Création d'un système d'information pour les soins de santé primaires afin d'appuyer la mesure du rendement et la recherche en Colombie-Britannique

En 2003, le ministère des Services de santé de la Colombie-Britannique confiait au Centre de recherche sur les services et les politiques de santé (Centre for Health Services and Policy Research, CHSPR) de l'Université de la Colombie-Britannique le développement, sur une période de trois ans, d'un système d'information démographique visant à décrire le secteur des soins de santé primaires (SSP) de façon chronologique et géographique ainsi que du point de vue de la population et des prestataires de services. Ce numéro spécial de Politiques de Santé/Healthcare Policy présente les leçons tirées de cette expérience à ceux qui souhaitent entreprendre un tel travail, et propose aux lecteurs d'autres rapports qui découlent de cette entreprise. Cette information est d'intérêt pour les gestionnaires et les responsables des politiques de santé, car elle présente les principales possibilités et les défis clés liés à la création de systèmes d'information conçus pour appuyer la gestion du rendement et la recherche dans ce secteur. Le sujet est à propos, étant donné l'importance attribuée par les Canadiens aux SSP et l'ampleur des fonds publics investis dans l'amélioration des SSP au cours de la dernière décennie.

Pourquoi s'intéresser au secteur des SSP?

Les Canadiens sont de plus en plus intéressés par l'accès aux SSP et par leur qualité. Ils ont des attentes précises quant à l'importance de ce secteur, quant au type de restructuration désirée et quant au besoin d'une diffusion publique des progrès réalisés (Watson et Krueger 2005). Par exemple, au cours des délibérations de 2002 au sujet des divers choix pour la viabilité du système de santé, les Canadiens ont recommandé la mise en place d'équipes multidisciplinaires de SSP appuyées par un système d'information central afin d'assurer une meilleure coordination des soins et d'alléger la charge de travail des médecins de famille (Maxwell et al. 2002). Au cours de la même année, 80 % des Canadiens ont indiqué que des dépenses accrues pour de « nouvelles méthodes plus efficaces d'offrir les SSP » devraient constituer une priorité de première importance pour les dirigeants nationaux. Les Canadiens veulent également en savoir davantage sur les progrès accomplis : en 2002 et en 2003, environ 45 % d'entre eux ont signalé être assez ou très insatisfaits du niveau de diffusion publique d'information quant au rendement du système de santé (Soroka 2007).

À titre de réponse, les premiers ministres fédéral et provinciaux se sont engagés, en 2003, à un Accord sur le renouvellement des soins de santé et, en 2004, à un Plan décennal pour consolider les soins de santé afin de restructurer les SSP et d'en améliorer la responsabilité et la transparence (gouvernement du Canada 2003, 2004). Ces engagements s'ajoutaient à des investissements échelonnés sur plusieurs années qui ont débuté en 2000 afin de catalyser la restructuration par le biais du Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires (gouvernement du Canada 2000). Les autorités fédérale, provinciales et territoriales investissent toutes actuellement dans des initiatives de restructuration conçues pour améliorer l'organisation, le financement et la prestation de ces services. Certaines d'entre elles font rapport annuellement auprès de leurs citoyens, d'autres non (Conseil canadien de la santé 2007).

Les études de cas, les évaluations de projets et les données anecdotiques peuvent renseigner sur l'amélioration de la qualité des services locaux. Mais les systèmes d'information démographique qui fournissent une information pertinente restent nécessaires pour permettre aux milieux des politiques et de la gestion de la santé de surveiller, au niveau régional, le rendement de ce secteur, de déceler les endroits où une attention particulière et une action sont nécessaires, d'évaluer l'impact relatif des diverses stratégies visant la réforme du système et de rendre compte, auprès des citoyens, des progrès réalisés. Ce genre de système recueille des renseignements sur toutes les activités vécues par une population, consignées et mesurées au moyen de données administratives qui incluent toute activité (par exemple, les paiements gouvernementaux pour la rémunération des médecins) ou par des stratégies d'échantillonnage qui assurent que les données sont bien représentatives de la population (par exemple, des sondages auprès des patients ou des prestataires de services).

Présentement, peu de gouvernements ont mis en place, au Canada, un système d'information démographique à usage routinier. Certains d'entre eux, tels que la Colombie-Britannique, le Manitoba et l'Ontario, ont entrepris le développement et la validation de systèmes d'information, en particulier pour ce qui a trait à l'utilisation des données administratives touchant aux paiements gouvernementaux pour la rémunération des médecins. D'autres gouvernements et organismes ont mené des sondages auprès des prestataires de services, des citoyens, ou des deux à la fois. Cependant, ces systèmes ne sont pas utilisés de façon routinière dans la gestion du rendement pour améliorer la qualité ou pour satisfaire les exigences d'obligation redditionnelle au moyen d'une diffusion périodique et complète de l'information auprès du public.

Bien que, partout au pays, il y ait des initiatives pour créer des systèmes électroniques d'information en appui aux soins cliniques (par exemple, les registres pour les maladies, les dossiers médicaux et les systèmes de rappel), en 2006, seulement 23 % des médecins de première ligne au Canada indiquaient avoir de tels systèmes dans leur cabinet (Schoen et al. 2006). Et lorsqu'ils étaient en place, il était peu probable que ces systèmes fournissent l'éventail de renseignements nécessaires pour les milieux de la gestion et des politiques de la santé. D'autres systèmes d'information sont nécessaires, par exemple, pour mieux comprendre et planifier l'avenir des ressources humaines de la santé. En fait, même si les données administratives sur les ressources cliniques et les ressources humaines sont disponibles, il faut également connaître d'autres types de renseignements pour mieux comprendre et améliorer l'expérience des patients avec les services et l'expérience de la main-d'œuvre en milieu de travail. Bien qu'il y ait des sondages pour interroger les infirmières, par exemple, les renseignements recueillis n'ont pas été éventuellement désignés comme prioritaires face au rendement du secteur des SSP, et n'ont pas non plus été recueillis de façon à représenter les prestataires de première ligne.

Quelles leçons peut-on tirer de l'expérience de la Colombie-Britannique?

Notre vision est d'assurer que les responsables de politiques et les gestionnaires de la santé aient accès à une information pertinente, valable et actuelle qui soit utile pour l'exercice de leurs responsabilités en termes de décision et d'obligation redditionnelle. Le travail que nous avons entrepris pour la conception d'un système d'information – qui fonctionne comme base de données et qui puisse être utilisé pour surveiller le rendement des SSP au niveau régional et au fil du temps – détermine les endroits où une attention particulière et une action sont nécessaires, permet d'évaluer l'impact relatif des diverses stratégies visant la réforme du système et permet de rendre compte, auprès des citoyens, des progrès réalisés, au moyen de principes de base d'organisation des données (résumés dans la figure 1). Les articles de ce numéro spécial documentent les leçons tirées de chaque étape du travail. Le glossaire qui suit définit plusieurs termes utilisés dans le numéro spécial afin de préciser la signification d'enjeux complexes ou nuancés. Notre site Web présente l'information tirée de notre système d'information démographique (www.chspr.ubc.ca).

FIGURE 1.

Étapes pour la création d'un système d'information démographique pour les SSP en Colombie-Britannique afin de favoriser l'usage routinier de l'information pour la mesure du rendement, l'obligation redditionnelle et la recherche

Le premier article, « Modèle logique axé sur les résultats pour les soins de santé primaires : fondement conceptuel pour les systèmes d'information démographique » (Watson, Broemeling et al.) décrit le travail accompli pour créer un cadre de mesure du rendement et d'obligation redditionnelle pour ce secteur. Nous nous sommes inspirés de la démarche du Conseil du Trésor du Canada pour la conception de cadres de travail pour la mesure du rendement et l'obligation redditionnelle, en commençant par la création d'un modèle logique axé sur les résultats. Pour y parvenir, nous avons procédé à une analyse des politiques touchant d'importants objectifs, processus et résultats escomptés pour les SSP. Nous avons également effectué une revue de la littérature sur les principaux aspects des services de SSP ainsi qu'une vaste consultation sur les liens potentiels entre les intrants, les activités, les extrants et les résultats dans le contexte des SSP.

Le défi suivant consistait à définir les priorités en matière d'information sur le secteur des SSP pour les milieux des politiques, de la gestion et de la pratique, de même que pour le grand public, de sorte que les stratégies pour le traitement des données s'harmonisent aux besoins. Ce premier article décrit également des initiatives entreprises en Colombie-Britannique et ailleurs au Canada en employant notre modèle logique afin de déterminer les priorités au sein des milieux des politiques et de la gestion.

Bien qu'il soit nécessaire de créer des systèmes d'information pour appuyer la mesure du rendement et la recherche essentielles aux efforts actuels en matière de mesure, de surveillance et de diffusion, il est également nécessaire de concevoir une nouvelle structure permettant de combler les lacunes en matière d'information dans les domaines prioritaires. Afin d'appuyer le travail en cours pour déterminer les indicateurs potentiels qui peuvent être mesurés au moyen des données démographiques disponibles, les auteures du deuxième article, « Mesure du rendement en matière de soins de santé primaires : capacité actuelle et information potentielle pour les analyses fondées sur la population » (Broemeling, Watson et al.) ont recensé une série de sources de données démographiques administratives ou issues de sondages et ont souligné les lacunes de l'information actuelle. Nous avons employé notre modèle logique comme cadre conceptuel, ce qui a clairement permis de souligner les lacunes à traiter afin de permettre, de façon complète, la mesure du rendement, la recherche, l'obligation redditionnelle et la diffusion publique d'information.

En réponse aux préoccupations grandissantes au sujet de l'exhaustivité et de la précision des données administratives sur la rémunération à l'acte (RAA), pour la mesure du rendement du secteur des SSP en termes de services offerts par les médecins, nous avons consacré beaucoup de temps entre 2003 et 2006 à développer davantage le fonds de données administratives au CHSPR de l'Université de la Colombie-Britannique.

Les autorités qui se démarquent dans le développement et l'utilisation des données administratives démographiques pertinentes aux SSP comptent principalement sur les fichiers des paiements liés à la RAA et à la facturation pro forma. En Colombie-Britannique, la proportion totale des paiements versés aux médecins au moyen de la RAA a connu un déclin; par ailleurs, aucune forme de facturation pro forma ne permet de retracer l'information sur les rencontres entre prestataires et patients. Plus récemment, on a remis en question, en termes d'exhaustivité et de précision, la validité des analyses fondées uniquement sur les fichiers des paiements liés à la RAA, étant donné la croissance des autres modes de financement pour les médecins. Il n'existe aucune norme uniforme nationale pour guider la mise en place de bases de données conçues de façon à retracer ces modes de rémunération et de façon à permettre la mise en commun des données provenant des sources liées à la RAA et aux autres modes de financement. Puisque les modes de financement pour les services médicaux se diversifient au Canada, la pertinence des données sur la RAA, comme source unique d'information démographique décrivant les rencontres entre patients et médecins, perd en importance. Ainsi, certains articles de ce numéro traitent de la conception de systèmes d'information dans ce contexte changeant et soulignent l'importance de tenir compte des besoins à venir en matière d'information.

Afin d'appuyer le traitement et l'utilisation des données administratives pour la mesure et le suivi de la prestation et de l'utilisation des services de santé par le public et les groupes spéciaux de la population, il est nécessaire d'avoir des registres démographiques valides. La création de registres pose des défis quand les ministres de la Santé, comme celui de la Colombie-Britannique, imposent des frais mensuels pour l'inscription au régime de soins médicaux et quand les patients reçoivent des services auprès d'organismes de soins de santé primaires qui n'ont pas l'obligation de présenter l'identité des patients pour percevoir la rémunération. Le calcul des taux fondés sur la population devrait tenir compte des usagers comme des non usagers, indépendamment du statut de leur inscription. Un autre défi de taille repose dans la question de la confidentialité des renseignements touchant les individus. À cet effet, Broemeling, Kerluke et leurs collègues (« Création et maintien d'un registre démographique pour la recherche sur les soins de santé primaires ») présentent le travail entrepris pour créer et valider un registre de la population résidente indépendamment du statut d'inscription auprès du ministère de la Santé britanno-colombien, et décrivent des groupes spéciaux de la population pour des analyses par cohortes.

Étant donné que les médecins de famille sont de plus en plus rémunérés par le biais d'autres modes de financement, tels que la capitation ou le financement global des organismes de médecine de groupe, il est davantage nécessaire de recenser l'effectif clinique et de décrire ses modèles de pratique au moyen de bases de données autres que celles provenant des fichiers de paiements pour la RAA. Watson, Peterson et leurs collègues (« Méthodes pour la création et le maintien d'un registre de médecins dans le contexte évolutif de l'information ») décrivent de nouvelles méthodes pour créer et valider un registre anonyme de l'effectif des médecins (omnipraticiens, médecins de famille et spécialistes), afin de permettre des analyses dans un contexte où la rémunération des médecins prend des formes de plus en plus diverses.

Un des principaux objectifs politiques des efforts de restructuration au Canada est l'inclusion des infirmières dans les équipes de SSP. Puisque les SSP sont définis par la nature des services, le défi consiste à identifier et à retracer les médecins et les infirmières qui les fournissent. Dans l'article « Effectif et distribution des infirmières autorisées œuvrant dans les soins primaires en Colombie-Britannique », Wong et ses collègues décrivent de nouvelles méthodes pour classifier les infirmières selon les données volontairement fournies par ces dernières au Collège des infirmières autorisées de la Colombie-Britannique. Les auteures évaluent les modèles géographiques de la distribution des infirmières en fonction des médecins de première ligne et de l'état de santé de la population. D'autres rapports rédigés par notre équipe décrivent des méthodes pour identifier et retracer les médecins de premières ligne qui sont inscrits comme médecins de famille, omnipraticiens ou spécialistes (Watson, Black et al. 2006) et pour identifier et retracer les mouvements chez les individus ou groupes de pratique au sein de cette main-d'œuvre (McKendry, Watson et al. 2006).

L'amélioration de la qualité et la diffusion publique d'information demandent un usage routinier des systèmes d'information sur les SSP afin de mesurer les principaux aspects des soins sur une période de temps et en un lieu donné, tant du point de vue de la population que de celui des prestataires de services. Néanmoins, la réalisation de ces activités dépend fortement d'un demande continue d'information de la part des citoyens et d'un engagement de la part des administrateurs et des responsables des politiques de santé pour la diffuser.

La diffusion publique d'information dépend fortement d'un investissement financier soutenu ainsi que de la participation de spécialistes hautement formés en recherche, en analyse et en communication. À l'échelle internationale, les chercheurs et les responsables de politiques canadiens ont joué un rôle de leaders dans le développement et l'utilisation de données administratives afin de décrire l'effectif et la distribution des médecins ainsi que l'usage de leurs services. Cependant, ces systèmes n'en sont qu'à leur début dans le contexte des SSP, et peu de choses ont été faites pour appuyer les systèmes d'information par sondage.

Ainsi, l'article qui conclut le numéro spécial, « Pour discussion : feuille de route pour les systèmes d'information démographique afin de renforcer les soins de santé primaires au Canada » (Watson, 2009), résume les leçons apprises de l'expérience de la Colombie-Britannique et offre des conseils pour le développement de systèmes d'information démographique dans tout le Canada afin d'appuyer la restructuration des soins de santé primaires. L'article présente les grandes lignes d'une feuille de route offrant différents choix pour la création de nouveaux systèmes d'information et décrit les possibilités et les limites associées à chacun d'eux. L'idée est d'offrir un éventail de choix, étant donné la diversité de visions et d'objectifs en matière de priorités et de restructuration de l'information qu'on retrouve auprès des différentes autorités. L'auteure conclut par des recommandations générales pour améliorer la situation de sorte que les gouvernements et les chercheurs soient plus en mesure de surveiller le secteur des SSP et de faire rapport, auprès des Canadiens, sur les investissements visant l'amélioration de l'expérience des patients et sur les résultats pour la santé.