Soins primaires aux adultes ayant une déficience développementale: Lignes directrices consensuelles canadiennes

William F Sullivan; Joseph M Berg; Elspeth Bradley; Tom Cheetham; Richard Denton; John Heng; Brian Hennen; David Joyce; Maureen Kelly; Marika Korossy; Yona Lunsky; Shirley McMillan

. 2011 May;57(5):e154–e168. [Article in French]

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Soins primaires aux adultes ayant une déficience développementale

Lignes directrices consensuelles canadiennes

William F Sullivan ^1,^✉, Joseph M Berg ², Elspeth Bradley ³, Tom Cheetham ⁴, Richard Denton ⁵, John Heng ⁶, Brian Hennen ⁷, David Joyce ⁸, Maureen Kelly ⁹, Marika Korossy ¹⁰, Yona Lunsky ¹¹, Shirley McMillan ¹²

PMCID: PMC3093604

Résumé

Objectif

Mettre à jour les lignes directrices canadiennes de 2006 sur les soins primaires aux adultes ayant une déficience développementale (DD) et présenter des recommandations pratiques fondées sur les connaissances actuelles pour traiter des problèmes de santé particuliers chez des adultes ayant une DD.

Qualité des preuves

Des professionnels de la santé expérimentés participant à un colloque et un groupe de travail subséquent ont discuté et convenu des révisions aux lignes directrices de 2006 en se fondant sur une recherche documentaire exhaustive, la rétroaction obtenue des utilisateurs du guide de pratique et les expériences cliniques personnelles. La plupart des preuves disponibles dans ce domaine viennent de l’opinion d’experts ou de déclarations consensuelles publiées (niveau III).

Message principal

Les adultes ayant une DD ont des problèmes de santé complexes, dont plusieurs diffèrent de ceux de la population en général. De bons soins primaires permettent d’identifier les problèmes de santé particuliers dont souffrent les adultes ayant une DD pour améliorer leur qualité de vie et leur accès aux soins de santé et prévenir la morbidité et le décès prématuré. Ces lignes directrices résument les problèmes de santé générale, physique, comportementale et mentale des adultes ayant une DD que devraient connaître les professionnels des soins primaires et présentent des recommandations pour le dépistage et la prise en charge en se basant sur les connaissances actuelles que les cliniciens peuvent mettre en pratique. En raison de l’interaction des facteurs biologiques, psychoaffectifs et sociaux qui contribuent à la santé et au bien-être des adultes ayant une DD, ces lignes directrices insistent sur la participation des aidants, l’adaptation des interventions, au besoin, et la consultation auprès de divers professionnels de la santé quand ils sont accessibles. Elles mettent aussi en évidence la nature éthique des soins. Les lignes directrices sont formulées dans le contexte d’un cadre éthique qui tient compte des questions comme le consentement éclairé et l’évaluation des bienfaits pour la santé par rapport aux risques de préjudice.

Conclusion

La mise en œuvre des lignes directrices proposées ici améliorerait la santé des adultes ayant une DD et minimiserait les disparités sur les plans de la santé et des soins de santé entre les adultes ayant une DD et la population en général.

Les expressions déficiences développementales (DD) ou déficiences intellectuelles sont utilisées indifféremment au Canada (équivalent de déficiences d’apprentissage au Royaume-Uni) pour désigner une gamme de problèmes se présentant comme des limites permanentes dans le fonctionnement intellectuel et les aptitudes conceptuelles, sociales et pratiques observées avant l’âge de 18 ans¹. On estime que la prévalence de la DD au Canada varie entre 1 % et 3 % de la population. La plupart de ces personnes résident et reçoivent des soins de santé dans la communauté². Une proportion grandissante d’entre elles vivent plus longtemps que par le passé^2,3. Leurs besoins en matière de santé et leur accès aux soins primaires varient d’une personne à l’autre, en fonction de facteurs comme l’étiologie de leur DD, la coexistence de caractéristiques sur le plan de la santé mentale et physique, la gravité des limites fonctionnelles, la qualité de l’environnement et des soutiens sociaux et l’âge⁴.

Les problèmes de santé chez les personnes ayant une DD diffèrent souvent de ceux observés dans la population en général au chapitre de la prévalence, de l’âge de l’apparition, du taux de progression, du degré de gravité et de leurs manifestations. Ces troubles ont tendance à être multiples et plus complexes chez les personnes ayant une DD³. Ils exigent donc l’aide de professionnels de la santé qui sont disposés à les assister, bien renseignés et aptes à relever les défis et les vulnérabilités qui leur sont particuliers dans le maintien de la santé.

Diverses études au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Australie ont démontré que, collectivement, les personnes ayant une DD ne sont pas bien prises en charge par les systèmes de santé⁵. La Convention relative aux droits des personnes handicapées⁶ de l’Organisation des Nations Unies, qu’a ratifiée le Canada, inclut les droits aux soins de santé. Les professionnels des soins primaires représentent le pivot des efforts pour améliorer les soins de santé aux personnes ayant une DD. Ils sont souvent les professionnels de la santé impliqués dans les soins aux personnes ayant une DD qui sont les plus uniformément accessibles et qui interagissent avec les proches aidants habituels. Leur contribution est essentielle pour la prévention des maladies, leur détection précoce et leur prise en charge appropriée. Ils peuvent aider à évaluer la nécessité d’une demande de consultation auprès de services de santé spécialisés et interdisciplinaires lorsqu’ils sont disponibles. Ils assurent également la continuité et la coordination des soins. Des lignes directrices fiables sont toutefois nécessaires pour renseigner les professionnels des soins primaires au sujet des besoins particuliers en matière de santé des personnes ayant une DD et des meilleures approches dans leur prise en charge.

Il y a précisément un besoin urgent de disposer de telles directives concernant les adultes ayant une DD. À l’âge adulte, habituellement après 18 ans, les personnes ayant une DD ne sont plus admissibles aux soins pédiatriques ou pour adolescents, quoique l’âge limite varie d’une province à l’autre au Canada. Dans le système de soins canadien, les lacunes dans les services résultant de la transition au système pour les adultes, qui a généralement moins de ressources, est moins spécialisé et plus fragmenté que les systèmes pour enfants et adolescents, présentent des défis énormes aux adultes ayant une DD et à leur aidants. Ces problèmes se compliquent davantage compte tenu de l’espérance de vie plus longue, du vieillissement et de l’intégration dans la communauté des personnes ayant une DD. Par conséquent, si d’une part, les personnes ayant une DD qui passent au système de soins pour les adultes sont plus nombreuses que par le passé, d’autre part, les professionnels des soins primaires renseignés et expérimentés sont en nombre insuffisant pour les soutenir. Pour aggraver la situation, il y a eu bien moins de publications sur le dépistage, l’évaluation et la prise en charge des problèmes de santé et des défis des adultes ayant une DD par rapport à celui des publications portant sur de tels problèmes chez le nourrisson et l’enfant.

En 2005, un colloque consensuel, mettant à contribution des cliniciens et des chercheurs renseignés et expérimentés en matière de DD, en provenance de tous les coins du Canada et de l’étranger, a produit des lignes directrices intitulées Consensus Guidelines for Primary Health Care of Adults with Developmental Disabilities (désignées ci-après sous le nom de lignes directrices de 2006)⁷. À la suite de consultations subséquentes auprès des utilisateurs des lignes directrices de 2006 et en raison des progrès dans la recherche et la pratique, on a jugé bon d’élargir et de mettre à jour ces lignes directrices qui sont, à notre connaissance, les seules directives complètes sur les soins primaires aux adultes ayant une DD au Canada. On a aussi ajouté divers outils cliniques susceptibles d’aider dans la mise en œuvre de ces lignes directrices.

Méthodes

On s’est servi d’une méthode visant le dégagement d’un consensus pour mettre à jour les lignes directrices de 2006. Cette méthode comportait deux étapes: des recherches documentaires électroniques et manuelles méticuleuses pour trouver des publications pertinentes et des discussions portant sur les changements recommandés aux lignes directrices de 2006. Au nombre des collaborateurs figurent des cliniciens et des chercheurs canadiens compétents et expérimentés, spécialisés en soins primaires aux adultes ayant une DD, qui ont participé à un colloque consensuel en mars 2009 et aux travaux subséquents d’un groupe de travail.

Une bibliothécaire familière avec la recherche sur les DD a entrepris une recension électronique continue et complète dans PubMed et PsycINFO pour trouver des publications en anglais, de 1990 à 2010, indexées en fonction des expressions contenues dans le titre, le résumé ou le texte, notamment mental retardation, intellectual disability (disabilities) ou developmental disability (disabilities). Elle a aussi consulté les publications de la Grande-Bretagne à l’aide des expressions learning difficulties, learning disability (disabilities) ou learning disorders. On a fait une référence croisée de ces articles avec une longue liste de mots-clés concernant la santé physique et mentale en ce qui a trait à l’évaluation médicale, au diagnostic, au traitement, au pronostic, à l’accès, aux besoins, à la planification, aux services et à la prestation. On a ensuite élargi la recension pour inclure les problèmes de santé spécifiquement mentionnés dans les lignes directrices de 2006. De plus, la bibliothécaire a entrepris des recherches manuelles en utilisant les références citées dans Scopus et des recherches dans Internet de publications pertinentes qui n’avaient pas été indexées dans les bases de données électroniques mentionnées plus haut.

Les résultats des recherches ont été téléchargés et organisés dans un système de gestion électronique des bases de données connu sous le nom de RefWorks. Deux médecins de famille, un psychologue et un psychiatre se sont fondés sur cette base de données et sur les commentaires recueillis sur les lignes directrices de 2006 auprès d’utilisateurs et de réviseurs. On a assigné à chacun une section des lignes directrices de 2006 en vue d’y proposer des révisions.

Les participants qui ont contribué à formuler les lignes directrices de 2006 et d’autres qui avaient suivi une formation sur ces directives entre 2006 et 2009 ont été invités à un colloque d’une journée à Toronto, en Ontario, en mars 2009. Parmi les 39 participants, on comptait des spécialistes en médecine familiale, en soins infirmiers, en pédiatrie, en psychiatrie, en psychologie, en ergothérapie et en orthophonie. Avant le colloque, tous ont eu accès aux renseignements entrés par la bibliothécaire dans la base de données RefWorks et ont reçu un résumé des commentaires des utilisateurs et des réviseurs des lignes directrices de 2006. Ils ont discuté en petits groupes et en plénière des révisions proposées. Par la suite, ils ont discuté d’un résumé des révisions présenté à la fin du colloque, portant sur les critères prioritaires adoptés dans les lignes directrices de 2006 (Tableau 1)⁸. Un groupe de travail formé de 7 participants, sous la direction d’un médecin de famille, s’est réuni tous les mois entre mars 2009 et mars 2010 pour rédiger la première version des lignes directrices mises à jour. Ils ont incorporé dans les lignes directrices de 2006 les changements discutés et acceptés durant le colloque. Ce groupe de travail a aussi examiné des données probantes publiées à l’appui de toutes les lignes directrices, y compris celles tirées des recensions manuelles et électroniques supplémentaires entreprises après le colloque portant sur des sujets particuliers qui n’avaient pas été prévus dans les recherches documentaires antérieures. Le groupe de travail a évalué le niveau de preuve fourni pour les lignes directrices nouvelles ou modifiées, à l’aide du barème de classification adopté dans les lignes directrices de 2006 (Tableau 2).

Tableau 1.

Critères d’établissement des priorités dans les lignes directrices

CRITÈRES	EXPLICATIONS
Importance	Lignes directrices portant sur les problèmes de santé les plus courants chez les personnes ayant une déficience développementale, en particulier les causes principales d’un mauvais état de santé ou de décès
Disparité	Lignes directrices portant sur un problème qui ne serait pas identifié dans des initiatives de santé publique ou des mesures de prévention des maladies ciblant la population en général
Utilité	Lignes directrices possibles à mettre en œuvre et à évaluer sur le plan pratique; elles portent sur des problèmes de santé faciles à dépister pour lesquels des moyens de prévention et des soins sont facilement accessibles et dont les résultats sur le plan de la santé peuvent être surveillés.
Information	Lignes directrices qui se fondent sur des renseignements cliniques et des données de recherche fiables

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Adaptation de POMONA Partnership⁸

Tableau 2.

Critères d’attribution des niveaux de données probantes

NIVEAU	CRITÈRES
I	Au moins 1 étude contrôlée, une revue systématique ou une méta-analyse effectuée de manière appropriée
II	D’autres études comparatives, non randomisées, de cohortes, de cas-témoins ou épidémiologiques, de préférence plus de 1 étude
III	Opinion d’experts ou déclarations consensuelles

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La première ébauche des lignes directrices mises à jour a été distribuée à ceux qui avaient participé au colloque ainsi qu’à plusieurs consultants invités qui avaient été dans l’impossibilité d’y assister pour qu’ils les revoient. En se fondant sur les commentaires reçus, le groupe de travail a produit la deuxième et dernière version entre mars et octobre 2010. Cette version a été envoyée aux participants du colloque afin d’obtenir leur approbation et ensuite être soumise aux fins de publication.

Guide de pratique clinique

On présente au Tableau 3 les lignes directrices dans leur version intégrale^1,2,9–180.

Tableau 3.

Liste de vérification des soins préventifs pour les adultes ayant une déficience développementale: Le niveau des données probantes est indiqué pour chaque recommandation et se fonde sur les références citées.

CONSIDÉRATIONS	RECOMMANDATIONS	NIVEAU DES DONNÉES PROBANTES
ENJEUX GÉNÉRAUX DANS LES SOINS PRIMAIRES AUX ADULTES AYANT UNE DD
1. Il existe des disparités dans les soins primaires entre les adultes ayant une DD et la population en général. Les premiers sont souvent en moins bonne santé, ont plus de morbidité et une mortalité plus précoce². Des évaluations portant sur les problèmes de santé des adultes ayant une DD peuvent améliorer leurs soins primaires⁹.	a. Suivre les guides de pratique clinique selon l’âge et le sexe en matière de soins de santé préventifs pour les adultes dans la population en général^10,11. Faire une évaluation annuelle complète préventive, y compris un examen physique et utiliser les lignes directrices et les outils adaptés aux adultes ayant une DD⁹.	I
2. Il est utile d’établir, dans la mesure du possible, l’étiologie de la DD, car elle éclaire souvent les soins préventifs ou les traitements^12–14.	a. Communiquer avec un centre de génétique afin de connaître les critères pour obtenir une consultation et les protocoles d’analyse entourant l’évaluation étiologique des adultes dont la DD est de cause inconnue ou incertaine ^15–17.	III
Les progrès dans le savoir en génétique continuent d’améliorer la détection de l’étiologie ^13,18.	b. Envisager de faire à nouveau une évaluation périodique si les résultats antérieurs n’étaient pas concluants selon les critères du centre de génétique¹⁹.	III
3. Le fonctionnement adaptatif peut se détériorer ou s’améliorer chez certains adultes ayant une DD. Une évaluation récente du fonctionnement intellectuel et adaptatif aide à déterminer les soins et les soutiens nécessaires et à établir des points de repère pour de futures évaluations^1,20,21.	a. Faire une demande de consultation auprès d’un psychologue pour une évaluation du fonctionnement si le patient n’a jamais été évalué durant l’adolescence ou à l’âge adulte, ou si on s’attend à une transition de vie importante (p. ex. cessation des études ou transition de l’âge moyen à la vieillesse).	III
	b. Envisager au besoin une réévaluation complète ou dans des domaines spécifiques pour déterminer les facteurs contribuant à des comportements problématiques (voir ligne directrice 22)²².	III
4. La douleur et la détresse, souvent non reconnues²³, peuvent se présenter de manière atypique chez les adultes ayant une DD, surtout ceux qui ont de la difficulté à communiquer. Des changements de comportement non spécifiques peuvent être les seuls indices d’une maladie médicale ou d’une blessure^24,25.	a. Porter attention aux signes physiques atypiques de la douleur et de la détresse en utilisant un outil d’évaluation adapté aux adultes ayant une DD^26,27.	III
Il existe des outils d’évaluation pour évaluer la présence et l’intensité de la douleur chez les adultes ayant une DD^27–29.	b. Envisager des causes médicales pouvant expliquer les changements de comportement (p. ex. infection des voies urinaires, dysménorrhée, constipation, maux de dents)³⁰.	III
5. L’utilisation multiple ou à long terme de certains médicaments par les adultes ayant une DD peut causer des préjudices évitables³¹.	a. Revoir périodiquement (p. ex. tous les 3 mois) la date du début, les indications, les doses et l’efficacité de tous les médicaments³².	III
	b. Déterminer la capacité du patient à se conformer à la médication et recommander au besoin des dosettes, des emballages-coques et d’autres auxiliaires.	III
	c. Surveiller à la fois les signes typiques et atypiques d’effets secondaires³³. Vérifier périodiquement les médicaments potentiellement toxiques ou les interactions médicamenteuses (p. ex. tests de la fonction hépatique ou taux sérique de médicaments) aux intervalles recommandés pour chaque médicament³⁴.	III
	d. Assurer que le patient et le personnel ou les proches sont renseignés à propos de l’usage approprié des médicaments, y compris ceux en vente libre, la médecine douce et pris au besoin.	III
6. Il arrive fréquemment que les adultes ayant une DD soient victimes de violence ou de négligence, souvent de la part de personnes qu’ils connaissent^35–39. Les signes comportementaux susceptibles de signaler de la violence ou de la négligence peuvent inclure un changement de poids inexpliqué, la non-conformité, l’agressivité, le retrait, la dépression, l’évitement, une mauvaise estime de soi, un attachement inapproprié ou un comportement sexualisé, des troubles du sommeil ou de l’alimentation et la consommation excessive de drogues et d’alcool³⁵.	a. Faire un dépistage annuel des facteurs de risque (p. ex. stress des proches aidants) et des signes comportementaux indicateurs de violence ou de négligence³⁵.	III
	b. Si un cas de violence ou de négligence est soupçonné, le signaler à la police ou aux autres autorités compétentes et s’occuper des problèmes de santé qui en découlent (p. ex. par un counseling approprié)³⁵.	III
7. La capacité de donner un consentement de plein gré et éclairé varie selon la complexité et les circonstances de la prise de décisions. L’éventail limité d’expériences de vie de certains adultes ayant une DD, leur niveau de fonctionnement intellectuel, leur impuissance apprise et certains problèmes de santé mentale peuvent nuire à leur capacité de donner un consentement éclairé ou de plein gré. Un adulte ayant une DD jugé inapte à effectuer certains aspects de la prise de décisions (p. ex. comprendre ou juger les conséquences) pourrait quand même être capable d’exprimer, verbalement ou autrement, ses points de vue qui peuvent éclairer le jugement d’un mandataire responsable des décisions⁴⁰.	a. Évaluer toujours l’aptitude à donner un consentement quand on propose des investigations ou des traitements qui l’exigent⁴¹.	III
Il est nécessaire de communiquer de manière appropriée avec les adultes ayant une DD pour évaluer leur capacité de donner leur consentement et demander ce consentement⁴².	b. Adapter le niveau et les moyens de communication au degré de fonctionnement intellectuel et adaptatif du patient⁴³.	III
Même si certains adultes ayant une DD ne sont pas aptes à donner leur consentement, ils peuvent être capables de contribuer à la prise de décisions (p. ex. comprendre l’information, exprimer leur avis, donner leur assentiment) avec un soutien approprié de leurs aidants habituels. Les aidants peuvent aussi contribuer à la prise de décisions. Ils peuvent consentir au traitement ou le refuser au nom d’un adulte ayant une DD jugé inapte à donner un consentement éclairé, s’ils sont les mandataires les plus accessibles et appropriés selon la loi⁴⁰.	c. Toujours prendre en considération l’intérêt supérieur de l’adulte ayant une DD, y compris son avis à propos de la poursuite ou de l’amorce d’une intervention en soins de santé. Appuyer la capacité décisionnelle possible des adultes ayant une DD, quelle qu’elle soit. Faire participer la famille ou les autres aidants pour faciliter la communication avec l’adulte ayant une DD et sa compréhension, mais être aussi attentif s’il y a un contrôle inapproprié exercé dans la prise de décisions^42,44.	III
8. La planification préalable des soins peut souvent faire une différence positive dans les résultats d’une transition difficile dans la vie et ceux des épisodes de crise, ainsi que pour les soins en fin de vie^40,43,45.	a. Discuter des plans préalables de soins avec les adultes ayant une DD et leurs aidants, en particulier pour déterminer leur préférence en matière de mandataire⁴¹.	III
	b. Documenter les plans préalables de soins et les revoir chaque année ou à intervalles plus courts dans le cas d’une crise sur le plan de la santé, pour déterminer s’ils sont toujours convenables dans la situation actuelle de l’adulte ayant une DD et en ce qui a trait à ce qu’il faut mettre en œuvre⁴³.	III
9. Les soins de santé interdisciplinaires sont efficaces pour répondre aux besoins complexes des adultes ayant une DD. Idéalement, les soins sont dispensés par un médecin de famille, une infirmière et d’autres professionnels de la santé, au besoin, et l’équipe compte un coordonnateur, qui peut être le médecin de famille, pour assurer la continuité des soins^46,47.	a. Impliquer d’autres professionnels de la santé accessibles au besoin⁴⁶. Pour répondre à des besoins complexes sur les plans de la santé physique, comportementale ou mentale, consulter les agences de coordination des services régionaux ou les équipes interdisciplinaires spécialisées^48,49.	III
LIGNES DIRECTRICES SUR LA SANTÉ PHYSIQUE DES ADULTES AYANT UNE DD
10. L’inactivité physique et l’obésité sont fréquentes chez les adultes ayant une DD et sont associées à des effets indésirables, notamment des maladies cardiovasculaires, le diabète, l’ostéoporose, la constipation et la mortalité précoce^50,51. La maigreur et ses risques inhérents sont aussi courants⁵².	a. Surveiller le poids et la taille régulièrement et évaluer les risques à l’aide de l’indice de masse corporelle, de la circonférence de la taille ou de la mesure du ratio taille-hanche^53,54.	II
Un programme de promotion de la santé peut améliorer les attitudes à l’endroit de l’activité physique, ainsi que la satisfaction de vivre^55,56.	b. Conseiller annuellement les patients et leurs aidants, ou plus fréquemment au besoin, concernant les directives pour rester en bonne condition physique, ainsi que sur l’alimentation et les façons d’intégrer l’activité physique régulière dans les activités quotidiennes. Demander une consultation auprès d’une diététicienne au besoin^56–59.	II
11. Les déficiences visuelles et auditives chez les adultes ayant une DD ne sont souvent pas diagnostiquées et peuvent causer des changements importants dans le comportement et le fonctionnement adaptatif^60–64.	a. Effectuer annuellement en cabinet un dépistage des problèmes de vision et d’ouïe (p. ex. échelle d’acuité visuelle de Snellen, test du chuchotement) comme il est recommandé pour les adultes à risque moyen et lorsque des symptômes ou des signes de problèmes visuels et auditifs sont remarqués, y compris des changements dans le comportement et le fonctionnement adaptatif^33,65.	III
	b. Demander un examen de la vue pour détecter le glaucome et les cataractes aux 5 ans après l’âge de 45 ans⁶⁵.	III
	c. Demander une évaluation de l’ouïe si elle s’impose après un test de dépistage et pour une perte de l’ouïe reliée à l’âge tous les 5 ans après l’âge de 45 ans⁶⁵.	III
	d. Vérifier la présence de bouchons de cérumen et traiter au besoin tous les 6 mois^66,67.	III
12. Les maladies dentaires comptent parmi les problèmes de santé les plus fréquents chez les adultes ayant une DD en raison de la difficulté pour eux de maintenir une bonne hygiène dentaire et d’avoir accès aux soins d’un dentiste. Des changements dans le comportement peuvent être attribuables à l’inconfort causé par des maladies dentaires^33,68.	a. Promouvoir des pratiques régulières d’hygiène dentaire et d’autres soins préventifs (p. ex. application de fluor) par un dentiste ^69–72.	I
13. Les problèmes cardiaques sont fréquents chez les adultes ayant une DD. Les facteurs de risque de coronaropathie incluent l’inactivité physique, l’obésité, le tabagisme et l’utilisation prolongée de certains médicaments psychotropes^51,73,74.	a. Quand il y a un facteur de risque, faire un dépistage des maladies cardiovasculaires plus tôt et plus fréquemment que dans la population en général et promouvoir la prévention (p. ex. plus d’activité physique, moins de tabagisme)⁷³.	III
Certains adultes ayant une DD ont une maladie cardiaque congénitale et sont susceptibles à l’endocardite bactérienne.	b. Demander une consultation auprès d’un cardiologue ou d’une clinique des maladies cardiaques congénitales chez l’adulte⁷⁵.	III
	c. Suivre les directives concernant une prophylaxie aux antibiotiques pour les quelques patients qui répondent aux critères révisés⁷⁶.	II
14. Les troubles respiratoires (p. ex. pneumonie par aspiration) sont au nombre des causes de décès les plus fréquentes chez les adultes ayant une DD. Des problèmes de déglutition sont communs chez les patients qui ont une dysfonction neuromusculaire ou prennent certains médicaments ayant des effets secondaires anticholinergiques, ce qui peut causer une aspiration ou l’asphyxie^77–79.	a. Faire un dépistage au moins annuellement des signes possibles de difficultés de déglutition et d’aspiration ouverte ou silencieuse (p. ex. s’éclaircir la gorge après avoir avalé, tousser, s’étouffer, baver, longues heures de repas, aversion aux aliments, perte de poids, fréquentes infections thoraciques). Demander une consultation au besoin⁸⁰.	III
15. Les problèmes gastro-intestinaux et d’alimentation sont courants chez les adultes ayant une DD. Les manifestations se présentent souvent différemment que dans la population en général et peuvent inclure des changements de comportement ou de poids^81–83.	a. Faire un dépistage annuel des manifestations de RGO et prendre en charge en conséquence. Si la personne prend des médicaments qui aggravent le RGO, surveiller plus fréquemment les symptômes caractéristiques^83,84.	III
	b. S’il y a des constatations gastro-intestinales inexpliquées ou des changements dans le comportement ou le poids. investiguer la possibilité de constipation, de RGO, d’ulcère gastroduodénal et de pica^82,84.	II
Les adultes ayant une DD peuvent être à risque accru d’une infection à l’Helicobacter pylori reliée à des facteurs comme l’hébergement dans un foyer d’accueil, la rumination, l’exposition à la salive ou aux matières fécales en raison d’un comportement personnel ou d’une contamination environnementale^83,85,86.	c. Faire un dépistage de l’infection au H pylori chez les adultes symptomatiques ayant une DD ou s’ils sont asymptomatiques mais ont vécu en établissement ou foyer d’accueil. Envisager de répéter le test à intervalles réguliers (p. ex. 3 à 5 ans)⁸³.	III
	d. Envisager un test respiratoire à l’urée, un dépistage d’antigène fécal ou des analyses sérologiques selon leur indication, leur disponibilité et la tolérance au test^83,85.	III
16. La sexualité est une question importante qu’on laisse souvent de côté en soins primaires auprès d’adolescents et d’adultes ayant une DD^87,88.	a. Discuter des préoccupations du patient ou de l’aidant au sujet de la sexualité (p. ex. menstruations, masturbation, fertilité et risques génétiques, contraception, ménopause) et faire le dépistage de pratiques sexuelles potentiellement dangereuses ou de cas d’exploitation. Offrir des renseignements et des services de counseling adaptés à ceux qui ont une DD^89,90.	III
17. Des troubles musculosquelettiques (p. ex. scoliose, contractures et spasticité, qui sont des sources possibles de douleur difficiles à identifier) se produisent fréquemment chez les adultes ayant une DD et se traduisent par une réduction de la mobilité et de l’activité et ses effets indésirables sur la santé^51,91.	a. Promouvoir la mobilité et l’activité physique régulière ^56,92.	III
	b. Consulter un physiothérapeute ou un ergothérapeute concernant les mesures auxiliaires (p. ex. fauteuil roulant, sièges modifiés, attelles, orthèses) et la sécurité⁹².	III
L’ostéoporose et les fractures qu’elle cause sont plus fréquentes et ont tendance à se produire plus tôt chez les adultes ayant une DD que dans la population en général⁹³. En plus du vieillissement et de la ménopause, les autres facteurs de risque sont la gravité de la DD, un faible poids, une mobilité réduite, un risque accru de chutes, le tabagisme, l’hypogonadisme, l’hyperprolactinémie, la présence de syndromes génétiques particuliers (p. ex. Down et Prader-Willi)^91,94–96 et l’utilisation à long terme de certains médicaments (p. ex. glucocorticoïdes, anticonvulsifs, progestérone injectable à longue durée d’action chez les femmes)^34,97. Le diagnostic et la prise en charge de l’ostéoporose reliée aux effets secondaires des traitements actuels peuvent être difficiles chez les adultes ayant une DD.	c. Évaluer périodiquement le risque de développer de l’ostéoporose chez les hommes et les femmes ayant une DD de tous les groupes d’âges. Il faut faire un dépistage fréquent chez ceux à risque élevé et ce, dès l’âge adulte^94,96.	III
	d. Recommander une alimentation riche en calcium et en vitamine D ou un supplément en doses suffisantes dès que possible, à moins que ce soit contre-indiqué (p. ex. syndrome de Williams)⁹⁴.	III
L’arthrite se voit de plus en plus souvent étant donné l’espérance de vie plus longue et les gains de poids, ce qui rend le diagnostic et le traitement difficiles^51,98.	e. Envisager l’arthrite comme une source possible de douleur⁵¹.	III
18. L’épilepsie est courante chez les adultes ayant une DD et la prévalence augmente avec la gravité de la DD. Elle est souvent difficile à reconnaître, à évaluer et à contrôler ^99–101 et elle a des effets envahissants sur la vie des adultes qui en souffrent et de leurs aidants¹⁰².	a. Se reporter au guide de pratique clinique sur la prise en charge de l’épilepsie chez les adultes ayant une DD¹⁰¹.	III
	b. Revoir régulièrement la médication contre les épisodes d’épilepsie (p. ex, aux 3 à 6 mois). Envisager de consulter un spécialiste concernant d’autres médicaments quand les crises persistent et une possible discontinuation des médicaments pour les patients qui ne font plus de crises¹⁰¹.	III
	c. Renseigner les patients et les aidants sur la prise en charge des crises aiguës et les questions reliées à la sécurité¹⁰³.	III
19. Les troubles endocriniens (p. ex. maladies de la thyroïde, diabète et faible taux de testostérone) peuvent être difficiles à diagnostiquer chez les adultes ayant une DD ^33,104–106. L’incidence des maladies de la thyroïde est plus élevée chez les adultes ayant une DD que dans la population en général ¹⁰⁷	a. Surveiller la fonction thyroïdienne régulièrement. Envisager le dépistage de maladies thyroïdiennes chez les patients présentant des symptômes (y compris des changements dans le comportement et le fonctionnement adaptatif) et à intervalles réguliers (p. ex. 1 à 5 ans) chez les patients à risque élevé de maladies de la thyroïde (p. ex. syndrome de Down)³³.	III
	b. Établir les points de repère relativement à la thyroïde et faire des analyses annuelles pour les patients qui prennent du lithium ou d’autres médicaments antipsychotiques atypiques ou de deuxième génération³⁴.
Il n’y a actuellement pas de données probantes claires d’une plus grande prévalence du diabète chez les adultes ayant une DD, avec quelques exceptions (p.ex. syndrome de Down)^108,109. Des conseils ont été élaborés sur la prise en charge du diabète pour les adultes ayant une DD et leurs aidants^110,111.	c. Envisager le dépistage du diabète chez les adultes ayant une DD qui sont obèses, qui ont un mode de vie sédentaire ou qui font de l’hyperlipidémie.	III
Des données probantes limitées existent à l’effet que l’hypogonadisme est fréquent chez les hommes ayant une DD¹⁰⁶. De nombreuses données existent sur l’association de l’hypogonadisme avec des syndromes spécifiques (p. ex. syndrome de Prader-Willi)¹¹².	d. Envisager le dépistage de l’hypogonadisme et l’analyse du taux de testostérone au moins une fois après la puberté, idéalement vers l’âge de 18 ans, et demander au besoin une consultation si les taux mesurés sont bas^105,106.	III
20. La prévention et le dépistage des maladies infectieuses. Même si l’immunisation est une composante essentielle des soins préventifs, les adultes ayant une DD ne connaissent peutêtre pas bien la vaccination^9,33,113.	a. Suivre les directives sur l’immunisation systématique des adultes ^114,115.	III
	b. Assurer que la vaccination contre la grippe et le Streptococcus pneumoniae est valide et offerte au besoin¹¹⁶.	III
	c. Discuter du vaccin contre le papillomavirus humain avec les patientes ayant une DD âgées de 9 à 26 ans et, s’il y a lieu, avec leurs mandataires¹¹⁷.	III
Il est important de faire le dépistage des maladies infectieuses (p. ex. hépatite B, VIH et H pylori) chez les adultes ayant une DD.	d. Faire le dépistage des maladies infectieuses en fonction des facteurs de risque d’exposition des patients (pour le H pylori. consulter les lignes directrices 15c et 15d).	III
Certains adultes ayant une DD ont un risque accru d’être exposés aux maladies infectieuses (p. ex. hépatite A et B)^118,119.	e. Offrir le dépistage de l’hépatite A et B et la vaccination à tous les adultes ayant une DD qui sont à risque ^117–119, y compris ceux qui prennent des médicaments potentiellement hépatotoxique ou qui ont déjà vécu en établissement ou en foyer d’accueil¹¹⁵.	III
21. Le dépistage du cancer est un aspect essentiel des soins préventifs. Par contre, il est moins probable que les adultes ayant une DD soient inclus dans les programmes de dépistage préventif, comme le dépistage du cancer du col¹¹³, l’examen des seins, la mammographie et l’examen rectal digital², en comparaison de la population en général. Ils sont aussi moins enclins à faire un autoexamen ou à signaler des anomalies. Le risque de cancer colorectal est considérablement plus élevé chez les femmes que chez les hommes ayant une DD¹²⁰.	a. Faire un dépistage périodique du cancer du col chez toutes les femmes qui ont été actives sexuellement¹²¹.	I
	b. Faire un dépistage annuel du cancer du sein, y compris une mammographie, chez les patientes ayant une DD âgées de 50 à 69 ans¹²².	III
	c. Faire un examen annuel des testicules chez tous les hommes ayant une DD¹²³.	III
	d. Faire un dépistage annuel du cancer de la prostate au moyen d’un examen rectal digital à partir de 45 ans pour tous les hommes ayant une DD¹²⁴.	II
	e. Faire un dépistage périodique du cancer du côlon chez tous les patients adultes ayant une DD âgés de plus de 50 ans ^120,125.	I
LIGNES DIRECTRICES SUR LA SANTÉ COMPORTEMENTALE ET MENTALE DES ADULTES AYANT UNE DD
22. Les comportements problématiques, comme l’agressivité et l’automutilation, ne sont pas des problèmes psychiatriques, mais pourraient être des symptômes de troubles reliés à la santé ou à d’autres circonstances (p. ex. manque de soutien) ^25,126,127.	a. Avant d’envisager un diagnostic psychiatrique, évaluer et aborder en séquence les causes possibles du comportement problématique, y compris les facteurs physiques (p. ex. infections, constipation, douleur), environnementaux (changement de logement, baisse des soutiens) et émotionnels (p. ex. stress, traumatisme, tristesse)¹²⁷.	II
Les comportements problématiques se produisent souvent parce que le milieu ne répond pas aux besoins développementaux de l’adulte ayant une DD¹²⁸.	b. Favoriser les «milieux propices à la responsabilisation» pour répondre aux besoins développementaux uniques car ils diminueront ou élimineront probablement ces comportements problématiques¹²⁸.	III
Malgré l’absence d’une base de données scientifiques à l’appui, des médicaments psychotropes sont souvent utilisés pour prendre en charge des comportements problématiques chez les adultes ayant une DD^129,130. On ne devrait plus considérer les médicaments antipsychotiques comme un traitement systématique acceptable des comportements problématiques des adultes ayant une DD¹³¹.	c. Vérifier périodiquement l’utilisation des médicaments psychotropes prescrits, y compris ceux utilisés au besoin¹³². Prévoir une analyse fonctionnelle (habituellement effectuée par un thérapeute du comportement ou un psychologue) afin d’en arriver à une compréhension interdisciplinaire des comportements problématiques. Passer en revue avec les aidants les interventions psychologiques, comportementales et non pharmacologiques pour prendre en charge les comportements problématiques. Envisager la réduction et l’arrêt, au moins à titre expérimental, des médicaments qui ne sont pas prescrits en raison d’un diagnostic psychiatrique précis¹³³.	III
23. Les troubles psychiatriques et émotionnels sont considérablement plus fréquents chez les adultes ayant une DD, mais leurs manifestations peuvent être considérées par erreur comme typiques d’une personne ayant une DD (p. ex. «masquage diagnostique»). Par conséquent, des problèmes de santé mentale concomitants pourraient ne pas être reconnus ou traités de manière appropriée^21,134,135.	a. Lors du dépistage de troubles psychiatriques ou émotionnels, utiliser des outils élaborés pour les adultes ayant une DD en fonction de leur niveau de fonctionnement (p. ex. Aberrant Behaviour Checklist-Community [ABC-C]; Psychiatric Assessment Schedule for Adults with DD [PAS-ADD]).^136–139	III
Certains syndromes de DD sont associés à un risque accru de manifestations développementales, neurologiques ou comportementales particulières (p. ex. «phénotypes comportementaux»)^140,141.	b. Consulter les renseignements disponibles sur les phénotypes comportementaux chez les adultes ayant une DD en raison de syndromes précis^142,143.	III
L’établissement d’un diagnostic de trouble psychiatrique chez les adultes ayant une DD est souvent complexe et difficile, car ces troubles peuvent être masqués par des symptômes et des signes atypiques^21,135 . En général, les troubles de l’humeur, d’anxiété et d’ajustement sont sous-diagnostiqués¹⁴⁴ et les troubles psychotiques sont sur-diagnostiqués chez les adultes ayant une DD^145,146.	c. Quand on soupçonne un trouble psychiatrique, demander une consultation interdisciplinaire auprès de cliniciens renseignés et expérimentés en matière de DD.	III
24. Les troubles psychotiques sont très difficiles à diagnostiquer quand les délires et les hallucinations ne peuvent pas être exprimés verbalement¹⁴⁵. Les fantaisies et les amis imaginaires habituels sur le plan développemental peuvent être mépris pour de l’idéation délirante et les conversations avec soi pour des hallucinations^145,147,148.	a. Rechercher les contributions interdisciplinaires de spécialistes en psychiatrie, en psychologie et en orthophonie ayant une expertise en DD pour aider à clarifier les diagnostics chez les patients qui ont une utilisation limitée ou inhabituelle du langage^144,149,150.	III
25. La contribution et l’aide de la part des adultes ayant une DD et de leurs aidants sont essentielles pour comprendre conjointement l’origine des comportements problématiques, des troubles émotionnels et psychiatriques et pour élaborer et mettre en œuvre efficacement les traitements et les interventions^127,151,152.	a. Établir un mode de travail conjoint avec les patients et les aidants. Demander leur contribution, leur assentiment et leur aide dans l’identification des symptômes et des comportements ciblés qui peuvent être surveillés.	III
	b. Utiliser des outils (p. ex. dossiers du sommeil, outil ABC [antecedent–behaviour-consequence]) pour aider à évaluer et à surveiller les comportements et les résultats des interventions^153,154.	III
26. Les interventions autres que pharmacologiques sont habituellement efficaces pour prévenir ou atténuer les comportements problématiques^133,144,155.	a. Pour réduire le stress et l’anxiété qui peuvent être sous-jacents dans certains comportements problématiques, troubles émotionnels et psychiatriques, envisager des interventions comme celles portant sur les facteurs sensoriels (p. ex. état d’éveil insuffisant ou excessif, hypersensibilité), la modification environnementale, l’éducation et le perfectionnement des compétences, les aides à la communication, les thérapies psychologiques et comportementales et le soutien des aidants¹⁴⁴.	III
	b. La thérapie comportementale cognitive peut être efficace pour réduire la colère et traiter l’anxiété et la dépression chez les adultes ayant une DD^156,157.	III
	c. Il y a de plus en plus de données probantes corroborant l’efficacité de la psychothérapie pour les problèmes émotionnels (p. ex. ceux reliés à la tristesse, à la violence, aux traumatismes) qui peuvent être à la source de l’agressivité, de l’anxiété ou d’autres états semblables^158–162.	III
27. Les médicaments psychotropes (p. ex. antidépresseurs) sont efficaces lorsqu’il y a un diagnostic probant de troubles psychiatriques chez les adultes ayant une DD¹⁶³, comme dans la population en général¹⁶⁴.	a. Lorsqu’un diagnostic psychiatrique est confirmé par une évaluation complète, envisager des médicaments psychotropes accompagnés d’autres interventions appropriées comme celles mentionnées à la ligne directrice 26¹⁶⁵.	III
Par ailleurs, les médicaments psychotropes peuvent poser des problèmes aux adultes ayant une DD et doivent donc être utilisés judicieusement. Les patients peuvent prendre des médicaments multiples et, de ce fait, avoir un risque accru d’interactions médicamenteuses indésirables. Certains adultes ayant une DD peuvent avoir des réactions ou des effets secondaires atypiques à faible doses. Certains ne peuvent pas décrire les effets nuisibles ou la détresse causés par les médicaments qu’ils prennent^34,166.	b. «Commencer doucement, aller lentement» quand on débute, augmente ou baisse les doses de médicaments¹⁶⁷.	III
	c. Prendre des mesures en vue d’avoir des rapports fréquents des patients et de leurs aidants durant l’essai de la médication afin d’exercer une surveillance de la sécurité, des effets secondaires et de l’efficacité¹³³.	III
	d. En plus de revoir la médication à tous les 3 mois (voir la ligne directrice 5), réexaminer le diagnostic psychiatrique et la pertinence des médicaments pour ce diagnostic lorsqu’il y a des changements de comportement^34,133.	III
Quand il est impossible de cerner un diagnostic psychiatrique précis, les comportements préoccupants peuvent servir de comportements indices en fonction desquels effectuer un essai de médicaments^133,167.	e. Après avoir exclu les facteurs physiques, émotionnels et environnementaux pouvant contribuer aux comportements préoccupants, on peut envisager l’essai de médicaments appropriés aux symptômes du patient.	III
28. Les médicaments antipsychotiques sont souvent prescrits à tort aux adultes ayant une DD qui ont des comportements problématiques¹⁶⁸. En l’absence d’un diagnostic probant de maladie psychotique, on ne devrait pas considérer les médicaments antipsychotiques comme des traitements systématiques pour des comportements problématiques chez des adultes ayant une DD¹³¹.	a. Ne pas utiliser de médicaments antipsychotiques comme traitement de première intention pour des problèmes de comportement sans avoir obtenu de diagnostic probant confirmé de schizophrénie ou d’un autre trouble psychotique¹³¹.	III
Les médicaments antipsychotiques accroissent le risque de syndrome métabolique et peuvent avoir d’autres effets secondaires sériques (p. ex. acathésie, problèmes de conduction cardiaque, troubles de déglutition, dysfonction intestinale)^34,166.	b. Surveiller attentivement les effets secondaires des médicaments antipsychotiques, y compris le syndrome métabolique. Renseigner les patients et les aidants au sujet de l’importance d’une saine alimentation et d’une activité physique régulière dans leur mode de vie³⁴.	III
	c. Réévaluer la nécessité d’une médication antipsychotique continue à intervalles périodiques et envisager de réduire la dose ou de cesser la médication s’il y a lieu (voir aussi les lignes directrices 5 et 27)³⁴.	III
29. Des crises comportementales nécessitant une prise en charge à l’urgence peuvent occasionnellement survenir^169–173.	a. Lorsque des médicaments psychotropes sont utilisés pour assurer la sécurité durant une crise de comportement, idéalement cet usage devrait être temporaire (pas plus de 72 heures).	III
	b. Demander un compte-rendu aux aidants dans le but de minimiser la probabilité qu’une crise se reproduise. Il s’agit de revoir les événements entourant la crise et les réactions (p. ex. médication, mesures d’atténuation progressive) et d’identifier les déclencheurs possibles et les causes sous-jacentes de la crise comportementale^133,174.	III
	c. Si le patient est à risque de crises comportementales récurrentes, impliquer des intervenants-clés, notamment le personnel de l’urgence locale, pour élaborer un plan d’intervention d’urgence proactif et intégré¹⁷⁴.	III
30. La consommation abusive d’alcool et de drogues est moins fréquente chez les adultes ayant une DD que dans la population en général, mais les premiers peuvent avoir plus de difficulté à modérer leur consommation et rencontrent plus d’obstacles dans l’accès à des services de réadaptation spécialisés^175–177.	a. Faire le dépistage de la consommation excessive d’alcool et de drogues dans le contexte de l’examen médical annuel.	III
31. Il est important de diagnostiquer rapidement la démence, surtout chez les adultes ayant le syndrome de Down qui sont plus à risque¹⁷⁸. On peut facilement ne pas poser le diagnostic en raison de la nature graduelle et subtile des changements dans les émotions, le comportement social ou la motivation. Il faut donc établir des points de repère dans le fonctionnement pour pouvoir mesurer les changements.	a. Chez les patients à risque de démence, évaluer ou demander une consultation pour évaluation psychologique afin d’établir des points de repère dans le fonctionnement cognitif, adaptatif et sur le plan de la communication. Exercer une surveillance au moyen d’outils appropriés¹⁷⁹.	III
Il peut être particulièrement difficile de faire la distinction entre la démence, la dépression et le délirium¹⁸⁰.	b. Renseigner la famille et les autres aidants au sujet des premiers signes de la démence. Lorsque des signes sont présents, investiguer pour déterminer s’il y a des causes réversibles possibles de la démence.	III
	c. Envisager une demande de consultation auprès d’un spécialiste approprié (p. ex. psychiatre, neurologue) s’il est incertain que les symptômes et les comportements sont attribuables à un trouble émotionnel ou psychiatrique ou encore à la démence¹⁷⁹.	III

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DD—déficience développementale, RGO—reflux gastro-œsophagien

Discussions

Améliorer la clarté

Dans l’ensemble, on a élaboré et reformulé la majorité des lignes directrices de 2006, dans le but de rendre les considérations et les recommandations plus faciles à comprendre et à mettre en pratique.

Par rapport aux lignes directrices de 2006, les mises à jour insistent plus clairement sur les problèmes et les besoins en matière de santé des adultes ayant une DD qui se distinguent de ceux de la population en général. Même si les lignes directrices en soins primaires qui sont considérées comme efficaces pour la prévention des maladies dans la population en général devraient normalement s’appliquer aux personnes ayant une DD, les lignes directrices au Tableau 3^1,2,9–180 présentent des recommandations additionnelles et des modifications appropriées aux pratiques habituelles qui sont pertinentes aux personnes ayant une DD. Par ailleurs, certaines recommandations applicables à la population en général ont été incluses dans les lignes directrices mises à jour, soit parce qu’elles ont trait à des tests et à d’autres interventions dont sont souvent exclus les adultes ayant une DD ou parce qu’il n’existe pas de conseils suffisamment fondés sur des données probantes spécifiques aux adultes ayant une DD.

Promouvoir les pratiques respectueuses de l’éthique

Bon nombre des disparités et des problèmes que rencontrent les adultes ayant une DD en soins primaires viennent non seulement du manque de renseignements à la disposition des professionnels de la santé, mais aussi des attitudes et des pratiques qui ne respectent pas la dignité des personnes ayant une DD. Le choix des mises à jour a été influencé par le cadre d’éthique adopté pour les lignes directrices de 2006 qui insiste sur le respect de la dignité des adultes ayant une DD durant toute leur vie, l’importance des relations et des communautés d’entraide et la nécessité de prendre en considération les problèmes de santé qui leur sont particuliers, individuellement et collectivement. C’est pourquoi on a amplifié les lignes directrices de 2006 concernant le consentement éclairé et de plein gré (ligne directrice 7 au Tableau 3)^1,2,9–180 et les directives préalables (ligne directrice 8). L’importance de consulter, de renseigner et de mobiliser le soutien des proches aidants influence plusieurs des recommandations mises à jour. En présentant des recommandations pour la prise en charge de certains problèmes de santé particuliers des adultes ayant une DD, on a tenu compte de ce qui serait le plus probablement bénéfique pour la santé générale et le bien-être de ces adultes tout en minimisant le plus possible les risques de restrictions, d’effets secondaires nuisibles, la détresse et d’autres fardeaux. Ce cadre était pertinent, par exemple, lorsqu’on envisageait de réduire la fréquence recommandée d’examens proposés dans les lignes directrices de 2006, comme la détection du glaucome et des troubles de la thyroïde (dans les lignes directrices 11b et 19a), lorsqu’il était improbable qu’il y ait une différence considérable dans les taux de détection. Dans d’autres cas, on a ajouté des recommandations spécifiques concernant des outils pour améliorer la communication, adapter les interventions diagnostiques habituelles ou minimiser la détresse vécue à cause de ces procédures par les adultes ayant une DD.

Nouvelles lignes directrices

On a ajouté une nouvelle ligne directrice sur la détection de la douleur et de la détresse (ligne directrice 4) car ces deux facteurs peuvent se manifester de manière atypique chez les adultes ayant une DD (p. ex. signes physiques différents ou changements de comportement).

De plus, on a inclus de nouvelles lignes directrices pour le dépistage et la prévention des maladies infectieuses (ligne directrice 20), le cancer (ligne directrice 21), la consommation abusive d’alcool et de drogues (ligne directrice 30), parce qu’il est démontré qu’il arrive moins souvent que les adultes ayant une DD soient inclus dans les programmes de dépistage préventif, fassent un autoexamen ou signalent des anomalies ou des difficultés dans ces domaines par rapport à la population en général⁴.

Les lignes directrices sur le comportement et la santé mentale sont beaucoup plus détaillées que celles de 2006. De nouvelles catégories ont été ajoutées portant sur les interventions non pharmaceutiques (ligne directrice 26), les médicaments psychotropes et antipsychotiques (lignes directrices 27 et 28). Une nouvelle ligne directrice importante (ligne directrice 28a) rejette l’utilisation systématique des antipsychotiques pour des problèmes de comportement, en particulier les comportements agressifs difficiles, sans avoir eu une confirmation probante d’un diagnostic de schizophrénie ou d’un autre problème psychotique¹³¹.

Limitations et implications dans la recherche future

Ces lignes directrices ont pour but de renseigner les professionnels des soins primaires sur les problèmes de santé les plus fréquents chez les adultes ayant une DD en tant que groupe et des meilleures approches à leur prise en charge. Par ailleurs, un tel ensemble de directives comporteront toujours des limites dans leur application en raison du fait que les adultes ayant une DD ne sont pas un groupe homogène ni vivent-ils les troubles de santé de la même façon. Ces lignes directrices ne visent pas à remplacer une observation attentive et des décisions cliniques prudentes. Les soins les plus appropriés pour un adulte ayant une DD tiennent compte des facteurs pertinents à ses circonstances particulières. De plus, même si ces lignes directrices s’appliquent généralement aux adultes ayant une DD, les professionnels des soins primaires devront se préoccuper d’autres questions de santé spécifiques lorsqu’il y a une cause connue de la DD.

La répartition de ces lignes directrices en catégories distinctes sur le plan de la santé physique, comportementale et mentale avait pour objectif de faciliter leur mise en application. Par contre, plusieurs lignes directrices portent sur l’interaction entre tous ces facteurs et entre ces facteurs, les facteurs environnementaux et les autres déterminants de la santé. Il faut plus de recherche sur ces interactions et leurs implications pour le déploiement d’une approche interdisciplinaire et holistique dans les soins primaires aux adultes ayant une DD. Pour les chercheurs, l’identification par le projet PONOMA de 18 indicateurs mesurables de la santé et l’élaboration d’un outil d’enquête pour recueillir des données sur la santé des adultes ayant une DD dans 14 pays européens représentent des progrès utiles^181,182.

Certaines de ces lignes directrices révisées recommandent le recours à des ressources et à des services spécialisés qui, même s’ils sont généralement accessibles au Canada, pourraient être en nombre insuffisant ou inaccessibles dans certains systèmes de services de santé régionaux. Dans de telles circonstances, il est nécessaire d’adapter ces lignes directrices pour permettre aux professionnels des soins primaires de dispenser un standard de soins raisonnable et d’élaborer des stratégies pratiques de partage des ressources (p. ex. utiliser la vidéoconférence clinique).

Il est essentiel d’étudier davantage l’effet de ces lignes directrices sur l’amélioration des soins primaires aux adultes ayant une DD et les résultats en matière de santé. Il faut évaluer la mesure dans laquelle elles sont mises en pratique et, lorsqu’elles ne sont pas utilisées, il faut déterminer pourquoi elles ne le sont pas. Il est probable qu’une approche exhaustive comportant une formation donnée aux professionnels des soins primaires sur le contenu et l’utilisation de ces directives, l’élaboration d’outils cliniques pour les appliquer et l’établissement de réseaux de soutien clinique pourraient contribuer collectivement à augmenter le recours à ces lignes directrices. Depuis 2005, le ministère ontarien des Services communautaires et sociaux, le ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée et le Surrey Place Centre parrainent conjointement une initiative sur les soins primaires aux personnes ayant une déficience développementale, qui vise à intégrer ces diverses composantes. L’évaluation de cette initiative est présentement en cours et devrait révéler si cette approche globale favorise l’application de ces lignes directrices par les professionnels des soins primaires avec les adultes ayant une DD, des changements dans leurs pratiques et l’amélioration des résultats en matière de santé.

Les personnes ayant des problèmes incapacitants, y compris celles qui ont une DD, ont à juste titre été décrites comme étant à risque d’un double désavantage. Le fait d’avoir un problème de santé incapacitant dans de nombreuses études rend inadmissible la participation de telles personne à la recherche sur les DD et ce sujet ne figure pas haut dans la liste de priorités des chercheurs¹⁸³. La majorité des recommandations qui concernent spécifiquement les adultes ayant une DD dans ces lignes directrices mises à jour sont fondées sur des données factuelles de niveau III venant de l’opinion d’experts ou de déclarations consensuelles publiées. Trois d’entre elles s’appuient sur des études contrôlées randomisées, des revues systématiques ou des méta-analyses (données de niveau I) et 7 s’appuient sur des études moins rigoureuses sur le plan de la méthodologie (niveau II). Même lorsqu’on a trouvé des données probantes de niveau I et II pour des recommandations s’adressant à la population en général, on a jugé prudent, étant donné les différences entre ces 2 groupes, de rejeter, d’adapter ou de formuler de nouvelles lignes directrices en s’appuyant sur l’opinion d’experts (données de niveau III) pour ces lignes directrices.

Certaines études abordent les problèmes sur les plans pratique et déontologique de mener des projets de recherche auprès de personnes ayant une DD^184,185. En raison des vulnérabilités des adultes ayant une DD, la gestion de manière éthique de la recherche impliquant leur participation exige de porter une grande attention à la probabilité des bienfaits et des risques de préjudices graves, aux questions entourant le consentement, la protection des renseignements personnels, la confidentialité et à l’accès aux avantages des conclusions de la recherche.

Conclusion

Pour qu’elles restent pertinentes et utiles sur le plan clinique, les lignes directrices sur les soins primaires aux adultes ayant une DD au Canada doivent être mises à jour périodiquement à la lumière des nouvelles conclusions dans la pratique et la recherche. Les connaissances et l’expérience acquises par les professionnels des soins primaires en s’occupant d’adultes ayant une DD qui vivent plus longtemps et résident en plus grand nombre dans la communauté continueront d’être précieuses, sous forme d’opinions d’experts et de consensus, dans la mise à jour des lignes directrices. La recherche de grande qualité et respectueuse de l’éthique sur les soins primaires aux adultes ayant une DD demeure cependant une urgente priorité.

Acknowledgments

Ces lignes directrices mises à jour sont le fruit d’un colloque concernant les lignes directrices sur les soins de santé primaires aux adultes ayant une déficience développementale qui a eu lieu le 20 mars 2009 à Toronto en Ontario et auquel assistaient les participants suivants: R. Balogh, M. Bissell, E. Bradley, T. Broda, S. Campbell, D. Champ, T. Cheetham, K. Cowan, R. Denton, L. Dunn, A. Fewster, C. Forster-Gibson, E. Ghazal, G. Gillis, E. Grier, J. Heng, B. Hennen, B. Isaacs, J. Jones, D. Joyce, M. Kelly, M. Korossy, M. Limbos, D. Lougheed, J. Ludlow, Y. Lunsky, S. McMillan, S. Morris, J. Nachshen, T. O’Driscoll, H. Ouellette-Kuntz, S. Perreault, J. Rao, S. Stemp, L. Tao, V. Temple, A. Veltman et M. Westerhof. Le projet a reçu du financement du ministère ontarien des Services communautaires et sociaux, du ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée et de la fondation du Surrey Place Centre.

POINTS DE REPÉRE

Collectivement, les adultes ayant des déficiences développementales (DD) sont en moins bonne santé et ont plus de difficultés à avoir accès aux soins primaires en comparaison de l’ensemble de la population. Les maladies évoluent différemment et présentent entre elles des interactions complexes chez ces personnes. Les lignes directrices font la mise en jour des recommandations pour la santé générale, physique, comportementale et mentale des adultes ayant une DD, en particulier pour les problèmes qui ne sont pas dépistés dans les évaluations systématiques de la santé dans la population en général. Elles traitent des questions d’ordre éthique, comme le consentement éclairé et l’évaluation des bienfaits par rapport aux risques. Parmi les mises à jour les plus importantes, on peut mentionner les manifestations atypiques de la douleur et de la détresse chez les adultes ayant une DD et une très forte recommandation d’éviter l’utilisation à long terme inappropriée des antipsychotiques pour les problèmes comportementaux.

KEY POINTS

As a group, adults with developmental disabilities (DD) have poorer health and greater difficulty accessing primary care than does the general population. They have different patterns of illness and complex interactions among comorbidities. These guidelines update the general, physical, behavioural, and mental health recommendations for adults with DD, especially for those conditions not screened for by routine health assessments of the general population. Ethical issues, such as informed consent and assessment of benefits in relation to risks, are addressed. Among the most important updates are consideration of atypical manifestations of pain and distress in adults with DD and a strong recommendation to avoid inappropriate long-term use of antipsychotic medications to address behavioural issues.

Footnotes

Collaborateurs

D^r Sullivan était directeur du projet et responsable du développement du concept initial et de tous les aspects de l’élaboration et de la révision des lignes directrices. D^r Berg a apporté ses contributions d’expert clinicien et de scientifique durant toute l’élaboration des lignes directrices. D^r Bradley a dirigé le processus de révision de la section portant sur la santé comportementale et mentale. D^r Cheetham a apporté ses contributions d’expert clinicien et en rédaction durant le processus de révision, y compris l’étude exhaustive des données probantes publiées. D^r Denton a dirigé les discussions sur les lignes directrices générales, a contribué au processus de révision et a fourni ses commentaires sur les décisions rédactionnelles finales. M. Heng a joué un rôle prépondérant dans tous les aspects du projet, y compris les processus de production de l’ébauche et de la version définitive. D^r Hennen a joué un rôle prépondérant dans tous les aspects du projet. D^r Joyce a dirigé les discussions entourant les lignes directrices sur la santé physique, a révisé le texte complet de toutes les références citées et a fourni des commentaires substantiels sur le plan rédactionnel durant tout le processus de révision. M^me Kelly a fourni d’essentiels services de coordination pour l’ensemble du projet et a contribué substantiellement à tous les aspects du processus de révision. M^me Korossy a fait la recension et le tri de tous les ouvrages publiés, a mis sur pied et organisé la base de données RefWorks renfermant les données probantes publiées et a participé à toutes les étapes du processus de révision et de rédaction. M^me Lunsky a dirigé conjointement le processus de révision de la section sur la santé comportementale et mentale du point de vue de la psychologie. M^me McMillan a contribué des commentaires d’experte durant tout le processus de révision du point de vue des soins infirmiers. Tous les auteurs ont donné leur approbation à la version finale aux fins de publication.

Intérêts concurrents

Aucun déclaré

Cet article a fait l’objet d’une révision par des pairs.

The English version of this article appears in the May issue on page 541.

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PERMALINK

Soins primaires aux adultes ayant une déficience développementale

William F Sullivan, MD CCFP PhD

Joseph M Berg, MB BCh MSc FRCPsych FCCMG

Elspeth Bradley, PhD MB BS FRCPC FRCPsych

Tom Cheetham, MD CCFP

Richard Denton, MD CCFP FCFP FRRMS

John Heng, MA

Brian Hennen, MA MD CCFP

David Joyce, MD CCFP

Maureen Kelly, RN MPA

Marika Korossy

Yona Lunsky, PhD CPsych

Shirley McMillan, RN MN CDDN

Résumé

Objectif

Qualité des preuves

Message principal

Conclusion

Abstract

Objective

Quality of evidence

Main message

Conclusion

Méthodes

Tableau 1.

Tableau 2.

Guide de pratique clinique

Tableau 3.

Discussions

Améliorer la clarté

Promouvoir les pratiques respectueuses de l’éthique

Nouvelles lignes directrices

Limitations et implications dans la recherche future

Conclusion

Acknowledgments

POINTS DE REPÉRE

KEY POINTS

Footnotes

Références

ACTIONS

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