¿ Qué aprender y enseñar para implementar la planificación compartida de la atención en personas con esclerosis lateral amiotrófica? Técnica de grupo nominal

Abstract

Background

Advance Care Planning (ACP) is crucial in neurodegenerative conditions such as AmyotrophicLateral Sclerosis (ALS), yet its implementation in Latin America remains limited, partly due to the lack of specific professional training. The objective of this work is to identify, from the perspective of experienced professionals,the main barriers, tensions, and core contents for designing a training program in ACP for teams caring for people with ALS.

Methods

A qualitative study using a participatory approach and Nominal Group Technique was conducted in Argentina in 2023. Seventeen professionals from clinical and psychosocial fields participated in the study. Thematic analysis was applied, with triangulation and consensus validation.

Results

Implementation barriers and six thematic areas were identified. Key topics included ethical frameworks, communication tools,existential distress, and strategies for involving families. A cross-cutting axis was the influence of local culture, team emotional responses, and the prevailing biomedical model.

Conclusion

This study offers aconceptual and practical foundation for developing ACP training programs in the context of progressive neurological diseases. It represents a first step toward addressing a training gap in the region.

CONCEPTOS CLAVE

Qué se sabe sobre el tema.

La PCA es esencial en enfermedades neurodegenerativas como la ELA, pero su implementación en América Latina siguesiendo limitada, en parte por la falta de formación profesional específica.

Qué aporta este trabajo

Los hallazgos evidencian vacancia en la formación profesional iberoamericana, proponiendo fortalecer competencias, ética, comunicación y decisiones compartidas en cronicidad.

Divulgación

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que progresa rápido y afecta profundamente a quienes la padecen y a sus familias. En este contexto, planificar anticipadamente los cuidados médicos resulta clave parar espetar la autonomía y las decisiones del paciente. Este estudio reunió a profesionales de distintas disciplinas enArgentina para identificar barreras que dificultan esta planificación, como la falta de formación, la fragmentación del sistema de salud y las tensiones familiares. Los hallazgos destacan la urgencia de crear instancias de capacitación práctica que fortalezcan la comunicación y la toma de decisiones éticas. Y permita acompañar a las personas con ELA de una manera más respetuosa.

Introduccción

La Planificación Compartida de la Atención (PCA) es un proceso estructurado de comunicación que busca promover la autonomía de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, anticipando decisiones clave sobre su cuidado futuro, basadas en sus valores y preferencias(1). Esto resulta especialmente relevante cuando se prevé la pérdida de capacidades cognitivas o comunicativas. Sin embargo, en la práctica clínica, muchos profesionales de la salud manifiestan dificultades para iniciar este proceso, especialmente ante pacientes jóvenes o con diagnósticos graves, debido al temor a dañar la esperanza o provocar malestar emocional( 2).

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, con un rápido deterioro y una elevada carga de sufrimiento físico, funcional, emocional y social(3). La insuficiencia respiratoria secundaria a la debilidad muscular constituye la principal causa de muerte. La ELA requiere un abordaje paliativo temprano, enfocado en el alivio de síntomas, la preservación de la funcionalidad, el acompañamiento emocional y la toma anticipada de decisiones(4). En la práctica, los profesionales suelen tener dificultades para reconocer los signos de enfermedad terminal en ELA, esto conduce a un aumento de la atención aguda en el último año de vida y auna integración tardía o inexistente de los cuidados paliativos(3). El declive terminal súbito e impredecible constituye una barrera clave para que los equipos reconozcan el proceso de morir(5). Un modelo centrado en las necesidades actuales del paciente desde el diagnóstico favorece la toma de decisiones informadas, mejora la calidadde vida y optimiza el uso de los recursos asistenciales(6). Implementar la PCA desde un enfoque proactivo es una estrategia esencial para afrontar estas situaciones clínicas complejas e inciertas. Diversos estudios destacan laimportancia de iniciar precozmente el soporte paliativo y la PCA en ELA(7, 8). Sin embargo, persiste una brecha significativa entre estas recomendaciones y la práctica asistencial, en la que los equipos de salud suelen postergaron evitar conversaciones difíciles. La escasa formación específica en PCA, la fragmentación del sistema de salud, la falta de tiempo clínico y las tensiones con familiares configuran un escenario de alta complejidad para su implementación(9).

A nivel internacional, organizaciones como Advance Care Planning International(10), la Asociación Española para laPlanificación compartida de la Atención (AEPCA)(11) y Fundación Care Doctors(12) en España promueven la formación enPCA en profesionales y la sociedad. En América Latina y Argentina existen programas de formación en cuidados paliativos, pero son escasos aquellos que abordan específicamente la PCA. En Uruguay, se han desarrollado trabajos conjuntos con neurólogos(13), aunque hasta donde se sabe, en la región no existen propuestas formativas específicas dirigidas a profesionales que asisten a personas con ELA y PCA(14). La validación reciente de una escala de autoeficacia en PCA (ACP-ESs Ar) por el GRUPO PCA-Argentina ha permitido comenzar a identificar necesidades formativas y evaluar intervenciones en este campo(15).

Este estudio se enmarca en el proyecto “Evaluación de la autoeficacia percibida por profesionales de la salud sobre la PCA en pacientes con ELA: diseño, implementación multicéntrica y evaluación de un programa de capacitación”(2023).

En este contexto, se diseñó un modelo de capacitación adaptado a las necesidades de los equipos que atienden apersonas con ELA. El objetivo de este trabajo fue explorar, desde la perspectiva de profesionales expertos en el cuidado de estos pacientes, las principales barreras, dificultades y contenidos esenciales para incluir en la formación en PCA, a fin de generar evidencia contextual que oriente el diseño de programas formativoslocales y multidisciplinarios. Basado en las recomendaciones del Consenso Europeo, que define objetivos y competencias profesionales para su implementación(1), el estudio propuso un marco ético y metodológico para integrarla PCA de forma efectiva en la práctica clínica. Mediante un enfoque participativo, se indagaron las necesidades formativas con el fin de aprender de la experiencia de los expertos y orientar el desarrollo de un programa de capacitación en un área aún desatendida en la región.

Materiales y Métodos

Diseño del estudio

Se realizó un estudio cualitativo mediante la técnica de Grupo Nominal (GN), dirigida a profesionales conexperiencia en la atención de personas con ELA. La técnica del GN es un método de investigación bien establecidopara lograr consenso(16, 17). Esta técnica participativa combina generación de ideas, discusión y priorización deforma estructurada, y es especialmente útil en contextos de escasa evidencia empírica y necesidad de consenso. El GNpermite recoger aportes individuales, fomentar la interacción entre expertos y alcanzar acuerdos colectivos. SegúnHarb et al., el GN se ha consolidado como herramienta eficaz para obtener, clarificar y priorizar opinionesrelevantes, favoreciendo la validez de contenido y la transparencia en el desarrollo de encuestas y cuestionarios eninvestigación en salud(16). Sus fases incluyen: 1. identificación del problema, 2. reflexión individual, 3. discusión grupal y 4. votación. El estudio se enmarca en recomendaciones metodológicas para GN y en los criteriosCOREQ (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research) para su reporte(18, 19).

Tabla COREQ abreviada disponible en Material suplementario

Participantes

Se llevaron a cabo dos GN de 90’ cada uno, durante abril y mayo de 2023: uno presencial en la Ciudad Autónoma deBuenos Aires y otro virtual, con participantes de las provincias de Buenos Aires, Córdoba y Santa Fe. La convocatoria fue por conveniencia y se realizó por correo electrónico y WhatsApp, dirigida a profesionales con reconocida experiencia en la atención de personas con ELA. La participación fue voluntaria y confidencial, garantizando la paridad de género y la diversidad etaria y disciplinaria.

En total, participaron 17 profesionales de sectores públicos y privados: 10 en el grupo presencial (5 mujeres y 5varones) y 7 en el grupo virtual (3 mujeres y 4 varones). Las disciplinas representadas incluyeron medicina paliativa, neurología, neumonología, kinesiología, fisiatría, enfermería, terapia ocupacional y psicología. La moderadora de los encuentros se encargó de garantizar la participación equitativa, evitando sesgos por dominancia o silenciamiento.

El GN se organizó en tres momentos. Introducción: se realizó la presentación del equipo investigador (VV, JF, SDG, CQ y AO), se brindó una reseña del proyecto y se explicó la dinámica de trabajo. Desarrollo: discusión estructurada en torno a dos preguntas disparadoras: “¿Qué limitaciones, dificultades u obstáculos existen para iniciar procesos de PCA con pacientes con ELA?” y “¿Qué temas o contenidos debería incluir un curso de PCA para profesionales que trabajan con estos pacientes?”. Cierre: agradecimiento a expertos y discusión de acciones a futuro como potencial colaboración. Todos firmaron un consentimiento informado (papel o digital, según modalidad). Se realizaron grabaciones de audio, notas de campo y se registraron las votaciones de priorización de las respuestas emergentes. La discusión se mantuvo hasta alcanzar saturación temática. El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de laClínica Universitaria Reina Fabiola de la Universidad Católica de Córdoba (MEP20221114bP).

El equipo investigador estuvo integrado por profesionales de diferentes áreas (medicina, psicología, trabajo social, bioética), con formación en cuidados paliativos y experiencia clínica en el abordaje de personas con ELA y en procesos de PCA. Esta composición multidisciplinaria favoreció la reflexividad en la interpretación de los hallazgos y la validación de las categorías emergentes.

Resultados

El análisis temático de los GN se realizó manualmente. Permitió identificar y jerarquizar un conjunto de 61 barrera su obstáculos para iniciar procesos de PCA en personas con ELA, y 18 contenidos esenciales para su abordaje formativo. Los hallazgos se agruparon en cinco ejes temáticos principales, articulados con las dimensiones delConsenso Europeo en Planificación Anticipada de la Atención traducido en España (EAPC, 2019)(1) y complementados porun eje emergente específico del contexto local: “Cultura e idiosincrasia”. Como se muestra en la Figura 1 seidentificaron 5 ejes para agrupar las recomendaciones( 19): 1. Aspectos esenciales para implementar la PCA; 2. Rolesy tareas; 3. Temporización; 4. Legislación, regulación y evaluación; y 5. Cultura e idiosincrasia (ejeemergente).

Las transcripciones fueron analizadas mediante un proceso de codificación abierta y axial. Las categorías se consensuaron entre dos investigadoras (VV y JF) y las discrepancias se resolvieron por discusión hasta alcanzar un acuerdo. La validación se realizó mediante la revisión cruzada de los ejes temáticos y la comparación con loscriterios de COREQ.

Figura N°1. Identificación de prioridades de enseñanza-aprendizaje propuestas por los expertos.

A continuación, se describen los hallazgos agrupados en los ejes temáticos anteriormente enumerados. Además, se ha ejemplificado con dichos emergentes del GN.

Eje 1: Aspectos esenciales para implementar la PCA

Este fue el eje más debatido y complejo, donde convergieron barreras conceptuales, prácticas y comunicacionales centrales para el inicio de la PCA.

a. Comunicación

Los participantes destacaron la necesidad de estrategias comunicacionales consensuadas dentro del equipo de salud, ajustadas al momento emocional y cognitivo del paciente. La falta de entrenamiento y el temor a dañar la esperanza suelen llevar a postergar o evitar estas conversaciones.

“Cómo transmitimos esa información va a incidir en lo que el paciente termine decidiendo” (GN1P2 [1] - masculino).

“Sería bueno que el equipo logre un acuerdo de lo que se va a decir ” (GN2P4 [2] -femenino).

b. Formación profesional

Se evidenció la ausencia de contenidos sobre PCA en la formación de grado y posgrado, lo que genera inseguridad ante situaciones complejas y conduce a discursos evasivos o agresivos. Por ello, se destacó la necesidad de promover instancias formativas que fomenten una comprensión compartida de la PCA y ayuden a superar la fragmentación profesional.

“Los neurólogos decimos con mucha violencia estas cosas. Cuando no sabemos decirlo, lo decimos mal” (GN1P10[3] - femenino).

c. Tiempo clínico

Una frase reiterada fue “llegamos tarde”, aludiendo al inicio de la PCA en estadios avanzados, cuando las opciones se reducen y el paciente tiene menos capacidad de decisión. La brevedad de las consultas y la presión asistencial dificultan el abordaje reflexivo.

“Los neumonólogos somos como bomberos en las crisis” (GN1P7 [4] - masculino).

d. Sistema de salud

Se identificaron barreras estructurales: fragmentación de la atención, burocracia, desarticulación entre niveles, falta de continuidad, diagnóstico tardío y ausencia de recursos específicos para pacientes con alta complejidad.

“La ignorancia de procesos como la PCA es estructural, no sólo formativa” (GN1P8 [5] -masculino).

“La fragmentación y complejidad del sistema de salud, suman complejidad a la asistencia del paciente y se pierdela oportunidad”. (GN1P1 [6] - masculino)

e. Vínculo con los familiares

Las tensiones entre las preferencias del paciente y las decisiones familiares generan obstáculos relevantes, especialmente cuando los allegados bloquean la información por temor, sobreprotección o negación. Se remarcó la importancia de incluir a la familia sin desdibujar la autonomía del paciente.

“La etapa en la que el paciente y la familia está (...) muchas veces no es el mismo tiempo. Me ha tocado pacientes que lo tienen re asumido y la familia no, y empieza a haber cierto boicot del tratamiento cuando no están equiparadas esas expectativas.” (GN2P3 [7] - masculino)

Eje 2: Roles y tareas

Hay una falta de interdisciplinariedad y articulación entre niveles de atención. Surgió la pregunta clave: “¿Quién debe iniciar la PCA?”. No hubo consenso único, pero sí acuerdo en que el abordaje debe ser interdisciplinario, con coordinación y responsabilidad compartida. La tardía incorporación de los equipos de Cuidados Paliativos fue señalada como un factor que restringe la posibilidad de planificación personalizada.

“Falta un puente que articule los niveles de atención y permita anticipar” (GN2P4 [8] -masculino).

Eje 3: Temporización

Se reconocieron distintos tiempos en juego: los del paciente, los del equipo y los del sistema. La trayectoria de laELA impone momentos de anticipación y otros de urgencia, atravesados por duelos anticipatorios y oscilaciones entreesperanza y realidad. El momento “adecuado” para iniciar la PCA es difícil de identificar y suele perderse.

“ Llegan en estadios muy avanzados (...) Oscilamos entre la esperanza y la muerte. Y eso también desorienta al equipo” (GN1P9 [9] - femenino).

Eje 4: Legislación, regulación y evaluación

Los participantes identificaron confusión conceptual entre PCA, adecuación del esfuerzo terapéutico (AET), eutanasia y retiro de soporte vital, incluso dentro del equipo médico. También se señaló la falta de registros sistemáticos de decisiones compartidas en las historias clínicas.

“Algunos profesionales tienen confusión de conceptos (…) [clarificar a los colegas los conceptos de adecuación del esfuerzo terapéutico, eutanasia y retiro de soporte vital] es una tarea que nos toca” (GN1P3 [10] - masculino).

La necesidad de alinear la práctica institucional con la legislación vigente fue mencionada como requisito paragarantizar el respeto por los derechos del paciente y facilitar la continuidad del cuidado.

Eje 5: Cultura e idiosincrasia

Aunque fuera del consenso europeo, este eje emergió como clave para entender los obstáculos a la PCA. Los participantes señalaron resistencias de modelos tradicionales y discursos hegemónicos por desconocimiento, sumado a la dificultad de promover un cambio cultural en un contexto de intereses económicos y precariedad laboral. También destacaron barreras como falta de accesibilidad, recursos limitados, discontinuidad en los cuidados y escaso registro de la diversidad familiar.

“El problema es que la PCA lleva tiempo, que no está contemplado en las estadísticas de rendimiento” (GN1P10[11] - femenino)

“En el sistema de salud tanto público como privado hay una demanda en exceso, que no da lugar a esos espacios. También la falta de formación y de inquietud de querer darnos esa oportunidad.” (GN1P9 [12]- femenino)

“La realidad es que nadie quiere ver estos pacientes por los bajos costos de la consulta, yo creo que hay menos ignorancia de lo que se cree y más mirar para el otro lado. En muchas instituciones hay un status quo.” (GN1P10 [13] - femenino)

Áreas temáticas y contenidos esenciales para un curso de formación de PCA en ELA

A partir del análisis de la segunda consigna, se definieron 18 ítems agrupados en seis áreas temáticas esenciales:1. Fundamentos conceptuales, 2. Trayectorias evolutivas de la ELA, 3. Trabajo interdisciplinario, 4. Marco legal ynormativo, 5. Estrategias de comunicación, 6. Bioética aplicada (Tabla 1).

Tabla N° 1. Áreas temáticas para la capacitación de PCA en ELA.

ÁREAS TEMÁTICAS	CONTENIDOS ESENCIALES
1. Fundamentos conceptuales	- Conceptos Básicos de PCA - Principios éticos aplicados a la práctica clínica - Autonomía y dignidad del paciente
2. Trayectorias evolutivas de la ELA	- Reconocimiento de necesidades específicas - Momentos clave en la evolución de la ELA - Oportunidades para iniciar la PCA
3. Trabajo interdisciplinario	- Coordinación entre especialidades - Construcción de consensos - Articulación entre niveles de atención
4. Marco legal y normativo	- Legislación vigente sobre directivas anticipadas - Normas de calidad y seguridad - Registro clínico de la PCA
5. Estrategias de comunicación	- Comunicación en situaciones complejas - Interacción con paciente, familia y equipo - Estilos discursivos y momentos adecuados
6. Bioética aplicada	- Enfoque centrado en la persona - Autonomía como derecho - Respeto de valores y preferencias del paciente

También se propuso la incorporación de herramientas como listas de verificación, modelos de checklist para iniciar la PCA, ejemplos de registros clínicos y contenidos adaptados a plataformas virtuales.

Discusión

La discusión se estructuró en dos partes:

1. Interpretación de resultados : análisis de barreras, de ejes temáticos y de la vinculación con marcos teóricos (EAPC, ACP-I).

2. Implicancias formativas y recomendaciones: propuesta de capacitación, sugerencias institucionales y líneas futuras.

Los cinco ejes identificados en este estudio guardan una estrecha correspondencia con las dimensiones del ConsensoEuropeo de la EAPC, centradas en la comunicación, los roles, la temporización y el marco legal. El eje adicional ‘Cultura e idiosincrasia’ amplía este marco, integrando barreras estructurales y valores locales que condicionan la implementación de la PCA en Latinoamérica. Este hallazgo refuerza la necesidad de adaptar los lineamientos internacionales (EAPC y ACP-I) al contexto cultural y sanitario argentino.

Este estudio identificó barreras, tensiones y necesidades formativas clave para implementar la PCA en personas conELA en Argentina, desde la perspectiva de profesionales expertos de diversas disciplinas con experiencia clínica. Seleccionando a los expertos según contexto y población diana, esta investigación empleó la técnica de GN para precisar qué conocimientos y habilidades deben adquirirse para adaptar la PCA al contexto específico de personas conELA(16). Hasta donde se sabe, es el primer trabajo en el país que vincula la práctica clínica con propuestas formativas dirigidas a equipos de salud multidisciplinar.

Los hallazgos revelan que las dificultades para iniciar la PCA no se deben solo a carencias individuales, sino a factores como la falta de formación específica, la estructura fragmentada del sistema de salud, la ambigüedad en los roles y tiempos, y barreras culturales profundas que atraviesan equipos e instituciones. La riqueza de los aportes en los GN radica en colectivizar estas experiencias desde múltiples disciplinas, niveles de atención y trayectorias profesionales. Según Mercadante et al.(8), es clave capacitarse para preservar la autonomía con PCA, priorizar la calidad de vida de pacientes con ELA y cuidadores, y fortalecer la comunicación profesional al afrontar el final dela vida, reduciendo la carga emocional y espiritual(20).

Uno de los aspectos destacados fue la centralidad de la comunicación como habilidad crítica pero poco desarrollada.Los participantes describieron estrategias evasivas o violentas y una percepción de inseguridad para abordar conversaciones difíciles. Este dato coincide con estudios previos en enfermedades neurodegenerativas, donde la comunicación temprana y empática resulta fundamental para respetar la autonomía del paciente y mejorar su experiencia de cuidado( 21).

La formación profesional emergió como prioritaria, debiendo incluir el desarrollo de habilidades comunicativas para abordar con sensibilidad la realidad de la muerte( 22). La mayoría refirió no haber recibido entrenamiento en PCA durante la formación de grado, posgrados o especializaciones, incluyendo carreras médicas y no médicas. Esta vacancia impacta no solo en el inicio del proceso, sino también en la calidad de las decisiones. Un estudio sobre autoeficacia en PCA mostró que los profesionales no médicos reportaron menor confianza para abordar conversaciones difíciles, evidenciando la necesidad de formación específica para todos los integrantes del equipo(23). A pesar dela vigencia de una ley sobre los derechos de los pacientes(24) en Argentina no existe una conciencia consolidada sobre su ejercicio, y el nivel de desarrollo sigue siendo insuficiente( 14,25).

La temporalidad en ELA impone el desafío de anticipar sin violentar los tiempos subjetivos del paciente. Esta tensión entre discurso esperanzador y realismo fue recurrente en la discusión. La incorporación tardía de cuidados paliativos —descripta como una “oportunidad perdida”— refuerza la necesidad de transformar los modelos actuales hacia una atención más proactiva y centrada en el paciente(8).

Desde el plano institucional, los profesionales señalaron barreras como la fragmentación del sistema de salud, la burocracia, la falta de recursos y la escasa articulación entre niveles asistenciales. Estos factores dificultan la continuidad de la PCA y generan sobrecarga emocional y logística para pacientes y equipos. Integrar cuidados paliativos longitudinales e interdisciplinares en la atención de personas con ELA es viable, permite abordar diversas necesidades y se asocia con mayor frecuencia de planificación anticipada(26).

Este estudio explicitó cómo los modelos biomédicos dominantes, la lógica de rentabilidad, el burnout y la precariedad laboral erosionan las condiciones para una atención ética, reflexiva y personalizada. La categoría emergente “cultura e idiosincrasia” aporta una lectura crítica que trasciende lo técnico y cuestiona el marco estructural que condiciona las prácticas clínicas. Monette EM también subraya la importancia de la competencia cultural de los profesionales en Canadá, la adecuación de los tratamientos y la accesibilidad de los servicios(27), destacando diferencias en concepciones de vida y muerte, necesidades espirituales, participación familiar y barreras de comunicación.

Finalmente, la sistematización de contenidos para un curso de formación en PCA constituye una contribución práctica. Las seis áreas temáticas y las barreras identificadas ofrecen una base sólida para diseñar propuestas formativas adaptadas al contexto local, aplicables en distintos niveles del sistema de salud.

Estos hallazgos destacan la necesidad de incluir la capacitación en PCA en la formación continua de equipos que atienden ELA. Asimismo, promover políticas de salud que respalden la educación interdisciplinaria en PCA permitiría superar barreras estructurales y culturales, facilitando una atención centrada en la persona y alineada con los principios de autonomía y dignidad. Implementar talleres prácticos, simulaciones clínicas y espacios de reflexión ética podría ser un primer paso para fortalecer las competencias comunicacionales y la autoeficacia profesional en escenarios complejos.

El estudio se basó en una muestra intencional y no representativa en los GN, aunque diversa. La participación fue voluntaria, lo que podría haber sesgado hacia profesionales más sensibilizados con la temática. No se incluyó la perspectiva de pacientes ni familiares, lo cual se propone como línea futura de investigación. Aun así, se logró saturación temática y consenso en los núcleos prioritarios.

Este estudio identificó barreras que dificultan la implementación de la PCA en personas con ELA, y definió contenidos fundamentales para el diseño de una formación específica para equipos de salud. La técnica de GN permitió construir un diagnóstico colectivo de necesidades, reconociendo que la formación en PCA debe ir más allá de lo técnico y contemplar aspectos institucionales, éticos y culturales.

Los resultados sirvieron de base para desarrollar un programa piloto de capacitación, que incluyó estrategias de comunicación, principios bioéticos, trayectorias clínicas, marco legal, trabajo interdisciplinario y herramientas operativas y será objeto de otra publicación específica. Esta propuesta buscó fortalecer la confianza de los equipos para iniciar la PCA de forma temprana y contextualizada, promoviendo una atención centrada en la persona, sus valores y derechos.

En síntesis, este estudio permitió identificar barreras estructurales, culturales y formativas que limitan la implementación de la PCA en personas con ELA. Los resultados ofrecen una base para diseñar programas de capacitación interdisciplinaria contextualizados al sistema de salud argentino. Futuras investigaciones deberán incorporar la perspectiva de pacientes y familias, evaluar el impacto de la formación en la práctica clínica y explorar estrategias institucionales que promuevan la integración temprana de la PCA.