Skip to main content
Revista da Escola de Enfermagem da USP logoLink to Revista da Escola de Enfermagem da USP
. 2026 Oct 2;60:e20260175. doi: 10.1590/1980-220X-REEUSP-2026-0175en
View full-text in Spanish

The impact of a minor child’s cancer diagnosis on parental work: a scoping review

O impacto do diagnóstico de câncer em um filho menor de idade no trabalho dos pais: revisão de escopo

Shuyuan Shi 1, Yuqi Jiang 1, Hongyan Zhao 1, Wen Lu 1, Yuwen Zhou 2, Yujie Guo 1
PMCID: PMC13638201  PMID: 42832617

ABSTRACT

Objective:

This study aims to systematically analyze the impact of having a minor child with cancer on parents’ work, including the influencing factors and dynamic adjustment strategies.

Method:

The study used Arksey and O’ Malley framework and PRISMA-ScR list to guide the review process and minimize potential bias. The Ecological Model of Health was adopted as the theoretical framework to analyze the influencing factors extracted from the included studies. We searched PubMed, Excerpt Medica Database (Embase), Web of Science, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), and the Cochrane Library databases for articles published from the date of database inception to December 31, 2025. Two researchers performed article screening and data extraction.

Results:

A total of 8,236 articles were retrieved, of which 21 met the inclusion criteria. Guided by the Ecological Model of Health, this study demonstrates that parental work is influenced by the interplay of multiple factors. Parental work adjustments are dynamic and may include sick leave, changes in work hours, resignation, or job changes.

Conclusion:

When a child is diagnosed with cancer, parents’ work is often significantly affected. Personalized workplace interventions and stronger policy support are therefore needed to help them balance work and caregiving responsibilities.

DESCRIPTORS: Child, Neoplasms, Work, Parents, Scoping Review

INTRODUCTION

With the development of early cancer screening and treatment technologies, both the incidence and survival rates of minor children with cancer have increased(1). According to the World Health Organization (WHO), approximately 400,000 children are diagnosed with cancer each year(2), and the global incidence rate continues to rise(3). After being diagnosed with cancer, minors typically undergo a long treatment cycle, accompanied by significant side effects(4). During this process, pediatric cancer patients are often highly dependent on the continuous care, emotional support, and financial security provided by their parents, which can have a significant, multidimensional, and lasting impact on their parents’ social lives(5,6). For example, financially, the family’ s financial burden increases significantly, with 63% of families facing the dual pressures of soaring treatment costs and declining income(7). Regarding mental health, parents’ physical and emotional well-being is also significantly affected, with anxiety and depression levels notably increasing during treatment(8). In terms of sleep, caregiving minor children with cancer often consumes a large amount of parents’ time and energy, with 72% of caregivers reporting severe sleep deprivation(9).

These multifaceted influences intertwine and collectively affect parents’ work. The diagnosis of cancer in a child can lead to work interruptions for parents, reduced working hours, hindered work development, and even the risk of exiting the labor market altogether(10). For instance, parents need to take sick leave or reduce their working hours to provide ongoing medical care for their child. Previous studies have shown that parental work stability plays a crucial role in the treatment and recovery of children with cancer(11,12). Once parents’ work is affected, the continuity and predictability of household income decline, exacerbating the financial strain from medical expenses and thereby limiting access to and sustained investment in treatment related resources(13). At the same time, role conflict and financial strain from work instability can increase parents’ psychological burden, weaken family function, and disrupt caregiving continuity. This may lead to adverse effects on family members’ mental health, children’s physical rehabilitation, and their long-term quality of life(14).

However, no research has yet systematically revealed which factors influence the work of parents whose minor children have cancer, nor what work adjustments parents make at different stages of their children’s treatment. Existing literature has primarily focused on non-work-related impacts, mainly discussing parental psychological stress(15), caregiving burdens(16), and financial toxicity(17), with factors directly related to work appearing in a fragmented manner. Furthermore, there is a lack of cohesive dialogue and integration across studies regarding specific work adjustments made by parents, leading to scattered and inconclusive findings. As a result, no comprehensive evidence has been developed to guide practice and policy. To address this gap, we conducted a scoping review aimed at systematically summarizing the existing evidence on how childhood cancer affects parents’ work, identifying the factors influencing their work, and exploring the work adjustments parents adopt after their child’s cancer diagnosis.

METHOD

Given the broad nature of the research topic, this scoping review was conducted systematically in accordance with established methodological guidance for scoping reviews(18) and reported following the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)(19). Additionally, Arksey and O’Malley’s five stage methodological framework was employed to guide the review process and minimize potential bias(20). It should be noted that due to the characteristics of scoping reviews, methodological quality evaluation is not required and, consequently, was not performed for the included studies. In addition, the protocol was registered at the Centre for Open Science (https://doi.org/10.17605/OSF.IO/BHSJA).

Identification of Research Questions

  • (1)

    What factors influence parents’ work after their minor child is diagnosed with cancer?

  • (2)

    What work adjustments do parents make after their minor child is diagnosed with cancer?

Search Strategy

We systematically searched PubMed, Excerpt Medica Database (Embase), Web of Science, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), and the Cochrane Library databases for articles published from the date of database inception to December 31, 2025. The search strategy incorporated both subject headings and keywords. An example of the detailed search strategy implemented in PubMed is provided in Table 1. Reference lists of included studies were examined, and citation tracking was performed to identify additional relevant studies.

Table 1. Search strategy for PubMed –– Multíples países, 2000–2025.

No. Search Strategy Records, n
1 ((((((“Child”[Mesh]) OR (Minor*[Title/Abstract])) OR (Adolescent*[Title/Abstract])) OR (infant*[Title/Abstract])) OR (teenager*[Title/Abstract])) OR (children[Title/Abstract])) OR (teen*[Title/Abstract]) 3,238,829
2 ((((“Neoplasms”[Mesh]) OR (cancer*[Title/Abstract])) OR (tumor*[Title/Abstract])) OR (neoplasm[Title/Abstract])) OR (malignan*[Title/Abstract]) 5,381,295
3 ((((((“Family”[Mesh]) OR “Parents”[Mesh]) OR “Caregivers”[Mesh]) OR (fami*[Title/Abstract])) OR (parent*[Title/Abstract])) OR (carer*[Title/Abstract])) OR (father[Title/Abstract])) OR (mother[Title/Abstract]) OR (family caregivers[Title/Abstract]) OR (informal caregivers[Title/Abstract]) 2,159,156
4 (((((((((“Work”[Mesh]) OR (Job[Title/Abstract])) OR (Employment[Title/Abstract])) OR (Occupations[Title/Abstract])) OR (Unemployment[Title/Abstract])) OR (Income[Title/Abstract])) OR (Work Engagement[Title/Abstract])) OR (workplace[Title/Abstract])) OR (work market[Title/Abstract])) OR (Work-Life Balance[Title/Abstract]) 429,894
5 #1 AND #2 AND #3 AND #4 1,181

Abbreviations: MeSH, Medical Subject Headings. The filters used were as follows: “full text,””English,””2000/01/01–2025/12/31.”

Eligibility Criteria

The research question was defined using the PCC (Population, Concept, Context) principle(21): (1) Population: parents of minor children diagnosed with cancer; (2) Concept: the impact of minor children with cancer on parental work, including influencing factors and dynamic adjustment strategies; (3) Context: Studies from various countries and healthcare settings, considering different socioeconomic statuses, work environments, and cultural contexts.

Inclusion and Exclusion Criteria

Inclusion criteria: (1) Parents of children and adolescents diagnosed with cancer ≤18 years; (2) Research content explicitly involving the impact of the work situation of parents of minor children with cancer; (3) Study design including original research employing qualitative, quantitative, or mixed methods (including longitudinal or cross-sectional studies); (4) Language of the publication being English; (5) Published in peer-reviewed journals between 2000 and 2025.

Exclusion criteria: (1) Conference abstracts; (2) Studies that solely described the psychological and health impacts on parents of children with cancer without addressing work-related consequences; (3) Studies that the full text could not be obtained through database links, institutional access, journal websites, reference checking, and online full-text searches.

Study Selection and Data Extraction

All retrieved literature records were uploaded to Endnote X9 for literature management and identification of duplicates, which were removed before screening. Records that needed to be screened were imported into Rayyan (https://www.rayyan.ai/) for blinded title and abstract screening. Two reviewers independently screened all titles and abstracts against the predefined eligibility criteria. If there were any disagreements, they consulted and discussed with a third researcher until a consensus was reached. Additionally, the reference lists of included studies were manually screened to identify further eligible publications. Data extraction was independently conducted by two reviewers using a pre-designed data extraction form. The data collected included the first author, year of publication, country, study design, sample size, parental work adjustments, the child’s clinical status, and factors influencing parental work.

To systematically organize and synthesize the factors affecting parental work, the Ecological Model of Health was adopted as the analytical framework, and the identified factors were classified across multiple levels. This model, proposed in health promotion research, posits that health-related outcomes and behavioral changes are not solely determined by individual characteristics, but rather by the combined effects of multiple factors related to the individual and their social environment(22). This model is adopted primarily for two reasons. First, it is widely used in health and cancer-related research, guiding multi-level interventions, particularly in cancer care, and emphasizing systemic support from the individual to the policy level(23,24). Second, the model provides a clear hierarchical classification and judgment logic, helping to incorporate previously scattered work-related factors into a unified classification system, thereby forming a comprehensive and comparable structured picture of evidence. All data extraction and classification results were discussed by the research team and finalized through consensus.

RESULTS

General Information of Included Literature

A total of 8,236 articles were identified in the initial search. After removing 1,601 duplicates, the titles and abstracts of 6,635 articles were screened, resulting in the exclusion of 6,553 articles. The remaining 82 articles were assessed according to the eligibility criteria. Ultimately, 21 eligible articles were included in the review. The detailed study selection process is shown in Figure 1.

Figure 1. Flowchart of literature screening.

Figure 1

The included studies were conducted in ten countries: the United States, Australia, Germany, Sweden, Switzerland, Denmark, Japan, South Korea, Canada, and Finland. Among the 21 studies, five of them were retrospective cohort studies, three were prospective cohort studies, five were cross-sectional studies, seven were qualitative studies, and one was a retrospective case analysis. These studies were published between 2004 and 2025 and focused on parents of children aged 0 to 18 years who had been diagnosed with cancer. The timeframes examined spanned from the point of diagnosis through the treatment process, the end of the treatment phase, and the period following the child’s death, to explore the impact of these different stages on parental work.

The total sample size of this scoping review was 14,009 parents of children with cancer. Among the included studies, the one by Goodenough et al.(25) reported only the number of families, not individual parents, and was therefore excluded from the total sample size calculation. Additionally, the studies by Lindahl Norberg(26) and Hjelmstedt(27) both utilized data from the Swedish Childhood Cancer Registry (SCCR), involving the same group of participants (n = 3,626). To avoid double counting, this sample was included only once in the overall total. The basic information of the included literature is shown in Table 2.

Table 2. General information of the included studies – Multíples países, 2000–2025.

Authors and country Article types Characteristics of parents of children with cancer Characteristics of Children with Cancer Description of results
Ospelt et al.(10) Switzerland Cross-sectional study 276 mothers (M ± SD = 37.3 ± 5.9 years, range 21 – 57 years)
193 fathers (M ± SD = 39.9 ± 6.5 years, range 23 – 64 years)
Age at diagnosis: ≤18 years.
At least 5 years had passed since diagnosis.
  1. 267 mothers: 70 reported changes in their employment, including 33 who reduced their working hours, 23 who resigned, 13 who took unpaid leave, 3 who changed jobs, and 1 who increased working hours.

  2. 193 fathers: 28 reported changes in their employment, including 17 who reduced their working hours, 3 who resigned, 7 who took unpaid leave, 2 who changed jobs, 2 who increased their working hours, and 1 who became unemployed.

Hammer et al.(28) Denmark Retrospective cohort study 1,609 parents whose child died from cancer (mothers: n = 857, Median [IQR] = 37.5 [33.2 – 42.4] years, range 19.8–60.3 years), (fathers: n = 752, Median [IQR] = 39.7 [34.8 – 45.6] years, range 22.9–63.8 years). Age at diagnosis: ≤18 years.
Died before the age of 30 years (Median = 8. 3 years).
One year before the child’s death or index date until 5 years after.
Cancer-bereaved Mothers:
  1. Overall increased risk of long-term sick leave (HR = 1.62; 95% CI:1.48–1.77), with the strongest effect observed in the first 2 years following the child’s death (HR = 3.74; 95% CI: 3.25–4.31).

  2. Lower odds of working in the first 2 years following the loss (OR = 0.44; 95% CI: 0.39–0.49), with a mean of 15 months of work in the first 2 years compared to 18 months for unexposed mothers.

  3. Increased risk of unemployment (HR = 1.53; 95% CI: 1.37–1.70), with the strongest effect in the first 2 years post-loss (HR = 1.95; 95% CI:1.69–2.26).


Cancer-bereaved Fathers:
  1. No overall increased risk for sick leave, but an increased risk for long-term sick leave in the first 2 years post-loss (HR = 2. 10; 95% CI:1.67–2.63), and a slightly lower risk after 5 years (HR = 0.81; 95% CI: 0.67–0.96).

  2. Lower odds of working (OR = 0.65; 95% CI: 0.53–0.79), with a mean of 21 months of work compared to 22 months for unexposed fathers.

  3. Increased risk for permanently reduced work ability (HR = 1.29; 95% CI: 1.01–1.66).

Okada et al.(29) Japan Cross-sectional study 171 mothers (Median [IQR] = 44 [41 – 49] years) Age at diagnosis: (Median [IQR] = 4 [1–8] years).
Age at diagnosis:≤15 years.
Time since the completion of cancer treatment for their children: (M [IQR] = 60 [24–114] months).
  1. At the time of diagnosis, 59.6% of mothers were still employed. Among these, 40.0% of regular employees and 18.6% of non-regular employees took extended leave, while 36.0% of regular employees and 58. 1% of non-regular employees quit their jobs.

  2. At the time of the survey, 75.4% of mothers were employed. Among them, 48.5% were non-regular employees, 21.6% were regular employees, and 5.3% were self-employed.

Yi et al.(30) Korea Qualitative study 20 fathers (M ± SD = 41.35 ± 4.49 years, range 32–49 years) Age at diagnosis: (M ± SD = 6.35 ± 4.08 years, range = 1 – 16 years).
Within 5 years of the diagnosis.
In the early stages of treatment:
  1. Mothers need to take care of their children around the clock, while fathers need to balance other jobs.

  2. Fathers will leave work early to spend more time with their children.

Hjelmstedt et al.(31) Sweden Qualitative study 21 mothers and 11 fathers (Median = 44 years, range 31–51 years) Age at diagnosis: ≤18 years.
Years since diagnosis, (Median = 5 years, range = 1 – 16 years).
  1. Parents would rather focus all their energy on their children, but to manage the family finances, they had to continue working or return to work as soon as possible.

  2. Some parents said that because they were too focused on taking care of their children, they were fired by their employers, their wages were delayed, and even their careers were stagnant.

Peikert et al.(32) Germany Qualitative study 29 mothers (M ± SD = 42 ± 7. 9 years, range = 26–65 years)
20 fathers (M ± SD = 43. 4 ± 5. 9 years, range = 31–52 years)
Age at diagnosis: (M ± SD = 5.5 ± 4.5 years, range = 0 – 17 years).
About 16 – 24 months after intensive cancer treatment.
  1. In more than half of the families, the child’s illness caused at least one parent to take sick leave during treatment.

  2. 35% of parents reduced their working hours, stopped working, or chose a career with better working conditions.

  3. Two parents lost their jobs as a result.

Hjelmstedt et al.(33) Sweden Retrospective cohort study 1, 394 mothers (M ± SD = 36.75 ± 6.89 years)
1, 394 fathers (M ± SD = 39.36 ± 7.44 years)
Age at diagnosis: ≤18 years.
One year before diagnosis to seven years after diagnosis.
When a child is diagnosed with cancer, parents’ TPL (temporary parental leave) increases dramatically.
  1. Within one year of their child’s diagnosis, mothers and fathers of children with cancer had an average TPL of 48.3 days and 32.2 days, respectively, compared with an average TPL of 3.3 days and 2.6 days for mothers and fathers without cancer, respectively.

  2. Five years after diagnosis, mothers with cancer still had significantly higher rates of TPL than parents without cancer, while fathers with cancer still had significantly higher rates of TPL six years after diagnosis.

  3. Among parents of children with cancer, mothers had more TPL days than fathers from one year before diagnosis to five years after diagnosis.

Kelada et al.(34) Australia Qualitative study 50 mothers and 6 fathers (M ± SD = 40.21 ± 6.3 years, range = 20 – 55 years) Age at diagnosis: (M ± SD = 5.17 ± 4.72 years, range = 0 – 18 years).
Years since diagnosis (M ± SD = 2.89 ± 2.26 years).
Years since treatment completion (M ± SD = 2.13 ± 2.04 years).
  1. Twenty-nine parents (51.8%) reported that they and/or their partners reduced their working hours or quit their job after their child was diagnosed.

  2. Mothers appeared more likely than fathers to stop working completely.

  3. Participants and their partners reduced their working hours by taking unpaid leave (13, 23.2%), taking extended paid leave (including sick leave and long service leave) (5, 8.9%), switching from full-time to part-time or casual work (6, 10.7%), changing working hours for self-employment (3, 5.4%), quitting their job (12, 21.4%), or a combination of these.

Tsimicalis et al.(35) Canada Qualitative study 78 parents of children with cancer (mothers: M ± SD = 37.83 ± 7.95 years), (fathers: M ± SD = 40.31 ± 7.60 years) Age at diagnosis: (M ± SD = 7.72 ± 5.4 years, range = 0 – 18 years).
Diagnosed with cancer within the previous 21 days.
One or both parents increase their paid working hours to compensate for income.
Hjelmstedt et al.(27) Sweden Retrospective cohort study 1, 881 mothers (M ± SD = 36.8 ± 7 years)
1, 745 fathers (M ± SD = 39.5 ± 7.6 years)
Age at diagnosis: ≤18 years.
One year before diagnosis to seven years after diagnosis.
  1. The risk of sick leave was statistically significantly higher up to six years following a child’s cancer diagnosis.

  2. The increase in number of days with sickness benefit was most pronounced the year after diagnosis.

  3. Bereavement was associated with a heightened risk of sick leave, especially on the year of the child’s death.

Lindahl Norberg et al.(26) Sweden Retrospective cohort study 1, 881 mothers (M ± SD = 36.8 ± 7 years)
1, 745 fathers (M ± SD = 39.5 ± 7.6 years)
Age at diagnosis: ≤18 years.
One year before diagnosis to seven years after diagnosis.
Compared to mothers in the control group, mothers were less likely to continue working after their children were diagnosed with cancer. This effect was significant both in the year of diagnosis and for up to five years afterward.
Wikman et al.(36) Sweden Prospective cohort study 152 parents of children with cancer, including 77 mothers and 75 fathers. (M ± SD = 38.88 ± 6.35 years)
42 bereaved parents of children with cancer, including 22 mothers and 20 fathers (M ± SD = 37.19 ± 7.48 years).
Age at diagnosis: ≤18 years.
Children with cancer who have been treated for cancer in the past 5 years.
  1. At T7, there were no differences in the proportion working or taking sick leave among surviving mothers and fathers (92% vs. 96% working, 20% vs. 18% taking sick leave), nor among bereaved mothers and fathers (91% vs. 90% working, 14% vs. 20% taking sick leave).

  2. The proportion of fathers working did not change from T6 to T7 (91% vs. 96% of surviving fathers, 95% vs. 90% of bereaved fathers).

  3. The proportion of working was higher among surviving mothers (92% vs. 82%) and bereaved mothers (91% vs. 77%) at T7 compared with T6, this increase was not significant.

  4. The proportion of bereaved mothers taking sick leave was lower at T7 than at T6 (14% vs. 59%, p < 0. 05).

  5. More fathers reported taking sick leave at T7 than at T6 (18% vs. 8% for survivors and 20% vs. 15% for bereaved fathers), this was not significant.

Mader et al.(37) Switzerland Cross-sectional study 379 mothers (M ± SD = 42.7 ± 4.8 years)
378 fathers (M ± SD = 45.8 ± 5.8 years)
Age at diagnosis: (M ± SD = 3. 1 ± 2. 5 years).
Time since diagnosis: (M ± SD = 9. 0 ± 2. 5 years).
Mothers of children with cancer have a higher rate of unemployment, while fathers have a higher rate of full-time employment.
Lindahl Norberg et al.(26) Sweden Retrospective cohort study 1, 881 mothers (M ± SD = 36.8 ± 7 years)
1, 745 fathers (M ± SD = 39.5 ± 7. 6 years)
Age at diagnosis: ≤18 years.
One year before diagnosis to seven years after diagnosis.
  1. Mothers were less likely to continue to work after their children were diagnosed with cancer than control group mothers. This effect was evident in the year of diagnosis and up to 5 years after diagnosis.

  2. Parents’ incomes declined significantly after their children’s cancer diagnosis. This effect was most pronounced in mothers, whose incomes continued to decline for six years after diagnosis, while fathers’ incomes reached parity with those in the control group within three years of diagnosis.

Goodenough et al.(25) Australia Retrospective case-note analysis 104 families Age at diagnosis: (Mean = 7 years).
2 weeks to 2 years after cancer diagnosis. Time since diagnosis: (Mean = 584 days).
  1. 1. In the sample of 104 families, 58% showed negative changes in parental paid employment, with an average loss of 53% in family income.

  2. 2. About 80% of working mothers stopped working or reduced their hours, while only one-third of working fathers stopped working or reduced their hours, with the peak of change occurring within six weeks of a cancer diagnosis.

Okada et al.(38) Japan Cross-sectional study 60 mothers Age at diagnosis: (M ± SD = 4. 9 ± 4. 2 years).
Time since diagnosis: (M ± SD = 4. 4 ± 2. 8 years).
Of the 32 mothers who worked at the time of diagnosis, 10 continued to work, 12 took an extended leave, and 10 quit working, and 70% lost motivation for work following diagnosis.
Wakefield et al.(39) Australia Qualitative study 44 mothers (M ± SD = 42.5 ± 6.7 years, range 29 – 64 years)
34 fathers (M ± SD = 45.9 ± 8.5 years, range 31 – 65 years)
Age at diagnosis: (M ± SD = 13.3 ± 2.6 years, range 7 – 17 years).
Within 5 years of the diagnosis and completion of treatment.
Compared to before their children were diagnosed with cancer, parents are often willing to reduce their working hours and accept lower salaries in exchange for more time with their families.
Hovén et al.(40) Sweden Prospective cohort study 139 mothers (M ± SD = 37.2 ± 6.6 years)
138 fathers (M ± SD = 39.8 ± 6.8 years)
Age at study: (M ± SD = 8.2 ± 5.2 years, range 0-18 years).
From one week after diagnosis to one year after completion of treatment.
  1. The highest rates of parental unemployment and sick leave occurred during the period their children were receiving treatment.

  2. Compared to at the time of diagnosis, the number of mothers still working three months after treatment decreased, while the number of mothers taking sick leave increased one year after treatment.

Fletcher et al.(41) Canada Qualitative study 9 mothers (range 32 – 47 years) Age at diagnosis: range 6 months to 17 years.
Children under 17 years of age who have been treated for cancer in the past 5 years; Only one child was receiving treatment at the time of the study, and four had died.
  1. Three women had to adjust their work schedules; three had to take unpaid leave; one woman was on maternity leave when she was diagnosed but was fired for not returning to work after her maternity leave ended; and one woman had to resign.

  2. One woman’s husband quit his job to take care of the children.

Bennett Murphy et al.(42) America Cross-sectional study 20 mothers and 20 fathers Age at diagnosis: range 18 months to 18 years.
Children with cancer were at least 4 months post-diagnosis.
Of the 20 mothers, 8 continued to work. All fathers of children with cancer worked an average of 48 hours per week and spent 4.5 hours per day caring for their children. (Fathers in the control group averaged 42.5 hours per week and spent 4 hours per day with their children)
Lähteenmäki et al.(43) Finland Prospective cohort study 24 mothers (range = 25 – 49 years)
19 fathers (range = 32 – 48 years)
Age at diagnosis: (Mean = 4.5 years, range 0.1 – 15 years).
The first year after their child’s cancer diagnosis.
  1. In the first few months after their child’s cancer diagnosis, the proportion of mothers with children who worked outside the home decreased.

  2. Three months after the diagnosis, 33% of mothers said they had stopped working simply because of their child’s illness.

Note:

T6(one year after end of successful treatment or 18 months after transplantation/child’s death)

T7(five years after end of successful treatment or a child’s death)

TPL (temporary parental leave)

Factors Influencing Parental Work After their child’s Cancer Diagnosis

Currently, no research has summarized and categorized the influencing factors of a minor’s cancer diagnosis on their parents’ work. To address this issue, this study introduces the Ecological Model of Health as an analytical framework. Based on this framework, this review classifies the impact of a minor child’s cancer diagnosis on the parents’ work into five levels: personal traits, psychological and behavioral characteristics, interpersonal relationships, living and working conditions, and policy environment. Relevant factors identified in the literature are shown in Figure 2.

Figure 2. The model of the impact of minor children with cancer on parents’ work.

Figure 2

Personal traits: gender(25,26,27,31,33,37,40,42), age(26,28) , education(26,28,37), children diagnosed with cancer at a young age(26,32), children’s cancer condition(39,40), children’s cancer types(25,37);

Psychological and behavioral characteristics: guilt(28,30) , anxiety(30,41,42), worry(29,31,32,41), fatigue(10,31,39,41) , grief(27,28,41,42), concept of work change(10,30,32,34,39,43), caregiving burden(10,29,30,31,32,38,39,41,42);

Interpersonal relationships: social support(25,29,30,31,32,34,35,38,39,41), single-parent family(28,35), multi-child family(37,40,41);

Living and working conditions: work location(31,32,34), type of work(31,32,34), flexible working hours(30,31,32), financial situation(10,30,31,34,35,38,39,41)

Policy environment: insurance(31,34), charitable organizations(25,34,35), government policy(25,31,34,35).

Work Adjustments Parents make after their Minor Child is Diagnosed with Cancer

The 21 included studies revealed various work impacts experienced by parents during the period between their child’s cancer diagnosis and death. These impacts can be divided into three categories: 9 studies(10,30,32,35,38,40,41,42,43) measured changes in parents’ working hours, 12 studies(10,26,28,29,30,31,32,34,36,38,40,41) measured parents’ resignation or job changes, and 12 studies(10,27,28,29,30,32,33,34,35,36,38,40) measured parents’ leave of absence. See Table 2 for details.

DISCUSSION

This study includes 21 research articles and demonstrates that having a child with cancer significantly and continuously impacts parents’ work. This effect is typically the result of multiple factors interacting across different levels. To address this, we used the Ecological Model of Health to systematically categorize the factors influencing parents’ work when their minor child is diagnosed with cancer. These factors include personal traits, psychological and behavioral characteristics, interpersonal relationships, living and working conditions, and policy environment. Additionally, we examined the work adjustments parents make at different stages of their child’s treatment, which can include taking sick leave, fluctuating work hours, resigning, and changing jobs.

Categorization of Influencing Factors Based on the Ecological Model of Health

Guided by the Ecological Model of Health, we integrated various influencing factors. First, at the level of individual traits, our research found that mothers’ work is more severely affected than fathers’. Based on Swedish national registry data, Lindahl Norberg et al.(26) found that after a child’s cancer diagnosis, mothers’ employment income decreased by 21% and remained affected for up to six years, whereas fathers’ income decreased by 10% and recovered after approximately three years. These differences may be attributed to traditional gender role expectations, in which mothers are expected to take primary responsibility for caregiving, and children often rely more on mothers for daily care and emotional support(44). Our results are consistent with Leemann et al.(45) findings, which indicate differences in the sick children’s care needs towards their parents. Additionally, factors such as parents’ age and occupation significantly influence work stability. Tamoliūnė et al.(46) research found that young parents, during critical periods of work development, are prone to work stagnation or skill decline due to increased family responsibilities.

Second, at the level of psychological and behavioral characteristics, parents’ mental health and the burden of childcare are key factors affecting work. After a child is diagnosed with cancer, parents commonly experience anxiety and fatigue due to the uncertainty of the disease, such as complications and recurrence risks(47). In families with multiple children, parents’ energy is often focused on the child with cancer, which can lead to guilt about neglecting the needs of other children and increase psychological burden. Existing evidence suggests that greater psychological burden is associated with poorer work performance(48).

Third, from an interpersonal perspective, the financial support and emotional comfort from family and friends, as well as flexible work arrangements offered by colleagues and employers, all contribute to improving parents’ work stability. Previous research has shown that employees from different family structures have distinct needs and resources for balancing work and family responsibilities, highlighting the importance of providing tailored support for different parent groups to help them maintain work stability(49). Therefore, providing personalized support to different groups becomes particularly important to help them cope with the challenges of family responsibilities and maintain work stability. Notably, workplace cultural differences can affect interpersonal interactions and thus influence work performance(50). For example, in Korea, frequent social gatherings outside of work are common, but fathers with young children suffering from cancer may reduce their participation in social activities to care for their children, which may negatively impact their work performance(30).

Fourth, regarding living and working conditions, parents working in large corporations or government institutions benefit from more supportive policies and flexible work arrangements, helping them balance caregiving and work development. This finding aligns with previous research(51), which showed that employees in small and medium-sized enterprises have poorer work-life balance compared to those in larger organizations. In addition, socioeconomic status is an important factor influencing work changes. Low-income families not only face heavy medical costs but are also more likely to experience income loss and work stagnation due to reduced working hours(7).

Finally, at the policy environment level, our research results found that parents purchasing health insurance, obtaining national welfare policies, and receiving charitable assistance play an important role in mitigating the impact of work and family role conflict caused by unexpected events. Evidence suggests that, compared with other poverty alleviation policies, critical illness insurance has a stronger poverty-reduction effect(52). Therefore, focusing on low-income populations, increasing relevant national welfare policies, and improving social security mechanisms can enhance families’ economic resilience.

Parents’ Work Adjustments at Different Stages of Their Child’s Cancer Treatment

Another key finding of this study is that parents make different work adjustments at various stages of their child’s cancer treatment, primarily involving taking sick leave, fluctuating work hours, resigning, or changing jobs. At the initial diagnosis stage, parents must quickly respond to a major family event while balancing work and caregiving responsibilities. Most parents make work adjustments, with fathers in two-parent households more likely to increase their working hours to boost income, while mothers are more likely to reduce work hours or take sick leave to care for their child. Previous research indicates that daily caregiving time for a child with cancer can reach up to 9 hours(53), which exacerbates the conflict between work and family, prompting parents to adjust their work schedules to maintain balance.

The financial burden of cancer treatment often exceeds 10% of the family’s annual income(54), with national health insurance systems varying in the proportion of family income spent on medical costs. Generally, expenditures exceeding 10% of annual income are considered catastrophic(55). As a result, mothers are more likely to reduce work hours or take sick leave, which further increases the financial burden, while fathers tend to extend their work hours to compensate for income loss. When their children’s cancer enters the stable treatment phase or the late stage of treatment, the most parents’ work status gradually returns to a new ‘normal’. During this phase, parents typically choose to return to work, but reduce their working hours or change jobs to maintain a certain level of income to care for their children. These adjustments are mainly driven by reduced uncertainty in treatment, relatively stable child health status(56), and treatment shifting to regular checkups or phased treatment, which allows parents to reallocate time between work and family.

In addition, it is worth noting that after the death of a child, parents usually do not return to work in the short term, often requiring about two years to re-enter the workforce. This delay is likely due to the immense grief of losing a child, which causes parents to lose interest in work and struggle to concentrate. A systematic review by Yaffe and Levkovich found that 45% of bereaved parents experience prolonged grief disorder(57). The results of this study are consistent with previous research, indicating that grief not only has a profound impact on parents’ mental health but may also impair their cognitive functions and social skills(58,59).

Practical Implications

These findings have several theoretical and practical implications. First, further research is needed to explore the mechanisms through which pediatric cancer affects parental work status, to develop theory-based models that can inform future research and identify potential intervention targets. Second, in terms of intervention research and clinical practice, parents often experience substantial physical and psychological burdens after their minor child is diagnosed with cancer. Current interventions primarily focus on alleviating caregiving burden and psychological distress(60,61), but pay less attention to the dynamic changes in parents’ needs and their struggle to balance work and caregiving. In fact, parents’ needs change significantly throughout the child’s treatment trajectory. Future intervention research should therefore focus on the specific challenges parents face at each stage of their child’s treatment and provide targeted, personalized support for maintaining employment and balancing caregiving responsibilities. For example, nurses in clinical practice currently concentrate mainly on the treatment and health outcomes of pediatric cancer patients, often neglecting the long-term psychological, financial, and occupational impacts on families(62,63). In this context, nurses can assess parents’ conflicts between work and caregiving and support needs, provide individualized guidance, and coordinate multidisciplinary resources such as social work and psychological counseling to help families balance treatment, caregiving, and employment responsibilities.

From a policy perspective, existing support measures remain insufficient in terms of coverage, accessibility, and duration to fully meet the continuing needs of parents of children with cancer throughout the long-term processes of treatment, rehabilitation, and follow-up(64). Access to healthcare resources and continuity of services are critical not only for children’s treatment outcomes but also for parents’ ability to maintain employment. Therefore, interdisciplinary and cross-sector collaboration should be strengthened by integrating medical, nursing, psychological, social work, employment support, and social security resources. Such efforts may improve service continuity and coordination, and help parents achieve a more sustainable balance between caregiving and work. Furthermore, across different national and cultural contexts, mothers are often expected to assume greater caregiving responsibilities, and prolonged caregiving may increase their risk of work interruption and restricted career development(10,31,44). Although labor regulations and social protection systems vary across countries, measures such as paid sick leave, caregiving leave, flexible work arrangements, employment protection, health insurance, financial assistance, and charitable support can help alleviate work-family conflict and strengthen families’ economic resilience(65,66). Therefore, future policies should further improve labor protection and social protection systems and develop more continuous, accessible, and equitable support mechanisms to reduce the long-term risks of financial instability, parental work disruption, and psychosocial distress.

Limitations

This study has several limitations. First, as a scoping review, the included studies varied significantly in design, definitions of work outcomes, and follow-up periods, which limited cross study comparability and prevented quantitative synthesis. Second, possible publication bias should be acknowledged. This study included published, peer-reviewed, English-language original studies, which may have led to the omission of grey literature and studies published in other languages. Furthermore, only five databases were searched, which may have resulted in the omission of some relevant studies. Third, although 21 studies from 10 countries were included, the evidence was predominantly from high-income settings, with limited representation from low and middle-income countries. Given that cultural norms, labor laws, and social protection systems vary across countries, parental work adjustment patterns may not be directly transferable across different contexts. These limitations may constrain the generalizability of the findings and the broader applicability of the policy implications.

CONCLUSION

This study shows that having a minor child with cancer can cause substantial and lasting disruptions to parental work. Guided by the Ecological Model of Health, we examine the factors contributing to these disruptions at multiple levels, including personal traits, psychological and behavioral characteristics, interpersonal relationships, living and working conditions, and the policy environment. Under the influence of these factors, parents often make significant adjustments to their work, such as taking extended sick leave, adjusting working hours, resigning, or changing jobs. Future intervention research should focus on the challenges parents face at different stages of their child’s treatment, offering targeted and personalized work-related interventions. Additionally, policymakers should strengthen healthcare and work-related support for parents of children with cancer, helping to alleviate their burdens and enabling them to better balance family and work.

Funding Statement

Financial support: Postgraduate Research & Practice Innovation Program of Jiangsu Province (Grant Number: SJCX25-2091). The National Social Science Fund of China (Grant Number: 21BSH007).

Footnotes

Financial support: Postgraduate Research & Practice Innovation Program of Jiangsu Province (Grant Number: SJCX25-2091). The National Social Science Fund of China (Grant Number: 21BSH007).

DATA AVAILABILITY

The entire dataset supporting the results of this study was published in the article itself.

REFERENCES

  • 1.Crosby D, Bhatia S, Brindle KM, Coussens LM, Dive C, Emberton M, et al. Early detection of cancer. Science. 2022;375(6586):eaay9040. doi: 10.1126/science.aay9040. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 2.Steliarova-Foucher E, Colombet M, Ries LAG, Moreno F, Dolya A, Bray F, et al. International incidence of childhood cancer, 2001-10: a population-based registry study. Lancet Oncol. 2017;18(6):719–31. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30186-9. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 3.Ward ZJ, Yeh JM, Bhakta N, Frazier AL, Atun R. Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis. Lancet Oncol. 2019;20(4):483–93. doi: 10.1016/S1470-2045(18)30909-4. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 4.Kruseová J, Vícha A, Feriancikova B, Eckschlager T. Possible mechanisms of subsequent neoplasia development in childhood cancer survivors: a review. Cancers. 2021;13(20):5064. doi: 10.3390/cancers13205064. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 5.Nizamis K, Kalliakmanis V, Koutsoupias N, Polychronopoulou S, Baka M, Papakonstantinou E, et al. The inter-familiar issues of Greek parents facing childhood cancer. Eur J Pediatr. 2024;183(1):229–34. doi: 10.1007/s00431-023-05266-9. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 6.Chow WK, Hetherington K, McGill BC, Sansom-Daly UM, Daly R, Miles G, et al. ‘Like ships in the night’: A qualitative investigation of the impact of childhood cancer on parents’ emotional and sexual intimacy. Pediatr Blood Cancer. 2022;69(12):e30015. doi: 10.1002/pbc.30015. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 7.Dussel V, Bona K, Heath JA, Hilden JM, Weeks JC, Wolfe J. Unmeasured costs of a child’s death: perceived financial burden, work disruptions, and economic coping strategies used by American and Australian families who lost children to cancer. J Clin Oncol. 2011;29(8):1007–13. doi: 10.1200/JCO.2009.27.8960. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 8.Shokri M, Tarjoman A, Borji M, Solaimanizadeh L. Investigating psychological problems in caregiver of pediatrics with cancer: a systematic review. J Child Adolesc Psychiatr Nurs. 2020;33(4):229–38. doi: 10.1111/jcap.12269. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 9.Lee KC, Yiin JJ, Lu SH, Chao YF. The burden of caregiving and sleep disturbance among family caregivers of advanced cancer patients. Cancer Nurs. 2015;38(4):E10–8. doi: 10.1097/NCC.0000000000000166. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 10.Ospelt M, Kälin S, Schifferli A, Von Bueren A, Roser K, Michel G. Parental employment adjustment during and after childhood cancer treatment: a report from the Swiss Childhood Cancer Survivor Study-Parents. Support Care Cancer. 2025;33(7):556. doi: 10.1007/s00520-025-09599-z. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 11.Falcón GCS, Espinoza LAO, Del Carmen Velandres Siles M, Chapoñan RZ, Huaman JAZ. Seeking cancer treatment for their children: experience of parents from areas distant from Lima-Peru. Rev Gaúcha Enferm. 2021;42:e20200323. doi: 10.1590/1983-1447.2021.20200323. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 12.Mostert S, Gunawan S, Wolters E, van de Ven P, Sitaresmi M, van Dongen J, et al. Socio-economic status plays important roles in childhood cancer treatment outcome in Indonesia. Asian Pac J Cancer Prev. 2012;13(12):6491–6. doi: 10.7314/APJCP.2012.13.12.6491. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 13.Pagano E, Baldi I, Mosso M, Di Montezemolo L, Fagioli F, Pastore G, et al. The economic burden of caregiving on families of children and adolescents with cancer: a population-based assessment. Pediatr Blood Cancer. 2014;61(6):1088–93. doi: 10.1002/pbc.24904. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 14.Wulanningrum DN, Mardani AR, Suryandari D, Putri DSR. The stress level of parents with children undergoing chemotherapy for cancer. Eur J Oncol Nurs. 2025;7(4):303–8. doi: 10.37287/jppp.v7i4.173. [DOI] [Google Scholar]
  • 15.Maas A, Maurice-Stam H, Feijen L, Teepen J, Van Der Aa-Van Delden A, Streefkerk N, et al. The impact of clinically relevant health conditions on psychosocial outcomes in survivors of childhood cancer: results of the DCCSS-LATER study. J Cancer Surviv. 2025;19(6):2066–76. doi: 10.1007/s11764-024-01617-z. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 16.Koyu HO, Arslan FT. The effect of physical and psychosocial symptoms on caregiver burden of parents of children with cancer. Eur J Cancer Care. 2021;30(6):e13513. doi: 10.1111/ecc.13513. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 17.Galtieri LR, Fladeboe KM, King K, Friedman D, Compas B, Breiger D, et al. Caregiver perceived financial strain during pediatric cancer treatment: longitudinal predictors and outcomes. Health Psychol. 2022;41(1):43–52. doi: 10.1037/hea0001122. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 18.Peters MD, Godfrey CM, Khalil H, McInerney P, Parker D, Soares CB. Guidance for conducting systematic scoping reviews. Int J Evid-Based Healthc. 2015;13(3):141–6. doi: 10.1097/XEB.0000000000000050. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 19.Tricco AC, Lillie E, Zarin W, O’Brien KK, Colquhoun H, Levac D, et al. PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR): checklist and explanation. Ann Intern Med. 2018;169(7):467–73. doi: 10.7326/M18-0850. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 20.Arksey H, O’Malley L. Scoping studies: towards a methodological framework. Int J Soc Res Methodol. 2005;8(1):19–32. doi: 10.1080/1364557032000119616. [DOI] [Google Scholar]
  • 21.Peters MDJ, Marnie C, Tricco AC, Pollock D, Munn Z, Alexander L, et al. Updated methodological guidance for the conduct of scoping reviews. JBI Evid Synth. 2020;18(10):2119–26. doi: 10.11124/JBIES-20-00167. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 22.McLeroy KR, Bibeau D, Steckler A, Glanz K. An ecological perspective on health promotion programs. Health Educ Q. 1988;15(4):351–77. doi: 10.1177/109019818801500401. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 23.Moore AR, Buchanan ND, Fairley TL, Lee Smith J. Public health action model for cancer survivorship. Am J Prev Med. 2015;49(6, Suppl 5):S470–6. doi: 10.1016/j.amepre.2015.09.001. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 24.Akinyemiju T, Ogunsina K, Gupta A, Liu I, Braithwaite D, Hiatt RA. A socio-ecological framework for cancer prevention in low and middle-income countries. Front Public Health. 2022;10:884678. doi: 10.3389/fpubh.2022.884678. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 25.Goodenough B, Foreman T, Suneson J, Cohn RJ. Change in family income as a correlate for use of social work services. J Psychosoc Oncol. 2004;22(2):57–73. doi: 10.1300/J077v22n02_04. [DOI] [Google Scholar]
  • 26.Lindahl Norberg A, Montgomery SM, Bottai M, Heyman M, Hovén EI. Short-term and long-term effects of childhood cancer on income from employment and employment status: a national cohort study in Sweden. Cancer. 2017;123(7):1238–48. doi: 10.1002/cncr.30436. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 27.Hjelmstedt S, Lindahl Norberg A, Montgomery S, Myrberg IH, Hovén E. Sick leave among parents of children with cancer: a national cohort study. Acta Oncol. 2017;56(5):692–7. doi: 10.1080/0284186X.2016.1275780. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 28.Hammer NM, Olsen M, Larsen HB, Wreford Andersen E, Oksbjerg Dalton S, Allerslev Horsbøl T, et al. Work-related consequences of losing a child with cancer: a nationwide population-based cohort study. Pediatr Blood Cancer. 2024;71(1):e30720. doi: 10.1002/pbc.30720. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 29.Okada H, Irie W, Sugahara A, Nagoya Y, Saito M, Sasahara Y, et al. Factors associated with employment status among mothers of survivors of childhood cancer: a cross-sectional study. Support Care Cancer. 2023;31(3):168. doi: 10.1007/s00520-023-07623-8. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 30.Yi J, Kim MA, Sang J, Gonzalez-Pons KM. How does social and work life change for fathers of children with cancer? SAGE Open. 2022;12(4):21582440221130040. doi: 10.1177/21582440221130040. [DOI] [Google Scholar]
  • 31.Hjelmstedt SK, Forinder UM, Lindahl Norberg AM, Hovén EIM. a balancing act: working and caring for a child with cancer. J Child Fam Stud. 2021;30(8):1881–94. doi: 10.1007/s10826-021-01997-1. [DOI] [Google Scholar]
  • 32.Peikert ML, Inhestern L, Krauth KA, Escherich G, Rutkowski S, Kandels D, et al. Returning to daily life: a qualitative interview study on parents of childhood cancer survivors in Germany. BMJ Open. 2020;10(3):e033730. doi: 10.1136/bmjopen-2019-033730. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 33.Hjelmstedt S, Montgomery S, Nybergh L, Hed Myrberg I, Lindahl Norberg A, Hovén E. Division of Childcare Leave among Parents of Children with a Serious Illness. J Fam Issues. 2021;42(6):1308–32. doi: 10.1177/0192513X20940748. [DOI] [Google Scholar]
  • 34.Kelada L, Wakefield CE, Vetsch J, Schofield D, Sansom-Daly UM, Hetherington K, et al. Financial toxicity of childhood cancer and changes to parents’ employment after treatment completion. Pediatr Blood Cancer. 2020;67(7):e28345. doi: 10.1002/pbc.28345. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 35.Tsimicalis A, Stevens B, Ungar WJ, Castro A, Greenberg M, Barr R. Shifting priorities for the survival of my child: managing expenses, increasing debt, and tapping into available resources to maintain the financial stability of the family. Cancer Nurs. 2020;43(2):147–57. doi: 10.1097/NCC.0000000000000698. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 36.Wikman A, Hovén E, Cernvall M, Ljungman G, Ljungman L, von Essen L. Parents of children diagnosed with cancer: work situation and sick leave, a five-year post end-of-treatment or a child’s death follow-up study. Acta Oncol. 2016;55(9-10):1152–7. doi: 10.3109/0284186X.2016.1167956. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 37.Mader L, Rueegg CS, Vetsch J, Rischewski J, Ansari M, Kuehni CE, et al. Employment situation of parents of long-term childhood cancer survivors. PLoS One. 2016;11(3):e0151966. doi: 10.1371/journal.pone.0151966. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 38.Okada H, Maru M, Maeda R, Iwasaki F, Nagasawa M, Takahashi M. Impact of childhood cancer on maternal employment in Japan. Cancer Nurs. 2015;38(1):23–30. doi: 10.1097/NCC.0000000000000123. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 39.Wakefield CE, McLoone JK, Evans NT, Ellis SJ, Cohn RJ. It’s more than dollars and cents: the impact of childhood cancer on parents’ occupational and financial health. J Psychosoc Oncol. 2014;32(5):602–21. doi: 10.1080/07347332.2014.936653. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 40.Hovén E, von Essen L, Lindahl Norberg A. A longitudinal assessment of work situation, sick leave, and household income of mothers and fathers of children with cancer in Sweden. Acta Oncol. 2013;52(6):1076–85. doi: 10.3109/0284186X.2012.760846. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 41.Fletcher PC. My child has cancer: the costs of mothers’ experiences of having a child with pediatric cancer. Issues Compr Pediatr Nurs. 2010;33(3):164–84. doi: 10.3109/01460862.2010.498698. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 42.Bennett Murphy LM, Flowers S, McNamara KA, Young-Saleme T. Fathers of children with cancer: involvement, coping, and adjustment. J Pediatr Health Care. 2008;22(3):182–9. doi: 10.1016/j.pedhc.2007.06.003. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 43.Lähteenmäki PM, Sjöblom J, Korhonen T, Salmi TT. The life situation of parents over the first year after their child’s cancer diagnosis. Acta Paediatr. 2004;93(12):1654–60. doi: 10.1111/j.1651-2227.2004.tb00858.x. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 44.Vaalavuo M, Salokangas H, Tahvonen O. Gender inequality reinforced: the impact of a child’s health shock on parents’ labor market trajectories. Demography. 2023;60(4):1005–29. doi: 10.1215/00703370-10828906. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 45.Leemann T, Bergstraesser E, Cignacco E, Zimmermann K. Differing needs of mothers and fathers during their child’s end-of-life care: secondary analysis of the “Paediatric end-of-life care needs” (PELICAN) study. BMC Palliat Care. 2020;19(1):118. doi: 10.1186/s12904-020-00621-1. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 46.Tamoliu-ne G, Trepule E, Tandzegolskiene I. Family and career reconciliation: family, employer and career counsellor perspectives. Applied Research In Health And Social Sciences: Interface And Interaction. 2018;15(1):29–42. doi: 10.2478/arhss-2018-0004. [DOI] [Google Scholar]
  • 47.Du N, Wen X, Chen S, Zhao T, Xu Y, Wang L, et al. Fatigue, anxiety and depression in parents of children with retinoblastoma: a cohort study. Transl Pediatr. 2025;14(7):1432–42. doi: 10.21037/tp-2025-145. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 48.Avunduk Y. The Relationship between the performance and the perceived stress of employees. Research in Social Sciences and Technology. 2021;6(1):102–12. doi: 10.46303/ressat.2021.6. [DOI] [Google Scholar]
  • 49.Brummelhuis LT, Van Der Lippe T. Effective work-life balance support for various household structures. Hum Resour Manage. 2010;49(2):173–93. doi: 10.1002/hrm.20340. [DOI] [Google Scholar]
  • 50.Eskildsen J, Kristensen K, Gjesing Antvor H. The relationship between job satisfaction and national culture. TQM J. 2010;22(4):369–78. doi: 10.1108/17542731011053299. [DOI] [Google Scholar]
  • 51.Czerwin´ska-Lubszczyk A, Byrtek N. Work-life balance in SME sector and large enterprises. Management Systems in Production Engineering. 2024;32(1):24–32. doi: 10.2478/mspe-2024-0003. [DOI] [Google Scholar]
  • 52.Zheng L, Peng L. Effect of major illness insurance on vulnerability to poverty: evidence from China. Front Public Health. 2021;9:791817. doi: 10.3389/fpubh.2021.791817. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 53.Rassam RS, Huijer HA, Noureddine S, Smith EML, Wolfe J, Fares S, et al. Parents providing palliative care for children with cancer. Ecancermedicalscience. 2024;18:1724. doi: 10.3332/ecancer.2024.1724. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 54.Nipp RD, Kirchhoff AC, Fair D, Rabin J, Hyland KA, Kuhlthau K, et al. Financial burden in survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. J Clin Oncol. 2017;35(30):3474–81. doi: 10.1200/JCO.2016.71.7066. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 55.Nguyen HA, Ahmed S, Turner HC. Overview of the main methods used for estimating catastrophic health expenditure. Cost Eff Resour Alloc. 2023;21(1):50. doi: 10.1186/s12962-023-00457-5. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 56.Holm KE, Co D, Patterson JM, Rueter MA, Wamboldt F. The impact of uncertainty associated with a child’s chronic health condition on parents’ health. Fam Syst Health. 2008;26(3):282–95. doi: 10.1037/a0012912. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 57.Yaffe Y, Levkovich I. Prolonged grief disorder in bereaved parents: exploring impacts and treatment pathways. World J Psychiatry. 2025;15(5):104711. doi: 10.5498/wjp.v15.i5.104711. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 58.Atalay K, Staneva A. The effect of bereavement on cognitive functioning among elderly people: evidence from Australia. Econ Hum Biol. 2020;39:100932. doi: 10.1016/j.ehb.2020.100932. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 59.Zhao X, Hu H, Zhou Y, Bai Y. What are the long-term effects of child loss on parental health? Social integration as mediator. Compr Psychiatry. 2020;100:152182. doi: 10.1016/j.comppsych.2020.152182. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 60.Wuensch A, Kirbach A, Meyerding L, Bengel JÜR, Pietsch S. Interventions for children of parents with cancer: an overview. Curr Opin Oncol. 2022;34(4):294–303. doi: 10.1097/CCO.0000000000000841. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 61.Ong YQG, Li J, Tan JYA, He HG. Effectiveness of psychosocial interventions for parents of children with cancer receiving active treatment: a systematic review and meta-analysis. J Clin Nurs. 2025;34(8):3370–82. doi: 10.1111/jocn.17699. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 62.Ozdemir Koyu H, Kilicarslan E. Journeying through the landscape of home-based pediatric cancer care: needs and expectations from the perspectives of children and parents. J Pediatr Nurs. 2026;87:11–9. doi: 10.1016/j.pedn.2025.12.029. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 63.McLoone J, Wakefield C, Glasson N, Wiener L, Ortiz R, Ilbawi A, et al. The lived experience of childhood cancer survivors and their parents: a multi-national study of access to survivorship care and information and support needs. Pediatr Blood Cancer. 2025;72(5):e31593. doi: 10.1002/pbc.31593. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 64.Paul V, Inhestern L, Sigmund D, Winzig J, Rutkowski S, Escherich G, et al. Addressing gaps and enhancing experiences in support services for families of pediatric cancer survivors. Pediatr Res. 2025;98(1):168–73. doi: 10.1038/s41390-024-03320-2. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
  • 65.Raub A, Heymann J. Supporting children’s health needs: an analysis of paid leave policies in 193 countries. Glob Public Health. 2023;18(1):2062028. doi: 10.1080/17441692.2022.2062028. [DOI] [PubMed] [Google Scholar]
  • 66.Su J, Zhang Y-Q, Shao D, Wang J-M, Hao W, Liu Y-X, et al. Does the charitable medical assistance program impact catastrophic medical expenditures for families of children with leukemia? An evidence-based study in China. Int J Equity Health. 2025;24(1):75. doi: 10.1186/s12939-025-02442-1. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]
Rev Esc Enferm USP. 2026 Oct 2;60:e20260175. [Article in Spanish] doi: 10.1590/1980-220X-REEUSP-2026-0175es

El impacto del diagnóstico de cáncer de un menor en el trabajo de los padres: revisión del alcance

Shuyuan Shi 1, Yuqi Jiang 1, Hongyan Zhao 1, Wen Lu 1, Yuwen Zhou 2, Yujie Guo 1

RESUMEN

Objetivo:

Este estudio tiene como objetivo analizar sistemáticamente el impacto de tener un hijo menor de edad con cáncer en el trabajo de los padres, incluyendo los factores que influyen y las estrategias de ajuste dinámicas.

Método:

El estudio utilizó el marco de Arksey y O’Malley y la lista PRISMA-ScR para guiar el proceso de revisión y minimizar el posible sesgo. El Modelo Ecológico de la Salud se adoptó como marco teórico para analizar los factores influyentes extraídos de los estudios incluidos. Realizamos búsquedas en las bases de datos PubMed, Excerpt Medica Database (Embase), Web of Science, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) y Cochrane Library para encontrar artículos publicados desde la fecha de creación de cada base de datos hasta el 31 de diciembre de 2025. Dos investigadores realizaron la selección de artículos y la extracción de datos.

Resultados:

Se recuperaron un total de 8.236 artículos, de los cuales 21 cumplían los criterios de inclusión. Guiado por el Modelo Ecológico de la Salud, este estudio demuestra que el trabajo parental está influenciado por la interacción de múltiples factores. Los ajustes laborales que deben realizar los padres son dinámicos y pueden incluir bajas por enfermedad, cambios en el horario laboral, dimisión o cambios de trabajo.

Conclusión:

Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, el trabajo de los padres suele verse afectado de forma significativa. Por lo tanto, se necesitan intervenciones personalizadas en el lugar de trabajo y un mayor apoyo de políticas para ayudarles a conciliar el trabajo y las responsabilidades de cuidado.

DESCRIPTORES: Niño, Neoplasias, Trabajo, Padres, Revisión de Alcance

INTRODUCCIÓN

Con el desarrollo de las tecnologías de detección temprana y tratamiento del cáncer, han aumentado tanto la incidencia como las tasas de supervivencia de los menores con cáncer(1). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 400 000 niños(2), y la tasa de incidencia mundial sigue aumentando(3). Tras recibir un diagnóstico de cáncer, los menores suelen someterse a un ciclo de tratamiento prolongado, acompañado de efectos secundarios significativos(4). Durante este proceso, los pacientes pediátricos con cáncer suelen depender en gran medida de la atención continua, el apoyo emocional y la seguridad económica que les brindan sus padres, lo que puede tener un impacto significativo, multidimensional y duradero en la vida social de estos(5,6). Por ejemplo, en el ámbito económico, la carga financiera de la familia aumenta significativamente, y el 63% de las familias se enfrenta a la doble presión del aumento vertiginoso de los costos del tratamiento y la disminución de los ingresos(7). En cuanto a la salud mental, el bienestar físico y emocional de los padres también se ve afectado de manera significativa, y los niveles de ansiedad y depresión aumentan notablemente durante el tratamiento(8). En lo que respecta al sueño, el cuidado de hijos menores con cáncer suele consumir una gran cantidad de tiempo y energía de los padres, y el 72% de los cuidadores reporta una grave privación del sueño(9).

Estas influencias multifacéticas se entrelazan y afectan colectivamente el trabajo de los padres. El diagnóstico de cáncer en un niño puede provocar interrupciones laborales para los padres, una reducción de las horas de trabajo, obstáculos en el desarrollo profesional e incluso el riesgo de abandonar por completo el mercado laboral(10). Por ejemplo, los padres necesitan tomar licencia por enfermedad o reducir sus horas de trabajo para brindar atención médica continua a su hijo. Estudios previos han demostrado que la estabilidad laboral de los padres desempeña un papel crucial en el tratamiento y la recuperación de los niños con cáncer(11,12). Una vez que el trabajo de los padres se ve afectado, la continuidad y la previsibilidad de los ingresos del hogar disminuyen, lo que agrava la presión financiera derivada de los gastos médicos y, por lo tanto, limita el acceso y la inversión sostenida en recursos relacionados con el tratamiento(13). Al mismo tiempo, el conflicto de roles y la presión financiera derivados de la inestabilidad laboral pueden aumentar la carga psicológica de los padres, debilitar el funcionamiento familiar e interrumpir la continuidad de los cuidados. Esto puede tener efectos adversos en la salud mental de los miembros de la familia, la rehabilitación física de los niños y su calidad de vida a largo plazo(14).

Sin embargo, hasta la fecha ningún estudio ha revelado de manera sistemática qué factores influyen en el trabajo de los padres cuyos hijos menores padecen cáncer, ni qué ajustes laborales realizan los padres en las diferentes etapas del tratamiento de sus hijos. La literatura existente se ha centrado principalmente en los impactos no relacionados con el trabajo, abordando sobre todo el estrés psicológico de los padres(15), las cargas del cuidado(16) y la toxicidad financiera(17), mientras que los factores directamente relacionados con el trabajo aparecen de manera fragmentada. Además, existe una falta de diálogo coherente e integración entre los estudios respecto a los ajustes laborales específicos que realizan los padres, lo que da lugar a hallazgos dispersos y poco concluyentes. Como resultado, no se ha desarrollado evidencia integral que sirva de guía para la práctica y las políticas. Para abordar esta brecha, llevamos a cabo una revisión de alcance con el objetivo de resumir sistemáticamente la evidencia existente sobre cómo el cáncer infantil afecta el trabajo de los padres, identificar los factores que influyen en su trabajo y explorar los ajustes laborales que los padres adoptan tras el diagnóstico de cáncer de su hijo.

MÉTODO

Dada la amplitud del tema de investigación, esta revisión de alcance se llevó a cabo de manera sistemática de acuerdo con las directrices metodológicas establecidas para este tipo de revisiones(18) y se presentó siguiendo la extensión de los Elementos Preferidos de Reportaje para Revisiones Sistemáticas y Metaanálisis (PRISMA-ScR)(19). Además, se empleó el marco metodológico de cinco etapas de Arksey y O’Malley para guiar el proceso de revisión y minimizar posibles sesgos(20). Cabe señalar que, debido a las características de las revisiones de alcance, no se requiere una evaluación de la calidad metodológica y, por lo tanto, no se llevó a cabo para los estudios incluidos. Además, el protocolo se registró en el Centre for Open Science (doi: https://doi.org/10.17605/OSF.IO/BHSJA).

Identificación de las Preguntas de Investigación

  • (1)

    ¿Qué factores influyen en el trabajo de los padres después de que a su hijo menor de edad se le diagnostique cáncer?

  • (2)

    ¿Qué ajustes laborales realizan los padres después de que a su hijo menor de edad se le diagnostique cáncer?

Estrategia de Búsqueda

Realizamos una búsqueda sistemática en las bases de datos PubMed, Excerpt Medica Database (Embase), Web of Science, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) y la Biblioteca Cochrane para encontrar artículos publicados desde la fecha de inicio de la base de datos hasta el 31 de diciembre de 2025. La estrategia de búsqueda incorporó tanto encabezados de materia como palabras clave. En la Tabla 1 se presenta un ejemplo de la estrategia de búsqueda detallada implementada en PubMed. Se examinaron las listas de referencias de los estudios incluidos y se realizó un seguimiento de las citas para identificar estudios relevantes adicionales.

Tabla 1. Estrategia de búsqueda para PubMed – Multiples countries, 2000–2025.

No. Estrategia de búsqueda Registros, n
1 ((((((“Child”[Mesh]) OR (Minor*[Title/Abstract])) OR (Adolescent*[Title/Abstract])) OR (infant*[Title/Abstract])) OR (teenager*[Title/Abstract])) OR (children[Title/Abstract])) OR (teen*[Title/Abstract]) 3,238,829
2 ((((“Neoplasms”[Mesh]) OR (cancer*[Title/Abstract])) OR (tumor*[Title/Abstract])) OR (neoplasm[Title/Abstract])) OR (malignan*[Title/Abstract]) 5,381,295
3 ((((((“Family”[Mesh]) OR “Parents”[Mesh]) OR “Caregivers”[Mesh]) OR (fami*[Title/Abstract])) OR (parent*[Title/Abstract])) OR (carer*[Title/Abstract])) OR (father[Title/Abstract])) OR (mother[Title/Abstract]) OR (family caregivers[Title/Abstract]) OR (informal caregivers[Title/Abstract]) 2,159,156
4 (((((((((“Work”[Mesh]) OR (Job[Title/Abstract])) OR (Employment[Title/Abstract])) OR (Occupations[Title/Abstract])) OR (Unemployment[Title/Abstract])) OR (Income[Title/Abstract])) OR (Work Engagement[Title/Abstract])) OR (workplace[Title/Abstract])) OR (work market[Title/Abstract])) OR (Work-Life Balance[Title/Abstract]) 429,894
5 #1 AND #2 AND #3 AND #4 1,181

Abreviaciones: MeSH, Medical Subject Headings. Los filtros usados fueron los siguientes: “full text,””English,””2000/01/01–2025/12/31.”

Criterios de Elegibilidad

La pregunta de investigación se definió utilizando el principio PCC (Población, Concepto, Contexto)(21): (1) Población: padres de niños menores de edad diagnosticados con cáncer; (2) Concepto: el impacto de los niños menores de edad con cáncer en el trabajo de los padres, incluyendo los factores que influyen y las estrategias dinámicas de adaptación; (3) Contexto: estudios de diversos países y entornos de atención médica, considerando diferentes situaciones socioeconómicas, entornos laborales y contextos culturales.

Criterios de Inclusión y Exclusión

Criterios de inclusión: (1) Padres de niños y adolescentes diagnosticados con cáncer ≤18 años; (2) Contenido de la investigación que aborde explícitamente el impacto de la situación laboral de los padres de menores con cáncer; (3) Diseño de estudio que incluya investigación original con métodos cualitativos, cuantitativos o mixtos (incluidos estudios longitudinales o transversales); (4) Idioma de la publicación: inglés; (5) Publicados en revistas revisadas por pares entre 2000 y 2025.

Criterios de exclusión: (1) Resúmenes de congresos; (2) Estudios que describieran únicamente los impactos psicológicos y de salud en los padres de niños con cáncer sin abordar las consecuencias relacionadas con el trabajo; (3) Estudios cuyo texto completo no se pudiera obtener a través de enlaces a bases de datos, acceso institucional, sitios web de revistas, verificación de referencias y búsquedas de texto completo en línea.

Selección de Estudios y Extracción de Datos

Todos los registros bibliográficos recuperados se cargaron en Endnote X9 para la gestión de la bibliografía y la identificación de duplicados, los cuales se eliminaron antes de la selección. Los registros que debían someterse a selección se importaron a Rayyan (https://www.rayyan.ai/) para realizar una selección ciega de títulos y resúmenes. Dos revisores evaluaron de manera independiente todos los títulos y resúmenes según los criterios de elegibilidad predefinidos. En caso de desacuerdo, consultaban y discutían con un tercer investigador hasta alcanzar un consenso. Además, se revisaron manualmente las listas de referencias de los estudios incluidos para identificar otras publicaciones elegibles. La recolección de datos fue realizada de manera independiente por dos revisores utilizando un formulario de extracción de datos prediseñado. Los datos recolectados incluyeron el autor principal, el año de publicación, el país, el diseño del estudio, el tamaño de la muestra, los ajustes laborales de los padres, el estado clínico del niño y los factores que influyen en el trabajo de los padres.

Para organizar y sintetizar sistemáticamente los factores que afectan el trabajo de los padres, se adoptó el Modelo Ecológico de la Salud como marco analítico, y los factores identificados se clasificaron en múltiples niveles. Este modelo, propuesto en la investigación sobre promoción de la salud, postula que los resultados relacionados con la salud y los cambios de comportamiento no están determinados únicamente por las características individuales, sino más bien por los efectos combinados de múltiples factores relacionados con el individuo y su entorno social(22). Este modelo se adopta principalmente por dos razones. En primer lugar, se utiliza ampliamente en la investigación relacionada con la salud y el cáncer, orientando las intervenciones multinivel, particularmente en la atención oncológica, y haciendo hincapié en el apoyo sistémico desde el nivel individual hasta el de las políticas(23,24). En segundo lugar, el modelo proporciona una clasificación jerárquica clara y una lógica de evaluación, lo que ayuda a incorporar factores relacionados con el trabajo — que antes estaban dispersos—en un sistema de clasificación unificado, formando así un panorama estructurado, integral y comparable de la evidencia. Todos los resultados de la extracción y clasificación de datos fueron discutidos por el equipo de investigación y finalizados por consenso.

RESULTADOS

Información General de la Bibliografía Incluida

Se identificaron un total de 8236 artículos en la búsqueda inicial. Tras eliminar 1601 duplicados, se revisaron los títulos y resúmenes de 6635 artículos, lo que dio lugar a la exclusión de 6553 artículos. Los 82 artículos restantes se evaluaron de acuerdo con los criterios de elegibilidad. Finalmente, se incluyeron en la revisión 21 artículos elegibles. El proceso detallado de selección de estudios se muestra en la Figura 1.

Figura 1. Diagrama de flujo de la selección de la literature.

Figura 1

Los estudios incluidos se llevaron a cabo en diez países: Estados Unidos, Australia, Alemania, Suecia, Suiza, Dinamarca, Japón, Corea del Sur, Canadá y Finlandia. De los 21 estudios, cinco fueron estudios de cohorte retrospectivos, tres fueron estudios de cohorte prospectivos, cinco fueron estudios transversales, siete fueron estudios cualitativos y uno fue un análisis de casos retrospectivo. Estos estudios se publicaron entre 2004 y 2025 y se centraron en padres de niños de 0 a 18 años a quienes se les había diagnosticado cáncer. Los períodos analizados abarcaron desde el momento del diagnóstico, pasando por el proceso de tratamiento, el final de la fase de tratamiento y el período posterior al fallecimiento del niño, con el fin de explorar el impacto de estas diferentes etapas en el trabajo de los padres.

El tamaño total de la muestra de esta revisión de alcance fue de 14 009 padres de niños con cáncer. Entre los estudios incluidos, el de Goodenough et al.(25) solo informó el número de familias, no de padres individuales, por lo que se excluyó del cálculo del tamaño total de la muestra. Además, los estudios de Lindahl Norberg(26) y Hjelmstedt(27) utilizaron datos del Registro Sueco de Cáncer Infantil (SCCR), que incluía al mismo grupo de participantes (n = 3 626). Para evitar el doble conteo, esta muestra se incluyó solo una vez en el total general. La información básica de la bibliografía incluida se muestra en la Tabla 2.

Tabla 2. Información general de los estudios incluidos – Multiples countries, 2000–2025.

Autores y país Tipos de artículos Características de los padres de niños con cáncer Características de los niños con cáncer Descripción de los resultados
Ospelt et al.(10) Suiza Estudio transversal 276 madres (M ± DE = 37,3 ± 5,9 años, rango de 21 a 57 años)
193 padres (media ± desviación estándar = 39,9 ± 6,5 años, rango de 23 a 64 años)
Edad en el momento del diagnóstico: ≤18 años.
Habían transcurrido al menos 5 años desde el diagnóstico.
  1. 267 madres: 70 informaron de cambios en su situación laboral, incluidas 33 que redujeron su jornada laboral, 23 que dimitieron, 13 que se acogieron a un permiso sin sueldo, 3 que cambiaron de trabajo y 1 que aumentó su jornada laboral.

  2. 193 padres: 28 declararon cambios en su situación laboral, entre ellos 17 que redujeron su jornada laboral, 3 que dimitieron, 7 que se acogieron a un permiso no remunerado, 2 que cambiaron de trabajo, 2 que aumentaron su jornada laboral y 1 que quedó en paro.

Hammer et al.(28) Dinamarca Estudio de cohorte retrospectivo 1.609 padres cuyo hijo falleció de cáncer (madres: n = 857, mediana [IQR] = 37,5 [33,2 – 42,4] años, rango 19,8-60,3 años), (padres: n = 752, mediana [IQR] = 39,7 [34,8 – 45,6] años, rango 22,9–63,8 años). Edad en el momento del diagnóstico: ≤18 años.
Fallecimiento antes de los 30 años (mediana = 8,3 años).
Desde un año antes de la muerte del hijo o de la fecha de referencia hasta cinco años después.
Madres que han perdido a un hijo por cáncer:
  1. Aumento general del riesgo de baja por enfermedad de larga duración (HR = 1,62; IC del 95%: 1,48–1,77), observándose el efecto más marcado en los dos primeros años tras la muerte del hijo (HR = 3,74; IC del 95%: 3,25–4,31).

  2. Menor probabilidad de trabajar durante los dos primeros años tras la pérdida (OR = 0,44; IC del 95%: 0,39–0,49), con una media de 15 meses de trabajo en los dos primeros años, frente a los 18 meses de las madres no expuestas.

  3. Mayor riesgo de desempleo (HR = 1,53; IC del 95%: 1,37–1,70), con el efecto más marcado en los dos primeros años tras la pérdida (HR = 1,95; IC del 95%: 1,69–2,26).


Padres que han perdido a un hijo por cáncer:
  1. No se observó un aumento general del riesgo de baja por enfermedad, pero sí un mayor riesgo de baja por enfermedad de larga duración en los dos primeros años tras la pérdida (HR = 2,10; IC del 95%: 1,67–2,63), y un riesgo ligeramente menor tras cinco años (HR = 0,81; IC del 95%: 0,67–0,96).

  2. Menor probabilidad de trabajar (OR = 0,65; IC del 95%: 0,53–0,79), con una media de 21 meses de trabajo frente a los 22 meses de los padres no expuestos.

  3. Mayor riesgo de sufrir una reducción permanente de la capacidad laboral (HR = 1,29; IC del 95%: 1,01–1,66).

Okada et al.(29) Japón Estudio transversal 171 madres (mediana [IQR] = 44 [41-49] años) Edad en el momento del diagnóstico: (mediana [IQR] = 4 [1-8] años).
Edad en el momento del diagnóstico: ≤15 años.
Tiempo transcurrido desde que finalizó el tratamiento oncológico de sus hijos: (media [IQR] = 60 [24–114] meses).
  1. En el momento del diagnóstico, el 59,6% de las madres seguían trabajando. De ellas, el 40,0% de las empleadas fijas y el 18,6% de las empleadas temporales solicitaron una baja prolongada, mientras que el 36,0% de las empleadas fijas y el 58,1% de las empleadas temporales dejaron sus puestos de trabajo.

  2. En el momento de la encuesta, el 75,4% de las madres tenían empleo. De ellas, el 48,5% eran trabajadoras con contrato temporal, el 21,6% tenían contrato indefinido y el 5,3% trabajaban por cuenta propia.

Yi et al.(30) Corea Estudio cualitativo 20 padres (M ± DE = 41,35 ± 4,49 años, rango: 32–49 años) Edad en el momento del diagnóstico: (M ± DE = 6,35 ± 4,08 años, rango = 1–16 años).
En los 5 años siguientes al diagnóstico.
En las primeras fases del tratamiento:
  1. Las madres tienen que cuidar de sus hijos las 24 horas del día, mientras que los padres tienen que compaginarlo con otros trabajos.

  2. Los padres salen antes del trabajo para pasar más tiempo con sus hijos.

Hjelmstedt et al.(31) Suecia Estudio cualitativo 21 madres y 11 padres (mediana = 44 años, rango: 31–51 años) Edad en el momento del diagnóstico: ≤18 años.
Años transcurridos desde el diagnóstico (mediana = 5 años, rango = 1–16 años).
  1. Los padres preferirían dedicar toda su energía a sus hijos, pero para gestionar las finanzas familiares se vieron obligados a seguir trabajando o a reincorporarse al trabajo lo antes posible.

  2. Algunos padres y madres afirmaron que, debido a que estaban demasiado centrados en el cuidado de sus hijos, fueron despedidos por sus empleadores, sufrieron retrasos en el pago de sus salarios e incluso vieron estancadas sus carreras profesionales.

Peikert et al.(32) Alemania Estudio cualitativo 29 madres (M ± DE = 42 ± 7,9 años, rango = 26–65 años)
20 padres (M ± DE = 43,4 ± 5,9 años, rango = 31–52 años)
Edad en el momento del diagnóstico: (M ± DE = 5,5 ± 4,5 años, rango = 0-17 años).
Entre 16 y 24 meses después de un tratamiento intensivo contra el cáncer.
  1. En más de la mitad de las familias, la enfermedad del niño provocó que al menos uno de los padres se acogiera a una baja por enfermedad durante el tratamiento.

  2. El 35% de los padres redujo su jornada laboral, dejó de trabajar o eligió una profesión con mejores condiciones laborales.

  3. Dos padres perdieron su empleo como consecuencia de ello.

Hjelmstedt et al.(33) Suecia Estudio de cohorte retrospectivo 1 394 madres (M ± DE = 36,75 ± 6,89 años)
1 394 padres (M ± DE = 39,36 ± 7,44 años)
Edad en el momento del diagnóstico: ≤18 años.
Desde un año antes del diagnóstico hasta siete años después del mismo.
Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, el TPL (permiso parental temporal) de los padres aumenta drásticamente.
  1. En el plazo de un año desde el diagnóstico de su hijo, las madres y los padres de niños con cáncer tuvieron una TPL media de 48,3 días y 32,2 días, respectivamente, en comparación con una TPL media de 3,3 días y 2,6 días para las madres y los padres sin cáncer, respectivamente.

  2. Cinco años después del diagnóstico, las madres con hijos con cáncer seguían teniendo tasas de TPL significativamente más altas que los padres sin hijos con cáncer, mientras que los padres con hijos con cáncer seguían teniendo tasas de TPL significativamente más altas seis años después del diagnóstico.

  3. Entre los padres de niños con cáncer, las madres tuvieron más días de TPL que los padres desde un año antes del diagnóstico hasta cinco años después del mismo.

Kelada et al.(34) Australia Estudio cualitativo 50 madres y 6 padres (M ± DE = 40,21 ± 6,3 años, rango = 20–55 años) Edad en el momento del diagnóstico: (M ± DE = 5,17 ± 4,72 años, rango = 0-18 años).
Años transcurridos desde el diagnóstico (M ± DE = 2,89 ± 2,26 años).
Años transcurridos desde la finalización del tratamiento (M ± DE = 2,13 ± 2,04 años).
  1. Veintinueve padres (51,8%) indicaron que ellos y/o sus parejas redujeron su jornada laboral o dejaron su trabajo tras el diagnóstico de su hijo.

  2. Las madres parecían más propensas que los padres a dejar de trabajar por completo.

  3. Los participantes y sus parejas redujeron sus horas de trabajo tomando permisos no remunerados (13, 23,2%), tomando permisos remunerados prolongados (incluidas las bajas por enfermedad y las bajas por antigüedad) (5, 8,9%), pasando de un trabajo a tiempo completo a uno a tiempo parcial o eventual (6, 10,7%), modificando el horario de trabajo en el caso del trabajo por cuenta propia (3, 5,4%), dejando su trabajo (12, 21,4%) o una combinación de estas opciones.

Tsimicalis et al.(35) Canadá Estudio cualitativo 78 padres de niños con cáncer (madres: M ± DE = 37,83 ± 7,95 años), (padres: M ± DE = 40,31 ± 7,60 años) Edad en el momento del diagnóstico: (M ± DE = 7,72 ± 5,4 años, rango = 0–18 años).
Diagnosticados con cáncer en los 21 días anteriores.
Uno de los padres o ambos aumentan sus horas de trabajo remunerado para compensar la pérdida de ingresos.
Hjelmstedt et al.(27) Suecia Estudio de cohorte retrospectivo 1.881 madres (media ± desviación estándar = 36,8 ± 7 años)
1 745 padres (M ± DE = 39,5 ± 7,6 años)
Edad en el momento del diagnóstico: ≤18 años.
Desde un año antes del diagnóstico hasta siete años después del mismo.
  1. El riesgo de baja por enfermedad fue estadísticamente significativo hasta seis años después del diagnóstico de cáncer del niño.

  2. El aumento del número de días con prestación por enfermedad fue más pronunciado el año posterior al diagnóstico.

  3. El duelo se asoció con un mayor riesgo de baja por enfermedad, especialmente durante el año de la muerte del niño.

Lindahl Norberg et al.(26) Suecia Estudio de cohorte retrospectivo 1.881 madres (M ± DE = 36,8 ± 7 años)
1 745 padres (media ± desviación estándar = 39,5 ± 7,6 años)
Edad en el momento del diagnóstico: ≤18 años.
Desde un año antes del diagnóstico hasta siete años después del mismo.
En comparación con las madres del grupo de control, las madres tenían menos probabilidades de seguir trabajando después de que a sus hijos se les diagnosticara cáncer. Este efecto fue significativo tanto en el año del diagnóstico como hasta cinco años después.
Wikman et al.(36) Suecia Estudio de cohorte prospectivo 152 padres de niños con cáncer, entre ellos 77 madres y 75 padres. (M ± DE = 38,88 ± 6,35 años)
42 padres que habían perdido a un hijo con cáncer, de los cuales 22 eran madres y 20, xml-ph-0000@deepl.internal, padres. (M ± DE = 37,19 ± 7,48 años).
Edad en el momento del diagnóstico: ≤18 años.
Niños con cáncer que han recibido tratamiento contra el cáncer en los últimos 5 años .
  1. En T7, no se observaron diferencias en la proporción de madres y padres supervivientes que trabajaban o estaban de baja por enfermedad (92% frente a 96% trabajando, 20% frente a 18% de baja por enfermedad), ni entre las madres y los padres que habían perdido a su hijo (91% frente a 90% trabajando, 14% frente a 20% de baja por enfermedad).

  2. La proporción de padres que trabajaban no varió de T6 a T7 (91% frente a 96% de los padres supervivientes, 95% frente a 90% de los padres que habían perdido a su hijo).

  3. La proporción de madres que trabajaban fue mayor entre las madres supervivientes (92% frente a 82%) y las madres que habían perdido a su hijo (91% frente a 77%) en T7 en comparación con T6; este aumento no fue significativo.

  4. La proporción de madres que habían perdido a su pareja y que se acogieron a una baja por enfermedad fue menor en T7 que en T6 (14% frente a 59%, p < 0,05).

  5. Un mayor número de padres declaró haber tomado baja por enfermedad en T7 que en T6 (18% frente a 8% en el caso de los padres supervivientes y 20% frente a 15% en el de los padres que habían perdido a su hijo), aunque esta diferencia no fue significativa.

Mader et al.(37) Suiza Estudio transversal 379 madres (M ± DE = 42,7 ± 4,8 años)
378 padres (M ± DE = 45,8 ± 5,8 años)
Edad en el momento del diagnóstico: (M ± DE = 3,1 ± 2,5 años).
Tiempo transcurrido desde el diagnóstico: (M ± DE = 9,0 ± 2,5 años).
Las madres de niños con cáncer presentan una mayor tasa de desempleo, mientras que los padres tienen una mayor tasa de empleo a tiempo completo.
Lindahl Norberg et al.(26) Suecia Estudio de cohorte retrospectivo 1.881 madres (M ± DE = 36,8 ± 7 años)
1.745 padres (M ± DE = 39,5 ± 7,6 años)
Edad en el momento del diagnóstico: ≤18 años.
Desde un año antes del diagnóstico hasta siete años después del diagnóstico.
  1. Las madres eran menos propensas a seguir trabajando tras el diagnóstico de cáncer de sus hijos que las madres del grupo de control. Este efecto fue evidente durante el año del diagnóstico y hasta cinco años después del mismo.

  2. Los ingresos de los padres disminuyeron significativamente tras el diagnóstico de cáncer de sus hijos. Este efecto fue más pronunciado en las madres, cuyos ingresos continuaron disminuyendo durante seis años tras el diagnóstico, mientras que los ingresos de los padres alcanzaron la paridad con los del grupo de control en los tres años siguientes al diagnóstico.

Goodenough et al.(25) Australia Análisis retrospectivo de historias clínicas 104 familias Edad en el momento del diagnóstico: (media = 7 años).
De 2 semanas a 2 años tras el diagnóstico de cáncer. Tiempo transcurrido desde el diagnóstico: (media = 584 días).
  1. En la muestra de 104 familias, el 58% experimentó cambios negativos en el empleo remunerado de los padres, con una pérdida media del 53% de los ingresos familiares.

  2. Alrededor del 80% de las madres trabajadoras dejaron de trabajar o redujeron su jornada laboral, mientras que solo un tercio de los padres trabajadores dejaron de trabajar o redujeron su jornada, y el pico de estos cambios se produjo en las seis semanas siguientes al diagnóstico de cáncer.

Okada et al.(38) Japón Estudio transversal 60 madres Edad en el momento del diagnóstico: (M ± DE = 4,9 ± 4,2 años).
Tiempo transcurrido desde el diagnóstico: (M ± DE = 4,4 ± 2,8 años).
De las 32 madres que trabajaban en el momento del diagnóstico, 10 continuaron trabajando, 12 se tomaron una baja prolongada y 10 dejaron de trabajar; además, el 70% perdió la motivación para trabajar tras el diagnóstico.
Wakefield et al.(39) Australia Estudio cualitativo 44 madres (M ± DE = 42,5 ± 6,7 años, rango de 29 a 64 años)
34 padres (M ± DE = 45,9 ± 8,5 años, rango de 31 a 65 años)
Edad en el momento del diagnóstico: (M ± DE = 13,3 ± 2,6 años, rango de 7 a 17 años).
En los cinco años posteriores al diagnóstico y a la finalización del tratamiento.
En comparación con la situación anterior al diagnóstico de cáncer de sus hijos, los padres suelen estar dispuestos a reducir su jornada laboral y aceptar salarios más bajos a cambio de pasar más tiempo con sus familias.
Hovén et al.(40) Suecia Estudio de cohorte prospectivo 139 madres (media ± desviación estándar = 37,2 ± 6,6 años)
138 padres (M ± DE = 39,8 ± 6,8 años)
Edad en el momento del estudio: (M ± DE = 8,2 ± 5,2 años, rango 0–18 años).
Desde una semana después del diagnóstico hasta un año después de finalizar el tratamiento.
  1. Las tasas más elevadas de desempleo y bajas por enfermedad de los padres se registraron durante el periodo en que sus hijos recibían tratamiento.

  2. En comparación con el momento del diagnóstico, el número de madres que seguían trabajando tres meses después del tratamiento disminuyó, mientras que el número de madres que se acogieron a bajas por enfermedad aumentó un año después del tratamiento.

Fletcher et al.(41) Canadá Estudio cualitativo 9 madres (entre 32 y 47 años) Edad en el momento del diagnóstico: entre 6 meses y 17 años.
Niños menores de 17 años que habían recibido tratamiento contra el cáncer en los últimos 5 años; solo un niño estaba recibiendo tratamiento en el momento del estudio y cuatro habían fallecido.
  1. Tres mujeres tuvieron que adaptar sus horarios de trabajo; tres tuvieron que tomarse una baja sin sueldo; una mujer estaba de baja por maternidad cuando le diagnosticaron la enfermedad, pero fue despedida por no reincorporarse al trabajo una vez finalizada la baja; y otra mujer tuvo que dimitir.

  2. El marido de una mujer dejó su trabajo para cuidar de los hijos.

Bennett Murphy et al.(42) Estados Unidos Estudio transversal 20 madres y 20 padres Edad en el momento del diagnóstico: entre 18 meses y 18 años.
Los niños con cáncer llevaban al menos 4 meses desde el diagnóstico.
De las 20 madres, 8 seguían trabajando. Todos los padres de los niños con cáncer trabajaban una media de 48 horas a la semana y dedicaban 4,5 horas al día al cuidado de sus hijos. (Los padres del grupo de control trabajaban una media de 42,5 horas a la semana y pasaban 4 horas al día con sus hijos)
Lähteenmäki et al.(43) Finlandia Estudio de cohorte prospectivo 24 madres (rango = 25–49 años)
19 padres (rango = 32–48 años)
Edad en el momento del diagnóstico: (media = 4,5 años, rango de 0,1 a 15 años).
El primer año tras el diagnóstico de cáncer de su hijo.
  1. En los primeros meses tras el diagnóstico de cáncer de su hijo, disminuyó la proporción de madres con hijos que trabajaban fuera de casa.

  2. Tres meses después del diagnóstico, el 33% de las madres afirmaron que habían dejado de trabajar únicamente a causa de la enfermedad de su hijo.

Nota:

T6 (un año después de finalizar con éxito el tratamiento o 18 meses después del trasplante o del fallecimiento del niño)

T7 (cinco años tras la finalización del tratamiento con éxito o el fallecimiento del niño)

TPL (permiso parental temporal)

Factores que Influyen en el Trabajo de los Padres Tras el Diagnóstico de Cáncer de su HIJO

Hasta la fecha, ningún estudio ha resumido ni categorizado los factores que influyen en el trabajo de los padres tras el diagnóstico de cáncer de un menor. Para abordar este tema, este estudio presenta el Modelo Ecológico de la Salud como marco analítico. Basándose en este marco, esta revisión clasifica el impacto del diagnóstico de cáncer en un menor sobre el trabajo de los padres en cinco niveles: rasgos personales, características psicológicas y de comportamiento, relaciones interpersonales, condiciones de vida y de trabajo, y entorno normativo. Los factores relevantes identificados en la literatura se muestran en la Figura 2.

Figura 2. Modelo del impacto de los hijos menores con cáncer en el trabajo de los padres.

Figura 2

Rasgos personales: género(25,26,27,31,33,37,40,42), edad(26,28), nivel educativo(26,28,37), niños diagnosticados con cáncer a una edad temprana(26,32), estado del cáncer del niño(39,40), tipos de cáncer del niño(25,37);

Características psicológicas y de comportamiento: culpa(28,30), ansiedad(30,41,42), preocupación(29,31,32,41), fatiga(10,31,39,41), duelo(27,28,41,42), cambio en la concepción del trabajo(10,30,32,34,39,43), carga del cuidado(10,29,30,31,32,38,39,41,42);

Relaciones interpersonales: apoyo social(25,29,30,31,32,34,35,38,39,41), familia monoparental(28,35), familia con varios hijos(37,40,41);

Condiciones de vida y de trabajo: lugar de trabajo(31,32,34), tipo de trabajo(31,32,34), horarios de trabajo flexibles(30,31,32), situación financiera(10,30,31,34,35,38,39,41);

Entorno normativo: seguros(31,34), organizaciones benéficas(25,34,35), políticas gubernamentales(25,31,34,35).

Ajustes Laborales Que Realizan los Padres Después de Que a su Hijo Menor de Edad se le Diagnostica Cáncer

Los 21 estudios incluidos revelaron diversos impactos laborales que experimentaron los padres durante el período comprendido entre el diagnóstico de cáncer de su hijo y su fallecimiento. Estos impactos pueden dividirse en tres categorías: 9 estudios(10,30,32,35,38,40,41,42,43) midieron los cambios en las horas de trabajo de los padres; 12 estudios(10,26,28,29,30,31,32,34,36,38,40,41) evaluaron la renuncia o los cambios de empleo de los padres, y 12 estudios(10,27,28,29,30,32,33,34,35,36,38,40) evaluaron las licencias laborales de los padres. Consulte la Tabla 2 para obtener más detalles.

DISCUSIÓN

Este estudio incluye 21 artículos de investigación y demuestra que tener un hijo con cáncer tiene un impacto significativo y continuo en el trabajo de los padres. Este efecto suele ser el resultado de la interacción de múltiples factores en diferentes niveles. Para abordar esto, utilizamos el Modelo Ecológico de la Salud para categorizar sistemáticamente los factores que influyen en el trabajo de los padres cuando a su hijo menor de edad se le diagnostica cáncer. Estos factores incluyen rasgos personales, características psicológicas y de comportamiento, relaciones interpersonales, condiciones de vida y de trabajo, y el entorno normativo. Además, examinamos los ajustes laborales que realizan los padres en diferentes etapas del tratamiento de su hijo, los cuales pueden incluir tomar licencia por enfermedad, horarios de trabajo variables, renunciar al empleo y cambiar de trabajo.

Clasificación de los Factores Influyentes Sasada en el Modelo Ecológico de la Salud

Guiados por el Modelo Ecológico de la Salud, integramos diversos factores influyentes. En primer lugar, a nivel de los rasgos individuales, nuestra investigación reveló que el trabajo de las madres se ve más gravemente afectado que el de los padres. Con base en datos del registro nacional sueco, Lindahl Norberg et al.(26) encontraron que, tras el diagnóstico de cáncer de un niño, los ingresos laborales de las madres disminuyeron un 21% y se mantuvieron afectados hasta por seis años, mientras que los ingresos de los padres disminuyeron un 10% y se recuperaron después de aproximadamente tres años. Estas diferencias pueden atribuirse a las expectativas tradicionales sobre los roles de género, según las cuales se espera que las madres asuman la responsabilidad principal del cuidado, y los niños suelen depender más de las madres para el cuidado diario y el apoyo emocional(44). Nuestros resultados concuerdan con los hallazgos de Leemann et al.(45), que indican diferencias en las necesidades de cuidado de los niños enfermos con respecto a sus padres. Además, factores como la edad y la ocupación de los padres influyen significativamente en la estabilidad laboral. La investigación de Tamoliūnė et al.(46) reveló que los padres jóvenes, durante períodos críticos de desarrollo profesional, son propensos al estancamiento laboral o a la pérdida de habilidades debido al aumento de las responsabilidades familiares.

En segundo lugar, en cuanto a las características psicológicas y de comportamiento, la salud mental de los padres y la carga que supone el cuidado de los hijos son factores clave que afectan el trabajo. Después de que a un niño se le diagnostica cáncer, los padres suelen experimentar ansiedad y fatiga debido a la incertidumbre de la enfermedad, como las complicaciones y los riesgos de recurrencia(47). En las familias con varios hijos, la energía de los padres a menudo se centra en el niño con cáncer, lo que puede generar culpa por descuidar las necesidades de los demás hijos y aumentar la carga psicológica. La evidencia existente sugiere que una mayor carga psicológica se asocia con un peor desempeño laboral(48).

En tercer lugar, desde una perspectiva interpersonal, el apoyo financiero y el consuelo emocional de familiares y amigos, así como los arreglos laborales flexibles que ofrecen los colegas y los empleadores, contribuyen a mejorar la estabilidad laboral de los padres. Investigaciones previas han demostrado que los empleados de diferentes estructuras familiares tienen necesidades y recursos distintos para equilibrar las responsabilidades laborales y familiares, lo que resalta la importancia de brindar apoyo personalizado a los diferentes grupos de padres para ayudarlos a mantener la estabilidad laboral(49).

Por lo tanto, brindar apoyo personalizado a los distintos grupos cobra especial importancia para ayudarlos a enfrentar los desafíos de las responsabilidades familiares y mantener la estabilidad laboral. Cabe destacar que las diferencias culturales en el lugar de trabajo pueden afectar las interacciones interpersonales y, por lo tanto, influir en el desempeño laboral(50). Por ejemplo, en Corea es común asistir a reuniones sociales frecuentes fuera del trabajo, pero los padres con hijos pequeños que padecen cáncer pueden reducir su participación en actividades sociales para cuidar a sus hijos, lo que podría afectar negativamente su desempeño laboral(30).

En cuarto lugar, en cuanto a las condiciones de vida y de trabajo, los padres que trabajan en grandes corporaciones o instituciones gubernamentales se benefician de políticas más favorables y de modalidades de trabajo flexibles, lo que les ayuda a equilibrar el cuidado de los hijos y el desarrollo profesional. Este hallazgo concuerda con investigaciones previas(51), que demostraron que los empleados de pequeñas y medianas empresas tienen un peor equilibrio entre la vida laboral y personal en comparación con los de organizaciones más grandes. Además, el estatus socioeconómico es un factor importante que influye en los cambios laborales. Las familias de bajos ingresos no solo enfrentan elevados costos médicos, sino que también son más propensas a sufrir pérdidas de ingresos y estancamiento laboral debido a la reducción de las horas de trabajo(7).

Por último, en el ámbito de las políticas públicas, los resultados de nuestra investigación revelaron que el hecho de que los padres adquieran un seguro de salud, accedan a las políticas nacionales de bienestar social y reciban asistencia caritativa desempeña un papel importante en la mitigación del impacto del conflicto entre el trabajo y las responsabilidades familiares causado por eventos inesperados. La evidencia sugiere que, en comparación con otras políticas de alivio de la pobreza, el seguro contra enfermedades graves tiene un efecto más fuerte en la reducción de la pobreza(52). Por lo tanto, centrarse en las poblaciones de bajos ingresos, aumentar las políticas nacionales de bienestar social pertinentes y mejorar los mecanismos de seguridad social puede fortalecer la resiliencia económica de las familias.

Ajustes Laborales de los Padres en Las Diferentes Etapas del Tratamiento Contra el Cáncer de su Hijo

Otro hallazgo clave de este estudio es que los padres realizan diferentes ajustes laborales en las diversas etapas del tratamiento contra el cáncer de su hijo, lo que implica principalmente tomar licencia por enfermedad, modificar el horario de trabajo, renunciar o cambiar de empleo. En la etapa inicial del diagnóstico, los padres deben responder rápidamente a un evento familiar de gran importancia, al tiempo que equilibran las responsabilidades laborales y de cuidado. La mayoría de los padres realizan ajustes laborales; los padres en hogares con dos adultos tienden más a aumentar sus horas de trabajo para aumentar los ingresos, mientras que las madres tienden más a reducir sus horas de trabajo o a tomar licencia por enfermedad para cuidar a su hijo. Investigaciones previas indican que el tiempo diario dedicado al cuidado de un niño con cáncer puede llegar a ser de hasta 9 horas(53), lo que agrava el conflicto entre el trabajo y la familia, lo que lleva a los padres a ajustar sus horarios laborales para mantener el equilibrio.

La carga financiera del tratamiento contra el cáncer a menudo supera el 10% de los ingresos anuales de la familia(54), y los sistemas nacionales de seguro médico varían en cuanto a la proporción de los ingresos familiares que se destina a gastos médicos. En general, los gastos que superan el 10% de los ingresos anuales se consideran catastróficos(55). Como resultado, las madres tienden más a reducir sus horas de trabajo o a tomar licencia por enfermedad, lo que aumenta aún más la carga financiera, mientras que los padres tienden a extender sus horas de trabajo para compensar la pérdida de ingresos. Cuando el cáncer de sus hijos entra en la fase de tratamiento estable o en la etapa final del tratamiento, la situación laboral de la mayoría de los padres vuelve gradualmente a una nueva «normalidad». Durante esta fase, los padres suelen optar por regresar al trabajo, pero reducen sus horas de trabajo o cambian de empleo para mantener un cierto nivel de ingresos que les permita cuidar a sus hijos. Estos ajustes se deben principalmente a la menor incertidumbre en el tratamiento, al estado de salud relativamente estable del niño(56) y a que el tratamiento pasa a consistir en chequeos regulares o tratamientos por etapas, lo que permite a los padres redistribuir su tiempo entre el trabajo y la familia.

Además, cabe señalar que, tras la muerte de un hijo, los padres por lo general no regresan al trabajo a corto plazo, y a menudo necesitan alrededor de dos años para reincorporarse al mercado laboral. Es probable que este retraso se deba al inmenso dolor que supone la pérdida de un hijo, lo que hace que los padres pierdan interés en el trabajo y tengan dificultades para concentrarse. Una revisión sistemática realizada por Yaffe y Levkovich reveló que el 45% de los padres en duelo padecen un trastorno de duelo prolongado(57). Los resultados de este estudio concuerdan con investigaciones previas, lo que indica que el duelo no solo tiene un profundo impacto en la salud mental de los padres, sino que también puede afectar sus funciones cognitivas y habilidades sociales(58,59).

Implicaciones Prácticas

Estos hallazgos tienen varias implicaciones teóricas y prácticas. En primer lugar, se necesita más investigación para explorar los mecanismos a través de los cuales el cáncer pediátrico afecta la situación laboral de los padres, a fin de desarrollar modelos basados en la teoría que puedan orientar futuras investigaciones e identificar posibles objetivos de intervención. En segundo lugar, en lo que respecta a la investigación sobre intervenciones y la práctica clínica, los padres suelen experimentar cargas físicas y psicológicas considerables después de que a su hijo menor de edad se le diagnostique cáncer. Las intervenciones actuales se centran principalmente en aliviar la carga del cuidado y el malestar psicológico(60,61), pero prestan menos atención a los cambios dinámicos en las necesidades de los padres y a su dificultad para equilibrar el trabajo y el cuidado. De hecho, las necesidades de los padres cambian significativamente a lo largo de la trayectoria del tratamiento del niño. Por lo tanto, las futuras investigaciones sobre intervenciones deberían centrarse en los desafíos específicos que enfrentan los padres en cada etapa del tratamiento de su hijo y brindar apoyo específico y personalizado para mantener el empleo y equilibrar las responsabilidades de cuidado. Por ejemplo, en la práctica clínica, el personal de enfermería se concentra actualmente principalmente en el tratamiento y los resultados de salud de los pacientes pediátricos con cáncer, descuidando a menudo los impactos psicológicos, financieros y laborales a largo plazo en las familias(62,63). En este contexto, el personal de enfermería puede evaluar los conflictos de los padres entre el trabajo y el cuidado, así como sus necesidades de apoyo; brindar orientación individualizada; y coordinar recursos multidisciplinarios, como el trabajo social y la asesoría psicológica, para ayudar a las familias a equilibrar las responsabilidades del tratamiento, el cuidado y el empleo.

Desde una perspectiva de políticas públicas, las medidas de apoyo existentes siguen siendo insuficientes en términos de cobertura, accesibilidad y duración para satisfacer plenamente las necesidades continuas de los padres de niños con cáncer a lo largo de los procesos a largo plazo de tratamiento, rehabilitación y seguimiento(64). El acceso a los recursos de salud y la continuidad de los servicios son fundamentales no solo para los resultados del tratamiento de los niños, sino también para la capacidad de los padres de mantener su empleo. Por lo tanto, se debe fortalecer la colaboración interdisciplinaria e intersectorial mediante la integración de recursos médicos, de enfermería, psicológicos, de trabajo social, de apoyo laboral y de seguridad social. Dichos esfuerzos pueden mejorar la continuidad y la coordinación de los servicios, y ayudar a los padres a lograr un equilibrio más sostenible entre el cuidado de los hijos y el trabajo. Además, en diferentes contextos nacionales y culturales, a menudo se espera que las madres asuman mayores responsabilidades de cuidado, y el cuidado prolongado puede aumentar su riesgo de interrupción laboral y limitar su desarrollo profesional(10,31,44). Aunque las regulaciones laborales y los sistemas de protección social varían de un país a otro, medidas como la licencia por enfermedad remunerada, la licencia para el cuidado de familiares, los arreglos laborales flexibles, la protección del empleo, el seguro médico, la asistencia financiera y el apoyo caritativo pueden ayudar a aliviar el conflicto entre el trabajo y la familia y fortalecer la resiliencia económica de las familias(65,66). Por lo tanto, las políticas futuras deberían mejorar aún más los sistemas de protección laboral y de protección social, y desarrollar mecanismos de apoyo más continuos, accesibles y equitativos para reducir los riesgos a largo plazo de inestabilidad financiera, interrupción laboral de los padres y malestar psicosocial.

Limitaciones

Este estudio presenta varias limitaciones. En primer lugar, al tratarse de una revisión de alcance, los estudios incluidos variaron significativamente en cuanto a su diseño, las definiciones de los resultados laborales y los períodos de seguimiento, lo que limitó la comparabilidad entre estudios e impidió una síntesis cuantitativa. En segundo lugar, debe reconocerse la posibilidad de un sesgo de publicación. Este estudio incluyó estudios originales publicados, revisados por pares y en inglés, lo que pudo haber llevado a la omisión de literatura gris y de estudios publicados en otros idiomas. Además, solo se realizaron búsquedas en cinco bases de datos, lo que pudo haber dado lugar a la omisión de algunos estudios relevantes. En tercer lugar, aunque se incluyeron 21 estudios de 10 países, la evidencia procedía predominantemente de entornos de ingresos altos, con una representación limitada de países de ingresos bajos y medios. Dado que las normas culturales, las leyes laborales y los sistemas de protección social varían de un país a otro, es posible que los patrones de adaptación laboral de los padres no sean directamente transferibles entre diferentes contextos. Estas limitaciones pueden restringir la generalización de los hallazgos y la aplicabilidad más amplia de las implicaciones de política.

CONCLUSIÓN

Este estudio muestra que tener un hijo menor de edad con cáncer puede causar alteraciones sustanciales y duraderas en el trabajo de los padres. Guiados por el Modelo Ecológico de la Salud, examinamos los factores que contribuyen a estas alteraciones en múltiples niveles, incluyendo rasgos personales, características psicológicas y de comportamiento, relaciones interpersonales, condiciones de vida y de trabajo, y el entorno normativo. Bajo la influencia de estos factores, los padres a menudo realizan ajustes significativos en su trabajo, tales como tomar licencias por enfermedad prolongadas, ajustar los horarios de trabajo, renunciar o cambiar de empleo. Las futuras investigaciones sobre intervenciones deberían centrarse en los desafíos que enfrentan los padres en las diferentes etapas del tratamiento de su hijo, ofreciendo intervenciones específicas y personalizadas relacionadas con el trabajo. Además, los responsables de la formulación de políticas deberían fortalecer el apoyo en materia de salud y trabajo para los padres de niños con cáncer, ayudándoles a aliviar sus cargas y permitiéndoles equilibrar mejor la vida familiar y laboral.

Footnotes

Financiamiento: Programa de Investigación y Innovación en la Práctica de Posgrado de la provincia de Jiangsu (Número de subvención: SJCX25-2091). Fondo Nacional de Ciencias Sociales de China (Número de subvención: 21BSH007).

DISPONIBILIDAD DE DATOS

El conjunto completo de datos que respalda los resultados de este estudio se publicó en el propio artículo.

Associated Data

    This section collects any data citations, data availability statements, or supplementary materials included in this article.

    Data Availability Statement

    The entire dataset supporting the results of this study was published in the article itself.

    El conjunto completo de datos que respalda los resultados de este estudio se publicó en el propio artículo.


    Articles from Revista da Escola de Enfermagem da USP are provided here courtesy of Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo

    RESOURCES