Burgerwetenschap voor pandemische paraatheid: randvoorwaarden voor kennisontwikkeling door burgers in crisistijd

Abstract

Communities and individual citizens play a crucial role in pandemic preparedness, not only in developing and implementing plans but also in increasing their own resilience. Citizen science can contribute to this by, for example, identifying disease outbreaks, collecting and analyzing data, and supporting policymaking and risk communication. The recent COVID-19 pandemic showed that enabling conditions for using citizen science for pandemic preparedness are not in place. Therefore, this research focuses on the enabling conditions needed to effectively engage citizens in knowledge development for pandemic preparedness. We conducted an exploratory qualitative study consisting of fourteen interviews and four workshops and identified two overarching enabling conditions: public and professional recognition of citizen science and an accessible infrastructure for knowledge sharing and collaboration. Investing in a solid social, material, and technological infrastructure before a crisis strikes is necessary for fostering citizen engagement in knowledge development for pandemic preparedness. By strengthening these enabling conditions and taking the role of citizens in research seriously, citizen science can contribute not only to more effective pandemic preparedness but also to broader societal resilience in future crises.

Inleiding

De dreiging van infectieziekten blijft wereldwijd toenemen, zowel door de opkomst van nieuwe ziekteverwekkers als de heropleving van bekende pathogenen. De WHO roept daarom op te blijven werken aan pandemische paraatheid, gedefinieerd als ‘de kennis, capaciteit en organisatorische systemen die overheden, respons- en herstelorganisaties, gemeenschappen en individuen ontwikkelen om te anticiperen op, te reageren op of te herstellen van gezondheidscrises’ [1]. Gemeenschappen en burgers worden aangemoedigd om hun paraatheid te versterken en spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling en uitvoering van plannen voor pandemische paraatheid [1]. Burgerwetenschap kan hieraan bijdragen door bijvoorbeeld het signaleren van ziekte-uitbraken, het verzamelen en analyseren van gegevens, en meedenken over beleidsvorming en risicocommunicatie.

Burgerwetenschap omvat een breed scala aan onderzoeksbenaderingen waarbij burgers actief deelnemen aan de ontwikkeling van kennis. In eerdere pandemieën, zoals de ebola-epidemie in West-Afrika, heeft burgerwetenschap geleid tot een versnelde afname en verminderde impact door geïmproviseerde bescherming bij de verzorging van patiënten, veilige begrafenisrituelen en zelfopgelegde quarantaine nog voordat grootschalige internationale hulp op gang kwam [2, 3]. Onderzoek tijdens de COVID-19-pandemie laat zien dat burgerwetenschap kan bijdragen aan het verminderen van maatschappelijke onrust en ontevredenheid, het aandragen van inzichten voor besluitvorming – zoals doelgroepgericht werken en de praktische vertaling van beleid – en het vergroten van bewustwording en draagvlak [4, 5]. Tegelijkertijd ervoeren burgerwetenschappers tijdens de COVID-19-pandemie obstakels, zoals beperkte toegang tot beleidsmakers, een gebrek aan erkenning van hun bijdragen en een gesloten crisisdiscours waarin alternatieve ideeën weinig ruimte kregen [4, 6, 7]. De toepassing van burgerwetenschap voor pandemische paraatheid bleef beperkt en weinig zichtbaar, mede omdat – net als bij veel andere crisisvoorbereidingen – de respons grotendeels werd gestuurd door top-down-, expertgedreven processen [8]. Met andere woorden, de randvoorwaarden voor burgerwetenschap waren niet op orde.

In het gezondheidsdomein is burgerwetenschap een relatief recente ontwikkeling, maar ze wordt beschouwd als veelbelovend vanwege de potentiële toename van onderzoekscapaciteit, verbeterde kennis en voordelen voor burgers [9]. Burgerwetenschap wordt al tientallen jaren succesvol toegepast in domeinen als ecologie, geologie en astronomie. Burgerwetenschap in het gezondheidsdomein heeft unieke kenmerken – zoals ethische vraagstukken, de dubbelrol van deelnemers als zowel onderzoeker als onderzoeksobject, en de meerwaarde voor burgers en professionals – en vraagt om versterking van specifieke randvoorwaarden [10]. Dit geldt des te meer voor pandemische paraatheid, waar bijkomende complexiteit ontstaat door de noodzaak tot snelle actie en de grootschaligheid van de risico’s [11].

Duidelijke randvoorwaarden zijn nodig om de toegankelijkheid en inclusie, datakwaliteit en betrouwbaarheid, samenwerking, borging en maatschappelijke én wetenschappelijke impact te waarborgen. Het doel van dit onderzoek is dan ook om dieper inzicht te genereren in de randvoorwaarden voor burgerwetenschap die vereist zijn om burgers effectief te betrekken bij kennisontwikkeling voor pandemische paraatheid.

Methode

Onderzoeksontwerp

We hebben een exploratief kwalitatief onderzoeksontwerp gebruikt, bestaande uit veertien interviews en vier workshops. De dataverzameling was iteratief: de eerste workshop ontwikkelden we op basis van de interviewresultaten, en elke volgende workshop bouwde voort op inzichten uit eerdere interviews en workshops. In dit artikel beschrijven we de randvoorwaarden voor burgerwetenschap voor pandemische paraatheid als onderdeel van een breder onderzoek naar de kansen, randvoorwaarden en vervolgstappen [12].

Het onderzoek is goedgekeurd door de ethische commissie voor onderzoek naar niet-medische onderzoeken met menselijke deelnemers van Wageningen University & Research (goedkeuringsnummer: 2024-028).

Onderzoekspopulatie

We hebben deelnemers geworven via persoonlijke netwerken, de sneeuwbalmethode en LinkedIn-berichten, wat resulteerde in een diverse groep van zowel professionals als burgers. In totaal deden twintig deelnemers mee aan veertien interviews en namen 25 personen deel aan in totaal vier workshops (tab. 1). De deelnemers aan het onderzoek hadden ervaring met burgerwetenschap, woonden of werkten in Nederland en België, en waren afkomstig uit diverse domeinen: beleid, burger(initiatieven), praktijk en wetenschap. Voorafgaand aan deelname stuurden we de potentiële deelnemers een informatiebrief met uitleg over het doel van het onderzoek en omgang met de data. Na mondelinge of schriftelijke toestemming maakten we een audio-opname van het interview of de workshop. Burgers zonder professionele vergoeding kregen een financiële compensatie.

Tabel 1.

Overzicht locatie, deelnemers, doel en methode voor interviews en workshops

	locatie (n)	aantal deelnemers per domeina,b,c		doel	methode
interviews	online (13) & fysiek (1) (n = 20)d	beleid	1	verkennen van de kansen, randvoorwaarden en vervolgstappen voor burgerwetenschap voor pandemische paraatheid	14 semigestructureerde interviews (50–69 minuten, gemiddeld 57 minuten)
		burger(initiatieven)	5
		praktijk	5
		wetenschap	13
workshop 1	Utrecht (n = 7)	beleid	–	kansen identificeren voor burgerwetenschap voor pandemische paraatheid	dynamische brainstormsessie en clustering van kansen Twee clusters (governance en technologische infrastructuur) werden in twee groepen uitgewerkt
		burger(initiatieven)	2
		praktijk	2
		wetenschap	4
workshop 2	Utrecht (n = 4)	beleid	–	randvoorwaarden vaststellen voor burgerwetenschap voor pandemische paraatheid	ontwikkelen van een persona en burgerwetenschapsreis in twee- of drietallen
		burger(initiatieven)	4
		praktijk	–
		wetenschap	1
workshop 3	Wageningen (n = 7)	beleid	–	concretiseren van specifieke situaties en behoeften van verschillende doelgroepen binnen de context van burgerwetenschap en pandemische paraatheid	burgerwetenschapsreis uitwerken aan de hand van persona’s
		burger(initiatieven)	–
		praktijk	–
		wetenschap	7
workshop 4	Utrecht (n = 7)	beleid	1	identificeren en uitwerken van vervolgstappen voor burgerwetenschap voor pandemische paraatheid	brainstormsessie en verdeling van organisaties en acties op micro-, meso- en macroniveau Twee ideeën (Citizen Science Hubs en het verzamelen van verhalen) werden verder in groepen uitgewerkt. Afsluitend was er een individuele brainstorm waarbij acties op korte termijn werden geformuleerd en gekoppeld aan bestaande initiatieven of lopende processen
		burger(initiatieven)	3
		praktijk	2
		wetenschap	5

^a Meerdere deelnemers zijn werkzaam in meer dan een domein, waardoor het totaal groter is dan het aantal deelnemers.

^b Er waren twee personen die deelnamen aan zowel een interview als een workshop en er was één persoon die deelnam aan twee workshops.

^c Beleidsdeelnemers richtten zich op gezondheidsbeleid en onderwijs. Wetenschappelijke deelnemers vertegenwoordigden domeinen zoals virologie, infectieziekten bestrijding, gezondheidszorginnovatie, publieke gezondheid, bestuurskunde, sociologie, digitale en gepersonaliseerde gezondheid en burgerwetenschap. De burgergroep bestond uit patiënten, individuele burgers en burgercollectieven, zoals maatschappelijke organisaties en patiëntenverenigingen. Praktijkdeelnemers omvatten zorgprofessionals, een consultancybedrijf gespecialiseerd in verhalen en organisaties die actief zijn in burgerwetenschap.

^d In drie interviews namen meerdere personen deel (twee of vijf deelnemers), waardoor het totale aantal deelnemers hoger ligt dan het aantal interviews.

Dataverzameling

De interviews en workshops vonden plaats tussen maart en oktober 2024. Er zijn veertien semigestructureerde interviews gehouden met een gemiddelde duur van 57 minuten (spreiding 50–69 minuten). De interviewleidraad, gebaseerd op de principes van waarderend interviewen [13], omvatte vragen over de inzet en ervaringen met burgerwetenschap tijdens pandemieën, evenals de randvoorwaarden voor succesvolle toepassing (zie bijlage 1 in de digitaal aanvullende content). Acht interviews werden afgenomen door twee onderzoekers (GR, SE) en zes interviews door één onderzoeker (SE). De interviews vonden online plaats via Microsoft Teams, met uitzondering van één interview dat op locatie plaatsvond.

We organiseerden vier workshops van drie uur, onder leiding van drie onderzoekers (GR, SE en AW/onderzoeksassistent). In de eerste workshop verkenden we de kansen die verschillende typen burgerwetenschap bieden voor pandemische paraatheid met een ‘dynamische brainstorm’. De deelnemers schreven individueel kansen op, die we vervolgens plenair bespraken en clusterden. Uit deze clusters werden twee thema’s verder uitgediept: governance en een technologische (data-)infrastructuur.

De tweede workshop richtte zich op de randvoorwaarden voor het inzetten van burgerwetenschap voor pandemische paraatheid door het creëren van persona’s (box 1). We hadden vooraf een lijst samengesteld met de rollen die burgers en professionals vooraf of tijdens een pandemie kunnen spelen. De deelnemers kozen een rol en werkten in twee- of drietallen om de fictieve ‘burgerwetenschapsreis’ van dit personage te creëren. De derde workshop had een vergelijkbare opzet, en duurde één uur. We vroegen de deelnemers om enkele personages verder uit te werken.

De vierde workshop richtte zich op het identificeren en uitwerken van vervolgstappen die tijdens de koude fase van een pandemie gezet kunnen worden. Deelnemers inventariseerden acties en betrokken organisaties op micro- (individuen en gemeenschappen), meso- (organisaties en netwerken) en macroniveau (beleid en systeemniveau) voor vijf thema’s: 1) cultuuropvattingen over burgers en kennis, 2) het faciliteren van een open debat over onderzoek, 3) de versterking van burgeronderzoek, 4) een robuuste data-infrastructuur en kennisuitwisseling, en 5) samenwerking en besluitvorming. Vervolgens werkten de deelnemers twee ideeën verder uit: de inzet van burgerwetenschapshubs, waarin burgers, onderzoekers en maatschappelijke organisaties samenwerken aan het versterken van burgerwetenschap, en het verzamelen van verhalen. Afsluitend was er een individuele brainstorm waarbij acties op korte termijn werden geformuleerd en gekoppeld aan bestaande initiatieven of lopende processen. Aangezien randvoorwaarden in elke workshop aan bod kwamen, ongeacht het hoofdonderwerp, zijn data uit alle workshops in dit artikel opgenomen.

Box 1. Werken met persona’s en burgerwetenschapsreizen

In dit onderzoek hebben we gebruikgemaakt van persona’s om de inzet van burgerwetenschap voor pandemische paraatheid te verkennen en concreet te maken. Persona’s zijn fictieve, maar realistische profielen die representatieve kenmerken van specifieke doelgroepen of stakeholders belichamen [14, 15]. Deze methode bood deelnemers de mogelijkheid om vanuit verschillende perspectieven te denken, wat leidde tot het verkennen van diverse behoeften, uitdagingen en kansen met betrekking tot burgerwetenschap voor pandemische paraatheid.

We hebben de methodiek uitgebreid – analoog aan patient journeys – naar de fictieve reis die persona’s maken wanneer ze aan de slag gaan met burgerwetenschap [14, 15]. Vandaar de naam: burgerwetenschapsreis. Het zijn dus fictieve voorbeelden van de wijze waarop iemand handelt en interacteert met zijn sociale en institutionele omgeving om een bepaalde burgerwetenschapsambitie te realiseren.

Het vernieuwende karakter van deze aanpak ligt in het vermogen om complexe vraagstukken tastbaar en toegankelijk te maken. Persona’s stimuleren creatief denken en samenwerking door abstracte concepten, zoals pandemische paraatheid, te concretiseren. Dit bevordert het ontwikkelen van praktische oplossingen en het identificeren van gedeelde doelen binnen multidisciplinaire groepen.

Data-analyse

We analyseerden de interviewtranscripten en workshopverslagen met behulp van een reflexieve thematische analyse, een kwalitatieve analysemethode die gericht is op het identificeren, analyseren en rapporteren van patronen binnen de data [16, 17]. De analyse verliep in zes gestructureerde fasen (tab. 2) en werd uitgevoerd in Atlas.ti, software voor kwalitatieve data-analyse. In fasen 3–6 hebben de onderzoekers (GR, SE, AW) de codes en thema’s besproken en consensus bereikt. Daarnaast zijn de resultaten verfijnd en discussiepunten verhelderd met feedback van een adviesraad op het conceptrapport.

Tabel 2.

Overzicht van de zes fasen in de data-analyse

fase	beschrijving
fase 1	Twee onderzoekers (SE, onderzoeksassistent) lazen alle transcripten om vertrouwd te raken met de data.
fase 2	Dezelfde onderzoekers voerden een inductieve codering uit waarbij de codes direct zijn afgeleid uit de data. Vier interviews werden gezamenlijk gecodeerd om een gedeeld begrip te ontwikkelen en consensus te bereiken over de codelijst (bijlage 2 in de digitaal aanvullende content).
fase 3	We hebben de codes gegroepeerd in vijf voorlopige thema’s: 1) cultuuropvattingen over burgerwetenschap en kennis, 2) het faciliteren van een open debat over onderzoek, 3) de versterking van burgeronderzoek, 4) een robuuste data-infrastructuur en kennisuitwisseling, en 5) samenwerking en besluitvorming.
fase 4	We hebben de vijf voorlopige thema’s getoetst aan de gecodeerde data, om te bepalen of ze een accurate weergave van de dataset zijn en of ze de onderzoeksvragen beantwoorden.
fase 5	Op basis van de toetsing hebben we de thema’s herzien en verfijnd, waarbij definities en passende namen werden geformuleerd. Dit resulteerde in vijf randvoorwaarden, namelijk: 1) publieke en professionele waardering van burgerwetenschap, 2) waardering van de pluriformiteit van kennisontwikkeling, 3) versterking van het onderzoekend vermogen van burgers, 4) een data-infrastructuur die voor burgers bruikbaar is, en 5) sterke samenwerkings- en besluitvormingsstructuren voor burgerwetenschap. In dit artikel vatten we de belangrijkste bevindingen samen onder twee overkoepelende randvoorwaarden: 1) publieke en professionele waardering van burgerwetenschap, en 2) toegankelijke infrastructuur voor kennisdeling en samenwerking.
fase 6	We hebben de resultaten geïnterpreteerd en samengevat in een narratieve samenvatting en geïllustreerd met citaten en persona’s die een burgerwetenschapsreis doorlopen. Citaten uit de interviews en workshops zijn de letterlijke bewoordingen van de deelnemers en zijn aangeduid met een ‘I’ (I001, I002, enzovoort) voor de interviews en een ‘W’ (W001, W002, enzovoort) voor de workshops. De burgerwetenschapsreizen dienen als fictieve voorbeelden van de manier waarop randvoorwaarden tot uiting komen in burgerwetenschap voor pandemische paraatheid.

Resultaten

Publieke en professionele waardering van burgerwetenschap

Pandemieën worden vaak gekenmerkt door onzekerheid en een gebrek aan kennis. Desondanks, zo geven vrijwel alle deelnemers aan, ligt tijdens pandemieën de nadruk op wetenschappelijke expertise en kwantificeerbare gegevens, zoals besmettingscijfers en ziekenhuisopnamen. Dit leidt tot een eenzijdige beleidsvorming waarin maatschappelijke impact en kwaliteit van leven onderbelicht blijven. Zoals een deelnemer aangeeft: ‘Een overheid is veel meer geneigd om te luisteren naar een expert, hè, een academicus, dan naar een groep burgers’ (I005). De tijdsdruk en onzekerheid versterken deze gesloten houding, waardoor alternatieve kennisbronnen en stijlen van kennisontwikkeling binnen pandemische paraatheid worden uitgesloten: ‘Als je van een puur wetenschappelijke manier al geen 100 % zekerheid hebt en als je dan ook nog de burger erbij zou betrekken, zorgt dat voor nog meer onzekerheid’ (I011). De erkenning van de pluriformiteit van kennisontwikkeling is daarom belangrijk.

Hoewel burgerwetenschap in domeinen als ecologie en astronomie steeds bekender wordt, verloopt de ontwikkeling ervan in het gezondheidsdomein grotendeels trager. Tijdens de COVID-19-pandemie speelde burgerwetenschap nauwelijks een rol. Enkele deelnemers benadrukken de noodzaak van herkenbare projecten die beleidsmakers en het publiek bewust maken van de waarde ervan: ‘Het zou helpen om een aantal voorlopers te kennen, die bij beleid en het brede publiek bekend raken en echt iets baanbrekends doen rond gezondheid’ (I005). Momenteel blijven veel initiatieven op lokaal niveau onopgemerkt en is er binnen het dominante medische discours nauwelijks waardering voor bijvoorbeeld participatief onderzoek, waarbij burgers actief meedenken en meewerken in (delen van) het onderzoeksproces, en zelfonderzoek, waarbij burgers eigen data verzamelen en analyseren, bijvoorbeeld rond hun gezondheid.

Meerdere deelnemers pleiten voor een bredere waardering van de maatschappelijke impact binnen de wetenschap. Universiteiten en financiers hechten vooral waarde aan publicaties in high-impact journals, terwijl pandemieën juist laten zien hoe cruciaal lokaal-specifieke kennis is: ‘Vaak zijn de lokaal-specifieke omstandigheden veel belangrijker. Die bepalen hoe een ziekte zich manifesteert’ (I004). Dit gebrek aan waardering komt ook door scepsis over door burgers verzamelde data, bijvoorbeeld bij zelfonderzoek en zelfsampling, vanwege zorgen over fouten en subjectiviteit. Vrijwel alle deelnemers vinden dat burgers begeleiding bij kennisontwikkeling nodig hebben om de kwaliteit van onderzoek te waarborgen en desinformatie te filteren: ‘Wij hebben er zelf ook tien jaar voor gestudeerd voordat we dat konden. Dan kan je niet verwachten dat een willekeurige burger datzelfde niveau zomaar kan halen’ (I008). Burger- en patiëntcollectieven, maar ook universiteiten, hogescholen en kennisinstellingen kunnen een ondersteunende rol spelen, bijvoorbeeld door hen een regionale taak te geven of te werken met wetenschapswinkels. Zo kunnen deze organisaties helpen bij het vertalen van burgerkennis naar wetenschappelijk onderzoek en wordt geborgd dat burgers werken met onderzoeksprotocollen die aansluiten bij hun leefsituatie. Box 2 bevat een voorbeeld van de ondersteuning die geboden kan worden door kennisinstellingen in de vorm van een burgerwetenschapsreis.

Deelnemers wijzen ook op het belang van flexibelere financieringsmodellen voor een inclusieve samenwerking tussen burgers en wetenschappers. Kortlopende subsidies belemmeren de duurzame opbouw van samenwerkingen tussen burgers en onderzoekers: ‘Funding heeft een begin en een eind. En pas op het moment dat je echt iets moois begint op te bouwen en data gaat verzamelen, gaan de onderzoekers of de trekkers weg, want ze moeten naar hun volgende project. Of [burgers] hebben de funding niet om zelf verder te gaan. En dan heb je een community die opgebouwd is, die geen nieuwe bron van ondersteuning heeft’ (I007). De financiering van onderzoeksprojecten is vaak alleen gericht op de onderzoekskosten, terwijl ook communicatie, logistiek en netwerkversterking om capaciteit en dus financiering vragen. Deelnemers uitten ook behoefte aan laagdrempelig toegankelijke financieringsmodellen. Er werd hierbij bijvoorbeeld verwezen naar een maatschappelijk initiatievenfonds, vergelijkbaar met energiegemeenschappen, waarmee initiatieven worden voorzien van start- en of realisatiekapitaal. Andere genoemde voorbeelden betroffen de financiering in de cultuursector, waar diverse kleine en flexibele potjes beschikbaar zijn, ook voor amateurgezelschappen, en financieringsmodellen die al bestaan in de technologie- en innovatiewereld.

Gelijkwaardigheid, wederkerigheid en respect worden genoemd als kernwaarden die bijdragen aan een succesvolle samenwerking met burgerwetenschapers. Een succesvolle samenwerking tussen burgers en wetenschappers vraagt om erkenning van verschillen in achtergrond en expertise, zonder afbreuk te doen aan gelijkwaardigheid: ‘Iemand met een wetenschappelijke opleiding brengt andere bagage en competenties mee dan een burger die instapt vanuit interesse of een ervaren probleem. Maar dat betekent niet dat je niet gelijkwaardig kunt samenwerken’ (I003). Dit vraagt om een samenwerking waarin beide partijen elkaars bijdrage waarderen en aanvullen.

Wederkerigheid in een samenwerking impliceert dat burgerwetenschappers een passende compensatie krijgen aangeboden. Dit betreft niet alleen financiële compensatie, maar ook sociale waardering, ontwikkelingsmogelijkheden en regelmatige terugkoppeling van resultaten: ‘Je moet je verdiepen in waar mensen gelukkig van worden. Anders blijft het allemaal vrijwilligerswerk, en dan houden mensen het na een tijdje voor gezien’ (I008). Wederkerigheid wordt ook versterkt door burgers regelmatig updates te geven over de stand van zaken en zichtbare resultaten te tonen: ‘Als je mensen vraagt om hun tijd en inzichten te investeren, moet je ervoor zorgen dat die investering waarde heeft. Deel de resultaten, laat zien wat is geleerd, en zorg voor een partnerschap met begrip voor elkaars motivaties en wensen’ (I007).

Respect voor elkaars mening vormt de basis van een constructieve samenwerking. Burgers en organisaties hoeven niet altijd dezelfde opvattingen te hebben, maar een open en respectvolle dialoog is essentieel.

Box 2. Burgerwetenschapsreis: Nour doet onderzoek samen met andere ‘Pandemische Jongeren’

Nour is een negentienjarige studente Sociale wetenschappen aan een Hogeschool. Ze voelt zich tijdens de pandemie geregeld eenzaam, net als veel van haar leeftijdsgenoten. Op zoek naar verbinding sluit ze zich aan bij ‘Pandemische Jongeren’, een initiatief van de landelijke jongerenorganisatie Go! Kick!. Dit netwerk koppelt jongeren aan persoonlijke buddy’s en biedt ondersteuning door wetenschappers en andere professionals. In verschillende Nederlandse steden zijn actieve groepen die een breed bereik hebben onder jongeren.

Via het netwerk volgt Nour een Massive Open Online Course (MOOC), een gratis online cursus, over onderzoeksmethoden, waarin ook ethiek en media- en communicatietraining aan bod komen. Nour ontvangt extra studiepunten voor de MOOC, die ze mag gebruiken als onderdeel van haar opleiding. Met de opgedane kennis voert ze enquêtes uit onder jongeren in haar omgeving. De verzamelde data worden automatisch doorgestuurd naar professionele onderzoekers binnen Go! Kick!.

Daarnaast zet Nour zich in om het perspectief van jongeren tijdens de pandemie zichtbaarder te maken. Ze voert campagne op social media, wat leidt tot een groot bereik: het netwerk telt meer dan een miljoen volgers en wordt trending. Dit succes blijft niet onopgemerkt: ze wordt uitgenodigd voor een talkshow, waar ze haar ervaringen en onderzoek deelt. Hierdoor voelt Nour zich gehoord en erkend.

Toegankelijke infrastructuur voor kennisdeling en samenwerking

Een veelgenoemde randvoorwaarde is een gedeelde visie op en integratie van burgerwetenschap binnen bestaande (crisis)structuren die een cruciale rol spelen tijdens een pandemie, zoals het outbreak-managementteam, maatschappelijke impactteams en veiligheidsregio’s. Relaties en routines dienen vooraf te worden opgebouwd, zodat deze structuren in tijden van crisis direct kunnen functioneren.

Een belangrijke les uit de COVID-19-pandemie is dat dit vraagt om een systeem van permanente oefening en training, vergelijkbaar met de brandweer: ‘Je zou een voorbereidheid moeten hebben die bestaat uit mensen, materialen en deskundigheid die ingezet kunnen worden op het moment dat het nodig is. Dat betekent dus ook dat er permanent geoefend en getraind moet worden. Het is eigenlijk een soort brandweerachtige setting, die is er ook permanent, terwijl er gelukkig lang niet altijd branden zijn’ (I012). Door regelmatig te trainen wordt ervaring opgebouwd, zodat burgerwetenschap in een volgende crisis direct en effectief ingezet kan worden.

De benodigde toegankelijke infrastructuur voor burgerwetenschap omvat een netwerk van fysieke, digitale en organisatorische middelen die burgers helpen bij onderzoek, kennisdeling en samenwerking: ‘Uiteindelijk gaat burgerwetenschap juist over het mogelijk maken van allerlei initiatieven, of dat nou op het platteland in Friesland gebeurt of in de binnenstad van Amsterdam. Je wilt het op al die plekken mogelijk maken. Je weet namelijk niet wie degene is met het goede idee of met de juiste creativiteit’ (I003). Kernelementen van een toegankelijke infrastructuur zijn een data-infrastructuur en een infrastructuur voor ontmoeting.

Een data-infrastructuur helpt burgers bij het uploaden, analyseren en combineren van gegevens. Een betrouwbare integratie van verschillende databronnen, zoals wearables en medische systemen is hierbij wenselijk, aldus enkele deelnemers: ‘Mensen moeten hun data kunnen aanleveren en daarbij kunnen aanvinken: ik heb deze smartwatch. En er moet een systeem zijn dat dat gewoon op de juiste manier in die database krijgt’ (W002). Organisaties zoals Health-RI en ZONN werken al aan dergelijke infrastructuren en kunnen een rol spelen bij het toegankelijk maken van grote hoeveelheden door burgers verzamelde data [18]. Box 3 geeft een voorbeeld van de uitwerking van een dergelijke data-infrastructuur in de vorm van een burgerwetenschapsreis.

Een infrastructuur voor ontmoeting ondersteunt burgers bij het delen van ideeën, aangaan van samenwerking en vinden van ondersteuning voor hun onderzoek. Een dergelijke infrastructuur kan niet alleen burgers onderling verbinden, maar ook bruggen slaan naar wetenschappers en beleidsmakers. Deze infrastructuur kan zowel digitaal als fysiek zijn. Tijdens de COVID-19-pandemie ontstonden online initiatieven zoals Slack-groepen en Telegram-kanalen, maar deze waren vaak gescheiden van de reguliere media. Een gedeeld platform kan versnippering en polarisatie tegengaan en betrokkenheid vergroten. Fysieke locaties, zoals wijkcentra, buurthuizen en gemeenteloketten kunnen dienen als knooppunten voor burgerwetenschap, net als burgercollectieven die op verschillende schaalniveaus actief zijn, van lokaal tot nationaal. Zo ontstaat een flexibel netwerk dat niet alleen tijdens pandemieën, maar ook voor andere maatschappelijke vraagstukken actief is: ‘Je zou misschien in iedere buurt, wijk, dorp een paar plekken moeten hebben waar mensen zelf onderzoek doen over de onderwerpen die zij belangrijk vinden, zodat je al een soort infrastructuur hebt’ (I008). Zo’n netwerk kan zich richten op uiteenlopende onderwerpen, zoals groenvoorziening of eenzaamheid, en eenvoudig worden geactiveerd bij urgente kwesties zoals pandemieën. Box 4 bevat een voorbeeld van de uitwerking van een infrastructuur voor ontmoeting en samenwerking in de vorm van een burgerwetenschapsreis.

Box 3. Burgerwetenschapsreis: Otto houdt zijn eigen gezondheid in de gaten met wearables

Otto is een man van 59 met interesse in zijn gezondheid. Hij draagt een smartwatch en smartring om zijn gezondheid te monitoren. Deze sensoren herkennen onder andere hartslag, zuurstofgehalte, temperatuur, type van activiteit, slaapkwaliteit en stress. Hij vindt het interessant om te kijken wat voor trends in de data te herkennen zijn. Vanwege zijn interesse in zelfonderzoek is hij aangesloten bij het Zelf Onderzoek Netwerk Nederland (ZONN).

Doordat hij een goed beeld heeft van zijn normale waarden die worden gemeten met zijn smartwatch en smartring kan hij ook veranderingen hierin snel opmerken. Wanneer uit de data van de voorgaande dag blijkt dat zijn gezondheid niet optimaal is dit een reden voor hem om een COVID-19-test te doen. De uitslag hiervan is positief.

Otto onderneemt onmiddellijk actie en informeert zijn familie en vrienden met wie hij in de afgelopen dagen contact heeft gehad. Otto heeft een persoonlijke datakluis, waarin hij al zijn data opslaat. Hij kan daar ook aangeven welke organisaties zijn zelfverzamelde data mogen gebruiken. Hij ontvangt een verzoek van het RIVM en geeft toestemming. Hij deelt zijn gegevens ook met het internationale platform Citizens for Pandemic Research, dat hij via ZONN kent.

Op dit platform zijn artsen, statistici en andere experts betrokken die aan de slag gaan met de analyse van de door burgers aangeleverde data. Otto kan ook een verzoek indienen om in samenwerking met een expert zijn data te analyseren. Iedere maand ontvangt Otto per mail een terugkoppeling van de belangrijkste inzichten op persoonlijk en internationaal niveau.

Box 4. Burgerwetenschapsreis: Lotte rijdt met haar ‘support bus’ door de wijk

Lotte is 43 jaar, werkt als buschauffeur, en speelt een actieve rol in haar buurt. Dankzij haar werk en betrokkenheid weet ze precies wat er leeft onder bewoners, vooral rond de pandemie. In het wijkcentrum in haar wijk is een burgerwetenschapshub gevestigd. Hier kunnen burgers en lokale organisaties samen met wetenschappers aan de slag met thema’s die hen raken. Lotte is een frequente bezoeker en brengt vaak ideeën in namens haar buurtgenoten.

Tijdens de pandemie ziet ze een kans om haar werk als buschauffeur te combineren met haar maatschappelijke betrokkenheid. In overleg met de gemeente en haar busmaatschappij transformeert Lotte haar bus tot de ‘Support Bus’, een rijdend buurtplatform dat vaste rondes door de wijk maakt. De bus is een veilige en toegankelijke plek waar bewoners kunnen instappen om ideeën, vragen en verhalen te delen over de pandemie. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan: via de gemeente komt Lotte in contact met het Landelijk Samenwerkingsverband Actieve Bewoners (LSA), dat laagdrempelige tools aanbiedt om interviews af te nemen.

Een belangrijk onderdeel van het project is de verhalenbank, waarin bewoners hun ervaringen rond de pandemie kunnen delen. In de bus richt het LSA een vertelpunt in, waar verhalen direct kunnen worden ingesproken. Met behulp van AI worden deze verhalen geanalyseerd onder supervisie van een taakgroep binnen de NL-AI Coalitie. Daarnaast biedt de bus korte educatieve sessies en vervoert hij bewoners naar het wijkcentrum.

Dankzij Lotte en haar bus vinden bewoners een unieke manier om betrokken te blijven tijdens de pandemie. Haar initiatief wordt zelfs opgepikt door het achtuurjournaal, waarmee ze andere buschauffeurs in Nederland inspireert om hun voertuigen in te zetten voor maatschappelijke doeleinden.

Beschouwing

In dit onderzoek hebben we de randvoorwaarden verkend die nodig zijn om burgers effectief te betrekken bij kennisontwikkeling voor pandemische paraatheid. De resultaten laten zien dat burgerwetenschap voor pandemische paraatheid vraagt om het opbouwen en onderhouden van netwerken en relaties, met ruimte voor diverse perspectieven. Dit vereist ondersteuning in de vorm van een toegankelijke infrastructuur voor kennisdeling en samenwerking en een publieke en professionele waardering voor de bijdrage van burgers aan kennisontwikkeling. Deze erkenning is nodig om duurzame betrokkenheid mogelijk te maken en burgerwetenschap serieus te verankeren in beleid en praktijk.

Hoewel dit onderzoek zich primair richt op de rol van burgerwetenschap binnen het gezondheidsdomein, is het belangrijk te erkennen dat burgerwetenschap ook in andere domeinen bijdraagt aan pandemische paraatheid, zoals ecologie, economie, cultuur en het sociaal domein. Deze afbakening was noodzakelijk voor de focus van het onderzoek, maar onderstreept tegelijkertijd het belang van een bredere, domeinoverstijgende benadering.

Randvoorwaarden uit dit onderzoek – waaronder de noodzaak van een passende data-infrastructuur, zichtbaarheid van burgerwetenschap en een leerinfrastructuur – komen veelal overeen met randvoorwaarden voor burgerwetenschap in het algemeen, en ook voor burgerwetenschap in het gezondheidsdomein [10, 19, 20]. Wat de randvoorwaarden in dit onderzoek meer lading geeft, zijn de druk en snelheid waarmee pandemieën zich voltrekken. Tijdens de COVID-19-pandemie domineerde in Nederland het ‘geen tijd te verliezen’-frame de besluitvorming [21]. Dit leidde tot een smalle focus op infectiebestrijding en marginaliseerde andere perspectieven, waarden en stemmen. Hierdoor kwamen bestaande structuren waarin burgerwetenschap een rol speelt, zoals patiëntvertegenwoordiging, onder druk te staan ten gunste van top-downcrisisbesluitvorming [6]. Dit benadrukt de noodzaak om burgerwetenschap structureel te verankeren in een crisisrespons, zodat de stem van burgers ook onder hoge tijdsdruk en in acute noodsituaties gehoord en benut wordt.

Tegelijkertijd bieden crises, zoals een pandemie, ook kansen voor verandering [22]. In de beginfase van een pandemie is de situatie vaak instabiel en heerst er een grote behoefte aan creatieve oplossingen en innovatieve ideeën [11]. Tijdens de responsfase en de onmiddellijke nasleep van een crisis tonen burgers doorgaans grote betrokkenheid [23–25]. Wanneer de juiste randvoorwaarden zijn gewaarborgd, kan deze betrokkenheid optimaal worden benut. Op dit moment bevinden burgers zich echter vaak in een afhankelijke positie, waarbij hun bijdragen niet vanzelfsprekend worden meegenomen in besluitvormingsprocessen [6, 26]. Dit kan worden verbeterd door gedeelde routines en infrastructuren te ontwikkelen, zodat de kennis en inzichten van burgerwetenschappers structureel worden geïntegreerd in de crisisrespons.

Infrastructuur is zowel sociaal als materieel en technologisch [11]. Ze omvat de gebouwde fysieke, sociale en virtuele/digitale omgevingen waar we allemaal in leven. Infrastructuur vereist voortdurend onderhoud, niet alleen op technisch vlak, maar ook in het onderhouden van relaties en samenwerkingsvormen [11]. In de huidige infrastructuren gaat veel aandacht uit naar het initiëren van onderzoeksactiviteiten, terwijl de langetermijnsamenwerking met burgers en doorontwikkeling van burgerwetenschap vaak onderbelicht blijven [27]. Juist in tijden van voorspoed moet er worden gebouwd aan deze infrastructuur, zodat deze operationeel is wanneer een crisis zich aandient.

Een belangrijk aandachtspunt is de wetenschappelijke waarde van burgerwetenschap. Een grote uitdaging ligt in het integreren van door burgers verzamelde data met gegevens van wetenschappelijke instanties. Technologische ontwikkelingen, zoals smartphones en GIS-toepassingen (geografische informatiesystemen voor het verzamelen, analyseren en visualiseren van ruimtelijke data), bieden kansen om burgerparticipatie in dataverzameling te vergroten [8, 28]. In het gezondheidsdomein bestaat echter nog weerstand tegen burgerwetenschap, onder andere door ethische vraagstukken, de dubbele rol van burgers als zowel onderzochte als onderzoeker, en de complexe dynamiek tussen verschillende actoren [10]. De kwaliteit van door burgers verzamelde data kan worden verhoogd door training en intensieve samenwerking tussen burgers en wetenschappers, maar dit vraagt tijd en specifieke vaardigheden van onderzoekers [8].

Een versterkte rol van burgers in onderzoek vereist dat wetenschappers soms een meer faciliterende rol innemen [29]. In plaats van onderzoek ‘voor’ of ‘namens’ burgers te doen, is het cruciaal om hen actief te betrekken bij het onderzoeksproces. Dit vraagt om aanpassingen in de academische cultuur, waarin samenwerking met burgers nog niet altijd als kerncompetentie wordt gezien [27]. Het vergt tijd, flexibiliteit en een waardering van de rol van burgers bij kennisproductie.

Wanneer de juiste randvoorwaarden zijn gecreëerd, biedt burgerwetenschap kansen om pandemische paraatheid te versterken. Burgerwetenschap vergroot het observatievermogen, wat leidt tot betere kennisontwikkeling en daarop gebaseerde besluitvorming. Daarnaast kan burgerwetenschap bijdragen aan bredere discussies over crisismaatregelen, waardoor niet alleen wetenschappelijke experts, maar ook burgers invloed hebben op beleidskeuzen [21, 29]. Dit vergroot het draagvlak voor maatregelen, versterkt het onderlinge vertrouwen en vergroot het gevoel van regie onder burgers. Het investeren in infrastructuur voor burgerwetenschap is daarmee niet alleen relevant voor pandemieën, maar kan ook bijdragen aan de paraatheid bij en respons op andere crises, zoals overstromingen, aardbevingen of extremisme en oorlog [30].

Sterke en zwakke punten van het onderzoek

Door methodische triangulatie – de combinatie van verschillende onderzoeksmethoden – ontstond een completer antwoord op de onderzoeksvraag. Interviews boden diepgaande persoonlijke inzichten, terwijl workshops collectieve reflectie en interactie stimuleerden. Een toegankelijke werkvorm, zoals het werken met persona’s die een burgerwetenschapsreis doorlopen, hielp deelnemers de ideale vorm van burgerwetenschap voor pandemische paraatheid te verkennen via verhalen en tekeningen, wat leidde tot bruikbare en concrete inzichten.

Bij kwalitatief onderzoek speelt de invloed van onderzoekers op de interpretatie van resultaten altijd een rol. Om deze invloed te beperken, pasten we onderzoekerstriangulatie toe. Meerdere onderzoekers analyseerden de data onafhankelijk van elkaar en bereikten consensus.

Voor de werving gebruikten we een purposive sampling-strategie, waarbij we deelnemers selecteerden met relevante kennis over het onderwerp. Dit leverde diepgaande en inhoudelijk rijke inzichten op. De overdraagbaarheid van de resultaten naar andere contexten, zoals andere domeinen, vormen van burgerwetenschap en de bredere samenleving, kan hierdoor in de knel komen; een rijke beschrijving van de context, onder andere met behulp van citaten, is ingezet om de lezer in staat te stellen dit te beoordelen.

Conclusie

Burgerwetenschap kan een waardevolle bijdrage leveren aan pandemische paraatheid, mits de juiste randvoorwaarden aanwezig zijn. Dit onderzoek laat zien dat de publieke en professionele waardering van burgerwetenschap en een toegankelijke infrastructuur voor kennisdeling en samenwerking nodig zijn om burgerwetenschap structureel te verankeren. Wil burgerwetenschap voor pandemische paraatheid echt een kans krijgen, dan is het zaak om juist in tijden van relatieve rust – ruim vóór een pandemie zich aandient – te investeren in een geoliede infrastructuur voor burgerwetenschap, zowel in de sociale, materiële als de technologische betekenis ervan. De basis van deze aanbeveling ligt in de erkenning dat de onderzoeksvaardigheden van burgers een waardevolle aanvulling vormen op de bestaande wetenschappelijke capaciteit. Door te investeren in duurzame infrastructuren en het versterken van de rol van burgers in wetenschappelijk onderzoek, kan burgerwetenschap niet alleen bijdragen aan een verbeterde pandemische paraatheid, maar ook aan bredere maatschappelijke veerkracht en paraatheid bij andere crises.

Digitaal aanvullende content

12508_2026_517_MOESM1_ESM.docx ^{(18.8KB, docx)}

Bijlage 1. Interviewleidraad; Bijlage 2. Codelijst

Financiering

Dit project is mogelijk gemaakt door de Stimuleringsimpuls Pandemische Paraatheid van ZonMw (10710032310020).

Data availability

The data generated and analyzed during the study are not publicly available due to privacy and confidentiality considerations. Arrangements for access to the data may be discussed with the corresponding author.