Les soins de fin de vie en cas de maladie pulmonaire obstructive chronique

Nick R Anthonisen

Dans le présent numéro de la Revue canadienne de pneumologie, Rocker et coll. (1) explorent les sentiments des patients hospitalisés atteints d’une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) grave au sujet de la fin de vie. Cent dix-huit patients qui respectaient les critères utilisés dans l’étude SUPPORT (2) pour comprendre les pronostics et les préférences à l’égard des issues et des risques des traitements ont reçu le questionnaire, ce qui a révélé un taux important de mortalité chez ces patients après le congé. Les auteurs ont comparé les réponses à celles de patients atteints d’un cancer incurable.

Le questionnaire comportait des faiblesses. Par exemple, on demandait aux patients s’ils désiraient maintenir leurs fonctions vitales même s’il y avait peu d’espoir de récupération significative, sans définir ce terme. Comme il fallait s’y attendre, la plupart ne le voulaient pas. De plus, la comparaison avec les patients atteints d’un cancer terminal n’était pas très révélatrice, puisqu’il existe des différences marquées entre les deux maladies. L’évolution du cancer métastatique est beaucoup plus prévisible que celle de la MPOC grave. Il n’y a aucun doute que ce type de cancer tue les patients, tandis que de nombreux patients atteints de MPOC grave vivent pendant des années sans réel changement à leur état clinique. Les patients atteints d’une MPOC étaient plus âgés, plus susceptibles d’être célibataires et moins éduqués que les patients atteints d’un cancer, ce qui reflétait probablement un statut socio-économique plus faible. Leur mode de soins était différent, car les patients atteints d’une MPOC étaient beaucoup plus susceptibles de se rendre à l’urgence et d’être admis aux soins intensifs, et beaucoup moins susceptibles de participer à des programmes de soins palliatifs. Ces constatations sont compatibles avec l’évolution des MPOC, beaucoup plus épisodiques que le cancer. Peut-être conscients de leur pronostic variable, les patients atteints de MPOC étaient moins intéressés par les enjeux entourant le pronostic, tels que leur espérance de vie projetée, et davantage par les soins médicaux en vue de prolonger la vie. Selon moi, la plupart de ces disparités étaient prévisibles, compte tenu des différences d’évolution de la maladie. Étant donné tous ces facteurs, j’étais plutôt surpris que des demandes sur la fin de vie figurent dans le dossier de plus de la moitié des patients atteints d’une MPOC.

Néanmoins, les résultats de Rocker et coll. (1) indiquent qu’il faudrait améliorer les soins des MPOC graves. Il est incommodant de devoir se fier à l’urgence. En effet, les patients s’étaient rendus en moyenne cinq fois à l’urgence au cours de l’année précédente. Ce fonctionnement est difficile à percevoir autrement que par un échec au moins partiel des soins continus. Moins du tiers des patients atteints de MPOC exprimaient une complète satisfaction envers leur médecin, y compris sur des questions comme les discussions au sujet de leur maladie, leur confiance en leur médecin et leur connaissance de qui était responsable de leurs soins. Je pense que ces résultats pourraient refléter une fragmentation des soins médicaux, qui peut à son tour traduire l’absence de systèmes dévolus aux soins aux MPOC. Cette fragmentation des soins n’est positive ni pour le patient ni pour les soignants, et il est précieux de compter sur un médecin connu responsable, pour toutes les personnes en cause.

À l’instar des directives de la Société canadienne de thoracologie (3), Rocker et coll. (1) recommandent des services de soins palliatifs pour les patients atteints d’une MPOC. Il est difficile de s’objecter à ces recommandations, mais elles demeurent vagues. Chez les patients cancéreux, les soins palliatifs sont logiques, car l’évolution de la maladie est relativement courte et bien définie et que ces soins soulagent souvent la douleur. Chez les patients atteints d’une MPOC, il n’est pas difficile d’imaginer des soins « palliatifs » s’étalant sur plusieurs années, et il est plus complexe de soulager les symptômes. La dyspnée est le principal symptôme de MPOC, et il est difficile, sinon impossible, de la soulager. Le recours aux opiacés comporte des inconvénients évidents. En fait, le traitement le plus efficace de la dyspnée semble les programmes de réadaptation, qui ne font pas partie des soins palliatifs classiques. La dépression est courante en cas de MPOC grave, mais selon mon expérience, elle résiste énormément à la pharmacothérapie habituelle, qui s’associe à des effets secondaires indésirables. Je m’imagine donc mal les éléments des soins palliatifs applicables aux MPOC. Le mieux que l’on puisse faire, c’est peut-être d’assurer l’accès rapide à un système ou à une personne qui se consacre au bien-être du patient.