souligné que, même avec du soutien financier, le coût du processus de préservation constituait un obstacle majeur, en particulier celui de l’entreposage, qui était supérieur à ce qu’il pouvait se permettre de payer chaque année. (Il convient de noter que pour les femmes, les coûts comprennent l’extraction des ovocytes, les médicaments, l’entreposage des ovocytes et l’utilisation future des ovules, ce qui peut être coûteux et décourageant pour plusieurs) (Glazer et al., 2022). En outre, ce n’est pas parce qu’ils ne voulaient pas d’enfants (n = 0 ou 0 %) ou qu’ils étaient déjà parents (n = 1, 4,3 %) que les patients n’avaient pas participé au processus de préservation.
Facteurs facilitants
Les participants ont également mentionné certains thèmes communs qui, selon eux, ont contribué ou auraient contribué à faciliter le processus de préservation de la fécondité (tableau 1). Les plus fréquents étaient le désir profond d’avoir des enfants (n = 6 ou 26,1 %) et l’expérience positive d’une bonne communication avec les professionnels de la santé (n = 5 ou 21,7 %). Par exemple, le participant 13 a déclaré : « J’ai apprécié le fait qu’ils m’aient donné le prix et m’aient dit combien de temps ça prendrait et combien de temps nous pourrions conserver les échantillons. Le centre lui-même était bien organisé et accueillant. » Et le participant 40 a dit : « S’ils ne m’avaient pas poussée à réfléchir aux conséquences possibles [...], je n’aurais probablement jamais envisagé cette option. Ils m’ont donné les connaissances dont j’avais besoin pour comprendre pourquoi c’était si important [...] et ont insisté pour que je m’y arrête, en particulier en tant que femme. » Cependant, certaines personnes (y compris celles qui ont choisi d’aller de l’avant) ont dit qu’elles auraient aimé plus de cohérence de la part du médecin de l’équipe de fertilité et une discussion approfondie qui n’aurait pas abordé uniquement la logistique, mais aussi les aspects psychologiques. Fait notable, la plupart des participantes (n = 12 ou 52,2 %) n’ont mentionné aucun facteur particulier ayant favorisé leur décision de préserver leur fertilité. Cela pourrait indiquer soit un manque d’information, soit de l’indifférence (du moins pour l’instant), et c’est alors le médecin qui a statué.
DISCUSSION
Les principaux obstacles à la préservation de la fécondité chez la population d’adolescents et de jeunes adultes de l’étude s’articulent autour de trois thèmes principaux : les contraintes de temps liées au traitement du cancer, la durée du processus de préservation et le coût global. Le plus souvent, ce sont ces facteurs qui influencent le plus l’engagement dans le processus de préservation (Panagiotopoulou et al., 2018), ce qui suggère que la participation reste difficile malgré les efforts déployés pour éliminer les obstacles. Pour de nombreux patients, au moment du diagnostic de cancer, la question de savoir s’il faut entamer le processus de préservation de la fertilité entre en concurrence avec les préoccupations immédiates entourant la chimiothérapie et la survie à la maladie (Glazer et al., 2022). En s’assurant que les discussions avec les patients ont lieu en temps opportun, on peut atténuer l’impact que l’urgence du traitement oncologique a sur la possibilité de faire appel à un traitement de préservation de la fécondité et quand même proposer aux patients des options appropriées. Un petit nombre de participants (3 sur 23) ont dit n’avoir jamais été informés du risque d’infertilité ou des options de préservation de la fécondité qui s’offraient à eux, ce qui met en évidence une lacune importante dans l’accès aux soins médicaux pour les adolescents et les jeunes adultes (Flink et al., 2017).
Fait notable, aucun des 23 participants n’a cité l’absence du désir d’enfants comme raison de ne pas préserver sa fertilité, un motif pourtant souvent invoqué par les professionnels de la santé pour ne pas en parler avec les patients (Quinn et al., 2009). Bien que notre cohorte soit plus jeune que celle de nombreuses études sur le sujet (l’âge moyen était d’envi-ron 19 ans au moment du diagnostic), les recherches publiées confirment que les gens de ce groupe d’âge, et tout particulièrement ceux qui n’ont pas d’enfants, ont un fort désir de devenir parents biologiques à un moment donné (Benedict et al., 2016). Ce constat contredit ce que de nombreux professionnels de la santé qualifient de « manque d’intérêt » pour la préservation de la fécondité. Mais peut-être supposent-ils un manque d’intérêt parce que les questions qu’ils posent ne cherchent pas à savoir si la personne veut des enfants, mais plutôt si elle accepte les mesures préventives (Forman, 2010); (Daly, 2018). Comme la plupart des adolescents et jeunes adultes expriment un fort désir d’avoir des enfants, c’est la manière de contex-tualiser la question qui explique sans doute pourquoi nos patients, lorsqu’on leur a demandé quels étaient, selon eux, les avantages à pouvoir préserver leur fertilité, n’ont pas dit qu’ils ne voulaient pas d’enfants (0 %); au contraire, ils ont exprimé un fort désir de devenir parents (n = 6 ou 26,1 %). De plus, la cohorte se composait de patients atteints de cancers hématolo-giques; ces cancers nécessitent souvent un début de traitement rapide, ce qui amplifie les obstacles systémiques et structurels brimant l’accès à la préservation de la fertilité. Leur situation n’est pas du tout la même que celles des patients qui ne s’en-gagent pas dans le processus par manque d’intérêt; l’étude en a fait le constat : l’urgence du traitement est un obstacle de taille dans cette population (n = 7 ou 30,4 %).
Des travaux antérieurs ont montré l’existence de possibles biais chez les oncologues qui influencent leur choix d’aborder le sujet et de proposer ou non la préservation de la fécondité à certaines personnes et pas à d’autres (Patel et al., 2020). L’absence de cohérence entre les résultats de la présente étude et le raisonnement cité par les professionnels de la santé souligne l’importance d’éliminer les biais cliniques pour garantir l’accès à des soins centrés sur les patients et accroître la participation de ces derniers à la prise de décision médicale. Souvent, les préjugés, implicites ou explicites, des soignants se glissent sournoisement dans leur pratique, et ils doivent apprendre à les reconnaître pour mieux planifier la fertilité dans leur population de patients de façon générale, peu importe leur âge, leur situation familiale ou l’absence perçue de risque pour la fécondité. Les professionnels de la santé doivent mettre de côté leurs suppositions paternalistes quant aux désirs des patients, et discuter avec tous du risque pour la fertilité, en les informant des conséquences possibles et des options disponibles.
Comme il en a été fait mention précédemment, ces résultats concordent avec ceux d’études antérieures qui ont relevé les principaux obstacles à la préservation de la fécondité, à savoir les contraintes de temps, le manque d’information pour prendre une décision éclairée et les perceptions erro-nées concernant le sexe, l’âge et la situation familiale actuelle (Flink et al., 2017; Furui et al., 2019). En outre, New York fait partie des États qui imposent désormais la prise en charge de la fertilité pour les patients atteints de cancer, bien que le coût demeure un problème majeur (Brodeur et al., 2022). Il reste manifestement encore beaucoup à faire pour améliorer l’accès à la préservation de la fécondité pour la majorité des adolescents et jeunes adultes touchés par le cancer.
Limites de l’étude et orientations futures
La présente étude est limitée par la petite taille de l’échan-tillon (23 participants). La saturation des données a tout de même été atteinte, car les thèmes codés se répétaient généralement; un échantillon plus grand n’aurait donc sans doute apporté aucune information supplémentaire (Saunders et al., 2018). Une autre limite possible est le fait que l’étude n’ait été réalisée que dans un seul établissement. L’échantillon était plutôt varié (notamment sur le plan de l’appartenance ethnique et de la répartition égale entre les hommes et les femmes), mais le choix de cet unique site d’étude a pu influencer la capacité à recruter des participants issus de certains groupes ethniques et donc à déterminer les obstacles particuliers aux-quels ils auraient pu être confrontés. Enfin, à cause du faible nombre d’adolescents et de jeunes adultes ayant choisi de préserver leur fertilité malgré la présence d’une équipe dédiée pour les aider dans le processus, il est possible que l’étude sous-estime les facteurs facilitants. Il serait donc utile de mener des recherches supplémentaires en interrogeant à la fois les professionnels de la santé et leurs patients pour établir la concordance entre les facteurs, perçus et réels, qui favorisent ou entravent la préservation de la fécondité. Bien qu’il existe actuellement de nombreuses recherches à ce sujet, nos propres travaux nous portent à croire que les améliorations apportées au système semblent inefficaces pour faire augmen-ter les taux de recours à la préservation de la fertilité. D’autres études seront donc nécessaires pour explorer plus en profon-deur le raisonnement des professionnels de la santé et les possibles biais qui sous-tendent la manière dont ils conseillent les patients en matière de fertilité au fur et à mesure que ce domaine continue de progresser.
CONCLUSION
Malgré une prise de conscience accrue des obstacles à la préservation de la fécondité et les efforts déployés pour les surmonter, la ressource demeure sous-utilisée. Lorsqu’ils abordent la question de l’accès à ces services, les cliniciens doivent se concentrer sur les valeurs du patient pour favoriser la prise de décision partagée et instaurer un climat de confiance. Aborder la question dès le début de manière cohérente contribue également à combler les lacunes dans les connaissances des patients et à remédier à certains problèmes liés au manque de temps qui influencent le recours à la préservation de la fertilité. Il faut aussi combattre le paternalisme des professionnels de la santé, qui peut expliquer la réticence à recourir à la préservation de la fécondité plutôt que de simple-ment étendre la couverture d’assurances et améliorer l’infor-mation transmise aux patients.
Annexe A
| Numéro d’identification du participant : — — — — — — — | Date : — — — — — — — | |||
|---|---|---|---|---|
| Quel est le nom du service que vous évaluez? – Participation à la préservation de la fertilité | ||||
| Qui en est le fournisseur? – Équipe clinique dédiée aux adolescents et jeunes adultes | ||||
| Pourquoi choisiriez-vous de préserver votre fertilité? (Encerclez tous les éléments applicables.) | ||||
| Mon médecin m’a dit de le faire | Ma famille ou mes amis me l’ont demandé | |||
| Je veux le faire | Pour atteindre un objectif de santé | |||
| À quelle fréquence pensez-vous utiliser les services? | ||||
| Pour les garçons et les hommes : Combien de tentatives avez-vous faites pour préserver votre fertilité? | ||||
| Pour les femmes : Combien de temps a duré le processus de préservation? | ||||
| Très rarement | Rarement | Assez souvent | Souvent | Presque chaque fois qu’ils seront proposés |
| Quel est votre degré de satisfaction par rapport à ces services? | ||||
| Très insatisfait | Insatisfait | Neutre | Satisfait | Très satisfait |
| Quel est votre degré de satisfaction par rapport au fournisseur de ces services? | ||||
| Très insatisfait | Insatisfait | Neutre | Satisfait | Très satisfait |
| Ce service vous aide-t-il à atteindre vos objectifs en matière de traitement de la fertilité? | ||||
| Pas du tout | Un peu | Neutre | Oui, mais mes objectifs ne sont pas tout à fait atteints | Oui, le service m’a permis d’atteindre mes objectifs |
| Quels sont les éléments qui vous plaisent dans la possibilité de préserver votre fertilité? | ||||
| Reformulation possible : Qu’avez-vous apprécié dans le fait de pouvoir préserver votre fertilité? | ||||
| Quelles recommandations feriez-vous pour améliorer la possibilité de préserver la fertilité? | ||||
Footnotes
FINANCEMENT: Les auteurs n’ont aucune déclaration à faire concernant le financement de l’étude.
ÉTHIQUE: L’étude a reçu l’approbation du comité d’éthique du New York Medical College (no 12479). Tous les participants ont fourni, par écrit, leur consentement éclairé, avant de s’inscrire à l’étude.
CONFLITS D’INTÉRÊTS: L’auteur déclare n’avoir aucun conflit d’intérêts.
DÉCLARATION DE CONTRIBUTION DES AUTEURS: Meagan Harrison : conceptualisation (pilote); organisation de contenu (égal); méthodologie (en appui); analyse formelle (égal); recherche (principal); écriture – rédaction originale (pilote); visualisation (égal). Cynthia Lando : écriture – rédaction originale (en appui); révision. Sarah Smith : organisation de contenu (égal); analyse formelle (égal); recherche (en appui); écriture – rédaction originale (en appui). Katherine Harrison : organisation de contenu (égal); analyse formelle (égal); écriture – rédaction originale (en appui). Jeremy Rosenblum : gestion de projet (pilote); méthodologie (co-pilote); rédaction – révision et correction (égal). Lila Pereira : méthodologie (co-pilote); validation (pilote); rédaction – révision et correction (égal); visualisation (égal); supervision (égal).
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